john needs a hug.

Letztes Wochenende war ich bei Trackback zu Gast. Ein bisschen abgelenkt, weil John um mich herumwuselte.

[Nach bald zehn Jahren Bloggen habe ich jetzt erst gemerkt, dass der Name meines Weblogs anscheinend missverständlich ist, denn der Name meint nicht mich, sondern das Medium (daher auch nicht im Femininum).]

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Am Sonntag haben wir uns den Marathon angesehen. John fand es interessant, musste sich dann aber nach einiger Zeit ausruhen. Die Zeiten, da ich ihn tragen konnte, sind natürlich längst vorbei. Nun ist er schon einen halben Kopf größer als ich. Das mit dem Ausruhen macht er jetzt so, dass er sich herunterbeugt und den Kopf auf meine Schulter legt. Dann halten wir an und warten.

John ruht sich aus

Irgendwann ist John plötzlich fertig mit dem Kopfablegen und läuft weiter. Das ist sein neues Ding. Vielleicht braucht er aber zwischendurch auch einfach nur immer mal wieder eine Umarmungspause.

journal.

Während ich noch immer um die explosive Selbstzerstörung und krasse Selbstdarstellung in Knausis Band 4 herumtapse, google ich natürlich ständig, was es so Neues über ihn gibt – oder Altes, das ich noch nicht gesehen oder gelesen habe. Dabei bin ich auf dieses Interview mit Siri Hustvedt gestoßen. [#]

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„Leben“ von Karl Ove Knausgård [#]

Karl Ove Knausgaard at the Edinburgh International Book Festival [#]

Homestory [#]

(Seine Frau Linda und er haben ein viertes Kind bekommen, das war mir bis vor kurzem entgangen.)

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Nächste Obsession: Qualität der Versorgung in der Psychiatrie.
(In der John hoffentlich nie landen wird, aber das weiß man bei einem schwer betroffenen Autisten eben nie, daher bin ich im Gemeinsamen Bundesausschuss nun auch in einer neuen Arbeitsgruppe zum Thema. Die Vorbereitung, also detailliertere Einsicht in die Dinge, macht alles nur noch schlimmer.)

„Psychiatry’s dirty secret is that if you had a severe mental illness requiring hospital care in 1900, you’d be better looked after than you are today. Despite a flurry of media hand-waving about new technologies in psychiatry, the average hospital patient probably does less well now, despite the new drugs, than the average hospital patient a century ago.“ [#]

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Kelli Stapleton hat letztes Jahr versucht, ihre autistische Tochter umzubringen. Die Berichterstattung in den Medien war damals schon schlecht und sorgte für viele verärgerte Blogposts in der autism community, aber dieser Artikel setzt dem Ganzen die Krone auf: „County Jail Has Been Better Than the ‚Jail of Autism‘.“
Was das wieder für eine Rhetorik ist. [#]

(Es ist absolut lächerlich, das überhaupt sagen zu müssen: Wenn ein Erwachsener ein Kind tötet oder zu töten versucht, dann ist der oder die Erwachsene nicht das Opfer.)

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Sonst keine News. Möchte immer noch nach Afrika ziehen.
(Not gonna happen.)

14.

John 14

Edeltraud hatte wieder fantastische Kuchen gebacken und John hat die Kerzen fast ausgepustet, aber sich dann doch nur nach vorne gebeugt und es mit einem geschlossenen Mund angetäuscht. Er wusste wohl irgendwie, dass man diese Bewegung macht, hat das Pusten dann allerdings nicht hinbekommen.
So aber auch eine lustige Lösung.

John pustet fast die Kerzen aus

Meine Top 3 Wünsche für Johns Zukunft (von denen ich denke, dass sie für sein Leben und seine Lebensqualität wichtig sind):

Kommunikation: Eigene Wünsche besser ausdrücken zu können, wie schön das für ihn wäre (wie auch das Erlebnis eines gelungenen wechselseitigen Austauschs).

Toilettenbenutzung: Ein ganz pragmatischer Punkt, aber in der alltäglichen Pflege und auch für Johns Wohlbefinden wichtig. Als es im Sommer heiß war, haben wir schon gemerkt, dass ihn die Windeln nachts nervten. In der Hitze klebt das natürlich auch. Und überhaupt: Wie soll er sich altersgemäß von Eltern und Betreuern mehr abgrenzen, wenn er gleichzeitig noch die Windeln gewechselt bekommen muss? Das ist für John auch eine schwierige Auseinandersetzung zwischen Streben nach mehr Unabhängigkeit einerseits und Abhängigkeit bei grundlegendsten Bedürfnissen andererseits. Die Windeln ganz loszuwerden wäre ein Riesenschritt der größeren Selbständigkeit für John, wie auch der alltäglichen Flexibilität aller Beteiligten.

Sozialverhalten: John wird sein Leben lang mit Gruppen unterschiedlichster Menschen zusammenleben. Einige machen vielleicht komische Geräusche, so wie John selbst komische Geräusche macht. Aber nur weil er sie selbst macht, heißt es noch lange nicht, dass er die Varianten von anderen gut verträgt. Da prallt manchmal so einiges aneinander und aufeinander. Wenn John damit nicht umgehen kann, wird er zum Außenseiter, auch bei Betreuern und Pflegern. Scott hat das bei seinen Praktika in Wohnheimen für erwachsene Autisten immer wieder erlebt. Je sozialverträglicher die Bewohner, desto besser haben sie es auch mit den Mitbewohnern und Pflegekräften. (Ist ja auch logisch.)

Ich sehe John bei allen drei Wünschen, nicht zuletzt dank seiner tollen Schule, auf einem guten Weg.
14 Jahre: Way to go, Munchkin Bunchkin.

[Geburtstage sind ja aber auch große Tage für die Eltern. „Congrats to 14 years of excellent parenting“, da können wir nur hoffen, dass das stimmt.]

t4.

Wir sind froh, dass die Bushaltestelle und Wendeschleife in der Tiergartenstraße 4 endlich durch eine Gedenkstätte an die Euthanasie-Opfer ersetzt wurde. 2008 war kurz die temporäre Ausstellung der Grauen Busse dort, das hatte gut getan, nun hat es noch einmal sechs Jahre gedauert. Wenn man sich das überlegt, bald 70 Jahre später.

T4 Gedenken

Aber immerhin, jetzt sind wir froh. Und viele andere auch, wie wir bei unserem Besuch gemerkt haben: Es waren viele Menschen dort, auch mit verschiedenen Behinderungen, und es war, wenn man an einem solchen Ort davon sprechen kann, eine angenehme Atmosphäre. John war laut und wälzte sich auf dem Rasen, aber keiner hat gestarrt, Menschen haben uns angelächelt. Es hat mich ein bisschen daran erinnert, wie ich einmal mit John auf einer Reha-Messe war, auf der fast nur Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen waren. Große Hallen, viele Menschen, und doch waren wir ein Teil des Ganzen und stachen nicht permanent heraus, wurden nicht kritisch angestarrt. Dieses Gefühl, „Teil des Ganzen“ zu sein, das kennen wir sonst leider eben nicht.

An der T4-Gedenkstätte war es auch so, da standen wir unter vielen Menschen auch endlich mal nicht zur Disposition der kritischen Betrachtung. Das ist einerseits traurig, denn es wäre schön, wenn wir nicht auf eine Reha-Messe oder zu einer Euthanasie-Gedenkstätte gehen müssten, um nicht angestarrt zu werden, andererseits ist es aber auch ein beruhigendes Gefühl, dass wir heute ausgerechnet an der Tiergartenstraße 4 eine Art Refugium haben. Wenn das diejenigen wüssten, die vor 70 Jahren dort die Vernichtung organisiert haben.

Dass die Ressentiments der älteren Generation teilweise durchaus noch vorhanden sind, sah man in der Reportage Die vergessenen Kinder von Leipzig, die heute im rbb lief. Da spricht eine 93-jährige Frau noch heute von Material, wenn sie die Kinder meint, die in die Klinik geliefert wurden. Das ist ein erschreckendes Interview. Das Thema der Euthanasie findet in letzter Zeit aber mehr öffentliche Anerkennung, habe ich das Gefühl. Zuletzt ja auch in einer Ausstellung in der Topographie des Terrors: Erfasst, verfolgt, vernichtet. Kranke und behinderte Menschen im Nationalsozialismus. Ich bin schon gespannt auf das Gedenkbuch über Pirna-Sonnenstein. Es tut sich was, und das tut gut.

was seither geschah.

Johns jährliches Gartenfest in der Schule, immer kurz vor Schuljahresende, war wieder sehr schön. Wie diese Jungs aufwachsen und groß werden, da werde ich ganz sentimental. Vor vier Jahren saßen da noch lauter Kinder und jetzt war ich direkt ein bisschen erschrocken: Da sitzt nun eine Gruppe von jungen Männern.

Einer von Johns ebenfalls nonverbalen Mitschülern bediente beim Grillen perfekt sein Kommunikationsgerät. Er bildet damit ganze Sätze: „Ich möchte bitte eine Bratwurst“, sagte dann das Gerät für ihn. Großartig.

John benutzt seinen Go-Talker zwar auch, drückt aber oft etwas, was er nicht wirklich will, zum Beispiel: „Bitte trinken“ statt „Ich habe Hunger.“ Einzig zuverlässig ist Johns Ja-Gebärde (die genaugenommen die Bonbon-Gebärde ist, aber John hat sie zu seiner Ja-Gebärde gemacht und sie funktioniert in allen Zusammenhängen). Wir haben versucht, die Gebärdensprache auszuweiten, sind damit aber auch noch nicht weiter gekommen, und auch nicht mit dem Tablet oder dem Sprechen an sich. Es wäre so schön, wenn er – auf welche Weise auch immer – besser kommunizieren könnte, was er möchte.

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Das Halbfinale der Weltmeisterschaft habe ich in Sachsen im Info-Mobil des Bundestags angesehen, auf dem Marktplatz in Pulsnitz. (Der neue Job ist sehr interessant, aber darüber werde ich hier wohl eher nicht viel schreiben können, fragt mich im RL danach.)

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Das WM-Spiel gegen die USA war unspektakulärer als erwartet, in diesem deutsch-amerikanischen Haushalt. Scott war eigentlich auch für die deutsche Mannschaft, weil er erst hier zum großen Fußballfan wurde und alle deutschen Spieler und Teams kennt und verfolgt. Ihm lag genau wie mir daran, dass beide weiterkommen, und so kam es dann ja auch. Wir haben fast jedes Spiel der WM gesehen, danach bin ich nun erstmal fußballmüde, zumal Werder immer noch eher dümpelt, momentan reicht es mir, im Nachhinein anzusehen, wie Bremen gespielt hat. (Ich war nicht einmal beim Spiel, als sie zum Saisonauftakt gegen Hertha nach Berlin kamen, shame on me.)

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Zu Beginn der Sommerferien haben wir Johns Medikament um die Hälfte reduziert. Wir haben immer wieder daran gedacht, aber nach einem gescheiterten Reduktionsversuch letztes Jahr war es schwer, einen neuen Anlauf zu nehmen. Zuversicht wächst nicht auf Bäumen. Andererseits war unser Leidensdruck schon sehr hoch, weil das Medikament als Nebenwirkung so appetitanregend war, dass John nichts anderes mehr im Sinn hatte als Essen. Wir konnten nirgendwo mehr hingehen, weil er an jeder Ecke nur essen wollte. Zudem immer die Kontrollen auf mögliche Organschädigungen, es ist ja klar, dass man da massiv in den Körper eingreift. Nochmal den hervorragenden Dokumentarfilm Ihr Name ist Sabine angesehen und wieder gedacht: Wenn wir jetzt nicht davon loskommen, wann dann? Wenn John erwachsen und noch größer und stärker ist? Leichter wird es kaum werden, zumal nun auch die Pubertät kommt (bei John wie bei vielen schwer autistischen Kindern später, aber so langsam dann doch).

Die Googletreffer zu Erfahrungsberichten mit Psychopharmaka erwiesen sich als erwartbar widersprüchlich. Ein halbwegs seriös wirkender Mann sagte, man bemerke eine Reduktion sofort, die ersten paar Tage seien die schlimmsten. Ein anderer, ebenso seriös wirkender dagegen schrieb, man merke überhaupt erst nach vier Wochen etwas, wenn das Depot im Körper so richtig runtergefahren sei. Nun, wir hatten sechseinhalb Wochen Ferien und gönnten uns den Luxus, uns zu zweit auch die ganzen sechseinhalb Wochen Vollzeit um John zu kümmern.

John bekam vor den Sommerferien morgens und abends je eine halbe Tablette Dipiperon 40 mg. Da die Probleme mit seinem Schlaf-Wach-Rhythmus massiv sein können, entschlossen wir uns, die Morgendosis wegzulassen, so dass er wenigstens über Nacht noch etwas Beruhigung hat. Anfangs merkten wir tatsächlich gar nichts, John war froh über die Ferien und alles war wie immer. Wir fuhren nach Frankreich und an die Mosel in Urlaub, alles super.

Nach etwa vier Wochen traten für uns wahrnehmbare Veränderungen ein. Plötzlich tauchten wieder stereotype Verhaltensweisen auf, die wir seit der Medikation nicht mehr gesehen hatten, obsessives Sandrieseln zum Beispiel. Bald war es kaum noch möglich, auf einen Spielplatz zu gehen, weil John sich so in das Rieseln hineinsteigerte, dass es ihn selbst ganz unglücklich machte und seine Finger ganz krampfig wirkten, bis er schließlich ausflippte. Und einen 1,80 m großen Teenager muss man erstmal über den ganzen Spielplatz hinweg aus dem Sand herausbewegen, wenn er außer Kontrolle ist.

Auch das von John so geliebte Baden wird zum Problem, weil er sich mit den Händen so ins Platschen reinsteigert, dass er irgendwann nur noch schreit. Sie sind also wieder da, die Stereotypien, und sie machen John das Leben schwerer. Er ist zudem auch deutlich unruhiger geworden. Andererseits hat der frenetische Essenszwang merklich abgenommen. Wir müssen einfach beobachten, wie es sich weiter entwickelt. Ein problemloser Zustand steht leider so oder so nicht zur Debatte. Wir müssen das kleinere Übel herausfinden, das, womit er insgesamt noch den glücklichsten Eindruck macht.

Wir hatten einen Termin bei seinem Kinderpsychiater, haben alles genau besprochen. Einen großen Optimismus gibt es nicht, aber zumindest eine leise Hoffnung, dass John ohne Medikamente leben könnte. Wir sind aber durchaus allen Alternativen gegenüber aufgeschlossen, denn es könnte nach wie vor auch sein, dass es John mit Medikamenten schlicht besser geht als ohne. Eingeführt hatten wir das Medikament ja hauptsächlich wegen der massiven Aggressionen, die einfach nicht mehr zu bewältigen waren. Diese sind bisher – toi, toi, toi und knock on wood – noch nicht wieder aufgetaucht.

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Als wir von Lothringen aus einen Tagesausflug nach Luxemburg machten, hing dort der Himmel voller Regenschirme.

Regenschirme in Luxemburg

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Noch was Positives zum Thema Essen, denn allgemein ist das für John ein großes Thema. Ich hatte noch nicht so darüber nachgedacht, aber bei unserem jährlichen Termin zur Weiterbewilligung der Eingliederungshilfe sagte unsere Sachbearbeiterin, dass Essen für die meisten Menschen mit einer geistigen Behinderung eine extrem große Bedeutung hat. Erstens strukturieren die Mahlzeiten den Tag und zweitens ist das eine der Hauptbeschäftigungen.

(Schlafen, essen und verdauen – immer noch dreht sich darum unser Leben.)

[Dafür kann John sich auch mit übermorgen 14 Jahren noch so unbändig freuen wie ein ganz kleines Kind, oder im Gegenteil seinen Ärger/ seine Traurigkeit/ seine Frustration so unbändig auslassen.]

[100% pures Sein. Bei der Freude ist das wahnsinnig toll anzusehen.]

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Hier ein schönes Bild von John bei einem Tagesausflug nach Stettin.

John in Stettin

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Ziele der Eingliederungshilfe:
•    Verkehrs- und Wegetraining (Straßenüberquerung mit und ohne Ampel)
•    Förderung des musikalischen Empfindens und Ausdrucks
•    Spielplatzbesuche
•    Erkunden des Wohnumfeldes
•    Ankleidetraining
•    Training des Ess- und Küchenverhaltens
•    Einsatz des Talkers zur Vertiefung der Ereignisse in Schule und Familie sowie zum Üben der selbstständigen Artikulation von Bedürfnissen
•    Training des sozialen Verhaltens im Kontakt mit anderen Kindern
•    Einkäufe und Verhaltenstraining in Geschäften

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Im Schulzeugnis steht zum Lernfeld Mathematik: „Das Erarbeiten von Mengen bis 5 wurde beim Kochen, Einkaufen und beim Erledigen seiner täglichen Ämter durchgeführt. John zählte so z.B. jeweils beim Tischdecken 4 Teller, Becher, Messer u.ä. ab, wobei er Hilfe und Unterstützung benötigte. Beim Einkaufen zählte er 2-Mal Quark u.ä. ab, wobei er beim Kochen mit Handführung 5 Kartoffeln oder andere Lebensmittel abzählte. Über Erfolge freute er sich sichtlich.“

John ist jetzt ins 8. Schuljahr gekommen und das klingt bestimmt alles nach so wenig für ein Zeugnis aus dem 7. Schuljahr, aber ich kann mir ehrlich gesagt noch nicht einmal vorstellen, dass er überhaupt 4 Teller abzählen kann. Ich nehme an, das geht alles mit Handführung.

(Aber wenn man John in der Küche ein paar Teller in die Hand gibt, kann er sie ins Wohnzimmer zum Esstisch tragen. Das macht er recht zuverlässig, es kann aber natürlich auch sein, dass er sich auf dem Weg überlegt, lieber ins Schlafzimmer zu gehen. Dann stellt er die Teller einfach auf der Kommode im Flur ab und lässt seine Aufgabe im Stich, dann muss man hinterher und ihm sagen: „Monsieur, Konzentration! Die Aktivität lautet: Teller zum Esstisch.“ Dann kommt er meistens mit zurück und vollendet seine Aufgabe.)

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Was ist eigentlich los mit Neil Young? Das Album A Letter Home gefällt mir nicht und auch seine Autobiographie Waging Heavy Peace hat mich kein bisschen überzeugt. Ich war eher genervt. Vielleicht habe ich aber auch generell ein Musikproblem im Moment? Jürgen Teipels Mehr als laut hat mir nämlich auch nicht gefallen. Ich brauche neue Musik-Inspiration.

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Letzte Woche habe ich zwei Tage lang eine sehr interessante Fortbildung im Gemeinsamen Bundesausschuss mitgemacht. Ein Statistiker des BQS-Instituts für Qualität und Patientensicherheit hat uns die Lineare Regressionsanalyse und die Logistische Regressionsanalyse nahe gebracht, damit wir als Patientenvertreter im Unterausschuss Qualitätssicherung das Thema Risikoadjustierung besser verstehen. Das ist, einfach gesagt, zum Beispiel ein wichtiges Thema, wenn man die Qualität von Krankenhäusern vergleichen möchte. So behandelt ein Krankenhaus vielleicht viel mehr Patienten mit Risikofaktoren als ein anderes, und dann ist es wahrscheinlich, dass in Ersterem mehr Patienten Komplikationen erleiden oder sterben als im anderen. Um also die Qualität der Versorgung in Krankenhäusern vergleichen zu können, muss man eine Risikoadjustierung vornehmen. In der Schule war ich in Mathe ja noch sehr gut, hatte es gar als schriftliches Prüfungsfach im Abi, aber das ist sehr lange her und ich musste schon ganz schön kämpfen, den Rechnungen einigermaßen zu folgen.

Weswegen ich das aber schreibe: Ich musste bei dieser ganzen Statistik die ganze Zeit auch an das Internet, Überwachung und Big Data denken. Am Ende steht nach aller Komplexität hier wie da doch die eher frustrierende und simple Erkenntnis, dass die Ergebnisse natürlich extrem stark davon abhängen, welche Kriterien man am Anfang überhaupt in die Berechnungen einbezogen hat, und wie. Die Frage der Modellgüte und doch wieder Churchill: „Ich glaube nur der Statistik, die ich selbst gefälscht…“

Interessant dazu (also zum Thema Internet, Überwachung und Big Data) fand ich diesen Vortrag von Maciej Cegłowski. „Big data has this intoxicating effect. We start collecting it out of fear, but then it seduces us into thinking that it will give us power. In the end, it’s just a mirror, reflecting whatever assumptions we approach it with.“

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Nächste Woche fliege ich wieder nach Paris. Ich werde zum ersten Mal mit der Smithsonian Institution aus Washington, D.C. unterwegs sein. Das ist alles ein bisschen anders als die Alumnigruppen, ich bin schon gespannt. Lauter neue berufliche Herausforderungen dieses Jahr, aber das ist natürlich super (solange es immer so gut klappt). Im Oktober bin ich dann mit kanadischen Alumni in der Normandie, da ist das Programm an Kanadas Gedenkstätten angepasst, auch darauf bin ich gespannt, weil ich bisher vor allem die US-amerikanischen Stätten dort kenne.

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Zum Geburtstag übermorgen bekommt John sein eigenes iPad. Mal sehen, ob er das doch noch für sich entdecken kann. (Da John nicht weiß, dass das ein großes Geschenk ist, haben wir ihm auch noch andere Dinge gekauft, zum Beispiel Wimmelbücher, die er sich immer noch gerne ansieht. Darüber und über Süßigkeiten wird er sich wohl mehr freuen als über das eigentlich große Geschenk.)

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P.S.: Ich weiß, ich komme spät zur Party, aber: Ich habe mich richtig gut unterhalten gefühlt bei der Spanischen Fliege in der Volksbühne.

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P.P.S.: Das mit dem Bachmannpreis hat dann doch nicht geklappt dieses Jahr. Zu viel Arbeit, schade. (Erst recht, weil ich doch so gut vorbereitet war.)