Kategorie: Trauer

Eine Freundin aus den USA hat mir geschrieben, dass die Tochter einer Freundin in Chicago gestorben ist. Die Tochter war wie John autistisch und hatte auch eine Epilepsie – und sie starb letzte Woche im Alter von 16 Jahren an SUDEP. Ich wüsste gerne, was da los ist in deren Körpern. Warum das passiert. Es würde nichts mehr ändern, aber ich würde es wenigstens gerne verstehen.

Am Sonntag jährt sich zum ersten Mal Johns Todestag. Ich habe keine Ahnung, wo dieses Jahr geblieben ist. Gefühlt habe ich nur im Bett gelegen und erschrocken die Decke angestarrt. Was natürlich nicht stimmt, denn ich habe sehr viel gearbeitet. Verabreden möchte ich mich aber immer noch am liebsten nur für den Friedhof, wenn überhaupt.

Immerhin bin ich letzte Woche das erste Mal abends ausgegangen, und zwar zur Lesung Die trinkende Frau von Elisabeth Raether in der Buchhandlung Uslar & Rai. Die Lesung war sehr lustig. Die trinkende Frau ist ein sehr feines Buch.

Auf dem Weg nach Hause fuhr ich so durch das nächtliche Berlin und dachte: „Wow, so ist das hier ja in der Nacht. Und diese ganzen Leute, die da unterwegs sind!“ Ein komisches Gefühl, wenn man daran so lange nicht teilgenommen hat. Wenn ich nicht schlafen konnte, bin ich letzten Sommer zwar manchmal mit dem Fahrrad durch die Stadt gefahren, aber da habe ich um mich herum nicht so viel wahrgenommen.

Letzten Sonntag hat sich schon der Tag gejährt, an dem ich John ein Jahr lang nicht mehr gesehen habe. Am 25. Februar war ich letztes Jahr nach Erfurt gefahren. John ist mir aber immer noch ganz nah. Ich glaube, ich habe im letzten Jahr jede Nacht von ihm geträumt.

Heute sind es 45 Wochen seit Johns Tod. Es treibt mich nach wie vor oft um, dass wir nicht wissen, wie John gestorben ist. Ich bekomme in meinem Kopf irgendwie nicht die Brücke hin zwischen dem „gerade noch mit ihm telefoniert“ und Scotts Anruf zwei Stunden später, dass John gestorben ist. Vielleicht ist es auch deshalb so schwer, weil ich nicht da war. Andererseits sagt Scott, ich könne froh sein, nicht da gewesen zu sein, weil es so schrecklich war. Beides führt am Ende wahrscheinlich eh zum gleichen Problem: der Fassungslosigkeit darüber, dass so etwas einfach – plötzlich und unerwartet – passiert.

Wortschnittchen verlinkte diesen guten Artikel von Roland Scholz zum Thema Sterben: Ganz am Ende. Ich erinnerte mich kürzlich auch daran, dass ich im Bücherregal noch „Wie wir sterben“ von Sherwin Nuland stehen habe (hier habe ich eine Rezension in der ZEIT gefunden).

Leider helfen mir der Artikel und das Buch bei SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy) nicht viel weiter. Die Medizin weiß annähernd nichts über die Gründe und auch wenig über den genauen Verlauf des Sterbens. Eine recht groß angelegte Studie kam zu dem Schluss, dass der Tod meistens innerhalb von drei Minuten nach einem Krampfanfall eintritt. Der Anfall ist also schon vorbei und dann kommt es aus bisher ungeklärten Gründen plötzlich zu einem totalen Shutdown des EEG, gefolgt von einem Herz- und Atemstillstand.

In den allermeisten Fällen sind die Personen alleine, wenn dies passiert. In den Fällen, in denen jemand bei ihnen war, scheiterten die Wiederbelebungsversuche. Ich las einen Bericht, in dem zufällig sogar Sanitäter und ein Defibrillator in der Nähe waren, doch auch sie konnten nichts ausrichten. Der Shutdown ist anscheinend sehr schnell und vollumfänglich.

In Deutschland werden die Todesfälle von SUDEP noch nicht einmal statistisch erfasst, so dass man gar nicht weiß, wie viele Menschen daran sterben. Online habe ich zwar viel über das Thema gelesen, aber letztlich bleibt alles recht vage, weil das medizinische Wissen darüber, warum und wie genau SUDEP passiert, eben so gering ist.

Unter Neurologen gibt es eine Debatte darüber, ob genügend über SUDEP aufgeklärt wird. Wir waren ja knapp zwei Monate vor Johns Tod noch mit ihm im Epilepsiezentrum, sein EEG fiel schlecht aus und uns wurde gesagt, dass wir uns auf Krampfanfälle einstellen sollten. Über die Möglichkeit eines plötzlichen Todes wurden wir nicht aufgeklärt, das Wort SUDEP fiel nicht. Ein paar Wochen später hatten wir den nächsten Termin zur Abklärung, doch den hat John nicht mehr erlebt.

Hätte es uns geholfen, wenn der Arzt (oder irgendeiner der vorher behandelnden Neurologen) uns über SUDEP aufgeklärt hätte? Mein erster Impuls war zu denken: Natürlich, unbedingt. Man will doch alles wissen. Aber je länger ich darüber nachdenke, umso unsicherer bin ich mir. Es sind ja keine Anzeichen bekannt, auf die man achten könnte. Es gibt keine Vorbeugung, man kann nichts anders machen aufgrund des Wissens über diese Möglichkeit. Die Aufklärung würde also keine konkreten Handlungsoptionen eröffnen, sie würde aber, da bin ich mir sicher, enorm sorgen und ängstigen.

Wenn man dann bedenkt, dass es im Großen und Ganzen gesehen ein eher seltenes Phänomen ist und es am Ende auch keinen Unterschied macht, ob man davon vorher gewusst hat oder nicht, dann könnte eine solche Aufklärung auch mehr schaden als helfen. Wie gesagt, unter Neurologen und betroffenen Familien ist das Thema umstritten. Ich habe (noch) keine Meinung dazu und verstehe die Argumente beider Seiten. Ich wünschte mir aber, dass mehr geforscht würde, um dieses Phänomen zu verstehen. Wir haben John in den USA in das SUDEP-Register eintragen lassen.

Innerlich komme ich am Ende aber doch nur immer wieder zu dem Moment zurück, in dem John gestorben ist, allein in seinem Bett. Wie das gewesen ist, werden wir nie wissen. Aber das schreibt Roland Scholz ja auch sehr treffend zum Sterben: „Ab jetzt bist du mit dir allein. Das bedeutet nicht: einsam. Du kannst deine Freunde um dich haben, deine Familie, die ganze weite Welt, es ist gleich. Du stirbst allein. So, wie du allein atmest. So, wie du allein träumst.“

Es ist nicht einfach, dieses für einen geliebten Menschen zu akzeptieren, und schon gar nicht, wenn man diesen geliebten Menschen selbst in das Leben geboren hat.

Ein paar Lieblingsbilder mit John. Die ersten drei Jahre haben wir nicht digital, das ist also auch ein Projekt, die Bilder mal alle zu scannen. Wir haben so tolle Babyfotos. Schade finde ich, dass wir insgesamt nicht so viele Videos haben. Die vergleichsweise wenigen Filme sind nun so schön anzusehen. Leute, filmt mehr. Ihr wisst nicht, wann ihr es nochmal brauchen werdet.

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Ansonsten nichts Neues.

„This is all about restoring worlds; it’s about creating something that you lost.“

Auf dem Friedhof habe ich gestern mit einem Vater gesprochen, der seinen achtjährigen Sohn vor 13 Jahren verloren hat. Wir standen am Grab des Jungen und ich dachte, heute wäre er nun also 21, aber er wird für immer acht sein. Da ist mir erst aufgegangen, dass das ja auch für John gilt. Für immer 15.

Der Vater erzählte, dass der Schmerz niemals weggeht. Mit 13 Jahren im Rücken hat so eine Aussage natürlich einiges an Autorität. Seine Schilderung erschreckte mich aber nicht, ich fand sie im Gegenteil sogar beruhigend. Solange der Schmerz bleibt, bleibt auch die Verbindung zu John. Mitten in mir ist so eine Art Ngorongoro-Krater, der bleibt und in dem vielleicht mit der Zeit irgendetwas wächst, aber der Krater ist und bleibt eben da. Der Schmerz, der Verlust, die Sehnsucht: sie sind eingezogen, um zu bleiben. Unsere neuen Mitbewohner.

Hier gibt es keine Weisheit und keinen Rat. Jemand sagte mir: „Du hast es noch immer geschafft, das Beste aus jeder Situation zu machen. Ich bin sicher, dass es Dir auch dieses Mal gelingen wird.“ Ich weiß, dass das aufbauend, ermunternd, tröstend gemeint ist. Ist schon okay, aber es trifft es doch nicht. John zu akzeptieren, wie er war, das war für mich kein Problem und hatte gar nichts mit „das Beste daraus zu machen“ zu tun. Alles war schließlich Teil seiner Persönlichkeit. Johns Tod dagegen ist etwas ganz anderes für mich als die Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Und nichts, woraus man das Beste machen kann.

In einem Artikel über verwaiste Eltern las ich: „We have hit the bottom, we’ve gone to the lowest place you can go and found there was still something solid beneath our feet.“ [#]

Vielleicht ist es für mich noch zu früh, etwas Festes unter den Füßen zu fühlen. Ich kann dazu auch nicht viel sagen, wie soll man denn das Unbeschreibliche beschreiben. John lebt in unserer Erinnerung weiter, und auf eine Art lebt er auch durch mich hindurch. Letztens habe ich mir morgens auf 3sat Johns geliebtes Alpenpanorama angesehen und gedacht, dass es doch wirklich ganz beruhigend ist. Abends schaltete ich bei einer Tier- und Naturdokumentation nicht weiter, mich haben diese Dokumentationen früher nicht besonders interessiert, aber ich habe mit John so viele davon angesehen, dass ich sie nun selbst mag. John hat mir seine Interessen vermacht. (Allerdings nicht die Volksmusik, von der er im letzten Jahr seines Lebens aber zum Glück auch nicht mehr so angetan war.)

Gestern war Thanksgiving, ich spürte wieder diese Feiertagslähmung, das kenne ich nun schon von Ostern, Muttertag und Johns Geburtstag. Wir sind froh, dass einer von Johns ehemaligen Einzelfallhelfern zu uns kam, um mit uns turkey, stuffing & mashed potatoes zu essen und sich mit uns gemeinsam an John zu erinnern. John hat das Thanksgiving-Essen immer sehr gemocht. Wir haben uns dieses Jahr wieder viel Mühe damit gegeben, zu seinen Ehren. An seinem Platz eine Kerze. Das Essen hätte ihm geschmeckt.

Thanksgiving, der Tag der Dankbarkeit. Waren wir als Eltern eines schwerstbehinderten Kindes schon zu Top-Experten darin gereift, so sind wir als verwaiste Eltern nun wohl Meister in dieser Kunst. So, so dankbar für alle Tage und Jahre, die wir mit John verbringen durften.

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Ein Zitat von Cheryl Strayed: „It is impossible to go on as you were before, so you must go on as you never have.“ [#]

Ich weiß nicht, was das für mich konkret heißt, aber ich fühle, dass es auf mich zutrifft. Ich habe keine Wahl, der Weg ändert sich. Die erste Auswirkung ist, dass ich mein Ehrenamt als Patientenvertreterin aufgegeben habe. Ich habe gemerkt, wie sehr John mir die Energie dafür gegeben hatte, die kleinsten Fortschritte dort wertzuschätzen und die ganzen Frustrationen in diesem David gegen Goliath auszuhalten. Ohne John fehlt mir diese Energie. Es ist mir nicht leicht gefallen, das zurückzulassen, was ich acht Jahre lang mit Ausdauer, Engagement und auch einigem Erfolg getan habe. Aber es geht eben nicht mehr. You must go on as you never have. Es wird sich mit der Zeit zeigen, was das genauer heißt.

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Auf der Suche nach einem Grabstein. Wir sehen uns bei verschiedenen Berliner Steinmetzen um und entdecken wieder einmal, wie viele bisher unbekannte Orte und Ebenen es in einer Stadt immer noch gibt, nach so vielen Jahren. Oder vielleicht doch die teurere Version von einem Bildhauer? Ein paar dieser Grabzeichen gefallen uns ganz gut. Wieder Spaziergänge auf dem Friedhof. Wie soll Johns Stein aussehen? Wie Tristans, wie Katrins, wie Ulrichs, wie Werners? Warten auf die entscheidende Eingebung.

 

Kleine Fundstücke, wie diese Bildkarte von John:

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Und ich weiß schon:
Solange meine Seele in mir wohnt,
werd ich das Dunkel dieses Augenblicks
schöpfen und trinken und bluten

(David Grossman: Aus der Zeit fallen)

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Die gefühlt doppelte Schwerkraft in der Trauer. Man möchte eigentlich nur noch liegen. Draußen wird es immer ungemütlicher, während wir noch immer zu nichts anderem fähig sind, als um John zu trauern. Und es fühlt sich immer noch unwirklich an, dass er nie mehr da sein wird. Ich muss mir wieder und wieder die zwei Wochen unseres Abschieds vergegenwärtigen (was für ein treffendes Wort), um mich an die Wirklichkeit anzudocken. Wie gut, dass wir diesen Abschied hatten. Ich hatte es im März geahnt und es bestätigt sich, wie wichtig das war und ist.

Die Gedanken und Gefühle sind wie mit Helium gefüllte Luftballons, die ziellos unter der Decke schweben. Würde man sie nach draußen lassen, flögen sie auf Nimmerwiedersehen davon, was einer Selbstauflösung gleichkäme. Man kann für den Moment nur froh sein, wenn sie zumindest noch unter der Decke schweben. Und hier und da kann man sie für Momente zusammenfassen und herunterholen in den Raum der Wirklichkeit. In diesen Momenten dringt die Erkenntnis zum Bewusstsein vor, dass John wirklich nie mehr da sein wird. Und die Sehnsucht nach ihm wird so groß, je mehr Zeit vergeht.

Für uns ist die Welt stehen geblieben, wir sind wie in einem Kokon, aber ich sehe natürlich, wie draußen das Leben weitergeht, wie etwa die Engländer die EU verlassen, die Türkei sich von der Demokratie verabschiedet und die Amerikaner sich Trump zum Präsidenten wählen. Ich hätte fast erwartet, dass mir das alles nun egal sein könnte, aber eigentlich ist eher das Gegenteil der Fall. Das alles, wie auch jedes Schicksal, berührt mich.

Früher hätte ich mich bei solchen Nachrichten mit John aufs Sofa gekuschelt und er hätte mir seinen Kopf hingehalten für eine Massage, und danach hätte er mich angestrahlt, wie nur John es konnte. So glücklich zu sein über eine Kopfmassage. Muttergefühle ohne Gegenwart und Zukunft. Alles nur noch Rückschau. Die Momente, die wieder hochkommen, vergessen geglaubt, aber dann eben doch nicht. Die Erinnerung ist einerseits etwas sehr Positives und macht andererseits manchmal auch von Herzen müde, herzmüde.

Das Weiterleben kostet viel Energie, und die will andererseits auch irgendwie äußerlich umgesetzt werden. Gestern habe ich aktenordnerweise Behördenpapiere geschreddert. Etwa dreizehn Jahre von Anträgen, Bewilligungen, Ablehnungen, Widersprüchen. Ich war selbst erschrocken, was für ein administrativ wahnsinniges Leben wir da geführt haben. Aufbewahrt habe ich nur die Behördendokumente, die auch etwas Persönliches hatten, wie zum Beispiel die jährlichen Berichte der Einzelfallhilfe. Die Unmengen an Klein-Klein sind nun weg. Das war nicht John, das waren unsere Hindernisse, und erinnern möchte ich mich nicht daran, sondern an das Gute.

Auf dem Friedhof ertappe ich mich bei dem Gedanken, dass es John kalt sein muss und bin froh, dass wir ihm seine Decke mit in den Sarg gelegt haben. Wie irrational auch wieder. Das spielt natürlich in Wirklichkeit überhaupt keine Rolle. Aber das sind so ins Leere laufende Instinkte. Eine Mutter, die Kälte spürt, zieht ihrem Kind auf dem Weg nach draußen noch schnell eine wärmere Jacke an. Diese Form der Übertragung ist ja auch ein großer Teil des Elternseins, vor allem natürlich in der Zeit, in der ein Kind noch nicht sprechen und seine Bedürfnisse noch nicht ausdrücken kann. Und so war es bei uns in gewisser Weise ja eigentlich immer. Das kann man nicht so einfach abstellen.

Gestern in der U-Bahn trug ein Junge die gleiche blaue Winterjacke, die John vor ein paar Wintern gehabt hat. Selbst mit der U-Bahn zu fahren, ist eine Herausforderung. Wie tief Leere fallen kann. Und ist es jetzt gut oder schlecht, dass sowohl das Wetter als auch die politische Großwetterlage so trefflich mit unserem Inneren korrespondieren? Im Frühjahr hatten wir wenigstens noch den Magnolienbaum.

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Winter is coming. Wir warten auf die sechste Staffel Game of Thrones auf DVD.

Auf dem Friedhof haben wir weiterhin unsere beiden Klappstühle im Gebüsch versteckt, sitzen damit oft an Johns Grab und laufen ansonsten viel auf dem Friedhofsgelände spazieren. Mit den anderen Trauernden, die auch jeden Tag da sind, grüßen wir uns oder sprechen auch mal ein bisschen. Unsere neue Community.

Der nette Gärtner hat uns vom Großmarkt einen Aufsatz für die Gießkanne mitgebracht. Die Gießkanne leihen wir uns von ihm am Eingang, den Aufsatz haben wir nun in unserer Fahrradtasche, zusammen mit Gärtnerhandschuhen, einer kleinen Schaufel und einer kleinen Harke.

Gekauft: Chrysanthemen Rock’n Roll. Die hießen wirklich so.

Manchmal kommen Malgruppen auf den Friedhof, stellen Staffeleien auf, bleiben stundenlang und sprechen erstaunlich viel beim Malen. Jugendliche laufen auf dem Hauptweg mit einem Rollkoffer vorbei und verschwinden irgendwo im verlassenen hinteren Teil des Friedhofs. Da in dem Rollkoffer Flaschen klirren, nehmen wir an, dass die Jugendlichen dort irgendwo einen Partyplatz haben. Einmal hat sich am Mausoleum eine Frau bis auf die Unterwäsche ausgezogen, es stellte sich als ein Fotoshooting heraus.

Je nach Windrichtung hören wir manchmal von Norden den Verkehr von der Gneisenaustraße oder von Süden den Verkehr vom Columbiadamm. Und vom Tempelhofer Feld schallen ab und an Rufe vom Softball-Feld zu uns herüber, was doch passt zu unserem deutsch-amerikanischen Jungen.

Im Mai hörten wir leise, aber gerade noch vernehmbar die Ansagen der Fahrgeschäfte auf den Neuköllner Maientagen im angrenzenden Volkspark Hasenheide.

Im Juni sehr laut den Karneval der Kulturen, der am Südstern direkt vor dem Friedhof vorbeizog.

Im Sommer kamen hier und da Durchsagen aus dem Sommerbad Neukölln bei uns an: „Wir haben hier Amadeo, acht Jahre, blaue Badehose. Mama oder Papa bitte zum Bademeister!“ Als ein Gewitter aufzog: „Alle sofort raus aus dem Wasser. Ich wiederhole: Alle raus!“ Dann stürmte es durch die Bäume rund um uns herum, es wurde ganz dunkel und nur hier und da flackerte das Licht von den Kerzen in den Laternen.

Das war eine tolle Stimmung, auf dem Naturfriedhof im Gewitter. Überhaupt wenn es stürmt und der Wind überall anders klingt: in den Tannen, in den Birken, in der Buche, im Engelsbaum, im kleinen Kirschbaum rechts neben John und im noch kleineren Ginkgo links von uns.

Jeden Tag sehen wir Eichhörnchen. Und Bienen, denen bei John bis vor kurzem der mittlerweile verblühte Lavendel besonders geschmeckt hat. Fast jeden Tag sehen wir auch die Feldmaus, die hinter uns im Gebüsch der verwilderten „Ruhestätte der Familie Wehlitz“ wohnt.

Wir kennen mittlerweile viele Gräber, haben eine ganze Reihe von Menschen über Google gefunden. Lebensläufe und Nachrufe. Nicht weit von John entfernt ist zum Beispiel das Grab des Musikers Wauz, und da stieß ich als Erstes auf eine Widmung des von mir ja sehr gemochten Olli Schulz, Du hattest Recht mit dem Ende von Lost.

Manchmal besuchen wir Gert Mattenklott am anderen Ende des Geländes auf dem Friedhof Dreifaltigkeit II. Einmal lag dort eine berührende, mit einer koreanischen Münze beschwerte Notiz eines Studenten.

Manchmal laufen wir zum Bienenstock hinten auf dem Friedhof. Dort gibt es sogar ein Ansichtsfenster der Bienen bei der Arbeit. Den Honig müssen wir uns natürlich besorgen.

Unsere Welt auf dem Alten Luisenstädtischen Friedhof. Es wird uns bisher nie langweilig dort, bei John. Und es ist weiterhin unbeschreiblich, wie sehr wir John vermissen.

Wir hatten selbstgebackenes Brot dabei, Mineralwasser und Bananen. Letztere waren uns vom Hausarzt empfohlen worden. Da unser Gehirn momentan auf Hochtouren arbeite, brauche es viel Energie, Bananen seien da sehr zu empfehlen, hatte er gesagt. [Mein Kind ist tot und Du empfiehlst uns Bananen, hatte ich kurz gedacht, dann aber doch welche gekauft.]

Der Plan war, mit dem Fahrrad zuerst zum Friedhof und dann zur Krummen Lanke zu fahren, 45 km Strecke insgesamt, eine Tagestour im Gedenken an John. Den Proviant hatten wir vor allem dabei, um nicht in ein Café einkehren zu müssen, Sitzen im Café, das hat sowas Angenehmes, das mutet nach Unternehmung an, und unternehmen wollten wir definitiv überhaupt nichts, und schon gar nichts Angenehmes. Mit Menschen sprechen am besten auch nicht. Der Plan ging insofern nicht auf, als uns am Friedhof eine Frau gleich als Kenner der Lokalität ausmachte und fragte, wie lange am Sonntag denn die Friedhofsgärtnerei geöffnet sei. Da musste also ein bisschen gesprochen werden, aber ihre Frage konnte schnell geklärt werden und wir verzogen uns über den ehemaligen Weinberg zu Johns Grab, wo wir seit ein paar Tagen in einem nahen Gebüsch zwei Klappstühle versteckt haben, so dass wir dort gut und gerne 1-2 Stunden am Tag herumsitzen können.

Ich las wieder PANIKHERZ von Benjamin von Stuckrad-Barre. Bei einer verunglückten Autismusmetapher hatte es mich vor ein paar Wochen rausgehauen, stattdessen hatte ich mir dann in der Amerika-Gedenkbibliothek eine ganze Reihe von Trauerbüchern ausgeliehen und war danach zunehmend an der Ratgeberliteratur verzweifelt.

„Trauer braucht viel Zeit!“ Lauter so Allgemeinplätze, die einem schon vorher klar waren. In jedem Buch stand: „Jede Trauer ist individuell“, aber dann folgten dennoch meistens allerlei Typisierungen, die genau dieser Grunderkenntnis entgegenliefen. Ein Buch hieß „Damit aus Trauer Liebe wird“, eigentlich ein ganz guter Gedanke: sich nicht so sehr auf das Loslassen zu konzentrieren, sondern auf die Liebe, die immer bleibt, und wie sie nun neu geformt wird. Aber dass die Liebe immer bleibt, das schien mir auch wiederum so völlig klar. Nur weil jemand stirbt, höre ich doch nicht auf, ihn zu lieben.

Lauter Bücher mit – wenn es gut lief – ein paar hilfreichen Ideen, die aber irgendwie auch so selbstverständlich waren und dann aufgeblasen wurden, überhaupt ein Wahnsinn, wie redundant die Trauerbücher durchweg waren, ewige Wiederholungen. Als Mantra oder schlicht nur, damit aus 20 Seiten 200 werden?

Inhaltlich war für mich auch vieles eher unpassend. Gerade bei Eltern, deren Kind gestorben war, ging es in den Erfahrungsberichten oft um nun unerfüllt bleibende Erwartungen an die Zukunft („auf dem Abiball des Kindes tanzen“, „Enkelkinder bekommen“). Solche Erwartungen hatten wir mit John sowieso nicht gehabt. Das hatten wir alles schon seit 13 Jahren durch. Dazu kam viel Wut, oft verbunden mit der Frage nach dem Warum („Warum musste ausgerechnet uns das passieren?“). Nach dem Warum frage ich auch schon lange nicht mehr.

Immer wieder: Das Hadern damit, dass man das gemeinsame Leben nicht genug geschätzt hat. Auch damit konnte ich wenig anfangen. Seit John im Alter von anderthalb Jahren so krank geworden war und wir zwei Jahre in Kliniken verbracht hatten, und zwischendrin auch nicht so klar gewesen war, ob John das überleben wird, also auch seit etwa 13 Jahren, war uns ganz bewusst, wie zerbrechlich das Leben ist, und besonders seines, und wir haben es jeden Tag wertgeschätzt. Uns war immer klar, wie kostbar unsere Zeit mit John ist.

Viele Eltern wünschten sich, mehr Zeit mit der Familie verbracht zu haben. Auch da hatten wir schon vor langer Zeit die Weichen umgestellt, Scott hatte sich ja nur noch um John gekümmert und ich war Freiberuflerin geworden, um mir alle Ferienzeiten freinehmen zu können. Beim Lesen der Trauerbücher fühlte ich mich irgendwie ständig wie in einem anderen Film und konnte wenig damit anfangen. Am schlimmsten waren die Bücher von Jorgos Canakakis, über die ärgerte ich mich richtig.

Also hatte ich all diese Bücher wieder zur AGB zurückgebracht und war zu PANIKHERZ zurückgekehrt. Alleine der Titel, was bitte könnte besser passen? Eine verunglückte Autismusmetapher, das kann ja schonmal passieren. Und Drogensucht ist zwar etwas ganz anderes als der Tod des einzigen Kindes, aber beides zerrüttet die Existenz und beides führt zu einem Kampf ums Überleben, den man so nie gewollt hat, aber nun ja wohl oder übel führen muss.

Das Ob und das Wie des Weiterlebens „danach“: keine Ahnung, das Äußerste, was man erstmal verlangen kann, ist ein vor-sich-hin-Sein. Dem Horror mit offenen Augen begegnen, am Grab sitzen, gemeinsame Orte aufsuchen, erinnern, erinnern, erinnern, viel weinen, auch das, letzteres hilft aber nicht.

Was hilft (bisher): Bewegung (daher das Radfahren), Beschäftigung (daher das Brotbacken) und Wolfgang Herrndorfs Motto „Arbeit und Struktur.“ Arbeiten lenkt ab und strukturierte Tage sorgen immerhin dafür, dass man morgens einen Grund zum Aufstehen hat, auch wenn die Struktur extra zu diesem Zweck erfunden wurde, den Grund hat man also künstlich konstruiert, irgendwie ein sinnloser Zirkelschluss, aber funktioniert einigermaßen.

Abends Seriengucken oder lesen, aber beides muss auf irgendeine Art hart sein, ganz unten, wo wir auch sind, Game of Thrones geht, True Detective und die erste Staffel von The Killing, wie da die Tochter stirbt und die zerstörte Familie die ganze Zeit weiter begleitet wird, und ein Freund sagt: „Ich habe nur die ersten beiden Folgen gesehen, dann war mir das zu düster, zu deprimierend, und ausgerechnet ihr guckt euch das jetzt an?“ Nicht ausgerechnet, sondern gerade wir, und gerade jetzt. Unser größter Feind ist im Moment alles, was irgendwie gefällig ist, da geht gar nichts.

Also gestern, Alter Luisenstädtischer Friedhof statt Chateau Marmont, keine Zitronenbäume sondern Johns Grab, aber PANIKHERZ, und dann weiter zur Krummen Lanke, und als wir uns nur kurz wegen eines Regenschauers an einer Bushaltestelle unterstellten, fragte uns ein älterer Mann, wo wir denn hinfahren und wo wir herkommen, und aus dem Nichtsprechen mit anderen Menschen wurde zum zweiten Mal an unserem Gedenktag nichts. Aber ein netter Mann, woher soll er auch wissen, dass wir gerade unser Kind verloren haben.

Klatschnass kamen wir an der Krummen Lanke an, wo mittlerweile wieder die Sonne schien und uns alles an John erinnerte, Kinder badeten, wie John dort oft gebadet hat, und wir merkten, dass jede neue Jahreszeit neue Herausforderungen bringt, denn an der Krummen Lanke waren wir seit Johns Tod schon ein paar Mal gewesen, hatten sie quasi schon als Erinnerungsort erobert, dachten wir, aber dann eben doch nur im Frühling und nicht im Sommer, da mussten wir dann gestern wieder neu anfangen.

[Das ist auch so ein Ding, dass es einen ständig unerwartet erwischt. Auch letzte Woche, nur mal Nachrichten gucken wollen und dann stehen Angela Merkel und François Hollande zum hundertjährigen Jahrestag der Schlacht von Verdun am Beinhaus von Douaumont, und sofort der Flashback, dass wir da vor zwei Jahren mit John gewesen sind, Erinnerungen und Tränen, nichts mit „eben Nachrichten gucken.“]

Auf dem Rückweg sind wir dann noch einmal am Friedhof vorbeigefahren und haben noch einmal für eine Stunde an Johns Grab gesessen. So schnell sind da keine Fortschritte zu erwarten, das Handbuch „Wie verliert man sein Kind und lebt damit weiter“ haben wir noch nicht gefunden.