morgen kann warten.

Vor fast vier Jahren wollte ich mit meinem Buch (damals auf Englisch) vor allem auch die Botschaft transportieren, dass ich unser Leben mit John trotz aller Einschränkungen nicht als Tragödie empfinde. Ich wollte versuchen, unser Leben so zu beschreiben, dass Außenstehende das verstehen können. An diesem Bedürfnis hat sich durch Johns Tod nichts geändert. Die Erinnerung ist jetzt wichtiger denn je. Deshalb nun also endlich auch auf Deutsch erhältlich:

Monika Scheele Knight | Morgen kann warten
Taschenbuch: 322 Seiten
Verlag: CreateSpace Independent Publishing Platform
Erschienen am: 2. März 2017
ISBN-13: 978-1-544-17687-1
ISBN-10: 1544176872

[Bei Amazon]

Buchbeschreibungstext:

»John wurde im September 2000 in Arlington Heights in den USA geboren. Als er achtzehn Monate alt war, entwickelte er plötzlich epileptische Anfälle und wurde in ein Krankenhaus eingewiesen. Sein Gitterbett hatte gepolsterte Stäbe, war nach oben hin verschlossen, ein Käfig. Über eine Klammer an seinem großen Zeh führte ein Kabel zu einem Monitor, 126/96 war darauf in roten Digitalziffern zu lesen. Unser vorher fröhliches, starkes und neugieriges Kind lag schwach in diesem Käfigbett, tief erschöpft von Medikamenten, Untersuchungen und Krampfanfällen.«

Dieses Buch erzählt von John, vom Elternsein unter verschärften Voraussetzungen, von schönen und schwierigen Zeiten, von unseren Reisen mit John und von den vielen Fragen, die unser Leben mit ihm begleiteten. Wie können wir John verstehen, wenn er nicht sprechen kann? Treffen wir die richtigen Entscheidungen für ihn? Was braucht er und was braucht er gerade nicht? Und was bedeutet sein Autismus überhaupt wirklich?

Jedes Kapitel nähert sich dem Autismus aus einer anderen Perspektive, um dessen Tiefe und Facettenreichtum besser zu verstehen. Dabei geht es um Themen wie Therapien, Sprache, Neurodiversität, den Anstieg an Diagnosen, Ethik, Autismuskultur und -geschichte, Inklusion und Freundschaft.

Auf manche Fragen haben wir Antworten gefunden, auf andere nicht. Vieles wird ungeklärt bleiben, denn John ist im Alter von fünfzehn Jahren im März 2016 plötzlich und unerwartet im Schlaf gestorben.

just another day in paradise.

Ich verfolge ja begeistert Joachim Bessings 2016 – The Year Punk Broke. Wenn dieses Jahr sonst nichts Gutes bringt, wird es immer noch ein gutes Jahr gewesen sein, alleine deswegen. Also gestern, Cremes. Verstehe ich einerseits alles gut, aber andererseits regt sich in mir auch Widerspruch: Wie wird das, wenn Männer die Zartheit der Augenlider anderer Männer befühlen?

Ich liebe die Männer genug, als dass ich ihnen gönne, von diesem Frauenwahnsinn verschont zu bleiben. Nicht, dass ich selbst crememäßig sehr investiert wäre. Ich benutze seit 13 Jahren nur eine einzige Creme, nämlich die tatsächlich sehr tolle Cien Antifalten-Creme von Lidl.

Auf einer Flusskreuzfahrt arbeitete ich kürzlich mit vier internationalen Kolleginnen zusammen. Eine fing an, der anderen Komplimente zu machen:

Your hair looks fantastic today!
I love your shirt!
Those shoes are gorgeous!

Wie sozial üblich, erwiderte die Kollegin die Komplimente mit Gegenkomplimenten. Einmal losgetreten, ist so eine Welle potentiell endlos. Bald wurden wir anderen in den Strom hineingerissen. In den nächsten Tagen ging es neben den üblichen Kleidungsstücken um Accessoires von der Mütze und dem Schal bis zur Tasche, um Schmuck wie Armbänder, Ringe und Halsketten und selbst um Dinge wie ein besonders schönes iPad-Cover.

Ich pflege bei der Arbeit einen merkelhaften Kleiderzugang und kombiniere zwei schwarze Hosenanzüge, einen schwarzen Rock, eine graue Hose, einfarbige Shirts und drei Tücher. Hauptsache, es passt in unseren dress code (wir haben ein Handbuch, in dem alles genau drinsteht, sogar, dass wir jeden Tag frisch geputzte Schuhe anziehen sollen) [aber als Freiberufler sind wir offiziell natürlich überhaupt nicht weisungsgebunden, haha].

Jedenfalls: Nicht viel Spielraum für die Komplimentspirale, in der wir uns befanden. Meine Kolleginnen waren mit ihrer Kleidung durchaus viel kreativer. Vielleicht so kam die eine Kollegin auf meine Haut: „Your skin is so smooth! It makes you look so young!“ Da musste ich wirklich widersprechen: „Listen, I’m the mother of a severely disabled child. I’m perfectly aware that I don’t look younger than I am. This is really taking it too far.

Die Zurückweisung des Kompliments aber kam gar nicht gut an. Die Frauen sahen mich alle vorwurfsvoll an. Also sagte ich schnell: „Well, I can tell you one thing: My mom gave me an anti-wrinkle lotion when I turned 30. It took me by surprise, I thought I was too young, but I did use it ever since.“ Die Kollegin erfreut: „There you go!“ Frieden war wieder hergestellt, ich hatte die Dynamik so gerade eben nicht gekappt.

Bald ging es dann auch immer öfter um unsere Arbeit und wir sagten uns Sachen wie:

You did a great job today!“ und
You handled that situation beautifully!

Manchmal saß zum Abendessen ein 19-jähriger norwegischer Schiffspraktikant als einziger Mann an unserem Tisch und ich hatte ein bisschen Bedenken, dass es ziemlich schrecklich für ihn sein könnte, mit uns mittelalten Frauen so ein 5-Gänge-Menü auszuhalten. Sein Chef aber versicherte auf eine entsprechende Nachfrage (relativ überzeugend): „No, no! He tells me that it’s absolutely fascinating.

Abends ging ich, nachdem der Wein das Momentum noch einmal angekurbelt hatte, irgendwann völlig erschöpft in meine Kabine und am nächsten Morgen war mir vor dem Zusammentreffen beim Frühstück etwas mulmig zumute: Waren uns über Nacht genügend neue Ideen gekommen? Ich weiß gar nicht, was anstrengender war: die Arbeit oder das Sozialverhalten unter fünf Frauen.

Deshalb dachte ich bis jetzt immer, es sei besser, wenn man in geschlechtergemischten Teams arbeitet. Aber wenn nun ein Mann möchte, dass man seine zarten Augenlider befühlt, dann bringt die Geschlechtermischung wohl auch nichts mehr. Insofern, anyway, das war meine cautionary Cremestory.

[Neben der Antifalten-Creme erhielt ich von meinem Eltern zum 30. Geburtstag noch 30 Packungen Nic Nac’s. Ich wohnte zu der Zeit schon über vier Jahre in den USA, hatte die üblichen Sachen, die man aus Deutschland vermisst (gutes Brot!) längst überwunden, aber nicht die Sehnsucht nach Nic Nac’s, und so war das eins der besten Geschenke aller Zeiten.]

holiday markets.

Bernkastel

Heidelberg - farbenfroher Weihnachtsmarkt

Strasbourg - Capitale de Noël

Straßburg

Ich bin von meinem Weihnachtsmarkt-Check zurück (a.k.a. Flusskreuzfahrt von Bernkastel nach Koblenz auf der Mosel und von Koblenz nach Straßburg auf dem Rhein). Bernkastel hat einen sehr schönen Markt, auch Trier und Luxemburg sind gut. Cochem: eigenwillig, mit Festzelt und Märchendeko. Koblenz in Weiß-Gold, Heidelberg dezent farbenfroh. Am schönsten aber ist tatsächlich Straßburg: Capitale de Noël, wie es auch so richtig auf den Glühweinbechern heißt.

Die abschließenden drei Tage in Paris waren ein bisschen düster, überall Polizei und Militär, schwer bewaffnete Patrouillen, bei Galeries Lafayette geschlossene Eingangstüren und nur zwei zentrale Eingänge mit Security Check, Eingangskontrolle im Hotel etc. Trotzdem habe ich drei sehr schöne Tage dort verbracht und fast alle Weihnachtsgeschenke in Paris gekauft. Ich bin sehr viel in der Stadt herumgelaufen, stundenlang. Vorher hatte ich mir gedacht, dass ich Paris jetzt nicht wieder so toll finden will, es ist schließlich nur eine Stadt, ich wollte das ein bisschen so sehen wie Jessa Crispin in The Dead Ladies Project, aber es ist mir nicht gelungen, ich fand Paris wieder sehr toll.

Galeries Lafayette

Galeries Lafayette

Louboutin-Schaufenster

Champagner - Farewe

Damit ist das Arbeitsjahr nun beendet. Was die Reiseleitung betrifft, bin ich nächstes Jahr ausschließlich für Flusskreuzfahrten eingeteilt. Sie werden immer beliebter, ich vermisse aber eigentlich die Landprogramme ein bisschen. Vielleicht gerade weil sie mehr Möglichkeiten zum Herumlaufen und Entdecken bieten.

[mehr Fotos bei Flickr]

le colombier.

Le Colombier Colleville Montgomery

Einer der Gründe, weshalb wir immer wieder nach Frankreich fahren: Man kann dort relativ günstig und bequem über die Website Gîtes de France ganze Häuser mieten. Das Ferienhaus Le Colombier, links neben dem alten Taubenturm, bot John reichlich Platz und auch die Möglichkeit, drinnen wie draußen lauter zu sein, ohne dass es andere stört. Eine gute Lage in der Normandie, sowohl zum Strand als auch zu den Orten der Alliiertenlandung, von denen wir ein paar neue erkundet und ein paar bekannte wiedergesehen haben. Das Ganze für 600 Euro pro Woche in der Hauptsaison. Ich kann es nur empfehlen (und werde dafür nicht bezahlt).

Es ist für uns ein grundsätzliches Problem, dass John überhaupt nicht mehr laufen will und wir somit oft Zuhause festsitzen. Die Isolation nimmt merklich zu. In der Normandie haben wir uns kurzerhand einen Rollstuhl ausgeliehen, als John am amerikanischen Friedhof streikte. Damit ließ John sich eine Stunde bei guter Laune durch die Gegend schieben. Es ist nicht so, dass er etwas dagegen hat, draußen zu sein. Er möchte nur nicht laufen. Ein Rollstuhl ist zwar nicht unbedingt eine Dauerlösung, aber hier und da eine Alternative.

Es hat uns wieder sehr gefallen, in La Belle France.

Mit John in Deauville

weiter ging es so.

Am Wochenende nach Johns Schul-Ausraster bemerkten wir eine Verletzung, der Kinderarzt überwies uns mit dem Verdacht auf Leistenbruch in die Rettungsstelle, dort wurde aber Entwarnung gegeben: nur ein tiefes Hämatom. [Kleiner Nebenschauplatz Versicherungshürdenlauf: Da die Verletzung aus der Schule kommt, zahlt nicht unsere Krankenversicherung, sondern die Unfallversicherung der Einrichtung, und dafür brauchen wir einen Bericht etc.]

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Dienstag dann wieder Schule, doch danach war John wiederum so aufgedreht, dass er erst um Mitternacht einschlief und am Mittwochmorgen nicht für den Schulbus aufstehen konnte. Der Nachteil an einer 60 km entfernten Schule ist ja, dass man John nicht einfach eine Stunde später hinbringen kann. Wenn er morgens den Bus verpasst, bleibt er den ganzen Tag Zuhause.

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Eine neue Lösung gefunden: nach Problemen beim Geldabholen mit John haben wir am Gendarmenmarkt am Eingang zu einem touristischen Andenkengeschäft einen Sparkassenautomaten entdeckt, der direkt gegenüber von den Behindertenparkplätzen vor dem Konzerthaus liegt. Wenn einer von uns alleine mit John Geld holen muss, kann man dort hervorragend parken, John im Auto sitzen lassen und ihn dabei vom Geldautomaten aus die ganze Zeit im Auge behalten. So haben wir über die ganze Stadt und das Umland verteilt unsere Spezialorte (der perfekte Lidl für uns ist zum Beispiel in Eichwalde, da sind die Behindertenparkplätze nie von anderen Autos besetzt und die Kassiererinnen supernett).

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Gute Doku aus der WDR-Reihe „Menschen hautnah“: Haus Bucken (9 Teile à 5 Minuten). Die Bewohner schließt man doch sofort ins Herz, oder? Ich würde gerne mit John und Scott in so einem Haus leben, aber ich kenne kein Projekt, bei dem die Eltern auch mit dort leben.

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Interessant: Kunst ohne Grenzen – Atelier Goldstein. Kunst von geistig Behinderten.

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Daneben aber auch: mehr Theater! Letzten Sonntag habe ich im Radialsystem Die Stunde da wir zu viel voneinander wussten von Nico and the Navigators gesehen. Daran fand ich besonders die weitgehende Sprachlosigkeit sehr interessant. Heute Abend Das Kohlhaas-Prinzip im Gorki.

dokumentieren.

Portraits von J A Mortram: Small Town Inertia [#]

Nicht, dass es damit etwas zu tun hätte, aber letztens habe ich dieses Zitat von Carolyn Forché gelesen: „To say that things are indescribable … is in fact to fall into the metaphysics that allows such things to happen again & again.“

Immer weiter zu beschreiben versuchen, so oder so.

[Helen Keller: „A happy life consists not in the absence, but in the mastery of hardships.“]

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