Archiv für 2010

never waiting for life to get easier.

Johns Mittelfußknochenbruch am 2. Weihnachtsfeiertag folgten vier Stunden in der Rettungsstelle unseres Lieblingskrankenhauses, dem Bundeswehrkrankenhaus. Am nächsten Tag nochmal zum Kinderchirurgen, aber zum Glück muss nicht operiert werden.

fröhliche weihnacht in berlin. [vertrauen. würde. lebensfreude.]

Die Berliner sind in der Vorweihnachtszeit so rücksichtsvoll wie den Rest des Jahres auch. Bei der Metro sind alle Schwerbehindertenparkplätze von Autos belegt, die keinen dafür notwendigen Ausweis im Auto haben, später bei Ikea ebenso, wir kämpfen uns mit John durch den Tag. Als wir Nachhause kommen, steht ein fremdes Auto auf dem für unseren Schwerbehinderten-Parkausweis deutlichst reservierten Parkplatz, wir müssen weit weg parken. Das unberechtigt parkende Auto kommt ausgerechnet von einem Pflegedienst, an der Seite des Autos steht: “Vertrauen, Würde, Lebensfreude.” Solche Tage muss man lieben.

Nach Ärger, Ärger und Ärger also rein ins Haus, im Briefkasten empfängt uns ein Brief der Hausverwaltung, wir werden wegen Lärmbelästigung abgemahnt, vermutlich zwei Parteien (lese ich so aus dem Brief, ist aber anonymisiert) hätten sich beschwert und empfänden die Lärm-Beeinträchtigungen durch John als so erheblich, dass sie nun ein Lärmprotokoll führten. Das Interessante ist, dass seit unserem Einzug noch nicht ein einziges Mal jemand etwas wegen Lärm zu uns gesagt oder hier geklingelt hat. Man geht lieber hinter unserem Rücken direkt zur Hausverwaltung.

Ich habe mit dem Paar gesprochen, das direkt über uns wohnt und das natürlich die größte Belästigung hat, aber die sagen mir, dass sie es nicht waren und dass sie das Ganze auch für unsinnig halten, weil sie John zwar hören, aber nicht meinen, dass der Lärm so unerträglich sei. Die sich beschwerenden Parteien sind weiter von uns weg, fühlen sich aber anscheinend “erheblich belästigt”, ohne uns das je gesagt zu haben. Wir versuchen natürlich immer, John so ruhig wie möglich zu halten und wir fahren auch am Wochenende viel weg, wir geben wirklich unser Bestes, der Brief ist ein Schlag in die Magengrube.

Nun muss ich die ganze Zeit daran denken, wer das wohl ist und wenn John laut ist, sehe ich automatisch auf die Uhr: “Samstag, 17:30 Uhr”, da macht nun also einer hier im Haus gerade eine Notiz in sein Protokoll. Menschen, die sich über Anonymität im Internet ärgern, sollten mal ausprobieren, wie sich Anonymität im Nachbarsleben anfühlt. Dieser Berliner Osten featured manchmal immer noch das DDR-Feeling.

Ich stelle mir vor: all die Menschen, die heute die Schwerbehindertenparkplätze blockierten, die deutlich reservierte Parkplätze besetzten, die Vermerke in ihre Lärmprotokolle machten, sitzen nun wahrscheinlich gerade vor der ZDF-Spendengala “Ein Herz für Kinder.”

Ein versöhnliches Foto als Abschluss eines Tages, den man nicht lieben kann, sondern am besten schnell vergisst: das Monsterküken im schönen Snow Tee:

life is the way the animal is in the world.

“It turns out: You are not your brain. You have a brain, yes. But you are a living being that is connected to an environment; you are embodied, and dynamically interacting with the world. We can’t explain consciousness in terms of the brain alone because consciousness doesn’t happen in the brain alone.” [#]

(Danke, danke, danke, Alva Noë.)

stop thinking. [long nights and what we need to get through them.]

“When people  think of me as resilient in the face of adversity, what they are really seeing is that I’ve learned to surrender to a deeper strength and protection than my own. That I have learned to simultaneously try my best to survive, but not be afraid of either life or death.

Which means I am doing something quite different from the “trusting that things will work out” […] that a lot of highly privileged people do. Their privilege lets them sail through adversity that could kill someone like me, and then claim that this is because the universe likes them a lot. Just, no. That’s an insult to everyone who doesn’t survive.  This is nothing like that. Danger for me is danger:  I could live or die, come out unscathed or heavily damaged, anything in between. What I trust is not that I will come out of everything squeaky clean, alive, and happy.  It’s rather that there’s a deep level of reality where even if I end up dead or damaged, my existence is connected to everything else and will always have happened.  It’s hard (impossible) to explain in words, but it comes down to a connection to a kind of goodness that is lending its strength to you even if the worst happens.

This kind of submission can sound passive, but it’s an active process. And it can change how you relate to the world and to people in it.”

(Aus Amanda Baggs’ Beitrag zum Disability Blog Carnival, Thema dieses Jahr: “Long nights and what we need to get through them.”)

the bullshit of the powerful.

“I suspect we simply have no idea what the final impact of WikiLeaks will be, good, bad, or indeterminate. Probably indeterminate. But damn if the raw glimpse of truth didn’t feel refreshing.” [#]

magic. [zwei sehr gute videos.]

Weshalb ich das Internet immer noch so liebe:

Aokigahara Suicide Forest [#]

How to be alone [#]

wherein lies value? perspective is everything.

Kim Wombles: “I know intimately the lump that exists in one’s throat when contemplating the future for our children. I endured the heartbreak of getting guardianship of my son when he turned 18 and we admitted that he would not achieve all that parents hope for their children. I suffered heartache as my students and my boy’s ages overlapped, until enough time elapsed and he became older than my freshman, and it became a pain lived with, worn in, comfortable, the way things were. I will not deny that parenting special needs children can be heartbreaking. It is. It hurts so severely, so deeply, that the pain is physical, overt, and overwhelming. That is a reality that should not be dismissed, swept under the carpet, or ignored.

It should not be where all the focus is, though, because it is not even half the story. Because of that ache, that pain, I have known transcendent joys. My children shine brightly and I am overwhelmed by the love that pulses in tandem with my heart beat that I have for them. I feel fiercely, intensely, completely, and I do so because of them.” [#]

herbst.

Die Idylle trügt: zweimal schon hat John meine Stricksachen erwischt und die Nadeln rausgezogen, so langsam verlässt mich die Motivation des immer neuen Anfangens, und Zuhause sein können wir sowieso erst nach 18 Uhr, vorher muss es den ganzen Tag Programm geben.

Da John sich in der Wohnung nicht beschäftigen kann, sind wir immer auf der Flucht: Waldspaziergang in Beelitz, Cecilienhof in Potsdam, Wanderung auf den Wehlaberg, Rundgang um die Pfaueninsel, Tagesausflug nach Dessau, Spaziergänge im Wildgehege Glauer Tal und im Naturpark Schöneberger Südgelände am Priesterweg. Im Umkreis von 100 km haben wir schon alles abgegrast, wir könnten ein Buch “Ausflüge in und um Berlin” herausgeben.

Mehr Herbstbilder auf Flickr.

happiness.

“Happiness is more like knowledge than like belief. There are lots of things we believe but don’t know. Knowledge is not just up to you, it requires the cooperation of the world beyond you — you might be mistaken. Still, even if you’re mistaken, you believe what you believe. Pleasure is like belief that way. But happiness isn’t just up to you. It also requires the cooperation of the world beyond you. Happiness, like knowledge, and unlike belief and pleasure, is not a state of mind.” [#]

wir brauchen qualität.

Genauso, wie ich lieber weniger kritisch gegenüber dem Internet wäre, hätte ich auch gerne eine weniger kritische Meinung zur Abschaffung der Sonderschulen, aber immer kommt einem diese blöde Wirklichkeit zwischen die schönen Meinungen. John geht nun seit fast vier Wochen auf eine Privatschule in Fürstenwalde. Die Burgdorf-Schule ist ein Förderzentrum Geistige Entwicklung (a.k.a. Sonderschule für geistig Behinderte), spezialisiert auf Autismus.

Die erste Woche war eine Eingewöhnungswoche, ab der zweiten Woche fuhr John dann schon alleine jeden Tag hin und her mit dem Schulbus. Ihn in einen Schulbus zu bekommen, der eine Begleitperson hat (alles andere ist für alle Beteiligten viel zu gefährlich), erforderte in der ersten Woche noch Gutachten des behandelnden Kinderpsychiaters und des Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienstes KJPD, also einiges an Lauferei und bürokratischem Aufwand, aber ging letztlich auch ohne Sozialgericht vonstatten (meine Messlatte mittlerweile: alles, was ohne Gericht läuft, bekommt die Wertung „gut gelaufen“).

Da ich eine Woche lang viel an der Schule war, habe ich erlebt, wie die Kinder ankommen, wie das Personal mit ihnen umgeht, wie der Unterricht läuft. Was soll ich sagen, es ist ein Traum und Lichtjahre besser als die rückblickend noch furchtbarer scheinenden drei ersten Schuljahre, die in Berlin hinter uns liegen. Der Unterschied ist einfach und klar zu benennen: die Menschen an der Burgdorf-Schule kennen sich alle mit Autismus aus und wissen alle Bescheid, wie man damit umgeht.

John fühlte sich auf Anhieb wohl dort und ist nach nicht einmal vier Wochen schon vollstens eingewöhnt, steigt morgens begeistert in den Bus (wir müssen aus Vorfreude sogar schon immer zehn Minuten vorher nach draußen gehen, während er sich bei der alten Schule jeden Morgen geweigert hat, aus dem Auto zu steigen) und er kommt nachmittags entspannt und gut gelaunt nach Hause. Das Ganze nun auch noch: ganz ohne Schulhelfer. Ja, in Fürstenwalde kann er tatsächlich ohne Schulhelfer beschult werden – das wäre in Berlin undenkbar gewesen.

Aus Johns Sonderschule in Berlin hatte man nach und nach qualifiziertes Personal abgezogen und durch unqualifizierte Betreuer ersetzt, das Ergebnis war eine Katastrophe. Aber so wird das von der Berliner Bildungsverwaltung praktiziert: die Signale stehen auf Integration und Inklusion, und weil kein Geld da ist, werden dazu die Sonderschulen ausgehungert. Zusätzlich traurig nur, dass dann in der Integration noch nicht einmal genug ankommt, aber das ist ein anderes Thema.

Letzte Woche war ich wieder einmal zum Thema Schulhelfer und auch Inklusion beim Landesbeirat für Behinderte und erlebte einen weiteren, mehr als frustrierenden Auftritt der zuständigen Mitarbeiterinnen aus der Senatsbildungsverwaltung. Man verwies wieder darauf, dass man in den letzten Jahren doch so viel Personal an die Sonderschulen geschickt habe und ignorierte die Aussage, dass es uns nicht um die Quantität, sondern um die Qualität geht.

Selbst wenn es fünf Erwachsene gäbe, die sich nur um John kümmern sollten, würde das schiefgehen, wenn sie sich nicht auskennen. Stattdessen braucht er noch nicht einmal mehr 1:1-Betreuung, wenn das Personal gut und der Schulrahmen an die Bedürfnisse von Autisten angepasst ist. Wenn man die Schulen mit 55-jährigen ehemaligen Reinigungskräften bevölkert, die noch nie mit Autismus oder geistig Behinderten oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zu tun hatten und keine pädagogische Bildung haben, dann wird man eben immer mehr Schulhelfer brauchen, die das Kind für Kind kompensieren. Und selbst das funktioniert nicht, das habe ich daran erlebt, wie unglücklich John dennoch war. Ein Schulhelfer kann kein ganzheitliches Konzept ersetzen, er ist immer nur Flickwerk.

Unbegreiflich ist mir, warum die Senatsbildungsverwaltung anscheinend kein Interesse daran hat, die immer wiederkehrenden Probleme wirklich in den Griff zu bekommen. Der Berliner Senat arbeitet an einem Konzept zur Umsetzung der Inklusion nach Maßgabe der UN-Konvention für die Rechte von Menschen mit Behinderungen. So oft haben wir vom Elternzentrum Berlin schon unsere Bereitschaft gezeigt, an diesem Konzept mitzuarbeiten (die UN-Konvention sieht die Beteiligung der Betroffenen im Übrigen auch ausdrücklich vor), aber unser Angebot wird immer wieder ausgeschlagen.

Es gibt mittlerweile über 20 autistische Kinder aus Berlin, die jeden Tag circa 60 Kilometer weit nach Fürstenwalde und nachmittags wieder zurückgefahren werden. Warum sieht man sich nicht einmal an, warum diese Kinder dort so gut beschult werden können und etabliert auch in Berlin ein solches Schulmodell? Warum sieht man nicht endlich ein, dass es soziale und pädagogische Berufe nicht ohne Grund gibt? Wann wird man verstehen, dass Integration und Inklusion nicht zum Nulltarif zu haben sind? Ach, es ist müßig, aber unsere Arbeit des Elternzentrums geht weiter, wir haben keine andere Wahl. Ich bin erstmal froh, dass es meinem Kind endlich wieder gut geht und wir als ganze Familie uns nun vielleicht, hoffentlich auch von den extrem anstrengenden letzten drei Jahren erholen können.

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