Archiv für JFK

14.

John 14

Meine Tante Edeltraud hatte wieder fantastische Kuchen gebacken und John hat die Kerzen fast ausgepustet, aber dann doch nur nach vorne gebeugt und mit geschlossenem Mund angetäuscht. Er wusste wohl irgendwie, dass man diese Bewegung macht, hat das mit dem Mund dann allerdings nicht hinbekommen.
So aber auch eine lustige Lösung.

John pustet fast die Kerzen aus

Meine Top 3 Wünsche für Johns Zukunft (von denen ich denke, dass sie für sein Leben und seine Lebensqualität wichtig sind):

Kommunikation: Eigene Wünsche besser ausdrücken zu können, wie schön das für ihn wäre (wie auch das Erlebnis eines gelungenen wechselseitigen Austauschs).

Toilettenbenutzung: Ein ganz pragmatischer Punkt, aber in der alltäglichen Pflege und auch für Johns Wohlbefinden wichtig. Als es im Sommer heiß war, haben wir schon gemerkt, dass ihn die Windeln nachts nervten. In der Hitze klebt das natürlich auch. Und überhaupt: Wie soll er sich altersgemäß von Eltern und Betreuern mehr abgrenzen, wenn er gleichzeitig noch die Windeln gewechselt bekommen muss? Das ist für John auch eine schwierige Auseinandersetzung zwischen Streben nach mehr Unabhängigkeit einerseits und Abhängigkeit bei grundlegendsten Bedürfnissen andererseits. Die Windeln ganz loszuwerden wäre ein Riesenschritt der größeren Selbständigkeit für John, wie auch der alltäglichen Flexibilität aller Beteiligten.

Sozialverhalten: John wird sein Leben lang mit Gruppen unterschiedlichster Menschen zusammenleben. Einige machen vielleicht komische Geräusche, so wie John selbst komische Geräusche macht. Aber nur weil er sie selbst macht, heißt es noch lange nicht, dass er die Varianten von anderen gut verträgt. Da prallt manchmal so einiges aneinander und aufeinander. Wenn John damit nicht umgehen kann, wird er zum Außenseiter, auch bei Betreuern und Pflegern. Scott hat das in seinen Praktika in Wohnheimen für erwachsene Autisten immer wieder erlebt. Je sozialverträglicher die Bewohner, desto besser haben sie es auch mit den Mitbewohnern und Pflegekräften. (Ist ja auch logisch.)

Ich sehe John bei allen drei Wünschen, nicht zuletzt dank seiner tollen Schule, auf einem guten Weg.
14 Jahre: Way to go, Munchkin Bunchkin.

[Geburtstage sind ja aber auch große Tage für die Eltern. "Congrats to 14 years of excellent parenting", da können wir nur hoffen, dass das stimmt.]

was seither geschah.

Johns jährliches Gartenfest in der Schule, immer kurz vor Schuljahresende, war wieder sehr schön. Wie diese Jungs aufwachsen und groß werden, da werde ich ganz sentimental. Vor vier Jahren saßen da noch lauter Kinder und jetzt war ich direkt ein bisschen erschrocken: Da sitzt nun eine Gruppe von jungen Männern.

Einer von Johns ebenfalls nonverbalen Mitschülern bediente beim Grillen perfekt sein Kommunikationsgerät. Er bildet damit ganze Sätze: “Ich möchte bitte eine Bratwurst”, sagte dann das Gerät für ihn. Großartig.

John benutzt seinen Go-Talker zwar auch, drückt aber oft etwas, was er nicht wirklich will, zum Beispiel: “Bitte trinken” statt “Ich habe Hunger.” Einzig zuverlässig ist Johns Ja-Gebärde (die genaugenommen die Bonbon-Gebärde ist, aber John hat sie zu seiner Ja-Gebärde gemacht und sie funktioniert in allen Zusammenhängen). Wir haben versucht, die Gebärdensprache auszuweiten, sind damit aber auch noch nicht weiter gekommen, und auch nicht mit dem Tablet oder dem Sprechen an sich. Es wäre so schön, wenn er – auf welche Weise auch immer – besser kommunizieren könnte, was er möchte.

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Das Halbfinale der Weltmeisterschaft habe ich in Sachsen im Info-Mobil des Bundestags angesehen, auf dem Marktplatz in Pulsnitz. (Der neue Job ist sehr interessant, aber darüber werde ich hier wohl eher nicht viel schreiben können, fragt mich im RL danach.)

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Das WM-Spiel gegen die USA war unspektakulärer als erwartet, in diesem deutsch-amerikanischen Haushalt. Scott war eigentlich auch für die deutsche Mannschaft, weil er erst hier zum großen Fußballfan wurde und alle deutschen Spieler und Teams kennt und verfolgt. Ihm lag genau wie mir daran, dass beide weiterkommen, und so kam es dann ja auch. Wir haben fast jedes Spiel der WM gesehen, danach bin ich nun erstmal fußballmüde, zumal Werder immer noch eher dümpelt, momentan reicht es mir, im Nachhinein anzusehen, wie Bremen gespielt hat. (Ich war nicht einmal beim Spiel, als sie zum Saisonauftakt gegen Hertha nach Berlin kamen, shame on me.)

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Zu Beginn der Sommerferien haben wir Johns Medikament um die Hälfte reduziert. Wir haben immer wieder daran gedacht, aber nach einem gescheiterten Reduktionsversuch letztes Jahr war es schwer, einen neuen Anlauf zu nehmen. Zuversicht wächst nicht auf Bäumen. Andererseits war unser Leidensdruck schon sehr hoch, weil das Medikament als Nebenwirkung so appetitanregend war, dass John nichts anderes mehr in Sinn hatte als Essen. Wir konnten nirgendwo mehr hingehen, weil er an jeder Ecke nur essen wollte. Zudem immer die Kontrollen auf mögliche Organschädigungen, es ist ja klar, dass man da massiv in den Körper eingreift. Nochmal den hervorragenden Dokumentarfilm Ihr Name ist Sabine angesehen und wieder gedacht: Wenn wir jetzt nicht davon loskommen, wann dann? Wenn John erwachsen und noch größer und stärker ist? Leichter wird es kaum werden, zumal nun auch die Pubertät kommt (bei John wie bei vielen schwer autistischen Kindern später, aber so langsam dann doch).

Die Googletreffer zu Erfahrungsberichten mit Psychopharmaka erwiesen sich als erwartbar widersprüchlich. Ein halbwegs seriös wirkender Mann sagte, man bemerke eine Reduktion sofort, die ersten paar Tage seien die schlimmsten. Ein anderer, ebenso seriös wirkender dagegen schrieb, man merke überhaupt erst nach vier Wochen etwas, wenn das Depot im Körper so richtig runtergefahren sei. Nun, wir hatten sechseinhalb Wochen Ferien und gönnten uns den Luxus, uns zu zweit auch die ganzen sechseinhalb Wochen Vollzeit um John zu kümmern.

John bekam vor den Sommerferien morgens und abends je eine halbe Tablette Dipiperon 40 mg. Da die Probleme mit seinem Schlaf-Wach-Rhythmus massiv sein können, entschlossen wir uns, die Morgendosis wegzulassen, so dass er wenigstens über Nacht noch etwas Beruhigung hat. Anfangs merkten wir tatsächlich gar nichts, John war froh über die Ferien und alles war wie immer. Wir fuhren nach Frankreich und an die Mosel in Urlaub, alles super.

Nach etwa vier Wochen traten für uns wahrnehmbare Veränderungen ein. Plötzlich tauchten wieder stereotype Verhaltensweisen auf, die wir seit der Medikation nicht mehr gesehen hatten, obsessives Sandrieseln zum Beispiel. Bald war es kaum noch möglich, auf einen Spielplatz zu gehen, weil John sich so in das Rieseln hineinsteigerte, dass es ihn selbst ganz unglücklich machte und seine Finger ganz krampfig wirkten, bis John schließlich ausflippte. Und einen 1,80 m großen Teenager muss man erstmal über den ganzen Spielplatz hinweg aus dem Sand herausbewegen, wenn er außer Kontrolle ist.

Auch das von John so geliebte Baden wird zum Problem, weil er sich mit den Händen so ins Platschen reinsteigert, dass er irgendwann nur noch schreit. Sie sind also wieder da, die Stereotypien, und sie machen John das Leben schwerer. Er ist zudem auch deutlich unruhiger geworden. Andererseits hat der frenetische Essenszwang merklich abgenommen. Wir müssen einfach beobachten, wie es sich weiter entwickelt. Ein problemloser Zustand steht leider so oder so nicht zur Debatte. Wir müssen das kleinere Übel herausfinden, das, womit John insgesamt noch den glücklichsten Eindruck macht.

Wir hatten einen Termin bei seinem Kinderpsychiater, haben alles genau besprochen. Einen großen Optimismus gibt es nicht, aber zumindest eine leise Hoffnung, dass John ohne Medikamente leben könnte. Wir sind aber durchaus allen Alternativen gegenüber aufgeschlossen, denn es könnte nach wie vor auch sein, dass es John mit Medikamenten schlicht besser geht als ohne. Eingeführt hatten wir das Medikament ja hauptsächlich wegen der massiven Aggressionen, die einfach nicht mehr zu bewältigen waren. Diese sind bisher – toi, toi, toi und knock on wood – noch nicht wieder aufgetaucht.

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Als wir von Lothringen aus einen Tagesausflug nach Luxemburg machten, hing dort der Himmel voller Regenschirme.

Regenschirme in Luxemburg

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Noch was Positives zum Thema Essen, denn allgemein ist das für John ein großes Thema. Ich hatte noch nicht so darüber nachgedacht, aber bei unserem jährlichen Termin zur Weiterbewilligung der Eingliederungshilfe sagte unsere Sachbearbeiterin, dass Essen für die meisten Menschen mit einer geistigen Behinderung eine extrem große Bedeutung hat. Erstens strukturieren die Mahlzeiten den Tag und zweitens ist das eine der Hauptbeschäftigungen.

[Schlafen, essen und verdauen – darum dreht sich unser Leben, ein bisschen wie das mit ganz kleinen Kindern ist.]

[Dafür kann John sich auch mit übermorgen 14 Jahren noch so unbändig freuen wie ein ganz kleines Kind, oder im Gegenteil seinen Ärger/ seine Traurigkeit/ seine Frustration so unbändig auslassen.]

[100% pures Sein. Bei der Freude ist das wahnsinnig toll anzusehen.]

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Hier ein schönes Bild von John bei einem Tagesausflug nach Stettin.

John in Stettin

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Ziele der Eingliederungshilfe:
•    Verkehrs- und Wegetraining (Straßenüberquerung mit und ohne Ampel)
•    Förderung des musikalischen Empfindens und Ausdrucks
•    Spielplatzbesuche
•    Erkunden des Wohnumfeldes
•    Ankleidetraining
•    Training des Ess- und Küchenverhaltens
•    Einsatz des Talkers zur Vertiefung der Ereignisse in Schule und Familie sowie zum Üben der selbstständigen Artikulation von Bedürfnissen
•    Training des sozialen Verhaltens im Kontakt mit anderen Kindern
•    Einkäufe und Verhaltenstraining in Geschäften

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Im Schulzeugnis steht zum Lernfeld Mathematik: “Das Erarbeiten von Mengen bis 5 wurde beim Kochen, Einkaufen und beim Erledigen seiner täglichen Ämter durchgeführt. John zählte so z.B. jeweils beim Tischdecken 4 Teller, Becher, Messer u.ä. ab, wobei er Hilfe und Unterstützung benötigte. Beim Einkaufen zählte er 2-Mal Quark u.ä. ab, wobei er beim Kochen mit Handführung 5 Kartoffeln oder andere Lebensmittel abzählte. Über Erfolge freute er sich sichtlich.”

John ist jetzt ins 8. Schuljahr gekommen und das klingt bestimmt alles nach so wenig für ein Zeugnis aus dem 7. Schuljahr, aber ich kann mir ehrlich gesagt noch nicht einmal vorstellen, dass er überhaupt 4 Teller abzählen kann. Ich nehme an, das geht alles mit Handführung.

(Aber wenn man John in der Küche ein paar Teller in die Hand gibt, kann er sie ins Wohnzimmer zum Esstisch tragen. Das macht er recht zuverlässig, es kann aber natürlich auch sein, dass er sich auf dem Weg überlegt, lieber ins Schlafzimmer zu gehen. Dann stellt er die Teller einfach auf der Kommode im Flur ab und lässt seine Aufgabe im Stich, dann muss man hinterher und ihm sagen: “Monsieur, Konzentration! Die Aktivität lautet: Teller zum Esstisch.” Dann kommt er meistens mit zurück und vollendet seine Aufgabe.)

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Was ist eigentlich los mit Neil Young? Das Album A Letter Home gefällt mir nicht und auch seine Autobiographie Waging Heavy Peace hat mich kein bisschen überzeugt. Ich war eher genervt. Vielleicht habe ich aber auch generell ein Musikproblem im Moment? Jürgen Teipels Mehr als laut hat mir nämlich auch nicht gefallen. Ich brauche neue Musik-Inspiration.

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Letzte Woche habe ich zwei Tage lang eine sehr interessante Fortbildung im Gemeinsamen Bundesausschuss mitgemacht. Ein Statistiker des BQS-Instituts für Qualität und Patientensicherheit hat uns die Lineare Regressionsanalyse und die Logistische Regressionsanalyse nahe gebracht, damit wir als Patientenvertreter im Unterausschuss Qualitätssicherung das Thema Risikoadjustierung besser verstehen. Das ist, einfach gesagt, zum Beispiel ein wichtiges Thema, wenn man die Qualität von Krankenhäusern vergleichen möchte. So behandelt ein Krankenhaus vielleicht viel mehr Patienten mit Risikofaktoren als ein anderes, und dann ist es wahrscheinlich, dass in Ersterem mehr Patienten Komplikationen erleiden oder sterben als im anderen. Um also die Qualität der Versorgung in Krankenhäusern vergleichen zu können, muss man eine Risikoadjustierung vornehmen. In der Schule war ich in Mathe ja noch sehr gut, hatte es gar als schriftliches Prüfungsfach im Abi, aber das ist sehr lange her und ich musste schon ganz schön kämpfen, den Rechnungen einigermaßen zu folgen.

Weswegen ich das aber schreibe: Ich musste bei dieser ganzen Statistik die ganze Zeit auch an das Internet, Überwachung und Big Data denken. Am Ende steht nach aller Komplexität hier wie da doch die eher frustrierende und simple Erkenntnis, dass die Ergebnisse natürlich extrem stark davon abhängen, welche Kriterien man am Anfang überhaupt in die Berechnungen einbezogen hat, und wie. Die Frage der Modellgüte und doch wieder Churchill: “Ich glaube nur der Statistik, die ich selbst gefälscht…”

Interessant dazu (also zum Thema Internet, Überwachung und Big Data) fand ich diesen Vortrag von Maciej Cegłowski. “Big data has this intoxicating effect. We start collecting it out of fear, but then it seduces us into thinking that it will give us power. In the end, it’s just a mirror, reflecting whatever assumptions we approach it with.”

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Nächste Woche fliege ich wieder nach Paris. Ich werde zum ersten Mal mit der Smithsonian Institution aus Washington, D.C. unterwegs sein. Das ist alles ein bisschen anders als die Alumnigruppen, ich bin schon gespannt. Lauter neue berufliche Herausforderungen dieses Jahr, aber das ist natürlich super (solange es immer so gut klappt). Im Oktober bin ich dann mit kanadischen Alumni in der Normandie, da ist das Programm an Kanadas Gedenkstätten angepasst, auch darauf bin ich gespannt, weil ich bisher vor allem die US-amerikanischen Stätten dort kenne.

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Zum Geburtstag übermorgen bekommt John sein eigenes iPad. Mal sehen, ob er das doch noch für sich entdecken kann. (Da John nicht weiß, dass das ein großes Geschenk ist, haben wir ihm auch noch andere Dinge gekauft, zum Beispiel Wimmelbücher, die er sich immer noch gerne ansieht. Darüber und über Süßigkeiten wird er sich wohl mehr freuen als über das eigentlich große Geschenk.)

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P.S.: Ich weiß, ich komme spät zur Party, aber: Ich habe mich richtig gut unterhalten gefühlt bei der Spanischen Fliege in der Volksbühne.

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P.P.S.: Das mit dem Bachmannpreis hat dann doch nicht geklappt dieses Jahr. Zu viel Arbeit, schade. (Erst recht, weil ich doch so gut vorbereitet war.)

ihr lieben, ich habe das kind nicht geschrumpft.

Wir gehen einkaufen, John ist ungeduldig. Ich erkläre, dass wir etwas einkaufen müssen, wenn er essen möchte und Hunger hat er doch, also müssen wir einkaufen. Er jammert und schlägt sich irgendwann mit der Faust ziemlich heftig auf den Kopf. Ich reagiere nicht, er macht es noch einmal, so geht es weiter. Ich ernte kritische Blicke anderer Einkaufender. Das verstehe ich, denn es ist eine ungewöhnliche Situation, aber nun ist es so: Ich weiß genau, wenn ich jetzt auf John reagiere, dann wird er sich merken, dass das Schlagen auf den Kopf eine Wirkung erzielt, und er wird dieses Wissen auf lange Zeit einsetzen.

Eine Mutter aus meiner Elterngruppe hat einen erwachsenen autistischen Sohn, der einmal damit anfing, sich die Nase so lange zu rubbeln, bis sie blutete. Sie war schockiert, reagierte entsprechend darauf und es resultierte darin, dass ihr Sohn in Zukunft dieses Naserubbeln immer wieder einsetzte, wenn er sie ärgern oder seinen Willen durchsetzen wollte. Das massive Naserubbeln und Nasenbluten wurde – über Monate und Jahre – zu einem Riesenproblem.

Kinder suchen Reaktionen, und immer wieder wollen und müssen Grenzen ausgetestet werden. Das geht allen Eltern so. Gerade letzte Woche beobachtete ich in unserem Lidl einen Vater mit seiner etwa dreijährigen Tochter. Anfangs schoben sie friedlich an uns vorbei, dann fing sie an, ihren Vater zu sticheln und wollte dies und das haben, was er nicht einkaufen wollte. Er sah aus, als käme er gerade von der Arbeit. Das Mädchen schien voll fokussiert, der Vater eher müde.

Sie ahnte ihre Chance, drängelte immer weiter, aber er hielt erfolgreich dagegen. Gerade dachte ich, dass das ja beeindruckend gut für ihn funktioniere, als das Mädchen den Vater bat, sie aus dem Wagen zu heben, sie wolle selber laufen. Er hob sie heraus und prompt legte sie einiges an Drängeln und Jammern nach. Sie rannte wild herum und hatte nun wesentlich mehr Möglichkeiten, Druck auf den Vater auszuüben. Als ich sie kurze Zeit später wieder sah, schimpfte der Vater mit der Tochter: “Es reicht jetzt wirklich!” Er versuchte, sie gegen ihren Willen zurück in den Einkaufswagen zu setzen. Sie weinte und schrie, zog ihre Beine erst an den Körper, strampelte dann mit ihnen, keine Chance für den Sitz im Einkaufswagen. Dem Vater war das Ganze sichtlich unangenehm und es blieb ihm nur noch, die Tochter auf dem einen Arm zu tragen, mit der anderen Hand den Wagen zu schieben und seinen Einkauf möglichst schnell zu beenden. Er wirkte nun richtig müde.

Wenn Scott in so eine Situation zwischen John und mir von außen hereinkommt, sagt er manchmal: “He plays you like a fiddle.” Das Mädchen im Lidl war auch eine wahre Geigenvirtuosin. Kinder scheinen fast einen siebten Sinn zu haben, wie – und vor allem auch wann – sie bei ihren Eltern welche Knöpfe drücken müssen. Mit einem schwer autistischen und geistig behinderten Kind, Teenager oder auch Erwachsenem ist das alles “nur” in einer extremen Weise ausgeprägt. Uns geht es doch so ähnlich. Mein Problem ist nur nicht, dass ich mein Kind nicht mehr in den Einkaufswagen zurückbekomme, sondern dass John sich vielleicht ernsthaft verletzen kann, wenn er sich mit Wucht auf den Kopf schlägt. Aber es geht einfach nicht, dass ich jedem Druck immer nachgebe, denn so kann man erstens die einfachsten Dinge im Leben nicht mehr bewältigen und zweitens hilft es John nicht weiter, weil es gefährliche Verhaltensweisen “belohnt” und damit verstärkt. Wenn ich darauf reagiere, dass John sich mit der Faust auf den Kopf schlägt, wird er das immer wieder tun, vielleicht sogar bald den Kopf gegen die Wand schlagen (wie man es manchmal von schwer betroffenen Autisten hört). Es hilft nur – auch und vor allem John selbst und seiner Gesundheit – das Ganze möglichst unaufgeregt zu ignorieren, solange es nicht zu gefährlich ist. Also gehe ich betont unbeeindruckt neben ihm her und sage höchstens mal: “Nee, das bringt nichts. Wir müssen einkaufen, und das kannst Du.”

Das fällt mir natürlich ganz schön schwer. (Ich hätte gerne diese Nerven aus Stahl. Wenn jemand erfährt, wo man die bekommt, bitte unbedingt Bescheid geben.) Die kritischen Blicke helfen leider nicht. John ist mittlerweile 1,80 m groß, aber in gewisser Weise ist er ja wie diese kleine Geigenvirtuosin im Lidl. Manchmal wünschte ich, ich könnte mich erklären, aber gerade in kritischen Situationen ist daran natürlich nicht zu denken. Vielleicht sollte ich einen Flyer entwerfen, den ich Menschen einfach in die Hand drücken kann. (“Hallo, dieses Kind ist wie Ihres, nur ein bisschen extremer, also verhalte ich mich wie Sie, auch nur ein bisschen extremer.”)

[Oder ich muss mich an Wayne Szalinski wenden, um John auf die gesellschaftlich anerkannte Größe für solche Problematiken zu schrumpfen. Immerhin hatte dessen Schrumpfgerät ihm am Ende auch die Toleranz der Nachbarn eingebracht.]

menschen hautnah.

Schöne Dokumentation über einen jungen Mann mit fragilem X-Syndrom. [#]

Auch wenn Jan Etges viel selbständiger ist als John, erinnert mich das Tanzen sehr an unseren Kandidaten. Die Szene im Cabrio ist auch typisch Johnchenmann, genauso war er in unserem Cabrio seinerzeit auch. Was die Eltern sagen, verstehe ich gut: dieses Erfolgserlebnis, wenn man einen Schritt weiterkommt. Die Schritte sind bei uns noch kleiner, aber das Gefühl ist sehr ähnlich. John kann jetzt zum Beispiel Teller und Besteck von der Küche zum Esstisch und zurück tragen, das Licht im Badezimmer einschalten und (!) den Verschluss einer Wasserflasche zudrehen.

In der Küche höre ich Deutschlandfunk und das gefällt John anscheinend nicht (Sprechen statt Musik). Vorgestern kam er nämlich in die Küche, drehte ärgerlich am Regler und fand mehr zufällig einen Sender mit Musik. Darüber freute er sich, lief aber sofort wieder hinaus und ließ mich mit Hits aus den 80ern zurück. (Osterferien-Schlawiner.) Früher hat er in der Küche manchmal gejammert und ist ausgeflippt. Da er aber nie das Radio anfasste, wusste ich nicht, dass dies wahrscheinlich öfter ein Ärgernis für ihn war. Wir sehen immer mehr Initiative und Ausprobieren, was einerseits Erfolgserlebnisse für John bringt und uns gleichzeitig mehr Hinweise gibt zum Verstehen von Ursachen seiner Frustrationen.

[Trotzdem höre ich in der Küche weiter Deutschlandfunk, damit muss John leben lernen. Für die kurzen Momente, die er rein- und rausgehüpft kommt, kann ich nicht die ganze Zeit beim Kochen Hits der 80er hören. Aber immerhin können wir es ihm nun zu erklären versuchen.]

thanksgiving selfie.

thanksgiving selfie

großer junge wartet lässig auf den schulbus.

John wartet auf den Schulbus 29.10.2013

John wartet auf den Schulbus 29.10.2013

Im Müllraum begegnete mir heute eine Nachbarin, die am gegenüberliegenden Ende unseres großen Innenhofs wohnt. Sie fragte mich: “Ihr Junge ist viel ruhiger geworden, oder?” Sie meinte es nett, in dem Sinn, dass er Fortschritte macht, aber ich hatte natürlich vor allem ein schlechtes Gewissen, dass das selbst unseren entlegensten Nachbarn auffällt, was Rückschlüsse auf vorher nahelegt. [Komplimente mit Widerhaken]

13.

Zu Johns Geburtstag sind wir in die Therme Bad Saarow gefahren. John mag den Strömungskanal dort, und überhaupt den riesigen Pool, er lässt sich von drinnen nach draußen gleiten und schwimmt in alle Nischen. Das klappt sehr gut mit ihm, sie haben dort auch eine komfortable Behinderten-Umkleide, in der wir ihn gut umziehen, duschen und wieder anziehen können. Ein Ausflug nach Bad Saarow ist immer toll: nur eine Stunde entfernt von Berlin und man kann am Scharmützelsee auch schön spazieren gehen. Wir fahren so zwei- bis dreimal im Jahr hin und es entspannt unglaublich. John schien sehr zufrieden mit unserer Wahl der Geburtstagsgestaltung.

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Johns Candy Grabber

An seinen Geschenken hatte er zunächst nicht so wahnsinnig viel Interesse, machte viele Pausen, aber am Ende hat er sich doch gefreut. Leider hatte er in der Therme wohl wieder zu viel Salzwasser getrunken und zudem zu viele Süßigkeiten gegessen, so dass er mitten in der Nacht mit Durchfall aufwachte. Die Nacht war dann sehr ruppig. “Aber was ist schon eine Party ohne Schmerzen hinterher, die Sünden wiegen schwer, doch begehen kann man nie genug.”

[Wenn es ein passendes Element of Crime-Lied zu einer Situation gibt, ist sie immer gleich viel leichter zu ertragen.]

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Ansonsten, liebes Tagesbuch, war ich letzte Woche bei der Vernissage Comics aus Berlin. Bilder einer Stadt, die ein Freund von mir kuratiert hat. Atak ist natürlich dabei und Fil und Tim Dinter. Schöne Ausstellung im Rahmen des Literaturfestivals, kann ich empfehlen.

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Außerdem hatten wir Elternabend in der Schule. Bin ich die einzige Mutter, die Elternabende gut findet? (Ich lese allerorten Elternabend-Bashings.) Ich freue mich immer sehr darauf, die Lehrer zu sehen und von ihnen zu hören, was in der Klasse los ist, was sie im neuen Schuljahr vorhaben und wie sie die Kinder erleben. Vielleicht liegt es daran, dass John nicht spricht und ich deshalb umso mehr auf die Berichte der Lehrer angewiesen bin? Alleine schon seine Klasse zu sehen und wie sie dort alles gestalten finde ich toll. Neuerdings hat jede Klasse ein Smart Board und diese Woche kommen noch iPads dazu. Das Vorhabenthema ist dieses Jahr Lebensgestaltung. John macht in der Schule momentan anscheinend gut mit, und beim anschließenden großen Elternabend in der Aula gab es auch gute Nachrichten: keine weiteren Kürzungen, sogar im Gegenteil. Die letztes Jahr von der brandenburgischen Bildungsbehörde geplante Kürzung der verlängerten Schulzeit liegt auf Eis und die Kinder dürfen bis auf Weiteres doch zwei Jahre länger in die Schule gehen.

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Gelesen habe ich Karen Blixens Jenseits von Afrika, Hemingways Die grünen Hügel Afrikas und Beryl Markhams Westwärts mit der Nacht.

[Ich ahne schon, dass ich mit zu vielen Impressionen in Afrika ankommen werde, es erinnert mich ein bisschen daran, wie ich zum ersten Mal nach New York kam und mein Kopf viel zu voll von verinnerlichten Bildern war, die man doch alle nur erstmal wieder überwinden muss, um selbst sehen zu können.]

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Dann waren wir auch noch im Kino und haben Frances Ha gesehen, was okay war, aber ich musste die ganze Zeit an Happy-Go-Lucky und In Search of a Midnight Kiss denken, beide ähnlich, aber für meinen Geschmack besser.

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Eine beschäftigte Woche mit viel abendlichem Ausgehen: nochmal ein bisschen Sommer tanken. Morgens ist es jetzt immer schon merklich dunkler, wenn Johns Schulbus um die Ecke biegt. Bald werden wir ihn wieder im Dunkeln verabschieden und empfangen, ich mag kaum dran denken.

John freut sich über ein neues Bilderbuch

wir waren in der bretagne.

Bretagne

Bretagne

Bretagne

Bretagne

Bretagne

Mehr Bilder hier.

john jetzt auch mit autovervollständigen-funktion.

“Möchtest Du ein…?”
“Möchtest Du mit…?”
“Möchtest Du in…?”

Wir haben festgestellt, dass wir nur diese drei Satzanfänge zu sagen brauchen und John geht schon los in die entsprechende Richtung: in die Küche, zur Bank, auf der wir seine Schuhe anziehen, oder ins Bad. Denn so lauten die viel benutzten Sätze in unserem Haus vollständig:

“Möchtest Du ein… Eis?”
“Möchtest Du mit… dem Auto fahren?”
“Möchtest Du in… die Badewanne?”

Wir sagen jetzt aber immer nur noch:

“Möchtest Du ein…?”
“Möchtest Du mit…?”
“Möchtest Du in…?”

zwölf.

‘Cause every single story
is a story about love
(The Shins/ 40 Mark Strasse)

Light Show im Wohnzimmer

Unsere Wohnung wird zum Club: zum Geburtstag bekommt John einen LED-Lichtprojektor. Wir haben lange überlegt, was wir ihm schenken können, das ist jedes Jahr zum Geburtstag und zu Weihnachten so eine Sache. Aber dann dachten wir uns: er mag Musik und er interessiert sich für visuelle Effekte, also haben wir einen Projektor gekauft, dessen Lichteffekte sich nach Musik richten.

Jetzt testen wir, mit welcher Musik es am besten funktioniert. Schonmal nicht mit der neuen Cat Power, die löst fast nichts aus, The Olivia Tremor Control dagegen zieht ganz gut. Laut Beschreibung ist es am besten, wenn man noch eine Fog Machine dazukauft, das kommt dann vielleicht zu Weihnachten. Nach und nacht mutiert unsere Wohnung zu einem Snoezelraum, warum aber auch nicht.

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Ein großer Junge, dessen Kinderausweis heute ausläuft, er ist jetzt offiziell kein Tweener mehr, unser Teenager, gestern haben wir im Bürgeramt den ersten richtigen Pass für ihn beantragt. Was ändert sich noch mit zwölf? Damals war das Highlight, dass man mit zwölf im Auto vorne sitzen durfte. Vielleicht probieren wir es mal mit John, allerdings habe ich Bedenken, dass er in die Schaltung oder ins Steuer greift, oder die Tür öffnet, die am Beifahrersitz keine Kindersicherung hat, also vielleicht lieber doch nicht.
Trotzdem: herzlichen Glückwunsch, Großer!

John im Auto

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