unheilbar
unerträglich
unmöglich
unheilbar
unmöglich
haben sie ihn also genannt
die Gesellschaft jedoch hat alles vorhergesehen
selbst Orte, wo das Nicht-Leben vorgesehen ist

das Symptom ist unübersehbar
und weil nur das Unwandelbare
sein Bedürfnis stillt
wird er sich berauschen
an der Immobilität und der Wiederholung
am Immergleichen

am anderen Pol stehen wir
und in diesem Jungen wird uns
der Schlüssel
zu unserer Existenz gereicht

er ließ uns sehen
dieser Junge
dass sich die Erde vielleicht
verkehrt herum dreht

worauf also
sich verlassen
wenn die Sprache
fehlt

unermüdlich

es ist nicht normal
nicht zu ermüden

wie ein Wilder
ein Wolfsjunge

man musste ausharren
bei Tag
bei Nacht

trotz des Unmöglichen
des Unerträglichen

und wir
um die Wahrheit zu sagen
ziemlich ratlos
aber ausdauernd

Gesten, deren Intensität und Frequenz ab- oder zunimmt, die aber an sich unverändert bleiben

Ballett der Hände

["… kann die fortwährende Präsenz autistischer Kinder zu einer gewissen Zähigkeit führen – ähnlich wie das Zarte durch Gerben zu Leder wird. Gebärden, die zunächst nur aus Versehen geschehen, wiederholen sich und werden zu Horn. […] Infolge der ständigen Reibung an den Bewegungen der Kinder, die die Strömung sind, in der es treibt, ist das Floß unserer gewohnten Seinsweisen an vielen Stellen verhornt. Doch dieses Verhornen hat für uns auch etwas Schmückendes. […] Ist dieses Horn, sind diese Furchen, die wir bekommen haben, nur Schwielen und Verhärtungen, oder sind sie vielleicht das Instrument, das Harmonien, die so alt sind wie der Mensch, widerhallen lässt? Damit wäre es benannt, unser Forschen und Suchen.”]

Der Autist als Partisan, ob er will oder nicht, denn er entwischt dem Konjugierbaren, den Allüren unserer Institutionen.

Freitag, 10. Februar 2012, 14:47 Uhr | Thema: Autismus | Kommentieren

In den letzten Tagen gab es eine ganze Reihe von Beiträgen zur besonderen Situation von Autismus in der Psychiatrie in Frankreich. Sehr interessant:

A French Film Takes Issue With the Psychoanalytic Approach to Autism [#]
Autism in France: Psychoanalysis, Packing, and Other Travesties: Why it Matters [#]

A Culture of Abuse: Autism Care in France [#]:
“In France, 80% of the children diagnosed with autism spectrum disorders (ASD) do not go to school at all, according to government data.”
“On January 3, 2012, the French government-controlled TV channel France 2 aired a report on a family living near Paris. Their eleven year-old son Ryan had only received 72 hours of schooling in 10 years, until last year!”
“This tragedy of bad care does not end there. Now, it is time to introduce three real human rights issues: extensive discrimination, a “treatment” known as Le Packing (which could also be called “torture”), and exile to Belgium.”

Psychoanalytic treatment for autism: Interviews with French analysts  [#]

Deshalb lese ich wieder Jacques Lin und Fernand Deligny.

Donnerstag, 26. Januar 2012, 9:53 Uhr | Thema: Autismus | Kommentieren

Der Mensch in aller Wahrheit der Natur, Rousseau, der die Idee des Edlen Wilden ja von John Dryden geklaut hat, damals schon, The Conquest of Granada, jedenfalls: der Mensch, der autonom, naturverbunden und jenseits der zivilisatorischen und kulturellen Manipulationen lebt, das ist der Mensch in aller Wahrheit der Natur, der Edle Wilde, und ich muss dabei immer an Autisten denken, teils weil die sogenannten Wolfskinder vielleicht tatsächlich Autisten waren, es gibt zumindest allerlei Hinweise darauf, teils weil sich dieses Motiv auch in Russland findet, in der langen Tradition der Wertschätzung “heiliger Narren”, demgegenüber aber Hobbes, der den Menschen im Naturzustand als gewalttätig, unproduktiv, einsam und vertiert beschrieb, erst durch eine regelnde Instanz, Leviathan, könne der Mensch diesem schrecklichen Dasein entkommen: der Autist hat seinen Platz an beiden Enden, er kann als Mensch in aller Wahrheit der Natur oder als rohe Gewalt wahrgenommen werden, wie kaum ein anderer versinnbildlicht er das fundamentale Spannungsverhältnis in der Natur des Menschen: die Erfahrung menschlicher Ohnmacht, weil weder Revolte noch Kultivierung helfen, wenn Du Dich im Extrem befindest.

[Nochmal nachgelesen bei Wikipedia über Truffauts Film Der Wolfsjunge: die Geschichte des Victor von Aveyron, ein so ausführlicher Eintrag, interessant die gegenüber dieser Flut an Wissen so klein scheinende Lücke in der Wikiwelt, nämlich dass Fernand Deligny nicht erwähnt wird, der aber für den Film so wichtig war, und auch nicht erwähnt wird, dass der Charakter des Victor nach dem Verhalten des bekannten Autisten Janmari gestaltet wurde.]

Dienstag, 17. Januar 2012, 14:34 Uhr | Thema: Autismus | Kommentieren

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Wir haben unseren Weihnachtsbann durchbrochen: nachdem 2008 an Heiligabend mein Fahrrad geklaut wurde, wir 2009 die Schweinegrippe im Haus hatten und Weihnachten auf der unter den Baum gelegten Matratze verbrachten und sich John 2010 am zweiten Weihnachtstag den Fuß brach und wir den ganzen Tag in der Notaufnahme waren (unvergesslich die sehr kranke Oma dort, deren einzige Sorge es dennoch war, sie könnte am Abend das Traumschiff im Fernsehen verpassen), waren wir gespannt, was Weihnachten 2011 uns so bringt, aber: nichts, nur Ruhe.

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2010 war ein Übergangsjahr, vor allem durch Umzug und Schulwechsel, alles mit viel Aufwand und Bürokratie verbunden (neben dem üblichen Umzugsstress brauchten wir Genehmigungen von zwei Schulräten, für den Fahrdienst nach Fürstenwalde Gutachten von zwei Kinderpsychiatern, eine Neuordnung der Einzelfallhilfe bedingt durch den Umzug in einen neuen Bezirk etc.). 2011 sollte dann, so die Hoffnung, das Jahr werden, in dem sich alles stabilisiert und normalisiert. Das hat sich ansatzweise erfüllt: Johns neue Schule, die nun ja gar nicht mehr so neu ist, ist super, ich habe im letzten Jahr wieder mehr arbeiten können, Scotts Deutsch ist viel besser geworden. Dennoch war es immer noch ein bisschen ein Jahr der weiteren Suche: wohin soll es beruflich langfristig gehen, erste Gedanken, was für John nach der Schule kommen soll, anhaltende Verhaltensprobleme bei beachtlichem Wachstum lassen uns bangen, wie lange John noch zu Hause bei uns wird wohnen können, dabei hat Scotts dreimonatiges Sprachschulpraktikum, das er aus diesem Grund in einem Wohnheim für erwachsene Autisten verbracht hat, mehr Fragen aufgeworfen, als es beantwortete (nachdem er bei einem Bewohner in der Psychiatrie war, kam Scott nach Hause und sagte: “Da werde ich eher eingewiesen, als dass mein Sohn da einen Schritt reinsetzt”), aber überhaupt: was, wenn wir nicht mehr da sind, wie können wir John am besten auf ein Leben ohne uns vorbereiten, denn selbstbestimmt leben können wird John nicht, er wird immer auf viel Hilfe, Geduld und Unterstützung angewiesen sein, viele Fragen weiter immer im Hinterkopf.

[Das weiße Rauschen im Leben mit einem schwerstbehinderten Kind.]

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Der schöne Silvesterspaziergang durch das Wildgehege Glauer Tal.

Als Scott an Silvester um elf den Sekt öffnen wollte, protestierte ich noch, dass wir bis Mitternacht warten sollten, dann schlief ich natürlich noch vor zwölf auf dem Sofa ein und wachte erst um kurz nach eins wieder auf, im Radio lief NPR, ich fragte Scott: “Warum hast Du mich denn nicht geweckt?” und er antwortete: “Du hast so schön geschlafen.” Zart.

Auch ein verschlafener Jahresanfang ist ein guter Jahresanfang, zumal wenn man einen fürsorglichen Mann im Haus hat, der einen so gut kennt, dass er schon um elf den Sekt öffnet. (Natürlich nicht ohne einen dezenten Hinweis auf all die vorherig verschlafenen Jahreswenden, inklusive Millenium.)

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Selbstbildnis als Mutter eines Teenagers.

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Entdeckung: Les Talents Acoustic. John steht total auf zwei Lieder, die wir mit ihm ewig oft auf Youtube angesehen haben: Cyrille Aimée und Sirius Plan.

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Zürich, Interlaken, Meiringen, Bern, Spiez, Thun, Grindelwald, Luzern, München, Passau, Melk, Wien, Bratislava, Budapest, Kalocsa, Solt, Belgrad, Turnu Severin, Widin, Belogradtschik, Sofia, Thessaloniki, Pella, Vergina und natürlich Berlin.

[Arbeit].

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Thomas Pletzinger, Inka Parei, Kolja Mensing.

[2011 nur drei Lesungen besucht].

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Joshua Bell am 17.10.2011 in der Berliner Philharmonie.

[Konzert].

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10. Portugal, The Man: In the Mountain, In the Clouds
  9. Wilco: The Whole Love
  8. Fleet Foxes: Helplessness Blues
  7. PJ Harvey: Let England shake
  6. Death Cab for Cutie: Codes and Keys
  5. Feist: Metals
  4. Stephen Malkmus & The Jicks: Mirror Traffic [allgemein unterschätzt]

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  3. Iron & Wine: Kiss Each Other Clean
  2. The Decemberists: The King is Dead
  1. Bon Iver: Bon Iver

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Wiedersehen: Bruder mit Familie das erste Mal seit anderthalb Jahren aus Kolumbien da, das dritte Kind, in Bogotá geboren, das erste Mal gesehen und herumgetragen. Babys herumtragen gehört ja sowieso mit zu den schönsten Dingen, überhaupt.

[2011 wohnten Familienmitglieder in: Deutschland, USA, Kolumbien, Schweiz, Israel und Mexiko.]

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Selbstbildnis als Patentante.

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Geert Mak – In Europa

[Tolles Buch, 2011 entdeckt.]

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Carnage – Gott des Gemetzels

[Film]

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Serie mit Potential: Boss mit Kelsey Grammer. Die letzte Folge der ersten Staffel fand ich zwar erstaunlich uninspiriert, aber dafür war die zweitletzte ziemlich wow. Ist das West Wing in The Wire frittiert? Noch kann man es nicht wirklich sagen, ich bin gespannt auf die zweite Staffel.

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Ich habe 2011 zwei sehr gute Bücher über Autismus gelesen: Mark Osteen – One of Us und Karl Taro Greenfeld – Boy Alone. Osteen ist Vater eines schwer autistischen Kindes und Greenfeld hat einen schwer autistischen Bruder. Beide haben es hinbekommen, von ihren Erfahrungen auf eine unkitschige Art zu erzählen, die zwar nichts beschönigt, aber eben auch nicht einfach nur rumjammert oder in Hysterie ausartet.

[Zwei Bücher, die mir ein bisschen Hoffnung für mein eigenes, stagnierendes Autismusbuchprojekt gemacht haben.]

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Greenfelds Buch war mein erstes eBook. Im Sommer 2011 hat es mich erwischt: das Tablet, die Apps, die Wucht einer neuen Welt, wie schön, so ein Anfang. Die üblichen Gewöhnungen und Technikfrustrationen warten schon um die Ecke, ich weiß, aber im Moment bin ich immer noch begeistert.

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2011 war mein erstes Jahr ohne Großeltern.

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Schönstes Kompliment: ein ganzseitiger Brief einer Mitreisenden der Balkantour. An den möchte ich mich erinnern, wenn alles düster aussieht.

["We would like to thank you so very much for an excellent holiday. Your detail to every little matter has shone like a star. In the past we have always made our own plans, hotel, flights, meals, sightseeing, but being with you has been pleassant, relaxing, and a careful time. Thank you so very much for all of your time – away from your home and family, and for your expertise. I think if we could, we would travel to the far corners of the world with you and feel quite safe, comfortable and secure. You are the very best and hire only the very best guides, drivers, hotels, and everything. It has been a pleasure meeting you and having fun because of you, and with you."]

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Herkulesakt des Jahres: endlich Erfolg bei Johns Toilettentraining. Mit vielen Waschmaschinenladungen erkauft, ein andauerndes Projekt, aber der erste Durchbruch ist geschafft, und es gab eine Zeit, da hätten wir es nicht für möglich gehalten, die Windeln jemals loszuwerden.

[Außenstehenden wohl kaum vermittelbar, was für ein unglaublicher Erfolg das ist. Stolz darauf, was John alles doch schafft, besonders wenn ich mich etwa an die pessimistischen Prognosen aus den Jahren 2001 und 2002 erinnere. Richtig so, zeig's ihnen, Buddy.]

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Am meisten bedauert: 2010 war John medikamentenfrei geworden, was uns wahnsinnig gefreut hatte. 2011 saß es nicht mehr drin, zurück zum Pipamperon, immerhin nur auf halber Dosierung.

[Unser Leben im Krebsgang.]

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Pflegestufenbegutachtung: John behält die Pflegestufe III.

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Erste Mail 2012: “Just to let everyone know we are returning to the old procedure of Green tags for ticketed pax and Red for land only.”

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Freitag, 6. Januar 2012, 9:45 Uhr | Thema: Autismus, Fernweh und Heimweh, JFK | Kommentare (4)

Als ich dieses gute Video über das richtige Verhalten bei einem epileptischen Anfall sah, musste ich daran denken, wie wir einmal auf einer Demo auf dem Alexanderplatz neben einem erwachsenen Mann standen, der einen epileptischen Anfall bekam, und wie ich mich genauso verhalten habe, wie es in dem Video gezeigt wird, immerhin habe ich es mit John viel zu oft mitgemacht, und wie ich dann aber mit den Menschen um mich herum kämpfen musste, die dem Mann ein Taschentuch in den Mund stopfen wollten, “damit er sich nicht auf die Zunge beißt”,  und ihn absurd festhalten wollten, und wie sie mir zuerst nicht glauben wollten, dass diese Verhaltensweisen falsch sind, und wie ich mich dann doch durchgesetzt habe, und wie unnötig dieser Ärger ist, denn wenn endlich mal die ganzen Vorurteile aus der Welt geräumt würden und Menschen darüber informiert wären, was richtige Verhaltenweisen sind und was falsche, dann könnte man sich in so einer Situation auf die Hilfe konzentrieren anstatt mit ahnungslosen Mitmenschen diskutieren zu müssen, die es vielleicht gut meinen, aber den Betroffenen in richtig große Gefahr zu bringen drohen. (Taschentuch in den Mund stopfen? Ersticken? Hallo?)

Könnte so ein Video bitte mal einen Monat lang jeden Abend direkt vor Heute und der Tagesschau laufen, anstatt dieser Jack Wolfskin-Werbung, zum Beispiel? Diese Melodie dazu, the future is a muscle you don’t have, bekomme ich eh nicht mehr aus dem Kopf.

Donnerstag, 1. Dezember 2011, 10:14 Uhr | Thema: Autismus | Kommentare (6)

“I remember a boy in a mental institution with me who was there because he’d taken a gun and shot his television and a bunch of other objects. Someone sent him in a bunch of balloons that said ‘Get Well Soon’ on them. Every last one of us in the dayroom at the time found that bizarre and laughable.” [#]

Dienstag, 15. November 2011, 9:56 Uhr | Thema: Autismus, Empfehlung | Kommentieren

Das Schicksal hat entschieden, dass ich schon viel zu lange nicht mehr in Johns Interesse protestieren musste: wo es ihm gerade endlich richtig gut geht an der Burgdorf-Schule in Fürstenwalde (eine freie Schule in evangelischer Trägerschaft), ist nun in Brandenburg ein Gesetz auf dem Weg, das die Mittel für freie Schulen kürzt. Die erste Lesung ist durch, bald folgt die zweite, noch wird protestiert. Für ein Volksbegehren brauchte es 20.000 Unterschriften, es sind schon 28.000, erstes Ziel also schon erreicht. Am 31. August gibt es als Nächstes eine Demonstration vor dem Landtag in Potsdam, alle weiteren Informationen bei der Facebook-Gruppe Vorsicht frei gestrichen. Dort bitte zur Unterstützung auch gerne “Gefällt mir” klicken.

Dienstag, 23. August 2011, 22:19 Uhr | Thema: Autismus | Kommentare (1)

Am 18. August spreche ich in Hagen im Rahmenprogramm der Kunstausstellung “Ich sehe was, was Du nicht siehst” über Repräsentationen des Autismus in Kunst und Kultur. Es geht darum, ob und wie sich die Wahrnehmung des Autismus in der Kunst und Kultur verändert hat und gerade auch weiter verändert, es geht um gesellschaftlich stabilisierend wirkende Repräsentationen wie die verbreiteten Narrationen des Kampfes und des Überkommens, die meistens eher von außen kommen (Angehörige, Therapeuten etc.) und demgegenüber eher neue Narrationen wie die des komplexen Spektrums, das Persönlichkeit prägt, zunehmend von Autisten selbst artikuliert. Das nur kurz, der Text dann vielleicht nach dem Vortrag hier. Wer nächsten Donnerstag in Hagen ist, möge gerne kommen.

Freitag, 12. August 2011, 16:03 Uhr | Thema: Autismus | Kommentieren

Neues Buch eines Vaters über das Leben der Familie mit einem autistischen Sohn: Mark Osteen, One of us.

Kay Wombles: “This isn’t a book that should be offered blithely to all, but instead one that should be carefully proferred to those willing to bear witness, to join an uncertain and painful journey. It will resonate with families going through similar ordeals and perhaps offer them comfort that these decisions can be made, that life can go on, that it is not the worst thing or even the wrong thing to do, that no one in the middle of such decisions is a failure for recognizing that placement in a residential facility is appropriate. It’s one that those of us dealing with the ‘lucky kind of autism,’ the kind where significant, often phenomenal progress is made, should make time for. Sometimes all we can do is offer to bear witness, to stand and listen, to offer empathy.” [#]

Mittwoch, 27. Juli 2011, 8:37 Uhr | Thema: Autismus | Kommentieren