Archiv für Autismus

aktion mensch.

Christiane hat schon sehr gut darüber geschrieben: In Bonn hat ein Richter eine 82-jährige Mutter verurteilt, deren geistig behinderte 57-jährige Tochter zu laut für die Nachbarn ist. Nun kann man sich alles mögliche denken, was eine bisher als behindertenrechtsorientiert beleumundete Organisation wie die “Aktion Mensch” dazu zu sagen hätte, aber der Pressesprecher Sascha Decker geht nicht auf die Situation ein, sondern wartet mit einem allgemeinen Statement zur Inklusion auf, das zudem erstaunt: “Dazu muss gehören, dass ich jemandem, der pöbelt, oder der sich nicht an die Regeln hält, sagen kann: ‘Stopp. Du überschreitest hier eine Grenze.’ Ich denke, wir tun dem Thema Inklusion keinen Gefallen, wenn wir hier vor den Menschen mit Behinderung Schluss machen und sagen: ‘Das gilt für die nicht.’” [#]

Hat die “Aktion Mensch” also vor allem Verständnis für die Nachbarn und das Urteil? Sie rechtfertigte sich gegen Kritik mit dem Argument, dass es sich nicht um eine Aussage zu dem Fall gehandelt habe, sondern um eine generelle Stellungnahme zur Inklusion, die von der ARD im Kontext des Beitrags irreführend oder falsch platziert wurde. Dieses Argument scheint vorgeschoben, denn offensichtlich war die “Aktion Mensch” mit dem Beitrag in der ARD so zufrieden, dass sie ihn auf der eigenen Facebook-Seite verlinkt hatte. Zudem hat sich der Pressesprecher auch im WDR in dieser Richtung geäußert: “Es kann nicht sein, dass eine Gruppe von Menschen immer auf die ‘armen Behinderten’ Rücksicht nehmen muss. […] Wenn ein Kind zur Welt komme, eine Familie mit drei Teenagern in einer Wohnung lebe oder wenn ein 60ster Geburtstag mal ein bisschen lauter werde, dann finde man doch meist auch eine Lösung. Bei Behinderten – da ist sich Sascha Decker sicher – werden in solchen Zusammenhängen noch immer andere Maßstäbe angelegt.” (Wer solche Freunde hat, braucht wirklich keine Feinde mehr.)

Lassen wir uns mal auf die Rechtfertigung ein, dass der Pressesprecher von “Aktion Mensch” nach einer Gerichtsentscheidung, die im Gegensatz steht zu vielen vorherigen Entscheidungen bei Gericht, und die ein völlig neues Niveau an Diskriminierung eröffnet, dass also eine Behindertenrechtsorganisation zu einer Entscheidung mit solcher Tragweite gar keine Meinung hat und stattdessen zeitgleich unschuldig O-Töne zur Inklusion abgibt, die zufällig so interpretiert werden können, als ob sie etwas mit dem Kontext zu tun haben könnten [es fällt mir überaus schwer, an dieses Ausmaß an Naivität zu glauben]: Der Punkt ist, dass die Aussagen auch ohne den Kontext der Gerichtsentscheidung erschreckend sind.

Ein Kind wächst auf, ein 60. Geburtstag findet einmal im Leben statt, mit Teenagern kann man reden: Bei den Beispielen handelt es sich durchweg um temporäre Situationen und zudem solche, die im Mainstream unseres Lebens verankert sind und alleine deshalb bei der Umwelt schon eher auf Verständnis stoßen. Wie kann es sein, dass der Pressesprecher der “Aktion Mensch” so wenig versteht, dass und wie die Lage bei Menschen mit einer schweren Behinderung eine ganz andere und gänzlich unvergleichbare ist? Genau deswegen werden doch zurecht “noch immer andere Maßstäbe angelegt.” Es gibt diese schöne Karikatur, in der eine Reihe von Tieren vor einem Baum steht, unter ihnen ein Affe und ein Elefant, und ihnen wird die Aufgabe gestellt, auf den Baum zu klettern. Darunter der Rechtfertigungssatz: “Aber wieso? Wir haben allen die gleiche Aufgabe gestellt!” So hört sich das für mich an, das Argument mit den gleichen Maßstäben.

Bei einem Menschen wie meinen Sohn John ist nahezu nichts gleich, eben weil er fundamental anders ist, in seinem ganzen Wesen und Sein, und alleine dadurch schon permanent befremdet. Wenn er sich laut und aggressiv verhält und so richtig heftig stört, und zwar so, dass es einen selbst in der Existenz erschüttert, dann ist das natürlich problematisch und kann auch nerven. Aber es lässt sich nicht abstellen, gerade weil John nicht versteht, dass er stört. Wir wissen nicht, wie viel er versteht und wie er die Welt überhaupt wahrnimmt. Wir können versuchen, verhaltenstherapeutisch etwas zu bewirken, und in kleinen Schritten funktioniert das auch, aber “lösen” ließe sich das Problem nur durch Sedierung. Das Argument fiel im Zusammenhang mit dem Gerichtsurteil tatsächlich auch: “Der Richter zeigte sich davon überzeugt, dass es noch Möglichkeiten wie therapeutische und medizinische Maßnahmen gebe, Einfluss auf die Tochter zu nehmen.” [#]

Wenn das der Weg ist, den wir als Gesellschaft – von Nachbarn initiiert, von einem Gericht als nunmehr legitime Rechtsauffassung auf den Weg gebracht und von einer Behindertenrechtsorganisation mehr oder weniger unbeholfen unterstützt – nun einschlagen wollen, dann ist das wirklich eine Angstmaschine. Wer fragt eigentlich die Mutter in dem Bonner Fall? Sie wohnt mit der Tochter direkt zusammen, für sie wird es so laut sein wie für sonst niemanden. Sie hält es anscheinend aus, seit 57 Jahren. Man könnte sie fragen, wie sie das macht. Ich würde sie das gerne fragen, denn ich mache das erst seit 13 Jahren, und es zehrt an einem, man muss immer neue Wege finden, das zu meistern. Wir könnten lernen von dieser Frau, anstatt sie zu verklagen. Sie aber bekommt eine Ordnungsstrafe auferlegt und im Zweifelsfall irgendwann eine Ordnungshaft. Es dürfte ziemlich klar sein, dass sie an dem Verhalten der Tochter nichts wird ändern können, sofern sie sie nicht sedieren möchte. Was soll eine Geldstrafe da eigentlich genau bringen?

Dazu hören wir nichts von der “Aktion Mensch”. Der Pressesprecher rechtfertigte sich gestern in einem Kommentar bei Facebook: “Ich habe also nicht das Urteil kommentiert, sondern generell Auskunft gegeben: Inklusion wird nur gelingen, wenn sich alle trauen, auf den anderen zuzugehen und ihm zu sagen: Das stört mich, das belastet mich, das mag ich nicht. Kann ich vielleicht helfen? (sd)” Der Kommentar liest sich für mich unglaublich zynisch, denn genau dieses “aufeinander zugehen” ist im Bonner Fall ja wohl gerade nicht passiert, es sei denn, man definiert “vor Gericht verklagen” als “aufeinander zugehen.” Etwas Ähnliches habe ich selbst erlebt, als unser Nachbar ein zunächst anonymes Lärmprotokoll führte und bei der Hausverwaltung einreichte, ohne vorher je an unserer Tür geklingelt zu haben, um das Gespräch zu suchen. Vom Pressesprecher kamen gestern weiterhin nur vage Allgemeinaussagen, die das Ganze noch schlimmer machen, weil sie in Bezug auf den Fall zynisch wirken.

Heute heißt es von einem anderen Autor der “Aktion Mensch”: “Die Hintergründe der Auseinandersetzung in dem konkreten Fall kennen wir nicht. Was dort genau passiert ist, wissen wir alle nicht. Deshalb hat sich unser Pressesprecher allgemein zum Thema Inklusion geäußert. Grundsätzlich steht die Aktion Mensch natürlich auf der Seite von Menschen mit Behinderungen. (co)” Grundsätzlich also. Im Einzelfall aber vielleicht doch nicht, oder wie? Wie ist diese neue Aussage zu verstehen? Immer noch und immer wieder diese Betonung, dass man sich zu dem Fall nicht äußern will. Wenn man offenbar so viel Angst davor hat, sich zu dem Fall zu äußern, warum hat man sich dann überhaupt geäußert? Hätte man sich dann nicht besser gar nicht geäußert? Es muss ja einen Grund gegeben haben, warum man sich zu dieser merkwürdig verqueren Vorgehensweise entschieden hat, sich nicht zu dem Fall, wohl aber zur Inklusion zu äußern. Warum zieht man die Inklusion da mit rein?

Den Begriff hat der Pressesprecher ganz offenbar sowieso nicht verstanden. Er definiert ihn in seinen Aussagen mit einer Haltung, mit der wir früher von Integration gesprochen und wie wir Integration gedacht haben. Vom Begriff der Integration haben wir uns aber bewusst abgewendet, weil er implizierte, dass die Menschen mit Behinderung so angepasst werden sollen, dass sie in die Gesellschaft hineinpassen, also von außen in die Gruppe hinein integriert werden. Inklusion sollte ein Begriff sein, der von diesem Denken gerade wegführt und stattdessen die “Bringschuld” der Anpassung nicht mehr beim Mensch mit Behinderung ansetzt, sondern bei der Gesellschaft, die sich so umgestalten soll, dass jeder in sie hineinpasst. In seinen Aussagen zur Inklusion hat der Pressesprecher leider gezeigt, dass er gar nicht Inklusion denkt, sondern Integration.

Derweil nimmt dann angesichts des Bonner Urteils unser Nachbar vielleicht auch sein Lärmprotokoll wieder auf und auch wir zahlen irgendwann Ordnungsgelder. Dabei zahlen wir die eigentlich sowieso schon wöchentlich an der Tankstelle: Wenn John morgens um sechs zu viel Krach macht, setzen wir uns regelmäßig samstags und sonntags mit ihm ins Auto und kurven durch das erwachende und schlafengehende Berlin. In Friedrichhain kauft sich ein Mann am Boxhagener Platz einen Döner und ein Paar trägt auf der Grünberger Straße eine Pizzapackung nach Hause, das sind die Zubettgeher nach einer durchfeierten Nacht. In Kreuzberg fährt die Polizei besonders gerne Streife. In Mitte wird der Gendarmenmarkt gefegt. Am Sonntagmorgen gegen sechs begegnen sich in der ganzen Stadt diejenigen, die den Tag beenden, und diejenigen, die ihn beginnen, und wir sind die vorbeifahrenden Zeugen dieser Begegnungen und Bewegungen, weil wir unsere Nachbarn schonen möchten – und wir erwarten dennoch ständig das nächste Lärmprotokoll im Briefkasten. Tut mir leid, aber mich ermutigt das Bonner Urteil natürlich nicht. Allerdings ermutigt mich die Reaktion der “Aktion Mensch” noch viel weniger. So ist das wohl, wenn die Verbündeten schwinden.

[Ich würde gerne eine Stellungnahme der ARD zum Vorwurf der "Aktion Mensch" hören. Wurden die Aussagen in einen falschen Kontext gestellt? Hat man Herrn Decker gesagt, dass es um Berichterstattung zu dem Bonner Fall geht?]

pustekuchen.

Die Wahrnehmung passt sich so schnell an die Ist-Zustände an und erachtet sie als gegeben und damit normal. Fiel mir nur wieder auf, während ich @coolcats Sonden-Abenteuer folge. Die Sonde ist bei uns zwar lange her, aber mit Mundmotorik sind wir immer noch beschäftigt. Letzte Woche gab es dazu sogar einen großen Moment: John saß vor seinem heiß dampfenden Nudelteller, beugte sich darüber und pustete auf das Essen. Bisher wollte oder konnte John nicht pusten. Er hat in seinen 13 Lebensjahren zum Beispiel noch nie eine Geburtstagskerze ausgepustet. Ich bin mir – wie so oft – gar nicht sicher, ob er es kognitiv nicht versteht, oder ob es ein physiologisches Problem ist. Wahrscheinlich – wie ebenso oft – eine Kombination von beidem.

Wenn John vor zu heißem Essen sitzt, weint er oft, weil ihm das Warten schwer fällt. Deshalb wäre es so gut, wenn er selbst pusten könnte. Auch wenn es zeitlich keinen großen Unterschied macht und wir es stattdessen für ihn tun können, würde es ihn beschäftigen und er könnte selbst etwas beitragen, anstatt der Situation – auch wie so oft – ausgeliefert zu sein. Zum Warten verdammt und auf Hilfe angewiesen, selbst im kleinsten Kleinen, the story of his life wahrscheinlich. Ich weiß natürlich nicht, ob er das so sieht, aber es frustriert ihn jedenfalls oft und sehr, und man kennt das ja von sich selbst: Immer wenn man das Gefühl hat, man kann selbst etwas tun, ist alles schon halb so schlimm.

Also, Pusten war jedenfalls bis jetzt ein Problem und auch seine Nase putzen kann John nicht. Der gleiche Effekt, er versteht das mit dem Hineinschniefen ins Taschentuch nicht. Als er letzte Woche beim gemeinsamen Essen erstmals und ganz nonchalant, als wäre es kein großes Ding, auf sein Essen pustete, waren wir völlig aus dem Häuschen, mussten das aber etwas zurückschrauben, weil John zu starke Reaktionen nicht mag. Die sind ihm unangenehm und dann zieht er sich sofort wieder zurück. Wohldosierte Freude und Lob also, und dann klappt es auch mit dem Freuen auf seiner Seite. Er strahlte uns ganz stolz an, beugte sich gleich noch einmal über seinen Teller, pustete und blickte erwartungsvoll auf. Und tatsächlich, wir freuten uns schon wieder und lobten ihn! Also freute er sich wieder, dass wir uns freuten. So saßen wir alle Drei lachend am Tisch, einmal pusten, zweimal pusten, nur auf ein drittes Mal hatte John dann keine Lust. “Nur nicht übertreiben, die Herrschaften”, schien uns sein Blick zu sagen.

Ob er an seinem 14. Geburtstag erstmals eine Kerze auspusten wird? Diese Frage stelle ich John lieber nicht. Muss er nicht unbedingt wissen, dass aus jedem Fortschritt Hoffnungen erwachsen, die ihm doch nur als Erwartungshaltung vorkommen können. Ist ja auch eigentlich Quatsch, Kerzen auszupusten, wenn man sichs so überlegt.

noch zwei dokus.

Aus irgendeinem Grund ist hier also die Zeit der Verlinkungen auf Autismus-Dokumentationen ausgebrochen, aber keine Angst, nach diesem Post ist es damit auch schon wieder vorbei.

Pascals Welt (via ronsens)

Autismus in den USA: Louis Theroux: Autism – Extreme Love
So viel Plastik, fiel mir auf, und sehr starker Fokus aufs Konditionieren der Kinder. Die Eltern scheinen auf eine ganz andere Weise hilflos als zum Beispiel die Müllers in “Pascals Welt.” Die kulturellen Unterschiede zeigen sich gerade im Vergleich dieser beiden Dokus sehr stark.

b.sucht.

Bettina Böttinger hat drei Autisten besucht und die halbstündige Dokumentation finde ich sehr gelungen. Autismus wird zwar anfangs als Krankheit bezeichnet und das stimmt nicht so ganz, denn wenn auch viele Autisten andere Krankheiten haben (zum Beispiel wie John eine Epilepsie), so sind doch auch viele Autisten ganz gesund. Es ist eine Behinderung. Ich wünschte mir, dass Redaktionen sich vor dem Senden oder Drucken mal an jemanden wenden, der oder die auf solche Fehler hinweisen kann, aber grundsätzlich ist das wirklich ein schöner Beitrag, weil er die Breite des Spektrums zeigt und weil er gar nicht bloßstellt.

Besonders den schwer beeinträchtigten Julius, den Bettina Böttinger zuerst im Heim besucht, in dem er wohnt, und später bei seinen Eltern, habe ich natürlich sofort ins Herz geschlossen, weil mich vieles an ihm an John erinnert (obwohl John ja schon noch schwerer beeinträchtigt ist und gar nicht mehr spricht). Das, was seine Eltern sagen, konnte ich auch gut nachvollziehen.

Den Beitrag kann man noch in der WDR-Mediathek ansehen.

zwang vermeiden, verantwortung übernehmen.

“In meiner Arbeitsgruppe muss ich mich ein wenig aufregen, weil das konkrete Hilfeersuchen eines Vaters für seinen von massiven Zwangsmaßnahmen in einem Wohnheim betroffenen, autistischen Sohn, gänzlich unbeantwortet bleibt.” [#]

Zu oft noch solche Vorkommnisse. Ich mag nicht an die Zeit denken, wann das für John relevant wird. Ob überhaupt ist wohl leider nicht die Frage. (Unter anderem deshalb bin ich in einer Arbeitsgruppe zur Qualitätssicherung in der psychiatrischen Versorgung. Was auch immer wir als Patientenvertreter da erreichen können.)

john jetzt auch mit autovervollständigen-funktion.

“Möchtest Du ein…?”
“Möchtest Du mit…?”
“Möchtest Du in…?”

Wir haben festgestellt, dass wir nur diese drei Satzanfänge zu sagen brauchen und John geht schon los in die entsprechende Richtung: in die Küche, zur Bank, auf der wir seine Schuhe anziehen, oder ins Bad. Denn so lauten die viel benutzten Sätze in unserem Haus vollständig:

“Möchtest Du ein… Eis?”
“Möchtest Du mit… dem Auto fahren?”
“Möchtest Du in… die Badewanne?”

Wir sagen jetzt aber immer nur noch:

“Möchtest Du ein…?”
“Möchtest Du mit…?”
“Möchtest Du in…?”

liebe.

Scott hat für das, was die verschiedenen Unterstützer unseres Kickstarter-Projekts bekommen, eine Datei erstellt: PDF’s, Taschenbücher und Fotos; mit entsprechenden Adressen und E-Mail-Adressen. Er hat die Datei auf unserem Desktop love genannt.

Buchstapel

Mittlerweile sind die Bücherkisten eingetroffen und heute haben wir die ersten 57 Bücher verschickt. [From Berlin with love.]

unser buch ist da.

Cover Tomorrow Can Wait

Unser Buch ist jetzt bei amazon als Taschenbuch, als Kindle und auch bei CreateSpace zu haben.

Taschenbuch: 272 Seiten
Verlag: Munchkin Bunchkin Books; Auflage: 1 (4. Juni 2013)
Sprache: Englisch
ISBN-10: 0615829880
ISBN-13: 978-0615829883

Das war am Ende nochmal ganz schön stressig und einiges hat mit der Formatierung dennoch nicht ganz geklappt (Kopfzeile startet z.B. zu früh). Anscheinend stimmten meine Cover-Maße nicht, obwohl ich sie nach Handbuch angelegt hatte, jedenfalls wurde das Cover-Maß angepasst und dabei ist hinten der Text zu nah an den Rand gerutscht. Das werde ich dann alles in einer zweiten Auflage bei Gelegenheit noch verbessern. Ich kannte mich bei so vielen Sachen nicht aus, beim nächsten Mal wüsste ich vieles besser, das kommt der deutschen Version dann hoffentlich zugute. 

Ich habe übrigens kein DRM für die Kindle-Version genommen, so dass das Dokument auf mehreren Geräten lesbar ist. Ich hatte die Funktion aktiviert, dass man es verleihen kann, aber das ist wohl nicht angekommen. Auch steht bei der Taschenbuchversion Scott als Herausgeber, obwohl er das Buch lektoriert hat, und die amazon-Seite fürs Taschenbuch kennt die Kindle-Seite nicht. Es gibt also neben den Formatierungsproblemen noch ein paar weitere Baustellen. Da muss ich überall mal den Kundendienst kontaktieren.

Jedoch, an sich: Es ist da, hurra!

zwischen super-nerd und gefährlichem freak.

Es kam, wie es kommen musste: meine heiße Arbeitssaison begann, bevor ich mit dem Buch fertig war. Plötzlich hatte ich drei große Sachen auf einmal zu tun, natürlich der ideale Moment für John, krank zu werden und zwei Wochen lang nicht in die Schule zu gehen. Kaum war er wieder fit, startete ich ein neues Programm in Prag.

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Eine Frau brach sich als Allererstes einen Zeh.

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Abends klopfte es an der Tür und der Hotelmanager bot mir einen Gutschein für ein Drei-Gänge-Menü im Tausch gegen meinen Fernseher. Im Zimmer eines VIP war der Fernseher defekt und es gab keine Ersatzgeräte mehr. Selbstverständlich habe ich das Tauschangebot sofort angenommen, denn ich war eh kaum im Zimmer und wenn, dann las ich Karl Ove Knausgårds Lieben, das mich ebenso in den Bann zog, wie es Sterben getan hatte. Da braucht kein Mensch einen Fernseher.

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So sahen auf den Toiletten im Hotel nahe der Lobby die Wasserhähne aus. Ich dachte mir, das sollt ihr wissen.

Art Deco Imperial Hotel

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Als ich eines Morgens zum Frühstück kam, war unser Vortragender für den Tag bereits da und sagte, dass seine Frau gerade mit Wehen ins Krankenhaus sei. Sie erwarteten Zwillinge, die Wehen seien noch ziemlich weit auseinander, wahrscheinlich könne er den Vortrag noch halten, aber ob er dabei das Handy eingeschaltet lassen könne, seine Frau wolle ihn anrufen, falls er doch schon schnell kommen müsste. Er hielt tatsächlich noch seinen Vortrag. Ich fragte ihn, ob er wisse, was sie bekommen und er sagte: “Eineiige Mädchen, wir haben es noch niemandem erzählt. Du bist die Erste, die das weiß. Das wird uns jetzt immer verbinden.” Die Kinder wurden später am selben Tag geboren.

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Nach einer Woche brachte ich die erste Reisegruppe zurück zum Flughafen und eine Stunde später landete eine zweite. Ich setzte mich zum Warten mit Knausgård in die Ankunftshalle, mir gegenüber saßen vier blonde Frauen um die Fünfzig und redeten in einer Sprache, die ich nicht verstand. Plötzlich sprach mich eine von ihnen auf Deutsch an: “Ist das die deutsche Übersetzung von Min Kamp, die Sie da lesen?” Es stellte sich heraus, dass die vier Norwegerinnen waren und begeistert alle sechs Bücher gelesen hatten. Wir unterhielten uns mehr als eine halbe Stunde über Knausgård. Eine der Frauen sprach sehr gut Deutsch und übersetzte zwischen uns. Das war so eine tolle Begegnung, und was für ein Zufall, am Flughafen in Prag.

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Die Pilsener Urquell Brauerei:

Pilsener Urquell Brauerei

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In zwei Wochen Tschechien lernte ich ansonsten vor allem, dass es quasi unmöglich ist, tschechisch zu lernen.

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Heute war ich zu Gast bei Deutschlandradio Kultur. Kann man hier nachhören.

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Bald geht es wieder los nach Prag; dies ist mein Prager Frühling.

aus aktuellem anlass, aus dem buch.

Der Text als PDF: Der Autismus unserer Zeit. Zur Popularität einer Metapher

Society, you’re a crazy breed, I hope you’re not lonely without me
society, crazy indeed, I hope you’re not lonely without me
(Eddie Vedder)

In der Besprechung von Frank Schirrmachers neuem Buch “Ego. Das Spiel des Lebens” umschrieb Jakob Augstein letzte Woche mit einer zentralen Metapher Schirrmachers These, dass wir in einer Ideologie des Egoismus leben: “Eine Ideologie der Kälte und des Autismus. Eine Ideologie von Psychopathen für Psychopathen.”

Der Begriff Autismus gehört längst zum Setzbaukasten des journalistischen Wortrepertoires. Das ist nicht neu, aber aufgrund der Schärfe des obigen Zitats erneut erwähnenswert. Autismus als Metapher erfreut sich also noch immer großer Beliebtheit. Das gilt für viele Gebiete. Im Jahr 2000 gründete Bernard Guerrien zum Beispiel die Bewegung der Post-autistischen Ökonomie. Autismus wird darin im Sinne einer wirtschaftlichen Abschottung definiert, die überwunden werden muss.

Die Geografin und Architektin Maria Kaika von der University of Manchester machte 2012 in der zeitgenössischen Stadtplanung eine Autistische Architektur aus. Ikonische Wahrzeichen berühmter Architekten fügten sich nicht mehr in ein Bedeutung schaffendes Gesamtbild ein. Autistische Architektur wird definiert als eine pathologische Versunkenheit in und Beschäftigung mit sich selbst, bis zum Ausschluss der äußeren Welt.

Autismus begegnet uns heute allerorten als Metapher, ob in den Medien, in der Politik, in der Wirtschaft, in der Architektur, oder auch auf dem Schulhof des Colegio Andino, der Deutschen Schule in Bogotá, Kolumbien, wo mein Bruder als Lehrer arbeitet und hörte, wie sich ein Junge über einen anderen ärgerte: “¿Eres autístico?”

Doch was macht die Autismusmetapher so reizvoll?

Zwischen Vereinzelung und Vernetzung

Ich hatte jahrelang den Begriff Autismus als Google Alert abonniert. Eigentlich wollte ich mich damit über neue wissenschaftliche Erkenntnisse auf dem Laufenden halten, doch ich merkte schnell, dass stattdessen zum Großteil Autismusmetaphern in den Posteingang meiner E-Mail gespült wurden. Mit der Zeit kristallisierten sich Gebiete und Themen heraus, für die die Autismusmetapher besonders gerne benutzt wurde.

So ist heute fast alles, was mit dem Internet zu tun hat, potentiell autismusverdächtig. In einem Zeitungsartikel hieß es etwa: „Die Spielkonsole hat Hunderttausende in den Autismus getrieben.“ Andererseits verwirklichen Dienste wie Twitter, Facebook und Google+ ein permanentes Sich-miteinander-Abgleichen durch pausenlose Kommunikation. Allerdings nur virtuell.

Sind wir also isoliert oder verbunden? Die Metapher Autismus dient als Referenzgrundlage einer digitalisierten Gesellschaft, in der jeder alleine vor dem Computer sitzt, und in der dem Autismus der Spielkonsole die letztlich ebenso autismusverdächtige Eingebundenheit in virtuelle Kommunikation entgegensteht. 

Nicholas Epley und Adam Waytz von der University of Chicago haben im Oktober 2011 eine Untersuchung vorgestellt, nach deren Ergebnis Menschen mit engen sozialen Kontakten dazu neigen, Personen außerhalb ihres sozialen Umfelds zu entmenschlichen. Nach ihren Untersuchungen kann das Gefühl sozialer Eingebundenheit dazu verleiten, Menschen außerhalb der Gruppe als weniger wertvoll zu betrachten.

Die Teilnehmer eines Versuches wurden in zwei Gruppen eingeteilt. Die Teilnehmer der einen Gruppe füllten einen Fragebogen aus, während ein Freund zusammen mit ihnen im Raum saß. Die anderen erledigten diese Aufgabe in Anwesenheit eines Unbekannten. Beiden Gruppen wurden Fotos von elf Menschen vorgelegt, die als inhaftierte Terroristen präsentiert wurden, angeblich für die Planung der Attentate auf das World Trade Center verantwortlich. Anschließend beantworteten die Versuchsteilnehmer eine Reihe von Fragen, darunter auch, in welchem Maße sie Foltertechniken wie simuliertes Ertrinken und Elektroschocks für vertretbar hielten. Die Forscher fanden heraus, dass die Gruppe der sozial eingebundenen Personen, die den Fragebogen in Anwesenheit eines Freundes ausgefüllt hatten, die Gefangenen deutlich stärker entmenschlichten und wesentlich eher bereit waren, Verletzungen gutzuheißen.

“Enge soziale Kontakte zu anderen haben sehr positive Auswirkungen auf die eigene körperliche und geistige Gesundheit”, schrieben die Forscher. “Aber sie ersticken auch die Motivation, soziale Kontakte außerhalb der Gruppe zu knüpfen und können die empfundene Distanz zwischen uns und ihnen vergrößern.” In der Distanz zwischen uns und ihnen symbolisieren die Autisten das Außen.

Das Kokettieren mit dem Autismus

Das alleine scheint mir aber zu kurz gedacht. Offensichtlich besteht in der Verwendung des Autismusbegriffs auch ein Wechselspiel von Anziehung und Abstoßung. Wenn man zum Beispiel die Tatsache, den Urlaub bewusst ohne Internet und Handy verbracht zu haben, damit beschreibt, dass man sich autistisch verhalten hätte, kokettiert man mit dem Bild. Autismus impliziert dann die Illusion eines wenigstens temporär non-konformen Verhaltens, welches durch die ständige Kommunikation immer seltener wird. Zumindest als ephemere Erfahrung ist der Autismus damit heute vielleicht auch gerade besonders reizvoll.

Dies ist natürlich kein neu entstandener Topos. Das Heraustreten aus der Gemeinschaft wird schließlich gerade unter Künstlern seit langem als reizvoller Gedanke zelebriert und formuliert, man denke nur an Gustave Flauberts Begriff der impassibilité, der kühlen Teilnahmslosigkeit des Dichters, oder an Paul Cézannes bewusst propagiertes Leben als Solitär. Paul Eluard schrieb: “Ich träume davon, losgelöst von allem zu sein. Aber leider besteht kaum die Aussicht, dass sich das erfüllen wird.”

Dieser Satz scheint für unsere allzeit vernetzte Zeit geradezu emblematisch. Die Beschäftigung mit dem Autismus setzt insofern eine lange künstlerische Tradition des Wechselspiels zwischen Teilhabe und Isolierung fort, ein Wechselspiel, das sich in unserem Leben im frühen 21. Jahrhundert zwischen den Polen der Vereinzelung und der Vernetzung bewegt.

Verkümmernde Persönlichkeit

Im Film The Social Network begegnet der Erfinder von Facebook, Mark Zuckerberg, dem Zuschauer als ein Computer-Nerd, der wenig Augenkontakt hält, der Sprachwendungen und Doppeldeutigkeiten nicht versteht, der alles wörtlich nimmt und selbst in harmlosen Gesprächen pedantisch auf Genauigkeiten beharrt. Dass das, was er sagt, andere verletzen könnte, versteht er nicht. Kurzum, Drehbuchautor Aaron Sorkin und Regisseur David Fincher porträtieren Zuckerberg in ihrem Film als Autisten.

Die Schriftstellerin Zadie Smith schrieb in der New York Review of Books im November 2010 über den Film und die Generation Facebook. Der Typus des “sozialen Autisten” sei uns in der heutigen Zeit sehr augenfällig: “Wir kennen diesen Typen. Überprogrammiert, grimmig, einsam.” Interessant ist dabei, dass es ihr gar nicht um eine tatsächliche Diagnose geht, sondern um die Zuschreibung einer Generation, deren Persönlichkeit von den oberflächlichen Möglichkeiten der Facebook-Software geprägt werde. In sozialen Netzwerken sei Verbindung das ultimative Ziel, die Qualität dieser Verbindungen spiele eine untergeordnete Rolle.

Falsch-fröhlich, pseudo-freundschaftlich, selbst-vermarktend und gekonnt unaufrichtig würden die Menschen Auskunft über sich geben, ohne dass komplexe Gefühle, Wünsche und Ängste im Profil ihren Ausdruck finden könnten, denn eine tiefere, komplexe Dimension sehe die Zuckerberg-Software nicht vor. Auf Facebook schrumpfe alles: individueller Charakter, Freundschaften, Sprache, Sensibilität. Smith beschreibt dies als transzendentale Erfahrung: wir verlieren unsere Körper und auch die komplexen Gefühle. Das von seiner Vielschichtigkeit befreite Selbst sei alles andere als frei. Unsere Persönlichkeit verflache. Der Typus des “sozialen Autisten” erfasse diese Entwicklung in einem komprimierten Begriff.

Der Soziologe Georg Simmel beschrieb 1903 in Die Großstädte und das Geistesleben die Auswirkungen der Städte auf das Nervenleben. Während immer einseitigere Leistungen vom Individuum verlangt würden und sich die Leistungen im Speziellen steigerten, verkümmere die Persönlichkeit. Wir begegnen dieser Argumentation mehr als hundert Jahre später bei Zadie Smith und dem von ihr so genannten Typus des “sozialen Autisten” wieder. Simmel prägte argumentativ vor, was viele heute mit Autismus assoziieren, Spezialisierung und verkümmerte Persönlichkeit, 1903 selbstverständlich noch ohne den Namen und das Konzept Autismus gedacht. Simmel sprach von Atomisierung.

Reizüberflutung

Die verkümmernde Persönlichkeit hängt wiederum unmittelbar mit einem weiteren Thema zusammen, das sowohl für unsere Zeit, als auch für den Autismus bedeutsam ist: Reizüberflutung. Der Journalist Nicholas Carr eröffnete 2008 mit dem Aufsatz Macht uns Google dumm? eine Debatte über die Reizüberflutung im Internet. Darin interpretiert Carr das Internet als einen evolutionsgeschichtlichen Wendepunkt, unsere Aufmerksamkeitsspanne verkürze sich bedenklich. Ähnlich ein Jahr später Frank Schirrmachers Bedenken in Payback. Geradezu wöchentlich erscheinen nun Artikel darüber, ob das Internet und die damit unweigerlich verbundene Reizüberflutung uns verdummen oder gerade im Gegenteil unsere Denkleistungen verbessern können. Interessant für die Autismusmetapher ist, dass sich auch hier wieder Parallelen zwischen Autisten und neurotypischen Menschen auftun.

Überforderung bei der Verarbeitung von Sinneseindrücken ist ein zentrales Problem für Autisten, doch dieses Problem kennen heute auch Nicht-Autisten nur zu gut. Als er das erste Mal nach New York kam, habe er sich wie ein Autist gefühlt, berichtete der Musiker Sxip Chirey im Oktober 2010 in einer Radiosendung darüber, ob der Mensch die Stadt prägt oder vielleicht umgekehrt die Stadt den Menschen. Er habe die Welt in New York wie ein autistisches Kind erlebt, das die vielen Reize, die auf es einprasseln, nicht filtern und ordnen kann. Chireys Beschreibungen der Parallelen zwischen der Wahrnehmung von Autisten und seiner eigenen ersten Wahrnehmung von New York sind ein typisches Beispiel dafür, wie der Autismus heute gerne zur Erklärung einer Überforderung herangezogen wird.

Integrationsverweigerung

Wenn man Parlamentsprotokolle auf den Begriff Autismus hin durchsucht, bekommt man seitenlange Einträge. Im Parlament ist es beliebt, den Autismus in die Nähe des Fundamentalismus zu rücken, so sagte etwa MdB Rolf Feldmann von der FDP: “Im Klartext: Die Militärs spielen weiter mit der Existenz der Menschheit und behaupten wie eh und je, sie hätten alles im Griff. Und auf diesen brandgefährlichen Autismus sollen wir unsere Sicherheit und unsere Zukunft gründen?”

Der Abgeordnete Hans von der CDU mahnte: “Zur Besonnenheit gehört, zu unterscheiden zwischen den Millionen Moslems, von denen viele hier im Westen in unserem toleranten Lebensstil eingebunden sind, und den paar tausend fanatischen Autisten, die unsere Kultur – damit meine ich die westliche und die islamische – global und total bedrohen.”

In der Politik spitzt sich der Autismus zum Gegenspieler der Demokratie schlechthin zu. Dem Autismus werden Adjektive wie ‘brandgefährlich’ und ‘fanatisch’ an die Seite gestellt, die die Wahrnehmung einer Gefahr noch verstärken. Der Begriff Autismus drückt die kollektive Abscheu der demokratischen Staaten gegenüber ihren Gegnern, vor allem Terroristen, aus. Die politische Metapher wird zur Variation des guten Ganzen gegen den einzelnen Abtrünnigen.

Verlust des Verantwortungsgefühls

Reinhart Lempp ist Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie und emeritierter Professor der Universität Tübingen. In seiner Praxis im Umgang mit autistischen Kindern und Jugendlichen bemerkte auch er Parallelen zwischen den Beeinträchtigungen einer autistischen Wahrnehmung und Wesensmerkmalen unserer Zeit. In seinem Buch Die autistische Gesellschaft. Geht die Verantwortlichkeit für andere verloren? schrieb er über unseren täglichen Autismus, über die Kontaktstörung unserer Alltagswelt. Es kämen zwar immer mehr Menschen miteinander in Berührung, aber sie kämen nicht in psychischen Kontakt miteinander. Die Menschen nähmen sich gegenseitig nicht mehr wahr. Das Leben nebeneinander her führe zu einer zunehmenden Verantwortungslosigkeit gegenüber den Mitmenschen und somit zu einer Aufkündigung der Gemeinschaft.

Im Magazin Theater Heute schrieb die Literaturwissenschaftlerin Branka Schaller-Fornoff in einer Titelgeschichte über Belgrad und den Balkan: “Täglich und doch immer völlig unerwartet bekomme ich zu hören, wie viel besser das Leben im Sozialismus war, das vereinte Jugoslawien. Diese Demokratie, dieser Kapitalismus, sie hätten nichts Gutes gebracht. Ein Medienwissenschaftler sagt mir lakonisch, die Leute seien total autistisch geworden, ihre Mitmenschen interessierten sie nicht mehr. Er geht jetzt auch weg.”

Neben der Autismusdiagnose für den Kapitalismus spielt das Zitat auch auf das Autistische unserer zunehmend transitorischen Existenz an, auf den Autismus der Mobilität: “Er geht jetzt auch weg.” Noch nie sind wir so oft umgezogen, weltweit, haben so oft den Arbeitplatz und die Partner gewechselt, international. Alles ist im Fluss, immer, und morgen könnte man schon ganz woanders sein. Mitgefühl und Verantwortungsbewusstsein für die Gemeinschaft sind so ungleich schwerer zu leben, so die Idee dieser Autismusmetapher.

Krankheit als Metapher

In der Metapher geht es in den verschiedensten Zusammenhängen fast immer um das Vereinzelte als Gegenbild des Gemeinsamen, ein neuralgischer Punkt unserer globalisierten, kapitalistischen und von Technik geprägten Lebens- und Arbeitswelt.

Susan Sontag beobachtete in Krankheit als Metapher, wie Tuberkulose im 19. Jahrhundert und Krebs im 20. Jahrhundert zu Syndromen wurden, die zentrale Ängste und Gefahren der Gesellschaft verdeutlichten. Dass eine bestimmte Krankheit eine kulturelle Dominanz entwickelt, ließ sich laut Susan Sontag an wissenschaftlichen Untersuchungen im 20. Jahrhundert erkennen: sie wiesen hohe Übereinstimmungswerte zwischen dem Vorkommen von Krebs und den verbreiteten, allgemeinen Beschwerden der Zeit nach. Selbst Nichtkranke gaben demnach viele gleiche Beschwerden an, die auch Krebspatienten haben. Wenn eine Krankheit eine kulturelle Bedeutung entwickelt, greift sie um sich und löst sich dabei auch von der Krankheit selbst: immer mehr Menschen erkennen sich in ihr wieder, ohne tatsächlich erkrankt zu sein.

Dies gilt heute für den Autismus. Die für die Tuberkulose und den Krebs beschriebene Invasion des Körpers hat sich heute durch Virtualität und Globalisierung zu einer Loslösung vom Körperlichen entwickelt, und während in den Fällen der Tuberkulose und des Krebs das fundamental Abschreckende die Assoziation des tatsächlichen Todes war, so ist es im Fall der Autismusmetapher die Assoziation des sozialen Todes.

Der Ausdruck des Selbst im 19. Jahrhundert (Tuberkulose) wich im 20. Jahrhundert dem Ausdruck des gefühlten Selbstverlustes (Krebs), der wiederum nun, im beginnenden 21. Jahrhundert, von einem Ausdruck des gefühlten Gemeinschaftsverlustes überschrieben wird (Autismus).

Sich einen medizinischen Begriff zunutze zu machen, um neue hermeneutische Möglichkeiten zu schaffen, ist allerdings grundsätzlich problematisch, darauf wies auch Susan Sontag immer wieder deutlich hin. In einem solchen Prozess löst sich die Metapher unweigerlich vom tatsächlichen Syndrom und schneidet es auf die eigenen Bedürfnisse zu. Dies geht so weit, dass die geschaffenen Assoziationen überhaupt nichts mehr mit dem tatsächlichen Syndrom zu tun haben.

Auswirkungen der Metaphorisierung

Der tatsächliche Autist hat im Gegensatz zum metaphorischen weder eine verkümmerte Persönlichkeit noch wendet er sich als Integrationsverweigerer bewusst von der Gemeinschaft ab. Die Abwendung erfolgt eher in umgekehrter Richtung, nämlich in dem Sinn, dass eine Gemeinschaft den Autisten ausschließt, weil er ihre sozialen Spielregeln nicht versteht.

Autisten leben nicht vereinzelt, sondern in Gemeinschaften, oft in der Familie und dort sogar oft länger als Nicht-Autisten, die meistens mit achtzehn oder neunzehn ausziehen. Autisten lernen, mit Reizüberflutung umzugehen. Was den behaupteten Verlust des Verantwortungsgefühls für unsere Mitmenschen betrifft, so lässt sich gerade an engagierten Angehörigen, Therapeuten, Lehrern, Ärzten und Pflegepersonal bestens erkennen, dass es sehr wohl noch Menschen mit einem hohen Verantwortungsbewusstsein gibt, welches sie nicht nur als Meinung vor sich hertragen, sondern jeden Tag leben. Die Metapher greift immer zu kurz, verzerrt und schadet.

Entfernt uns das Internet voneinander und lässt es unsere Persönlichkeit verkümmern? Können wir der Flut an Reizen nicht mehr standhalten? Löst sich die Gemeinschaft auf und verschwindet jeder einfach in seinem eigenen Leben? Macht die globalisierte Welt uns gefühl- und verantwortungslos? Zur Formulierung dieser und vieler anderer Fragen benutzen wir die Autismusmetapher, und all diese Fragen sind mit einer enormen, ja existenziellen Angst besetzt.

Egal ob zur Beschreibung wirtschaftlicher, künstlerischer, kultureller oder politischer Problemzustände unserer Zeit: indem die Metapher Autismus das Außen definiert, eignet sie sich zwar augenscheinlich zum Versuch, eine auf verschiedensten Ebenen als gefährdet wahrgenommene Idee der Gemeinschaft wieder zu stabilisieren, indem sie die Gefährdungsmomente aus ihrem eigenen Inneren in ein Außen überträgt, nämlich auf den außen stehenden Autisten. Den Preis für die Übertragung dieser Gefährdung in die Autismusmetapher aber zahlen die Autisten und auch ihre Angehörigen.

Der Autist wird rhetorisch als entfernt und verschieden dargestellt, ihm wird die dialektische Funktion des Anderen aufgebürdet, er verkörpert die Gefahr, den Ort, an den diejenigen nicht kommen wollen, die Teil der Gemeinschaft sind. Ob all diese Ängste dabei überhaupt gerechtfertigt sind, oder wie viele Anteile an typischem Kulturpessimismus in neuem Gewand in diesen Ängsten stecken, das ist dabei noch eine ganz andere Frage.

Für die Autismusmetapher gilt in jedem Fall: so prägnant sich drängende zeitgenössische Fragestellungen durch die Brille des Autismus erfassen und verarbeiten lassen, weil die Defizite und Stärken, die mit Autismus verbunden sind, mit zentralen Fragestellungen unserer Gesellschaft korrespondieren, so dringend muss nun endlich auch die Frage gestellt werden, was Autismus als Metapher für die Menschen bedeutet, die tatsächlich autistisch sind.

Ein Syndrom unter Verdacht

Noch stärker problematisiert wird die Lage durch Positionierungen zum tatsächlichen Autismus. Nicht nur als Symbol, sondern auch als Syndrom ist Autismus zunehmend verdächtig. Es ist erst zwei Monate her, dass Adam Lanza in Newtown in den USA 27 Menschen tötete. Sofort wurde in den Medien weltweit spekuliert, dass Lanza vielleicht Autist gewesen sei. Zeugenaussagen hatten auf das Asperger-Syndrom hingedeutet. Diese Spekulationen wurden ursächlich mit der Tat verbunden, sie wurden als Erklärungsversuch benutzt, die schreckliche Tat zu verstehen.

Ähnliches passierte letzten Monat nach dem Mord an Katrin Michalk in München. Eine Nachbarin meinte, der Täter sei Autist gewesen und habe eine Förderschule besucht. Die Berichterstattung zielte wieder auf einen kausalen Zusammenhang zwischen dem Autismus und der Tat ab. “Psychogramm: So tickt der mutmaßliche Sendling-Mörder” hieß es etwa in der Münchener Abendzeitung.

Vor zwei Monaten, gerade als die Stigmatisierung des Autismus durch die Newtown-Berichterstattung einen Höhepunkt erreichte, wurde eine Studie der University of Western Australia in Perth veröffentlicht. Die Forscher untersuchten die gesamte, zwischen 1955 und 1969 geborene Bevölkerung Westaustraliens, mehr als anderthalb Millionen Menschen. Sie verglichen Verhaftungen mit den Daten psychiatrischer Diagnosen und kamen zu dem Ergebnis, dass es kein erhöhtes Kriminalitätsrisiko in Bezug auf psychiatrische Probleme gibt. Während Menschen mit einer Diagnose Schizophrenie zum Beispiel häufiger verhaftet wurden als Menschen mit einer Depression, lagen die Verhaftungszahlen für Suchterkrankte über denen der Schizophrenie.

Autisten sind viel häufiger Opfer als Täter, zum Beispiel Opfer von Mobbing, in der Schule und am Arbeitsplatz. Sie sind oft von Ausgrenzung betroffen. Durch die verzerrte Berichterstattung werden sie allerdings im Gegenteil geradezu als Psychopathen dargestellt. In Bezug auf das Syndrom erfolgt eine ähnliche Instrumentalisierung wie in Bezug auf das Symbol. Dies legte auch das Zitat von Jakob Augstein nahe, der von einer Ideologie von Psychopathen für Psychopathen sprach.

Wie und wo kann ich uns als Familie mit einem autistischen Kind in einer Gesellschaft verorten, die dem Autismus in der Metapher jeden Tag negative Züge zuspricht, und die anhand des Syndroms ihre zeitgenössischen Krisen verhandelt?

Frank Schirrmacher vermeidet in seinem neuen Buch eine Vereinnahmung des Autismus. Jakob Augsteins Text allerdings zeigt, dass die Rezensenten diesen Reifegrad leider noch nicht erreicht haben.

Die Prägung des Symbols lässt bereits deutliche Rückwirkungen auf die Wahrnehmung des Syndroms erkennen, wie Newtown und München leidvoll verdeutlicht haben. Es ist lange überfällig und spätestens jetzt allerhöchste Zeit, den Autismus von der negativen Vereinnahmung zu befreien.

 

Zitate

[Frank Schirrmacher: Ego. Das Spiel des Lebens]

[Jakob Augstein: Im Zweifel links: Ohne Zweifel links]

[Post-autistische Ökonomie]

[Autistische Architektur und fortgeschrittene urbane Marginalität]

[Adam Waytz & Nicholas Epley: “Social Connection Enables Dehumanization.” In: Journal of Experimental Social Psychology, volume 48, Issue 1, January 2012, Pages 70–76. The Connection Disconnection]

[Paul Eluard, "Liebesbriefe an Gala", dtv 1990, S. 304]

[Zadie Smith: Generation Why?]

[Georg Simmel: Die Großstädte und das Geistesleben]

[Nicholas Carr: Is Google Making us Stupid?]

[Frank Schirrmacher: Payback]

[Do we make the city or does the city make us? How we become behaviourally enmeshed in cities and how they operate almost like independent organisms.]

[MdB Feldmann: Deutscher Bundestag: Plenarprotokoll 13/116 vom 27.06.1996, Seite 10546]

[Abg. Hans: Landtag des Saarlandes, 12. Wahlperiode, 30. Sitzung am 26. September 2001, Gedenkworte und Erklärungen zu den Terroranschlägen in den USA am 11. September 2001.  Protokoll S. 1421]

[Reinhart Lempp: Die autistische Gesellschaft. Geht die Verantwortlichkeit für andere verloren? Kösel 1996]

[Branka Schaller-Fornoff: Mehr Kampf, mehr Frust, mehr Intensität. In: Theater Heute, Januar 2012]

[Susan Sontag: Illness as metaphor]

[Cinthia Briseño: Adam Lanza. Litt der Amokläufer von Newtown am Asperger-Syndrom?]

[Nina Job: Mord an Katrin Michalk. Psychogramm: So tickt der mutmaßliche Sendling-Mörder]

[Morgan VA, Morgan F et al.: “A whole-of-population study of the prevalence and patterns of criminal offending in people with schizophrenia and other mental illness.” In: Psychol Med. 2012 Dec 13:1-12. [Epub ahead of print] Mental Illness and Crime, Yet Again]

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