Archiv für Fernweh und Heimweh

thanksgiving.

„This is all about restoring worlds; it’s about creating something that you lost.“

Auf dem Friedhof habe ich gestern mit einem Vater gesprochen, der seinen achtjährigen Sohn vor 13 Jahren verloren hat. Wir standen am Grab des Jungen und ich dachte, heute wäre er nun also 21, aber er wird für immer acht sein. Da ist mir erst aufgegangen, dass das ja auch für John gilt. Für immer 15.

Der Vater erzählte, dass der Schmerz niemals weggeht. Mit 13 Jahren im Rücken hat so eine Aussage natürlich einiges an Autorität. Seine Schilderung erschreckte mich aber nicht, ich fand sie im Gegenteil sogar beruhigend. Solange der Schmerz bleibt, bleibt auch die Verbindung zu John. Mitten in mir ist so eine Art Ngorongoro-Krater, der bleibt und in dem vielleicht mit der Zeit irgendetwas wächst, aber der Krater ist und bleibt eben da. Der Schmerz, der Verlust, die Sehnsucht: sie sind eingezogen, um zu bleiben. Unsere neuen Mitbewohner.

Hier gibt es keine Weisheit und keinen Rat. Jemand sagte mir: „Du hast es noch immer geschafft, das Beste aus jeder Situation zu machen. Ich bin sicher, dass es Dir auch dieses Mal gelingen wird.“ Ich weiß, dass das aufbauend, ermunternd, tröstend gemeint ist. Ist schon okay, aber es trifft es doch nicht. John zu akzeptieren, wie er war, das war für mich kein Problem und hatte gar nichts mit „das Beste daraus zu machen“ zu tun. Alles war schließlich Teil seiner Persönlichkeit. Johns Tod dagegen ist etwas ganz anderes für mich als die Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Und nichts, woraus man das Beste machen kann.

In einem Artikel über verwaiste Eltern las ich: „We have hit the bottom, we’ve gone to the lowest place you can go and found there was still something solid beneath our feet.“ [#]

Vielleicht ist es für mich noch zu früh, etwas Festes unter den Füßen zu fühlen. Ich kann dazu auch nicht viel sagen, wie soll man denn das Unbeschreibliche beschreiben. John lebt in unserer Erinnerung weiter, und auf eine Art lebt er auch durch mich hindurch. Letztens habe ich mir morgens auf 3sat Johns geliebtes Alpenpanorama angesehen und gedacht, dass es doch wirklich ganz beruhigend ist. Abends schaltete ich bei einer Tier- und Naturdokumentation nicht weiter, mich haben diese Dokumentationen früher nicht besonders interessiert, aber ich habe mit John so viele davon angesehen, dass ich sie nun selbst mag. John hat mir seine Interessen vermacht. (Allerdings nicht die Volksmusik, von der er im letzten Jahr seines Lebens aber zum Glück auch nicht mehr so angetan war.)

Gestern war Thanksgiving, ich spürte wieder diese Feiertagslähmung, das kenne ich nun schon von Ostern, Muttertag und Johns Geburtstag. Wir sind froh, dass einer von Johns ehemaligen Einzelfallhelfern zu uns kam, um mit uns turkey, stuffing & mashed potatoes zu essen und sich mit uns gemeinsam an John zu erinnern. John hat das Thanksgiving-Essen immer sehr gemocht. Wir haben uns dieses Jahr wieder viel Mühe damit gegeben, zu seinen Ehren. An seinem Platz eine Kerze. Das Essen hätte ihm geschmeckt.

Ein kleiner Truthahn

Thanksgiving, der Tag der Dankbarkeit. Waren wir als Eltern eines schwerstbehinderten Kindes schon zu Top-Experten darin gereift, so sind wir als verwaiste Eltern nun wohl Meister in dieser Kunst. So, so dankbar für alle Tage und Jahre, die wir mit John verbringen durften.

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Ein Zitat von Cheryl Strayed: „It is impossible to go on as you were before, so you must go on as you never have.“ [#]

Ich weiß nicht, was das für mich konkret heißt, aber ich fühle, dass es auf mich zutrifft. Ich habe keine Wahl, der Weg ändert sich. Die erste Auswirkung ist, dass ich mein Ehrenamt als Patientenvertreterin aufgegeben habe. Ich habe gemerkt, wie sehr John mir die Energie dafür gegeben hatte, die kleinsten Fortschritte dort wertzuschätzen und die ganzen Frustrationen in diesem David gegen Goliath auszuhalten. Ohne John fehlt mir diese Energie. Es ist mir nicht leicht gefallen, das zurückzulassen, was ich acht Jahre lang mit Ausdauer, Engagement und auch einigem Erfolg getan habe. Aber es geht eben nicht mehr. You must go on as you never have. Es wird sich mit der Zeit zeigen, was das genauer heißt.

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Auf der Suche nach einem Grabstein. Wir sehen uns bei verschiedenen Berliner Steinmetzen um und entdecken wieder einmal, wie viele bisher unbekannte Orte und Ebenen es in einer Stadt immer noch gibt, nach so vielen Jahren. Oder vielleicht doch die teurere Version von einem Bildhauer? Ein paar dieser Grabzeichen gefallen uns ganz gut. Wieder Spaziergänge auf dem Friedhof. Wie soll Johns Stein aussehen? Wie Tristans, wie Katrins, wie Ulrichs, wie Werners? Warten auf die entscheidende Eingebung.

 

drei monate.

Wir hatten selbstgebackenes Brot dabei, Mineralwasser und Bananen. Letztere waren uns vom Hausarzt empfohlen worden. Da unser Gehirn momentan auf Hochtouren arbeite, brauche es viel Energie, Bananen seien da sehr zu empfehlen, hatte er gesagt. [Mein Kind ist tot und Du empfiehlst uns Bananen, hatte ich kurz gedacht, dann aber doch welche gekauft.]

Der Plan war, mit dem Fahrrad zuerst zum Friedhof und dann zur Krummen Lanke zu fahren, 45 km Strecke insgesamt, eine Tagestour im Gedenken an John. Den Proviant hatten wir vor allem dabei, um nicht in ein Café einkehren zu müssen, Sitzen im Café, das hat sowas Angenehmes, das mutet nach Unternehmung an, und unternehmen wollten wir definitiv überhaupt nichts, und schon gar nichts Angenehmes. Mit Menschen sprechen am besten auch nicht. Der Plan ging insofern nicht auf, als uns am Friedhof eine Frau gleich als Kenner der Lokalität ausmachte und fragte, wie lange am Sonntag denn die Friedhofsgärtnerei geöffnet sei. Da musste also ein bisschen gesprochen werden, aber ihre Frage konnte schnell geklärt werden und wir verzogen uns über den ehemaligen Weinberg zu Johns Grab, wo wir seit ein paar Tagen in einem nahen Gebüsch zwei Klappstühle versteckt haben, so dass wir dort gut und gerne 1-2 Stunden am Tag herumsitzen können.

Ich las wieder PANIKHERZ von Benjamin von Stuckrad-Barre. Bei einer verunglückten Autismusmetapher hatte es mich vor ein paar Wochen rausgehauen, stattdessen hatte ich mir dann in der Amerika-Gedenkbibliothek eine ganze Reihe von Trauerbüchern ausgeliehen und war danach zunehmend an der Ratgeberliteratur verzweifelt.

„Trauer braucht viel Zeit!“ Lauter so Allgemeinplätze, die einem schon vorher klar waren. In jedem Buch stand: „Jede Trauer ist individuell“, aber dann folgten dennoch meistens allerlei Typisierungen, die genau dieser Grunderkenntnis entgegenliefen. Ein Buch hieß „Damit aus Trauer Liebe wird“, eigentlich ein ganz guter Gedanke: sich nicht so sehr auf das Loslassen zu konzentrieren, sondern auf die Liebe, die immer bleibt, und wie sie nun neu geformt wird. Aber dass die Liebe immer bleibt, das schien mir auch wiederum so völlig klar. Nur weil jemand stirbt, höre ich doch nicht auf, ihn zu lieben.

Lauter Bücher mit – wenn es gut lief – ein paar guten Ideen, die aber irgendwie auch so selbstverständlich waren und dann aufgeblasen wurden, überhaupt ein Wahnsinn, wie redundant die Trauerbücher durchweg waren, ewige Wiederholungen. Als Mantra oder schlicht nur, damit aus 20 Seiten 200 werden?

Inhaltlich war für mich auch vieles eher unpassend. Gerade bei Eltern, deren Kind gestorben war, ging es in den Erfahrungsberichten oft um nun unerfüllt bleibende Erwartungen an die Zukunft („auf dem Abiball des Kindes tanzen“, „Enkelkinder bekommen“). Solche Erwartungen hatten wir mit John sowieso nicht gehabt. Das hatten wir alles schon seit 13 Jahren durch. Dazu kam viel Wut, oft verbunden mit der Frage nach dem Warum („Warum musste ausgerechnet uns das passieren?“). Nach dem Warum frage ich auch schon lange nicht mehr.

Immer wieder: Das Hadern damit, dass man das gemeinsame Leben nicht genug geschätzt hat. Auch damit konnte ich wenig anfangen. Seit John im Alter von anderthalb Jahren so krank geworden war und wir zwei Jahre in Kliniken verbracht hatten, und zwischendrin auch nicht so klar gewesen war, ob John das überleben wird, also auch seit etwa 13 Jahren, war uns ganz bewusst, wie zerbrechlich das Leben ist, und besonders seines, und wir haben es jeden Tag wertgeschätzt. Uns war immer klar, wie kostbar unsere Zeit mit John ist.

Viele Eltern wünschten sich, mehr Zeit mit der Familie verbracht zu haben. Auch da hatten wir schon vor langer Zeit die Weichen umgestellt, Scott hatte sich ja nur noch um John gekümmert und ich war Freiberuflerin geworden, um mir alle Ferienzeiten freinehmen zu können. Beim Lesen der Trauerbücher fühlte ich mich irgendwie ständig wie in einem anderen Film und konnte wenig damit anfangen. Am schlimmsten waren die Bücher von Jorgos Canakakis, über die ärgerte ich mich richtig.

Also hatte ich all diese Bücher wieder zur AGB zurückgebracht und war zu PANIKHERZ zurückgekehrt. Alleine der Titel, was bitte könnte besser passen? Eine verunglückte Autismusmetapher, das kann ja schonmal passieren. Und Drogensucht ist zwar etwas ganz anderes als der Tod des einzigen Kindes, aber beides zerrüttet die Existenz und beides führt zu einem Kampf ums Überleben, den man so nie gewollt hat, aber nun ja wohl oder übel führen muss.

Das Ob und das Wie des Weiterlebens „danach“: keine Ahnung, das Äußerste, was man erstmal verlangen kann, ist ein vor-sich-hin-Sein. Dem Horror mit offenen Augen begegnen, am Grab sitzen, gemeinsame Orte aufsuchen, erinnern, erinnern, erinnern, viel weinen, auch das, letzteres hilft aber nicht.

Was hilft (bisher): Bewegung (daher das Radfahren), Beschäftigung (daher das Brotbacken) und Wolfgang Herrndorfs Motto „Arbeit und Struktur.“ Arbeiten lenkt ab und strukturierte Tage sorgen immerhin dafür, dass man morgens einen Grund zum Aufstehen hat, auch wenn die Struktur extra zu diesem Zweck erfunden wurde, den Grund hat man also künstlich konstruiert, irgendwie ein sinnloser Zirkelschluss, aber funktioniert einigermaßen.

Abends Seriengucken oder lesen, aber beides muss auf irgendeine Art hart sein, ganz unten, wo wir auch sind, Game of Thrones geht, True Detective und die erste Staffel von The Killing, wie da die Tochter stirbt und die zerstörte Familie die ganze Zeit weiter begleitet wird, und ein Freund sagt: „Ich habe nur die ersten beiden Folgen gesehen, dann war mir das zu düster, zu deprimierend, und ausgerechnet ihr guckt euch das jetzt an?“ Nicht ausgerechnet, sondern gerade wir, und gerade jetzt. Unser größter Feind ist im Moment alles, was irgendwie gefällig ist, da geht gar nichts.

Also gestern, Alter Luisenstädtischer Friedhof statt Chateau Marmont, keine Zitronenbäume sondern Johns Grab, aber PANIKHERZ, und dann weiter zur Krummen Lanke, und als wir uns nur kurz wegen eines Regenschauers an einer Bushaltestelle unterstellten, fragte uns ein älterer Mann, wo wir denn hinfahren und wo wir herkommen, und aus dem Nichtsprechen mit anderen Menschen wurde zum zweiten Mal an unserem Gedenktag nichts. Aber ein netter Mann, woher soll er auch wissen, dass wir gerade unser Kind verloren haben.

Klatschnass kamen wir an der Krummen Lanke an, wo mittlerweile wieder die Sonne schien und uns alles an John erinnerte, Kinder badeten, wie John dort oft gebadet hat, und wir merkten, dass jede neue Jahreszeit neue Herausforderungen bringt, denn an der Krummen Lanke waren wir seit Johns Tod schon ein paar Mal gewesen, hatten sie quasi schon als Erinnerungsort erobert, dachten wir, aber dann eben doch nur im Frühling und nicht im Sommer, da mussten wir dann gestern wieder neu anfangen.

[Das ist auch so ein Ding, dass es einen ständig unerwartet erwischt. Auch letzte Woche, nur mal Nachrichten gucken wollen und dann stehen Angela Merkel und François Hollande zum hundertjährigen Jahrestag der Schlacht von Verdun am Beinhaus von Douaumont, und sofort der Flashback, dass wir da vor zwei Jahren mit John gewesen sind, Erinnerungen und Tränen, nichts mit „eben Nachrichten gucken.“]

Auf dem Rückweg sind wir dann noch einmal am Friedhof vorbeigefahren und haben noch einmal für eine Stunde an Johns Grab gesessen. So schnell sind da keine Fortschritte zu erwarten, das Handbuch „Wie verliert man sein Kind und lebt damit weiter“ haben wir noch nicht gefunden.

just another day in paradise.

Ich verfolge ja begeistert Joachim Bessings 2016 – The Year Punk Broke. Wenn dieses Jahr sonst nichts Gutes bringt, wird es immer noch ein gutes Jahr gewesen sein, alleine deswegen. Also gestern, Cremes. Verstehe ich einerseits alles gut, aber andererseits regt sich in mir auch Widerspruch: Wie wird das, wenn Männer die Zartheit der Augenlider anderer Männer befühlen?

Ich liebe die Männer genug, als dass ich ihnen gönne, von diesem Frauenwahnsinn verschont zu bleiben. Nicht, dass ich selbst crememäßig sehr investiert wäre. Ich benutze seit 13 Jahren nur eine einzige Creme, nämlich die tatsächlich sehr tolle Cien Antifalten-Creme von Lidl.

Auf einer Flusskreuzfahrt arbeitete ich kürzlich mit vier internationalen Kolleginnen zusammen. Eine fing an, der anderen Komplimente zu machen:

Your hair looks fantastic today!
I love your shirt!
Those shoes are gorgeous!

Wie sozial üblich, erwiderte die Kollegin die Komplimente mit Gegenkomplimenten. Einmal losgetreten, ist so eine Welle potentiell endlos. Bald wurden wir anderen in den Strom hineingerissen. In den nächsten Tagen ging es neben den üblichen Kleidungsstücken um Accessoires von der Mütze und dem Schal bis zur Tasche, um Schmuck wie Armbänder, Ringe und Halsketten und selbst um Dinge wie ein besonders schönes iPad-Cover.

Ich pflege bei der Arbeit einen merkelhaften Kleiderzugang und kombiniere zwei schwarze Hosenanzüge, einen schwarzen Rock, eine graue Hose, einfarbige Shirts und drei Tücher. Hauptsache, es passt in unseren dress code (wir haben ein Handbuch, in dem alles genau drinsteht, sogar, dass wir jeden Tag frisch geputzte Schuhe anziehen sollen) [aber als Freiberufler sind wir offiziell natürlich überhaupt nicht weisungsgebunden, haha].

Jedenfalls: Nicht viel Spielraum für die Komplimentspirale, in der wir uns befanden. Meine Kolleginnen waren mit ihrer Kleidung durchaus viel kreativer. Vielleicht so kam die eine Kollegin auf meine Haut: „Your skin is so smooth! It makes you look so young!“ Da musste ich wirklich widersprechen: „Listen, I’m the mother of a severely disabled child. I’m perfectly aware that I don’t look younger than I am. This is really taking it too far.

Die Zurückweisung des Kompliments aber kam gar nicht gut an. Die Frauen sahen mich alle vorwurfsvoll an. Also sagte ich schnell: „Well, I can tell you one thing: My mom gave me an anti-wrinkle lotion when I turned 30. It took me by surprise, I thought I was too young, but I did use it ever since.“ Die Kollegin erfreut: „There you go!“ Frieden war wieder hergestellt, ich hatte die Dynamik so gerade eben nicht gekappt.

Bald ging es dann auch immer öfter um unsere Arbeit und wir sagten uns Sachen wie:

You did a great job today!“ und
You handled that situation beautifully!

Manchmal saß zum Abendessen ein 19-jähriger norwegischer Schiffspraktikant als einziger Mann an unserem Tisch und ich hatte ein bisschen Bedenken, dass es ziemlich schrecklich für ihn sein könnte, mit uns mittelalten Frauen so ein 5-Gänge-Menü auszuhalten. Sein Chef aber versicherte auf eine entsprechende Nachfrage (relativ überzeugend): „No, no! He tells me that it’s absolutely fascinating.

Abends ging ich, nachdem der Wein das Momentum noch einmal angekurbelt hatte, irgendwann völlig erschöpft in meine Kabine und am nächsten Morgen war mir vor dem Zusammentreffen beim Frühstück etwas mulmig zumute: Waren uns über Nacht genügend neue Ideen gekommen? Ich weiß gar nicht, was anstrengender war: die Arbeit oder das Sozialverhalten unter fünf Frauen.

Deshalb dachte ich bis jetzt immer, es sei besser, wenn man in geschlechtergemischten Teams arbeitet. Aber wenn nun ein Mann möchte, dass man seine zarten Augenlider befühlt, dann bringt die Geschlechtermischung wohl auch nichts mehr. Insofern, anyway, das war meine cautionary Cremestory.

[Neben der Antifalten-Creme erhielt ich von meinem Eltern zum 30. Geburtstag noch 30 Packungen Nic Nac’s. Ich wohnte zu der Zeit schon über vier Jahre in den USA, hatte die üblichen Sachen, die man aus Deutschland vermisst (gutes Brot!) längst überwunden, aber nicht die Sehnsucht nach Nic Nac’s, und so war das eins der besten Geschenke aller Zeiten.]

bunchie goes wild [2015].

2015 habe ich vor allem viel gearbeitet. Drei Jobs und ein Ehrenamt unter einen Hut zu bringen, das ist eine ziemliche Puzzelei.

Am Ende waren es:

73 Tage Übersetzung
39 Tage Bundestag
37 Tage Reiseleitung
32 Tage Gemeinsamer Bundesausschuss

Dazu kamen viele mit der Arbeit zusammenhängende (vorbereitende, nachbereitende, fortbildende) Termine wie Abstimmungstreffen, eine Tagung der Bundespsychotherapeutenkammer, ein Teilhabekongress im Paul-Löbe-Haus, eine Sitzung zur Evaluation des Bundeskinderschutzgesetzes im Familienministerium und zwei Coaching-Seminare (Rollenspiele!) im Gemeinsamen Bundesausschuss. Ende des Jahres habe ich dann noch bei einem Seminar der Bundeszentrale für politische Bildung einen Vortrag über Inklusion gehalten. Offiziell hatte das Jahr 254 Arbeitstage, und die habe ich mit zwei kleinen Urlaubsausnahmen fast komplett mitgenommen.

Gearbeitet habe ich 2015 in Berlin, Potsdam, Rügen, Buchholz, Frankfurt, Aachen, Holland, Belgien, in der Schweiz und in Frankreich. Gefühl: Alles gut. In der Selbständigkeit liegt ja doch immer eine größere Unsicherheit und da empfinde ich es schon als sehr beruhigend, wenn keine Leerläufe entstehen und das Gefühl im Rücken ist, dass da noch mehr wäre, wenn man es bräuchte. Das Einzige: Ich würde gerne mal wieder weiter weg arbeiten. Meine Kollegin, mit der ich gerade in Paris war, geht als nächstes nach Patagonien und in die Antarktis. Da ziept das Fernweh. Diese Reise dauert allerdings zum Beispiel drei Wochen und ich habe ein Limit von zwei Wochen gesetzt, weil ich John nicht mehr als das zumuten möchte. Für ihn ist es nicht immer einfach, wenn ich weg bin. Zum Glück habe ich Scott und John dieses Jahr auch zweimal mitnehmen können, nämlich nach Rügen und nach Aachen, was die Arbeitsaufträge auch gleich noch schöner macht.

Neben der Arbeit muss man sich natürlich immer mit viel Kram beschäftigen, Öl- und Reifenwechseln, kaputten Windschutzscheiben, Nachbarschaftstreffen wegen der Mietentwicklung im Kiez, einem neuen Kühlschrank, der Umorganisation des Büros, dem Streichen der Küche, Rumräumen, Keller entrümpeln und wieder zurümpeln (der Turnaround zwischen ent- und wieder zu- ist ja auch etwa ein Jahreszyklus). Wenn man dann noch die Besuche von Verwandten und Freunden in Berlin hinzunimmt, wundert es mich auch gar nicht mehr, dass das Jahr total an mir vorbeigerauscht ist.

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Prägende Eindrücke gab es trotzdem jede Menge.

Lesungen: Innerhalb von zwei Tagen Bov Bjerg und Karl Ove Knausgård. [Berlin-Liebe].

Sehr schöne Urlaube in Südengland (Ostern) und in Frankreich (Sommer).

Ein neues Fahrrad für John! Großes Highlight.

September 2015 am Maybachufer

Ein Helikopterflug durch die Alpen, von Täsch nach Bern. Der Anlass war traurig, denn einer meiner Reisenden hatte einen Herzinfarkt. Aber er hat überlebt. Nicht zuletzt, weil er so schnell nach Bern geflogen und dort sofort operiert wurde. Der Heliflug durch die Alpen war wahnsinnig beeindruckend, ich würde sagen in der gleichen Liga wie meine Ballonfahrt über die Serengeti vor zwei Jahren.

Konzert: Decemberists. Wie toll, im März im Astra.

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Wir ahnten allerdings nicht, dass das Konzert für lange Zeit der letzte gemeinsame Abendausflug von Scott und mir werden würde. Ab Mai kam John in eine Krise, wurde wieder aggressiv, Zuhause nicht, aber in der Schule ganz massiv. Bei Johns Größe und Kraft sind Kontrollverluste mittlerweile richtig gefährlich, sowohl für andere wie für ihn selbst. Es folgten eine Unterredung mit der Schulleiterin und das Beantragen eines Schulhelfers (den wir seit Jahren nicht mehr gebraucht hatten).

John ist ziemlich am Kämpfen mit sich und der Welt. Scott und ich sind darum nicht mehr abends gemeinsam weggegangen, einer von uns bleibt immer bei John. Durch diese Krise müssen wir nun durch, sie ist immer noch nicht vorbei, kann bedingt durch die Pubertät sicher auch noch dauern. Die größten Probleme machen die Schule oder auch Treffen mit anderen Leuten. Am besten geht es, wenn einfach nur Scott und ich mit John zusammen sind.

Ich würde sagen, wir managen das bisher alle Drei okay, im Krisenmodus seit mehr als einem halben Jahr. Nur sollte John natürlich eigentlich schon regelmäßig in die Schule gehen (zu den 14 Wochen Schulferien und den diversen Feiertagen mit langen Wochenenden kamen im letzten Schuljahr über 30 Fehltage dazu, also nochmal knapp 7 Wochen) und es sollten auch andere Aktivitäten möglich sein, als nur zu Dritt zu sein. Das ist wieder so ein Balanceakt: Wie viel Raum gibt man Johns Bedürfnis nach Rückzug und wo verlangt man dann doch ein gewisses Maß an Anpassung? Wir sind schon ziemlich isoliert momentan, auf Dauer geht das nicht. Gewöhnt John sich daran und wird es dann später umso schwerer, wieder mehr Sozialkontakte einzuführen? Oder braucht John diesen Kokon nun für eine bestimmte Zeit? Im Moment haben wir uns entschieden, uns größtenteils darauf einzulassen und abzuwarten, ob John mit der Zeit wieder in eine stabilere Lage kommt, in der wir unser Leben wieder mehr öffnen können.

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Mai 2015

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Ein Resultat der Krise waren auch Überlegungen, ob John vielleicht Zahnschmerzen haben könnte. Nach mehreren Besuchen beim Zahnarzt und beim Kieferorthopäden führten diese Überlegungen im Herbst dazu, dass John in Vollnarkose die vier Weisheitszähne gezogen wurden, für die im Kiefer nicht genügend Platz war, gefolgt von zwei schmerzhaften Wochen Zuhause. Ein Riesending war diese Aktion, denn John versteht ja nicht, was da mit ihm geschieht, und man kann ihm auch nicht verständlich machen, dass er auf den Wunden nicht kauen soll etc. Aber nun sind die Zähne für immer weg: „Once in a lifetime“ (haben wir uns Dreien in den beiden Wochen immer wieder tröstend gesagt).

Kurz nach der OP hatte John dann seit langem erstmals wieder einen epileptischen Anfall. Ich habe das Bild leider noch genau vor meinem inneren Auge. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Krampfanfälle in der Pubertät zurückkehren, wir wussten das schon lange, aber wenn es passiert, ist es trotzdem ein Schock. Mit das schlimmste daran ist, dass John nun nicht mehr schwimmen gehen darf – eine seiner wenigen Lieblingsbeschäftigungen. Wir sind sehr traurig. Auch haben uns die diversen Rückschritte das Thema Inkontinenz wieder verstärkt zurückgebracht.

Zum 1. Dezember hat uns unser Einzelfallhelfer verlassen, der sechs Jahre bei uns war. Wir haben beschlossen, erstmal niemand Neues zu suchen. Es ist alles gerade so schwierig, wir halten es für zu viel, wenn sich John nun auch noch auf eine neue Person einstellen sollte. Wenn John zur Schule geht, ist eh nur der Freitagnachmittag dafür frei. Den machen wir dann halt erstmal alleine. Wir haben uns aber bei der Eingliederungshilfe zunächst nur ein Aussetzen und keine Beendigung der Bewilligung erbeten, so dass wir für den Fall des Falles keinen kompletten Neuantrag stellen müssen.

2016 beginnt für uns mit einer Einweisung ins Epilepsiezentrum des DRK-Klinikums Westend. Übermorgen geht es ins Krankenhaus, hoffentlich nicht allzu lange, denn wenn zwei Dinge ganz schlecht zusammengehen, dann John und Krankenhaus.

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Das beste: Ein glücklicher Bunchie, selbst in der Krise noch. What a trooper, seine Energie erstaunt uns immer wieder.

Dezember 2015

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2015 war… Puh, sehr erlebnisreich.

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[2014. 2013. 2011.]

If I were any happier, I would have to be two people.

Urlaub in Südengland, dann direkt Arbeitseinsatz in Belgien und Holland (Tulpenkreuzfahrt). Nach dem langen Berliner Winter nun also wieder viel unterwegs, jeder Tag ein neuer Tag, das fühlt man unterwegs so sehr, es ist vielleicht einer der schönsten Aspekte des Reisens, dass sich alles ständig ändert, man gar nicht verharren kann, selbst wenn man wollte, man also einfach fließen lassen muss, das Leben wird dabei so angenehm unbehaftet, es wiegt einen insgesamt, ganz so wie in der Momentaufnahme auf dem Flusskreuzfahrtschiff, im Sturm durch die Nacht über das Markermeer fahrend, und man schläft in dieser Bewegung wie im Mutterbauch, jedenfalls stelle ich mir das so vor, dieses wiegende Bewegtwerden, ein herrliches Schlafen, aber natürlich fanden das nicht alle Passagiere und so wurde ich von der Nachtrezeptionistin zu einer Dame gerufen, die meinte, hinter ihrer Kabinenwand schlage wohl eine Ratte mit dem Schwanz gegen das Holz, dabei war es nur das Quietschen der Paneele im Sturm.

Viel Arbeit, so eine Hauptverantwortung für über 150 Personen. Absprachen mit dem Hotelpersonal auf dem Schiff, mit dem Restaurant (besondere Ernährungsbedürfnisse, Geburtstagskuchen etc.), mit der Bar wegen Empfängen, natürlich mit dem Büro in Chicago, mit Busunternehmen und Stadtführern (wann und wo am Schiff abgeholt werden, wo parken, wie lange bleiben, was genau vor Ort tun, wann zurückfahren etc.). Jeden Tag dockt das Schiff an einem anderen Ort, deshalb geht das alles jeden Tag von vorne los, neue Busse, neue Stadtführer, neue Aktivitäten, was ist heute zu bedenken, Den Haag, wir kommen fünfzehn Minuten vor Öffnung in das Mauritshuis, haben das Museum also die erste Viertelstunde für uns alleine, dafür aber vorher eine verantwortliche Person kontaktieren, die uns die Tür auch wirklich öffnet, lauter solche Kleinigkeiten, telefonieren, telefonieren. Jeden Tag neu die Geldsummen im Griff haben, was muss ich heute wo bezahlen, Quittungen über Quittungen sammeln, immer mit einem Aktenordner unterwegs („Monika, I always see you with the bible“). Dazu viele Kleinigkeiten organisieren wie Geschenke der Universitäten für bestimmte Gäste, Partys der Universitäten, Vorträge der mitreisenden Professoren, technische Ausstattung dafür etc.

Die operationale Organisation läuft idealerweise wie ein Hintergrundrauschen (je weniger die Reisenden sie überhaupt bemerken, umso besser), die Qualität der Information soll hoch sein, der Unterhaltungswert aber auch, und das Essen natürlich lecker, dabei jeden Tag für die große Gruppe moderieren, sich dazu etwas Neues einfallen lassen, und dann noch die Probleme einzelner Personen lösen, wie mutmaßliche Ratten in der Wand, streitende Ehepaare, sie mixt ein starkes Schlafmedikament mit vier Cocktails, er übernachtet in der Schiffsbibliothek, Leute mit einfachen Schrullen und Profilneurosen, wie der Professor, der genau dann auf die Toilette muss, als die Toilettenpause gerade vorbei ist und alle wieder im Bus sitzen, nun muss der ganze Bus auf ihn warten, und das scheint ihm zu gefallen (in den anderen vier Bussen ist währenddessen was anderes los, das ist ja auch so ein logistischer Aufwand, wenn man ein ganzes Schiff gechartert hat, dass man dann alles mit fünf Bussen parallel macht), dann aber auch Leute mit wirklich pathologischen Problemen, eine demente Frau verirrt sich zuerst bei der Ankunft im Flughafen Schiphol und später im Keukenhof, eine andere, ebenfalls verwirrte Frau läuft nachts nackt über den Flur. Dazu allerlei Beschwerden wegen Nichtigkeiten, der Sodiumgehalt des Mineralwassers an Bord sei zu hoch etc.

Aber dann kommen natürlich auch sehr nette Reisende, bedanken sich für dies und jenes, nehmen einen in den Arm („Monika, I think you need a hug!“). Oder sie sagen tolle Sachen, wie der Mann, der auf die Frage, wie es ihm geht, antwortete: „I couldn’t be better. If I were any happier, I would have to be two people.“ So wird man von den Launen der Menschen durch den Tag getragen. Am Ende hat alles gut geklappt, zwei anstrengende Wochen, aber als ich mich am Flughafen Brüssel von meinen Kolleginnen verabschiedete (eine aus Spanien, eine aus Irland, eine aus Israel), vermisste ich sie direkt schon, und auch die Arbeit, das Angenehme des ständigen Beschäftigtseins. Noch vier Wochen bis zum nächsten Einsatz, dann in meinem Wattebausch Schweiz.

10 jahre bloggen.

Aus einem Jahr wurden mittlerweile also zehn.

Im Januar 2005 hätte ich wohl nicht gedacht, dass ich im Januar 2015 immer noch ein Weblog habe; statt mit dem kleinen Blondschopf auf dem Schoß dann an der Seite eines 1,85 m großen Teenagers.

Januar 2005

i forget where we were [2014].

#whathappened

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Über das Jahr verteilt war ich acht Wochen in Frankreich (zwei davon im Urlaub, sechs beruflich).

Orte, die ich in Frankreich besucht habe:
Paris
Giverny
Honfleur
Cabourg
Caen
Bayeux
Mont-Saint-Michel
Sainte-Mère-Église
Juno Beach
Omaha Beach
Utah Beach
Die Abbaye d’Ardenne
Unzählige Gedenkstätten und Friedhöfe beider Weltkriege

Jean-Claude Juncker hat Recht: „Wer an Europa zweifelt und wer an Europa verzweifelt, der soll Soldatenfriedhöfe besuchen, dann zweifelt er nicht mehr.“

Französischer Friedhof bei Verdun

Deutscher Friedhof Mangiennes

Amerikanischer Friedhof Meuse-Argonne

In und um Verdun haben wir uns angesehen:
Das Beinhaus von Douaumont
Den Bajonettgraben
Die Festung Vaux
Die neun zerstörten Dörfer in Charny-sur-Meuse
Das amerikanische Memorial in Montfaucon
Den amerikanischen Friedhof in Romagne-sous-Montfaucon

Beinhaus Verdun

Bajonettgraben Verdun

Außerdem in Belgien:
Die Abtei Orval
In Bastogne die Gedenkstätte der Ardennenoffensive (Battle of the Bulge)

Bastogne

Das macht was mit einem, diese ganzen Orte zu besuchen. Frieden wertschätzen, Demokratie wertschätzen, Verantwortung spüren (um nur die einfachsten und offensichtlichsten Gefühle zu nennen). Viele Autos mit Kennzeichen aus Frankreich, Holland, Belgien und Großbritannien. Dürften ruhig ein paar mehr aus Deutschland werden, wäre vielleicht auch ganz gut gegen Pegidamist.

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Ich habe einen neuen Job begonnen und drei alte trotzdem weitergemacht (die alten nur ein bisschen reduziert, um Platz für Nummer vier zu schaffen). Ich habe sehr viel gearbeitet, das dürfte im nächsten Jahr ruhig ein bisschen weniger werden, sieht aber mit einem Blick auf den Jahresplan 2015 nicht danach aus, zumal ich auch noch mehr Verantwortung übernommen habe.

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Das Jahr war literarisch für mich wieder von Karl Ove Knausgård geprägt. Ich habe viel gelesen, besonders unterwegs, aber das meiste hat mich nicht richtig gepackt. Bin halt noch nicht fertig mit Knausi.

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In den Sommerferien haben wir Johns Medikament um die Hälfte reduziert. [Größter Erfolg]

(Die andere Hälfte haben wir uns für die nächsten Sommerferien vorgenommen. Alles andere wäre zu ambitioniert, und wir denken eh in einer sich immer weiter dehnenden Zeit.)

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Im November war ich nach 2012 endlich wieder auf einem Konzert von Ben Howard. Sein Album I forget where we were ist mein Lieblingsalbum 2014. Es ist gar nicht so, dass da ein bestimmtes Lied hervorsticht, das Album wirkt vor allem als Ganzes. Ich mag es, wie sich die Lieder langsam aufbauen, anschwellen, brechen, neu beginnen. Diese Dynamik kommt im Konzert natürlich noch viel mehr zum Tragen. (Ein gutes Beispiel: zusammen mit Daughter.)

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14/14
(Playlist von vierzehn Liedern für 2014)

Real Estate – Primitive
Bear’s Den – Isaac
Conor Oberst – You are your mother’s child
Rivulets – My favorite drug is sleep
Billy the Kid (feat. Frank Turner) – This sure as hell ain’t my life
The Twilight Sad – There’s a girl in the corner
Tweedy – Low key
Sun Kil Moon – Richard Ramirez died today of natural causes
S. Carey – Alpenglow
Royal Blood – Figure it out
The Antlers – Hotel
Ben Howard – End of the affair
Luluc – Without a face
Damien Rice – It takes a lot to know a man

[Die meisten Lieder kommen von Scott, ich profitiere immer von seinen Entdeckungen.]

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„I am driftwood, found.“ (S. Carey)

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Im Urlaub an der Mosel und am Rhein begeisterte John sich in Koblenz maximal für die Buga-Seilbahn. Dieses pure Glück im Gesicht. Er könnte wohl den ganzen Tag zwischen dem Deutschen Eck und der Festung Ehrenbreitstein über den Rhein gondeln. [Johns Moment des Jahres]

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Tagesausflüge von Berlin:
Museumsdorf Glashütte (bei Baruth/Mark)
Wildgehege Glauer Tal (bei Ludwigsfelde)
Stettin (Polen)
Küstrin (Polen)
Kloster Chorin
Cottbus (Unibibliothek)
Kromlau (Rakotzbrücke)

Rakotzbrücke in Kromlau

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2014 sind wir fast jedes Wochenende in Berlin um die Krumme Lanke gelaufen. Die einzige Möglichkeit, Bewegung in John zu bringen ist momentan eine feste Routine: eine Strecke, die er gut kennt und die er somit gut abschätzen kann, die ihm also Orientierung bietet.

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Seit November geht John vorerst nur an vier Tagen die Woche zur Schule. Er hatte leider nach langer Zeit wieder einen epileptischen Anfall und es ist daher zu gefährlich, ihn mit zum Schwimmen zu nehmen. John schwimmt im tiefen Wasser und taucht gerne. Bei einem Anfall könnte man ihn wahrscheinlich nicht retten. Da das Schwimmen aber im Stundenplan seine Lieblingsaktivität ist, behalten wir ihn donnerstags nun lieber Zuhause. John würde ja sonst schon mitbekommen, dass die ganze Klasse zum Spaßbad fährt und nur er in der Schule bleiben muss.

(Der positive Nebeneffekt der 4-Tage-Woche: John ist insgesamt viel entspannter. Die Schule strengt ihn schon sehr an und es macht viel aus, wenn er nach drei Tagen eine Pause bekommt. Nur müssen wir das natürlich auch erstmal wieder managen. Gut, dass Scott Vollzeit Zuhause ist.)

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In diesem Jahr war ich zum ersten Mal in meinem Leben im Krankenhaus, dafür dann auch gleich mit einer Not-OP an einem Sonntag. (Auch ein erstes Mal: Vollnarkose.) Anschließend kam ich mit einem riesigen Krater in der Schulter nach Hause. Gearbeitet habe ich nur zwei Tage lang nicht, dann zwei Wochen vom Bett aus, und danach wieder normal. Nach sechs Wochen fragte mich die Ärztin bei der Kontrolle, ob sie mich noch länger krankschreiben solle, haha, guter Witz. [Schicksal der Freiberuflichkeit.]

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„I’m ready for you, baby.“ [Bester Satz]

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2014 wird mir wohl vor allem als das Jahr in Erinnerung bleiben, in dem John größer wurde als ich.

2014: John ist jetzt größer als ich.

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Am 28. Dezember fragte ein Mädchen an der Krummen Lanke ihre Mutter: „Mama, was macht der Mann da?“

Das hatten wir noch nie gehört. Sie meinte John, der lautierte und sich in die Hand biss. Wir haben bisher nur schon oft die Frage gehört: „Mama/Papa, was macht der Junge da?“

Nun also: Adieu Junge und Hallo Mann.

[So ändern sich die Fragen, doch ihr Inhalt bleibt uns erhalten.]

#thefourwallsofmyfreedom

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2014 war: trotz vorausgesagter Unruhe und tatsächlich viel Trubel dennoch auch erstaunlich entspannt, irgendwie.

tausend tode schreiben [89.]

Christiane Frohmann hat heute den ersten Teil des Buchs Tausend Tode schreiben herausgegeben. „Die Idee ist, dass tausend Autoren tausend kurze Texte über den Tod schreiben: Persönliche Begegnungen, wissenschaftliche Betrachtungen, Fiktion. Diese vielfältigen Texte sollen zusammenwirken als ein transpersonaler Text, der – so die Annahme – einiges über das aktuelle Bild des Todes in unserer Gesellschaft verraten wird.“

Ich habe mich mit einem Text beteiligt, den ich in längerer Form schon einmal geschrieben hatte, der sich seither aber verändert hat. Die Herausgeber- und Autorenanteile an den Erlösen werden dem Kindersterbehospiz Sonnenhof in Berlin-Pankow gespendet.

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Im Berliner Wagen erreichte ich den kleinen Ort in Norddeutschland, in dem meine Großmutter am folgenden Tag beerdigt werden sollte. Kurz vor uns war das Auto aus Siegen angekommen, davor der Wagen aus Heidelberg. Die Ravensburger riefen an, sie waren schon in Dortmund und würden bald da sein. Das Haus war voll von Verwandten, denn meine Oma hatte neun Kinder, zwanzig Enkel und neunzehn Urenkel, die mittlerweile über ganz Deutschland verteilt wohnten, und die sich nun samt Familienanhang im Haus meiner Oma trafen. Es gab Hühnersuppe.

Am nächsten Morgen sollte der Sarg geschlossen werden. Viele wollten die Mutter, Großmutter und Urgroßmutter lieber lebendig in Erinnerung behalten und so waren wir eine recht kleine Gruppe, die sie noch ein letztes Mal sehen wollte. Auf den ersten Blick sah meine Oma aus wie eine andere Person, doch je genauer ich hinsah, desto besser konnte ich sie doch erkennen. Meine Tante zupfte an den Haaren herum, die noch nicht so aussahen wie sonst. Um den Hals trug Oma eine Perlenkette, an den gefalteten Händen einen schönen roten Rosenkranz, den meine Eltern ihr vor nicht allzu langer Zeit aus Mexiko mitgebracht hatten.

Die Hände sahen noch genauso aus wie immer, das waren Omas Hände, und ich fand es schön, dass man ihr nicht die Fingernägel manikürt hatte, obenauf lag der Daumen mit dem etwas schief geschnittenen Nagel, genauso, wie er immer gewesen war. Ich drückte ihr zum Abschied die Hände, sie waren natürlich eiskalt und steif, und ich spürte, dass darin gar kein Leben mehr war. Komisch, wie viel Leben in einer Hand steckt, oder wie groß der Unterschied ist, wenn in dieser Hand kein Leben mehr ist. Diese Berührung war das letzte Wissen, dass meine Oma nicht mehr in diesem Körper steckte. Dennoch konnten wir uns kaum überwinden zu gehen.

Später dann das Rosenkranzbeten in der Leichenhalle, das Monotone daran, dessen Effekt mich immer wieder erstaunt. Wenn der ’schmerzhafte‘, der schlimmste unter den Rosenkränzen beginnt, „der für uns Blut geschwitzt hat“, erschrickt man kurz, aber dann entzieht das Aufsagen und Wiederholen den Wörtern langsam immer mehr von deren Bedeutung. Es bleibt nur das Ritual, lang und schwer, und dennoch auch ein Singsang, der einen fast wie ein Gutenachtlied einlullt.

Draußen großartig klare und kalte Luft bei Sonnenschein. Etwas entfernt vom Grab spielte, als wir von der Leichenhalle aus hinter dem Sarg herliefen, eine Blaskapelle in kleiner Choralbesetzung und mit Tenorhörnern, und gerade als wir in den Gang unseres Familiengrabes einbogen, zog ein Schwarm von Vögeln durch den blauen Himmel, in einem Film hätte man das wahrscheinlich für eine zu perfekte Choreographie gehalten. Bei früheren Beerdigungen hatte ich den Anblick des Sarges in der Erde immer schlimm gefunden, natürlich auch dieses Mal, aber nicht auf die gleiche Weise, vielleicht, weil ich kurz vorher noch Omas leblose Hände gehalten hatte und damit ihren Körper besser gehen lassen konnte.

Über 200 Menschen beim anschließenden Kaffeetrinken. Eine traurige und zugleich schöne Feier zum Abschied von meiner Oma, die 92 Jahre alt geworden war.

small things.

„It’s quite fun getting old. The world’s changing and one’s own past turns into an exotic place.“
(Ich mag es, wenn meine greisen Reisenden ermutigend über das Altern sprechen.)

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Das neue Album von Ben Howard gefällt mir, ich bin erleichtert, denn ich hatte ein bisschen Angst, dass es zu viel „Keep your head up“ und zu wenig „Black flies“ wird, aber gar nicht.
(Konzertkarten für den 27.11. in Berlin, check.)

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„Il roule à la parisienne“, sagte der französische Busfahrer auf dem Weg von Honfleur zum Mont Saint Michel über einen Fahrer, der die ganze Zeit auf der mittleren Spur fuhr. Auf Amerikanisch heißt es: „He’s milking the middle lane.“
(Auf Deutsch fällt mir nichts gleichwertig Schönes ein.)

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Mehr zu Kelli Stapleton, der Mutter, die versuchte, sich und ihrer autistischen Tochter das Leben zu nehmen. Die Aggressionen von schwer beeinträchtigten Autisten können schlimm sein, aber selbst sie sind keine Rechtfertigung für einen Mordversuch.

„Like a subset of autistic children, Issy can fly into violent, unstoppable rages. Usually, it’s because they want something but can’t have it (going to an amusement park on a Tuesday evening), or because they are frustrated, or sometimes just to get attention. Typically, it’s directed against their mother, because she’s smaller, usually the one saying no, and also there more often. Issy has hit Kelli so hard that she’s knocked her unconscious; twice she has sent her mother to the hospital.“ [#]

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The Creepy New Wave of the Internet [#]

The Internet of Things, Enchanting Objects, wtf, creepy indeed. „Among these enchanted objects are the Google Latitude Doorbell that lets you know where your family members are and when they are approaching home, an umbrella that turns blue when it is about to rain so you might be inspired to take it with you, and a jacket that gives you a hug every time someone likes your Facebook post.“

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In den Herbstferien waren wir in Norddeutschland, sind mit dem Katamaran von Cuxhaven nach Helgoland gefahren und waren in Bourtange in Holland, sehr schön alles. Bourtange ist gar nicht weit weg von Oldenburg, ich habe keine Ahnung, warum ich dort noch nie gewesen bin, wirklich empfehlenswert.

Seehund

Helgoland

Bourtange

Bourtange

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Auf dem deutschen Soldatenfriedhof in La Cambe in der Normandie wird im Informationszentrum des Volksbunds Kriegsgräberfürsorge das Gedicht Liberté von Paul Eluard zitiert. So las ich im Oktober 2014 in Frankreich dieselbe Zeile: „Je suis né pour te connaître“, die mir im Oktober 2012 in Bulgarien als Graffiti begegnet war.

journal.

Während ich noch immer um die explosive Selbstzerstörung und krasse Selbstdarstellung in Knausis Band 4 herumtapse, google ich natürlich ständig, was es so Neues über ihn gibt – oder Altes, das ich noch nicht gesehen oder gelesen habe. Dabei bin ich auf dieses Interview mit Siri Hustvedt gestoßen. [#]

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„Leben“ von Karl Ove Knausgård [#]

Karl Ove Knausgaard at the Edinburgh International Book Festival [#]

Homestory [#]

(Seine Frau Linda und er haben ein viertes Kind bekommen, das war mir bis vor kurzem entgangen.)

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Nächste Obsession: Qualität der Versorgung in der Psychiatrie.
(In der John hoffentlich nie landen wird, aber das weiß man bei einem schwer betroffenen Autisten eben nie, daher bin ich im Gemeinsamen Bundesausschuss nun auch in einer neuen Arbeitsgruppe zum Thema. Die Vorbereitung, also detailliertere Einsicht in die Dinge, macht alles nur noch schlimmer.)

„Psychiatry’s dirty secret is that if you had a severe mental illness requiring hospital care in 1900, you’d be better looked after than you are today. Despite a flurry of media hand-waving about new technologies in psychiatry, the average hospital patient probably does less well now, despite the new drugs, than the average hospital patient a century ago.“ [#]

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Kelli Stapleton hat letztes Jahr versucht, ihre autistische Tochter umzubringen. Die Berichterstattung in den Medien war damals schon schlecht und sorgte für viele verärgerte Blogposts in der autism community, aber dieser Artikel setzt dem Ganzen die Krone auf: „County Jail Has Been Better Than the ‚Jail of Autism‘.“
Was das wieder für eine Rhetorik ist. [#]

(Es ist absolut lächerlich, das überhaupt sagen zu müssen: Wenn ein Erwachsener ein Kind tötet oder zu töten versucht, dann ist der oder die Erwachsene nicht das Opfer.)

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Sonst keine News. Möchte immer noch nach Afrika ziehen.
(Not gonna happen.)

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