Archiv für Autismus

#FragtWarum

Für autistische Kinder gibt es eine Frühintervention, die schon vor dem fünften Lebensjahr einsetzt: eine verhaltenstherapeutische Förderung namens ABA (Applied Behavior Analysis). Die Methode wurde in den 1960er Jahren vom Psychologen Ivar Lovaas in Kalifornien entwickelt, sie basiert auf B. F. Skinners Behaviorismus. Im Grunde handelt es sich um eine operante Konditionierung. Die autistischen Kinder sollen durch intensive Frühförderung dazu gebracht werden, erwünschte Verhaltensweisen zu erlernen. Es steht für mich außer Frage, dass das Ziel von ABA eine Anpassung der Autisten an die Welt der Nicht-Autisten ist. Wie sagte eine Therapeutin: „Wenn Dein Sohn im Alter von vier Jahren mitten in der Öffentlichkeit am Daumen nuckelt, ist das vielleicht noch süß. Mit 15 ist es aber definitiv nicht mehr niedlich.“

Zu Zeiten von Lovaas arbeitete man noch mit harten Strafen und Elektroschocks, seither wurde die Methode zwar in einer weniger gewalttätigen Form weiterentwickelt, aber sie ist immer noch sehr invasiv. Dies zeigt sich alleine schon daran, dass die Intervention für 30-40 Stunden pro Woche angewendet wird. Die Kinder befinden sich praktisch permanent in Therapie. Zudem gibt es keinen geschützten Raum, da die Therapie auch im eigenen Zuhause stattfindet und von den Eltern als Co-Therapeuten mit durchgeführt wird, was wiederum auch problematisch für die Eltern-Kind-Beziehung ist.

Dabei wird gerne behauptet, ABA sei die wirksamste Methode zur Behandlung von frühkindlichem Autismus. Das ist zunächst schon ein fragwürdiges Statement, denn kontrollierte, randomisierte RCT’s kann es gar nicht geben. Im Vorfeld kann man das Potential der verschiedenen Kinder nicht abschätzen und so gibt es keine verlässliche Vergleichsgrundlage. Noch entscheidender ist für mich allerdings die grundsätzliche Frage, ob frühkindlicher Autismus denn überhaupt zwingend einer – zudem so frühen und so intensiven – Behandlung oder Therapie bedarf.

Würde man ein normales Kind 30-40 Stunden pro Woche trainieren? Ich glaube, man würde ein solches Pensum als übergriffig empfinden. Warum ist dieses Empfinden bei ABA anders? Weil der Druck so groß ist, das Kind anzupassen?

ABA hat in den USA eine lange Tradition, dort kommen mehrere Faktoren zusammen. Zunächst einmal handelt es sich um eine Gesellschaft, die sehr auf Leistung fokussiert ist. Es gibt kein starkes Gesundheits- und Sozialsystem, die Eigenverantwortung ist hoch, und damit auch der Druck von Eltern, ihre Kinder irgendwie in das Leben einzupassen, in dem zudem meistens beide Elternteile arbeiten gehen. Was macht man mit Kindern, die sich nicht leicht einpassen lassen? Man therapiert sie. Um das wiederum im Gesundheitssystem abzubilden und auch bezahlt zu bekommen, musste man Strukturen schaffen, die wissenschaftlich belegt werden.

Man muss sich immer wieder vor Augen führen, wo der Druck liegt und woher er kommt. Da kann man sogar bis zur Entwicklung des Begriffs Autismus als Diagnose zurückgehen. Leo Kanner leitete die in den USA erste kinderpsychiatrische Klinik an der Johns Hopkins Universität und stand von Beginn an unter Druck, die Einrichtung dieser Spezialklinik durch Diagnosen und vor allem auch durch erfolgreiche Therapien zu rechtfertigen. Ich finde es wichtig zu sehen, dass das alles einer systemimmanenten Logik unterliegt. Das Behandlungssystem entwickelte sich aus Ideen. Die Wissenschaft wurde als Unterfütterung nachgeschoben und ihr Gütegrad ist nicht hoch. Das System trachtet danach, sich selbst zu erhalten.

Eltern wiederum gaben dem gerne nach, denn innerhalb dieses Systems entstanden Ganztagseinrichtungen für die Kinder, die nicht in die normalen Einrichtungen passten. Mit diesen Spezialeinrichtungen kam also auch eine Betreuung, die die Eltern brauchten, um arbeiten gehen zu können.

In Deutschland war die Lage anders und ABA lange uninteressant. Durch unser stärkeres Sozialsystem (z.B. durch das Pflegegeld) haben wir mehr Möglichkeiten, dass ein Elternteil reduziert oder gar nicht erwerbstätig ist. Dadurch haben wir einen geringeren Anpassungsdruck. Und während man ABA in den USA als Finanzierungsargument für Spezialeinrichtungen brauchte, hatten wir in Deutschland durch das heilpädagogische System sowieso schon spezialisierte Einrichtungen. Dazu kommt, dass wir traditionell (seit 1945) keinen so großen Druck einer „erfolgreichen Therapierung“ hatten, da die Heilpädagogik als Folge unserer Geschichte philosophisch bewusst anders ausgerichtet war.

Dass ABA sich in Deutschland in den letzten Jahren so verbreitet, ist kein gutes Zeichen für unsere Gesellschaft. Es deutet auf einen wachsenden Anpassungsdruck hin. Dabei bleibt: Die Intervention ist in ihrem Pensum wie in ihrer zugrunde liegenden Philosophie ethisch höchst fragwürdig.

Warum ich das alles schreibe? Weil die Aktion Mensch eine große ABA-Studie mit 250.000 Euro fördert.

Dazu heißt es auf der Website: „Die Aktion Mensch fördert Projekte, um die Teilhabe von Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft voranzutreiben. Das Bremer Projekt möchte durch eine intensive Förderung der zwei- bis fünfjährigen Kinder mit frühkindlichem Autismus genau das erreichen.“ [#]

Im Namen der Teilhabe wird genau das Gegenteil gefördert. Es ist entmutigend und es macht mich in dieser Zeit ganz besonders traurig. Mein Sohn war ein frühkindlicher Autist. Ausdrücklich: Das war ein Teil seiner Persönlichkeit. Gestorben ist John an seiner Epilepsie. Die Gründe für SUDEP sind medizinisch noch unbekannt. In Großbritannien gibt es gerade eine große Aufmerksamkeitskampagne zum Thema „Frühzeitiger Tod bei Autismus.“ Der hängt in den meisten Fällen mit einer Epilepsie zusammen, die bei Autisten oft vorkommt. Es gibt also durchaus sehr wichtige medizinische Forschungsthemen zum Autismus. Umso schmerzhafter, dass die Aktion Mensch sich dafür entscheidet, das Geld stattdessen für Konditionierung auszugeben.

Was mir allerdings durch diesen Ärger, der mitten in meine Trauer fällt, auch ganz, ganz klar geworden ist: Ich bin so heilfroh, dass wir unsere fünfzehneinhalb Jahre mit John ausgiebig genossen haben. Dass wir John so akzeptiert haben, wie er ist. Dass wir mit ihm verreist sind anstatt ihn therapieren zu wollen. Dass wir uns auf John eingestellt haben anstatt umgekehrt von ihm die Anpassung zu erwarten. Ich bin so froh, dass John immer – von seinem Anfang bis zu seinem Ende – so sein durfte, wie er war.

(Und er hat seinen Schnuller im zugegeben hohen Alter von 12 Jahren ganz ohne ABA von alleine beiseite gelegt. Aber: Wir hätten es auch noch länger ausgehalten, wenn er ihn hätte behalten wollen.)

Ich wünsche mir so sehr, dass ein Umdenken stattfindet und dass wir ABA nicht fördern sondern vergessen, und stattdessen das Leben gemeinsam mit den Autisten genießen – das ist für mich Teilhabe.

eeg.

Der Plan war, die ersten zwei bis drei Monate dieses Jahres dazu zu nutzen, endlich mein Buch ins Deutsche zu übersetzen. Tatsächlich mussten wir dann zunächst mit John ins Krankenhaus und damit war die erste Woche schon verstrichen.

Die Erfahrung im Epilepsiezentrum am Klinikum Westend war einerseits sehr positiv: Es wurde dort überhaupt keine Hektik verbreitet, alle waren sehr freundlich, kompetent und geduldig. So haben wir es geschafft, ein 20-minütiges auswertbares EEG von Johns Hirnströmen zu bekommen. Erstmals ist darin ein Fokus zu sehen (im rechten Temporallappen). Früher war Johns Epilepsie so generalisiert, dass kein Ursachenherd auszumachen war. Der Neurologe sagte, dass es recht häufig so sei, dass sich das Problem mit dem Wachstum genauer herauskristallisiert. Der Verdacht ist leider, dass es sich um eine Hippocampussklerose handeln könnte, von der man aber wohl auch nicht sagen kann, ob sie die Anfälle auslöst oder ob sie durch die vielen Anfälle im Kleinkindalter entstanden ist.

Genaueres werden wir erst wissen, wenn wir erneut ins Krankenhaus gehen, um ein MRT von Johns Gehirn zu machen. Womöglich lassen sich viele Probleme der letzten sechs Monate anders als mit Pubertät erklären. Letztlich steht dann vielleicht auch wieder die Frage im Raum, ob man die Problemregion operieren kann. Leider ist es in vielen ähnlich gelagerten Fällen wohl so, dass Medikamente nicht anschlagen (das war bei John ja früher schon so) und dass aber eine OP auch oft ausgeschlossen ist. Dann kann man gar nichts machen. Aber darüber kann uns nur das MRT Aufschluss geben.

In der zweiten Woche hatte ich viele Termine, darunter zwei ganztägige Sitzungen im G-BA, die zudem recht viel Vor- und Nachbereitung erforderten. Außerdem mussten wir John zweimal verspätet selbst zur Schule bringen, weil er nachts wach gewesen war und daher morgens nicht rechtzeitig aufstehen konnte. Jetzt sind wir in Woche 3 und ich bin endlich auf dem Weg. Gestern habe ich die Einleitung bearbeitet und als weitere Motivation beschlossen, hier wieder einen neuen Tab für das Buchprojekt einzufügen (siehe oben auf der Seite, Morgen kann warten) und die Kapitel sukzessive einzustellen. Ziel wäre, dass mindestens einmal pro Woche ein neues Kapitel dazukommt.

disconnect [gesamtkunstwerk].

Für die Verlängerung von Johns Schwerbehindertenausweis ist in Berlin das Landesamt für Gesundheit und Soziales zuständig. Momentan haben sie dafür keine Zeit, das verstehe ich. Statt einer wirklichen Bearbeitung wurde also Johns auslaufender Schwerbehindertenausweis einfach ohne weitere Prüfung verlängert, dafür aber nur für ein Jahr – mit dem Ziel, dass die tatsächliche Bearbeitung dann in einem Jahr stattfinden soll.

Für uns brachte das allerlei Unannehmlichkeiten mit sich, zum Beispiel konnte die Straßenverkehrsbehörde unseren Parkausweis und unseren Parkplatz daraufhin auch nur jeweils für ein Jahr verlängern, weil sie auf der Grundlage der Dokumente aus dem LaGeSo arbeiten. Wir hatten allerlei Rennerei, die wir nun schon in einem Jahr wieder haben werden, und John muss dann auch wieder mitkommen, obwohl ihm diese Behördengänge schwerfallen etc. Aber auch das ist okay. Die Berliner Verwaltung ist überfordert, das ist klar, da kann man nichts machen.

Das Problem ergab sich ganz anders. Bisher hatten wir nämlich noch den alten Schwerbehindertenausweis, ein etwas merkwürdig grün-rotes, großformatiges Papierdokument. Die neuen Ausweise haben ein festes Kreditkartenformat. Wir kamen also mit John zum Amt, zogen eine Nummer, warteten brav, und als wir an der Reihe waren, übergaben wir der Sachbearbeiterin den ausgefüllten Antrag, unseren alten Ausweis und ein neues Passfoto. Sie nahm alles sofort an sich.

Ich fragte: „Wenn Sie fertig sind, könnten Sie den alten Ausweis dann entwerten und mir zurückgeben?“
Sie sagte: „Nein, das geht nicht. Die alten Ausweise behalten wir hier, die werden ordnungsgemäß vernichtet.“
Ich: „Es ist nur so, ich würde ihn gerne behalten. Als Erinnerung. Wenn man ihn entwertet, kann ich ja auch sonst nichts mehr damit machen.“
Sie: „Ich kann ja versuchen, das Foto abzuziehen, das können sie dann haben.“
Ich: „Hm, einen Ausdruck von dem Foto habe ich Zuhause sowieso noch. Ich meinte eher den Ausweis als Ganzes.“ [Ich konnte mich gerade noch stoppen, nicht Gesamtkunstwerk zu sagen.]
Sie (empört): „Na, so ein Ausweis ist ja nicht gerade etwas, worauf man stolz sein könnte!“
Ich: „Um Stolz geht es mir auch nicht. Mir geht es um die Erinnerung.“
Sie (mittlerweile richtig ungeduldig): „Als ob man sich daran gerne erinnert! Ich sage doch: Nein, das geht nicht.“
Ich: „Schade. Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich den Ausweis vorher wenigstens noch fotografiert.“ [Ich traute mich an dieser Stelle schon nicht mehr, direkt danach zu fragen, den Ausweis noch einmal zum Abfotografieren zurückzubekommen.]

Die Sachbearbeiterin tat dann, als ob sie mich nicht gehört hätte, widmete sich schnell wieder der Bearbeitung und schickte uns in ein anderes Zimmer, in dem wir den neuen Ausweis abholen konnten. Meine Erklärung hatte offensichtlich weder zeitlich noch philosophisch in ihren Rahmen gepasst.

Dieser alte Schwerbehindertenausweis hat uns 12 Jahre lang begleitet. Ihm war auf der Rückseite irgendwann in einer anderen Farbe das zusätzliche Merkmal „aG“ aufgestempelt worden. Vorne drauf waren die verschiedenen Stempel des Versorgungsamtes Oldenburg und der ersten Verlängerung aus Berlin. Der Ausweis war als Fahrkartenersatz mit uns Bus, Zug, U- und S-Bahn gefahren und sah auch danach aus. Er war in verschiedenen Taschen, Rucksäcken und Koffern mit uns durch ganz Europa gereist. Der Ausweis war ein mehrfach angepasstes und gebrauchtes Dokument im besten Sinn, ja, es hat sich ein Teil unseres Lebens in ihm gespiegelt. (So weit die Ode an den Schwerbehindertenausweis.)

Ich hänge nicht nur an Sachen, „auf die man stolz sein kann.“ Ich hätte den Ausweis sehr gerne gemeinsam mit Johns Fotos und anderen Dingen aufbewahrt. Auch wenn er nicht im klassischen Sinn schön war und sehr benutzt aussah, so hatte er dennoch – oder gerade deshalb – ganz schön viel Charme. Ich erinnere mich gerne an ihn. [Und warum sollte mir eine Dame vom Amt vorschreiben können, woran ich mich gerne erinnere?]

bunchie goes wild [2015].

2015 habe ich vor allem viel gearbeitet. Drei Jobs und ein Ehrenamt unter einen Hut zu bringen, das ist eine ziemliche Puzzelei.

Am Ende waren es:

73 Tage Übersetzung
39 Tage Bundestag
37 Tage Reiseleitung
32 Tage Gemeinsamer Bundesausschuss

Dazu kamen viele mit der Arbeit zusammenhängende (vorbereitende, nachbereitende, fortbildende) Termine wie Abstimmungstreffen, eine Tagung der Bundespsychotherapeutenkammer, ein Teilhabekongress im Paul-Löbe-Haus, eine Sitzung zur Evaluation des Bundeskinderschutzgesetzes im Familienministerium und zwei Coaching-Seminare (Rollenspiele!) im Gemeinsamen Bundesausschuss. Ende des Jahres habe ich dann noch bei einem Seminar der Bundeszentrale für politische Bildung einen Vortrag über Inklusion gehalten. Offiziell hatte das Jahr 254 Arbeitstage, und die habe ich mit zwei kleinen Urlaubsausnahmen fast komplett mitgenommen.

Gearbeitet habe ich 2015 in Berlin, Potsdam, Rügen, Buchholz, Frankfurt, Aachen, Holland, Belgien, in der Schweiz und in Frankreich. Gefühl: Alles gut. In der Selbständigkeit liegt ja doch immer eine größere Unsicherheit und da empfinde ich es schon als sehr beruhigend, wenn keine Leerläufe entstehen und das Gefühl im Rücken ist, dass da noch mehr wäre, wenn man es bräuchte. Das Einzige: Ich würde gerne mal wieder weiter weg arbeiten. Meine Kollegin, mit der ich gerade in Paris war, geht als nächstes nach Patagonien und in die Antarktis. Da ziept das Fernweh. Diese Reise dauert allerdings zum Beispiel drei Wochen und ich habe ein Limit von zwei Wochen gesetzt, weil ich John nicht mehr als das zumuten möchte. Für ihn ist es nicht immer einfach, wenn ich weg bin. Zum Glück habe ich Scott und John dieses Jahr auch zweimal mitnehmen können, nämlich nach Rügen und nach Aachen, was die Arbeitsaufträge auch gleich noch schöner macht.

Neben der Arbeit muss man sich natürlich immer mit viel Kram beschäftigen, Öl- und Reifenwechseln, kaputten Windschutzscheiben, Nachbarschaftstreffen wegen der Mietentwicklung im Kiez, einem neuen Kühlschrank, der Umorganisation des Büros, dem Streichen der Küche, Rumräumen, Keller entrümpeln und wieder zurümpeln (der Turnaround zwischen ent- und wieder zu- ist ja auch etwa ein Jahreszyklus). Wenn man dann noch die Besuche von Verwandten und Freunden in Berlin hinzunimmt, wundert es mich auch gar nicht mehr, dass das Jahr total an mir vorbeigerauscht ist.

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Prägende Eindrücke gab es trotzdem jede Menge.

Lesungen: Innerhalb von zwei Tagen Bov Bjerg und Karl Ove Knausgård. [Berlin-Liebe].

Sehr schöne Urlaube in Südengland (Ostern) und in Frankreich (Sommer).

Ein neues Fahrrad für John! Großes Highlight.

September 2015 am Maybachufer

Ein Helikopterflug durch die Alpen, von Täsch nach Bern. Der Anlass war traurig, denn einer meiner Reisenden hatte einen Herzinfarkt. Aber er hat überlebt. Nicht zuletzt, weil er so schnell nach Bern geflogen und dort sofort operiert wurde. Der Heliflug durch die Alpen war wahnsinnig beeindruckend, ich würde sagen in der gleichen Liga wie meine Ballonfahrt über die Serengeti vor zwei Jahren.

Konzert: Decemberists. Wie toll, im März im Astra.

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Wir ahnten allerdings nicht, dass das Konzert für lange Zeit der letzte gemeinsame Abendausflug von Scott und mir werden würde. Ab Mai kam John in eine Krise, wurde wieder aggressiv, Zuhause nicht, aber in der Schule ganz massiv. Bei Johns Größe und Kraft sind Kontrollverluste mittlerweile richtig gefährlich, sowohl für andere wie für ihn selbst. Es folgten eine Unterredung mit der Schulleiterin und das Beantragen eines Schulhelfers (den wir seit Jahren nicht mehr gebraucht hatten).

John ist ziemlich am Kämpfen mit sich und der Welt. Scott und ich sind darum nicht mehr abends gemeinsam weggegangen, einer von uns bleibt immer bei John. Durch diese Krise müssen wir nun durch, sie ist immer noch nicht vorbei, kann bedingt durch die Pubertät sicher auch noch dauern. Die größten Probleme machen die Schule oder auch Treffen mit anderen Leuten. Am besten geht es, wenn einfach nur Scott und ich mit John zusammen sind.

Ich würde sagen, wir managen das bisher alle Drei okay, im Krisenmodus seit mehr als einem halben Jahr. Nur sollte John natürlich eigentlich schon regelmäßig in die Schule gehen (zu den 14 Wochen Schulferien und den diversen Feiertagen mit langen Wochenenden kamen im letzten Schuljahr über 30 Fehltage dazu, also nochmal knapp 7 Wochen) und es sollten auch andere Aktivitäten möglich sein, als nur zu Dritt zu sein. Das ist wieder so ein Balanceakt: Wie viel Raum gibt man Johns Bedürfnis nach Rückzug und wo verlangt man dann doch ein gewisses Maß an Anpassung? Wir sind schon ziemlich isoliert momentan, auf Dauer geht das nicht. Gewöhnt John sich daran und wird es dann später umso schwerer, wieder mehr Sozialkontakte einzuführen? Oder braucht John diesen Kokon nun für eine bestimmte Zeit? Im Moment haben wir uns entschieden, uns größtenteils darauf einzulassen und abzuwarten, ob John mit der Zeit wieder in eine stabilere Lage kommt, in der wir unser Leben wieder mehr öffnen können.

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Mai 2015

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Ein Resultat der Krise waren auch Überlegungen, ob John vielleicht Zahnschmerzen haben könnte. Nach mehreren Besuchen beim Zahnarzt und beim Kieferorthopäden führten diese Überlegungen im Herbst dazu, dass John in Vollnarkose die vier Weisheitszähne gezogen wurden, für die im Kiefer nicht genügend Platz war, gefolgt von zwei schmerzhaften Wochen Zuhause. Ein Riesending war diese Aktion, denn John versteht ja nicht, was da mit ihm geschieht, und man kann ihm auch nicht verständlich machen, dass er auf den Wunden nicht kauen soll etc. Aber nun sind die Zähne für immer weg: „Once in a lifetime“ (haben wir uns Dreien in den beiden Wochen immer wieder tröstend gesagt).

Kurz nach der OP hatte John dann seit langem erstmals wieder einen epileptischen Anfall. Ich habe das Bild leider noch genau vor meinem inneren Auge. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Krampfanfälle in der Pubertät zurückkehren, wir wussten das schon lange, aber wenn es passiert, ist es trotzdem ein Schock. Mit das schlimmste daran ist, dass John nun nicht mehr schwimmen gehen darf – eine seiner wenigen Lieblingsbeschäftigungen. Wir sind sehr traurig. Auch haben uns die diversen Rückschritte das Thema Inkontinenz wieder verstärkt zurückgebracht.

Zum 1. Dezember hat uns unser Einzelfallhelfer verlassen, der sechs Jahre bei uns war. Wir haben beschlossen, erstmal niemand Neues zu suchen. Es ist alles gerade so schwierig, wir halten es für zu viel, wenn sich John nun auch noch auf eine neue Person einstellen sollte. Wenn John zur Schule geht, ist eh nur der Freitagnachmittag dafür frei. Den machen wir dann halt erstmal alleine. Wir haben uns aber bei der Eingliederungshilfe zunächst nur ein Aussetzen und keine Beendigung der Bewilligung erbeten, so dass wir für den Fall des Falles keinen kompletten Neuantrag stellen müssen.

2016 beginnt für uns mit einer Einweisung ins Epilepsiezentrum des DRK-Klinikums Westend. Übermorgen geht es ins Krankenhaus, hoffentlich nicht allzu lange, denn wenn zwei Dinge ganz schlecht zusammengehen, dann John und Krankenhaus.

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Das beste: Ein glücklicher Bunchie, selbst in der Krise noch. What a trooper, seine Energie erstaunt uns immer wieder.

Dezember 2015

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2015 war… Puh, sehr erlebnisreich.

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[2014. 2013. 2011.]

le colombier.

Le Colombier Colleville Montgomery

Einer der Gründe, weshalb wir immer wieder nach Frankreich fahren: Man kann dort relativ günstig und bequem über die Website Gîtes de France ganze Häuser mieten. Das Ferienhaus Le Colombier, links neben dem alten Taubenturm, bot John reichlich Platz und auch die Möglichkeit, drinnen wie draußen lauter zu sein, ohne dass es andere stört. Eine gute Lage in der Normandie, sowohl zum Strand als auch zu den Orten der Alliiertenlandung, von denen wir ein paar neue erkundet und ein paar bekannte wiedergesehen haben. Das Ganze für 600 Euro pro Woche in der Hauptsaison. Ich kann es nur empfehlen (und werde dafür nicht bezahlt).

Es ist für uns ein grundsätzliches Problem, dass John überhaupt nicht mehr laufen will und wir somit oft Zuhause festsitzen. Die Isolation nimmt merklich zu. In der Normandie haben wir uns kurzerhand einen Rollstuhl ausgeliehen, als John am amerikanischen Friedhof streikte. Damit ließ John sich eine Stunde bei guter Laune durch die Gegend schieben. Es ist nicht so, dass er etwas dagegen hat, draußen zu sein. Er möchte nur nicht laufen. Ein Rollstuhl ist zwar nicht unbedingt eine Dauerlösung, aber hier und da eine Alternative.

Es hat uns wieder sehr gefallen, in La Belle France.

Mit John in Deauville

weiter ging es so.

Am Wochenende nach Johns Schul-Ausraster bemerkten wir eine Verletzung, der Kinderarzt überwies uns mit dem Verdacht auf Leistenbruch in die Rettungsstelle, dort wurde aber Entwarnung gegeben: nur ein tiefes Hämatom. [Kleiner Nebenschauplatz Versicherungshürdenlauf: Da die Verletzung aus der Schule kommt, zahlt nicht unsere Krankenversicherung, sondern die Unfallversicherung der Einrichtung, und dafür brauchen wir einen Bericht etc.]

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Dienstag dann wieder Schule, doch danach war John wiederum so aufgedreht, dass er erst um Mitternacht einschlief und am Mittwochmorgen nicht für den Schulbus aufstehen konnte. Der Nachteil an einer 60 km entfernten Schule ist ja, dass man John nicht einfach eine Stunde später hinbringen kann. Wenn er morgens den Bus verpasst, bleibt er den ganzen Tag Zuhause.

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Eine neue Lösung gefunden: nach Problemen beim Geldabholen mit John haben wir am Gendarmenmarkt am Eingang zu einem touristischen Andenkengeschäft einen Sparkassenautomaten entdeckt, der direkt gegenüber von den Behindertenparkplätzen vor dem Konzerthaus liegt. Wenn einer von uns alleine mit John Geld holen muss, kann man dort hervorragend parken, John im Auto sitzen lassen und ihn dabei vom Geldautomaten aus die ganze Zeit im Auge behalten. So haben wir über die ganze Stadt und das Umland verteilt unsere Spezialorte (der perfekte Lidl für uns ist zum Beispiel in Eichwalde, da sind die Behindertenparkplätze nie von anderen Autos besetzt und die Kassiererinnen supernett).

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Gute Doku aus der WDR-Reihe „Menschen hautnah“: Haus Bucken (9 Teile à 5 Minuten). Die Bewohner schließt man doch sofort ins Herz, oder? Ich würde gerne mit John und Scott in so einem Haus leben, aber ich kenne kein Projekt, bei dem die Eltern auch mit dort leben.

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Interessant: Kunst ohne Grenzen – Atelier Goldstein. Kunst von geistig Behinderten.

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Daneben aber auch: mehr Theater! Letzten Sonntag habe ich im Radialsystem Die Stunde da wir zu viel voneinander wussten von Nico and the Navigators gesehen. Daran fand ich besonders die weitgehende Sprachlosigkeit sehr interessant. Heute Abend Das Kohlhaas-Prinzip im Gorki.

teenager in distress.

Gestern ist John in der Schule ausgeflippt. Er hat seine Klassenlehrerin und andere Personen attackiert, seine eigene Hand blutig gebissen und sich das Gesicht aufgekratzt, der männliche Klassenlehrer musste ihn extrem festhalten, um Gefahr von anderen und auch von John selbst abzuwenden. Aus dem Schulbus stieg John am Nachmittag mit einem Riesenpflaster im Gesicht und einer rundum bandagierten Hand.

Wir haben das in letzter Zeit leider wieder häufiger erlebt, zuletzt an Christi Himmelfahrt im Treptower Park. John hatte keine Lust mehr zu laufen, zog uns auf einen Parkplatz und wollte in den nächstbesten silbernen Golf einsteigen. Nur parkte unser Auto auf einem ganz anderen Parkplatz, etwa 20 Gehminuten entfernt. John versteht nicht den Unterschied zwischen unserem Auto und anderen Autos, die gleich aussehen. Das sind diese vielen Kleinigkeiten, die uns das Leben schwer machen. Wie soll man es ihm beibringen? Die einfachste Lösung wäre vielleicht, wenn wir unser Auto bunt gestreift lackieren lassen würden, damit es aussieht wie kein anderes.

Es ist, wie in einem Zickzack-Parcours durchs Leben zu laufen („Da können wir nicht mehr lang gehen, weil sein geliebter Kiosk in dieser Straße geschlossen wurde und er ausflippt, wenn die Rollläden zu sind, also lieber hier abbiegen und die Ecke weiträumig umlaufen“ usw.), wir müssen ständig irgendwelche kleinen Lösungen finden, weil eine große nicht zur Verfügung steht, und dabei lässt sich die Welt aber nicht so gestalten, dass es kein Konfliktpotential mehr gibt (das weiß die Menschheit eh). In der Schule gestern war anscheinend gar kein Grund erkennbar. Wir raten uns so durch den Tag, vielleicht Reizüberflutung?

Eine Idee, die ich in letzter Zeit hatte: vielleicht wäre es gut, eine Art Tandempartner für John zu finden, einen Autisten oder eine Autistin, der/die sprechen kann, John beobachtet und uns möglicherweise Hinweise auf Probleme geben könnte, die wir nicht erkennen. Aber wie soll das funktionieren? Derjenige/diejenige müsste rund um die Uhr an Johns Seite sein. Und es kann ja auch tagelang nichts passieren.

Vielleicht sind es auch die Hormone. Vorerst müssen wir einfach mit den Lehrern im Gespräch bleiben. Zum Glück ist Johns Schule sehr engagiert, sie setzen ihn jetzt nicht sofort als unbeschulbar vor die Tür. Ich mache mir aber verstärkt Sorgen um seine Zukunft. Lange geht John sowieso nicht mehr zur Schule, und was kommt dann? Vier Jahre vergehen so schnell, Plätze sind rar, es wird schon Zeit für uns, Einrichtungen anzusehen. Werkstattfähig wird John nicht sein, damit fällt die größte Option im Behindertenbereich für uns leider von vorneherein aus. Die Alternative zur Werkstatt ist eine Fördergruppe, in die er von 8:00 Uhr bis 15:00 Uhr gehen könnte. Da werden wir uns bundesweit umsehen und im Zweifelsfall auch umziehen. Meine Arbeit ist ja ortsunabhängig, auch das wieder ein kleines Glück im Unglück.

Wir wussten, dass das mit der Pubertät schwierig wird, es ist also keine Überraschung. John ist mittlerweile etwa 1,90 m groß. Er hat definitiv mehr Kraft als ich. Leider hat er eben auch gemerkt, dass er seine Größe sehr effektiv einsetzen kann (um es mal freundlich zu formulieren). John muss nun verstehen lernen, dass er seine Kraft nicht maximal ausspielen darf. Da aber das Verhalten seine Sprache ist, gestaltet es sich schwer, ihn auf andere Wege zu lenken. Außerdem scheint das Ausflippen oft auch nicht gelenkt zu sein, John hat im Krisenmoment manchmal selbst gar keine Kontrolle über sich. Er spielt seine Kraft dann nicht aus, sondern ist ihr selbst ebenso ausgeliefert wie wir es sind.

Ich hoffe, dass wir gemeinsam mit der Schule und unserem Einzelfallhelfer Fortschritte machen, bevor nur noch ein medikamentöser Lösungsansatz bleibt. Ganz praktisch gesehen überlege ich, einen Pflegekurs zu machen, um Techniken zu erlernen, wie man die körperliche Pflege einer erwachsenen Person am besten handhabt. Wenn John nachts im Tiefschlaf ist, kann ich ihm zum Beispiel kaum noch die Windel wechseln. Ich würde gerne etwas mehr tun können, denn mittlerweile bleibt ja fast alles an Scott hängen, der John zum Glück aber noch halten kann. (Wie lange?)

[Ich habe vor Kurzem ein ganz gutes Weblog entdeckt: Living with autism. Besonders gefallen mir daran auch die Erläuterungen zu ethischen Fragen. Das beschäftigt mich immer wieder, ich hatte es in einem Kommentar beim Nuf letztens kurz angesprochen, es geht dabei aber nicht nur um Fotos. Ich schreibe zum Beispiel aus ethischen Gründen auch ungern übers Ausflippen. Andererseits müssen nicht nur wir als Eltern damit klarkommen, sondern auch die gesamte Umwelt. Kinder und Erwachsene wie John haben früher in Heimen und Anstalten gelebt, in denen sie sediert und im Zweifelsfall auch fixiert wurden, was der Großteil der Gesellschaft allerdings bequem ignorieren konnte. Doch John lebt bei uns Zuhause, wir leben mitten in Berlin, und leicht zu ignorieren ist John sicher nicht. Im Zuge der Deinstitutionalisierung müssen nicht nur wir als Eltern, sondern auch die Gesellschaft allgemein Wege finden, mit Menschen wie John umzugehen, und dazu gehören eben auch die Sach,- Auto- und Fremdaggressionen.]

Masernwelle, MMR-Impfung und Autismus

In Berlin gehen die Masern um. Seit Ausbruch der Infektionswelle sind bisher 547 Fälle registriert und ein anderthalbjähriger Junge starb an den Folgen einer Masernerkrankung. Warum bricht eine Krankheit wieder aus, gegen die es einen wirkungsvollen Impfstoff gibt? Die einfache Antwort auf diese Frage ist in aller Munde: weil Eltern aus Angst vor Impfschäden ihre Kinder nicht mehr impfen lassen. Schnell wurden darum auch Forderungen nach einer Impfpflicht laut. Doch besser als eine von außen auferlegte Pflicht wäre wohl die Einsicht der Eltern. Dazu ist es aber nötig zu verstehen, wie es überhaupt so weit gekommen ist.

Wie die Angst vor der MMR-Impfung entstand

Im Jahr 1998 veröffentlichte der britische ehemalige Arzt Andrew Wakefield in der angesehenen Fachzeitschrift The Lancet eine Studie, die einen Zusammenhang zwischen Autismus und der MMR-Impfung nahe legte. Die ersten Symptome von Autismus fallen oft im Alter von etwa 15 Lebensmonaten auf, also zur gleichen Zeit, in der üblicherweise auch die MMR-Impfung durchgeführt wird. Handelt es sich hier um eine zufällige Gleichzeitigkeit oder hat das eine etwas mit dem anderen zu tun? Wakefield und seine Kollegen untersuchten elf autistische Jungen und ein autistisches Mädchen im Alter von drei bis zehn Jahren. Sie führten verschiedene Untersuchungen durch: MRT, EEG, Endoskopie, Lumbalpunktion. Alle zwölf Kinder hatten Magen-Darm-Erkrankungen. Wakefield konnte in seiner Studie zwar keine ursächliche Verbindung zwischen der Impfung und dem Autismus nachweisen, warnte aber davor, dass das Vorkommen von Autismus ansteigen könne, falls es eine solche Verbindung gebe. Schon von Beginn an bewegte man sich im spekulativen Bereich, aber der Verdacht eines Zusammenhangs war gesät und die Angst griff unter Eltern um sich. In Großbritannien sank die MMR-Impfrate von 92% auf 80%.

In Folgestudien konnten die Ergebnisse der ersten Studie nie wiederholt werden, so dass schließlich zehn der 13 Co-Autoren ihre ursprünglichen Schlüsse zurückzogen. Auch wurde bekannt, dass tatsächlich nur eines der zwölf Kinder erst nach der Impfung autistische Verhaltensweisen entwickelt hatte. In allen anderen Fällen waren in den Akten der Kinder schon vor der Impfung Entwicklungsauffälligkeiten notiert worden. Dazu kam, dass Wakefield vor dem Start der Studie ein Patent für einen alternativen Impfstoff beantragt hatte. Und von einem Anwalt, der in einem Impfschaden-Verfahren tätig war, hatte Wakefield sechsstellige Geldsummen für die Untersuchung einer Verbindung zwischen Autismus und der MMR-Impfung erhalten.

All dies führte dazu, dass die britische Ärztekammer 2007 den Fall Wakefield genauer untersuchte. Es stellte sich heraus, dass Wakefield gegenüber den Eltern der Kinder eine medizinische Notwendigkeit für die invasiven neurologischen und gastro-intestinalen Untersuchungen behauptet hatte, sich diese Begründung einer medizinischen Notwendigkeit auf den Überweisungen zu den Fachärzten aber nicht fand. Die Kontrollgruppe für die Studie hatte Wakefield mit Kindern etabliert, die eine Geburtstagsfeier seines Sohnes besuchten. Ohne Einverständnis der Eltern hatte er die Kinder um Blutproben gebeten. Die Kinder erhielten dafür 5 britische Pfund. Als Wakefield im Nachhinein darauf angesprochen wurde, zeigte er kein Bewusstsein für ein Fehlverhalten.

Am 28. Januar 2010 entschied die britische Ärztekammer, dass Andrew Wakefield im Versuch des Nachweises einer Verbindung zwischen Autismus und MMR-Impfung in seinen Studien „kaltschnäuzig, unethisch und unverantwortlich“ gehandelt habe, woraufhin die Fachzeitschrift The Lancet die Veröffentlichung seiner 1998er-Studie am 2. Februar 2010 offiziell zurückzog. Im Mai 2010 wurde Wakefield von der britischen Ärztekammer die Lizenz zum Praktizieren in Großbritannien entzogen. Seine Anstellung beim Royal Free Hospital in Großbritannien hatte er allerdings schon im Dezember 2001 aufgegeben und war seither an Privatkliniken in Florida und Texas tätig. Wakefield propagiert noch heute den Zusammenhang von Autismus und MMR-Impfung, er spricht auf Konferenzen (seit seiner Diskreditierung in Fachkreisen allerdings nun auf einschlägigen Elternkonferenzen) und er gibt noch immer entsprechende Interviews. Das letzte Video datiert bei Youtube vom 13. Februar 2015.

Aber warum verbreitet sich der spekulative Zusammenhang so erfolgreich?

Wir mussten in den letzten 17 Jahren erleben, dass es der Angst vor der MMR-Impfung keinen Abbruch tut, wenn unethische Verhaltensweisen aufgedeckt werden, wenn die Ergebnisse als Fälschungen entlarvt werden, weil elf der zwölf Kinder schon vor der Impfung Entwicklungsauffälligkeiten zeigten, und wenn noch so viele Studien seither zum Ergebnis kommen, dass zwischen Autismus und MMR-Impfung kein Zusammenhang besteht. Warum aber ist der Glaube an den Zusammenhang so hartnäckig?

Der britische Arzt Dr. Michael Fitzpatrick, selbst Vater eines autistischen Sohnes, hat sich in seinen wissenschaftlichen Büchern zum Autismus ausführlich mit Ursachenmythen befasst. Denn die MMR-Impfung ist vielleicht die erfolgreichste Angstmaschine, aber bei weitem nicht die einzige. Jede Woche gibt es neue Vermutungen zur Ursache von Autismus: Fernsehkonsum, Alter der Eltern, Hefepilzbefall des Darms, Vitamin A- oder Sekretin-Mangel, Gluten-Unverträglichkeit, Virusinfektionen, Aspartam-Schäden. Die Liste ließe sich beliebig fortsetzen. Und diese Ursachentheorien stehen in direktem Zusammenhang mit alternativen Behandlungsmethoden.

Impfskeptiker, die hochgetestete Impfverfahren ablehnen, lassen ihren Kindern andererseits zum Beispiel Sekretin spritzen, einen rohen Extrakt aus der Bauchspeicheldrüse des Schweins, der nur zum Test von Drüsenfunktionen entwickelt und für keinen anderen therapeutischen Gebrauch jemals getestet wurde. Diese experimentelle Behandlung soll dem angeblichen Sekretin-Mangel bei Autisten entgegenwirken. Auf die Skepsis gegenüber der Wissenschaft folgt also paradoxerweise nicht selten ein erstaunlicher Leichtglaube gegenüber pseudowissenschaftlichen Interventionen.

Labortests verleihen den alternativen Methoden dabei so etwas wie eine wissenschaftliche Aura. Behandlungen rekurrieren unter anderem auf medizinische Sackgassen aus der frühen biologischen Psychiatrie der 60er und 70er Jahre. Abendländische Mythen wie der Glaube des 19. Jahrhunderts, dass wir von unseren Exkrementen vergiftet werden (Vorstellungen, die wiederum letztlich bis zum christlichen Sündenfall zurückführen), tauchen wieder auf. Die diffusen Gefühle werden im 21. Jahrhundert noch durch die Idee verstärkt, dass nicht nur der eigene Körper, sondern auch die Umwelt uns vergiftet. Chemtrails spielen in der Autismushysterie natürlich auch eine Rolle.

Es lässt sich ziemlich genau verfolgen, wo und wie die Rationalität verliert und im Gegenzug die Verschwörungstheorie gewinnt. Geboren ist dies aus akutem Leid, denn die Ursachenforschung in Bezug auf den Autismus befindet sich noch im Stadium der Grundlagenforschung. Ein Stadium, das für Betroffene oder ihre Angehörigen frustrierend und auch schwer auszuhalten sein kann. Die Pseudowissenschaft verspricht ersehnte Antworten, wo die Wissenschaft (noch) keine hat. Mit anderen Worten: Das Erfolgsgeheimnis der Pseudowissenschaft ist ihre Verwurzelung in den Gefühlen der Hilflosigkeit und der Unsicherheit. Dort hat sie sich eingenistet und von dort entfaltet sie ihre Wirkung.

Die Irrationalität gewinnt Oberhand

Dass Eltern von schwerbehinderten und/oder chronisch schwerkranken Kindern leicht in einen solchen Strudel geraten können, ist schon länger bekannt und vielleicht auch vergleichsweise verständlich. Eher neu ist, dass auch Eltern von gesunden, nicht-behinderten Kindern gegenüber diesen Mechanismen immer anfälliger zu werden scheinen. Fühlen sie sogar in Abwesenheit eines größeren gesundheitlichen Problems – quasi präventiv – schon diese Form von Hilflosigkeit und Unsicherheit?

Das Thema Impfen zeugt in jedem Fall von einem erheblichen Vertrauensverlust in die Institutionen. Man ist misstrauisch gegenüber dem, was die Ständige Impfkommission oder die Kinder- und Jugendärzte sagen. Man übt nach privater Eigenabschätzung Kontrolle und scheinbare Sicherheit durch Prävention aus, indem man das Kind nicht impfen lässt. In diesem Fall nimmt das Wort Prävention natürlich ironische Züge an, denn die Impfung war ja die ursprüngliche Prävention. Aber im Zuge der beschriebenen Entwicklungen schlägt bei manchen Eltern eben Stein bald Schere: Das Bedürfnis der irrational-spekulativen Prävention je nach Intuition wird stärker als das der rational-wissenschaftlichen je nach Stiko.

Als Mutter eines autistischen Kindes fühle ich mich miserabel, wenn ich von der neuen Masernwelle lese. Für Eltern wie mich wurden die zugrunde liegenden Spekulationen verbreitet. Für Eltern wie mich gibt es die Maschinerie der Pseudowissenschaft, mit der Unsummen verdient werden, von Anwälten in Gerichtsverfahren bis hin zu alternativen Therapeuten, auch wenn ich persönlich dazu „Nein danke“ sage. Im Verlauf der letzten 17 Jahre wurden starke und offensichtlich kaum zu bändigende Theorien befördert, die der nächsten Generation von Eltern nun solche Angst machen, dass sie ihre Kinder nicht mehr impfen lassen.

Eltern sollten sich bewusst werden: Die Geschichte des neuen Masernausbruchs ist in Wahrheit eine Geschichte des Autismus, und diese Geschichte ist wiederum eine Geschichte der Sorte Irrationalität, die aus Leid und Verzweiflung erwachsen kann. Wir Eltern von behinderten Kindern brauchen das nicht und die Eltern von nicht-behinderten Kindern brauchen das schon gar nicht.

Verweise:

Alex Hannaford: Andrew Wakefield, autism inc. The Guardian, 6. April 2013

General Medical Council. Fitness to Practise Panel, Hearing 28 January 2010

Michael Fitzpatrick: MMR And Autism: What Parents Need To Know. London and New York:  Routledge 2004

Michael Fitzpatrick: Defeating Autism: A Damaging Delusion. London and New York: Routledge 2009

im kaiserinnenreich.

Ich freue mich, mit dem Fragebogen für Spezialmuddis in Mareices Kaiserinnenreich zu Gast zu sein.

überfordert statt überglücklich? schreiben Sie uns.

Was mich an dem Artikel auf ZEIT ONLINE stört:

1. Die Überschrift: „Überfordert statt überglücklich? Schreiben Sie uns“

In einem Qualitätsmedium hätte ich es gerne eine Nummer kleiner. Unser Leben mit einem schwerstbehinderten Kind ist keine emotionale Achterbahnfahrt. Würde man bei einer Familie mit einem nicht-behinderten Kind auch die Wahl geben zwischen überfordert und überglücklich?

2. Der Teaser: „Viele Eltern behinderter Kinder haben uns berichtet: Von Freude, erfolgreicher Inklusion, Liebe und Chancen. Doch ist das die Realität für alle Familien? Melden Sie sich!“

Die implizite Unterstellung hinter der Frage lautet: Das kann doch nicht die Realität für alle Familien sein. Meine Gegenfrage zunächst: Warum ist es so schwer, die Formulierungen von Freude, erfolgreicher Inklusion und Liebe zu würdigen und anzuerkennen? Warum triggern sie sofort dieses „Kann doch nicht sein“? Das ist leider ganz typisch, das begegnet mir nun seit vierzehn Jahren. Es gibt in der Gesellschaft eine anscheinend recht tief verwurzelte innere Abwehr gegen diese positiven Sichtweisen. Ich habe selbst noch nicht herausgefunden, worin das genau begründet liegt, aber eine positive Einstellung wird teilweise geradezu als Angriff empfunden. Das ist wirklich erstaunlich. (Mich beeindruckt das jedenfalls immer wieder. Ist es wirklich so schwer, sich vorzustellen, dass man mit einem schwerstbehinderten Kind glücklich sein kann?) Anstatt jetzt wieder nachzuhaken, dass das doch nicht sein kann, fände ich es viel interessanter, endlich mal an diesem Punkt anzuhalten und das sacken zu lassen: Offensichtlich wird das Leben von einigen/vielen betroffenen Familien nicht als Tragödie empfunden. Punkt. Als Betroffene bzw. Angehörige ist es ein bisschen meine Aufgabe, dies gut zu erklären zu versuchen. Die Aufgabe der Außenstehenden ist es aber, sich Mühe zu geben, es zu verstehen.

Und was heißt überhaupt „Realität für alle Familien“? Wieso sollte es denn eine Realität für alle Familien mit einem behinderten Kind geben? Wir sind genauso individuell unterschiedlich wie Familien mit nicht-behinderten Kindern.

3. „Gleichzeitig wissen wir aus den Recherchen: So einfach ist es nicht immer. Nicht für jeden. Es gibt, auch in Deutschland, Kinder mit Down-Syndrom, die in Heimen aufwachsen.“

Das klingt so alarmierend. Tatsächlich gibt es in Deutschland leider viele Kinder, darunter aber auch sehr viele nicht-behinderte, die in Heimen oder Internaten aufwachsen, weil die Eltern mit ihnen nicht klarkommen oder keine Zeit für sie haben. Das muss nicht immer und nicht primär etwas mit einer Behinderung zu tun haben. Und ganz abgesehen davon heißt „Heim“ nicht automatisch etwas Schlechtes. Es kann zum Beispiel auch sein, dass eine für die spezielle Disposition des Kindes herausragende Schule zu weit weg ist, um jeden Tag zu fahren. Es gibt viele Szenarien, auch durchaus sinnvolle. Weniger Dramatik würde gut tun.

4. „Nicht in jeder Familie wird mit Behinderung offen umgegangen. Manche Eltern haben aus sozialen Gründen keinen Zugang zu Inklusion, sind nicht in der Lage, Förderungsangebote sinnvoll zu nutzen.“

Ich bin seit vielen Jahren in Kontakt mit Eltern- und Selbsthilfegruppen und kenne fast ausschließlich Eltern, die offen mit der Behinderung ihres Kindes umgehen. Es gibt vereinzelt noch Familien, die sich mit der Offenheit schwer tun, aber ich bezweifle, dass sie nun ausgerechnet auf diesen ZEIT-Aufruf hin ihre Einstellung ändern und sich dann dort gleich in der ganz großen Öffentlichkeit zu Wort melden. Auch ZEIT ONLINE selbst wird wissen, dass das höchst unwahrscheinlich ist. Und die Eltern, die aus sozialen Gründen keinen Zugang zur Inklusion haben bzw. nicht in der Lage sind, Förderangebote sinnvoll zu nutzen, haben möglicherweise auch nicht unbedingt die ZEIT abonniert. Diese Passage ist l’art pour l’art. Fondor für den Text. Ich empfinde sie als respektlos, denn wenn man am Schicksal genau dieser Familien wirklich interessiert wäre, würde man die Familien über Betroffenen- und Selbsthilfeverbände zunächst nicht-öffentlich zu kontaktieren versuchen.

5. „An der seelischen Last, die durch die Sorge um ein nicht gesundes Kind entsteht, zerbricht so manche Partnerschaft.“

Soll hier impliziert werden, dass es bei Familien mit einem behinderten Kind mehr Trennungen gibt als bei Familien mit nicht-behinderten Kindern? Es gibt meines Wissens eine ganz alte Studie, die zu dem Ergebnis kam, und die seither bereits mehrfach widerlegt wurde. Zuletzt las ich sogar, dass Beziehungen zwischen Eltern eines behinderten Kindes oft widerstandsfähiger seien, weil die gemeinsame intensive Erfahrung zu einer tiefen Verbundenheit führen kann. Ja, sicher kann eine Partnerschaft zerbrechen, aber auch das muss nicht primär etwas mit der Behinderung des Kindes zu tun haben.

6. „Mehrere Mitarbeiter von Hilfseinrichtungen haben in Gesprächen mit ZEIT ONLINE betont: Die meisten Mütter, die zu ihnen kämen, seien alleinerziehend. Spätestens drei Jahre nach der Geburt des behinderten Kindes.“

Man hat also mit Mitarbeitern von Hilfseinrichtungen gesprochen. Warum nicht mit betroffenen Familien selbst? Dass zu Mitarbeitern von Hilfseinrichtungen mehr alleinerziehende Frauen kommen, ist zudem doch noch kein Hinweis darauf, dass es bei behinderten Kindern wirklich mehr alleinerziehende Mütter gibt. Ein klassischer Fehlschluss Cum hoc ergo propter hoc. Weil sie alleinerziehend sind, brauchen die Mütter vielleicht mehr Hilfe von außen: das kann ich mir schon vorstellen, es lässt aber keinen Umkehrschluss zu. Und dass die Mitarbeiter es „betonen“ und nicht einfach nur sagen, macht den eh schon würzigen Text vielleicht noch eindringlicher, aber nicht besser.

7. „In den Reaktionen auf unser Dossier klingen Probleme aber nur leise an. In den Erzählungen fehlen häufig die Väter, vom Job der Mutter ist wenig zu lesen.“

Wenn in den Reaktionen auf das Dossier die Väter fehlen oder vom Job der Mutter wenig zu lesen ist, dann zeigt das nur, wie subjektiv und selektiv Leserreaktionen sind. Möchte man diese Perspektiven porträtieren, könnte man – auch hier wieder der Hinweis – zum Beispiel Betroffenen- und Selbsthilfeverbände kontaktieren. Meiner Erfahrung nach sind die Väter in Familien mit einem behinderten Kind überwiegend gleichwertig engagiert, und ich kenne auch viele berufstätige Mütter mit einem behinderten Kind. Alles nicht schwer zu finden.

8. „Meist sind es die Frauen, die uns schreiben, die ihr Leben komplett auf das behinderte Kind ein- und umgestellt haben. Aber hätte sich manche davon ihr Leben mit Kind vielleicht doch anders vorgestellt?“

Hier kommt wieder dieser leicht herablassende und trotzige Unterton heraus, dass man sich das doch anders vorgestellt haben muss. Dabei: meines Wissens hat sogar niemand behauptet, dass er oder sie sich das Leben mit Kind nicht anders vorgestellt hätte. Ich habe das zumindest noch nie so gelesen: „Ich habe zwar ein behindertes Kind, aber das Leben mit Kind ist genauso, wie ich es mir vorher vorgestellt habe.“ Die meisten Mütter werden doch eher sagen, dass sie sich das Leben mit Kind natürlich anders vorgestellt hatten. Aber, so what? Geht das nicht irgendwie sowieso allen Eltern so? Hätte sich manche Mutter eines nicht-behinderten Kindes ihr Leben mit Kind nicht vielleicht auch anders vorgestellt? Ist es nicht geradezu ein fundamentaler Bestandteil der Erfahrung des Elternseins, dass wir uns das vorher gar nicht richtig vorstellen können und dann in die neue Situation hineinwachsen? Wie jede andere Mutter sind wir Mütter von behinderten Kindern auch keine Plattenspielernadel, die in dieser Rille hängen bleibt.

Das ist das grundlegende Problem mit dem Text: Hier werden fortwährend die falschen Fragen gestellt.

Diese Fragen könnte man allen Familien stellen. Sie dringen nicht zum Kern dessen vor, was vielleicht einen Unterschied ausmachen könnte.

9. „Gibt es Väter da draußen, die ihre Familie nach der Geburt eines nicht gesunden Kindes verlassen haben?“

Gibt es die? Wenn ja, dann melden sie sich auf diesen Aufruf hin bestimmt gerne.

Ach, das ist wirklich traurig, leider.

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