all things must pass.

Welche neuen Gefühle uns das Internet beschert:

The state of being ‘installed’ at a computer or laptop for an extended period of time without purpose, characterized by a blurry, formless anxiety undercut with something hard like desperation.

The sense of fatigue and disconnect one experiences after emitting a massive stream of content only to hit some kind of ‘wall’ and forget and/or abandon the entire thing. [#]

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Was gut ist: am Treptower Park zu wohnen.

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Empfehlen möchte ich das Bootleg von George Harrison’s „All Things Must Pass:“ Beware of Abcko und Paul McCartney’s „Ram“, letzteres zur Zeit Johns Lieblingsmusik.

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Gesehen: Winter’s bone, geht einem noch lange nach.

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Was man auf diesem Foto sieht: wie gut John mittlerweile mit seiner Dyspraxie umgehen kann.

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Das Schöne an Berlin ist ja auch, dass man hier im Radio NPR (FM 104,1) hören kann, gestern zum Beispiel in der „Diane Rehm Show“ den Beitrag über Jonathan Gills Buch „Harlem“ (hier nachzuhören). Ein gewisses Gefühl des Anachronismus natürlich, mit NPR durch Berlin zu fahren.

[Ich frage mich, ob es in Deutschland möglich wäre, dass eine Frau mit spasmodischer Dysphonie eine so erfolgreiche Radiosendung moderiert, ich bezweifle es.]

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Die Werder-Raute löst sich vom Autofenster, wtf? Nichtmal die Fanartikel sind mehr gut drauf.

Im Deutschlandfunk ein Beitrag zur Causa Guttenberg, darin en passant die Einschätzung, auf Twitter würden hauptsächlich nur Artikel verlinkt und Satire betrieben, während auf Facebook eine viel bessere Diskussion stattfinde, in der unglaublich viele Menschen ihre Meinung sagen. Wie man selbst und besonders an solchen kleinen Einschüben immer wieder bemerkt, dass die meisten Journalisten keine Ahnung vom Internet haben, bzw. von dem, was daran wirklich gut ist, ist es doch gerade das genannte Argument, das Twitter besser macht als Facebook.

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Gelesen: Representing Autism. Culture, Narrative, Fascination. Hervorragende Analyse, die mir zwar stellenweise etwas zu weit geht in ihren Schlussfolgerungen, aber das ist absolut vernachlässigenswert im Vergleich zum Reichtum an Passagen, hinter die ich am liebsten drei Ausrufezeichen setzen würde (was ich aus norddeutscher Zurückhaltung aber selbstverständlich unterlasse).

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Kiefer Sutherland wird in Touch den Vater eines nicht-sprechenden Autisten spielen (danke für den Hinweis, Jochen). Geschrieben von Tim Kring von Heroes, welches zufälligerweise auch Teil von Murrays Analyse ist. Da es sich bei Touch um ein Fox-Drama handelt, darf man getrost davon ausgehen, dass Autismus hier auch wieder nur ausgebeutet wird, um eine andere Handlung voranzutreiben, aber ansehen werde ich mir das natürlich trotzdem.

cultivation of the inner eye.

Gelesen: Disability history. Konstruktionen von Behinderung in der Geschichte. Wieder einmal dieses Gefühl, wie schade es ist, dass ein wirklich interessantes Thema so schwer zu lesen ist und der nagende Gedanke, es müsse doch anders gehen, nur wie? Bei meinem Autismus-Buchprojekt stoße ich auch immer wieder gegen diese Wand, es muss anders gehen, nur wie.

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Zwölf Leute im Warteraum der Ausländerbehörde, drei iPads.

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Band of Horses Konzert im Astra. Das Krasse ist der Übergang zwischen der Pflegesituation, einem großen neurologischen Sturm, der einige neue Kratzwunden an den Händen mit sich brachte, und eine Stunde später mit einem Bier in der Hand zwischen lauter Menschen, die so weit von der Situation Zuhause entfernt sind, dass man diesen Unterschied emotional fast nicht verarbeiten kann. Aber wenn die Musik anfängt, ist das Problem behoben, fast ist man wieder das Paar, das sich so viele Nächte auf dem Balkon des Metro Clubs um die Ohren schlug.

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Was ist Pflege? Aus irgendeinem Grund beschäftigt mich diese Frage in letzter Zeit, vielleicht, weil man im Anflug der Pflege-Reform so viel darüber hört und liest, selten wird aber darüber gesprochen, was genau Pflege für die Pflegenden bedeutet, welche Erfahrungen sie durch das täglich gelebte Handeln machen, wie die Pflege sie prägt, ihre Perspektive auf das Leben, oder auch ihre Beziehung zur Gesellschaft.

Pflege als Dienstleistung, „Hilfen zur Erhaltung, Anpassung oder Wiederherstellung der physischen, psychischen und sozialen Funktionen und Aktivitäten des Lebens“, wie es beim Deutschen Berufsverband für Pflegeberufe DBfK beschrieben wird, das ist für Zuhause Pflegende, für Angehörige nur ein Teil des Ganzen. Von ganz grundsätzlichen Dingen wie füttern, wickeln, baden, anziehen oder auch Diagnostik und Therapien, über das unablässige Beobachten des körperlichen und seelischen Zustandes und adäquates Reagieren darauf, bis hin zu zahlreichen Verwaltungsaufgaben lässt sich vieles recht einfach zusammentragen, aber damit hat man noch keine Erkenntnisse über Sinnfindung und Sinnstiftung gewonnen, die doch so wichtig sind in der Pflege.

Was ist Pflege also? Grundsätzlich ist ziemlich klar, dass Pflege für Angehörige ein Akt moralischer Solidarität, ein Akt der Liebe ist. Pflege heißt, dass man sich einer Verantwortung bewusst ist, diese annimmt und ausfüllt: ein abstraktes Wertebewusstsein wird in die Tat umgesetzt und gelebt. (Vorsicht Pathos:) Dies kann zum Kern der Erfahrung dessen führen, was es bedeutet, Mensch zu sein. Ausgehend von der Idee, dass wir nicht als volle Menschen geboren werden, sondern erst zu solchen werden durch das Kultivieren unseres Selbst und unserer Beziehungen zu anderen Menschen, kann man sich denken, dass in der Pflege große Möglichkeiten eines solchen menschlichen Wachstums liegen.

Klingt sehr moralin, sentimental und utopisch, erst recht, wenn man nur zu genau weiß, wie schwer die Dauerhaftigkeit der Pflege ist, Tag für Tag und Nacht für Nacht, Jahr für Jahr. Die ganze vereinnahmte Zeit und Energie, das Zurückstellen eigener Interessen, das Kräftezehrende, der finanzielle Abstieg, die Rückschläge, die Hilflosigkeit, die Verzweiflung, die unumgängliche Strapazierung der Beziehung der Pflegenden untereinander, die permanente Unsicherheit und Unberechenbarkeit, das veränderte Zeitempfinden, weil man nur noch von einem Tag zum nächsten leben kann, der Druck der Verantwortung, die man niemals wirklich abgibt, nur temporär an andere Hilfskräfte überträgt, aber dennoch auch in dieser Zeit die ganze Zeit spürt, die Ohnmacht.

Dennoch pflegt man, und pflegt gerne, und erfährt in all der Schwere einen Sinn, sogar eine Bereicherung. Die Erfahrung der Empathie, die kleinen Erfolge und das Glück der schönen Momente, Dankbarkeit, Gemeinsamkeit, auch diese Aspekte gehören dazu, und vielleicht am Erstaunlichsten: obwohl man so sehr eingebunden und daher eigentlich sehr fremdbestimmt ist, ausgerechnet auch ein großes Gefühl der Freiheit.

Ohne sich dessen notwendigerweise bewusst zu sein, leben die meisten Menschen mit der Einstellung, ihr Leben unter Kontrolle zu haben, Sicherheit und Selbstbestimmung sind wichtig. Nicht wenige gesellschaftliche und politische Initiativen haben ihre Ursache im Streben danach, diese Selbstbestimmung, Sicherheit und Kontrolle zu stabilisieren und auszubauen. Je mehr die Gesellschaft nach diesen Idealen strebt, umso mehr Verlustängste entwickelt sie, es folgen umso mehr Besitzstandwahrung und Kontrollwahn.

Die Perspektive der Pflege ist diametral entgegengesetzt. Wir haben vor langem den Punkt überschritten, uns in Kontrolle des Lebens zu wägen. Wir haben keine Kontrolle. Mit zunehmender Pflege-Erfahrung wird mir immer deutlicher, dass Kontrolle und Sicherheit im menschlichen Leben nie mehr als eine Illusion sein können, und die Gesellschaft, die dieser Illusion immer mehr hinterher hetzt, kommt mir immer unfreier vor. Dagegen haben wir in den letzten zehn Jahren gelernt, dass wir ohne Kontrolle und Sicherheit und mit eingeschränkter Selbstbestimmung leben können, und sogar gut leben können, und dieses Gefühl ist tatsächlich befreiend.

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Ein sehr gutes Interview: Martha Nussbaum on 21st Century Enlightenment
[via]

kiss each other clean.

Valentinstag, Schmalentinstag, egal, trotzdem gefreut.

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moms with apps.

Was für eine tolle Zeit, in der wir leben, eine Zeit, in der es sowas gibt wie Moms with Apps, das beschreibt unsere Zeit vielleicht fast schon hinreichend.

Am meisten begeistert mich, dass es eine prima Liste von Apps für autistische Kinder gibt. Immer wieder muss ich daran denken, was mir eine Frau aus einer amerikanischen Reisegruppe sagte: „You are so lucky to live in this day and age. I have a child with a severe disability and it was very difficult to raise her, living in a small town during the Fifties, all alone, without access to information or help. Today, you have the internet! Everywhere!“

Ja, heute haben wir das Internet (danke!) und wir haben Moms with Apps (thanks!). Yeah.

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Erst habe ich gar nicht bemerkt, wie gut die neue Iron & Wine wirklich ist.

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der kommandospiegel.

John spricht in letzter Zeit immer mehr, um nicht zu sagen unablässig. Ein sehr großer Teil ist reine Echolalie, da bekommen wir nun den verdienten Kommandospiegel vorgehalten: „Hör auf“, „Nein“, „Jetzt ist aber Schluss“, „Ins Bett gehen“, „Komm weiter“, „Setz Dich richtig hin.“ Als ich mich gerade ernsthaft fragte, ob bei John wirklich nur das ankommt, lief er durch den Flur und rief: „Johnny, süßer Spatz.“

Einige Sätze kommen aus der Schule, zum Beispiel „Jetzt erst genug gegessen.“ Aus der Schule kommt auch die Erwähnung des Mitschülers Konrad, der der alten Mitschülerin Owens den Rang abgelaufen hat. Früher nahmen wir Owens überallhin mit: „Owens! Geh da runter!“, ob am Strand in der Normandie oder auf dem Diamond Hill in Irland, Owens war immer dabei, heute aber ruft John den ganzen Tag: „Konrad! Kooon-raad!“

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Dann merkte ich, dass ich Phil Selways tolles Album Familial verpasst habe, zum Glück hat es nun seinen Weg zu mir gefunden.

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Brötchen mit Tsatsiki

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Habe mir eben die letzte Sendung Druckfrisch angesehen. Denis Scheck findet Giovanni di Lorenzos und Axel Hackes Wofür stehst Du? gut: „Auf welchen Polen man seinen moralischen Kompass ausrichtet, wodurch man Werte gewinnt“, diese Fragen beantworteten sie „kompetent und unprätentiös. Leichte, aber keineswegs seichte Lebenshilfe, Respekt.“ Ich mag die beiden Autoren, besonders Giovanni di Lorenzo, und ich fand das Buch zwar auch okay, aber Lebenshilfe? Vielleicht für privilegierte Menschen, die ein bisschen ihr schlechtes Gewissen pflegen möchten. Mir kam das Projekt am Ende etwas unzusammenhängend vor, als habe man Textstücke und Meinungen, die man schon immer mal veröffentlichen wollte, in ein Buch gepackt, das dann aber vor allem entlarvt, wie privilegiert die beiden Autoren sind. Di Lorenzo zitiert Treffen mit einflussreichen Politikern und großen Wirtschaftsbossen, erzählt Anekdoten, etwa wie Bedürfnisse und Krankheiten kreiert werden, um Produkte und Medikamente verkaufen zu können, das kennt man alles schon lange, Di Lorenzo steht geradezu ungläubig davor und scheint davon geschockt zu sein. Liest der Mann denn kein Internet? Die Ausrichtung des moralischen Kompasses und die Wertegewinnung ereignen sich in einer derart saturierten Wirklichkeit, dass sie nach meinem Gefühl leider eher in Belanglosigkeit als in Lebenshilfe münden. Phänomenologisch ist es ganz interessant, wie zwei höchst reflektierte Menschen sich Moral und Werte aus einem solchen Schutzraum her konstruieren, aber man möchte ihnen raten, mal sechs Monate von Hartz IV zu leben, in einer entsprechenden Wohnung und ohne Arbeit, und dabei am besten noch rund um die Uhr einen Demenzkranken pflegen. Der Erkenntnisgewinn, den sie daraus ziehen würden, der würde mich wirklich interessieren, und zwar viel mehr als Gespräche mit Politikern und Wirtschaftsbossen. But that’s just me.

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erst eis, dann schokolade.

Neben der Echolalie spricht John zunehmend zielgerichtet und deutlich mit dem Willen zur Kommunikation. Vorletzten Sonntag auf dem Flohmarkt am Mauerpark bekam er am Eingang eine heiße Waffel mit Puderzucker, dann liefen wir über den Markt, und als wir fast am Ende waren, zog John uns zurück und sagte: „Kuchen, Kuchen, Kuchen.“ Er zog und sagte dabei so lange „Kuchen“, bis wir wieder vor dem Waffelstand standen.

Am selben Tag fuhren wir im Auto an einer Tankstelle mit einem Langnese-Schild vorbei und John verkündete von hinten laut und deutlich: „Eis kaufen gehen!“ Das wurde als Belohnung natürlich sofort umgesetzt.

In der Schule wird viel mit Erst-Dann-Karten gearbeitet, es soll den Kindern dadurch deutlich werden, dass sie nach einer erledigten Aufgabe eine Belohnung bekommen, um so die Motivation zur Kooperation zu erhöhen, etwa: „Erst Arbeitsstation, dann Schaukeln.“ John hat dieses System kurzerhand für sich selbst angepasst und nun ruft er oft: „Erst Eis, dann Schokolade!“ (Kluges Kerlchen, diese ganze Verhaltenstherapie muss man mit ihren eigenen Waffen schlagen.)

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War eigentlich schonmal jemand in einem Gitarrenladen, ohne dass darin mindestens ein Poser herumsaß, der gar nicht wirklich eine neue Gitarre ausprobiert, sondern ganz offensichtlich nur den Effekt seiner Künste auf die anderen Kunden sucht? Scott und ich haben gestern beim Kauf einer neuen Gig Bag festgestellt, dass wir das weder in Chicago noch in Berlin jemals erlebt haben, einen Aufenthalt im Gitarrenladen ohne Poser.

das sich in sich selbst bewegende leben des todes.

„Ist nicht jede Berufstätigkeit, die lediglich der Vermehrung individuellen Reichtums oder Besitzes über das täglich brauchbare Maß hinaus dient, gesellschaftlich zu ächten? Jede einzelne Minute, die ich mit unserer Tochter verbringe und mit ihr die Welt entdecke, in der wir einander kennenlernen und uns aneinander annähern wie aliens, die sich bemühen, die Kommunikationsform des jeweils anderen langsam und wirklich ernsthaft verstehen zu lernen, jede dieser Minuten ist mir eindeutig mehr Wert als alle Jahre mühsamer Berufstätigkeit: als ganze Bücher, große Ausstellungen, Reihen von Hörfunksendungen oder akademische Institutionen, die ich jemals hervorgebracht habe oder noch einmal hervorbringen werde. Ein Lob des transitorischen, doch entscheidenden Glücks in Momenten menschlicher Nähe.“ [#]

(Ähnlich das Gefühl, das ich 2002 hatte, als ich meine gar nicht so schlechte Karriere in Chicago freiwillig und in vollem Bewusstsein aller Konsequenzen und darum doch nicht weniger überzeugt zugunsten von John aufgab, wobei es wegen der massiven, therapieresistenten Epilepsie natürlich auch extreme Umstände waren, die Alternative wäre ein Heim gewesen. So oder so, das Leben ist zu kurz für Karriere, Besitz und ähnlichen Blödsinn.)

das lärmprotokoll.

A neighbor’s blessed burden within reason
Becomes a burden borne of all and one

So raise a glass to turnings of the season
And watch it as it arcs towards the sun
And you must bear your neighbor’s burden within reason
And your labors will be born when all is done

(The Decemerbists: Don’t carry it all)

Besonders nett: die Einträge an Heiligabend. Wenigstens wissen wir nun, wer der Nachbar ist und warum er das Lärmprotokoll gegen John führt, ich habe ihn nämlich besucht und er sagte, er habe zwar „großes Verständnis für unsere Situation“, aber es sei eine Tatsache, dass er nicht 100% seiner Lebensqualität habe und deshalb müsse er auch nicht 100% seiner Miete zahlen. Da will also nur jemand einen finanziellen Vorteil aus uns schlagen, wie armselig. Der Mann wohnt übrigens weder neben noch über uns, sondern zwei Stockwerke entfernt. Zum Glück haben die Nachbarn direkt über uns und direkt neben uns gesagt, dass sie sich nicht belästigt fühlen. Sollte der Protokollant dennoch vor Gericht ziehen, hat er deshalb wenig Chancen auf Erfolg – zumal es sowieso Gerichtsurteile gibt, die zu dem Schluss kamen, dass ein behindertes Kind für Nachbarn keine Einschränkung der Lebensqualität bedeutet.

„Im nachbarlichen Zusammenleben sei zudem ein erhöhtes Maß an Toleranzbereitschaft erforderlich, um dem Behinderten ein Leben frei von vermeidbaren Beschränkungen zu ermöglichen. […] Abzustellen ist hierbei auf einen verständigen Durchschnittsmenschen, der weiß, dass einem behinderten Menschen der besondere Schutz der Gesellschaft zuzukommen hat.“ [#]

We all do what we can
We endure our fellow man
And we sing our songs to the headframe’s creaks and moans

(The Decemberists: Rox in the box)