13.

Zu Johns Geburtstag sind wir in die Therme Bad Saarow gefahren. John mag den Strömungskanal dort, und überhaupt den riesigen Pool, er lässt sich von drinnen nach draußen gleiten und schwimmt in alle Nischen. Das klappt sehr gut mit ihm, sie haben dort auch eine komfortable Behinderten-Umkleide, in der wir ihn gut umziehen, duschen und wieder anziehen können. Ein Ausflug nach Bad Saarow ist immer toll: nur eine Stunde entfernt von Berlin und man kann am Scharmützelsee auch schön spazieren gehen. Wir fahren so zwei- bis dreimal im Jahr hin und es entspannt unglaublich. John schien sehr zufrieden mit unserer Wahl der Geburtstagsgestaltung.

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Johns Candy Grabber

An seinen Geschenken hatte er zunächst nicht so wahnsinnig viel Interesse, machte viele Pausen, aber am Ende hat er sich doch gefreut. Leider hatte er in der Therme wohl wieder zu viel Salzwasser getrunken und zudem zu viele Süßigkeiten gegessen, so dass er mitten in der Nacht mit Durchfall aufwachte. Die Nacht war dann sehr ruppig. „Aber was ist schon eine Party ohne Schmerzen hinterher, die Sünden wiegen schwer, doch begehen kann man nie genug.“

[Wenn es ein passendes Element of Crime-Lied zu einer Situation gibt, ist sie immer gleich viel leichter zu ertragen.]

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Ansonsten, liebes Tagesbuch, war ich letzte Woche bei der Vernissage Comics aus Berlin. Bilder einer Stadt, die ein Freund von mir kuratiert hat. Atak ist natürlich dabei und Fil und Tim Dinter. Schöne Ausstellung im Rahmen des Literaturfestivals, kann ich empfehlen.

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Außerdem hatten wir Elternabend in der Schule. Bin ich die einzige Mutter, die Elternabende gut findet? (Ich lese allerorten Elternabend-Bashings.) Ich freue mich immer sehr darauf, die Lehrer zu sehen und von ihnen zu hören, was in der Klasse los ist, was sie im neuen Schuljahr vorhaben und wie sie die Kinder erleben. Vielleicht liegt es daran, dass John nicht spricht und ich deshalb umso mehr auf die Berichte der Lehrer angewiesen bin? Alleine schon seine Klasse zu sehen und wie sie dort alles gestalten finde ich toll. Neuerdings hat jede Klasse ein Smart Board und diese Woche kommen noch iPads dazu. Das Vorhabenthema ist dieses Jahr Lebensgestaltung. John macht in der Schule momentan anscheinend gut mit, und beim anschließenden großen Elternabend in der Aula gab es auch gute Nachrichten: keine weiteren Kürzungen, sogar im Gegenteil. Die letztes Jahr von der brandenburgischen Bildungsbehörde geplante Kürzung der verlängerten Schulzeit liegt auf Eis und die Kinder dürfen bis auf Weiteres doch zwei Jahre länger in die Schule gehen.

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Gelesen habe ich Karen Blixens Jenseits von Afrika, Hemingways Die grünen Hügel Afrikas und Beryl Markhams Westwärts mit der Nacht.

[Ich ahne schon, dass ich mit zu vielen Impressionen in Afrika ankommen werde, es erinnert mich ein bisschen daran, wie ich zum ersten Mal nach New York kam und mein Kopf viel zu voll von verinnerlichten Bildern war, die man doch alle nur erstmal wieder überwinden muss, um selbst sehen zu können.]

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Dann waren wir auch noch im Kino und haben Frances Ha gesehen, was okay war, aber ich musste die ganze Zeit an Happy-Go-Lucky und In Search of a Midnight Kiss denken, beide ähnlich, aber für meinen Geschmack besser.

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Eine beschäftigte Woche mit viel abendlichem Ausgehen: nochmal ein bisschen Sommer tanken. Morgens ist es jetzt immer schon merklich dunkler, wenn Johns Schulbus um die Ecke biegt. Bald werden wir ihn wieder im Dunkeln verabschieden und empfangen, ich mag kaum dran denken.

John freut sich über ein neues Bilderbuch

jambo.

Ich fliege nächste Woche das erste Mal in meinem Leben nach Ostafrika und schon in der Vorbereitung meiner Reise tun sich für mich ganz neue Welten auf. So war ich in der sogenannten Erlebnisfiliale von Globetrotter in Steglitz und habe mich dort reisemedizinisch beraten und impfen lassen. Bis ich gegoogelt hatte, wo ich mich impfen lassen kann, wusste ich gar nicht, dass das Institut für Tropenmedizin überhaupt eine Zweigstelle in einem Outdoor-Geschäft hat. Macht natürlich Sinn, wie man so sagt. In der innenarchitektonisch sich nahtlos ins Verkaufskonzept einpassenden Bambuskabine ist schnell eine Spritze gesetzt und tritt man nach dem kleinen Gelbfieberpiekser wieder hinaus, locken Safarihüte, Wanderschuhe und Rücksäcke. Schön fände ich, wenn übers Soundsystem dazu noch die Zikaden zirpten, aber man kann nicht alles haben, selbst als Personalunion von Konsument und Patient nicht.

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung hat ganz Berlin mit ihrer Arztkampagne zugekleistert: „Ich bin Fachärztin. Ich bin eine aussterbende Art.“ Wenn man die Plakate sieht, will man den abgebildeten Ärztinnen und Ärzten sofort sanft mitfühlend übers Haar streichen. Doch Rettung naht: statt in der eigenen Praxis im zweiten Stock Vorderhaus ein tristes Berufsleben als Versicherungskaufmann für individuelle Gesundheitsleistungen zu fristen, werden sie sich bald ins bunte Leben stürzen. Frauenärzte könnten sich in Babygeschäften eine Kabine bauen, zum Beispiel gestaltet in der Form eines schwangeren Bauches. Mit dem frischen Ultraschall-Ausdruck in der Hand kaufen die werdenden Eltern bestimmt gerne ein paar Bodys, Schühchen und Rasseln. Zahnärzte könnten sich in Drogerien niederlassen, Hautärzte in Solarien und Augenärzte bei Dussmann. Erst gerade las ich dort in einem Afrika-Reiseführer und merkte, dass sich bei mir langsam die altersbedingte Weitsicht einstellt, da wäre mir eine Augenarztkabine gerade recht gekommen.

Aber ich schweife ab. Nächste Woche fliege ich das erste Mal in meinem Leben nach Ostafrika. „Jambo“ heißt „Hallo“ und „Sitaki kununua chochote“ heißt „Ich möchte nichts kaufen.“

für welchen spass ich bezahlt werde.

 Kandersteg, auf dem Weg zum Oeschinensee

Kandersteg, auf dem Weg zum Oeschinensee.

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Lustige Sachen sagen meine Reisenden hier in der Schweiz:
„Being a little patient is like being a little pregnant.“

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„What I lack in talent, I make up for in enthusiasm. Which even makes it worse, of course.“

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Von 21 amerikanischen Reisenden lesen drei herkömmliche Bücher und der Rest hat eReader dabei, größtenteils kindle, und diese Menschen sind fast alle über 70 Jahre alt. So viel zur Zukunft des Buchs als Buch?

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Ich habe John Greens The Fault in Our Stars gelesen und sehr gemocht.
[„Writing does not resurrect. It buries.“]

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UND: Ich bin in der etwas absurden Lage, mich bei bestem Alpenwetter auf Ostafrika vorzubereiten. Ich habe kurzfristig meine für September geplante Donau-Reise mit einer zweiwöchigen Safari in Tansania und Kenia getauscht. Die Flüge sind gebucht und sobald ich wieder in Berlin bin, muss ich mich um Impfungen kümmern (Hepatitis, Tetanus, Gelbfieber), Malariaprophylaxe-Tabletten besorgen (aber nicht Lariam) und die beiden Visa beantragen. Ich war noch nie in Ostafrika und noch nie auf einer Safari, was für ein neues Abenteuer also.

Wir dürfen für zwei Wochen nur eine kleine Tasche mit dreimal Wechselwäsche mitnehmen. Wir sind die ganze Zeit in offenen Jeeps unterwegs, in die anscheinend nicht mehr Gepäck reinpasst. Wie mir Safari-erfahrene Kollegen sagen, ist es aber völlig normal, dass alle die ganze Zeit die gleichen Klamotten tragen. In den Lodges, in denen wir übernachten, kann man die Kleidung über Nacht waschen lassen. Strom gibt es in den Lodges nur zu bestimmten Zeiten und Internet wohl auch nur sporadisch. Der Grenzübergang zwischen den Ländern soll dauern und ein inner-kenianischer Zwischenflug in einer kleinen Maschine ist, sagen wir es mal positiv, ziemlich flexibel in seinen Abflugszeiten. Mal sehen, wie ich diese ganze Organisation so hinbekomme. Eine Kollegin hat mich gut vorbereitet, die Firma hat mir viele Unterlagen geschickt und ich google mich fleißig durch Erfahrungsberichte, um wiederkehrende Probleme vielleicht schon vorauszusehen. Neben den Jeepfahrern haben wir in jedem Auto einen erfahrenen Safari-Führer, so dass ich zum Glück kein Lokalwissen haben muss und mich auf das Organisatorische konzentrieren kann.

Meine Kollegin sagte: „Ich fasse es nicht: sie schicken die Frau nach Ostafrika, die meinte, den Rest ihres Lebens auf Texel Schafe fotografieren zu können! Du wirst ausflippen.“ Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das wohl sein wird, diese ganzen Tiere zu sehen. Im September ist gerade die Regenzeit vorbei, die Tiere wandern in großen Mengen und wir haben die Chance, wirklich sehr viele beobachten zu können. Die Tage werden früh beginnen, die erste Ausfahrt ist wohl meistens schon um sechs oder halb sieben morgens. Unser Itinerary liest sich für mich lustig, denn es besteht ausschließlich aus Jeepfahren – entweder zum Beobachten oder zum Fahren von einem Nationalpark in den nächsten. Hach, ich freu mich, aber ein bisschen ängstlich bin ich auch, und zu schade, dass ich meine beiden Männer nicht mitnehmen kann.

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Eine Nacht in Arusha
Zwei Nächte am Ngorongoro-Krater
Zwei Nächte in der Serengeti
Zwei Nächte im Amboseli Nationalpark
Zwei Nächte am Lake Naivasha
Drei Nächte im Masai Mara Game Reserve
Dayroom im Nairobi Safari Club

le luc.

Morgen lasse ich meine beiden Männer mal wieder alleine und fliege nach Zürich, fahre von dort zweieinhalb Stunden in den Wattebausch Meiringen, regle ein paar letzte Dinge, nur um früh am nächsten Morgen wieder in den Zug nach Zürich/Flughafen zu steigen und meine Reisegruppe abzuholen.

Wenn ich meine Unterlagen zugeschickt bekomme, ziehe ich als Erstes immer die Liste mit den Passinformationen raus und sehe mir die Geburtsdaten an. In der kommenden Gruppe sind vier Menschen älter als 80 Jahre. Als Nächstes sehe ich mir die medizinischen Informationen an. Einer bringt ein Atemgerät mit, ein paar Sonderwünsche fürs Essen, nichts Dramatisches auf diesen Informationsbögen, aber damit sie mitreisen können, schreiben die meisten erfahrungsgemäß eh nichts rein, selbst wenn sie was haben. Das merkt man alles erst on site, wer Herzprobleme hat, und seine Medikamente in den USA vergessen usw. Mein schlimmstes Erlebnis war bisher eine Frau in Berlin, die einen Schlaganfall hatte (aber sie war binnen zwei Stunden im Krankenhaus an der Lyse und hat ihre Sprache zurückgewonnen). Die Transitorische Ischämische Attacke in Amsterdam, der gebrochene Knöchel in Antwerpen, die Thrombose in Berlin, der blutende Tumor in Rumänien mit anschließender OP in Budapest, das war natürlich auch alles nicht ohne. Es passiert viel mit diesen älteren Menschen.

In meiner Schweizgruppe ist eine Reisende 54 Jahre alt, alle anderen sind um die siebzig oder eben noch älter. Es könnte schwierig werden, denn die Schweiz ist die körperlich anspruchsvollste Reise: viel wandern (wobei es dazu oft mit Gondeln, Bussen und Elektro-Vans Alternativen gibt, aber eben auch nicht immer), enge Zugverbindungen, also schnelles Umsteigen mehrmals am Tag erforderlich, aktuell Hitze im Tal und oben auf den Bergen natürlich immer dünne Luft. Da klappt einem schon der eine oder andere mit Kreislaufproblemen um. Ich bin gespannt, wie es dieses Jahr wird. Die letzten beiden Jahre waren ja toll, und letztes Jahr hat mir die Gruppe zum Abschluss einen iPod Touch geschenkt, was so schön war, aber auch eine Ausnahme.

Mein Itinerary habe ich auf den letzten Drücker fertiggestellt.

Erster Arbeitseinsatz also nach sechseinhalb Wochen Ferien. Nach dem Urlaub in der Bretagne sind wir in Berlin fast jeden Tag rausgefahren an einen perfekten Badesee, den wir für uns entdeckt haben und ausgiebig genossen: ein Behindertenparkplatz direkt vor der Badestelle, eine geräumige Behindertentoilette, in der man John gut umziehen kann, ein schöner Spielplatz, alles sauber, also ohne Scherben im Sand und ohne Ölfilm auf dem Wasser, da Motorboote dort nicht erlaubt sind, höchste Wasserqualitätsstufe (bei John auch wichtig, weil er beim Baden den halben See leer trinkt), nette Leute dort, viele Familien und viele Ältere, die mit dem Fahrrad und nur einem Handtuch im Fahrradkorb angeradelt kommen, einmal ans gegenüberliegende Ufer schwimmen und wieder zurück, und wieder abfahren mit ihrem Rad.

Unser Badesee

Gelesen habe ich diesen Sommer viel, aber vieles ist auch schnell vorbeigezogen. Sehr gut gefallen hat mir Pia Ziefles Suna. Den zweiten Teil von Joachim Meyerhoffs „Alle Toten fliegen hoch“-Zyklus, Wann wird es endlich wieder so wie es nie war, fand ich nicht ganz so toll wie den ersten Teil Amerika, aber immer noch gut. Am Nachhaltigsten beeindruckt hat mich Joachim Bessings Untitled. Was hat mich dieses Buch gequält, aber trotzdem hat es eine unglaubliche Kraft. Das „radikalste Icherforschungsbuch seit Strindberg“ fand ich es zwar nicht, denn in der Disziplin ist Karl Ove Knausgård für mich nicht zu toppen (sein dritter Teil Spielen kommt im Herbst, juhu!), aber ansonsten stimme ich Rainald Götz in Bezug auf Bessing zu.

John ist in den Ferien sehr gewachsen und ist jetzt genauso groß wie ich. Ein komisches Gefühl, wenn er so gleich groß neben mir steht. Es kommt mir ein bisschen unwirklich vor, immerhin ist es nicht einmal dreizehn Jahre her, dass es ihn gar nicht gab, unvorstellbar alles, irgendwie. Jemand sollte mal einen Text darüber schreiben, wie es ist, wenn das eigene Kind plötzlich genauso groß ist wie man selbst, das ist so strange, aber warum? [Komisch auch dieser Impuls, bei noch-unklaren Gefühlen immer gleich zu denken: „Dazu muss es doch etwas zu lesen geben“, als ob das Lesen immer alles lösen/erklären könnte.] Auf jeden Fall einer dieser großen Momente, die einen hier und da unerwartet ereilen.

Mit zwölf Jahren also 1,78 m groß, und die Sandalen in Größe 44 sind John in den Ferien auch zu klein geworden. Wir waren so beeindruckt, dass wir ihm in der Bretagne ein respektvolles „Le“ in seinen Namen eingebaut haben und ihn jetzt gerne Jean-Le-Luc nennen (gesprochen mit der anerkennenden Intonation von Samuel L. Jackson in Pulp Fiction, wie er John Travoltas Übersetzung von Burgern in Frankreich wiederholt: „Royale With Cheese“).

[Die neue Dankbarkeit, dass John in einem Alter, in dem andere Kinder wahrscheinlich schon ganz woanders sind in ihrem Denken und Sein, immer noch eine große Innigkeit zu uns hat. Wie er sich gestern nach dem ersten Schultag, der ihn sichtlich angestrengt hatte, mit mir ins Bett kuschelte und mir seine Schnüffelküsschen gab – eine Mischung aus schnüffeln und gleichzeitig küssen, die er in den letzten Monaten erfunden hat – da dachte ich, wie schön das doch eigentlich auch ist: Er bleibt nah. Trotz Pubertät, die ja dennoch auch eingesetzt hat; ein wilder Mix aus normaler und anderer Entwicklung.]

noch zwei dokus.

Aus irgendeinem Grund ist hier also die Zeit der Verlinkungen auf Autismus-Dokumentationen ausgebrochen, aber keine Angst, nach diesem Post ist es damit auch schon wieder vorbei.

Pascals Welt (via ronsens)

Autismus in den USA: Louis Theroux: Autism – Extreme Love
So viel Plastik, fiel mir auf, und sehr starker Fokus aufs Konditionieren der Kinder. Die Eltern scheinen auf eine ganz andere Weise hilflos als zum Beispiel die Müllers in „Pascals Welt.“ Die kulturellen Unterschiede zeigen sich gerade im Vergleich dieser beiden Dokus sehr stark.

b.sucht.

Bettina Böttinger hat drei Autisten besucht und die halbstündige Dokumentation finde ich sehr gelungen. Autismus wird zwar anfangs als Krankheit bezeichnet und das stimmt nicht so ganz, denn wenn auch viele Autisten andere Krankheiten haben (zum Beispiel wie John eine Epilepsie), so sind doch auch viele Autisten ganz gesund. Es ist eine Behinderung. Ich wünschte mir, dass Redaktionen sich vor dem Senden oder Drucken mal an jemanden wenden, der oder die auf solche Fehler hinweisen kann, aber grundsätzlich ist das wirklich ein schöner Beitrag, weil er die Breite des Spektrums zeigt und weil er gar nicht bloßstellt.

Besonders den schwer beeinträchtigten Julius, den Bettina Böttinger zuerst im Heim besucht, in dem er wohnt, und später bei seinen Eltern, habe ich natürlich sofort ins Herz geschlossen, weil mich vieles an ihm an John erinnert (obwohl John ja schon noch schwerer beeinträchtigt ist und gar nicht mehr spricht). Das, was seine Eltern sagen, konnte ich auch gut nachvollziehen.

Den Beitrag kann man noch in der WDR-Mediathek ansehen.

buch.

Wie toll: ich habe mich sehr über Anne Schüßlers Besprechung meines Buches gefreut. Besonders darüber: „Weil es den Blick erweitert, weil es erklärt ohne zu langweilen, kritisiert ohne anzuklagen, Probleme aufzeigt ohne zu jammern, und die Schönheit beschreibt ohne verklärt zu sein. Weil man es versteht, auch wenn die eigene Lebenswelt meilenweit entfernt scheint.“ Genau das war es, was ich mit meinem Buch angestrebt und versucht habe. Dass das auch tatsächlich so ankommt, hach wie schön. [#]

Aus den USA bekam ich eine Mail: „We enjoyed your book very much. Beautifully researched, your wisdom and insight into the world of disability were so candid and courageous. Not only did we come away with a sense of John and your family and the amazing adventures you share, but your research and reflections about the essential nature of parenting a child with challenges such as John were stunning.  We have a 14 year old grandson with an Asperger diagnosis and his parents, like you, nurture his brilliant and essential self, and see well beyond the labels.  Your book is an important one and I am recommending it to family, friends, and my professional colleagues. I wish you good luck with it.“

(Das ist so schön nach der gescheiterten Verlagssuche und der Entscheidung, es einfach selbst zu machen, letztlich aber ja doch immer in der Unsicherheit, ob die Verlage nicht Recht haben und es niemanden interessiert, nicht gut genug ist etc. Die Auflage liegt nach einem Monat zwar erst bei 116 Stück, aber es gibt Menschen, die sich für das Buch interessieren und denen es gefällt, und das ist alles, was ich damit erreichen wollte.)

(Da arbeite ich doch gleich mit neuem Elan an der Übersetzung ins Deutsche.)

recht auf sparen auch für schwerstbehinderte.

Dies ist eine Petition von Constantin Grosch:

„Wie viel Geld darf ich sparen? Diese Frage werden sich wohl die wenigsten Menschen bisher gestellt haben. Warum auch? Für Menschen mit Behinderungen ist das anders. Wer trotz Behinderung erfolgreich einer Arbeit nachgeht und gar beruflich Karriere machen möchte, hat in Deutschland dazu eigentlich keinen Grund. Die Anstrengungen, die eine höher qualifizierte Berufsausbildung und Erwerbsarbeit mit sich bringen, zahlen sich selbst dann nicht aus, wenn der Karriereerfolg sich tatsächlich einstellt. In Deutschland werden voll berufstätige Menschen ohne eigenes Verschulden daran gehindert, zu sparen. Wir dürfen nicht mehr als 2.600 Euro auf dem Konto haben! Danach wird alles abkassiert.

Anlegen einer Altersvorsorge? Unmöglich.
Rücklagen für  Reparaturen, Ausfälle und Notfälle bilden? Nicht erlaubt.
Geld für einen Autokauf ansparen? Fehlanzeige.
Eine Erbschaft annehmen? Wozu?
Die große Liebe heiraten? Besser nicht.

Menschen, die aufgrund ihrer Behinderung auf intensive Unterstützung durch z.B. persönliche Assistenz angewiesen sind, werden dadurch arm gehalten. Ein weitestgehend “normales” Leben und gesellschaftliche Teilhabe wird so unterbunden. Aber wie sieht das finanziell denn aus? Da die Inanspruchnahme einer persönlichen Assistenz, ohne die die meisten Menschen mit Behinderung nicht (über-)leben könnten, unter die Sozialhilfe fällt, gelten für diese auch die entsprechenden Regelungen. Behinderte zahlen die üblichen Steuern und Abgaben. Darüber hinaus zieht der Staat aber bis zu 40% des Einkommens zusätzlich ab. Sollte man trotzdem noch Geld sparen können, ist dies nicht gestattet. Mehr als 2.600 € darf ein Mensch mit Behinderungen, der auf intensive Hilfe angewiesen ist, nicht besitzen. Diese beiden Bestimmungen gelten auch für Ehepartner.“

[Ich habe die Petition unterschrieben. Wer das auch tun möchte, kann dies hier tun.]

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