Archiv für Autismus

judging a book by its cover.

“Ich liebe Dich nicht, aber ich möchte es mal können.” Auf dem Cover steht ansonsten nur der Name der Autorin, Tessa Korber, also denkt man erst einmal intuitiv, sie wäre das Ich. Eine Mutter, die ihr Kind nicht liebt? Aber nein, bei Bayern 2 erzählte Tessa Korber, wie es zu dem nicht als Zitat gekennzeichneten Titel kam: hier wurde ein Gespräch zwischen der Autorin und ihrem autistischen Sohn montiert. Auf die Frage der Mutter, ob er sie liebe, antwortete der Sohn: “Nein, aber ich möchte es mal können.” So viel zum irreführenden Titel, der mit Tabubruch spielt und dabei auch deutlich auf die längst überholte, aber unterschwellig noch im öffentlichen Bewusstsein verankerte Theorie rekurriert, Autismus entstehe durch Mütter, die sich dem Kind gegenüber emotional kalt verhielten (Stichwort Kühlschrankmutter). Auf doppelte Weise spielt der Titel mit dem Bild der Mutter, die ihr Kind nicht liebt.

Das Cover dunkel, das Kind darauf nackt, verletzlich, ausgeliefert, schutzbedürftig. Das verstärkt das doppelte Spiel des Titels. Alle typischen Stereotypien im Autismus-Porträt werden erfüllt: das Kind ist alleine zu sehen, ohne Interaktion mit der Kamera. Der Gesichtsausdruck im Profil traurig, ins Leere starrend. Dem Betrachter wird der Eindruck von Einsamkeit und Zurückgezogenheit in sich selbst vermittelt, die fotografische Darstellung verstärkt gängige Stereotypien in der Wahrnehmung von Autismus.

Das ist alles so 20. Jahrhundert. Da ist mal eine Autorin, die so etabliert ist, dass ihr ein Publikumsverlag Raum für das Thema Autismus bietet, und dann kommt dabei sowas Klischeehaftes raus. Schade, eine schöne Chance vertan. “Mein Kind ist kaputt gegangen, es ist einfach zerbrochen”, oh je, im Ernst noch 2012 diese – gegenüber dem Wesen des Kindes so respektlose – Rhetorik? Bitte einmal Jim Sinclair lesen, Don’t mourn for us. Bei Ullstein lese ich folgendes Zitat der Mutter und Autorin: “Schon oft habe ich davon geträumt, mit ihm ganz fest im Arm von einem Hochhaus zu springen.” Wtf? Offensichtlich ist die Mutter überfordert und braucht Hilfe. Leider ist ein Buch zu schreiben nicht immer die richtige Therapie. Ich hoffe, das Kind ist nicht wirklich in Gefahr.

Und dann ist da noch der Trailer: “Wenn Sie ein behindertes Kind haben, hassen Sie unendlich. Das ist tatsächlich so, Sie hassen die Gesunden, Sie hassen die, die es einfach haben und denken, Sie hätten es schwer…” Ich will das gar nicht weiter zitieren – es ist meistens nicht schön, wenn jemand seiner Missgunst öffentlich freien Lauf lässt – ich würde mir allerdings wirklich wünschen, dass Tessa Korber nicht so pauschalisierend sprechen würde, denn sie sollte sich zumindest bewusst sein, dass sie nur für sich selbst spricht und nicht für andere Eltern behinderter Kinder. Ich habe ein behindertes Kind und hasse nicht: nicht die Gesunden, und auch nicht die, die es einfach haben, sogar nicht einmal den Kinderchor. So geht es nun wirklich nicht.

Gute Rezension im Deutschlandradio.

Und: ganz großartig: A Life Pretty Full of Love. So geht es.

morgen kann warten.

Heute ein Porträt von Céline Lauer in der Berliner Morgenpost [#]

autisten.

Um 15:45 Uhr heute und morgen früh um 9:00 Uhr zeigt einsfestival die Doku “Autisten” von Wolfram Seeger. Hoffentlich kommt sie danach in die Mediathek. Sehr empfehlenswert, as in: unbedingt ansehen, bitte. Wirklich. Einen besseren Einblick kann ich mir nicht vorstellen. Es ist natürlich hier und da eine Frage, ob man von Seiten der Betreuer oder Institutionen auch anders mit bestimmten Situationen umgehen könnte, ich habe da schon auch einige Reibungspunkte, aber das ist kleinklein im Gegensatz dazu, wie unglaublich aussagekräftig dieser Film ist: die einfache Begleitung, ohne Kommentare oder Bewertungen, das ist wirklich, wirklich empfehlenswert, ich würde es direkt nochmal betonen, wenn ich es nicht schon mehrfach gesagt hätte. Tut Euch selbst einen Gefallen und seht Euch das an, das lohnt sich jenseits jeglicher Fragen um und über Autismus auch für die Einschätzung des eigenen Lebens. [#]

keep your mind set, keep you hair long.

Ein Mann beschwerte sich in der Schweiz darüber, dass die Bordsteine unterschiedlich hohe Kanten haben, das mache das Gehen so gefährlich, und ich dachte an die Frau, die auf der angeblich zu nassen Gangway in Antwerpen umgeknickt war und sich den Knöchel gebrochen hatte, und an die Frau, die nach dem Lunch im Savoy in Berlin die Treppe zur Toilette hinuntergestürzt war, weil das Geländer dort erst bei der dritten Stufe beginnt, und an all die Evaluationsbögen, in denen die Leute das Kopfsteinpflaster überall in Europa bemängeln, und fehlende Klimaanlagen (eine Zumutung, tatsächlich Hitze spüren zu müssen), und je mehr ich mit den amerikanischen Gruppen arbeite, umso mehr nehme ich wahr, wie fast all ihre Kritik darauf hinausläuft, dass sie Standardisierungen der ein oder anderen Form vermissen. Ohne Standardisierung erleben sie sofort Kontrollverlust und Unsicherheit. Die Unebenheit des Kopfsteinpflasters ist auch und vielleicht vor allem ihr philosophischer Feind.
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Ein Mann sagte: “I’m always happy to see a McDonald’s. Whenever I see a McDonald’s while traveling, I know that civilization has arrived to this place.”
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Das hört sich jetzt viel schlimmer an, als es war, denn es war tatsächlich toll in der Schweiz, und die Reisegruppe war sehr, sehr nett. Zum Abschied haben sie mir sogar einen iPod Touch geschenkt, mit dem ich nun begeistert fotografiere, Videos aufnehme, Mails checke – und Musik höre.
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Ich weiß jetzt etwas, das ich als Flachlandkind vorher nicht wusste. Oben am Gornergrat habe ich zum ersten Mal den Ruf der Berge gehört, auch wenn man ihn gar nicht hören kann. Ein wortloses Wissen.
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Fast dachte ich, wir sollten in die Schweiz ziehen, aber dann fuhr ich zwei Stunden lang mit dem Fahrrad durch Berlin, eine gerade erst zusammengestellte Compilation im neuen iPod auf dem Ohr, kaufte in der Oranienstraße Tickets für Mina Tindle im Festsaal Kreuzberg und dachte mir: “Who am I kidding?”
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Zuhause: John möchte am liebsten den ganzen Tag auf dem Sofa rumlungern, entweder Chips oder Eis essen und dabei Musik hören beziehungsweise Youtube-Videos ansehen. A teenager is in da house, pünktlich zum 12. Geburtstag nächste Woche.
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Gestern Elternabend in der Schule, alleiniges Thema die Kürzungen. Logopädie und Ergotherapie gibt es jetzt nur noch auf Rezept, die Kosten sind also zum Gesundheitswesen verlagert worden und bald lesen wir dann, wieviel mehr Geld die Krankenkassen für Therapien ausgeben und wundern uns (nicht). Die Musiktherapie wurde gestrichen, die können die Eltern nun selbst bezahlen, wenn sie denn möchten/ können. 4,5 Lehrerstellen sind weg und auch hier wundern wir uns (nicht), wie das zu den Pressemitteilungen passt, das Land Brandenburg habe 800 neue Stellen geschaffen, denn bei dem, was dem Bürger als Einstellungen verkauft wird, handelt es sich in Wirklichkeit nur um Entfristungen, also darum, dass Lehrer, die sowieso schon da waren, feste Verträge bekommen haben. Die übliche Augenwischerei. Neue Lehrer gibt es nicht, und bei den freien Schulen hat man die Anzahl sogar großzügig gekürzt. Warum? Weil die Lehrer für die Inklusion gebraucht werden, die man kostenneutral umsetzen will. Aus dem gleichen Grund soll zum Jahr 2014 die Beschulungszeit um drei Jahre gekürzt werden. Bisher gab es so genannte Werkstufen, die die jungen Erwachsenen zwischen achtzehn und einundzwanzig Jahren besuchen konnten, ab 2014 ist mit achtzehn Schluss. Dann verlassen statt normalerweise circa fünfzehn auf einen Schlag 51 Schüler die Schule. Werkstatt- und Förderplätze gibt es für diesen Ansturm nicht, im Gegenteil: die Werkstattplätze sollen noch gedeckelt werden. Eltern, deren Kind rund um das Jahr 2014 achtzehn wird, können sich schon mal drauf einstellen, dass es für den jungen Mann oder die junge Frau keinen Platz gibt außer im Hotel Mama, die dann wieder aufhören kann zu arbeiten. Aber so werden natürlich auch wieder Lehrerstellen in den Sonderschulen frei, die man für die kostenneutrale Inklusion braucht. Das ist alles politisch so gewollt. Es war von Anfang an klar, dass die Schwächsten und am schwersten Beeinträchtigten am meisten drunter leiden werden, aber das interessiert keinen. Mich interessiert es jetzt auch nicht mehr, ich gewinne am Wochenende einfach im Lotto und baue John irgendwo ganz weit draußen ein Haus, das seinen Bedürfnissen entspricht. Or what?

why are we ambitious about autism?

Oh, auf der Suche nach möglichen Ansprechpartnern für unser Kickstarter-Projekt bin ich auf ein tolles Video gestoßen: Ambitious About Autism.

Wir sind nicht die Einzigen mit dieser Supermarktsituation, und überhaupt alles: alles so ähnlich.
“And the one thing that families like ours need more than anything else is understanding and compassion instead of judgement.”

Unbedingt ansehen, bitte.

the magic wheelchair.

John geht es gerade nicht so gut, er flippt oft aus, laut und aggressiv, wir sind gemeinsam mit der Schule und allen Beteiligten auf Ursachensuche. Zweimal hat er auf dem Spielplatz verzweifelt geweint. Er saß jeweils auf der Schaukel und beobachtete Kinder beim Spielen, und plötzlich flossen die Tränen in Strömen, wir boten ihm an, nach Hause zu gehen, aber das wollte er nicht, er wollte auf der Schaukel sitzen bleiben und weiter den anderen Kindern zusehen. John nimmt seine Umwelt jetzt viel stärker wahr, und ich glaube, dieser eigentlich positive Entwicklungsschritt bereitet ihm Schmerzen, denn dadurch merkt er nun auch, wie sehr er ein Außenseiter ist, und er versteht nicht, was und wie die “normalen” Kinder spielen. Verstecken, Fangen, Fußball, er versteht die Zusammenhänge nicht, die Interaktion. Aber er will es beobachten. Ich glaube, er versucht zu verstehen, wie sie das machen, aber dann versteht er es doch wieder nicht, und dann kommen die Tränen. Aber John hat ja völlig Recht: weglaufen nützt nichts. Er muss sich dem stellen, auch wenn es schmerzt. Er wird immer anders sein und er wird einen Weg finden müssen, mit sich, seinem Anderssein und seiner Umwelt zurechtzukommen. Wie mutig er wirklich ist. Wir versuchen so gut wie möglich, ihn zu unterstützen und zu ermutigen (statt mit ihm zu weinen, was man natürlich sofort tun möchte, wenn man hilflos daneben steht).

Wir können ihm diese Aufgabe und diesen Schmerz leider nicht nehmen, das ist vielleicht das Schwierigste. Wir können ihm nur zeigen, dass wir immer für ihn da sind, und ich glaube, das weiß er auch und spürt er auch, aber leider ist es nicht mehr wirklich genug. Er wird bald 12 Jahre alt. Mama und Papa, schön und gut, aber seine Orientierung geht nun deutlich über uns hinaus. In seiner Klasse kommt er mit den anderen Kindern sehr gut zurecht, sie mögen ihn auch sehr, aber John interessiert sich jetzt für “normale” Kinder und wie sie miteinander spielen. Einmal habe ich auf dem Spielplatz in Neukölln zwei sehr nette türkische Mädchen getroffen und sie gefragt, ob sie mit John auf eine große Schaukel gehen würden. Das haben sie gerne gemacht und John hat sich total gefreut. Vielleicht sollten wir noch einmal einen Anlauf nehmen für die gemischte Sportgruppe der behinderten und nicht-behinderten Kinder. Vor Jahren hatten wir es schonmal probiert, aber damals hat es John noch gar nicht interessiert. Vielleicht ist es nun an der Zeit dafür.

Jedenfalls denke ich, dieser Schmerz von John, der auch unserer ist, könnte vielleicht ein Grund sein, warum er immer wieder ausflippt. Es wäre so schön, wenn er bei der Kommunikation ein paar Fortschritte machen würde – nicht, weil es eine Erwartungshaltung von mir ist, sondern weil es ihm selbst so helfen würde. Aber leider kommen wir weder mit Bildern, noch mit Gebärden, noch mit wiederholten Worten so richtig weiter im Moment, im Grunde sind wir in einer Warteschleife, und geben einfach von Tag zu Tag unser Bestes, one day at a time. Manchmal ist es eben schwer, für ihn, für uns, und dann hilft es aber eben auch gerade gar nicht, wenn man ständig abwertend angestarrt wird.

Wenigstens Letzteres haben wir einmal überwunden. Wir fuhren zu Ikea, John war schon im Auto genervt und wir befürchteten einen baldigen Ausbruch. Da sahen wir einen dieser Ikea-Rollstühle. John wird wahnsinnig gerne herumkutschiert, wir könnten ihn also in den Rollstuhl setzen und in Ruhe einkaufen, dachten wir, weil er wahrscheinlich gut gelaunt wäre, solange wir ihn herumfahren. Wir zeigten also seinen Behindertenausweis vor, hinterlegten einen Personalausweis und schoben los, und tatsächlich war John schlagartig gut gelaunt. Er machte seine glucksenden Ich-bin-glücklich-Geräusche, inklusive seinem signature dance, dem bereits seit 2006 praktizierten rudernden Sitztanz. Völlig unerwartet begegnete uns eine ganz andere Welt, in der es lauter lächelnde Leute gab. Wohin wir auch schoben, überall freundliche Menschen, Leute traten vorausschauend zur Seite, ließen uns im Restaurant sogar in der Schlange vor, es war einfach unfassbar. Wie oft schon habe ich mit John an Supermarktkassen angestanden und er flippte total aus, biss sich in die Hand, alle starrten uns an, aber keiner ließ uns vor – und nun, da John glücklich glucksend dasaß, wir völlig entspannt, wollte uns eine Frau unbedingt vorlassen.

Noch nie ist mir so klar gewesen, wie viel Mitgefühl körperlichen Behinderungen im Gegensatz zu geistigen Behinderungen entgegengebracht wird. Wir sind es schon so gewohnt, ablehnend, sogar angewidert angestarrt zu werden, man stumpft ja auch ab mit der Zeit und hält das für normal. So richtig bewusst geworden ist mir die Tragweite des Ganzen deshalb erst, als wir mit John in der Rollstuhlwelt unterwegs waren. Wenn wir eine Horrorszene im Supermarkt haben, dann denken die Leute vielleicht, wir seien unfähig, das Kind gescheit zu erziehen, ganz anders mit dem Rollstuhl, da vermittelt sich die Behinderung schon im ersten Anblick – und in dem Moment ist dann die geistige Behinderung plötzlich auch okay, anscheinend braucht sie nur einen deutlich sichtbaren Signifikanten. Es freut mich für die Menschen mit Körperbehinderungen, dass sie schon so viel deutlicher ein Teil der Gesellschaft sind, aber meine Güte, was für ein weiter Weg im Gegensatz dazu noch vor uns liegt, was geistige Behinderungen betrifft. Inklusion, das ist leider viel mehr als abgesenkte Bordsteine.

(Ansonsten hat sich John übrigens in Claudia Kleinert verliebt: wenn sie in der ARD oder auf rbb das Wetter ansagt, geht John zum Fernseher und gibt ihrem Mund auf dem Bildschirm einen Kuss.)

touch.

Am 26. März startet im deutschen Fernsehen die neue Serie Touch, in der Kiefer Sutherland einen alleinerziehenden Vater eines autistischen Jungen spielt. [#]

mama be good.

Wie schön:

“Disability opened doors for me and my son because it opened my mind.  I saw choices where I’d seen none before.  That other path, that typical path, was set in stone: best schools, best extracurricular, best arts program, best courses, best grades, best university, best job. I couldn’t see that all these “bests” were my anxiety, my trying to control the chaos of life, the ways I was narrowing the experiences life can offer because I was too afraid. Disability made me stop and say, Why am I so afraid?  Life’s chaos will happen, no matter how tight we think our grip is, no matter how much we try to control our lives and our children’s, no matter how much we scrub our bathroom floors. Disability showed me I had two choices: I could learn to be comfortable with the chaos.  Or I could lead a life of anxiety.  I realized how disabled I had been in my life by my fear.  That’s disability.  That’s not the kind of life I want for my child.

And that’s when I saw all the choices.  That education didn’t mean school.  That learning didn’t mean listening passively to a teacher.  That play is more important than tying shoes.  That an emotional foundation, not skill sets, was the first priority for children.  That tickling a child’s foot for fun is fundamentally different from moving a child’s foot for therapy – and that children can feel the difference in their brains. My job as a parent is the same as any other parent’s, non-disabled or disabled child.  My job is to love, comfort, nurture, soothe, play, and talk.  My job is to feed my child’s curiosity by exposing him to the world, people, music, machines, animals, nature.  My job is to allow him to try things so he can find something he loves to do. My job is to allow him to feel, to really feel how wonderful he is just the way he is right now and that he doesn’t need to be fixed.” [#]

charlotte moore.

Vor vielen Jahren gelesen und als eins der guten Bücher empfunden: Charlotte Moores George and Sam. (Auf Deutsch: Sam, George und ein ganz gewöhnlicher Montag. Mein Leben mit zwei autistischen Kindern.)

In diesem Video-Interview spricht Charlotte Moore über ihre Söhne und ihr Buch, sehr schön.

[“Family life is possible, even with such unusual elements in it.”]

erleben.

“Soweit meine Erinnerung zurückreicht, hat mir die Intensität des Lebens schon immer Schmerzen bereitet. Ich habe sehr früh verstanden, dass ich in einer Kultur lebe, die Trennung und Abnabelung trainiert. Doch selbst als erwachsene Frau hat alles um mich herum eine Persönlichkeit, von Brombeerblättern bis hin zu Biegungen des Baches, alles um mich herum sind Resonanzen, erweiterte Bilder von mir selbst. Meine Welt ist ein Ort, an dem die Menschen gleichzeitig zu schön und zu schrecklich anzusehen sind, ihre Münder sprechen Worte, die ich manchmal nicht höre, aber ich höre, wie ihr Herz zerbricht. Ich frage mich, wie die Welt es schafft, nicht taub zu werden vom Lärm aufgeregter Herzen und vom Getöse unvergossener Tränen und ungeweinter Freude.”

[Dawn Eddings Prince, Autistin, in: Ethos. Journal of the Society for Psychological Anthropology, Vol. 38, Issue 1, 2010.]

(Dieses Zitat habe ich in der Recherche zu meinem Autismusbuch gefunden. Nur so viel nochmal zur angeblich eigenen Welt, in der Autisten leben.)

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