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Neue Regeln für U-Untersuchungen

Meines Wissens gab es bisher nur einen Artikel in der Ärzte-Zeitung darüber, dass gerade Änderungen für die Früherkennungsuntersuchungen von Kindern bis zum Alter von 6 Jahren beschlossen wurden. Dabei geht das natürlich alle Eltern etwas an: In Deutschland werden jedes Jahr über 600.000 Kinder geboren und sie durchlaufen alle die sogenannten U-Untersuchungen.

Vielleicht gibt es mehr Aufmerksamkeit, wenn die Änderungen in der Praxis ankommen. Der Beschluss tritt nämlich erst in Kraft, wenn auch das Gelbe Vorsorgeheft neu erarbeitet ist, in dem die Ergebnisse der Untersuchungen festgehalten werden. Doch auch wenn die Vorgaben zur Dokumentation noch fehlen: zur inhaltlichen Neustrukturierung wurde im öffentlichen Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses ein Beschluss gefasst, der auch online einzusehen ist.

Ich bin seit drei Jahren in der Arbeitsgruppe tätig, die diese Neustrukturierung erarbeitet hat, dabei seit zwei Jahren in der Funktion als Sprecherin der Patientenvertretung in dieser AG. (Zur Erklärung: Der Gemeinsame Bundesausschuss ist das höchste politische Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen. Dort wird in Form von Richtlinien der Leistungskatalog für mehr als 70 Millionen Versicherte beschlossen. Seit 2004 haben Patientenvertreter ein Mitberatungsrecht in allen Gremien und ich bin seit 2008 über den Deutschen Behindertenrat dabei.)

Was wird anders?

Es wird sich bei den Früherkennungsuntersuchungen einiges ändern. Zunächst einmal die grundsätzliche Ausrichtung: Es wurde ein empirisches Konzept entwickelt, das für eine verbesserte Evidenzbasis der Untersuchungen sorgt. Die Früherkennungsuntersuchungen gibt es seit Anfang der 70er Jahre und sie sind 30 Jahre lang nahezu gleich geblieben. Die Arbeitsgruppe hat sich intensiv mit wissenschaftlichen Studien befasst und aus den übereinstimmenden Erkenntnissen Items für die Untersuchungen erstellt.

Diese Items sind dabei an der 90. Perzentile ausgerichtet, um auch Raum für individuelle Entwicklungsunterschiede zu lassen. Wir haben also versucht, die Untersuchungen erstens auf eine solide wissenschaftliche Basis zu stellen und zweitens einer zunehmenden Pathologisierung entgegen zu wirken. Im Rahmen der Beratungen wurde die Kinder-Richtlinie dabei in den vergangenen Jahren bereits mehrfach geändert, beispielsweise wurden das Neugeborenen-Hörscreening, die Kinderuntersuchung U7a und die Untersuchungen auf Früherkennung von angeborenen Stoffwechseldefekten sowie von Hüftgelenksdysplasie und -luxation eingeführt.

Die neuen U’s berücksichtigen stärker Aspekte der sozialen, psychosozialen, emotionalen und geistigen Entwicklung, da in diesen Bereichen zunehmend Probleme beobachtet werden. Und Eltern erhalten in Zukunft mehr Informationen zu regionalen Unterstützungsangeboten, wie zum Beispiel zu Frühen Hilfen.

Datenschutz: Einführung einer neuen Teilnahmekarte

Auf Initiative der Patientenvertretung wird eine neue Teilnahmekarte eingeführt. Hintergrund hierzu ist, dass die Ergebnisse der Früherkennungsuntersuchungen im vertraulichen Dokument des Gelben Vorsorgeheftes dokumentiert werden. In der Zwischenzeit hat sich – besonders nach Einführung des verbindlichen Einlade- und Meldewesens in einigen Bundesländern – eine Praxis entwickelt, in der beispielsweise Kitas und Behörden zu Unrecht Einsicht in das Gelbe Heft verlangen um sicherzugehen, dass ein Kind regelmäßig an den U-Untersuchungen teilnimmt. Viele Eltern wissen nicht, dass sie nicht zur Vorlage des Gelben Heftes verpflichtet sind.

Eltern werden nicht selten unter Druck gesetzt, zum Beispiel wenn ein Kitaplatz an die Bedingung geknüpft wird, das Gelbe Heft vorzuzeigen (so berichtet aus Bayern). Die Teilnahmekarte bietet Eltern nun die Möglichkeit, bei den entsprechenden Behörden ein Dokument vorzulegen, welches ohne weitere vertrauliche Informationen nur noch die reine Teilnahme an den U-Untersuchungen bestätigt.

Warum war uns das als Patientenvertretung wichtig? Im Gelben Heft stehen sensible Informationen, die ein Kind zudem ein Leben lang begleiten können. Nehmen wir einmal das Beispiel einer Verdachtsdiagnose auf ADS. Wir haben gehört, dass Kitas oder Kindergärten mit diesem Wissen schon versucht haben Eltern zu überreden, dass ihr Kind doch einen I-Status bekommen könnte und dann stünde mehr Personal zur Verfügung. So werden also womöglich Personalengpässe mit Diagnosen zu lösen versucht. So war das nie gedacht.

Ich selbst habe erlebt, dass für die Bewilligung von Johns Eingliederungshilfe für behinderte Menschen nach dem Gelben Heft gefragt wurde. Die Eingliederungshilfe läuft in Berlin über das Jugendamt und das Jugendamt ist daran interessiert, so viele Informationen über Familien zu sammeln wie möglich. Was dann damit geschieht, welche Schlüsse das Jugendamt daraus zieht etc., darüber haben die Eltern dann keine Kontrolle mehr. Das kann schon gefährlich werden und gesetzlich ist es eigentlich gar nicht erlaubt. Aber da es gelebte Praxis ist, wollten wir als Patientenvertretung etwas tun, um dagegen anzusteuern.

Dass wir uns damit durchsetzen konnten, sah lange Zeit nicht so aus und ist mein bisher größter Verhandlungserfolg, auf den ich auch ein bisschen stolz bin (gemischt mit Bedenken, dass es in der Praxis dann vielleicht aber trotzdem wieder übergangen wird – hierzu ist es auch wichtig, dass die Eltern gut über ihre Rechte informiert werden).

Leider keine stärkere Verankerung der Sozialpädiatrischen Zentren

Abgelehnt wurde unser Antrag, eine bessere Vernetzung mit Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) in der Kinder-Richtlinie zu verankern. Diese sind nach dem Gesetz spezialisiert auf die Behandlung von frühgeborenen Kindern sowie von Kindern, die von einer dauerhaften Erkrankung, Entwicklungsstörung oder Behinderung bedroht sind. Die interdisziplinäre Arbeitsweise dieser Zentren hat sich aus Betroffenensicht bewährt, aber eine Überweisung dorthin erfolgt häufig viel zu spät. Leider wurde unser Vorschlag hierzu nicht angenommen.

Im Großen und Ganzen bin ich mit dem Ergebnis zufrieden. Nach drei Jahren Arbeit mit teils hoher Sitzungsfrequenz habe ich die Hoffnung, dass wir die U-Untersuchungen verbessert haben. In jedem Fall sollten die Ärzte in Zukunft mehr Zeit für die Früherkennungsuntersuchungen haben (weil sie besser dafür bezahlt werden), und es sollte mehr Raum für Gespräche da sein. Ich hoffe, dass die Eltern dies auch einfordern und zu ihrem eigenen Besten und dem Besten ihrer Kinder nutzen können.

recht auf sparen auch für schwerstbehinderte.

Dies ist eine Petition von Constantin Grosch:

„Wie viel Geld darf ich sparen? Diese Frage werden sich wohl die wenigsten Menschen bisher gestellt haben. Warum auch? Für Menschen mit Behinderungen ist das anders. Wer trotz Behinderung erfolgreich einer Arbeit nachgeht und gar beruflich Karriere machen möchte, hat in Deutschland dazu eigentlich keinen Grund. Die Anstrengungen, die eine höher qualifizierte Berufsausbildung und Erwerbsarbeit mit sich bringen, zahlen sich selbst dann nicht aus, wenn der Karriereerfolg sich tatsächlich einstellt. In Deutschland werden voll berufstätige Menschen ohne eigenes Verschulden daran gehindert, zu sparen. Wir dürfen nicht mehr als 2.600 Euro auf dem Konto haben! Danach wird alles abkassiert.

Anlegen einer Altersvorsorge? Unmöglich.
Rücklagen für  Reparaturen, Ausfälle und Notfälle bilden? Nicht erlaubt.
Geld für einen Autokauf ansparen? Fehlanzeige.
Eine Erbschaft annehmen? Wozu?
Die große Liebe heiraten? Besser nicht.

Menschen, die aufgrund ihrer Behinderung auf intensive Unterstützung durch z.B. persönliche Assistenz angewiesen sind, werden dadurch arm gehalten. Ein weitestgehend “normales” Leben und gesellschaftliche Teilhabe wird so unterbunden. Aber wie sieht das finanziell denn aus? Da die Inanspruchnahme einer persönlichen Assistenz, ohne die die meisten Menschen mit Behinderung nicht (über-)leben könnten, unter die Sozialhilfe fällt, gelten für diese auch die entsprechenden Regelungen. Behinderte zahlen die üblichen Steuern und Abgaben. Darüber hinaus zieht der Staat aber bis zu 40% des Einkommens zusätzlich ab. Sollte man trotzdem noch Geld sparen können, ist dies nicht gestattet. Mehr als 2.600 € darf ein Mensch mit Behinderungen, der auf intensive Hilfe angewiesen ist, nicht besitzen. Diese beiden Bestimmungen gelten auch für Ehepartner.“

[Ich habe die Petition unterschrieben. Wer das auch tun möchte, kann dies hier tun.]

lasst uns frei.

Gestern demonstrierten 7.000 Schülern, Eltern und Lehrern gegen die vom Land Brandenburg geplanten Mittelkürzungen für freie Schulen. Die Abgeordneten wurden zu ihrer ersten Lesung nach der Sommerpause vor dem Landtag in Potsdam mit einem langen Protest-Spalier empfangen, durch das jeder Abgeordnete fahren musste.

Johns Burgdorf-Schule ist eine freie Schule in evangelischer Trägerschaft und gleichzeitig die einzige Schule in ganz Berlin und Brandenburg, die schwerstbetroffene autistische Kinder erfolgreich und gut beschult. Das Land Brandenburg möchte nun an den freien Schulen sparen, obwohl sie im Vergleich mit öffentlichen Schulen schon jetzt nur 65% der Gelder bekommen: Grund- und Oberschulen sollen weitere 20 Prozent ihrer Einnahmen verlieren, Berufsfachschulen für Soziales 28 Prozent, der Aufbaulehrgang Sonderpädagogik sogar 37 Prozent. Von den 167 freien Schulen in Brandenburg sind 11 Förderschulen betroffen.

Bildungsministerin Münch (SPD) und Finanzminister Markov (Die Linke) betonen immer wieder, dass öffentliche Schulen nicht von Kürzungen betroffen sind und suggerieren damit, sie seien eine Alternative. In unserem Fall gibt es gar keine Alternative einer öffentlichen Schule, dazu schweigen SPD und Linke sich aber aus.

Überhaupt besuchen im Moment noch viele Kinder aus einkommensschwachen Familien freie Schulen, wenn erst einmal das Schulgeld erhöht werden muss, werden die freien Schulen nur noch für Eliten eine Alternative sein.

Proteste gegen Bildungssparpläne [#]
Protest gegen Kürzungen bei Freien Schulen [#]
Tausende demonstrieren in Potsdam gegen Kürzungen bei freien Schulen [#]

Die Arbeitsgemeinschaft Freier Schulen Brandenburg hat eine Website zum Protest: Vorsicht – Frei Gestrichen.

wir brauchen qualität.

Genauso, wie ich lieber weniger kritisch gegenüber dem Internet wäre, hätte ich auch gerne eine weniger kritische Meinung zur Abschaffung der Sonderschulen, aber immer kommt einem diese blöde Wirklichkeit zwischen die schönen Meinungen. John geht nun seit fast vier Wochen auf eine Privatschule in Fürstenwalde. Die Burgdorf-Schule ist ein Förderzentrum Geistige Entwicklung (a.k.a. Sonderschule für geistig Behinderte), spezialisiert auf Autismus.

Die erste Woche war eine Eingewöhnungswoche, ab der zweiten Woche fuhr John dann schon alleine jeden Tag hin und her mit dem Schulbus. Ihn in einen Schulbus zu bekommen, der eine Begleitperson hat (alles andere ist für alle Beteiligten viel zu gefährlich), erforderte in der ersten Woche noch Gutachten des behandelnden Kinderpsychiaters und des Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienstes KJPD, also einiges an Lauferei und bürokratischem Aufwand, aber ging letztlich auch ohne Sozialgericht vonstatten (meine Messlatte mittlerweile: alles, was ohne Gericht läuft, bekommt die Wertung „gut gelaufen“).

Da ich eine Woche lang viel an der Schule war, habe ich erlebt, wie die Kinder ankommen, wie das Personal mit ihnen umgeht, wie der Unterricht läuft. Was soll ich sagen, es ist ein Traum und Lichtjahre besser als die rückblickend noch furchtbarer scheinenden drei ersten Schuljahre, die in Berlin hinter uns liegen. Der Unterschied ist einfach und klar zu benennen: die Menschen an der Burgdorf-Schule kennen sich alle mit Autismus aus und wissen alle Bescheid, wie man damit umgeht.

John fühlte sich auf Anhieb wohl dort und ist nach nicht einmal vier Wochen schon vollstens eingewöhnt, steigt morgens begeistert in den Bus (wir müssen aus Vorfreude sogar schon immer zehn Minuten vorher nach draußen gehen, während er sich bei der alten Schule jeden Morgen geweigert hat, aus dem Auto zu steigen) und er kommt nachmittags entspannt und gut gelaunt nach Hause. Das Ganze nun auch noch: ganz ohne Schulhelfer. Ja, in Fürstenwalde kann er tatsächlich ohne Schulhelfer beschult werden – das wäre in Berlin undenkbar gewesen.

Aus Johns Sonderschule in Berlin hatte man nach und nach qualifiziertes Personal abgezogen und durch unqualifizierte Betreuer ersetzt, das Ergebnis war eine Katastrophe. Aber so wird das von der Berliner Bildungsverwaltung praktiziert: die Signale stehen auf Integration und Inklusion, und weil kein Geld da ist, werden dazu die Sonderschulen ausgehungert. Zusätzlich traurig nur, dass dann in der Integration noch nicht einmal genug ankommt, aber das ist ein anderes Thema.

Letzte Woche war ich wieder einmal zum Thema Schulhelfer und auch Inklusion beim Landesbeirat für Behinderte und erlebte einen weiteren, mehr als frustrierenden Auftritt der zuständigen Mitarbeiterinnen aus der Senatsbildungsverwaltung. Man verwies wieder darauf, dass man in den letzten Jahren doch so viel Personal an die Sonderschulen geschickt habe und ignorierte die Aussage, dass es uns nicht um die Quantität, sondern um die Qualität geht.

Selbst wenn es fünf Erwachsene gäbe, die sich nur um John kümmern sollten, würde das schiefgehen, wenn sie sich nicht auskennen. Stattdessen braucht er noch nicht einmal mehr 1:1-Betreuung, wenn das Personal gut und der Schulrahmen an die Bedürfnisse von Autisten angepasst ist. Wenn man die Schulen mit 55-jährigen ehemaligen Reinigungskräften bevölkert, die noch nie mit Autismus oder geistig Behinderten oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zu tun hatten und keine pädagogische Bildung haben, dann wird man eben immer mehr Schulhelfer brauchen, die das Kind für Kind kompensieren. Und selbst das funktioniert nicht, das habe ich daran erlebt, wie unglücklich John dennoch war. Ein Schulhelfer kann kein ganzheitliches Konzept ersetzen, er ist immer nur Flickwerk.

Unbegreiflich ist mir, warum die Senatsbildungsverwaltung anscheinend kein Interesse daran hat, die immer wiederkehrenden Probleme wirklich in den Griff zu bekommen. Der Berliner Senat arbeitet an einem Konzept zur Umsetzung der Inklusion nach Maßgabe der UN-Konvention für die Rechte von Menschen mit Behinderungen. So oft haben wir vom Elternzentrum Berlin schon unsere Bereitschaft gezeigt, an diesem Konzept mitzuarbeiten (die UN-Konvention sieht die Beteiligung der Betroffenen im Übrigen auch ausdrücklich vor), aber unser Angebot wird immer wieder ausgeschlagen.

Es gibt mittlerweile über 20 autistische Kinder aus Berlin, die jeden Tag circa 60 Kilometer weit nach Fürstenwalde und nachmittags wieder zurückgefahren werden. Warum sieht man sich nicht einmal an, warum diese Kinder dort so gut beschult werden können und etabliert auch in Berlin ein solches Schulmodell? Warum sieht man nicht endlich ein, dass es soziale und pädagogische Berufe nicht ohne Grund gibt? Wann wird man verstehen, dass Integration und Inklusion nicht zum Nulltarif zu haben sind? Ach, es ist müßig, aber unsere Arbeit des Elternzentrums geht weiter, wir haben keine andere Wahl. Ich bin erstmal froh, dass es meinem Kind endlich wieder gut geht und wir als ganze Familie uns nun vielleicht, hoffentlich auch von den extrem anstrengenden letzten drei Jahren erholen können.

ein kleiner etappensieg.

Seit letzter Woche geht John wieder richtig zur Schule, jeden Tag. Mit der neuen Schulhelferin scheint alles gut zu klappen, John mag sie, er freut sich, wenn er sie sieht, und sie hat auch einen sehr guten Umgang mit ihm. Sie ist Heilerziehungspflegerin und weiß eben, was sie tut.

Leider geht es noch immer vielen Kindern nicht so, ich kenne mehrere Kinder, bei denen die fehlenden Stunden immer noch nicht nachbewilligt wurden, die Schule schickt dann etwa einen zusätzlichen Zivi in die Klasse, aber natürlich klappt das nicht so einfach. Nun ist es auch schon so weit, dass bei ersten Kindern die Integration an den fehlenden Schulhelferstunden scheitert, und die Kinder an die Sonderschule verwiesen werden. Gestern gab es dazu erstmals eine Titelgeschichte in der Zeitung, im Berliner Kurier.

Wir arbeiten weiterhin Vollzeit an der Öffentlichkeitsarbeit, während die Senatsverwaltung sich nur in Babyschritten bewegen lässt. In den letzten Wochen war ich oft abends bei irgendwelchen Sitzungen: Landesbeirat für Behinderte, Landeselternausschuss, Vorstandssitzung des EZB, nebenbei noch eine Veranstaltung zur Selbsthilfeförderung, denn unsere Finanzen müssen wir dringend verbessern, alleine das Drucken von Infomaterial, Flyern etc. kostet schon viel. Die Veranstaltung zur Selbsthilfeförderung fand bei der AOK statt und es hat dort so gezogen, dass ich mir einen steifen Nacken geholt habe, ausgerechnet bei der Gesundheitskasse. Nächste Woche bin ich bei der Spastikerhilfe eingeladen, es geht immer weiter und weiter, wir arbeiten politisch und medial, auf allen Ebenen, in allen Gremien.

Heute Abend kommen wir im Fernsehen. Letzten Freitag haben sie bei John in der Schule gedreht und nachmittags bei uns Zuhause. Ich war nachher tagelang ganz fertig, auch weil John so gar nicht er selbst war vor der Kamera. Aber das wäre von einem Autisten vielleicht wirklich auch zu viel verlangt. Ich habe jedenfalls nun beschlossen, mir den Beitrag nicht anzusehen, das kann ich einfach nicht. Die anderen sollen mir dann einfach sagen, wie es war. Wir haben heute Abend einen Babysitter und gehen aus.

Nach dem Drehtag habe ich mich gefragt, ob sich Belastung und Aufwand lohnen, aber zum Glück hat es schon jetzt, schon vor dem Ausstrahlen des Beitrags, etwas gebracht: der Senat hat gegenüber der Redaktion erstmals die richtigen Zahlen autistischer Kinder in Berlin rausgerückt, an die wir schon seit Monaten heranzukommen versuchen und die wir nie bekamen. Statt der 210 Kinder, mit denen die Bildungsverwaltung in die Haushaltsverhandlungen gegangen ist, sind es 641. Die dreifache Menge, kein Wunder, dass dabei zu wenig Geld rauskam. Teilweise bin ich direkt fassungslos, in was für einem inkompetenten Sumpf wir da herumwaten müssen. Je nun, wir haben also nun neue ordentliche Argumentationsgrundlagen und können weiterarbeiten. Ein richtiger Etappensieg.

Der Landesbeirat für Behinderte hat gemeinsam mit allen Bezirksbeauftragten für Behinderte eine tolle Resolution verabschiedet. Der Verstößebericht des Landesbeauftragten für Behinderte ist hervorragend gelungen. Der Landeselternausschuss hat der Senatsverwaltung nahegelegt, einen Runden Tisch einzurichten. Noch wissen wir nicht, ob es dazu kommt. Vielleicht stupst der Fernsehbeitrag die Senatsverwaltung noch einmal etwas an, auf der Grundlage korrekter Zahlen endlich mit allen Beteiligten dauerhafte Lösungen zu erarbeiten. Ich kann im Moment nur sagen: wie hart erarbeitet das alles ist. Selbst über Erfolge kann man sich kaum freuen, weil es einem allzu bewusst ist, dass das alles dennoch nur kleine Schritte sind, und der Weg vor einem noch zehrend lang. Aber ich bin davon überzeugt, dass wir mit viel Geduld und Mühe etwas erreichen können, und mit dieser Zuversicht lässt es sich dann wohl auch weiterarbeiten.

last words.

„Claire Cameron has compiled a list of last words from prisoners executed in Texas since 1982.“ [#]

kinder verboten.

„Ich will eine Geschichte erzählen. Eine lange Geschichte. Eine Geschichte, in der es um die Wahrheit geht, um das Recht eines Menschen auf seine Würde und einen Freund. Diese Geschichte handelt von der Organisation Human Rights Watch, ihrer deutschen Direktorin Marianne Heuwagen und von der Villa Aurora, aber auch vom Auswärtigen Amt des SPD-Kanzlerkandidaten Frank-Walter Steinmeier. Es ist eine verwickelte Geschichte, mit Handlungsorten in Zentralasien, Bochum und Los Angeles.“ [#]

heute. journal.

Heute haben wir es in das Heute-Journal des ZDF geschafft. [#, ab Minute 6:08]

acht jahre.

So lang ist es schon her. [#]

schulpolitik.

„Eltern klagen gegen Berlin“ [#]

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