16. januar [tagebuchbloggen like it’s 2005].

Es steht ja alles zur Disposition bei so einem Lebenseinbruch. Manchmal habe ich in letzter Zeit gedacht, dass unsere Wohnung mit 75 qm für Zwei nun eigentlich zu groß ist. Wir brauchen doch nicht so viel Platz. Allerdings sind kleinere Wohnungen in unserem Kiez mittlerweile deutlich teurer als unsere. In Alt-Treptow sind die Mieten in den letzten sieben Jahren ja auch rasant gestiegen. Wir hatten zwar kurz vor der Mietpreisbremse noch die maximale Mieterhöhung bekommen, liegen damit aber immer noch klar unter dem, was Neumieter nun zahlen müssen.

Je mehr ich dann darüber nachdachte, umso weniger gefiel mir die Idee eines Umzugs. Diese Wohnung ist doch unser Ort mit John, in dem wir seine letzten sechs Lebensjahre mit ihm verbracht haben. Ich sehe ihn in der Küche, wie er permanent den Kühlschrank öffnet und alle Verstecke von Süßigkeiten kennt. Ich sehe ihn im Wohnzimmer in seiner Sofaecke Musik hören und Tierfilme gucken, ich sehe ihn im Schlafzimmer in unserem Bett rumlungern, ich sehe ihn in seinem Zimmer im grünen Lieblingsstuhl so heftig seinen rudernden Sitztanz performen, dass am Fuß des Wave-Sessels wieder eine Schraube bricht.

John wartet auf den Schulbus 29.10.2013

Das Wohnungsthema mischt sich natürlich sofort mit der Trauer. Umziehen lohnt sich also nicht nur nicht, sondern ich möchte es auch gar nicht. In der Nacht prompt davon geträumt, dass wir wegen steigender Mieten zum Umzug gezwungen werden. Der Traum war wahrscheinlich inspiriert von den Baustellen rund um uns herum, denn in Alt-Treptow werden gerade lauter luxuriöse Prestigeprojekte gebaut: die Treptower Zwillinge zum Beispiel, und die Bouchégärten. Sobald wir das Haus verlassen, sind wir umgeben von Anzeichen für weiter steigende Mieten.

Gequält aufgewacht, entsprechend langsamer Start in den Tag, endlich am Schreibtisch dann als Erstes die Nachricht, dass Andrej Holm zurücktritt.

this year’s mantra is gratitude [2016].

John

Mein Jahresrückblick müsste nur einen Dreiwortsatz lang sein: John ist gestorben.

Mehr bräuchte ich nicht zu sagen. Wir müssen uns niemandem erklären. Jeder weiß es, ahnt es, versteht es aus einer Ahnung heraus, dass es das Schlimmste ist, was einem passieren kann. Ich habe das Gefühl, im Moment erwartet deshalb auch keiner besonders viel von uns, und das ist hilfreich. Wir haben genug mit uns selbst zu tun. Heute sind es genau zehn Monate, die wir ohne John leben, wobei leben vielleicht auch etwas übertrieben ist. Es ist immer noch mehr ein Vor-sich-hin-Sein, aber wir sind noch da, und wenn auch nicht so ganz, immerhin irgendwie. Also doch ein kleiner Jahresrückblick.

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Ende April fing ich nach sieben Wochen Pause wieder an zu arbeiten und das tat und tut mir erstaunlich gut. Für das Reiseunternehmen war ich in Holland, Belgien, Frankreich, Deutschland, Tschechien, Österreich, Slowakei, Ungarn, Serbien, Rumänien und Bulgarien. Mehrfach. Und zwar mit Kollegen aus Argentinien, Polen, Deutschland, Südafrika, Frankreich, USA, Russland, Spanien und Griechenland.

Mit anderen Worten: Alles sehr bunt. [Und größer könnte der Kontrast kaum sein zu den hier in Deutschland vielfach geführten Gesprächen mit nationalistisch argumentierenden Bürgern. Aber es ist ja genau diese bunte Welt, die ihnen nicht gefällt/ Angst macht/ etc.]

Prag

Fahrt durch das Eiserne Tor

Sofia

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Das Highlight der Improvisation war, als wir im September mit dem Schiff drei Tage in Komárno festsaßen, weil ein anderes Flusskreuzfahrtschiff in der Nähe von Bratislava den Uferdamm gerammt hatte, woraufhin der Wasserpegel der Donau zur Reparatur abgesenkt werden musste und keine Schiffe mehr fahren konnten. Der EU-Gipfel in Bratislava verlängerte zudem die Sperrung der Donau. 135 Reisende, drei Tage in Komárno, in einer verschlafenen Stadt in der Slowakei, da ist es nicht weit bis zur Meuterei auf der Bounty. Wir organisierten aber Busse und Ausflüge und letztlich hat alles super geklappt.

Für das Referat Öffentlichkeitsarbeit war ich in Erfurt, Bruchsal, Schwäbisch Hall, Berlin, Neustadt an der Weinstraße, Dresden, Stendal, Gifhorn, Lehrte, Wunstorf, Schweinfurt, Osterholz-Scharmbeck, Lebach und Hofheim in Unterfranken. In Deutschland verreisen Scott und ich immer gemeinsam. Wir wohnen in Ferienwohnungen und haben eine kleine Mitnehmkiste (zur Kürbiszeit inklusive Pürierstab!), die es uns überall heimisch macht.

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In Urlaub zu fahren, dazu hatten wir letztes Jahr wenig Herz, oder Energie, oder wie auch immer man das nennen will, was man braucht, um aufzubrechen, wenn es keine beruflichen Gründe gibt. Wir verbrachten dann aber doch noch ein paar Tage auf Hiddensee, wo wir mehrmals mit John gewesen sind. Wenn wegfahren, dann an einen Ort der Erinnerung. Hier ist John den Strand entlang gelaufen und mit Klamotten ins Wasser, hier ist er die Rutsche runtergerutscht, hier auf den Anker geklettert. Ich weiß auch nicht, warum wir uns das ganze Jahr nur an Orten aufhalten wollten, an denen wir mit John gewesen sind. Wahrscheinlich hat es etwas mit der Verbundenheit zu tun, die man in der Erinnerung spürt. Leicht ist das aber auch nicht.

Hiddensee

Am Strand

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Was auch noch war: Am 1. September 2016 ist die neue Kinder-Richtlinie in Kraft getreten, an der ich seit 2012 mitgearbeitet habe, mitsamt dem neuen gelben Heft. Ich habe so viel Arbeit da reingesteckt und dann war es sehr unspektakulär, als das Ganze endlich in der Versorgung ankam. Ich habe auch noch nicht viel darüber gehört, ob unsere Datenschutzbemühungen durch die herausnehmbare Teilnahmekarte fruchten, oder ob die Eltern unsere erklärenden Einführungstexte zu den jeweiligen U’s hilfreich finden. Ich habe jedenfalls mein Bestes gegeben.

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Über Bücher und Musik kann ich nicht viel schreiben. Neben Trauerbüchern habe ich vor allem „Panikherz“ gelesen, was ich sehr mochte. Unter den Trauerbüchern fand ich nur eines richtig gut, einen Roman, aber den dafür auch gleich wirklich großartig: Tonio. Ein Requiemroman von A. F. Th. van der Heijden. Den neuen Knausi konnte ich bisher noch nicht beginnen. Auch hier fehlte mir noch das Herz, oder die Energie, oder wie auch immer man das nennen will, was man braucht, um sich etwas Geliebtem neu zuzuwenden. Dabei möchte ich „Das Amerika der Seele“ eigentlich gerne lesen. Das Buch liegt hier und wartet geduldig auf mich.

Musikhören geht bei uns seit Johns Tod fast gar nicht. Je besser ich die Musik finde, umso trauriger macht sie, und zwar auf Schlag. Musik geht direkt ins Schmerzzentrum. [Leichter erträglich ist Musik, die ich schrecklich finde. Die ist einem dann ja auch egal.]

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Wenn wir in Berlin sind, verbringen wir viel Zeit auf dem Friedhof, so auch zu Weihnachten und Neujahr. Zuerst hatten wir überlegt zu verreisen, weit weg, aber dann sah ich mich irgendwo auf einem Balkon sitzen, mit einem schönen Ausblick, und doch nur denken: Was soll ich hier? Wir können vor der Situation nicht weglaufen. Besser, sich ihr ganz und gar zu stellen. So haben wir, in Erinnerung an die Feiertage mit John, zu Zweit ein ruhiges Weihnachtsfest und einen ebenso ruhigen Jahreswechsel erlebt. Teilweise waren wir zweimal am Tag auf dem Friedhof und haben sogar in der Kälte unsere Klappstühle aus den Büschen geholt und uns ans Grab gesetzt.

Die Zeit vergeht wie im Flug, irgendwie an uns vorbei, über uns hinweg, während wir gefühlt nichts tun. Generell, aber ganz besonders auf dem Friedhof. Man ist schon völlig damit ausgelastet, die Situation einfach nur zu ertragen.

Wir haben alles für John getan, was wir konnten. War es aber nicht genug, nicht gut genug? Solche quälenden Fragen schleichen sich leider immer wieder ein, aber sie bringen uns nicht weiter. Es lag doch nicht in unseren Händen. Und wie bei allem, auf das man keinen Einfluss hat, gilt es auch hier zu akzeptieren. Das war Johns Leben, es war schön und schwer, und für uns zu kurz, aber so sollte es sein. Dankbarkeit für die Zeit, die wir gemeinsam hatten, ist letztlich die einzig hilfreiche Perspektive.

Friedhof

Mantra

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2016 war: Horror.

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[2015, 2014, 2013, 2011]

bunchie goes wild [2015].

2015 habe ich vor allem viel gearbeitet. Drei Jobs und ein Ehrenamt unter einen Hut zu bringen, das ist eine ziemliche Puzzelei.

Am Ende waren es:

73 Tage Übersetzung
39 Tage Bundestag
37 Tage Reiseleitung
32 Tage Gemeinsamer Bundesausschuss

Dazu kamen viele mit der Arbeit zusammenhängende (vorbereitende, nachbereitende, fortbildende) Termine wie Abstimmungstreffen, eine Tagung der Bundespsychotherapeutenkammer, ein Teilhabekongress im Paul-Löbe-Haus, eine Sitzung zur Evaluation des Bundeskinderschutzgesetzes im Familienministerium und zwei Coaching-Seminare (Rollenspiele!) im Gemeinsamen Bundesausschuss. Ende des Jahres habe ich dann noch bei einem Seminar der Bundeszentrale für politische Bildung einen Vortrag über Inklusion gehalten. Offiziell hatte das Jahr 254 Arbeitstage, und die habe ich mit zwei kleinen Urlaubsausnahmen fast komplett mitgenommen.

Gearbeitet habe ich 2015 in Berlin, Potsdam, Rügen, Buchholz, Frankfurt, Aachen, Holland, Belgien, in der Schweiz und in Frankreich. Gefühl: Alles gut. In der Selbständigkeit liegt ja doch immer eine größere Unsicherheit und da empfinde ich es schon als sehr beruhigend, wenn keine Leerläufe entstehen und das Gefühl im Rücken ist, dass da noch mehr wäre, wenn man es bräuchte. Das Einzige: Ich würde gerne mal wieder weiter weg arbeiten. Meine Kollegin, mit der ich gerade in Paris war, geht als nächstes nach Patagonien und in die Antarktis. Da ziept das Fernweh. Diese Reise dauert allerdings zum Beispiel drei Wochen und ich habe ein Limit von zwei Wochen gesetzt, weil ich John nicht mehr als das zumuten möchte. Für ihn ist es nicht immer einfach, wenn ich weg bin. Zum Glück habe ich Scott und John dieses Jahr auch zweimal mitnehmen können, nämlich nach Rügen und nach Aachen, was die Arbeitsaufträge auch gleich noch schöner macht.

Neben der Arbeit muss man sich natürlich immer mit viel Kram beschäftigen, Öl- und Reifenwechseln, kaputten Windschutzscheiben, Nachbarschaftstreffen wegen der Mietentwicklung im Kiez, einem neuen Kühlschrank, der Umorganisation des Büros, dem Streichen der Küche, Rumräumen, Keller entrümpeln und wieder zurümpeln (der Turnaround zwischen ent- und wieder zu- ist ja auch etwa ein Jahreszyklus). Wenn man dann noch die Besuche von Verwandten und Freunden in Berlin hinzunimmt, wundert es mich auch gar nicht mehr, dass das Jahr total an mir vorbeigerauscht ist.

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Prägende Eindrücke gab es trotzdem jede Menge.

Lesungen: Innerhalb von zwei Tagen Bov Bjerg und Karl Ove Knausgård. [Berlin-Liebe].

Sehr schöne Urlaube in Südengland (Ostern) und in Frankreich (Sommer).

Ein neues Fahrrad für John! Großes Highlight.

September 2015 am Maybachufer

Ein Helikopterflug durch die Alpen, von Täsch nach Bern. Der Anlass war traurig, denn einer meiner Reisenden hatte einen Herzinfarkt. Aber er hat überlebt. Nicht zuletzt, weil er so schnell nach Bern geflogen und dort sofort operiert wurde. Der Heliflug durch die Alpen war wahnsinnig beeindruckend, ich würde sagen in der gleichen Liga wie meine Ballonfahrt über die Serengeti vor zwei Jahren.

Konzert: Decemberists. Wie toll, im März im Astra.

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Wir ahnten allerdings nicht, dass das Konzert für lange Zeit der letzte gemeinsame Abendausflug von Scott und mir werden würde. Ab Mai kam John in eine Krise, wurde wieder aggressiv, Zuhause nicht, aber in der Schule ganz massiv. Bei Johns Größe und Kraft sind Kontrollverluste mittlerweile richtig gefährlich, sowohl für andere wie für ihn selbst. Es folgten eine Unterredung mit der Schulleiterin und das Beantragen eines Schulhelfers (den wir seit Jahren nicht mehr gebraucht hatten).

John ist ziemlich am Kämpfen mit sich und der Welt. Scott und ich sind darum nicht mehr abends gemeinsam weggegangen, einer von uns bleibt immer bei John. Durch diese Krise müssen wir nun durch, sie ist immer noch nicht vorbei, kann bedingt durch die Pubertät sicher auch noch dauern. Die größten Probleme machen die Schule oder auch Treffen mit anderen Leuten. Am besten geht es, wenn einfach nur Scott und ich mit John zusammen sind.

Ich würde sagen, wir managen das bisher alle Drei okay, im Krisenmodus seit mehr als einem halben Jahr. Nur sollte John natürlich eigentlich schon regelmäßig in die Schule gehen (zu den 14 Wochen Schulferien und den diversen Feiertagen mit langen Wochenenden kamen im letzten Schuljahr über 30 Fehltage dazu, also nochmal knapp 7 Wochen) und es sollten auch andere Aktivitäten möglich sein, als nur zu Dritt zu sein. Das ist wieder so ein Balanceakt: Wie viel Raum gibt man Johns Bedürfnis nach Rückzug und wo verlangt man dann doch ein gewisses Maß an Anpassung? Wir sind schon ziemlich isoliert momentan, auf Dauer geht das nicht. Gewöhnt John sich daran und wird es dann später umso schwerer, wieder mehr Sozialkontakte einzuführen? Oder braucht John diesen Kokon nun für eine bestimmte Zeit? Im Moment haben wir uns entschieden, uns größtenteils darauf einzulassen und abzuwarten, ob John mit der Zeit wieder in eine stabilere Lage kommt, in der wir unser Leben wieder mehr öffnen können.

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Mai 2015

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Ein Resultat der Krise waren auch Überlegungen, ob John vielleicht Zahnschmerzen haben könnte. Nach mehreren Besuchen beim Zahnarzt und beim Kieferorthopäden führten diese Überlegungen im Herbst dazu, dass John in Vollnarkose die vier Weisheitszähne gezogen wurden, für die im Kiefer nicht genügend Platz war, gefolgt von zwei schmerzhaften Wochen Zuhause. Ein Riesending war diese Aktion, denn John versteht ja nicht, was da mit ihm geschieht, und man kann ihm auch nicht verständlich machen, dass er auf den Wunden nicht kauen soll etc. Aber nun sind die Zähne für immer weg: „Once in a lifetime“ (haben wir uns Dreien in den beiden Wochen immer wieder tröstend gesagt).

Kurz nach der OP hatte John dann seit langem erstmals wieder einen epileptischen Anfall. Ich habe das Bild leider noch genau vor meinem inneren Auge. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Krampfanfälle in der Pubertät zurückkehren, wir wussten das schon lange, aber wenn es passiert, ist es trotzdem ein Schock. Mit das schlimmste daran ist, dass John nun nicht mehr schwimmen gehen darf – eine seiner wenigen Lieblingsbeschäftigungen. Wir sind sehr traurig. Auch haben uns die diversen Rückschritte das Thema Inkontinenz wieder verstärkt zurückgebracht.

Zum 1. Dezember hat uns unser Einzelfallhelfer verlassen, der sechs Jahre bei uns war. Wir haben beschlossen, erstmal niemand Neues zu suchen. Es ist alles gerade so schwierig, wir halten es für zu viel, wenn sich John nun auch noch auf eine neue Person einstellen sollte. Wenn John zur Schule geht, ist eh nur der Freitagnachmittag dafür frei. Den machen wir dann halt erstmal alleine. Wir haben uns aber bei der Eingliederungshilfe zunächst nur ein Aussetzen und keine Beendigung der Bewilligung erbeten, so dass wir für den Fall des Falles keinen kompletten Neuantrag stellen müssen.

2016 beginnt für uns mit einer Einweisung ins Epilepsiezentrum des DRK-Klinikums Westend. Übermorgen geht es ins Krankenhaus, hoffentlich nicht allzu lange, denn wenn zwei Dinge ganz schlecht zusammengehen, dann John und Krankenhaus.

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Das beste: Ein glücklicher Bunchie, selbst in der Krise noch. What a trooper, seine Energie erstaunt uns immer wieder.

Dezember 2015

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2015 war… Puh, sehr erlebnisreich.

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[2014. 2013. 2011.]

i forget where we were [2014].

#whathappened

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Über das Jahr verteilt war ich acht Wochen in Frankreich (zwei davon im Urlaub, sechs beruflich).

Orte, die ich in Frankreich besucht habe:
Paris
Giverny
Honfleur
Cabourg
Caen
Bayeux
Mont-Saint-Michel
Sainte-Mère-Église
Juno Beach
Omaha Beach
Utah Beach
Die Abbaye d’Ardenne
Unzählige Gedenkstätten und Friedhöfe beider Weltkriege

Jean-Claude Juncker hat Recht: „Wer an Europa zweifelt und wer an Europa verzweifelt, der soll Soldatenfriedhöfe besuchen, dann zweifelt er nicht mehr.“

Französischer Friedhof bei Verdun

Deutscher Friedhof Mangiennes

Amerikanischer Friedhof Meuse-Argonne

In und um Verdun haben wir uns angesehen:
Das Beinhaus von Douaumont
Den Bajonettgraben
Die Festung Vaux
Die neun zerstörten Dörfer in Charny-sur-Meuse
Das amerikanische Memorial in Montfaucon
Den amerikanischen Friedhof in Romagne-sous-Montfaucon

Beinhaus Verdun

Bajonettgraben Verdun

Außerdem in Belgien:
Die Abtei Orval
In Bastogne die Gedenkstätte der Ardennenoffensive (Battle of the Bulge)

Bastogne

Das macht was mit einem, diese ganzen Orte zu besuchen. Frieden wertschätzen, Demokratie wertschätzen, Verantwortung spüren (um nur die einfachsten und offensichtlichsten Gefühle zu nennen). Viele Autos mit Kennzeichen aus Frankreich, Holland, Belgien und Großbritannien. Dürften ruhig ein paar mehr aus Deutschland werden, wäre vielleicht auch ganz gut gegen Pegidamist.

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Ich habe einen neuen Job begonnen und drei alte trotzdem weitergemacht (die alten nur ein bisschen reduziert, um Platz für Nummer vier zu schaffen). Ich habe sehr viel gearbeitet, das dürfte im nächsten Jahr ruhig ein bisschen weniger werden, sieht aber mit einem Blick auf den Jahresplan 2015 nicht danach aus, zumal ich auch noch mehr Verantwortung übernommen habe.

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Das Jahr war literarisch für mich wieder von Karl Ove Knausgård geprägt. Ich habe viel gelesen, besonders unterwegs, aber das meiste hat mich nicht richtig gepackt. Bin halt noch nicht fertig mit Knausi.

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In den Sommerferien haben wir Johns Medikament um die Hälfte reduziert. [Größter Erfolg]

(Die andere Hälfte haben wir uns für die nächsten Sommerferien vorgenommen. Alles andere wäre zu ambitioniert, und wir denken eh in einer sich immer weiter dehnenden Zeit.)

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Im November war ich nach 2012 endlich wieder auf einem Konzert von Ben Howard. Sein Album I forget where we were ist mein Lieblingsalbum 2014. Es ist gar nicht so, dass da ein bestimmtes Lied hervorsticht, das Album wirkt vor allem als Ganzes. Ich mag es, wie sich die Lieder langsam aufbauen, anschwellen, brechen, neu beginnen. Diese Dynamik kommt im Konzert natürlich noch viel mehr zum Tragen. (Ein gutes Beispiel: zusammen mit Daughter.)

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14/14
(Playlist von vierzehn Liedern für 2014)

Real Estate – Primitive
Bear’s Den – Isaac
Conor Oberst – You are your mother’s child
Rivulets – My favorite drug is sleep
Billy the Kid (feat. Frank Turner) – This sure as hell ain’t my life
The Twilight Sad – There’s a girl in the corner
Tweedy – Low key
Sun Kil Moon – Richard Ramirez died today of natural causes
S. Carey – Alpenglow
Royal Blood – Figure it out
The Antlers – Hotel
Ben Howard – End of the affair
Luluc – Without a face
Damien Rice – It takes a lot to know a man

[Die meisten Lieder kommen von Scott, ich profitiere immer von seinen Entdeckungen.]

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„I am driftwood, found.“ (S. Carey)

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Im Urlaub an der Mosel und am Rhein begeisterte John sich in Koblenz maximal für die Buga-Seilbahn. Dieses pure Glück im Gesicht. Er könnte wohl den ganzen Tag zwischen dem Deutschen Eck und der Festung Ehrenbreitstein über den Rhein gondeln. [Johns Moment des Jahres]

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Tagesausflüge von Berlin:
Museumsdorf Glashütte (bei Baruth/Mark)
Wildgehege Glauer Tal (bei Ludwigsfelde)
Stettin (Polen)
Küstrin (Polen)
Kloster Chorin
Cottbus (Unibibliothek)
Kromlau (Rakotzbrücke)

Rakotzbrücke in Kromlau

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2014 sind wir fast jedes Wochenende in Berlin um die Krumme Lanke gelaufen. Die einzige Möglichkeit, Bewegung in John zu bringen ist momentan eine feste Routine: eine Strecke, die er gut kennt und die er somit gut abschätzen kann, die ihm also Orientierung bietet.

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Seit November geht John vorerst nur an vier Tagen die Woche zur Schule. Er hatte leider nach langer Zeit wieder einen epileptischen Anfall und es ist daher zu gefährlich, ihn mit zum Schwimmen zu nehmen. John schwimmt im tiefen Wasser und taucht gerne. Bei einem Anfall könnte man ihn wahrscheinlich nicht retten. Da das Schwimmen aber im Stundenplan seine Lieblingsaktivität ist, behalten wir ihn donnerstags nun lieber Zuhause. John würde ja sonst schon mitbekommen, dass die ganze Klasse zum Spaßbad fährt und nur er in der Schule bleiben muss.

(Der positive Nebeneffekt der 4-Tage-Woche: John ist insgesamt viel entspannter. Die Schule strengt ihn schon sehr an und es macht viel aus, wenn er nach drei Tagen eine Pause bekommt. Nur müssen wir das natürlich auch erstmal wieder managen. Gut, dass Scott Vollzeit Zuhause ist.)

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In diesem Jahr war ich zum ersten Mal in meinem Leben im Krankenhaus, dafür dann auch gleich mit einer Not-OP an einem Sonntag. (Auch ein erstes Mal: Vollnarkose.) Anschließend kam ich mit einem riesigen Krater in der Schulter nach Hause. Gearbeitet habe ich nur zwei Tage lang nicht, dann zwei Wochen vom Bett aus, und danach wieder normal. Nach sechs Wochen fragte mich die Ärztin bei der Kontrolle, ob sie mich noch länger krankschreiben solle, haha, guter Witz. [Schicksal der Freiberuflichkeit.]

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„I’m ready for you, baby.“ [Bester Satz]

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2014 wird mir wohl vor allem als das Jahr in Erinnerung bleiben, in dem John größer wurde als ich.

2014: John ist jetzt größer als ich.

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Am 28. Dezember fragte ein Mädchen an der Krummen Lanke ihre Mutter: „Mama, was macht der Mann da?“

Das hatten wir noch nie gehört. Sie meinte John, der lautierte und sich in die Hand biss. Wir haben bisher nur schon oft die Frage gehört: „Mama/Papa, was macht der Junge da?“

Nun also: Adieu Junge und Hallo Mann.

[So ändern sich die Fragen, doch ihr Inhalt bleibt uns erhalten.]

#thefourwallsofmyfreedom

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2014 war: trotz vorausgesagter Unruhe und tatsächlich viel Trubel dennoch auch erstaunlich entspannt, irgendwie.

journal.

Während ich noch immer um die explosive Selbstzerstörung und krasse Selbstdarstellung in Knausis Band 4 herumtapse, google ich natürlich ständig, was es so Neues über ihn gibt – oder Altes, das ich noch nicht gesehen oder gelesen habe. Dabei bin ich auf dieses Interview mit Siri Hustvedt gestoßen. [#]

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„Leben“ von Karl Ove Knausgård [#]

Karl Ove Knausgaard at the Edinburgh International Book Festival [#]

Homestory [#]

(Seine Frau Linda und er haben ein viertes Kind bekommen, das war mir bis vor kurzem entgangen.)

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Nächste Obsession: Qualität der Versorgung in der Psychiatrie.
(In der John hoffentlich nie landen wird, aber das weiß man bei einem schwer betroffenen Autisten eben nie, daher bin ich im Gemeinsamen Bundesausschuss nun auch in einer neuen Arbeitsgruppe zum Thema. Die Vorbereitung, also detailliertere Einsicht in die Dinge, macht alles nur noch schlimmer.)

„Psychiatry’s dirty secret is that if you had a severe mental illness requiring hospital care in 1900, you’d be better looked after than you are today. Despite a flurry of media hand-waving about new technologies in psychiatry, the average hospital patient probably does less well now, despite the new drugs, than the average hospital patient a century ago.“ [#]

~

Kelli Stapleton hat letztes Jahr versucht, ihre autistische Tochter umzubringen. Die Berichterstattung in den Medien war damals schon schlecht und sorgte für viele verärgerte Blogposts in der autism community, aber dieser Artikel setzt dem Ganzen die Krone auf: „County Jail Has Been Better Than the ‚Jail of Autism‘.“
Was das wieder für eine Rhetorik ist. [#]

(Es ist absolut lächerlich, das überhaupt sagen zu müssen: Wenn ein Erwachsener ein Kind tötet oder zu töten versucht, dann ist der oder die Erwachsene nicht das Opfer.)

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Sonst keine News. Möchte immer noch nach Afrika ziehen.
(Not gonna happen.)

every year is restless [2013].

Auf dem Schafbauernhof

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Am 27.12. hat John nach langer Zeit – Wie lange? Etwa zwei Jahre? Müsste man alles aufschreiben, denn im Rückblick erschließen sich die Phasen und Zeiten leider nicht mehr – hat John also nach langer Zeit wieder angefangen zu sprechen. Er stand einfach so frühmorgens auf und fing an zu rufen: „Jetzt ist Schluss! Schluss is! Genug! Später! Leise sein! Konrad! Dani, nein! Justin! Justin! Moooritz? Denny? Owens! Owens und Mowens!“ Die Namen, das sind alles Mitschüler oder ehemalige Mitschüler und der letzte Ausruf ist eine von Johns erfundenen Variationen, zuletzt gesagt circa 2009: „Owens und Mowens.“ John hörte dann den ganzen Tag nicht mehr auf mit dem lauten Rufen und es kam noch so einiges an Wörtern und Satzfragmenten dazu.

So viel zur Aussage unserer Nachbarin, unser Junge sei so ruhig geworden. Not anymore. Jetzt hält John uns vom Aufwachen bis zum Einschlafen, von etwa 06:00 Uhr bis 22:00 Uhr, wieder den Kommandospiegel vor, wobei wirklich viele der Aufforderungen aus der Schule kommen und nicht von uns, I swear. Meistens ist es nur Echolalie, manchmal scheint es der Situation angemessen und einmal kam sogar eine richtige Frage. Er bekam das Toffifee nicht aus der Verpackungsmulde und fragte plötzlich: „Wie geh daa?“ Unfassbar. Ich sagte: „Hast Du gefragt: Wie geht das? Ich kann Dir zeigen, wie das geht. Guck mal.“ Er freute sich und sah sich sogar aufmerksam an, wie ich es machte (auch das eher ungewöhnlich), und sprang dann – ohne Toffifee – hüpfend und lautierend davon. Vor lauter gelungener Kommunikation hatte er den Grund des Austauschs ganz vergessen, und das obwohl es eine seiner geliebten Naschereien war.

Das sind die kurzen Momente, in denen unerwartet etwas aufscheint, von dem wir oft nicht wissen, ob es irgendwo da ist. Es passiert sehr selten und ist auch binnen einer Minute wieder weg, aber natürlich erinnert es uns daran, dass da ganz, ganz viel ist. So ein Toffifee-Moment boxt einem dann auch ordentlich in den Magen mit der erneuten Erkenntnis, wie wichtig es ist, gegenüber all dem aufmerksam zu bleiben: gegenüber dem, was sich so selten zeigt, genauso wie gegenüber dem, was sich vielleicht niemals zeigen wird (aber dennoch da sein könnte), und gegenüber dem, was wahrscheinlich wirklich nicht da ist (mindestens eine mittelschwere Intelligenzminderung, diagnostiziert der Kinderpsychiater). Alles in allem nötigt einem jede einzelne dieser Ebenen einen Wahnsinnsrespekt ab. Das ist so ein unfassbares Leben, was John da hat.

(Ich bewundere ihn immer noch so sehr, dieses Bewundern hat ja im Grunde seit seiner Geburt nicht aufgehört, als ich wie wahrscheinlich fast jeder und jede andere in dieser Situation nichts anderes denken konnte als: „Wunder! Wunder! Was für ein Wunder!“ Damals noch mit vielen unbewussten Versprechungen verbunden, die sich im Laufe der Jahre immer weiter verschieben und verändern sollten, aber genau das ist ja der Punkt: immer noch ist da vor allem dieser Gedanke, der sich so kitschig anhört, „Wunder des Lebens.“)

[der toffifee-moment]

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Wir waren in den Sommerferien in der Bretagne und in den Herbstferien im französischen Flandern, direkt an der Grenze zu Belgien. Die Fotos der Herbstferien habe ich noch nicht einmal auf Flickr zu stellen geschafft. (Ihr solltet meine To-Do-Liste auf Workflowy sehen.) Im belgisch-französischen Grenzgebiet haben uns die vielen Gedenkstätten und Friedhöfe des Ersten Weltkriegs sehr beeindruckt (ich sage nur: Vimy).

Vimy Memorial

In Ypern waren wir im Büro der Commonwealth War Graves Commission, um uns mehr Informationen zu besorgen. Es hat uns total reingezogen, unfreiwillig pünktlich zum hundertjährigen Jubiläum des Ersten Weltkriegs.

Ein Highlight dieses Urlaubs war aber auch unser Besuch des Louvre in Lens.

Louvre Lens

Louvre Lens

[urlaub]

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Ostafrika. So gerne hätte ich die Zeit und Muße, die letzten drei Teile meines Reiseberichts zu schreiben. In der Zwischenzeit nur schonmal mein tl;dr: 2013 wird mir unter anderem auch als das Jahr in Erinnerung bleiben, in dem ich mich in Afrika verliebte.

[highlight]

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2013 habe ich sehr viel gearbeitet. Es kamen immer neue Sachen dazu, wie zum Beispiel Afrika, aber auch die Schweiz war wieder super und meine drei Monate Pendeln zwischen Prag und Berlin im Frühjahr waren auch toll. 2011 schrieb ich vom Übergangsjahr 2010, in dem wir mit Johns Schulwechsel die Grundlage für mehr Stabilität legen wollten. 2011 entwickelte sich diese Stabilität zum Glück tatsächlich und 2012 nahmen wir zur weiteren Stabilisierung Zuhause einen Rollenwechsel vor. Ich kam alleine nicht mehr gut mit John zurecht, zweimal bin ich unterwegs mit ihm gestrandet, zweimal musste Scott uns mit dem Auto abholen, weil ich mit John nicht mehr nach Hause kam. Beides dramatische Situationen, suffice it to say. Ich weiß gar nicht mehr, ob ich darüber im Weblog geschrieben habe, aber besser ist vielleicht auch, wenn nicht. Also, da ich sowieso bessere Arbeitsmöglichkeiten hatte, Scott mit John noch sehr gut alleine zurechtkommt und wir John auf jeden Fall noch Zuhause behalten wollen (die Hälfte seiner Mitschüler lebt mittlerweile im Heim) folgte dann also im Mai 2012 ein neuer Plan. Scott und ich waren uns einig: Es ist unser beider größter Wunsch, John so lange wie möglich ein schönes Zuhause zu geben. Das war am besten mit einem Rollenwechsel möglich. Seither ist Scott also hauptsächlich für die Pflege zuständig (obwohl er auch noch ein bisschen freiberuflich arbeitet, wenn es neben der Kinderbetreuung hinkommt) (haha, klingt wie sonst bei Frauen, die als Accessoire noch ein bisschen arbeiten) und ich verdiene den Lebensunterhalt für uns Drei. Das hat 2012 ganz gut geklappt und 2013 auch.

[arbeit]

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2013 war ich das erste Mal in meinem Leben auf gar keinem Konzert. Scott hat wenigstens noch viel Musik gehört, ich hatte gar keine Zeit, die Neuerscheinungen richtig zu verfolgen. Ich habe das ganze Jahr über einfach mitgehört, was er gespielt hat. Überhaupt sind wir 2013 fast gar nicht ausgegangen, wir haben nur entweder gearbeitet oder uns um John gekümmert. Das muss 2014 auf jeden Fall besser werden.

[kein konzert]

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Von Büchern, Lesungen, Filmen und dergleichen fange ich jetzt erst gar nicht an. Next year. Wobei 2013 natürlich das totale Knausgård-Jahr war. Im Februar las ich den ersten Teil, in Prag den zweiten und im Herbst den dritten. Knausgård hat mich sehr intensiv durch das ganze Jahr 2013 begleitet, ich habe seit Februar praktisch nicht aufgehört, über diese Bücher nachzudenken.

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2013 haben Scott und ich nach dem Crowdfunding im Vorjahr endlich unser Buch veröffentlicht, wenn auch mit vier Monaten Verspätung (und die Übersetzung ist leider immer noch nicht ansatzweise fertig). Nachdem ich bestimmt fünf Jahre daran rumüberlegt hatte und das Buch auf dem Umweg über Kickstarter endlich zustande kam, war die eigentliche Veröffentlichung ein merkwürdiger Antiklimax. Es ist so viel Herzblut drin und trotzdem (oder gerade deshalb?) fühlte es sich fast schlecht an, als es rauskam. Ganz merkwürdig. Ich hatte dann auch gar keine Lust, es zu bewerben. Ein Freund sagte mir: „Du musst doch alle bitten, bei amazon und bei goodreads usw. Kommentare zu schreiben.“ Aber das wollte ich nicht, das wäre mir falsch vorgekommen. Ich dachte mir, wer immer das gerne tun möchte, der wird es schon tun. Und wenn das Buch sehr wenige Menschen interessiert, dann muss ich das auch einfach akzeptieren. Und es findet ja doch ein paar Leser.

Aus England bekam ich die wohl schönste Mail des Jahres von einem Mann, den ich nicht kenne und der auch einen autistischen Sohn hat. Er und seine Frau hatten beide mein Buch gelesen und dann schrieb er mir eine lange Mail über seinen eigenen Sohn und hängte sogar noch ein Foto dran. Sein Sohn ist schon 23 und ist nach den Beschreibungen und auch nach der Haltung und dem Gesichtsausdruck auf dem Bild John sehr ähnlich. Das könnte John in zehn Jahren sein, dachte ich. Allein die Tatsache, dass mir jemand so eine schöne Mail schrieb, hat das Buch für mich dann doch „richtig“ gemacht, nach all den Zweifeln und dem Letdown. Seine Erzählung kam offensichtlich daher, dass er über mein Buch John kennengelernt hatte und mir deshalb von seinem Sohn und seinen Erfahrungen erzählen wollte. Ich habe ein paar Mails von Angehörigen bekommen und auch von einem Therapeuten, aber diese aus England hat mich am meisten berührt. (Meine eigene, bescheidene Miniversion einer Erfahrung, die Knausi mit seinen identifikatorischen Lesern beschreibt, die ihm so gerne von sich selbst erzählen möchten.) 

[unser buch]

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Political correctness mal wieder. Ziemlich merkwürdige Debatte darüber, ob Witze über Menschen mit Behinderung jetzt okay sind (hier gut nachzulesen). Die taz machte in der Gurke des Tages einen Witz über blinde Fußballspieler, darüber gab es einige Aufregung und Silke Burmester sagte: „Schluss mit der Sprachmaskerade.“ Was ich an der ganzen Debatte so merkwürdig fand, war die Tatsache, dass Witze über Defizite in Burmesters Kolumne zu einem Bestandteil der Inklusion umgedeutet werden. Sie nutzt den Gedanken der Inklusion zur willkommenen Ausweitung eigener Grenzen aus. Sie fragt quasi: Was kann die Inklusion für mich tun? Hier geht es aber ausnahmsweise nicht darum, was privilegierte Menschen gerne alles noch mehr hätten und täten. Hier geht es darum, bescheiden und genau andersherum zu fragen und zu denken: Was kann ich für die Inklusion tun? Wie kann ich mich besser verhalten?

Es gibt bestimmt einige lustige Witze über Behinderungen. Solange man selbst nicht betroffen ist, mag man sich damit sogar für einen Moment richtig gut unterhalten. Genau das ist aber der Punkt: was Burmester als Sprachmaskeraden kritisiert sind auf der anderen Seite auch Grenzen, die wir uns selber bewusst stecken, denn nicht alles, was wir aus dem Bauch heraus tun oder lustig finden, wird auch von unserem Kopf geschätzt. Political correctness mag nerven, aber sie ist auch eine zivilisatorische Errungenschaft. So, wie wir zum Beispiel auch nicht auf jemanden einschlagen, der uns ärgert, selbst wenn wir es in einem bestimmten Moment vielleicht gerne täten. Wie wir mit unseren Impulsen zur Gewalt umgehen, das ist vielleicht ein ganz gutes Beispiel für das, was ich meine.

Dazu kommt: gerade im Bereich der Behinderung ist die politische Korrektheit in Deutschland noch nicht einmal besonders weit gediehen. Immer noch stellen sich zum Beispiel permanent Menschen ohne einen entsprechenden Ausweis mit ihren Autos auf Behindertenparkplätze. Und was passiert, wenn man sie freundlich darauf hinweist? Eine Frau weigerte sich zum Beispiel selbstgefällig, es überhaupt anzuerkennen: sie parke neben dem Behindertenparkplatz, sie sei eine sehr rücksichtsvolle Frau und würde niemals auf einem Behindertenparkplatz parken. Ich erklärte ihr, dass sie ihr Auto aber nicht auf einen Parkplatz gestellt hatte, sondern auf eine schraffierte Fläche, die neben dem Behindertenparkplatz dafür freigehalten werde, dass auch ein Rollstuhlfahrer aussteigen kann. Deshalb wäre es sinnvoll, sich auf einen Parkplatz zu stellen, der auch als solcher ausgewiesen sei, und davon gibt es ja auch genügend, nur eben nicht ganz direkt vor dem Eingang. Sie dampfte schnaubend ab. Das sei lächerlich, da sei genug Platz. Ein anderer Mann behandelte mich wie Luft, ließ einfach seinen Wagen stehen und ging ins Geschäft. Es ist leider fast nie ein Dialog möglich. Ich spreche die Menschen wirklich immer ganz höflich und freundlich an, aber das nützt gar nichts. Sie sind nicht bereit zuzuhören und empfinden es als Zumutung, überhaupt angesprochen zu werden. Ihre Ablehnung zeigt, wie sehr sie den Platz zwischen sich (oben) und uns (unten) brauchen, warum auch immer. Als würden wir ihnen all ihr Hab und Gut nehmen, wenn sie uns die Parkplätze überließen.

Silke Burmester schreibt: „Wenn ihr, liebe Menschen mit Behinderung, dazugehört, dann seid ihr Teil der Gemeinschaft. Im Zweifelsfall einer Gemeinschaft der schlechten Witze. Witze von Ringel. Natürlich wäre es schön, Witze würden nicht auf Kosten von Minderheiten gemacht oder von Defiziten. Aber euch geht es ja darum, nicht als defizitär wahrgenommen zu werden. Uns auch. Und deswegen behandeln wir euch so beknackt wie andere auch.“ (Mit dieser Argumentation könnte man auch pro rassistische Witze argumentieren, das würde Frau Burmester wahrscheinlich aber nicht tun, also vielleicht nochmal drüber nachdenken, bevor man es in eine Kolumne haut.) Natürlich kann es einen stören, wenn PC absurde Ausmaße annimmt, „man nichts mehr sagen darf“, aber der Umkehrschluss, deshalb nun einfach alles sagen wollen zu dürfen ist auch kontraproduktiv. Vielmehr braucht es zum Beispiel ein genaueres Nachdenken darüber, wie wir Dinge aussprechen können, ohne verletzend zu sein. Zwischen Schönreden und Bloßstellen ist viel Platz.

Weiter vorne in ihrem Text argumentiert Silke Burmester dafür, dass man Defizite nicht schönreden soll. Bei den Witzen geht es ihr plötzlich darum, die Menschen mit Behinderungen nicht mehr als defizitär wahrzunehmen. Das ist der bedauerliche Widerspruch in der Logik ihres Textes. Anzuerkennen, dass es Defizite gibt, wie sie es vorher ganz richtig und zutreffend fordert, bringt nämlich mit sich, dass man sehr wohl darüber nachdenken sollte, wie man jemanden behandelt.

Sobald das Alltagsleben von Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen nicht mehr von so vielen Problemen im öffentlichen Umgang miteinander geprägt ist – falls wir wirklich mal teilhaben und unsere Bedürfnisse akzeptiert, respektiert und umgesetzt werden – können wir über die Witze gerne nochmal sprechen.

[pet peeve]

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2013 war ein anstrengendes Jahr in vielerlei Hinsicht. Mein Vater war sehr krank und es gab im Familien- und Freundeskreis zwei Tode, die mich sehr getroffen haben. 2014 darf gerne etwas leichter werden, bitte.

Gestern sind wir wieder einmal mit John um die Krumme Lanke gelaufen, eine alte Routine. Vorher und nachher bekommt er immer ein Kaktus-Eis an dem Imbisswagen, der vor der Krummen Lanke steht, das weiß John genau und macht das Ganze vermutlich auch nur deshalb überhaupt noch manchmal mit. Das Paar, das diesen Wagen betreibt, kennt John schon seit 2006. (Stellvertretergedanke an all die Menschen am Rande des Bewegungsradius unseres Lebens, die wir gar nicht kennen und die John doch mit aufwachsen sehen und erleben.) Jedenfalls sagte mir die nette Dame, wir müssten 2014 auf uns aufpassen, denn das Jahr werde von Saturn regiert und das bringe viel Unruhe.

So viel zum Wunsch nach einem ruhigeren und leichteren Jahr.

[Scott auf dem Weg zum Auto: „She doesn’t realize, every year is restless.“]

den gedanken weiterdenken, man soll das dürfen. [mash-up des zeit-magazins vom 15.03.2012].

Wolken, Melodiefetzen, geometrische Formen,
Im Körper eines Mannes.
Gemeinsam den Berg hoch,
Alleine zurück nach Hause.

Entzückendes Spielzeug, trostlose Steinlawinen:
Die Gesetze der Schönheit.
Das reaktionäre Kleidungsstück,
Gekidnappt,
Ohne den Taxameter einzuschalten,
Ohne Begleitschutz ins schwarze Lager,
Konsterniert und hilflos.

Dass alles im Leben einen Haken hat,
Leidvolle Erfahrung?
Am Arsch vorbei.
Winter, 2010.

Aus der Drei- in die Zweidimensionalität,
Weltfragment.
Präzise hinschauen, vordringen,
Feineinstellung des Blicks,
Und der Handführung.

Hingabe, Intensität, Geduld,
Meditative Geduld,
Glätte und Schwere,
Schweben im Raum,
Einsame Schatten, heller in der Dämmerung,
Abgelöst von der Person,
Ein feines Hellgrau,
Durchscheinend,
Hauchdünn übereinander gelegt,
Kalkig bröckelige Bruchstellen,
Zertrümmert.
Verzweiflung, nahe.

Bilder, die mir sanft zureden,
Aus der Schwebe ins Auge,
Sehr kurze und meist verstreute Zeit.

Die behutsame Übersetzung:
Ästhetischer Prozess von Übertragung
Und Gegenübertragung,
Eine zarte Schattierung,
Eine Höhung,
Eine gewollte Unschärfe,
Unsere Wertschätzung.

Die formlose Riesenkunst unserer Tage:
Wüstes, Übergroßes, Brutales, Verletzendes.
Hochspekulatives Denken.

Von den Menschen fehlt – jede Spur.
Der Tisch, an dem er arbeitet,
Selbstgenügsames Gerät.
Im Ausgeschiedenen, das Aus- und Einstülpen,
Bis zur Selbstverleugnung,
Schicht für Schicht, im Rhythmus des Wachstums.

Die Lebensläufe,
Gehobener Dienst,
Normen verinnerlicht,
Lebensformen, an niedrige Betriebstemperaturen adaptiert,
Blutlungen-, Fieber- und Hungermoos,
Genügsam, unbeirrbar.

Privat und individuell:
Das ist ein Privileg.
Das Begehren, eine öffentliche Angelegenheit,
Projektion, Wunsch, Vorstellung.

Ins Öffentliche sprechen:
Nur so aus der öffentlichen Vereinnahmung,
Verzerrung oder Missachtung,
Das Individuelle wieder herauslösen können.
Sich mit Erfolg dagegen sträuben,
Klassifiziert zu werden.

Doch dieses Unbehagen hat nichts mit Scham zu tun.
Es lähmt mich nicht,
weil ich es nicht zulasse.
Frieden: in der Natur,
Notfalls mit kuriosen Methoden.

Das Leben mit Kindern oder ohne?
Aus den Kinderzimmern vertrieben,
Als Gäste wahrgenommen.

Nach der Pleite mit der Geige:
Formen des Liebens.
Lebendig, dynamisch, wandelbar,
Rollwiderstandsoptimiert,
Warm gestellt ruhen lassen,
Die Kräfte zu sparen.
Ein unverhofftes Geschenk.

Die Stimmung des Blattes zeugt vom Vergehen,
Käme ihr diese Verwegenheit in den Sinn?
Mir ist es gleich.
Ich war immer allein, je mehr ich unter Menschen kam.

Natürlich habe ich einen Traum,
Dafür lebe ich gern.

Symbol der Unterdrückung,
Nur mit Mühe und Schmerzen.
Die geheimen Fotos im Safe,
Während man Gemüse zutraut,
Die Welt zu einem besseren Ort zu machen.
Ungreifbare Ansprüche.

Ein Organismus, der sich entwickelt.
Der sich nimmt, was er braucht.
Die harte Schale der Weichtiere.
An der Spitze:
Konsequenzen,
Vorherbestimmt.

Ein lässiger Flaneur im unwegsamen Gelände,
Die Unauffälligkeit ist sein Luxus.
Manchem Gesicht stünde das nicht schlecht.

Ein Club, in dem man heiraten kann.
Sind Bauern die neuen Friseure?
Eine Generationenfrage.
Diese Lebewesen lassen sich Zeit.

Den Gedanken weiterdenken,
Man soll das dürfen,
Sich Sachen nehmen und weiterdenken,
Eine Metapher? Nein, ein Rezept.

WAAGERECHT: Die Menge macht den Künstler,
Im Fluss des Würfelfalls.