mehr.

Endlich die Mosse-Lecture mit Rainald Goetz und Diedrich Diederichsen angesehen. [#]

Schöner Text dazu von Roland. [#]

danke, anke.

Anke hat unser Buchprojekt “Tomorrow Can Wait” empfohlen und verlinkt. [#]

kickstarter online.

So, wir haben es geschafft, unser Kickstarter-Projekt ist online: Tomorrow Can Wait.

Wir sind für alle Verlinkungen dankbar. Ich bin wirklich gespannt, wie das nun funktioniert.

why are we ambitious about autism?

Oh, auf der Suche nach möglichen Ansprechpartnern für unser Kickstarter-Projekt bin ich auf ein tolles Video gestoßen: Ambitious About Autism.

Wir sind nicht die Einzigen mit dieser Supermarktsituation, und überhaupt alles: alles so ähnlich.
“And the one thing that families like ours need more than anything else is understanding and compassion instead of judgement.”

Unbedingt ansehen, bitte.

the people we used to be.

“I think we are well advised to keep on nodding terms with the people we used to be, whether we find them attractive company or not.”

Ein Zitat von Joan Didion, Kim Wombles bezieht es auf Weblogs: “A blog is a great deal like a diary, or can be, and over time, even when we aren’t writing personal pieces, we leave a trail of bread crumbs that betray our inner nature to careful, consistent readers, and if we choose to go back and read our old pieces, ourselves as well. Many times we will be taken by surprise by something we have written, especially the more we write. [...] We have all been places and been people we are not proud of, but if we do not look at them with compassion and forgiveness, how can we hope to look at others with compassion and forgiveness?” [#]

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Revolver singen M. Wards Chinese Translation [#], Luke Mike and John [#] oder auch Parallel lives [#]. Sobald John von der Schule kommt, läuft Youtube, Revolver. Er findet praktisch alles toll, was sie singen.

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Empfehlung: Essay The Lonely Ones von Emily Cook [#]. Sontag, Gornick, Pizarnik.

weblog auf englisch.

Je länger wir an unserer Kickstarter-Seite arbeiteten, umso mehr stellten wir fest, dass wir unbedingt ein Blog dazu brauchen. Denn also: Tomorrow Can Wait.
Jetzt hadern wir nur noch mit dem Video.

kickstarter.

Ich lese so viel über Crowdfunding, aber kenne dann doch nur Leute, die traditionell veröffentlichen – eine merkwürdige Diskrepanz. Mich reizt es schon eine ganze Weile, das auszuprobieren, also haben Scott und ich uns letztens bei Kickstarter angemeldet. Für Kickstarter braucht man alle möglichen Zugangsvoraussetzungen in den USA: Bankkonto, Adresse, unbeschränkte Aufenthalts- und Arbeitsgenehmigung. Zum Glück ist das durch Scott für uns kein Problem. Wir turnten also eine ganze Weile bei Kickstarter herum, lasen die Projekte anderer Leute und sahen uns an, wie die das alle so machen.

Ziemlich schnell wurde uns klar, dass wir uns zuerst einen Anbieter für die Selbstpublikation suchen müssen, um die Kosten genau genug berechnen zu können. Am Ende entschieden wir uns für CreateSpace, weil für unsere Lage zwischen den USA und Europa die Angebote des Amazon-Anbieters am kompatibelsten und günstigsten waren.

Wir rechneten also aus, wie viel Geld wir brauchen würden, um alle versprochenen Gegenleistungen zahlen und verschicken zu können, und dennoch genügend Geld für das Schreiben und Redigieren übrig zu behalten. $6.000 sind der Minimalbetrag, zu dem wir das schaffen könnten. Da ist schon eine gehörige Portion Selbstausbeutung mit eingerechnet, aber ich habe schon so viel ehrenamtlich gearbeitet, warum nicht auch mal für unser Herzensprojekt. Das Gute – für beide Seiten, Geber wie Nehmer – an Kickstarter ist ja, dass kein Geld fließt, wenn das Minimum nicht erreicht wird, und wenn man mehr einnimmt, wird das Projekt komfortabler und man kann sich sogar neue Gegenleistungen oder Projekterweiterungen ausdenken (ich hätte zum Beispiel gerne Geld für ein paar Farbfotos, die im Minimum nicht drinstecken).

Zu verlieren hat man nur die Zeit, die man in das Aufsetzen des Projektes gesteckt hat. Da uns das aber im Moment gerade viel Spaß macht, ist es kein wirklicher Verlust, selbst wenn unser Projekt grandios scheitert und in 30 Tagen nur $100 sammelt. Warum 30 Tage? Weil das die erfolgreichste Zeitspanne für ein Projekt ist. Es gibt natürlich mittlerweile schon viele Statistiken zu Kickstarter. Die Dauer sollte also 30 Tage oder sogar kürzer sein. 90% der Projekte, die 30% ihres Minimums erreichen, sind am Ende erfolgreich. Die meistgespendete Summe ist $25. Ein Tipp sagt, man solle nach dem 15. des Monats anfangen und aufhören, weil da die Leute das Gehalt bekommen, das Raum für Spenden bietet (in den USA bekommt man normalerweise zweimal im Monat Gehalt: das Gehalt zum Ersten des Monats ist meistens mit Miete, Nebenkosten etc. verplant, das Gehalt zum 15. hat Luft).

Wir sind nun fast fertig, es fehlt nur noch ein Video. Leider haben wir keine Ahnung von Video. Die Statistik besagt aber, dass die Wahrscheinlichkeit eines erfolgreichen Projektes sehr deutlich höher ist, wenn das Projekt ein Video hat (50:30, glaube ich). Auch wenn das Video sehr amateurhaft sei, man solle es unbedingt machen. Also muss wohl noch ein Video her, und dann soll unser Projekt online gehen, vielleicht schaffen wir es bis Freitag (ist allerdings dann schon ziemlich weit entfernt vom 15. des Monats). Aufregende Sache.

Planning a Kickstarter.com project – how high to set the goal? [#]

15 Steps for a Successful Kickstarter Project [#]

Successful fundraising with Kickstarter [#]

Self-publishing a book: 25 things you need to know [#]

the magic wheelchair.

John geht es gerade nicht so gut, er flippt oft aus, laut und aggressiv, wir sind gemeinsam mit der Schule und allen Beteiligten auf Ursachensuche. Zweimal hat er auf dem Spielplatz verzweifelt geweint. Er saß jeweils auf der Schaukel und beobachtete Kinder beim Spielen, und plötzlich flossen die Tränen in Strömen, wir boten ihm an, nach Hause zu gehen, aber das wollte er nicht, er wollte auf der Schaukel sitzen bleiben und weiter den anderen Kindern zusehen. John nimmt seine Umwelt jetzt viel stärker wahr, und ich glaube, dieser eigentlich positive Entwicklungsschritt bereitet ihm Schmerzen, denn dadurch merkt er nun auch, wie sehr er ein Außenseiter ist, und er versteht nicht, was und wie die “normalen” Kinder spielen. Verstecken, Fangen, Fußball, er versteht die Zusammenhänge nicht, die Interaktion. Aber er will es beobachten. Ich glaube, er versucht zu verstehen, wie sie das machen, aber dann versteht er es doch wieder nicht, und dann kommen die Tränen. Aber John hat ja völlig Recht: weglaufen nützt nichts. Er muss sich dem stellen, auch wenn es schmerzt. Er wird immer anders sein und er wird einen Weg finden müssen, mit sich, seinem Anderssein und seiner Umwelt zurechtzukommen. Wie mutig er wirklich ist. Wir versuchen so gut wie möglich, ihn zu unterstützen und zu ermutigen (statt mit ihm zu weinen, was man natürlich sofort tun möchte, wenn man hilflos daneben steht).

Wir können ihm diese Aufgabe und diesen Schmerz leider nicht nehmen, das ist vielleicht das Schwierigste. Wir können ihm nur zeigen, dass wir immer für ihn da sind, und ich glaube, das weiß er auch und spürt er auch, aber leider ist es nicht mehr wirklich genug. Er wird bald 12 Jahre alt. Mama und Papa, schön und gut, aber seine Orientierung geht nun deutlich über uns hinaus. In seiner Klasse kommt er mit den anderen Kindern sehr gut zurecht, sie mögen ihn auch sehr, aber John interessiert sich jetzt für “normale” Kinder und wie sie miteinander spielen. Einmal habe ich auf dem Spielplatz in Neukölln zwei sehr nette türkische Mädchen getroffen und sie gefragt, ob sie mit John auf eine große Schaukel gehen würden. Das haben sie gerne gemacht und John hat sich total gefreut. Vielleicht sollten wir noch einmal einen Anlauf nehmen für die gemischte Sportgruppe der behinderten und nicht-behinderten Kinder. Vor Jahren hatten wir es schonmal probiert, aber damals hat es John noch gar nicht interessiert. Vielleicht ist es nun an der Zeit dafür.

Jedenfalls denke ich, dieser Schmerz von John, der auch unserer ist, könnte vielleicht ein Grund sein, warum er immer wieder ausflippt. Es wäre so schön, wenn er bei der Kommunikation ein paar Fortschritte machen würde – nicht, weil es eine Erwartungshaltung von mir ist, sondern weil es ihm selbst so helfen würde. Aber leider kommen wir weder mit Bildern, noch mit Gebärden, noch mit wiederholten Worten so richtig weiter im Moment, im Grunde sind wir in einer Warteschleife, und geben einfach von Tag zu Tag unser Bestes, one day at a time. Manchmal ist es eben schwer, für ihn, für uns, und dann hilft es aber eben auch gerade gar nicht, wenn man ständig abwertend angestarrt wird.

Wenigstens Letzteres haben wir einmal überwunden. Wir fuhren zu Ikea, John war schon im Auto genervt und wir befürchteten einen baldigen Ausbruch. Da sahen wir einen dieser Ikea-Rollstühle. John wird wahnsinnig gerne herumkutschiert, wir könnten ihn also in den Rollstuhl setzen und in Ruhe einkaufen, dachten wir, weil er wahrscheinlich gut gelaunt wäre, solange wir ihn herumfahren. Wir zeigten also seinen Behindertenausweis vor, hinterlegten einen Personalausweis und schoben los, und tatsächlich war John schlagartig gut gelaunt. Er machte seine glucksenden Ich-bin-glücklich-Geräusche, inklusive seinem signature dance, dem bereits seit 2006 praktizierten rudernden Sitztanz. Völlig unerwartet begegnete uns eine ganz andere Welt, in der es lauter lächelnde Leute gab. Wohin wir auch schoben, überall freundliche Menschen, Leute traten vorausschauend zur Seite, ließen uns im Restaurant sogar in der Schlange vor, es war einfach unfassbar. Wie oft schon habe ich mit John an Supermarktkassen angestanden und er flippte total aus, biss sich in die Hand, alle starrten uns an, aber keiner ließ uns vor – und nun, da John glücklich glucksend dasaß, wir völlig entspannt, wollte uns eine Frau unbedingt vorlassen.

Noch nie ist mir so klar gewesen, wie viel Mitgefühl körperlichen Behinderungen im Gegensatz zu geistigen Behinderungen entgegengebracht wird. Wir sind es schon so gewohnt, ablehnend, sogar angewidert angestarrt zu werden, man stumpft ja auch ab mit der Zeit und hält das für normal. So richtig bewusst geworden ist mir die Tragweite des Ganzen deshalb erst, als wir mit John in der Rollstuhlwelt unterwegs waren. Wenn wir eine Horrorszene im Supermarkt haben, dann denken die Leute vielleicht, wir seien unfähig, das Kind gescheit zu erziehen, ganz anders mit dem Rollstuhl, da vermittelt sich die Behinderung schon im ersten Anblick – und in dem Moment ist dann die geistige Behinderung plötzlich auch okay, anscheinend braucht sie nur einen deutlich sichtbaren Signifikanten. Es freut mich für die Menschen mit Körperbehinderungen, dass sie schon so viel deutlicher ein Teil der Gesellschaft sind, aber meine Güte, was für ein weiter Weg im Gegensatz dazu noch vor uns liegt, was geistige Behinderungen betrifft. Inklusion, das ist leider viel mehr als abgesenkte Bordsteine.

(Ansonsten hat sich John übrigens in Claudia Kleinert verliebt: wenn sie in der ARD oder auf rbb das Wetter ansagt, geht John zum Fernseher und gibt ihrem Mund auf dem Bildschirm einen Kuss.)

mentality & reality.

Schiphol kommt etymologisch von Schiffshölle, mittlerweile ist es natürlich die Flugzeughölle, aber letztlich finden wir alle Reisenden unserer Gruppe. Nach der Donau letzten September hatte ich mich schon danach gesehnt, wieder auf dem Wasser unterwegs zu sein.
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Blaulichtfahrt durch Amsterdam, ins Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. Am Ende ist alles gut, aber das Schiff hat in der Zwischenzeit ohne uns abgelegt, Taxifahrer Paul fährt mit uns durch Amsterdam, auf der Suche nach einer Apotheke, die zu fortgeschrittener Stunde noch geöffnet ist, und danach dem Schiff hinterher, es ist mittlerweile schon dunkel, wir telefonieren hin und her mit dem Schiff, wir müssen irgendwo eine Stelle finden, an der es kurz am Ufer anlegen kann, um uns an Bord zu nehmen, irgendwo, wo wir mit dem Taxi direkt ans Ufer können und wo der Wasserpegel nicht zu tief unter uns liegt, zudem muss genug Platz für das lange Schiff sein, eine abenteuerliche Fahrt durch die dunkle, flache Landschaft, der Taxifahrer spielt Jazz, zuerst Radio, dann Matt Dusk von seinem iPhone, wir überholen das Schiff und finden vor einer Schleuse eine kleine Anlegestelle, das Schiff fährt fast an uns vorbei, der Taxifahrer und ich stehen draußen auf dem Deich und winken, gerade noch rechtzeitig sehen sie uns, legen an und wir kommen wieder an Bord.
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Anleger Nijmegen, Busfahrt zur Floriade. Am nächsten Tag nach Den Haag, wo das Mauritshuis gerade renoviert wird und die Werke an diesem Tag zum ersten Mal stattdessen im Gemeentemuseum zu sehen sind, das um 11:00 Uhr öffnet, wir haben einen speziellen Besuch um 10:00 Uhr arrangiert bekommen, also das Privileg, als Einzige in dieser Ausstellung zu sein, anstatt wie sonst zwischen Massen herumgedrückt zu werden. In seltsamer Stille sehen wir das Mädchen mit dem Perlenohrring und vor allem auch die Ansicht von Delft. Stadtrundfahrt durch Den Haag im Regen, Occupy Den Haag besteht übrigens aus etwa vier Zelten. Delft dann auch total verregnet, kalt und windig. In Berlin soll angeblich Sommer sein. Auf der Toilette der Porzellanmanufaktur steht auf den Fliesen neben dem Waschbecken: “All these tiles can be purchased in our shop.”
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Veere, endlich Sonnenschein, die Leute haben Freizeit und ich fotografiere Schafe.
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“You think this is a bald head? This is the solar panel for my sex machine.”
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In Brügge blauer Himmel und Sonnenschein. Die Leute haben Freizeit, wir gehen zu Dominique Persoone. The Chocolate Line is craftsmanship and rock’n roll. Das Schiff ist während unseres Ausflugs weitergefahren nach Antwerpen, wo wir abends an Bord gehen.
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Am nächsten Morgen Blaulichtfahrt durch Antwerpen, Sint-Vincentius. Später dann Farewell Dinner, nachts klingelt der Wecker um drei Uhr, um vier Uhr geht es ab nach Brüssel mit dem ersten Transfer zum Flughafen, ein Bus nach dem anderen kommt vom Schiff, ein Abflug nach dem anderen, später sitze ich stundenlang mit den beiden verunfallten Reisenden, jeweils im Rollstuhl, in der Business Class Lounge. Als sie sicher im Flugzeug sitzen, erreiche ich gerade noch rechtzeitig mein Gate für den Rückflug nach Berlin.
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End of a trip with lots of yeoman’s duty.
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Fotos

just a man and his guitar.

Wow, wie groß war das Ben Howard-Konzert am Mittwoch im Huxley’s, bin noch immer dort, eigentlich.

Depth over distance [#]

Black flies [#]

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