Archiv für JFK

drei monate.

Wir hatten selbstgebackenes Brot dabei, Mineralwasser und Bananen. Letztere waren uns vom Hausarzt empfohlen worden. Da unser Gehirn momentan auf Hochtouren arbeite, brauche es viel Energie, Bananen seien da sehr zu empfehlen, hatte er gesagt. [Mein Kind ist tot und Du empfiehlst uns Bananen, hatte ich kurz gedacht, dann aber doch welche gekauft.]

Der Plan war, mit dem Fahrrad zuerst zum Friedhof und dann zur Krummen Lanke zu fahren, 45 km Strecke insgesamt, eine Tagestour im Gedenken an John. Den Proviant hatten wir vor allem dabei, um nicht in ein Café einkehren zu müssen, Sitzen im Café, das hat sowas Angenehmes, das mutet nach Unternehmung an, und unternehmen wollten wir definitiv überhaupt nichts, und schon gar nichts Angenehmes. Mit Menschen sprechen am besten auch nicht. Der Plan ging insofern nicht auf, als uns am Friedhof eine Frau gleich als Kenner der Lokalität ausmachte und fragte, wie lange am Sonntag denn die Friedhofsgärtnerei geöffnet sei. Da musste also ein bisschen gesprochen werden, aber ihre Frage konnte schnell geklärt werden und wir verzogen uns über den ehemaligen Weinberg zu Johns Grab, wo wir seit ein paar Tagen in einem nahen Gebüsch zwei Klappstühle versteckt haben, so dass wir dort gut und gerne 1-2 Stunden am Tag herumsitzen können.

Ich las wieder PANIKHERZ von Benjamin von Stuckrad-Barre. Bei einer verunglückten Autismusmetapher hatte es mich vor ein paar Wochen rausgehauen, stattdessen hatte ich mir dann in der Amerika-Gedenkbibliothek eine ganze Reihe von Trauerbüchern ausgeliehen und war danach zunehmend an der Ratgeberliteratur verzweifelt.

„Trauer braucht viel Zeit!“ Lauter so Allgemeinplätze, die einem schon vorher klar waren. In jedem Buch stand: „Jede Trauer ist individuell“, aber dann folgten dennoch meistens allerlei Typisierungen, die genau dieser Grunderkenntnis entgegenliefen. Ein Buch hieß „Damit aus Trauer Liebe wird“, eigentlich ein ganz guter Gedanke: sich nicht so sehr auf das Loslassen zu konzentrieren, sondern auf die Liebe, die immer bleibt, und wie sie nun neu geformt wird. Aber dass die Liebe immer bleibt, das schien mir auch wiederum so völlig klar. Nur weil jemand stirbt, höre ich doch nicht auf, ihn zu lieben.

Lauter Bücher mit – wenn es gut lief – ein paar guten Ideen, die aber irgendwie auch so selbstverständlich waren und dann aufgeblasen wurden, überhaupt ein Wahnsinn, wie redundant die Trauerbücher durchweg waren, ewige Wiederholungen. Als Mantra oder schlicht nur, damit aus 20 Seiten 200 werden?

Inhaltlich war für mich auch vieles eher unpassend. Gerade bei Eltern, deren Kind gestorben war, ging es in den Erfahrungsberichten oft um nun unerfüllt bleibende Erwartungen an die Zukunft („auf dem Abiball des Kindes tanzen“, „Enkelkinder bekommen“). Solche Erwartungen hatten wir mit John sowieso nicht gehabt. Das hatten wir alles schon seit 13 Jahren durch. Dazu kam viel Wut, oft verbunden mit der Frage nach dem Warum („Warum musste ausgerechnet uns das passieren?“). Nach dem Warum frage ich auch schon lange nicht mehr.

Immer wieder: Das Hadern damit, dass man das gemeinsame Leben nicht genug geschätzt hat. Auch damit konnte ich wenig anfangen. Seit John im Alter von anderthalb Jahren so krank geworden war und wir zwei Jahre in Kliniken verbracht hatten, und zwischendrin auch nicht so klar gewesen war, ob John das überleben wird, also auch seit etwa 13 Jahren, war uns ganz bewusst, wie zerbrechlich das Leben ist, und besonders seines, und wir haben es jeden Tag wertgeschätzt. Uns war immer klar, wie kostbar unsere Zeit mit John ist.

Viele Eltern wünschten sich, mehr Zeit mit der Familie verbracht zu haben. Auch da hatten wir schon vor langer Zeit die Weichen umgestellt, Scott hatte sich ja nur noch um John gekümmert und ich war Freiberuflerin geworden, um mir alle Ferienzeiten freinehmen zu können. Beim Lesen der Trauerbücher fühlte ich mich irgendwie ständig wie in einem anderen Film und konnte wenig damit anfangen. Am schlimmsten waren die Bücher von Jorgos Canakakis, über die ärgerte ich mich richtig.

Also hatte ich all diese Bücher wieder zur AGB zurückgebracht und war zu PANIKHERZ zurückgekehrt. Alleine der Titel, was bitte könnte besser passen? Eine verunglückte Autismusmetapher, das kann ja schonmal passieren. Und Drogensucht ist zwar etwas ganz anderes als der Tod des einzigen Kindes, aber beides zerrüttet die Existenz und beides führt zu einem Kampf ums Überleben, den man so nie gewollt hat, aber nun ja wohl oder übel führen muss.

Das Ob und das Wie des Weiterlebens „danach“: keine Ahnung, das Äußerste, was man erstmal verlangen kann, ist ein vor-sich-hin-Sein. Dem Horror mit offenen Augen begegnen, am Grab sitzen, gemeinsame Orte aufsuchen, erinnern, erinnern, erinnern, viel weinen, auch das, letzteres hilft aber nicht.

Was hilft (bisher): Bewegung (daher das Radfahren), Beschäftigung (daher das Brotbacken) und Wolfgang Herrndorfs Motto „Arbeit und Struktur.“ Arbeiten lenkt ab und strukturierte Tage sorgen immerhin dafür, dass man morgens einen Grund zum Aufstehen hat, auch wenn die Struktur extra zu diesem Zweck erfunden wurde, den Grund hat man also künstlich konstruiert, irgendwie ein sinnloser Zirkelschluss, aber funktioniert einigermaßen.

Abends Seriengucken oder lesen, aber beides muss auf irgendeine Art hart sein, ganz unten, wo wir auch sind, Game of Thrones geht, True Detective und die erste Staffel von The Killing, wie da die Tochter stirbt und die zerstörte Familie die ganze Zeit weiter begleitet wird, und ein Freund sagt: „Ich habe nur die ersten beiden Folgen gesehen, dann war mir das zu düster, zu deprimierend, und ausgerechnet ihr guckt euch das jetzt an?“ Nicht ausgerechnet, sondern gerade wir, und gerade jetzt. Unser größter Feind ist im Moment alles, was irgendwie gefällig ist, da geht gar nichts.

Also gestern, Alter Luisenstädtischer Friedhof statt Chateau Marmont, keine Zitronenbäume sondern Johns Grab, aber PANIKHERZ, und dann weiter zur Krummen Lanke, und als wir uns nur kurz wegen eines Regenschauers an einer Bushaltestelle unterstellten, fragte uns ein älterer Mann, wo wir denn hinfahren und wo wir herkommen, und aus dem Nichtsprechen mit anderen Menschen wurde zum zweiten Mal an unserem Gedenktag nichts. Aber ein netter Mann, woher soll er auch wissen, dass wir gerade unser Kind verloren haben.

Klatschnass kamen wir an der Krummen Lanke an, wo mittlerweile wieder die Sonne schien und uns alles an John erinnerte, Kinder badeten, wie John dort oft gebadet hat, und wir merkten, dass jede neue Jahreszeit neue Herausforderungen bringt, denn an der Krummen Lanke waren wir seit Johns Tod schon ein paar Mal gewesen, hatten sie quasi schon als Erinnerungsort erobert, dachten wir, aber dann eben doch nur im Frühling und nicht im Sommer, da mussten wir dann gestern wieder neu anfangen.

[Das ist auch so ein Ding, dass es einen ständig unerwartet erwischt. Auch letzte Woche, nur mal Nachrichten gucken wollen und dann stehen Angela Merkel und François Hollande zum hundertjährigen Jahrestag der Schlacht von Verdun am Beinhaus von Douaumont, und sofort der Flashback, dass wir da vor zwei Jahren mit John gewesen sind, Erinnerungen und Tränen, nichts mit „eben Nachrichten gucken.“]

Auf dem Rückweg sind wir dann noch einmal am Friedhof vorbeigefahren und haben noch einmal für eine Stunde an Johns Grab gesessen. So schnell sind da keine Fortschritte zu erwarten, das Handbuch „Wie verliert man sein Kind und lebt damit weiter“ haben wir noch nicht gefunden.

sechswochenamt.

Das Sechswochenamt markiert in der katholischen Kirche das Ende der ersten Trauerphase. Wir haben vorgestern zwar kein Sechswochenamt für John gefeiert, aber ich musste daran denken, was es bedeutet.

Zuerst haben wir John noch überall wahrgenommen. In den ersten Tagen nach seinem Tod war dies besonders stark. Zwei Tage lang hatte ich sogar das Gefühl, dass seine Seele wirklich noch bei uns ist.

Weil John unser Lebensmittelpunkt war, gab es im akuten Vermissen keine Pause. Überall leere Stellen. Jeden Wochentag gegen vier hatten wir zum Beispiel das Gefühl, nach Hause zu müssen, weil John um kurz vor fünf aus der Schule kommt. Als wir abends Scotts Familie aus den USA trafen, hatten wir nachher im Auto das Gefühl, schnell nach Hause zu müssen, um den Babysitter abzulösen. In der Küche meinte ich immer, dass John jeden Moment reinkommt und mir auf den Füßen steht, weil er endlich essen möchte. Um dann immer jeweils zu denken: „Nein, nicht mehr.“

So ging das den ganzen Tag, in so vielen Kleinigkeiten, schließlich hatten wir uns vollkommen auf John eingestellt. Nach sechs Wochen denke ich zwar immer noch die ganze Zeit an John, aber ich glaube, ich habe mittlerweile doch tiefer verstanden, dass er nicht mehr da ist. Von Tag zu Tag wurde es mir bewusster (dieser Verständnisprozess durchläuft erstaunlich viele Ebenen).

Ein solch tieferes Verstehen wird vielleicht durch das Sechswochenamt symbolisiert. Es lindert allerdings die Traurigkeit nicht, fast im Gegenteil, weil es ein Erkennen bedeutet, welches auf dem Weg zum Anerkennen liegt und daher eng mit dem Loslassen verknüpft ist, welches wiederum so schmerzhaft ist.

Neben der Trauer der Seele ist dies auch eine körperliche Erfahrung. Einerseits ist da der Aspekt der Pflege. Wir haben John bis zum Schluss die Haare gewaschen, die Zähne geputzt, ihn angezogen, gewickelt etc. Außerdem war John, weil er keine Sprache hatte, umso mehr ein besonders körperlicher Mensch. Seine ganze Kommunikation ging über den Körper. Und weil John zum Schluss schon 1,94 m groß war, hatte das natürlich auch eine enorme Kraft in sich.

Weil er nicht verkehrssicher war, haben wir John draußen immer an der Hand gehalten. Beim Gehen hat er sich gerne an meine Schulter gehängt. John hat noch immer gerne auf meinem Schoß gesessen. Jetzt ist er nicht mehr da und wir gehen im Wortsinn unbeschwert durch den Tag. Keiner hängt an meinem Arm, keiner steht auf meinen Füßen, keiner muss gewaschen, angezogen und gewickelt werden. Diese Diskrepanz ist auch schwierig: Im Wortsinn unbeschwert, die Tage stehen offen, keine Verantwortung mehr, aber dennoch nie wieder unbeschwert, weil John für immer fehlt, seine Persönlichkeit, seine ungestüme Energie, sein Humor, seine unverwechselbare Sicht auf die Welt.

Ich weiß nicht, ob es etwas damit zu tun hat, dass John sich so sehr über den Körper mitgeteilt und ausgedrückt hat, aber zu seinem Grab zu fahren kann uns im Moment am ehesten etwas beruhigen. Ich weiß, dass Johns Körper nur noch eine Hülle war. Als wir seinen Leichnam angezogen haben, spürten wir das auch ganz deutlich, das Anziehen ist ja etwas ganz anderes ohne jegliche Körperspannung. Dennoch fühle ich eine Verbundenheit zu diesem Ort, an dem John begraben liegt. Mit dem Fahrrad sind wir in einer Viertelstunde dort und wir besuchen ihn im Moment noch jeden Tag zwei Mal. Bei schönem Wetter sitzen wir dort auch gerne länger auf der Bank.

Am Eingang zum Friedhof blüht gerade ein großer Magnolienbaum. Ich glaube, den hätte John gemocht. Und ich denke, was unter anderem auch bleibt: John ist jetzt in allen schönen Dingen, die ich sehe.

Magnolienbaum am Friedhof

Magnolienbaum am Friedhof

unser abschied von john.

John Frederick Knight | 7. September 2000 – 5. März 2016

Karte und Kerze

Trauerkarte

Freitag bis Sonntag

Heute ist es drei Wochen her, dass John im Schlaf gestorben ist. Die Ärzte denken, dass er wahrscheinlich einen Krampfanfall hatte, der zu einem Herzversagen geführt hat. SUDEP, das steht für sudden unexpected death from epilepsy. Plötzlich und unerwartet.

Ich war nicht Zuhause, ich war gerade für den Bundestag in Erfurt. Als Scott mich anrief, setzte ich mich sofort in ein Taxi nach Berlin, kam aber nicht mehr rechtzeitig an, um John noch sehen zu können. Ein Polizist sagte mir am Telefon, sie dürften Johns Leichnam nicht alleine lassen und würden dann solange in unserer Wohnung warten müssen, bis ich ankomme. Ich war laut Navigationsgerät eine Stunde und 15 Minuten entfernt. Der Polizist sagte, er könne eine solche Wartezeit nicht rechtfertigen.

Johns Leichnam wurde beschlagnahmt und abtransportiert. Normale Routine, wie man uns sagte, wenn jemand Zuhause stirbt. In der Zwischenzeit hatte die Polizei zum Glück die Seelsorge angerufen und es waren zwei Seelsorger gekommen, die solange bei Scott blieben, bis ich ankam. Zwei sehr nette Menschen, die uns auch erste Tipps für das gaben, was nun kommen würde. Sehr wertvoll zum Beispiel war der Hinweis auf ein Netzwerk für Abschiedskultur, PortaDora.

Die Polizei hatte uns die Nummer des Bestattungsinstituts gegeben, welches John mitgenommen hatte. Am Morgen rief ich dort gleich an und sagte, dass wir John gerne sehen würden. Uns wurde mitgeteilt, dass das auf gar keinen Fall möglich sei. Solange die Staatsanwaltschaft den Leichnam nicht freigegeben habe, dürften wir John nicht sehen. Das erschien uns kolossal unmenschlich. „Wie lange könnte das dauern?“, fragten wir nach. Man sagte uns, wahrscheinlich zwischen Mittwoch und Freitag der folgenden Woche. In der Zwischenzeit wussten wir nur, dass unser totes Kind irgendwo in Berlin in einer Gerichtsmedizin liegt und dass wir nicht zu ihm dürfen. Wie soll man das aushalten? Die Wohnung war ganz leer und ganz still. Wir im totalen Schockzustand.

Wir konnten nicht essen und nicht schlafen. An die ersten beiden Tage, Samstag und Sonntag, habe ich fast keine Erinnerung mehr. Ich weiß noch, dass wir einmal den Fernseher anschalteten, um Nachrichten zu sehen, und dass mir schon fünf Minuten danach keine einzige Nachricht mehr in Erinnerung war. Mein Kopf war ein Sieb, durch das alles hindurch fiel, außer die Buchstaben J-O-H-N. Ich hätte nicht sagen können, was wir vor einer Stunde gemacht haben, geschweige denn am Tag zuvor. Wir saßen nur da, Körper und Geist waren sich in einer einzigen Sache einig: in der totalen Zurückweisung dessen, was aber doch wahr war.

Montag bis Mittwoch

Am Montagmorgen beruhigte mich ein Telefonat mit dem verantwortlichen Kriminalpolizisten. Er versicherte uns, noch am selben Tag seinen Bericht fertig zu stellen und an die Staatsanwaltschaft zu leiten. Er hatte die Angaben des Notarztes vorliegen, hatte aus unserer Wohnung Johns letzte Arztbriefe aus dem Epilepsiezentrum im Januar mitgenommen, telefonierte zusätzlich noch mit Johns Ärzten und hatte in seinen Dienstjahren schon mehrere Fälle von SUDEP erlebt. Es war keine Frage von Fremdverschulden und der Kripobeamte stellte uns in Aussicht, John bald sehen zu können. Auch schlug er keine Obduktion vor.

Ich war erleichtert, denn ich konnte mir einfach nicht vorstellen, dass man John aufschneiden würde. Natürlich waren Scott und ich auch auf der Suche nach Antworten. Was war bloß geschehen? Aber eine Obduktion würde uns aller Wahrscheinlichkeit nach keine Antworten geben. Wir lasen von SUDEP, dass es medizinisch noch nicht erklärt werden kann. Und schon von Beginn an war Johns Krankengeschichte ein Rätsel gewesen, Experten auf zwei Kontinenten ratlos. Wir wussten im Grunde nichts, gar nichts. Das hatten wir in Johns Leben akzeptiert und das würden wir auch jetzt in seinem Tod akzeptieren müssen. Kein Wissen, kein verstehen oder erklären können.

Trotzdem hatten wir John bis jetzt immer helfen können und immer bemerkt, wenn etwas nicht stimmte. Warum hatten wir dieses Mal bloß nichts bemerkt? Wir hatten die ganze Zeit das Lied „Pink Rabbits“ von The National im Kopf, diese intensive Version des tiny desk concerts. So schlimm die Stelle: You didn’t see me, I was falling apart.

Unser Verstand sagte: Wahrscheinlich konnten wir vorher gar nichts ahnen. Ich hatte noch am Freitagabend mit John telefoniert, er war gut gelaunt gewesen und als ich ihm sagte: „Montag kommt Mama wieder nach Hause“, hatte er gelacht und sich offensichtlich gefreut. John war auch in der ganzen vorigen Woche gut zufrieden gewesen. Trotzdem hatten wir immer dieses Lied im Ohr, weil wir John nicht vor dem Tod hatten beschützen können. Scott zeigte mir ein anderes tiny desk concert, von Wilco. Es war das letzte, was John vor dem Zubettgehen angesehen hatte. Zu „I’m always in love“ hatte er auf dem Sofa noch seinen signature dance, den rudernden Sitztanz vollführt, kurz bevor er starb.

Freunde brachten uns Essen vorbei, was uns sehr half, denn an Dinge wie einkaufen oder kochen war gar nicht zu denken. Wir schliefen maximal zwei Stunden am Stück, spürten aber keine Müdigkeit. Wir bangten darum, ob die Staatsanwaltschaft dem Bericht der Kriminalpolizisten folgen und von einer Obduktion absehen würde. Ich merkte, wie wichtig es für mich war, dass John im Tod wenigstens noch ganz bleiben durfte. Ich wollte, dass sein Leichnam so wenig wie möglich gestört wurde.

Die Seelsorgerin hatte uns ein paar Kontaktdaten zu verschiedenen Bestattern gegeben. Wir sahen uns die Websites an und uns gefiel, was wir in einem Artikel über Lea von Charon Bestattungen lasen. Sie wurde uns auch noch von anderer Seite empfohlen und schon das erste Gespräch mit ihr tat mir gut. Ich fühlte ja nur diese Leere und darunter einen unfassbaren, bodenlosen Schmerz. Sie erklärte mir, dass ich es mir vielleicht vorstellen könnte, wie wenn man im Winter aus der Kälte nach drinnen kommt und die verfrorene Hand in warmes Wasser legt. Das Wasser kommt einem dann ganz heiß vor und man muss die Hand sofort wieder rausziehen. Dann legt man sie wieder hinein und jedes Mal kann man es ein bisschen länger aushalten, bis Hand und Wasser sich angepasst haben.

So war es tatsächlich. Es ist wohl ein Schutzmechanismus der Psyche, dass man das Ausmaß der Katastrophe immer nur in kleinen Teilen weiter und weiter begreifen kann. In den ersten Tagen konnte ich mir kaum zwei oder drei Fotos von John ansehen. Dann ging es immer besser und nach ein paar Tagen sahen wir uns permanent Bilder von John an, aus allen Lebensjahren, und begannen damit, für die Trauerfeier eine große Collage zu erstellen.

Am Anfang war es auch unglaublich schwer, in Johns Zimmer zu gehen. Alles darin war John und es überwältigte uns. Mit den Tagen aber gingen wir immer länger und immer lieber in sein Zimmer. An einem Abend setzten wir uns mit einer Flasche Sekt auf den Boden in Johns Zimmer, erzählten uns Geschichten aus seinem Leben und es war, als ob wir mit ihm sprechen konnten.

Wie sollten wir weiterleben, wenn uns das Liebste genommen worden war? Lea schätzte es so ein: Wir hatten mit John so viele schwere Situationen überstanden, bestimmt hätten wir die Kraft schon in uns, die wir nun brauchen würden. Wir waren uns nicht sicher, aber was wir wussten: So, wie wir John fünfzehneinhalb Jahre lang gepflegt, umsorgt und bedingungslos geliebt haben, so wollten wir ihn auch bei jedem Schritt auf diesem letzten Weg begleiten. So viel wie möglich wollten wir selbst machen.

Am Mittwoch, den 9. März kam die erlösende Nachricht der Staatsanwaltschaft, dass Johns Leichnam ohne Obduktion freigegeben worden war. Wir konnten John endlich wieder sehen, vier lange Tage hatten wir gewartet. Ich war enorm aufgeregt und kann gar nicht beschreiben, wie gut es war, John endlich zu sehen und berühren zu können.

Auf seinem Brustkorb klebten noch die Pflaster von den Wiederbelebungsversuchen, sonst sah er ganz friedlich aus. Vorsichtig entfernten wir die Pflaster, wuschen John und zogen ihm die Kleidung an, die wir Zuhause für ihn ausgesucht hatten. Lea und ihr Vater waren dabei, sie gaben Scott und mir Tipps, wie man am besten die Jeanshose anzieht oder den Pullover. Sie fassten mit an, wenn es nötig war, aber sonst ließen sie es uns alleine machen. Gemeinsam hoben wir John in den Sarg. Scott und ich hatten von Zuhause Kissen, Decke, Johns Lieblings-Holzpuzzle und sein Lieblings-Wimmelbuch mitgebracht, die wir zu John legten.

Wir verbrachten zwei Stunden mit John und es war irgendwie beruhigend. In der folgenden Nacht schlief ich das erste Mal seit Johns Tod sechs Stunden durch. Und wachte erschrocken auf: Wie konnte ich nur sechs Stunden schlafen, wenn mein Kind tot ist?

Donnerstag bis Dienstag

Zwei Tage nachdem wir John in den Sarg gelegt hatten, fuhren wir für eine erste Abschiednahme am offenen Sarg wieder zum Fuhrunternehmen Gustav Schöne am Richardplatz in Neukölln, wo Johns Leichnam aufbewahrt wurde. Leas Vater war da, wir dekorierten den Raum, zuerst waren Scott und ich eine Weile mit John alleine, dann kamen neben dem Pfarrer auch meine Eltern dazu, die am Donnerstag in Berlin angekommen waren, und schließlich noch ein paar Freunde. Wieder tat es uns sehr gut, zwei Stunden mit John zu verbringen.

In der Zwischenzeit hatten wir auch zwei ganz wichtige Fragen gelöst: Bestattungsart und Bestattungsort. Direkt nach Johns Tod hatten wir gedacht, dass wir eine Kremation wünschen. Je mehr Zeit verging, umso unsicherer wurden wir uns aber. Wir lasen über die verschiedenen Bestattungsarten und ich sprach mit Lea darüber. Was eine Erdbestattung betrifft, hatte ich diese gängige Angst im Kopf, dass der Körper unter der Erde von Würmern angefressen wird. Es stellte sich heraus, dass dem gar nicht so ist. Der Sarg liegt so tief, dass es dort keine Würmer mehr gibt.

Demgegenüber hatte ich eine viel zu harmlose Vorstellung von der Kremation gehabt. Ich hatte mir noch nie Gedanken darüber gemacht, wie der Körper bei höchster Hitze verbrannt wird, und ich wusste nicht, dass dabei 95% der Materie in einem gasförmigen Zustand in die Luft gehen, aber 5% Mineralien übrig bleiben, die Knochen, die in einer Mühle zermahlen werden und das bilden, was wir Asche nennen, was aber in Wirklichkeit gemahlene Knochen, also eine Art Sand ist. Ich war erschrocken, wie wenig ich tatsächlich über Feuer- und Erdbestattung wusste und uns fiel es schwer, eine Entscheidung zu treffen.

Lea kam uns mit guten Denkanstößen zu Hilfe. Sie sagte, man könne darüber nachdenken, dass bei der Kremation der Körper an die Elemente Feuer und Luft gegeben wird, bei der Erdbestattung an die Elemente Erde und Wasser. Welche Elemente passten denn eher zu John? Man konnte auch darüber nachdenken, ob er eher ein schneller Typ war oder ob er sich seine Zeit genommen hat? Die Erdbestattung erlaubt den natürlichen Auflösungsprozess innerhalb von 20 Jahren, der bei der Kremation auf eine Dauer von 45 Minuten beschleunigt wird.

Wir dachten viel nach. John war eigentlich eher ein erdiger Typ gewesen und sein Element war zweifelsohne das Wasser. Er war gut darin gewesen, sich seine Zeit und seinen Raum zu nehmen. Er war sehr naturverbunden und nahm in der Natur immer wieder Dinge wahr, die uns entgingen. Und wir dachten: Wenn John schon so ein verkürztes Leben hatte und nur 15 Jahre alt werden durfte, dann soll er doch wenigstens im Gehen alle Zeit der Welt haben. Erdbestattung also. So unsicher wir uns gewesen waren, nach ein paar Tagen war die Entscheidung für uns glasklar.

In den Tagen nach Johns Tod besuchten und durchwanderten wir auch einige Friedhöfe. Lea hatte uns vorgeschlagen, hinzufahren und zu laufen, um ein Gefühl für die Orte zu bekommen. Ein weiterer wichtiger Hinweis für uns. Zunächst hatten wir nämlich an den Friedhof Alt-Stralau gedacht, weil wir dort häufiger mit John gewesen waren und weil der kleine Friedhof von Wasser umgeben ist. Als wir aber dort waren, merkten wir sofort, dass es nicht der richtige Ort ist. Auch der Friedhof an der Ackerstraße in der Nähe unserer ehemaligen Wohnung am Arkonaplatz schien uns nicht richtig. Wir hatten schon ein bisschen Angst, dass es sich nirgendwo passend anfühlen würde, doch als wir zum Alten Luisenstädtischen Friedhof in Kreuzberg kamen, wussten wir sofort: Hier ist es. Ein wunderbarer Naturfriedhof.

Weg zu John

Mehrfach suchten wir nach dem richtigen Platz und waren glücklich, dass eine Wahlstelle genau da frei war, wo wir es schließlich gerne wollten, eher im hinteren Teil des Friedhofs. Man geht über einen kleinen Hügel (Wikipedia: ehemals ein unfruchtbarer Weinberg) an einer Engelstatue vorbei auf ein Mausoleum zu, und dann liegt rechts eine schöne Lichtung, auf die die Morgensonne scheint. Das war unser Ort, wir waren uns wieder ganz sicher.

Erdbestattung und Platz auf dem Friedhof, mit diesen beiden wichtigen Entscheidungen im Rücken fuhren wir am Dienstag, den 15. März gemeinsam mit meinen Eltern nach Fürstenwalde, wo wir von Johns Schule zu einer Trauerfeier eingeladen waren. Es war gleichzeitig hart und schön, alle wieder zu sehen: Lehrer, Assistenten, Begleitender Dienst, Mitschüler. Johns Tod hatte neben uns als Eltern noch so viele andere Menschen schwer erschüttert. Die Pastorin hielt eine berührende Ansprache, ebenso die Schulleiterin. Wir sahen Fotos von John aus den letzten sechs Schuljahren. Während ein Lied gespielt wurde, brachten die Schüler und Lehrer Dinge für John nach vorne, die sie in einen Korb legten: Kerzen, selbstgemalte Bilder, Texte, Briefe und ein Glas mit seinem geliebten „Rieselsand“ beim Haus Martha, wo lange Johns Klasse gewesen war.

Es war eine bewegende Feier und wir waren wieder so dankbar, dass John in der Burgdorf-Schule so einen guten Ort gefunden hatte. Den Korb durften wir am Ende der Feier mitnehmen. Eine von Johns Mitschülerinnen schrieb in einem Brief an John: „Du gingst ganz leis, Seele aus Licht, schmetterlingsleicht, denken wir alle an Dich.“ Zuhause breiteten wir alles auf Johns Bett aus. Der Esszimmertisch war schon voll von Karten, wir hatten in der Zwischenzeit an die hundert Karten und Briefe erhalten. Die überwältigende Anteilnahme und Unterstützung machten uns sprachlos und halfen uns. Ein kleiner Trost im noch immer Unbegreiflichen: John hat so viele Menschen berührt und bewegt, das bleibt für immer.

Schule

Rieselsand

Karten

Mittwoch bis Freitag

Insgesamt sahen wir John zwischen der Freigabe seines Leichnams und der Beerdigung drei Mal und es gab zwei Abschiednahmen am offenen Sarg. Die letzte Abschiednahme fand am Tag vor der Beerdigung statt, am Donnerstag, den 17. März. Am Vortag waren die Familienangehörigen aus den USA eingeflogen sowie mein Bruder mit Familie aus Norddeutschland eingetroffen und so hatten noch wieder mehr Menschen die Gelegenheit, sich auch von John zu verabschieden.

John war schon knapp zwei Wochen tot, sah aber immer noch sehr friedlich aus. Sein Körper hatte sich ein bisschen gemütlicher gebettet, der Kopf ruhte ein bisschen mehr zur linken Seite. Bei der Abschiednahme dekorierten wir gemeinsam mit den anderen Anwesenden den Sargdeckel mit Teilen von Johns geliebten Holzpuzzles und obenauf mit seinem Namen.

Scott und ich bekamen noch einmal die Möglichkeit, mit John alleine zu sein, was uns auch sehr gut tat, um wirklich endgültig Abschied zu nehmen. Wir legten zusätzlich zu den anderen Dingen, die wir John schon mitgegeben hatten, noch zwei Briefe in seine Hand, die wir ihm geschrieben hatten. Am Ende hoben wir selbst den Deckel auf den Sarg und gemeinsam mit den Taufpaten und anderen Familienangehörigen drehten wir die sechs Schrauben ein.

Sarg

Jeder Schritt in den zwei Wochen zwischen Tod und Beerdigung war wichtig für uns. Was mir vorher auch nicht so klar war: wie viele Entscheidungen man nach einem Tod treffen muss. Und diese Entscheidungen sind endgültig, wir würden mit ihnen für den Rest unseres Lebens leben. Niemals könnten wir diese Zeit wiederbringen, deshalb brauchten wir diese zwei Wochen.

Am Freitag, den 18. März um 11 Uhr erfolgte dann die Trauerfeier mit der Beerdigung. Wir hatten bei einer Floristin aus dem PortaDora-Netzwerk, Frieda Schwarz, die Blumen bestellt. Sie sollten wiesenmäßig aussehen, das passte am besten zu John. Man hätte es nicht schöner gestalten können. Auch die schlichten Efeuranken auf dem Sarg waren richtig passend für John. Für unser Gesteck hatten wir Frieda die wichtigsten Bildkarten von John gegeben und sie hatte sie sehr schön in unsere Blumen eingearbeitet: Rausgehen, Einkaufen, Pause, Ausflug und natürlich Schwimmen.

Schwimmen

Wiesengesteck

Es waren viele Freunde und Familienangehörige aus ganz Deutschland und aus den USA gekommen. Wir hatten unsere Collage mitgebracht. Mein Bruder las die Fürbitten und der Pfarrer sprach sehr schön zu Johns Namenspatronen. In jedem von ihnen konnte man John ein Stück erkennen. Scott hielt eine Ansprache, die genau das ausdrückte, was wir über John sagen wollten. Es war absolut wunderbar, dass Scott diese Kraft hatte. Ich weiß nicht, ob ich es geschafft hätte. Auf dem Weg zum Grab sah ich, wie sich zwei Eichhörnchen um einen Baum herum jagten.

Im Anschluss an die Beerdigung hatten wir zwei Räume im Café Strauss gemietet, nicht weit vom Friedhof entfernt in der Bergmannstraße. Auch dafür waren wir in den beiden Wochen zuvor herumgelaufen, um den richtigen Ort zu finden. Das Café Strauss war perfekt. So ein schönes Café. Wir hatten Schnittchen, Apfelstreusel- und Käsekuchen bestellt und verbrachten dort zwei Stunden gemeinsam mit unseren Gästen. Es war uns ein Bedürfnis, John einen schönen Abschied zu geben und ich glaube, das ist uns auch gelungen.

Seitdem geht der Schmerz weiter. Wir wissen, dass es lange, lange dauern wird. Wie findet man von Drei wieder zurück zu Zwei? Wie kann man ohne sein Kind überleben und leben? Nicht umsonst spricht man von Trauerarbeit. Wir haben gemerkt, dass es sogar körperlich anstrengend ist. An einem Tag tat mir alles weh, es fühlte sich an wie Muskelkater, dabei hatte ich gar nichts gemacht.

Die Erschöpfung wird spürbarer und der Körper holt sich mehr und mehr Schlaf. Im Moment sind Scott und ich noch am liebsten alleine. Wir vermissen John so. Das Plötzliche und Unerwartete ist schwer zu verarbeiten. Wir sind aber in der Trauer auch dankbar für einen schönen Abschied, mit der wertvollen Hilfe unserer Bestatter Lea und Uller Gscheidel, und so dankbar auch für die beeindruckende Unterstützung durch unsere Familie und Freunde, und vor allem dankbar für die Zeit, die wir mit John hatten. Auch wenn sie uns natürlich viel zu kurz vorkommt.

Johns Grab

Johns Grab

Alter Luisenstädtischer Friedhof

Du gingst ganz leis, Seele aus Licht, schmetterlingsleicht, denken wir alle an Dich.

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Links:

PortaDora Abschiedskultur [#]

The National: Pink Rabbits [#]

Wilco: I’m always in love [#]

Charon Bestattungen [#]

Frieda Schwarz [#]

Alter Luisenstädtischer Friedhof [#]

Café Strauss [#]

john.

Er war unser Junge mit der Bonbon-Agenda,
der in den Mülleimer beißt,
und die Gitarre wie einen Kontrabass spielt.
Ein Partisan und ein Meister puren Seins.

Dazu noch so viel mehr.

John im Januar 2016

Viele Leserinnen und Leser haben unseren Weg mit John seit mehr als zehn Jahren begleitet. Dafür sind wir sehr dankbar. Letzte Nacht ist John gestorben. Wir sind tief traurig und wir vermissen ihn so sehr.

bunchie goes wild [2015].

2015 habe ich vor allem viel gearbeitet. Drei Jobs und ein Ehrenamt unter einen Hut zu bringen, das ist eine ziemliche Puzzelei.

Am Ende waren es:

73 Tage Übersetzung
39 Tage Bundestag
37 Tage Reiseleitung
32 Tage Gemeinsamer Bundesausschuss

Dazu kamen viele mit der Arbeit zusammenhängende (vorbereitende, nachbereitende, fortbildende) Termine wie Abstimmungstreffen, eine Tagung der Bundespsychotherapeutenkammer, ein Teilhabekongress im Paul-Löbe-Haus, eine Sitzung zur Evaluation des Bundeskinderschutzgesetzes im Familienministerium und zwei Coaching-Seminare (Rollenspiele!) im Gemeinsamen Bundesausschuss. Ende des Jahres habe ich dann noch bei einem Seminar der Bundeszentrale für politische Bildung einen Vortrag über Inklusion gehalten. Offiziell hatte das Jahr 254 Arbeitstage, und die habe ich mit zwei kleinen Urlaubsausnahmen fast komplett mitgenommen.

Gearbeitet habe ich 2015 in Berlin, Potsdam, Rügen, Buchholz, Frankfurt, Aachen, Holland, Belgien, in der Schweiz und in Frankreich. Gefühl: Alles gut. In der Selbständigkeit liegt ja doch immer eine größere Unsicherheit und da empfinde ich es schon als sehr beruhigend, wenn keine Leerläufe entstehen und das Gefühl im Rücken ist, dass da noch mehr wäre, wenn man es bräuchte. Das Einzige: Ich würde gerne mal wieder weiter weg arbeiten. Meine Kollegin, mit der ich gerade in Paris war, geht als nächstes nach Patagonien und in die Antarktis. Da ziept das Fernweh. Diese Reise dauert allerdings zum Beispiel drei Wochen und ich habe ein Limit von zwei Wochen gesetzt, weil ich John nicht mehr als das zumuten möchte. Für ihn ist es nicht immer einfach, wenn ich weg bin. Zum Glück habe ich Scott und John dieses Jahr auch zweimal mitnehmen können, nämlich nach Rügen und nach Aachen, was die Arbeitsaufträge auch gleich noch schöner macht.

Neben der Arbeit muss man sich natürlich immer mit viel Kram beschäftigen, Öl- und Reifenwechseln, kaputten Windschutzscheiben, Nachbarschaftstreffen wegen der Mietentwicklung im Kiez, einem neuen Kühlschrank, der Umorganisation des Büros, dem Streichen der Küche, Rumräumen, Keller entrümpeln und wieder zurümpeln (der Turnaround zwischen ent- und wieder zu- ist ja auch etwa ein Jahreszyklus). Wenn man dann noch die Besuche von Verwandten und Freunden in Berlin hinzunimmt, wundert es mich auch gar nicht mehr, dass das Jahr total an mir vorbeigerauscht ist.

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Prägende Eindrücke gab es trotzdem jede Menge.

Lesungen: Innerhalb von zwei Tagen Bov Bjerg und Karl Ove Knausgård. [Berlin-Liebe].

Sehr schöne Urlaube in Südengland (Ostern) und in Frankreich (Sommer).

Ein neues Fahrrad für John! Großes Highlight.

September 2015 am Maybachufer

Ein Helikopterflug durch die Alpen, von Täsch nach Bern. Der Anlass war traurig, denn einer meiner Reisenden hatte einen Herzinfarkt. Aber er hat überlebt. Nicht zuletzt, weil er so schnell nach Bern geflogen und dort sofort operiert wurde. Der Heliflug durch die Alpen war wahnsinnig beeindruckend, ich würde sagen in der gleichen Liga wie meine Ballonfahrt über die Serengeti vor zwei Jahren.

Konzert: Decemberists. Wie toll, im März im Astra.

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Wir ahnten allerdings nicht, dass das Konzert für lange Zeit der letzte gemeinsame Abendausflug von Scott und mir werden würde. Ab Mai kam John in eine Krise, wurde wieder aggressiv, Zuhause nicht, aber in der Schule ganz massiv. Bei Johns Größe und Kraft sind Kontrollverluste mittlerweile richtig gefährlich, sowohl für andere wie für ihn selbst. Es folgten eine Unterredung mit der Schulleiterin und das Beantragen eines Schulhelfers (den wir seit Jahren nicht mehr gebraucht hatten).

John ist ziemlich am Kämpfen mit sich und der Welt. Scott und ich sind darum nicht mehr abends gemeinsam weggegangen, einer von uns bleibt immer bei John. Durch diese Krise müssen wir nun durch, sie ist immer noch nicht vorbei, kann bedingt durch die Pubertät sicher auch noch dauern. Die größten Probleme machen die Schule oder auch Treffen mit anderen Leuten. Am besten geht es, wenn einfach nur Scott und ich mit John zusammen sind.

Ich würde sagen, wir managen das bisher alle Drei okay, im Krisenmodus seit mehr als einem halben Jahr. Nur sollte John natürlich eigentlich schon regelmäßig in die Schule gehen (zu den 14 Wochen Schulferien und den diversen Feiertagen mit langen Wochenenden kamen im letzten Schuljahr über 30 Fehltage dazu, also nochmal knapp 7 Wochen) und es sollten auch andere Aktivitäten möglich sein, als nur zu Dritt zu sein. Das ist wieder so ein Balanceakt: Wie viel Raum gibt man Johns Bedürfnis nach Rückzug und wo verlangt man dann doch ein gewisses Maß an Anpassung? Wir sind schon ziemlich isoliert momentan, auf Dauer geht das nicht. Gewöhnt John sich daran und wird es dann später umso schwerer, wieder mehr Sozialkontakte einzuführen? Oder braucht John diesen Kokon nun für eine bestimmte Zeit? Im Moment haben wir uns entschieden, uns größtenteils darauf einzulassen und abzuwarten, ob John mit der Zeit wieder in eine stabilere Lage kommt, in der wir unser Leben wieder mehr öffnen können.

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Mai 2015

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Ein Resultat der Krise waren auch Überlegungen, ob John vielleicht Zahnschmerzen haben könnte. Nach mehreren Besuchen beim Zahnarzt und beim Kieferorthopäden führten diese Überlegungen im Herbst dazu, dass John in Vollnarkose die vier Weisheitszähne gezogen wurden, für die im Kiefer nicht genügend Platz war, gefolgt von zwei schmerzhaften Wochen Zuhause. Ein Riesending war diese Aktion, denn John versteht ja nicht, was da mit ihm geschieht, und man kann ihm auch nicht verständlich machen, dass er auf den Wunden nicht kauen soll etc. Aber nun sind die Zähne für immer weg: „Once in a lifetime“ (haben wir uns Dreien in den beiden Wochen immer wieder tröstend gesagt).

Kurz nach der OP hatte John dann seit langem erstmals wieder einen epileptischen Anfall. Ich habe das Bild leider noch genau vor meinem inneren Auge. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Krampfanfälle in der Pubertät zurückkehren, wir wussten das schon lange, aber wenn es passiert, ist es trotzdem ein Schock. Mit das schlimmste daran ist, dass John nun nicht mehr schwimmen gehen darf – eine seiner wenigen Lieblingsbeschäftigungen. Wir sind sehr traurig. Auch haben uns die diversen Rückschritte das Thema Inkontinenz wieder verstärkt zurückgebracht.

Zum 1. Dezember hat uns unser Einzelfallhelfer verlassen, der sechs Jahre bei uns war. Wir haben beschlossen, erstmal niemand Neues zu suchen. Es ist alles gerade so schwierig, wir halten es für zu viel, wenn sich John nun auch noch auf eine neue Person einstellen sollte. Wenn John zur Schule geht, ist eh nur der Freitagnachmittag dafür frei. Den machen wir dann halt erstmal alleine. Wir haben uns aber bei der Eingliederungshilfe zunächst nur ein Aussetzen und keine Beendigung der Bewilligung erbeten, so dass wir für den Fall des Falles keinen kompletten Neuantrag stellen müssen.

2016 beginnt für uns mit einer Einweisung ins Epilepsiezentrum des DRK-Klinikums Westend. Übermorgen geht es ins Krankenhaus, hoffentlich nicht allzu lange, denn wenn zwei Dinge ganz schlecht zusammengehen, dann John und Krankenhaus.

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Das beste: Ein glücklicher Bunchie, selbst in der Krise noch. What a trooper, seine Energie erstaunt uns immer wieder.

Dezember 2015

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2015 war… Puh, sehr erlebnisreich.

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[2014. 2013. 2011.]

holding tight.

John, 15.

15 Jahre, mein lieber John. Gestern Abend sind wir zu Deinem Ehrentag essen gegangen, vorgestern hast Du ein neues Dreirad bekommen und Dich wahnsinnig darüber gefreut. Wir wohnen hier bald in einem Erwachsenenhaushalt. Ich habe mich daran gewöhnt, die kleinste in der Familie zu sein. Ich habe mich daran gewöhnt, dass meine Hand in Deiner verschwindet. Manchmal vermisse ich meinen kleinen John. Aus Johnchen wurde zuerst Johnchenmann, weil ich mich nicht so recht verabschieden konnte, aber nun sagen wir beides nur noch selten und immer öfter Johnny.

An einem Tag ist der Spielplatz ein Hit und Du schaukelst begeistert. Am nächsten Tag bist Du empört darüber, dass wir Dich großen Jungen auf einen Spielplatz mitnehmen. Also gehen wir eine Zeitlang nicht, und als wir dann beim Spazierengehen an einem Spielplatz vorbeikommen, stürzt Du Dich auf die Schaukel, als hätten wir sie Dir ewig vorenthalten. Das ist die Pubertät, da können wir vieles falsch machen, es ist keine leichte Zeit jetzt, vor allem für Dich selbst nicht. Wir merken, wie Du nach Unabhängigkeit strebst, aber dabei natürlich in allen Dingen Hilfe benötigst. Diesen Widerspruch können wir für Dich leider nicht auflösen, nur zu helfen versuchen, dass Du dabei einen Weg findest, der gut für Dich ist.

Richtig gefreut hat es mich, dass Du zwei Tage vor Deinem Geburtstag einen Joghurt gegessen hast. Du hast ihn Dir im Supermarkt selbst ausgesucht und Zuhause sofort herausgeholt. Du warst fest entschlossen. Seit 12 Jahren hast Du ein Joghurt-Trauma, weil wir damals, als Du noch ganz klein warst und Tag und Nacht Krampfanfälle hattest, die Antikonvulsiva darunter gemischt haben. Vorher hattest Du Joghurt geliebt, aber mit dem bitteren Beigeschmack der Medikamente schnell verweigert. Danach wolltest Du nie wieder Joghurt anrühren, auch wenn ich noch so beteuert habe, dass nichts hineingemischt ist. Vor drei Tagen aber hast Du also plötzlich einen Entschluss gefasst, einen Joghurt ausgesucht und ihn Zuhause mit großer Freude ganz aufgegessen. Die Aufarbeitung der diversen Traumata dauert lange, aber ich bin froh, dass sie möglich ist und stattfindet.

Mein lieber John, Du machst das super und wir sind sehr stolz auf Dich. Ein großer Kerl bist Du geworden, ein bisschen halbstark, aber richtig so! Clearly, you’re a rebel with a cause.

(Ich lese: Surviving Your Child’s Adolescence. How to Understand, and Even Enjoy, the Rocky Road to Independence von Carl Pickhardt.)

weiter ging es so.

Am Wochenende nach Johns Schul-Ausraster bemerkten wir eine Verletzung, der Kinderarzt überwies uns mit dem Verdacht auf Leistenbruch in die Rettungsstelle, dort wurde aber Entwarnung gegeben: nur ein tiefes Hämatom. [Kleiner Nebenschauplatz Versicherungshürdenlauf: Da die Verletzung aus der Schule kommt, zahlt nicht unsere Krankenversicherung, sondern die Unfallversicherung der Einrichtung, und dafür brauchen wir einen Bericht etc.]

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Dienstag dann wieder Schule, doch danach war John wiederum so aufgedreht, dass er erst um Mitternacht einschlief und am Mittwochmorgen nicht für den Schulbus aufstehen konnte. Der Nachteil an einer 60 km entfernten Schule ist ja, dass man John nicht einfach eine Stunde später hinbringen kann. Wenn er morgens den Bus verpasst, bleibt er den ganzen Tag Zuhause.

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Eine neue Lösung gefunden: nach Problemen beim Geldabholen mit John haben wir am Gendarmenmarkt am Eingang zu einem touristischen Andenkengeschäft einen Sparkassenautomaten entdeckt, der direkt gegenüber von den Behindertenparkplätzen vor dem Konzerthaus liegt. Wenn einer von uns alleine mit John Geld holen muss, kann man dort hervorragend parken, John im Auto sitzen lassen und ihn dabei vom Geldautomaten aus die ganze Zeit im Auge behalten. So haben wir über die ganze Stadt und das Umland verteilt unsere Spezialorte (der perfekte Lidl für uns ist zum Beispiel in Eichwalde, da sind die Behindertenparkplätze nie von anderen Autos besetzt und die Kassiererinnen supernett).

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Gute Doku aus der WDR-Reihe „Menschen hautnah“: Haus Bucken (9 Teile à 5 Minuten). Die Bewohner schließt man doch sofort ins Herz, oder? Ich würde gerne mit John und Scott in so einem Haus leben, aber ich kenne kein Projekt, bei dem die Eltern auch mit dort leben.

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Interessant: Kunst ohne Grenzen – Atelier Goldstein. Kunst von geistig Behinderten.

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Daneben aber auch: mehr Theater! Letzten Sonntag habe ich im Radialsystem Die Stunde da wir zu viel voneinander wussten von Nico and the Navigators gesehen. Daran fand ich besonders die weitgehende Sprachlosigkeit sehr interessant. Heute Abend Das Kohlhaas-Prinzip im Gorki.

teenager in distress.

Gestern ist John in der Schule ausgeflippt. Er hat seine Klassenlehrerin und andere Personen attackiert, seine eigene Hand blutig gebissen und sich das Gesicht aufgekratzt, der männliche Klassenlehrer musste ihn extrem festhalten, um Gefahr von anderen und auch von John selbst abzuwenden. Aus dem Schulbus stieg John am Nachmittag mit einem Riesenpflaster im Gesicht und einer rundum bandagierten Hand.

Wir haben das in letzter Zeit leider wieder häufiger erlebt, zuletzt an Christi Himmelfahrt im Treptower Park. John hatte keine Lust mehr zu laufen, zog uns auf einen Parkplatz und wollte in den nächstbesten silbernen Golf einsteigen. Nur parkte unser Auto auf einem ganz anderen Parkplatz, etwa 20 Gehminuten entfernt. John versteht nicht den Unterschied zwischen unserem Auto und anderen Autos, die gleich aussehen. Das sind diese vielen Kleinigkeiten, die uns das Leben schwer machen. Wie soll man es ihm beibringen? Die einfachste Lösung wäre vielleicht, wenn wir unser Auto bunt gestreift lackieren lassen würden, damit es aussieht wie kein anderes.

Es ist, wie in einem Zickzack-Parcours durchs Leben zu laufen („Da können wir nicht mehr lang gehen, weil sein geliebter Kiosk in dieser Straße geschlossen wurde und er ausflippt, wenn die Rollläden zu sind, also lieber hier abbiegen und die Ecke weiträumig umlaufen“ usw.), wir müssen ständig irgendwelche kleinen Lösungen finden, weil eine große nicht zur Verfügung steht, und dabei lässt sich die Welt aber nicht so gestalten, dass es kein Konfliktpotential mehr gibt (das weiß die Menschheit eh). In der Schule gestern war anscheinend gar kein Grund erkennbar. Wir raten uns so durch den Tag, vielleicht Reizüberflutung?

Eine Idee, die ich in letzter Zeit hatte: vielleicht wäre es gut, eine Art Tandempartner für John zu finden, einen Autisten oder eine Autistin, der/die sprechen kann, John beobachtet und uns möglicherweise Hinweise auf Probleme geben könnte, die wir nicht erkennen. Aber wie soll das funktionieren? Derjenige/diejenige müsste rund um die Uhr an Johns Seite sein. Und es kann ja auch tagelang nichts passieren.

Vielleicht sind es auch die Hormone. Vorerst müssen wir einfach mit den Lehrern im Gespräch bleiben. Zum Glück ist Johns Schule sehr engagiert, sie setzen ihn jetzt nicht sofort als unbeschulbar vor die Tür. Ich mache mir aber verstärkt Sorgen um seine Zukunft. Lange geht John sowieso nicht mehr zur Schule, und was kommt dann? Vier Jahre vergehen so schnell, Plätze sind rar, es wird schon Zeit für uns, Einrichtungen anzusehen. Werkstattfähig wird John nicht sein, damit fällt die größte Option im Behindertenbereich für uns leider von vorneherein aus. Die Alternative zur Werkstatt ist eine Fördergruppe, in die er von 8:00 Uhr bis 15:00 Uhr gehen könnte. Da werden wir uns bundesweit umsehen und im Zweifelsfall auch umziehen. Meine Arbeit ist ja ortsunabhängig, auch das wieder ein kleines Glück im Unglück.

Wir wussten, dass das mit der Pubertät schwierig wird, es ist also keine Überraschung. John ist mittlerweile etwa 1,90 m groß. Er hat definitiv mehr Kraft als ich. Leider hat er eben auch gemerkt, dass er seine Größe sehr effektiv einsetzen kann (um es mal freundlich zu formulieren). John muss nun verstehen lernen, dass er seine Kraft nicht maximal ausspielen darf. Da aber das Verhalten seine Sprache ist, gestaltet es sich schwer, ihn auf andere Wege zu lenken. Außerdem scheint das Ausflippen oft auch nicht gelenkt zu sein, John hat im Krisenmoment manchmal selbst gar keine Kontrolle über sich. Er spielt seine Kraft dann nicht aus, sondern ist ihr selbst ebenso ausgeliefert wie wir es sind.

Ich hoffe, dass wir gemeinsam mit der Schule und unserem Einzelfallhelfer Fortschritte machen, bevor nur noch ein medikamentöser Lösungsansatz bleibt. Ganz praktisch gesehen überlege ich, einen Pflegekurs zu machen, um Techniken zu erlernen, wie man die körperliche Pflege einer erwachsenen Person am besten handhabt. Wenn John nachts im Tiefschlaf ist, kann ich ihm zum Beispiel kaum noch die Windel wechseln. Ich würde gerne etwas mehr tun können, denn mittlerweile bleibt ja fast alles an Scott hängen, der John zum Glück aber noch halten kann. (Wie lange?)

[Ich habe vor Kurzem ein ganz gutes Weblog entdeckt: Living with autism. Besonders gefallen mir daran auch die Erläuterungen zu ethischen Fragen. Das beschäftigt mich immer wieder, ich hatte es in einem Kommentar beim Nuf letztens kurz angesprochen, es geht dabei aber nicht nur um Fotos. Ich schreibe zum Beispiel aus ethischen Gründen auch ungern übers Ausflippen. Andererseits müssen nicht nur wir als Eltern damit klarkommen, sondern auch die gesamte Umwelt. Kinder und Erwachsene wie John haben früher in Heimen und Anstalten gelebt, in denen sie sediert und im Zweifelsfall auch fixiert wurden, was der Großteil der Gesellschaft allerdings bequem ignorieren konnte. Doch John lebt bei uns Zuhause, wir leben mitten in Berlin, und leicht zu ignorieren ist John sicher nicht. Im Zuge der Deinstitutionalisierung müssen nicht nur wir als Eltern, sondern auch die Gesellschaft allgemein Wege finden, mit Menschen wie John umzugehen, und dazu gehören eben auch die Sach,- Auto- und Fremdaggressionen.]

john needs a hug.

Letztes Wochenende war ich bei Trackback zu Gast. Ein bisschen abgelenkt, weil John um mich herumwuselte.

[Nach bald zehn Jahren Bloggen habe ich jetzt erst gemerkt, dass der Name meines Weblogs anscheinend missverständlich ist, denn der Name meint nicht mich, sondern das Medium (daher auch nicht im Femininum).]

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Am Sonntag haben wir uns den Marathon angesehen. John fand es interessant, musste sich dann aber nach einiger Zeit ausruhen. Die Zeiten, da ich ihn tragen konnte, sind natürlich längst vorbei. Nun ist er schon einen halben Kopf größer als ich. Das mit dem Ausruhen macht er jetzt so, dass er sich herunterbeugt und den Kopf auf meine Schulter legt. Dann halten wir an und warten.

John ruht sich aus

Irgendwann ist John plötzlich fertig mit dem Kopfablegen und läuft weiter. Das ist sein neues Ding. Vielleicht braucht er aber zwischendurch auch einfach nur immer mal wieder eine Umarmungspause.

14.

John 14

Edeltraud hatte wieder fantastische Kuchen gebacken und John hat die Kerzen fast ausgepustet, aber sich dann doch nur nach vorne gebeugt und es mit einem geschlossenen Mund angetäuscht. Er wusste wohl irgendwie, dass man diese Bewegung macht, hat das Pusten dann allerdings nicht hinbekommen.
So aber auch eine lustige Lösung.

John pustet fast die Kerzen aus

Meine Top 3 Wünsche für Johns Zukunft (von denen ich denke, dass sie für sein Leben und seine Lebensqualität wichtig sind):

Kommunikation: Eigene Wünsche besser ausdrücken zu können, wie schön das für ihn wäre (wie auch das Erlebnis eines gelungenen wechselseitigen Austauschs).

Toilettenbenutzung: Ein ganz pragmatischer Punkt, aber in der alltäglichen Pflege und auch für Johns Wohlbefinden wichtig. Als es im Sommer heiß war, haben wir schon gemerkt, dass ihn die Windeln nachts nervten. In der Hitze klebt das natürlich auch. Und überhaupt: Wie soll er sich altersgemäß von Eltern und Betreuern mehr abgrenzen, wenn er gleichzeitig noch die Windeln gewechselt bekommen muss? Das ist für John auch eine schwierige Auseinandersetzung zwischen Streben nach mehr Unabhängigkeit einerseits und Abhängigkeit bei grundlegendsten Bedürfnissen andererseits. Die Windeln ganz loszuwerden wäre ein Riesenschritt der größeren Selbständigkeit für John, wie auch der alltäglichen Flexibilität aller Beteiligten.

Sozialverhalten: John wird sein Leben lang mit Gruppen unterschiedlichster Menschen zusammenleben. Einige machen vielleicht komische Geräusche, so wie John selbst komische Geräusche macht. Aber nur weil er sie selbst macht, heißt es noch lange nicht, dass er die Varianten von anderen gut verträgt. Da prallt manchmal so einiges aneinander und aufeinander. Wenn John damit nicht umgehen kann, wird er zum Außenseiter, auch bei Betreuern und Pflegern. Scott hat das bei seinen Praktika in Wohnheimen für erwachsene Autisten immer wieder erlebt. Je sozialverträglicher die Bewohner, desto besser haben sie es auch mit den Mitbewohnern und Pflegekräften. (Ist ja auch logisch.)

Ich sehe John bei allen drei Wünschen, nicht zuletzt dank seiner tollen Schule, auf einem guten Weg.
14 Jahre: Way to go, Munchkin Bunchkin.

[Geburtstage sind ja aber auch große Tage für die Eltern. „Congrats to 14 years of excellent parenting“, da können wir nur hoffen, dass das stimmt.]

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