‘Cause every single story
is a story about love
(The Shins/ 40 Mark Strasse)

Unsere Wohnung wird zum Club: zum Geburtstag bekommt John einen LED-Lichtprojektor. Wir haben lange überlegt, was wir ihm schenken können, das ist jedes Jahr zum Geburtstag und zu Weihnachten so eine Sache. Aber dann dachten wir uns: er mag Musik und er interessiert sich für visuelle Effekte, also haben wir einen Projektor gekauft, dessen Lichteffekte sich nach Musik richten.

Jetzt testen wir, mit welcher Musik es am besten funktioniert. Schonmal nicht mit der neuen Cat Power, die löst fast nichts aus, The Olivia Tremor Control dagegen zieht ganz gut. Laut Beschreibung ist es am besten, wenn man noch eine Fog Machine dazukauft, das kommt dann vielleicht zu Weihnachten. Nach und nacht mutiert unsere Wohnung zu einem Snoezelraum, warum aber auch nicht.

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Ein großer Junge, dessen Kinderausweis heute ausläuft, er ist jetzt offiziell kein Tweener mehr, unser Teenager, gestern haben wir im Bürgeramt den ersten richtigen Pass für ihn beantragt. Was ändert sich noch mit zwölf? Damals war das Highlight, dass man mit zwölf im Auto vorne sitzen durfte. Vielleicht probieren wir es mal mit John, allerdings habe ich Bedenken, dass er in die Schaltung oder ins Steuer greift, oder die Tür öffnet, die am Beifahrersitz keine Kindersicherung hat, also vielleicht lieber doch nicht.
Trotzdem: herzlichen Glückwunsch, Großer!

Freitag, 7. September 2012, 11:56 Uhr | Thema: Fernweh und Heimweh, JFK | Kommentare (2)

John geht es gerade nicht so gut, er flippt oft aus, laut und aggressiv, wir sind gemeinsam mit der Schule und allen Beteiligten auf Ursachensuche. Zweimal hat er auf dem Spielplatz verzweifelt geweint. Er saß jeweils auf der Schaukel und beobachtete Kinder beim Spielen, und plötzlich flossen die Tränen in Strömen, wir boten ihm an, nach Hause zu gehen, aber das wollte er nicht, er wollte auf der Schaukel sitzen bleiben und weiter den anderen Kindern zusehen. John nimmt seine Umwelt jetzt viel stärker wahr, und ich glaube, dieser eigentlich positive Entwicklungsschritt bereitet ihm Schmerzen, denn dadurch merkt er nun auch, wie sehr er ein Außenseiter ist, und er versteht nicht, was und wie die “normalen” Kinder spielen. Verstecken, Fangen, Fußball, er versteht die Zusammenhänge nicht, die Interaktion. Aber er will es beobachten. Ich glaube, er versucht zu verstehen, wie sie das machen, aber dann versteht er es doch wieder nicht, und dann kommen die Tränen. Aber John hat ja völlig Recht: weglaufen nützt nichts. Er muss sich dem stellen, auch wenn es schmerzt. Er wird immer anders sein und er wird einen Weg finden müssen, mit sich, seinem Anderssein und seiner Umwelt zurechtzukommen. Wie mutig er wirklich ist. Wir versuchen so gut wie möglich, ihn zu unterstützen und zu ermutigen (statt mit ihm zu weinen, was man natürlich sofort tun möchte, wenn man hilflos daneben steht).

Wir können ihm diese Aufgabe und diesen Schmerz leider nicht nehmen, das ist vielleicht das Schwierigste. Wir können ihm nur zeigen, dass wir immer für ihn da sind, und ich glaube, das weiß er auch und spürt er auch, aber leider ist es nicht mehr wirklich genug. Er wird bald 12 Jahre alt. Mama und Papa, schön und gut, aber seine Orientierung geht nun deutlich über uns hinaus. In seiner Klasse kommt er mit den anderen Kindern sehr gut zurecht, sie mögen ihn auch sehr, aber John interessiert sich jetzt für “normale” Kinder und wie sie miteinander spielen. Einmal habe ich auf dem Spielplatz in Neukölln zwei sehr nette türkische Mädchen getroffen und sie gefragt, ob sie mit John auf eine große Schaukel gehen würden. Das haben sie gerne gemacht und John hat sich total gefreut. Vielleicht sollten wir noch einmal einen Anlauf nehmen für die gemischte Sportgruppe der behinderten und nicht-behinderten Kinder. Vor Jahren hatten wir es schonmal probiert, aber damals hat es John noch gar nicht interessiert. Vielleicht ist es nun an der Zeit dafür.

Jedenfalls denke ich, dieser Schmerz von John, der auch unserer ist, könnte vielleicht ein Grund sein, warum er immer wieder ausflippt. Es wäre so schön, wenn er bei der Kommunikation ein paar Fortschritte machen würde – nicht, weil es eine Erwartungshaltung von mir ist, sondern weil es ihm selbst so helfen würde. Aber leider kommen wir weder mit Bildern, noch mit Gebärden, noch mit wiederholten Worten so richtig weiter im Moment, im Grunde sind wir in einer Warteschleife, und geben einfach von Tag zu Tag unser Bestes, one day at a time. Manchmal ist es eben schwer, für ihn, für uns, und dann hilft es aber eben auch gerade gar nicht, wenn man ständig abwertend angestarrt wird.

Wenigstens Letzteres haben wir einmal überwunden. Wir fuhren zu Ikea, John war schon im Auto genervt und wir befürchteten einen baldigen Ausbruch. Da sahen wir einen dieser Ikea-Rollstühle. John wird wahnsinnig gerne herumkutschiert, wir könnten ihn also in den Rollstuhl setzen und in Ruhe einkaufen, dachten wir, weil er wahrscheinlich gut gelaunt wäre, solange wir ihn herumfahren. Wir zeigten also seinen Behindertenausweis vor, hinterlegten einen Personalausweis und schoben los, und tatsächlich war John schlagartig gut gelaunt. Er machte seine glucksenden Ich-bin-glücklich-Geräusche, inklusive seinem signature dance, dem bereits seit 2006 praktizierten rudernden Sitztanz. Völlig unerwartet begegnete uns eine ganz andere Welt, in der es lauter lächelnde Leute gab. Wohin wir auch schoben, überall freundliche Menschen, Leute traten vorausschauend zur Seite, ließen uns im Restaurant sogar in der Schlange vor, es war einfach unfassbar. Wie oft schon habe ich mit John an Supermarktkassen angestanden und er flippte total aus, biss sich in die Hand, alle starrten uns an, aber keiner ließ uns vor – und nun, da John glücklich glucksend dasaß, wir völlig entspannt, wollte uns eine Frau unbedingt vorlassen.

Noch nie ist mir so klar gewesen, wie viel Mitgefühl körperlichen Behinderungen im Gegensatz zu geistigen Behinderungen entgegengebracht wird. Wir sind es schon so gewohnt, ablehnend, sogar angewidert angestarrt zu werden, man stumpft ja auch ab mit der Zeit und hält das für normal. So richtig bewusst geworden ist mir die Tragweite des Ganzen deshalb erst, als wir mit John in der Rollstuhlwelt unterwegs waren. Wenn wir eine Horrorszene im Supermarkt haben, dann denken die Leute vielleicht, wir seien unfähig, das Kind gescheit zu erziehen, ganz anders mit dem Rollstuhl, da vermittelt sich die Behinderung schon im ersten Anblick – und in dem Moment ist dann die geistige Behinderung plötzlich auch okay, anscheinend braucht sie nur einen deutlich sichtbaren Signifikanten. Es freut mich für die Menschen mit Körperbehinderungen, dass sie schon so viel deutlicher ein Teil der Gesellschaft sind, aber meine Güte, was für ein weiter Weg im Gegensatz dazu noch vor uns liegt, was geistige Behinderungen betrifft. Inklusion, das ist leider viel mehr als abgesenkte Bordsteine.

(Ansonsten hat sich John übrigens in Claudia Kleinert verliebt: wenn sie in der ARD oder auf rbb das Wetter ansagt, geht John zum Fernseher und gibt ihrem Mund auf dem Bildschirm einen Kuss.)

Montag, 21. Mai 2012, 10:27 Uhr | Thema: Autismus, JFK | Kommentare (4)

Vater und Sohn auf dem Sofa, Scott spielt Gitarre und singt Paul McCartney’s Put It There, John schmiegt sich an ihn an.

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[Sowieso totaler Musik-Fan wieder im Moment, das Kind. Ich frage ihn: "Willst Du tanzen?," dann kommt er angelaufen und stellt sich auf meine Füße, für ihn heißt tanzen, dass er sich beim anderen auf die Füße stellt und so führen lässt. Was zunehmend schwierig wird.]

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Gestern auf dem Rückweg vom Mauerpark auf dem Spielplatz an der Gleimstraße, alle vier Schaukeln besetzt, wir stellen uns an, John ganz geduldig zuerst, als sich dann aber vielleicht zwei Minuten lang nichts tut, fängt er an, sich heftig in die Hand zu beißen, ich frage die Kinder, ob einer vielleicht John schaukeln lassen würde, drei sehen weg und tun so, als hätten sie mich nicht gehört, einer springt von der Schaukel und ruft: “Ich mach das! Ich lass ihn gerne schaukeln!”

Montag, 5. März 2012, 17:30 Uhr | Thema: JFK | Kommentieren

Sonntag waren wir in der Matinée, Barenboims Klavier-Zyklus in der Staatsoper im Schillertheater, Schubert. Immer noch große Barenboim-Fanin. Wenn ich das Geld hätte, würde ich zu jedem seiner Konzerte gehen, ich glaube nicht, dass ich daran ermüden könnte.

Montag Nachmittag habe ich Isas Wirsing-Quiche nachgekocht. Ich möchte immer auch mal ein Rezept von Anke nachkochen, aber Isa hatte schon wieder ein Rezept, dessen Zutaten ich gerade Zuhause hatte, einen halben Wirsing, also voilà. Lecker, sehr lecker.

Montag Abend war ich im Haus Rosemarie Reichwein der Spastikerhilfe Berlin beim Vortrag An später denken von Carola von Looz, die Betreuungsrichterin und selbst Mutter einer Tochter mit geistiger Behinderung ist.

Wenn Eltern ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung bekommen, leisten sie einen Schwur: “Ich werde alles tun, was in meiner Macht steht, damit es Dir gut geht. Ich werde mich um Dich sorgen, solange ich lebe. Ich werde immer für Dich da sein.” Aber was kommt danach? Was ich vernommen habe: eine sanfte, aber deutliche Warnung, dass Eltern dazu neigen, zu feste Strukturen für ihr Kind zu planen. Zeiten ändern sich, Umstände ändern sich, Menschen ändern sich. Die Strukturen, die man plant, sollten so flexibel sein, dass sie auch mit solchen Veränderungen noch funktionieren. Am besten geeignet: Netzwerke. Sie sind offener und zugleich sicherer als eine Engführung, die beispielsweise an eine einzige Betreuungsperson gebunden ist. Verwandte, Freunde, Nachbarn, Ärzte, Therapeuten: diejenigen, die mit dem Kind bzw. dann erwachsenen Menschen mit Behinderung zu tun haben, sollten einander kennen, Kontaktdaten haben, und eine gute Meinung voneinander (wozu man selbst beitragen kann).

Das innere Leben eines Menschen bleibt weitestgehend sein Geheimnis. Das gilt im Besonderen, wenn jemand nicht sprechen kann, aber dennoch gilt auch für ihn oder sie: das Leben findet in der Seele statt, gespeist von Sinneseindrücken. Keine Regelungen, die Kinder zu Statisten in ihrem eigenen Leben machen. Nicht zu viel vom Eigenen vorgeben. Zulassen, dass sie nicht nur durch die Eltern abgeleitete Beziehungen haben.

Was macht ein erfülltes Leben aus? Viele Eltern konzentrieren sich in der Sorge um ihr schwerbehindertes Kind darauf, dass es jederzeit sicher und schmerzfrei sein soll. Für unser eigenes Leben hingegen sind das nicht die Kriterien, die ein erfülltes Leben ausmachen. Wichtiger ist uns zum Beispiel, dass wir schwierige Situationen gemeistert haben, dass wir daran gewachsen sind. Wichtiger sind uns Kontakte zu Menschen. All das gilt auch für einen Menschen mit einer schweren Beeinträchtigung. Glücklichsein begründet sich nicht alleine in Schmerzfreiheit und Sicherheit.

Die erste Beerdigung, die das eigene Kind besucht, sollte idealerweise nicht die des Vaters oder der Mutter sein. Auch Trauer muss eingeübt werden.
(Methoden an die Hand geben, Trauer zu verarbeiten.)

Das Bewusstsein der eigenen Biografie ist sehr wichtig, für jeden Menschen. Ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung, zumal wenn es nicht spricht, kann dieses Bewusstsein aber nicht selbst durch die Zeit transportieren, und andere Bezugspersonen wechseln meistens im Laufe der Zeit. Dies ist die besondere Aufgabe der Eltern. Wir sind Zeitzeugen des Lebens unserer Kinder. Mit uns stirbt alles, was wir nicht aufgeschrieben haben beziehungsweise hinterlassen. Frau von Looz regte an, einen sogenannten Lebensordner anzulegen, in dem alles Wichtige dokumentiert wird: Umzüge, wichtige Veränderungen, Highlights im Leben, Reisen, Krankheiten etc. Wer sich das Schreiben nicht selbst zutraue, könne sich an ein Schreibbüro wenden. Fotos sind dabei natürlich auch von großer Bedeutung.
(Ich muss an den bewegenden Moment denken, als Sabine sich das Video ihrer Reise nach New York ansieht, in Ihr Name ist Sabine.)

Wichtig neben Personen sind aber auch Bilder von Orten, Zimmern, Gegenständen und Wegen. All das wird irgendwann weg sein, anders sein, aber die Bilder können es der Tochter oder dem Sohn in Erinnerung rufen.

Fotos von Ritualen der Familie. Die innigen Momente, die so wesentlich sind, und von denen man dennoch – ausgerechnet – meistens keine Abbildung hat.

Was mir dabei einfiel, und was im Vortrag nicht erwähnt wurde: Weblogs haben das natürlich alles revolutioniert. Wenn ich nur daran denke, wie lange ich schon Kristina Chew lese oder Shannon des Roches Rosa, um zwei Beispiele zu nennen: würde ich Charlie oder Leo begegnen, wenn sie 40 oder 50 Jahre alt sind, dann wüsste ich, wann sie Fahrrad fahren gelernt haben oder ihr erstes iPad bekamen, welche Apps Leo mochte und dass Charlie immer gerne Burritos aß.

Bildnis des Weblogs als Lebensordner.

Interview: My baby rides the short bus, natürlich KQED.

Dienstag, 21. Februar 2012, 10:57 Uhr | Thema: Autismus, JFK | Kommentare (2)

Was mir zum time warp noch einfiel: weitgehende Nonverbalität ist natürlich nicht das gleiche wie Sprachlosigkeit. Ein Mantra für Kinder wie John, das ich in einem hilfreichen Artikel einmal gelesen habe, liegt eigentlich auf der Hand, aber ich muss es mir trotzdem immer wieder sagen, wenn eine Situation schwierig ist: Verhalten ist Sprache. Auch der Körper ist nicht nur Vehikel, sondern Sprache. Ein Kind, das nicht spricht, kann sich nur mit seinem Körper ausdrücken.

Dazu kommt eine mögliche sensorisch-motorische Verwirrung zwischen egozentrischem und allozentrischem Raum, wie der Wissenschaftler Shaun Gallagher beobachtet hat. Er hat bemerkt, dass autistische Kinder bei Imitationsversuchen den Körper des Gegenübers benutzen anstatt mit dem eigenen Körper zu imitieren.

Auf diesen Einsatz des Körpers und des Verhaltens als Sprache sollte man also nicht emotional reagieren, sondern analytisch. Gerade in Momenten, in denen man angegriffen wird, kann das schwer sein. Die Therapeutin Kristin Kaifas-Tennyson schreibt: “Die meisten Menschen denken, sie werden ganz einfach in der Lage sein, eine Situation distanziert zu betrachten. Dies ist aber häufig nicht der Fall, denn es ist ganz natürlich, dass man seine Gefühle nicht wie einen Lichtschalter ausschalten kann, besonders, wenn diese Gefühle gerade verletzt wurden.” Deshalb muss man sich immer wieder sagen: Verhalten ist Sprache. Dann kann man versuchen, das Verhalten zu übersetzen.

Autismus als Übersetzungsaufgabe.

Ganz abgesehen davon hat John einen großen Schritt getan, indem er in der Bildkartenkommunikation fast vollständig von der Fotoebene (also reinen Abbildungen, etwa unseres Autos oder der Badewanne) auf die Symbolebene gekommen ist. Das hat den Vorteil, dass sich dann auch andere als rein gegenständliche Dinge greifen lassen, wie zum Beispiel ein Symbol für das Rausgehen.

Es hat auch den Vorteil, dass die Symbole viel übergreifender einsetzbar sind: wenn der Schulbus wechselt, müssen wir kein Foto vom neuen Bus mehr machen und laminieren, das Symbol Bus bleibt gleich. Mit anderen Worten ist die Symbolebene eine erheblich abstraktere Leistung, und John kommt damit zurecht. (Was natürlich nichts daran ändert, dass es trotzdem ständig hakt, weil sich so vieles auch anhand von Symbolen statt Fotos nicht kommunizieren lässt. Dazu kommt, dass John selbst noch immer kaum aktiv auf diese Kommunikation zurückgreift, sie mit wenigen Ausnahmen eher passiv annimmt. Da ist der Nutzen begrenzt, weil er verbale Sprache, also die einfachere Variante, auch immer besser versteht. Der Schlüssel würde in der Aufhebung der Einbahnstraße liegen. Solange er selbst, wie gesagt mit einigen Ausnahmen, weder verbale noch symbolhafte Kommunikation als Ausdruck seines Wünschens und Fühlens benutzt, und er im Verhalten als Sprache verharrt, bleibt uns das zu-zu-zu?-Ratespiel erhalten.)

Ganz interessant: Cassirer über die taubstummen Helen Keller und Laura Bridgman: “Der spezifische Charakter der menschlichen Kultur und ihre intellektuellen und sittlichen Werte gehen nicht auf das Material zurück, aus dem sie besteht, sondern auf ihre Form, ihre architektonische Struktur. Und diese Form kann sich in allem möglichen Sinnesmaterial ausdrücken. Die Lautsprache ist der taktilen Sprache deutlich überlegen; aber die technischen Mängel dieser letzteren zerstören nicht ihre grundsätzliche Brauchbarkeit. Die freie Entfaltung von symbolischem Denken wird durch die Verwendung taktiler anstelle von lautlichen Zeichen nicht unterbunden.”

Dienstag, 14. Februar 2012, 20:04 Uhr | Thema: Autismus, JFK | Kommentieren

Johns innerer Wecker steht in letzter Zeit meistens auf 4:20 Uhr, manchmal auf 2:00 oder 3:00, wenn wir Glück haben auf 5:30 Uhr, aber das weiß man ja nicht vorher, also kann man sich auch nicht drauf freuen und mal länger aufbleiben. Heute hat er nach einer extra-schweren Nacht den Schulbus verpasst, wir mussten ihn später selbst nach Fürstenwalde fahren.

Schlaf in Schüben, jeder Tag ungewiss und jede Nacht sowieso. Wir machen alles mit. Ich bilde mir ein, das sei womöglich das, was John am Dringendsten wissen und spüren muss, wir machen alles mit. Solange er diese Gewissheit hat, hält es ihn einigermaßen in seinem Selbst. Die ganz großen aggressiven Ausbrüche eher dann, wenn er das Gefühl bekommt, es sei eine Grenze erreicht, so bilde ich es mir nach all den Jahren der Beobachtung ein, aber andererseits, was heißt das schon, Beobachtung.

Ich denke immer an dieses Lied von Wir sind Helden: Kannst Du mein Monster halten, hälst Du mich.

Immer noch diese anstrengenden Nächte, als hätten wir ein einjähriges Kind, immer noch dieses Ringen um Verständnis jenseits der Sprache. Verstehst Du mich? Verstehe ich Dich? Zeig mir, was Du willst. Ein Lachen kann ich leicht interpretieren, ein Weinen oft schon viel schwieriger. Warum nur? Es war doch nichts?

Zu heiß? Zu nass? Zu windig? Zu voll? Zu hell? Zu laut? Zu zu zu.
Und dann manchmal, dann passt es und ist genau das, was ihm gefällt.

Immer noch ein Leben, das so oft in den Basisbedürfnissen verharrt, eat, sleep, poop. Gefangen in diesem Zeittunnel, in dem John irgendwie sein Leben lang ein Jahr alt bleibt, in vielerlei Hinsicht, und in anderer wiederum überhaupt nicht. Das einjährige Kind mit Schuhgröße 43 und 70 kg, die erstmal gewickelt werden wollen.

Sagte ich, wir blickten zuversichtlich in die Zukunft, wäre das wahr.
Sagte ich, wir blickten ängstlich in die Zukunft, wäre das auch wahr.

Sagte ich, die letzten elf Jahre seien wie im Flug vergangen, wäre das wahr.
Sagte ich, die letzten elf Jahre seien sehr statisch gewesen, wäre das auch wahr.

Sagte ich, ich hätte es nicht anders gewollt, wäre das wahr.
Sagte ich, ich hätte es mir leichter vorstellen können, wäre das auch wahr.

Sagte ich, ich sei unglaublich dankbar, wäre das wahr.
Sagte ich, ich sei erschöpft, wäre das auch wahr.

Sagte ich, ich wolle jetzt lieber mal nichts tun und alleine sein, wäre das wahr.
Sagte ich, ich wolle nur mit John und unterwegs sein, wäre das auch wahr.

Am Wochenende die ganze Zeit draußen gewesen, auf dem zugefrorenen Landwehrkanal und auf der Krummen Lanke. Wie sehr sich John gefreut hat, auf seinem geliebten Schlitten gezogen zu werden, er wollte gar nicht runter vom Eis, immer wieder nochmal rauf, und nochmal.

Sagte ich, es würde immer leichter, wäre das wahr.
Sagte ich, es würde immer schwerer, wäre das auch wahr.

Montag, 13. Februar 2012, 15:43 Uhr | Thema: Autismus, JFK | Kommentare (2)

John von Geburt bis heute, aus jedem Jahr ein Bild. [#]

(Zu meinem Geburtstag musste ich vor allem an John denken, und wie er gewachsen ist, seit ich 28 war.)

Samstag, 11. Februar 2012, 23:16 Uhr | Thema: JFK | Kommentieren

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Wir haben unseren Weihnachtsbann durchbrochen: nachdem 2008 an Heiligabend mein Fahrrad geklaut wurde, wir 2009 die Schweinegrippe im Haus hatten und Weihnachten auf der unter den Baum gelegten Matratze verbrachten und sich John 2010 am zweiten Weihnachtstag den Fuß brach und wir den ganzen Tag in der Notaufnahme waren (unvergesslich die sehr kranke Oma dort, deren einzige Sorge es dennoch war, sie könnte am Abend das Traumschiff im Fernsehen verpassen), waren wir gespannt, was Weihnachten 2011 uns so bringt, aber: nichts, nur Ruhe.

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2010 war ein Übergangsjahr, vor allem durch Umzug und Schulwechsel, alles mit viel Aufwand und Bürokratie verbunden (neben dem üblichen Umzugsstress brauchten wir Genehmigungen von zwei Schulräten, für den Fahrdienst nach Fürstenwalde Gutachten von zwei Kinderpsychiatern, eine Neuordnung der Einzelfallhilfe bedingt durch den Umzug in einen neuen Bezirk etc.). 2011 sollte dann, so die Hoffnung, das Jahr werden, in dem sich alles stabilisiert und normalisiert. Das hat sich ansatzweise erfüllt: Johns neue Schule, die nun ja gar nicht mehr so neu ist, ist super, ich habe im letzten Jahr wieder mehr arbeiten können, Scotts Deutsch ist viel besser geworden. Dennoch war es immer noch ein bisschen ein Jahr der weiteren Suche: wohin soll es beruflich langfristig gehen, erste Gedanken, was für John nach der Schule kommen soll, anhaltende Verhaltensprobleme bei beachtlichem Wachstum lassen uns bangen, wie lange John noch zu Hause bei uns wird wohnen können, dabei hat Scotts dreimonatiges Sprachschulpraktikum, das er aus diesem Grund in einem Wohnheim für erwachsene Autisten verbracht hat, mehr Fragen aufgeworfen, als es beantwortete (nachdem er bei einem Bewohner in der Psychiatrie war, kam Scott nach Hause und sagte: “Da werde ich eher eingewiesen, als dass mein Sohn da einen Schritt reinsetzt”), aber überhaupt: was, wenn wir nicht mehr da sind, wie können wir John am besten auf ein Leben ohne uns vorbereiten, denn selbstbestimmt leben können wird John nicht, er wird immer auf viel Hilfe, Geduld und Unterstützung angewiesen sein, viele Fragen weiter immer im Hinterkopf.

[Das weiße Rauschen im Leben mit einem schwerstbehinderten Kind.]

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Der schöne Silvesterspaziergang durch das Wildgehege Glauer Tal.

Als Scott an Silvester um elf den Sekt öffnen wollte, protestierte ich noch, dass wir bis Mitternacht warten sollten, dann schlief ich natürlich noch vor zwölf auf dem Sofa ein und wachte erst um kurz nach eins wieder auf, im Radio lief NPR, ich fragte Scott: “Warum hast Du mich denn nicht geweckt?” und er antwortete: “Du hast so schön geschlafen.” Zart.

Auch ein verschlafener Jahresanfang ist ein guter Jahresanfang, zumal wenn man einen fürsorglichen Mann im Haus hat, der einen so gut kennt, dass er schon um elf den Sekt öffnet. (Natürlich nicht ohne einen dezenten Hinweis auf all die vorherig verschlafenen Jahreswenden, inklusive Millenium.)

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Selbstbildnis als Mutter eines Teenagers.

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Entdeckung: Les Talents Acoustic. John steht total auf zwei Lieder, die wir mit ihm ewig oft auf Youtube angesehen haben: Cyrille Aimée und Sirius Plan.

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Zürich, Interlaken, Meiringen, Bern, Spiez, Thun, Grindelwald, Luzern, München, Passau, Melk, Wien, Bratislava, Budapest, Kalocsa, Solt, Belgrad, Turnu Severin, Widin, Belogradtschik, Sofia, Thessaloniki, Pella, Vergina und natürlich Berlin.

[Arbeit].

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Thomas Pletzinger, Inka Parei, Kolja Mensing.

[2011 nur drei Lesungen besucht].

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Joshua Bell am 17.10.2011 in der Berliner Philharmonie.

[Konzert].

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10. Portugal, The Man: In the Mountain, In the Clouds
  9. Wilco: The Whole Love
  8. Fleet Foxes: Helplessness Blues
  7. PJ Harvey: Let England shake
  6. Death Cab for Cutie: Codes and Keys
  5. Feist: Metals
  4. Stephen Malkmus & The Jicks: Mirror Traffic [allgemein unterschätzt]

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  3. Iron & Wine: Kiss Each Other Clean
  2. The Decemberists: The King is Dead
  1. Bon Iver: Bon Iver

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Wiedersehen: Bruder mit Familie das erste Mal seit anderthalb Jahren aus Kolumbien da, das dritte Kind, in Bogotá geboren, das erste Mal gesehen und herumgetragen. Babys herumtragen gehört ja sowieso mit zu den schönsten Dingen, überhaupt.

[2011 wohnten Familienmitglieder in: Deutschland, USA, Kolumbien, Schweiz, Israel und Mexiko.]

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Selbstbildnis als Patentante.

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Geert Mak – In Europa

[Tolles Buch, 2011 entdeckt.]

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Carnage – Gott des Gemetzels

[Film]

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Serie mit Potential: Boss mit Kelsey Grammer. Die letzte Folge der ersten Staffel fand ich zwar erstaunlich uninspiriert, aber dafür war die zweitletzte ziemlich wow. Ist das West Wing in The Wire frittiert? Noch kann man es nicht wirklich sagen, ich bin gespannt auf die zweite Staffel.

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Ich habe 2011 zwei sehr gute Bücher über Autismus gelesen: Mark Osteen – One of Us und Karl Taro Greenfeld – Boy Alone. Osteen ist Vater eines schwer autistischen Kindes und Greenfeld hat einen schwer autistischen Bruder. Beide haben es hinbekommen, von ihren Erfahrungen auf eine unkitschige Art zu erzählen, die zwar nichts beschönigt, aber eben auch nicht einfach nur rumjammert oder in Hysterie ausartet.

[Zwei Bücher, die mir ein bisschen Hoffnung für mein eigenes, stagnierendes Autismusbuchprojekt gemacht haben.]

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Greenfelds Buch war mein erstes eBook. Im Sommer 2011 hat es mich erwischt: das Tablet, die Apps, die Wucht einer neuen Welt, wie schön, so ein Anfang. Die üblichen Gewöhnungen und Technikfrustrationen warten schon um die Ecke, ich weiß, aber im Moment bin ich immer noch begeistert.

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2011 war mein erstes Jahr ohne Großeltern.

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Schönstes Kompliment: ein ganzseitiger Brief einer Mitreisenden der Balkantour. An den möchte ich mich erinnern, wenn alles düster aussieht.

["We would like to thank you so very much for an excellent holiday. Your detail to every little matter has shone like a star. In the past we have always made our own plans, hotel, flights, meals, sightseeing, but being with you has been pleassant, relaxing, and a careful time. Thank you so very much for all of your time – away from your home and family, and for your expertise. I think if we could, we would travel to the far corners of the world with you and feel quite safe, comfortable and secure. You are the very best and hire only the very best guides, drivers, hotels, and everything. It has been a pleasure meeting you and having fun because of you, and with you."]

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Herkulesakt des Jahres: endlich Erfolg bei Johns Toilettentraining. Mit vielen Waschmaschinenladungen erkauft, ein andauerndes Projekt, aber der erste Durchbruch ist geschafft, und es gab eine Zeit, da hätten wir es nicht für möglich gehalten, die Windeln jemals loszuwerden.

[Außenstehenden wohl kaum vermittelbar, was für ein unglaublicher Erfolg das ist. Stolz darauf, was John alles doch schafft, besonders wenn ich mich etwa an die pessimistischen Prognosen aus den Jahren 2001 und 2002 erinnere. Richtig so, zeig's ihnen, Buddy.]

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Am meisten bedauert: 2010 war John medikamentenfrei geworden, was uns wahnsinnig gefreut hatte. 2011 saß es nicht mehr drin, zurück zum Pipamperon, immerhin nur auf halber Dosierung.

[Unser Leben im Krebsgang.]

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Pflegestufenbegutachtung: John behält die Pflegestufe III.

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Erste Mail 2012: “Just to let everyone know we are returning to the old procedure of Green tags for ticketed pax and Red for land only.”

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Freitag, 6. Januar 2012, 9:45 Uhr | Thema: Autismus, Fernweh und Heimweh, JFK | Kommentare (4)

Montag, 19. Dezember 2011, 16:16 Uhr | Thema: JFK | Kommentare (2)