i forget where we were [2014].

#whathappened

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Über das Jahr verteilt war ich acht Wochen in Frankreich (zwei davon im Urlaub, sechs beruflich).

Orte, die ich in Frankreich besucht habe:
Paris
Giverny
Honfleur
Cabourg
Caen
Bayeux
Mont-Saint-Michel
Sainte-Mère-Église
Juno Beach
Omaha Beach
Utah Beach
Die Abbaye d’Ardenne
Unzählige Gedenkstätten und Friedhöfe beider Weltkriege

Jean-Claude Juncker hat Recht: „Wer an Europa zweifelt und wer an Europa verzweifelt, der soll Soldatenfriedhöfe besuchen, dann zweifelt er nicht mehr.“

Französischer Friedhof bei Verdun

Deutscher Friedhof Mangiennes

Amerikanischer Friedhof Meuse-Argonne

In und um Verdun haben wir uns angesehen:
Das Beinhaus von Douaumont
Den Bajonettgraben
Die Festung Vaux
Die neun zerstörten Dörfer in Charny-sur-Meuse
Das amerikanische Memorial in Montfaucon
Den amerikanischen Friedhof in Romagne-sous-Montfaucon

Beinhaus Verdun

Bajonettgraben Verdun

Außerdem in Belgien:
Die Abtei Orval
In Bastogne die Gedenkstätte der Ardennenoffensive (Battle of the Bulge)

Bastogne

Das macht was mit einem, diese ganzen Orte zu besuchen. Frieden wertschätzen, Demokratie wertschätzen, Verantwortung spüren (um nur die einfachsten und offensichtlichsten Gefühle zu nennen). Viele Autos mit Kennzeichen aus Frankreich, Holland, Belgien und Großbritannien. Dürften ruhig ein paar mehr aus Deutschland werden, wäre vielleicht auch ganz gut gegen Pegidamist.

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Ich habe einen neuen Job begonnen und drei alte trotzdem weitergemacht (die alten nur ein bisschen reduziert, um Platz für Nummer vier zu schaffen). Ich habe sehr viel gearbeitet, das dürfte im nächsten Jahr ruhig ein bisschen weniger werden, sieht aber mit einem Blick auf den Jahresplan 2015 nicht danach aus, zumal ich auch noch mehr Verantwortung übernommen habe.

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Das Jahr war literarisch für mich wieder von Karl Ove Knausgård geprägt. Ich habe viel gelesen, besonders unterwegs, aber das meiste hat mich nicht richtig gepackt. Bin halt noch nicht fertig mit Knausi.

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In den Sommerferien haben wir Johns Medikament um die Hälfte reduziert. [Größter Erfolg]

(Die andere Hälfte haben wir uns für die nächsten Sommerferien vorgenommen. Alles andere wäre zu ambitioniert, und wir denken eh in einer sich immer weiter dehnenden Zeit.)

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Im November war ich nach 2012 endlich wieder auf einem Konzert von Ben Howard. Sein Album I forget where we were ist mein Lieblingsalbum 2014. Es ist gar nicht so, dass da ein bestimmtes Lied hervorsticht, das Album wirkt vor allem als Ganzes. Ich mag es, wie sich die Lieder langsam aufbauen, anschwellen, brechen, neu beginnen. Diese Dynamik kommt im Konzert natürlich noch viel mehr zum Tragen. (Ein gutes Beispiel: zusammen mit Daughter.)

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14/14
(Playlist von vierzehn Liedern für 2014)

Real Estate – Primitive
Bear’s Den – Isaac
Conor Oberst – You are your mother’s child
Rivulets – My favorite drug is sleep
Billy the Kid (feat. Frank Turner) – This sure as hell ain’t my life
The Twilight Sad – There’s a girl in the corner
Tweedy – Low key
Sun Kil Moon – Richard Ramirez died today of natural causes
S. Carey – Alpenglow
Royal Blood – Figure it out
The Antlers – Hotel
Ben Howard – End of the affair
Luluc – Without a face
Damien Rice – It takes a lot to know a man

[Die meisten Lieder kommen von Scott, ich profitiere immer von seinen Entdeckungen.]

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„I am driftwood, found.“ (S. Carey)

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Im Urlaub an der Mosel und am Rhein begeisterte John sich in Koblenz maximal für die Buga-Seilbahn. Dieses pure Glück im Gesicht. Er könnte wohl den ganzen Tag zwischen dem Deutschen Eck und der Festung Ehrenbreitstein über den Rhein gondeln. [Johns Moment des Jahres]

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Tagesausflüge von Berlin:
Museumsdorf Glashütte (bei Baruth/Mark)
Wildgehege Glauer Tal (bei Ludwigsfelde)
Stettin (Polen)
Küstrin (Polen)
Kloster Chorin
Cottbus (Unibibliothek)
Kromlau (Rakotzbrücke)

Rakotzbrücke in Kromlau

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2014 sind wir fast jedes Wochenende in Berlin um die Krumme Lanke gelaufen. Die einzige Möglichkeit, Bewegung in John zu bringen ist momentan eine feste Routine: eine Strecke, die er gut kennt und die er somit gut abschätzen kann, die ihm also Orientierung bietet.

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Seit November geht John vorerst nur an vier Tagen die Woche zur Schule. Er hatte leider nach langer Zeit wieder einen epileptischen Anfall und es ist daher zu gefährlich, ihn mit zum Schwimmen zu nehmen. John schwimmt im tiefen Wasser und taucht gerne. Bei einem Anfall könnte man ihn wahrscheinlich nicht retten. Da das Schwimmen aber im Stundenplan seine Lieblingsaktivität ist, behalten wir ihn donnerstags nun lieber Zuhause. John würde ja sonst schon mitbekommen, dass die ganze Klasse zum Spaßbad fährt und nur er in der Schule bleiben muss.

(Der positive Nebeneffekt der 4-Tage-Woche: John ist insgesamt viel entspannter. Die Schule strengt ihn schon sehr an und es macht viel aus, wenn er nach drei Tagen eine Pause bekommt. Nur müssen wir das natürlich auch erstmal wieder managen. Gut, dass Scott Vollzeit Zuhause ist.)

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In diesem Jahr war ich zum ersten Mal in meinem Leben im Krankenhaus, dafür dann auch gleich mit einer Not-OP an einem Sonntag. (Auch ein erstes Mal: Vollnarkose.) Anschließend kam ich mit einem riesigen Krater in der Schulter nach Hause. Gearbeitet habe ich nur zwei Tage lang nicht, dann zwei Wochen vom Bett aus, und danach wieder normal. Nach sechs Wochen fragte mich die Ärztin bei der Kontrolle, ob sie mich noch länger krankschreiben solle, haha, guter Witz. [Schicksal der Freiberuflichkeit.]

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„I’m ready for you, baby.“ [Bester Satz]

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2014 wird mir wohl vor allem als das Jahr in Erinnerung bleiben, in dem John größer wurde als ich.

2014: John ist jetzt größer als ich.

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Am 28. Dezember fragte ein Mädchen an der Krummen Lanke ihre Mutter: „Mama, was macht der Mann da?“

Das hatten wir noch nie gehört. Sie meinte John, der lautierte und sich in die Hand biss. Wir haben bisher nur schon oft die Frage gehört: „Mama/Papa, was macht der Junge da?“

Nun also: Adieu Junge und Hallo Mann.

[So ändern sich die Fragen, doch ihr Inhalt bleibt uns erhalten.]

#thefourwallsofmyfreedom

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2014 war: trotz vorausgesagter Unruhe und tatsächlich viel Trubel dennoch auch erstaunlich entspannt, irgendwie.

small things.

„It’s quite fun getting old. The world’s changing and one’s own past turns into an exotic place.“
(Ich mag es, wenn meine greisen Reisenden ermutigend über das Altern sprechen.)

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Das neue Album von Ben Howard gefällt mir, ich bin erleichtert, denn ich hatte ein bisschen Angst, dass es zu viel „Keep your head up“ und zu wenig „Black flies“ wird, aber gar nicht.
(Konzertkarten für den 27.11. in Berlin, check.)

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„Il roule à la parisienne“, sagte der französische Busfahrer auf dem Weg von Honfleur zum Mont Saint Michel über einen Fahrer, der die ganze Zeit auf der mittleren Spur fuhr. Auf Amerikanisch heißt es: „He’s milking the middle lane.“
(Auf Deutsch fällt mir nichts gleichwertig Schönes ein.)

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Mehr zu Kelli Stapleton, der Mutter, die versuchte, sich und ihrer autistischen Tochter das Leben zu nehmen. Die Aggressionen von schwer beeinträchtigten Autisten können schlimm sein, aber selbst sie sind keine Rechtfertigung für einen Mordversuch.

„Like a subset of autistic children, Issy can fly into violent, unstoppable rages. Usually, it’s because they want something but can’t have it (going to an amusement park on a Tuesday evening), or because they are frustrated, or sometimes just to get attention. Typically, it’s directed against their mother, because she’s smaller, usually the one saying no, and also there more often. Issy has hit Kelli so hard that she’s knocked her unconscious; twice she has sent her mother to the hospital.“ [#]

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The Creepy New Wave of the Internet [#]

The Internet of Things, Enchanting Objects, wtf, creepy indeed. „Among these enchanted objects are the Google Latitude Doorbell that lets you know where your family members are and when they are approaching home, an umbrella that turns blue when it is about to rain so you might be inspired to take it with you, and a jacket that gives you a hug every time someone likes your Facebook post.“

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In den Herbstferien waren wir in Norddeutschland, sind mit dem Katamaran von Cuxhaven nach Helgoland gefahren und waren in Bourtange in Holland, sehr schön alles. Bourtange ist gar nicht weit weg von Oldenburg, ich habe keine Ahnung, warum ich dort noch nie gewesen bin, wirklich empfehlenswert.

Seehund

Helgoland

Bourtange

Bourtange

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Auf dem deutschen Soldatenfriedhof in La Cambe in der Normandie wird im Informationszentrum des Volksbunds Kriegsgräberfürsorge das Gedicht Liberté von Paul Eluard zitiert. So las ich im Oktober 2014 in Frankreich dieselbe Zeile: „Je suis né pour te connaître“, die mir im Oktober 2012 in Bulgarien als Graffiti begegnet war.

rise to me.

„Hey Henry, can you hear me,
let me see those eyes
this distance, between us
can seem a mountain size
but boy, you are gonna stand your ground
they rise to you you’ll blow them down
let me see you stand your ground
they rise to you you’ll blow them down“

(The Decemberists, Rise to Me. Ich weiß nicht, wie oft ich das neue Album der Decemberists schon gehört habe, aber erst heute lese ich zufällig, dass Colin Meloy einen vierjährigen Sohn hat, der Autist ist, und dass dieses Lied davon handelt, ein autistisches Kind großzuziehen. Vielleicht hat es mich unbewusst deshalb angesprochen und jetzt fällt der Groschen.)

helplessness blues.

Ah, sehr gute Bewertungskategorie: wieviele Stationen in den Öffis man zu weit fährt:

„The new Fleet Foxes album is just great! Pitchfork gives it 8.8. I give it three bus stops up. That’s how many bus stops I went past mine, giving it a first listen.“ [#]

the moment it all went wrong.

Eine neue Folge von ‚All Songs Considered‘ über die Trennung von ehemaligen Lieblingen: „Four basic categories: bands you swore off entirely and never looked back; bands you simply grew away from with age; bands you no longer follow, but you still remember the good times; and bands you’ll stick by no matter what. Prepare for pride-swallowing tales of joy and pain, smooth jazz and second-wave emo, outrage and, ultimately, redemption.“

Splitsville: Breaking Up With Your Favorite Bands.

[Ich lese gerade parallel Jonathan Franzens ‚Freedom‘ (auf Englisch) und Siri Hustvedts ‚Sommer ohne Männer‘ (auf Deutsch, da es in der Bibliothek keine englische Ausgabe gab) und befürchte, dass bei beiden Autoren eine Trennung bevorstehen könnte. Argh. Hoffentlich kommt da noch was.]

cultivation of the inner eye.

Gelesen: Disability history. Konstruktionen von Behinderung in der Geschichte. Wieder einmal dieses Gefühl, wie schade es ist, dass ein wirklich interessantes Thema so schwer zu lesen ist und der nagende Gedanke, es müsse doch anders gehen, nur wie? Bei meinem Autismus-Buchprojekt stoße ich auch immer wieder gegen diese Wand, es muss anders gehen, nur wie.

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Zwölf Leute im Warteraum der Ausländerbehörde, drei iPads.

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Band of Horses Konzert im Astra. Das Krasse ist der Übergang zwischen der Pflegesituation, einem großen neurologischen Sturm, der einige neue Kratzwunden an den Händen mit sich brachte, und eine Stunde später mit einem Bier in der Hand zwischen lauter Menschen, die so weit von der Situation Zuhause entfernt sind, dass man diesen Unterschied emotional fast nicht verarbeiten kann. Aber wenn die Musik anfängt, ist das Problem behoben, fast ist man wieder das Paar, das sich so viele Nächte auf dem Balkon des Metro Clubs um die Ohren schlug.

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Was ist Pflege? Aus irgendeinem Grund beschäftigt mich diese Frage in letzter Zeit, vielleicht, weil man im Anflug der Pflege-Reform so viel darüber hört und liest, selten wird aber darüber gesprochen, was genau Pflege für die Pflegenden bedeutet, welche Erfahrungen sie durch das täglich gelebte Handeln machen, wie die Pflege sie prägt, ihre Perspektive auf das Leben, oder auch ihre Beziehung zur Gesellschaft.

Pflege als Dienstleistung, „Hilfen zur Erhaltung, Anpassung oder Wiederherstellung der physischen, psychischen und sozialen Funktionen und Aktivitäten des Lebens“, wie es beim Deutschen Berufsverband für Pflegeberufe DBfK beschrieben wird, das ist für Zuhause Pflegende, für Angehörige nur ein Teil des Ganzen. Von ganz grundsätzlichen Dingen wie füttern, wickeln, baden, anziehen oder auch Diagnostik und Therapien, über das unablässige Beobachten des körperlichen und seelischen Zustandes und adäquates Reagieren darauf, bis hin zu zahlreichen Verwaltungsaufgaben lässt sich vieles recht einfach zusammentragen, aber damit hat man noch keine Erkenntnisse über Sinnfindung und Sinnstiftung gewonnen, die doch so wichtig sind in der Pflege.

Was ist Pflege also? Grundsätzlich ist ziemlich klar, dass Pflege für Angehörige ein Akt moralischer Solidarität, ein Akt der Liebe ist. Pflege heißt, dass man sich einer Verantwortung bewusst ist, diese annimmt und ausfüllt: ein abstraktes Wertebewusstsein wird in die Tat umgesetzt und gelebt. (Vorsicht Pathos:) Dies kann zum Kern der Erfahrung dessen führen, was es bedeutet, Mensch zu sein. Ausgehend von der Idee, dass wir nicht als volle Menschen geboren werden, sondern erst zu solchen werden durch das Kultivieren unseres Selbst und unserer Beziehungen zu anderen Menschen, kann man sich denken, dass in der Pflege große Möglichkeiten eines solchen menschlichen Wachstums liegen.

Klingt sehr moralin, sentimental und utopisch, erst recht, wenn man nur zu genau weiß, wie schwer die Dauerhaftigkeit der Pflege ist, Tag für Tag und Nacht für Nacht, Jahr für Jahr. Die ganze vereinnahmte Zeit und Energie, das Zurückstellen eigener Interessen, das Kräftezehrende, der finanzielle Abstieg, die Rückschläge, die Hilflosigkeit, die Verzweiflung, die unumgängliche Strapazierung der Beziehung der Pflegenden untereinander, die permanente Unsicherheit und Unberechenbarkeit, das veränderte Zeitempfinden, weil man nur noch von einem Tag zum nächsten leben kann, der Druck der Verantwortung, die man niemals wirklich abgibt, nur temporär an andere Hilfskräfte überträgt, aber dennoch auch in dieser Zeit die ganze Zeit spürt, die Ohnmacht.

Dennoch pflegt man, und pflegt gerne, und erfährt in all der Schwere einen Sinn, sogar eine Bereicherung. Die Erfahrung der Empathie, die kleinen Erfolge und das Glück der schönen Momente, Dankbarkeit, Gemeinsamkeit, auch diese Aspekte gehören dazu, und vielleicht am Erstaunlichsten: obwohl man so sehr eingebunden und daher eigentlich sehr fremdbestimmt ist, ausgerechnet auch ein großes Gefühl der Freiheit.

Ohne sich dessen notwendigerweise bewusst zu sein, leben die meisten Menschen mit der Einstellung, ihr Leben unter Kontrolle zu haben, Sicherheit und Selbstbestimmung sind wichtig. Nicht wenige gesellschaftliche und politische Initiativen haben ihre Ursache im Streben danach, diese Selbstbestimmung, Sicherheit und Kontrolle zu stabilisieren und auszubauen. Je mehr die Gesellschaft nach diesen Idealen strebt, umso mehr Verlustängste entwickelt sie, es folgen umso mehr Besitzstandwahrung und Kontrollwahn.

Die Perspektive der Pflege ist diametral entgegengesetzt. Wir haben vor langem den Punkt überschritten, uns in Kontrolle des Lebens zu wägen. Wir haben keine Kontrolle. Mit zunehmender Pflege-Erfahrung wird mir immer deutlicher, dass Kontrolle und Sicherheit im menschlichen Leben nie mehr als eine Illusion sein können, und die Gesellschaft, die dieser Illusion immer mehr hinterher hetzt, kommt mir immer unfreier vor. Dagegen haben wir in den letzten zehn Jahren gelernt, dass wir ohne Kontrolle und Sicherheit und mit eingeschränkter Selbstbestimmung leben können, und sogar gut leben können, und dieses Gefühl ist tatsächlich befreiend.

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Ein sehr gutes Interview: Martha Nussbaum on 21st Century Enlightenment
[via]

kiss each other clean.

Valentinstag, Schmalentinstag, egal, trotzdem gefreut.

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moms with apps.

Was für eine tolle Zeit, in der wir leben, eine Zeit, in der es sowas gibt wie Moms with Apps, das beschreibt unsere Zeit vielleicht fast schon hinreichend.

Am meisten begeistert mich, dass es eine prima Liste von Apps für autistische Kinder gibt. Immer wieder muss ich daran denken, was mir eine Frau aus einer amerikanischen Reisegruppe sagte: „You are so lucky to live in this day and age. I have a child with a severe disability and it was very difficult to raise her, living in a small town during the Fifties, all alone, without access to information or help. Today, you have the internet! Everywhere!“

Ja, heute haben wir das Internet (danke!) und wir haben Moms with Apps (thanks!). Yeah.

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Erst habe ich gar nicht bemerkt, wie gut die neue Iron & Wine wirklich ist.

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der kommandospiegel.

John spricht in letzter Zeit immer mehr, um nicht zu sagen unablässig. Ein sehr großer Teil ist reine Echolalie, da bekommen wir nun den verdienten Kommandospiegel vorgehalten: „Hör auf“, „Nein“, „Jetzt ist aber Schluss“, „Ins Bett gehen“, „Komm weiter“, „Setz Dich richtig hin.“ Als ich mich gerade ernsthaft fragte, ob bei John wirklich nur das ankommt, lief er durch den Flur und rief: „Johnny, süßer Spatz.“

Einige Sätze kommen aus der Schule, zum Beispiel „Jetzt erst genug gegessen.“ Aus der Schule kommt auch die Erwähnung des Mitschülers Konrad, der der alten Mitschülerin Owens den Rang abgelaufen hat. Früher nahmen wir Owens überallhin mit: „Owens! Geh da runter!“, ob am Strand in der Normandie oder auf dem Diamond Hill in Irland, Owens war immer dabei, heute aber ruft John den ganzen Tag: „Konrad! Kooon-raad!“

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Dann merkte ich, dass ich Phil Selways tolles Album Familial verpasst habe, zum Glück hat es nun seinen Weg zu mir gefunden.

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Brötchen mit Tsatsiki

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Habe mir eben die letzte Sendung Druckfrisch angesehen. Denis Scheck findet Giovanni di Lorenzos und Axel Hackes Wofür stehst Du? gut: „Auf welchen Polen man seinen moralischen Kompass ausrichtet, wodurch man Werte gewinnt“, diese Fragen beantworteten sie „kompetent und unprätentiös. Leichte, aber keineswegs seichte Lebenshilfe, Respekt.“ Ich mag die beiden Autoren, besonders Giovanni di Lorenzo, und ich fand das Buch zwar auch okay, aber Lebenshilfe? Vielleicht für privilegierte Menschen, die ein bisschen ihr schlechtes Gewissen pflegen möchten. Mir kam das Projekt am Ende etwas unzusammenhängend vor, als habe man Textstücke und Meinungen, die man schon immer mal veröffentlichen wollte, in ein Buch gepackt, das dann aber vor allem entlarvt, wie privilegiert die beiden Autoren sind. Di Lorenzo zitiert Treffen mit einflussreichen Politikern und großen Wirtschaftsbossen, erzählt Anekdoten, etwa wie Bedürfnisse und Krankheiten kreiert werden, um Produkte und Medikamente verkaufen zu können, das kennt man alles schon lange, Di Lorenzo steht geradezu ungläubig davor und scheint davon geschockt zu sein. Liest der Mann denn kein Internet? Die Ausrichtung des moralischen Kompasses und die Wertegewinnung ereignen sich in einer derart saturierten Wirklichkeit, dass sie nach meinem Gefühl leider eher in Belanglosigkeit als in Lebenshilfe münden. Phänomenologisch ist es ganz interessant, wie zwei höchst reflektierte Menschen sich Moral und Werte aus einem solchen Schutzraum her konstruieren, aber man möchte ihnen raten, mal sechs Monate von Hartz IV zu leben, in einer entsprechenden Wohnung und ohne Arbeit, und dabei am besten noch rund um die Uhr einen Demenzkranken pflegen. Der Erkenntnisgewinn, den sie daraus ziehen würden, der würde mich wirklich interessieren, und zwar viel mehr als Gespräche mit Politikern und Wirtschaftsbossen. But that’s just me.

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erst eis, dann schokolade.

Neben der Echolalie spricht John zunehmend zielgerichtet und deutlich mit dem Willen zur Kommunikation. Vorletzten Sonntag auf dem Flohmarkt am Mauerpark bekam er am Eingang eine heiße Waffel mit Puderzucker, dann liefen wir über den Markt, und als wir fast am Ende waren, zog John uns zurück und sagte: „Kuchen, Kuchen, Kuchen.“ Er zog und sagte dabei so lange „Kuchen“, bis wir wieder vor dem Waffelstand standen.

Am selben Tag fuhren wir im Auto an einer Tankstelle mit einem Langnese-Schild vorbei und John verkündete von hinten laut und deutlich: „Eis kaufen gehen!“ Das wurde als Belohnung natürlich sofort umgesetzt.

In der Schule wird viel mit Erst-Dann-Karten gearbeitet, es soll den Kindern dadurch deutlich werden, dass sie nach einer erledigten Aufgabe eine Belohnung bekommen, um so die Motivation zur Kooperation zu erhöhen, etwa: „Erst Arbeitsstation, dann Schaukeln.“ John hat dieses System kurzerhand für sich selbst angepasst und nun ruft er oft: „Erst Eis, dann Schokolade!“ (Kluges Kerlchen, diese ganze Verhaltenstherapie muss man mit ihren eigenen Waffen schlagen.)

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War eigentlich schonmal jemand in einem Gitarrenladen, ohne dass darin mindestens ein Poser herumsaß, der gar nicht wirklich eine neue Gitarre ausprobiert, sondern ganz offensichtlich nur den Effekt seiner Künste auf die anderen Kunden sucht? Scott und ich haben gestern beim Kauf einer neuen Gig Bag festgestellt, dass wir das weder in Chicago noch in Berlin jemals erlebt haben, einen Aufenthalt im Gitarrenladen ohne Poser.

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