you have to be there to understand.

„I visited the National Gallery of Art when I was three months pregnant with my daughter Iz, who is now thirteen. I had never been fond of abstract art, but upon walking into a room full of Rothkos — experiencing their luminous, subtle color play in person, at full scale, I wanted to fall to my knees and shout, „I’m sorry! I get it now!“

It’s like that with Leo. You have to be there, watching, intensely, in person, to understand what he’s about. If you focus only on the obvious things — not speaking much, getting easily frustrated, obsession with food — you’ll miss the little things, the sly things, the actions that reveal not just his capability but his potential.“ [#]

an später denken.

Sonntag waren wir in der Matinée, Barenboims Klavier-Zyklus in der Staatsoper im Schillertheater, Schubert. Immer noch große Barenboim-Fanin. Wenn ich das Geld hätte, würde ich zu jedem seiner Konzerte gehen, ich glaube nicht, dass ich daran ermüden könnte.

Montag Nachmittag habe ich Isas Wirsing-Quiche nachgekocht. Ich möchte immer auch mal ein Rezept von Anke nachkochen, aber Isa hatte schon wieder ein Rezept, dessen Zutaten ich gerade Zuhause hatte, einen halben Wirsing, also voilà. Lecker, sehr lecker.

Montag Abend war ich im Haus Rosemarie Reichwein der Spastikerhilfe Berlin beim Vortrag An später denken von Carola von Looz, die Betreuungsrichterin und selbst Mutter einer Tochter mit geistiger Behinderung ist.

Wenn Eltern ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung bekommen, leisten sie einen Schwur: „Ich werde alles tun, was in meiner Macht steht, damit es Dir gut geht. Ich werde mich um Dich sorgen, solange ich lebe. Ich werde immer für Dich da sein.“ Aber was kommt danach? Was ich vernommen habe: eine sanfte, aber deutliche Warnung, dass Eltern dazu neigen, zu feste Strukturen für ihr Kind zu planen. Zeiten ändern sich, Umstände ändern sich, Menschen ändern sich. Die Strukturen, die man plant, sollten so flexibel sein, dass sie auch mit solchen Veränderungen noch funktionieren. Am besten geeignet: Netzwerke. Sie sind offener und zugleich sicherer als eine Engführung, die beispielsweise an eine einzige Betreuungsperson gebunden ist. Verwandte, Freunde, Nachbarn, Ärzte, Therapeuten: diejenigen, die mit dem Kind bzw. dann erwachsenen Menschen mit Behinderung zu tun haben, sollten einander kennen, Kontaktdaten haben, und eine gute Meinung voneinander (wozu man selbst beitragen kann).

Das innere Leben eines Menschen bleibt weitestgehend sein Geheimnis. Das gilt im Besonderen, wenn jemand nicht sprechen kann, aber dennoch gilt auch für ihn oder sie: das Leben findet in der Seele statt, gespeist von Sinneseindrücken. Keine Regelungen, die Kinder zu Statisten in ihrem eigenen Leben machen. Nicht zu viel vom Eigenen vorgeben. Zulassen, dass sie nicht nur durch die Eltern abgeleitete Beziehungen haben.

Was macht ein erfülltes Leben aus? Viele Eltern konzentrieren sich in der Sorge um ihr schwerbehindertes Kind darauf, dass es jederzeit sicher und schmerzfrei sein soll. Für unser eigenes Leben hingegen sind das nicht die Kriterien, die ein erfülltes Leben ausmachen. Wichtiger ist uns zum Beispiel, dass wir schwierige Situationen gemeistert haben, dass wir daran gewachsen sind. Wichtiger sind uns Kontakte zu Menschen. All das gilt auch für einen Menschen mit einer schweren Beeinträchtigung. Glücklichsein begründet sich nicht alleine in Schmerzfreiheit und Sicherheit.

Die erste Beerdigung, die das eigene Kind besucht, sollte idealerweise nicht die des Vaters oder der Mutter sein. Auch Trauer muss eingeübt werden.
(Methoden an die Hand geben, Trauer zu verarbeiten.)

Das Bewusstsein der eigenen Biografie ist sehr wichtig, für jeden Menschen. Ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung, zumal wenn es nicht spricht, kann dieses Bewusstsein aber nicht selbst durch die Zeit transportieren, und andere Bezugspersonen wechseln meistens im Laufe der Zeit. Dies ist die besondere Aufgabe der Eltern. Wir sind Zeitzeugen des Lebens unserer Kinder. Mit uns stirbt alles, was wir nicht aufgeschrieben haben beziehungsweise hinterlassen. Frau von Looz regte an, einen sogenannten Lebensordner anzulegen, in dem alles Wichtige dokumentiert wird: Umzüge, wichtige Veränderungen, Highlights im Leben, Reisen, Krankheiten etc. Wer sich das Schreiben nicht selbst zutraue, könne sich an ein Schreibbüro wenden. Fotos sind dabei natürlich auch von großer Bedeutung.
(Ich muss an den bewegenden Moment denken, als Sabine sich das Video ihrer Reise nach New York ansieht, in Ihr Name ist Sabine.)

Wichtig neben Personen sind aber auch Bilder von Orten, Zimmern, Gegenständen und Wegen. All das wird irgendwann weg sein, anders sein, aber die Bilder können es der Tochter oder dem Sohn in Erinnerung rufen.

Fotos von Ritualen der Familie. Die innigen Momente, die so wesentlich sind, und von denen man dennoch – ausgerechnet – meistens keine Abbildung hat.

Was mir dabei einfiel, und was im Vortrag nicht erwähnt wurde: Weblogs haben das natürlich alles revolutioniert. Wenn ich nur daran denke, wie lange ich schon Kristina Chew lese oder Shannon des Roches Rosa, um zwei Beispiele zu nennen: würde ich Charlie oder Leo begegnen, wenn sie 40 oder 50 Jahre alt sind, dann wüsste ich, wann sie Fahrrad fahren gelernt haben oder ihr erstes iPad bekamen, welche Apps Leo mochte und dass Charlie immer gerne Burritos aß.

Bildnis des Weblogs als Lebensordner.

Interview: My baby rides the short bus, natürlich KQED.

was man in februar wissen muss.

Was man noch so an Wärme im Herzen trägt, droht sich im Februar bekanntlich langsam dem Ende zu neigen, da stellt man sich gewisse Fragen, zum Beispiel in Erinnerung an das – for lack of a better adjective – großartige (wundervolle? überraschend berührende? aushebelnde? ) Konzert im Festsaal Kreuzberg: wann gibt es endlich wieder ein neues Album der Great Lake Swimmers? Am 3. April.

Keine Tourdaten für Europa und hm, das ist noch ziemlich lange hin. Versuchen wir es anders: wann kommt Jon Hamm endlich zurück? Am 25. März.
(„For those of you that have been anxiously counting down, that marks 525 days since the Season 4 finale. Oh how we’ve missed you, Don Draper.“)

Schon besser, sind aber immer noch über fünf Wochen. Gibt es vielleicht einen richtig, richtig guten Film, der die Seele von jetzt bis ganz dahin stärken kann? Zum Glück ja: Die Frau mit den 5 Elefanten.
(„Warum übersetzen die Menschen? Das ist die Sehnsucht nach etwas, was sich immer wieder entzieht.“)

Ansonsten: Hamann-Schokolade
(„Erich Hamann, Sohn eines kinderreichen Memeler Reeders und Kapitäns, musste sehr früh ein Handwerk erlernen. Erich wurde Konditor.“)

und TLC anstatt mit dem Partner zu lange darüber zu diskutieren, ob Radioheads OK Computer oder Kid A das bessere Album ist.

e-books can’t burn.

„The literary experience does not lie in any one moment of perception, or any physical contact with a material object (even less in the “possession” of handsome masterpieces lined up on our bookshelves), but in the movement of the mind through a sequence of words from beginning to end. More than any other art form it is pure mental material, as close as one can get to thought itself. Memorized, a poem is as surely a piece of literature in our minds as it is on the page. If we say the words in sequence, even silently without opening our mouths, then we have had a literary experience—perhaps even a more intense one than a reading from the page. It’s true that our owning the object—War and Peace or Moby Dick—and organizing these and other classics according to chronology and nation of origin will give us an illusion of control: as if we had now “acquired” and “digested” and “placed” a piece of culture. Perhaps that is what people are attached to. But in fact we all know that once the sequence of words is over and the book closed what actually remains in our possession is very difficult, wonderfully difficult to pin down, a richness (or sometimes irritation) that has nothing to do with the heavy block of paper on our shelves.“ [#]

(Schöner Text von Tim Parks, interessant auch der Gedanke, dass e-books das Browsen weniger ermöglichen als Bücher, irgendwie ja entgegen der Intuition.)

kommunikation.

Was mir zum time warp noch einfiel: weitgehende Nonverbalität ist natürlich nicht das gleiche wie Sprachlosigkeit. Ein Mantra für Kinder wie John, das ich in einem hilfreichen Artikel einmal gelesen habe, liegt eigentlich auf der Hand, aber ich muss es mir trotzdem immer wieder sagen, wenn eine Situation schwierig ist: Verhalten ist Sprache. Auch der Körper ist nicht nur Vehikel, sondern Sprache. Ein Kind, das nicht spricht, kann sich nur mit seinem Körper ausdrücken.

Dazu kommt eine mögliche sensorisch-motorische Verwirrung zwischen egozentrischem und allozentrischem Raum, wie der Wissenschaftler Shaun Gallagher beobachtet hat. Er hat bemerkt, dass autistische Kinder bei Imitationsversuchen den Körper des Gegenübers benutzen anstatt mit dem eigenen Körper zu imitieren.

Auf diesen Einsatz des Körpers und des Verhaltens als Sprache sollte man also nicht emotional reagieren, sondern analytisch. Gerade in Momenten, in denen man angegriffen wird, kann das schwer sein. Die Therapeutin Kristin Kaifas-Tennyson schreibt: „Die meisten Menschen denken, sie werden ganz einfach in der Lage sein, eine Situation distanziert zu betrachten. Dies ist aber häufig nicht der Fall, denn es ist ganz natürlich, dass man seine Gefühle nicht wie einen Lichtschalter ausschalten kann, besonders, wenn diese Gefühle gerade verletzt wurden.“ Deshalb muss man sich immer wieder sagen: Verhalten ist Sprache. Dann kann man versuchen, das Verhalten zu übersetzen.

Autismus als Übersetzungsaufgabe.

Ganz abgesehen davon hat John einen großen Schritt getan, indem er in der Bildkartenkommunikation fast vollständig von der Fotoebene (also reinen Abbildungen, etwa unseres Autos oder der Badewanne) auf die Symbolebene gekommen ist. Das hat den Vorteil, dass sich dann auch andere als rein gegenständliche Dinge greifen lassen, wie zum Beispiel ein Symbol für das Rausgehen.

Rausgehen

Es hat auch den Vorteil, dass die Symbole viel übergreifender einsetzbar sind: wenn der Schulbus wechselt, müssen wir kein Foto vom neuen Bus mehr machen und laminieren, das Symbol Bus bleibt gleich. Mit anderen Worten ist die Symbolebene eine erheblich abstraktere Leistung, und John kommt damit zurecht. (Was natürlich nichts daran ändert, dass es trotzdem ständig hakt, weil sich so vieles auch anhand von Symbolen statt Fotos nicht kommunizieren lässt. Dazu kommt, dass John selbst noch immer kaum aktiv auf diese Kommunikation zurückgreift, sie mit wenigen Ausnahmen eher passiv annimmt. Da ist der Nutzen begrenzt, weil er verbale Sprache, also die einfachere Variante, auch immer besser versteht. Der Schlüssel würde in der Aufhebung der Einbahnstraße liegen. Solange er selbst, wie gesagt mit einigen Ausnahmen, weder verbale noch symbolhafte Kommunikation als Ausdruck seines Wünschens und Fühlens benutzt, und er im Verhalten als Sprache verharrt, bleibt uns das zu-zu-zu?-Ratespiel erhalten.)

Ganz interessant: Cassirer über die taubstummen Helen Keller und Laura Bridgman: „Der spezifische Charakter der menschlichen Kultur und ihre intellektuellen und sittlichen Werte gehen nicht auf das Material zurück, aus dem sie besteht, sondern auf ihre Form, ihre architektonische Struktur. Und diese Form kann sich in allem möglichen Sinnesmaterial ausdrücken. Die Lautsprache ist der taktilen Sprache deutlich überlegen; aber die technischen Mängel dieser letzteren zerstören nicht ihre grundsätzliche Brauchbarkeit. Die freie Entfaltung von symbolischem Denken wird durch die Verwendung taktiler anstelle von lautlichen Zeichen nicht unterbunden.“

Verkehrserziehung

time warp.

Kreuzberg

Johns innerer Wecker steht in letzter Zeit meistens auf 4:20 Uhr, manchmal auf 2:00 oder 3:00, wenn wir Glück haben auf 5:30 Uhr, aber das weiß man ja nicht vorher, also kann man sich auch nicht drauf freuen und mal länger aufbleiben. Heute hat er nach einer extra-schweren Nacht den Schulbus verpasst, wir mussten ihn später selbst nach Fürstenwalde fahren.

Schlaf in Schüben, jeder Tag ungewiss und jede Nacht sowieso. Wir machen alles mit. Ich bilde mir ein, das sei womöglich das, was John am Dringendsten wissen und spüren muss, wir machen alles mit. Solange er diese Gewissheit hat, hält es ihn einigermaßen in seinem Selbst. Die ganz großen aggressiven Ausbrüche eher dann, wenn er das Gefühl bekommt, es sei eine Grenze erreicht, so bilde ich es mir nach all den Jahren der Beobachtung ein, aber andererseits, was heißt das schon, Beobachtung.

Ich denke immer an dieses Lied von Wir sind Helden: Kannst Du mein Monster halten, hälst Du mich.

Immer noch diese anstrengenden Nächte, als hätten wir ein einjähriges Kind, immer noch dieses Ringen um Verständnis jenseits der Sprache. Verstehst Du mich? Verstehe ich Dich? Zeig mir, was Du willst. Ein Lachen kann ich leicht interpretieren, ein Weinen oft schon viel schwieriger. Warum nur? Es war doch nichts?

Zu heiß? Zu nass? Zu windig? Zu voll? Zu hell? Zu laut? Zu zu zu.
Und dann manchmal, dann passt es und ist genau das, was ihm gefällt.

Landwehrkanal

Immer noch ein Leben, das so oft in den Basisbedürfnissen verharrt, eat, sleep, poop. Gefangen in diesem Zeittunnel, in dem John irgendwie sein Leben lang ein Jahr alt bleibt, in vielerlei Hinsicht, und in anderer wiederum überhaupt nicht. Das einjährige Kind mit Schuhgröße 43 und 70 kg, die erstmal gewickelt werden wollen.

Sagte ich, wir blickten zuversichtlich in die Zukunft, wäre das wahr.
Sagte ich, wir blickten ängstlich in die Zukunft, wäre das auch wahr.

Sagte ich, die letzten elf Jahre seien wie im Flug vergangen, wäre das wahr.
Sagte ich, die letzten elf Jahre seien sehr statisch gewesen, wäre das auch wahr.

Sagte ich, ich hätte es nicht anders gewollt, wäre das wahr.
Sagte ich, ich hätte es mir leichter vorstellen können, wäre das auch wahr.

Sagte ich, ich sei unglaublich dankbar, wäre das wahr.
Sagte ich, ich sei erschöpft, wäre das auch wahr.

Krumme Lanke zugefroren

Schlitten auf der Krummen Lanke

Sagte ich, ich wolle jetzt lieber mal nichts tun und alleine sein, wäre das wahr.
Sagte ich, ich wolle nur mit John und unterwegs sein, wäre das auch wahr.

Am Wochenende die ganze Zeit draußen gewesen, auf dem zugefrorenen Landwehrkanal und auf der Krummen Lanke. Wie sehr sich John gefreut hat, auf seinem geliebten Schlitten gezogen zu werden, er wollte gar nicht runter vom Eis, immer wieder nochmal rauf, und nochmal.

John auf dem Schlitten

 Sagte ich, es würde immer leichter, wäre das wahr.
Sagte ich, es würde immer schwerer, wäre das auch wahr.

dieses posting.

„Manchmal verreise ich nachts und mache Abenteuerurlaub. Manchmal wache ich um 4:00 auf und trinke eine Tasse Kaffee und esse eine Scheibe Brot mit Butter und Salz und sehe eine Folge Frasier.“ [#]

Solche Texte sind es, die uns vor vielen Jahren zu den Weblogs brachten. So schön, wenn es sie manchmal immer noch gibt.

[Ich wachte heute morgen mit dem Wort Gabenleine in meinem Kopf auf, und dem diffusen Nachhall einer inneren Diskussion, ob nicht eher von Garbenleine gesprochen worden war. Beide Wörter kennt Google nicht. Maisgläubigkeit, revisited.]

deligny mashup.

unheilbar
unerträglich
unmöglich
unheilbar
unmöglich
haben sie ihn also genannt
die Gesellschaft jedoch hat alles vorhergesehen
selbst Orte, wo das Nicht-Leben vorgesehen ist

das Symptom ist unübersehbar
und weil nur das Unwandelbare
sein Bedürfnis stillt
wird er sich berauschen
an der Immobilität und der Wiederholung
am Immergleichen

am anderen Pol stehen wir
und in diesem Jungen wird uns
der Schlüssel
zu unserer Existenz gereicht

er ließ uns sehen
dieser Junge
dass sich die Erde vielleicht
verkehrt herum dreht

worauf also
sich verlassen
wenn die Sprache
fehlt

unermüdlich

es ist nicht normal
nicht zu ermüden

wie ein Wilder
ein Wolfsjunge

man musste ausharren
bei Tag
bei Nacht

trotz des Unmöglichen
des Unerträglichen

und wir
um die Wahrheit zu sagen
ziemlich ratlos
aber ausdauernd

Ballett der Finger

Gesten, deren Intensität und Frequenz ab- oder zunimmt, die aber an sich unverändert bleiben

Ballett der Hände

[„… kann die fortwährende Präsenz autistischer Kinder zu einer gewissen Zähigkeit führen – ähnlich wie das Zarte durch Gerben zu Leder wird. Gebärden, die zunächst nur aus Versehen geschehen, wiederholen sich und werden zu Horn. […] Infolge der ständigen Reibung an den Bewegungen der Kinder, die die Strömung sind, in der es treibt, ist das Floß unserer gewohnten Seinsweisen an vielen Stellen verhornt. Doch dieses Verhornen hat für uns auch etwas Schmückendes. […] Ist dieses Horn, sind diese Furchen, die wir bekommen haben, nur Schwielen und Verhärtungen, oder sind sie vielleicht das Instrument, das Harmonien, die so alt sind wie der Mensch, widerhallen lässt? Damit wäre es benannt, unser Forschen und Suchen.“]

Der Autist als Partisan, ob er will oder nicht, denn er entwischt dem Konjugierbaren, den Allüren unserer Institutionen.

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