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thanksgiving selfie.

thanksgiving selfie

großer junge wartet lässig auf den schulbus.

John wartet auf den Schulbus 29.10.2013

John wartet auf den Schulbus 29.10.2013

Im Müllraum begegnete mir heute eine Nachbarin, die am gegenüberliegenden Ende unseres großen Innenhofs wohnt. Sie fragte mich: “Ihr Junge ist viel ruhiger geworden, oder?” Sie meinte es nett, in dem Sinn, dass er Fortschritte macht, aber ich hatte natürlich vor allem ein schlechtes Gewissen, dass das selbst unseren entlegensten Nachbarn auffällt, was Rückschlüsse auf vorher nahelegt. [Komplimente mit Widerhaken]

13.

Zu Johns Geburtstag sind wir in die Therme Bad Saarow gefahren. John mag den Strömungskanal dort, und überhaupt den riesigen Pool, er lässt sich von drinnen nach draußen gleiten und schwimmt in alle Nischen. Das klappt sehr gut mit ihm, sie haben dort auch eine komfortable Behinderten-Umkleide, in der wir ihn gut umziehen, duschen und wieder anziehen können. Ein Ausflug nach Bad Saarow ist immer toll: nur eine Stunde entfernt von Berlin und man kann am Scharmützelsee auch schön spazieren gehen. Wir fahren so zwei- bis dreimal im Jahr hin und es entspannt unglaublich. John schien sehr zufrieden mit unserer Wahl der Geburtstagsgestaltung.

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Johns Candy Grabber

An seinen Geschenken hatte er zunächst nicht so wahnsinnig viel Interesse, machte viele Pausen, aber am Ende hat er sich doch gefreut. Leider hatte er in der Therme wohl wieder zu viel Salzwasser getrunken und zudem zu viele Süßigkeiten gegessen, so dass er mitten in der Nacht mit Durchfall aufwachte. Die Nacht war dann sehr ruppig. “Aber was ist schon eine Party ohne Schmerzen hinterher, die Sünden wiegen schwer, doch begehen kann man nie genug.”

[Wenn es ein passendes Element of Crime-Lied zu einer Situation gibt, ist sie immer gleich viel leichter zu ertragen.]

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Ansonsten, liebes Tagesbuch, war ich letzte Woche bei der Vernissage Comics aus Berlin. Bilder einer Stadt, die ein Freund von mir kuratiert hat. Atak ist natürlich dabei und Fil und Tim Dinter. Schöne Ausstellung im Rahmen des Literaturfestivals, kann ich empfehlen.

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Außerdem hatten wir Elternabend in der Schule. Bin ich die einzige Mutter, die Elternabende gut findet? (Ich lese allerorten Elternabend-Bashings.) Ich freue mich immer sehr darauf, die Lehrer zu sehen und von ihnen zu hören, was in der Klasse los ist, was sie im neuen Schuljahr vorhaben und wie sie die Kinder erleben. Vielleicht liegt es daran, dass John nicht spricht und ich deshalb umso mehr auf die Berichte der Lehrer angewiesen bin? Alleine schon seine Klasse zu sehen und wie sie dort alles gestalten finde ich toll. Neuerdings hat jede Klasse ein Smart Board und diese Woche kommen noch iPads dazu. Das Vorhabenthema ist dieses Jahr Lebensgestaltung. John macht in der Schule momentan anscheinend gut mit, und beim anschließenden großen Elternabend in der Aula gab es auch gute Nachrichten: keine weiteren Kürzungen, sogar im Gegenteil. Die letztes Jahr von der brandenburgischen Bildungsbehörde geplante Kürzung der verlängerten Schulzeit liegt auf Eis und die Kinder dürfen bis auf Weiteres doch zwei Jahre länger in die Schule gehen.

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Gelesen habe ich Karen Blixens Jenseits von Afrika, Hemingways Die grünen Hügel Afrikas und Beryl Markhams Westwärts mit der Nacht.

[Ich ahne schon, dass ich mit zu vielen Impressionen in Afrika ankommen werde, es erinnert mich ein bisschen daran, wie ich zum ersten Mal nach New York kam und mein Kopf viel zu voll von verinnerlichten Bildern war, die man doch alle nur erstmal wieder überwinden muss, um selbst sehen zu können.]

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Dann waren wir auch noch im Kino und haben Frances Ha gesehen, was okay war, aber ich musste die ganze Zeit an Happy-Go-Lucky und In Search of a Midnight Kiss denken, beide ähnlich, aber für meinen Geschmack besser.

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Eine beschäftigte Woche mit viel abendlichem Ausgehen: nochmal ein bisschen Sommer tanken. Morgens ist es jetzt immer schon merklich dunkler, wenn Johns Schulbus um die Ecke biegt. Bald werden wir ihn wieder im Dunkeln verabschieden und empfangen, ich mag kaum dran denken.

John freut sich über ein neues Bilderbuch

wir waren in der bretagne.

Bretagne

Bretagne

Bretagne

Bretagne

Bretagne

Mehr Bilder hier.

john jetzt auch mit autovervollständigen-funktion.

“Möchtest Du ein…?”
“Möchtest Du mit…?”
“Möchtest Du in…?”

Wir haben festgestellt, dass wir nur diese drei Satzanfänge zu sagen brauchen und John geht schon los in die entsprechende Richtung: in die Küche, zur Bank, auf der wir seine Schuhe anziehen, oder ins Bad. Denn so lauten die viel benutzten Sätze in unserem Haus vollständig:

“Möchtest Du ein… Eis?”
“Möchtest Du mit… dem Auto fahren?”
“Möchtest Du in… die Badewanne?”

Wir sagen jetzt aber immer nur noch:

“Möchtest Du ein…?”
“Möchtest Du mit…?”
“Möchtest Du in…?”

zwölf.

‘Cause every single story
is a story about love
(The Shins/ 40 Mark Strasse)

Light Show im Wohnzimmer

Unsere Wohnung wird zum Club: zum Geburtstag bekommt John einen LED-Lichtprojektor. Wir haben lange überlegt, was wir ihm schenken können, das ist jedes Jahr zum Geburtstag und zu Weihnachten so eine Sache. Aber dann dachten wir uns: er mag Musik und er interessiert sich für visuelle Effekte, also haben wir einen Projektor gekauft, dessen Lichteffekte sich nach Musik richten.

Jetzt testen wir, mit welcher Musik es am besten funktioniert. Schonmal nicht mit der neuen Cat Power, die löst fast nichts aus, The Olivia Tremor Control dagegen zieht ganz gut. Laut Beschreibung ist es am besten, wenn man noch eine Fog Machine dazukauft, das kommt dann vielleicht zu Weihnachten. Nach und nacht mutiert unsere Wohnung zu einem Snoezelraum, warum aber auch nicht.

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Ein großer Junge, dessen Kinderausweis heute ausläuft, er ist jetzt offiziell kein Tweener mehr, unser Teenager, gestern haben wir im Bürgeramt den ersten richtigen Pass für ihn beantragt. Was ändert sich noch mit zwölf? Damals war das Highlight, dass man mit zwölf im Auto vorne sitzen durfte. Vielleicht probieren wir es mal mit John, allerdings habe ich Bedenken, dass er in die Schaltung oder ins Steuer greift, oder die Tür öffnet, die am Beifahrersitz keine Kindersicherung hat, also vielleicht lieber doch nicht.
Trotzdem: herzlichen Glückwunsch, Großer!

John im Auto

the magic wheelchair.

John geht es gerade nicht so gut, er flippt oft aus, laut und aggressiv, wir sind gemeinsam mit der Schule und allen Beteiligten auf Ursachensuche. Zweimal hat er auf dem Spielplatz verzweifelt geweint. Er saß jeweils auf der Schaukel und beobachtete Kinder beim Spielen, und plötzlich flossen die Tränen in Strömen, wir boten ihm an, nach Hause zu gehen, aber das wollte er nicht, er wollte auf der Schaukel sitzen bleiben und weiter den anderen Kindern zusehen. John nimmt seine Umwelt jetzt viel stärker wahr, und ich glaube, dieser eigentlich positive Entwicklungsschritt bereitet ihm Schmerzen, denn dadurch merkt er nun auch, wie sehr er ein Außenseiter ist, und er versteht nicht, was und wie die “normalen” Kinder spielen. Verstecken, Fangen, Fußball, er versteht die Zusammenhänge nicht, die Interaktion. Aber er will es beobachten. Ich glaube, er versucht zu verstehen, wie sie das machen, aber dann versteht er es doch wieder nicht, und dann kommen die Tränen. Aber John hat ja völlig Recht: weglaufen nützt nichts. Er muss sich dem stellen, auch wenn es schmerzt. Er wird immer anders sein und er wird einen Weg finden müssen, mit sich, seinem Anderssein und seiner Umwelt zurechtzukommen. Wie mutig er wirklich ist. Wir versuchen so gut wie möglich, ihn zu unterstützen und zu ermutigen (statt mit ihm zu weinen, was man natürlich sofort tun möchte, wenn man hilflos daneben steht).

Wir können ihm diese Aufgabe und diesen Schmerz leider nicht nehmen, das ist vielleicht das Schwierigste. Wir können ihm nur zeigen, dass wir immer für ihn da sind, und ich glaube, das weiß er auch und spürt er auch, aber leider ist es nicht mehr wirklich genug. Er wird bald 12 Jahre alt. Mama und Papa, schön und gut, aber seine Orientierung geht nun deutlich über uns hinaus. In seiner Klasse kommt er mit den anderen Kindern sehr gut zurecht, sie mögen ihn auch sehr, aber John interessiert sich jetzt für “normale” Kinder und wie sie miteinander spielen. Einmal habe ich auf dem Spielplatz in Neukölln zwei sehr nette türkische Mädchen getroffen und sie gefragt, ob sie mit John auf eine große Schaukel gehen würden. Das haben sie gerne gemacht und John hat sich total gefreut. Vielleicht sollten wir noch einmal einen Anlauf nehmen für die gemischte Sportgruppe der behinderten und nicht-behinderten Kinder. Vor Jahren hatten wir es schonmal probiert, aber damals hat es John noch gar nicht interessiert. Vielleicht ist es nun an der Zeit dafür.

Jedenfalls denke ich, dieser Schmerz von John, der auch unserer ist, könnte vielleicht ein Grund sein, warum er immer wieder ausflippt. Es wäre so schön, wenn er bei der Kommunikation ein paar Fortschritte machen würde – nicht, weil es eine Erwartungshaltung von mir ist, sondern weil es ihm selbst so helfen würde. Aber leider kommen wir weder mit Bildern, noch mit Gebärden, noch mit wiederholten Worten so richtig weiter im Moment, im Grunde sind wir in einer Warteschleife, und geben einfach von Tag zu Tag unser Bestes, one day at a time. Manchmal ist es eben schwer, für ihn, für uns, und dann hilft es aber eben auch gerade gar nicht, wenn man ständig abwertend angestarrt wird.

Wenigstens Letzteres haben wir einmal überwunden. Wir fuhren zu Ikea, John war schon im Auto genervt und wir befürchteten einen baldigen Ausbruch. Da sahen wir einen dieser Ikea-Rollstühle. John wird wahnsinnig gerne herumkutschiert, wir könnten ihn also in den Rollstuhl setzen und in Ruhe einkaufen, dachten wir, weil er wahrscheinlich gut gelaunt wäre, solange wir ihn herumfahren. Wir zeigten also seinen Behindertenausweis vor, hinterlegten einen Personalausweis und schoben los, und tatsächlich war John schlagartig gut gelaunt. Er machte seine glucksenden Ich-bin-glücklich-Geräusche, inklusive seinem signature dance, dem bereits seit 2006 praktizierten rudernden Sitztanz. Völlig unerwartet begegnete uns eine ganz andere Welt, in der es lauter lächelnde Leute gab. Wohin wir auch schoben, überall freundliche Menschen, Leute traten vorausschauend zur Seite, ließen uns im Restaurant sogar in der Schlange vor, es war einfach unfassbar. Wie oft schon habe ich mit John an Supermarktkassen angestanden und er flippte total aus, biss sich in die Hand, alle starrten uns an, aber keiner ließ uns vor – und nun, da John glücklich glucksend dasaß, wir völlig entspannt, wollte uns eine Frau unbedingt vorlassen.

Noch nie ist mir so klar gewesen, wie viel Mitgefühl körperlichen Behinderungen im Gegensatz zu geistigen Behinderungen entgegengebracht wird. Wir sind es schon so gewohnt, ablehnend, sogar angewidert angestarrt zu werden, man stumpft ja auch ab mit der Zeit und hält das für normal. So richtig bewusst geworden ist mir die Tragweite des Ganzen deshalb erst, als wir mit John in der Rollstuhlwelt unterwegs waren. Wenn wir eine Horrorszene im Supermarkt haben, dann denken die Leute vielleicht, wir seien unfähig, das Kind gescheit zu erziehen, ganz anders mit dem Rollstuhl, da vermittelt sich die Behinderung schon im ersten Anblick – und in dem Moment ist dann die geistige Behinderung plötzlich auch okay, anscheinend braucht sie nur einen deutlich sichtbaren Signifikanten. Es freut mich für die Menschen mit Körperbehinderungen, dass sie schon so viel deutlicher ein Teil der Gesellschaft sind, aber meine Güte, was für ein weiter Weg im Gegensatz dazu noch vor uns liegt, was geistige Behinderungen betrifft. Inklusion, das ist leider viel mehr als abgesenkte Bordsteine.

(Ansonsten hat sich John übrigens in Claudia Kleinert verliebt: wenn sie in der ARD oder auf rbb das Wetter ansagt, geht John zum Fernseher und gibt ihrem Mund auf dem Bildschirm einen Kuss.)

priceless moments am wochenende.

Vater und Sohn auf dem Sofa, Scott spielt Gitarre und singt Paul McCartney’s Put It There, John schmiegt sich an ihn an.

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[Sowieso totaler Musik-Fan wieder im Moment, das Kind. Ich frage ihn: "Willst Du tanzen?," dann kommt er angelaufen und stellt sich auf meine Füße, für ihn heißt tanzen, dass er sich beim anderen auf die Füße stellt und so führen lässt. Was zunehmend schwierig wird.]

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Gestern auf dem Rückweg vom Mauerpark auf dem Spielplatz an der Gleimstraße, alle vier Schaukeln besetzt, wir stellen uns an, John ganz geduldig zuerst, als sich dann aber vielleicht zwei Minuten lang nichts tut, fängt er an, sich heftig in die Hand zu beißen, ich frage die Kinder, ob einer vielleicht John schaukeln lassen würde, drei sehen weg und tun so, als hätten sie mich nicht gehört, einer springt von der Schaukel und ruft: “Ich mach das! Ich lass ihn gerne schaukeln!”

an später denken.

Sonntag waren wir in der Matinée, Barenboims Klavier-Zyklus in der Staatsoper im Schillertheater, Schubert. Immer noch große Barenboim-Fanin. Wenn ich das Geld hätte, würde ich zu jedem seiner Konzerte gehen, ich glaube nicht, dass ich daran ermüden könnte.

Montag Nachmittag habe ich Isas Wirsing-Quiche nachgekocht. Ich möchte immer auch mal ein Rezept von Anke nachkochen, aber Isa hatte schon wieder ein Rezept, dessen Zutaten ich gerade Zuhause hatte, einen halben Wirsing, also voilà. Lecker, sehr lecker.

Montag Abend war ich im Haus Rosemarie Reichwein der Spastikerhilfe Berlin beim Vortrag An später denken von Carola von Looz, die Betreuungsrichterin und selbst Mutter einer Tochter mit geistiger Behinderung ist.

Wenn Eltern ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung bekommen, leisten sie einen Schwur: “Ich werde alles tun, was in meiner Macht steht, damit es Dir gut geht. Ich werde mich um Dich sorgen, solange ich lebe. Ich werde immer für Dich da sein.” Aber was kommt danach? Was ich vernommen habe: eine sanfte, aber deutliche Warnung, dass Eltern dazu neigen, zu feste Strukturen für ihr Kind zu planen. Zeiten ändern sich, Umstände ändern sich, Menschen ändern sich. Die Strukturen, die man plant, sollten so flexibel sein, dass sie auch mit solchen Veränderungen noch funktionieren. Am besten geeignet: Netzwerke. Sie sind offener und zugleich sicherer als eine Engführung, die beispielsweise an eine einzige Betreuungsperson gebunden ist. Verwandte, Freunde, Nachbarn, Ärzte, Therapeuten: diejenigen, die mit dem Kind bzw. dann erwachsenen Menschen mit Behinderung zu tun haben, sollten einander kennen, Kontaktdaten haben, und eine gute Meinung voneinander (wozu man selbst beitragen kann).

Das innere Leben eines Menschen bleibt weitestgehend sein Geheimnis. Das gilt im Besonderen, wenn jemand nicht sprechen kann, aber dennoch gilt auch für ihn oder sie: das Leben findet in der Seele statt, gespeist von Sinneseindrücken. Keine Regelungen, die Kinder zu Statisten in ihrem eigenen Leben machen. Nicht zu viel vom Eigenen vorgeben. Zulassen, dass sie nicht nur durch die Eltern abgeleitete Beziehungen haben.

Was macht ein erfülltes Leben aus? Viele Eltern konzentrieren sich in der Sorge um ihr schwerbehindertes Kind darauf, dass es jederzeit sicher und schmerzfrei sein soll. Für unser eigenes Leben hingegen sind das nicht die Kriterien, die ein erfülltes Leben ausmachen. Wichtiger ist uns zum Beispiel, dass wir schwierige Situationen gemeistert haben, dass wir daran gewachsen sind. Wichtiger sind uns Kontakte zu Menschen. All das gilt auch für einen Menschen mit einer schweren Beeinträchtigung. Glücklichsein begründet sich nicht alleine in Schmerzfreiheit und Sicherheit.

Die erste Beerdigung, die das eigene Kind besucht, sollte idealerweise nicht die des Vaters oder der Mutter sein. Auch Trauer muss eingeübt werden.
(Methoden an die Hand geben, Trauer zu verarbeiten.)

Das Bewusstsein der eigenen Biografie ist sehr wichtig, für jeden Menschen. Ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung, zumal wenn es nicht spricht, kann dieses Bewusstsein aber nicht selbst durch die Zeit transportieren, und andere Bezugspersonen wechseln meistens im Laufe der Zeit. Dies ist die besondere Aufgabe der Eltern. Wir sind Zeitzeugen des Lebens unserer Kinder. Mit uns stirbt alles, was wir nicht aufgeschrieben haben beziehungsweise hinterlassen. Frau von Looz regte an, einen sogenannten Lebensordner anzulegen, in dem alles Wichtige dokumentiert wird: Umzüge, wichtige Veränderungen, Highlights im Leben, Reisen, Krankheiten etc. Wer sich das Schreiben nicht selbst zutraue, könne sich an ein Schreibbüro wenden. Fotos sind dabei natürlich auch von großer Bedeutung.
(Ich muss an den bewegenden Moment denken, als Sabine sich das Video ihrer Reise nach New York ansieht, in Ihr Name ist Sabine.)

Wichtig neben Personen sind aber auch Bilder von Orten, Zimmern, Gegenständen und Wegen. All das wird irgendwann weg sein, anders sein, aber die Bilder können es der Tochter oder dem Sohn in Erinnerung rufen.

Fotos von Ritualen der Familie. Die innigen Momente, die so wesentlich sind, und von denen man dennoch – ausgerechnet – meistens keine Abbildung hat.

Was mir dabei einfiel, und was im Vortrag nicht erwähnt wurde: Weblogs haben das natürlich alles revolutioniert. Wenn ich nur daran denke, wie lange ich schon Kristina Chew lese oder Shannon des Roches Rosa, um zwei Beispiele zu nennen: würde ich Charlie oder Leo begegnen, wenn sie 40 oder 50 Jahre alt sind, dann wüsste ich, wann sie Fahrrad fahren gelernt haben oder ihr erstes iPad bekamen, welche Apps Leo mochte und dass Charlie immer gerne Burritos aß.

Bildnis des Weblogs als Lebensordner.

Interview: My baby rides the short bus, natürlich KQED.

kommunikation.

Was mir zum time warp noch einfiel: weitgehende Nonverbalität ist natürlich nicht das gleiche wie Sprachlosigkeit. Ein Mantra für Kinder wie John, das ich in einem hilfreichen Artikel einmal gelesen habe, liegt eigentlich auf der Hand, aber ich muss es mir trotzdem immer wieder sagen, wenn eine Situation schwierig ist: Verhalten ist Sprache. Auch der Körper ist nicht nur Vehikel, sondern Sprache. Ein Kind, das nicht spricht, kann sich nur mit seinem Körper ausdrücken.

Dazu kommt eine mögliche sensorisch-motorische Verwirrung zwischen egozentrischem und allozentrischem Raum, wie der Wissenschaftler Shaun Gallagher beobachtet hat. Er hat bemerkt, dass autistische Kinder bei Imitationsversuchen den Körper des Gegenübers benutzen anstatt mit dem eigenen Körper zu imitieren.

Auf diesen Einsatz des Körpers und des Verhaltens als Sprache sollte man also nicht emotional reagieren, sondern analytisch. Gerade in Momenten, in denen man angegriffen wird, kann das schwer sein. Die Therapeutin Kristin Kaifas-Tennyson schreibt: “Die meisten Menschen denken, sie werden ganz einfach in der Lage sein, eine Situation distanziert zu betrachten. Dies ist aber häufig nicht der Fall, denn es ist ganz natürlich, dass man seine Gefühle nicht wie einen Lichtschalter ausschalten kann, besonders, wenn diese Gefühle gerade verletzt wurden.” Deshalb muss man sich immer wieder sagen: Verhalten ist Sprache. Dann kann man versuchen, das Verhalten zu übersetzen.

Autismus als Übersetzungsaufgabe.

Ganz abgesehen davon hat John einen großen Schritt getan, indem er in der Bildkartenkommunikation fast vollständig von der Fotoebene (also reinen Abbildungen, etwa unseres Autos oder der Badewanne) auf die Symbolebene gekommen ist. Das hat den Vorteil, dass sich dann auch andere als rein gegenständliche Dinge greifen lassen, wie zum Beispiel ein Symbol für das Rausgehen.

Rausgehen

Es hat auch den Vorteil, dass die Symbole viel übergreifender einsetzbar sind: wenn der Schulbus wechselt, müssen wir kein Foto vom neuen Bus mehr machen und laminieren, das Symbol Bus bleibt gleich. Mit anderen Worten ist die Symbolebene eine erheblich abstraktere Leistung, und John kommt damit zurecht. (Was natürlich nichts daran ändert, dass es trotzdem ständig hakt, weil sich so vieles auch anhand von Symbolen statt Fotos nicht kommunizieren lässt. Dazu kommt, dass John selbst noch immer kaum aktiv auf diese Kommunikation zurückgreift, sie mit wenigen Ausnahmen eher passiv annimmt. Da ist der Nutzen begrenzt, weil er verbale Sprache, also die einfachere Variante, auch immer besser versteht. Der Schlüssel würde in der Aufhebung der Einbahnstraße liegen. Solange er selbst, wie gesagt mit einigen Ausnahmen, weder verbale noch symbolhafte Kommunikation als Ausdruck seines Wünschens und Fühlens benutzt, und er im Verhalten als Sprache verharrt, bleibt uns das zu-zu-zu?-Ratespiel erhalten.)

Ganz interessant: Cassirer über die taubstummen Helen Keller und Laura Bridgman: “Der spezifische Charakter der menschlichen Kultur und ihre intellektuellen und sittlichen Werte gehen nicht auf das Material zurück, aus dem sie besteht, sondern auf ihre Form, ihre architektonische Struktur. Und diese Form kann sich in allem möglichen Sinnesmaterial ausdrücken. Die Lautsprache ist der taktilen Sprache deutlich überlegen; aber die technischen Mängel dieser letzteren zerstören nicht ihre grundsätzliche Brauchbarkeit. Die freie Entfaltung von symbolischem Denken wird durch die Verwendung taktiler anstelle von lautlichen Zeichen nicht unterbunden.”

Verkehrserziehung

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