die verratene generation.

die verratene generation

Bei fast allen meinen deutschen Freundinnen, die Kinder bekommen haben, war dies mit einem recht lange andauernden Kürzertreten im Beruf verbunden. Gründe dafür gab es genügend, vor allem für die, die nicht in Berlin leben. Es gab kaum Betreuung für Kinder unter 3 Jahren und später kamen die kurzen Schulzeiten und die vielen Ferienzeiten hinzu. Wie soll man Vollzeit arbeiten, wenn das Kind um spätestens halb zwei wieder Zuhause ist und alle zwei Monate Ferien hat? Jetzt, da die Kinder größer sind, fällt vielen Müttern der Wiedereinstieg schwer. Nur die wenigsten können da anschließen, wo sie aufgehört haben.

Meine amerikanischen Freundinnen haben das Berufsleben nicht so lange und nachhaltig verlassen. Meine eine Kollegin und gute Freundin arbeitete ein Jahr lang Teilzeit, stockte dann wieder auf, blieb im gleichen Job und wurde über die Jahre hinweg immer weiter befördert, neben zwei Kindern. Als ich in den USA lebte, schien es mir viel leichter und akzeptierter zu sein, Beruf und Familie zu vereinbaren. Ich habe in Chicago drei Monate nach Johns Geburt wieder angefangen zu arbeiten. (Allerdings wurde ich dann nach anderthalb Jahren durch Johns schwere Epilepsie aus der Bahn getragen. Das ist dann Schicksal.)

Weder die Erfahrungen in meinem deutschen noch in meinem amerikanischen Umkreis sind Beweise für irgendwas, es sind willkürlich beobachtete Tendenzen. So kam es mir jedenfalls größtenteils vor, auch wenn immer das Gefühl an mir nagte, dass da vielleicht doch grundsätzlich und strukturell etwas schief läuft. Denn warum gibt es in Deutschland so viele Maßnahmen, die das Kinderhaben unterstützen sollen und dennoch funktioniert das für die Frauen gefühlt viel schlechter als in den USA, wo es nicht einmal Kindergeld gibt?

In ihrem Buch “Die verratene Generation” haben Kristina Vaillant und Christina Bylow sich auf die Suche nach den Strukturen gemacht, die das etwas vage und vor allem eher private Gefühl von Ungerechtigkeit in einen politischen und gesellschaftlichen Gesamtzusammenhang stellen. Mit konkreten Zahlen und Fakten legen sie Schicht um Schicht frei, dass das, was wir vielleicht für ein persönliches Problem halten, in Wirklichkeit im System angelegt und somit auf eine Weise auch gewollt ist.

Frauen sind widersprüchlichen Anreizen und Logiken ausgesetzt. Betreuungsgeld, Ehegatten-Splitting, Teilzeitangebote oder gar Minijobs suggerieren einerseits Hilfe beim Vereinbaren von Beruf und Familie. Andererseits sorgt nur Berufstätigkeit für eine Rente, von der sich leben lässt. Abgerechnet wird zum Schluss: “Über vierzig Prozent der Frauen, die zwischen 1962 und 1966 in den alten Bundesländern geboren wurden, müssen mit einer gesetzlichen Rente von unter 600 Euro im Monat rechnen. Bei den gleichaltrigen Frauen, die in der DDR geboren wurden, sind es nur 20 Prozent. Sie waren fast immer berufstätig.” Die Anreize locken uns Frauen am Ende in eine Falle.

Letztens saß in einer Talkshow ein sympathischer junger Journalist der ZEIT, der davon berichtete, dass er und seine Frau eigentlich nicht den klassischen Weg gehen wollten: Er arbeitet und sie bleibt mit den Kindern Zuhause. Dann hätten sie aber gemerkt, dass es zu schwierig sei, zwei Berufstätigkeiten mit den Kindern zu vereinbaren und so hätten sie sich dann doch in das traditionelle Modell gefügt. Das war alles ganz geschmeidig, wie er da so saß und das erzählte. Es täuschte unheimlich gut darüber hinweg, was da eigentlich geschehen war: Er musste nichts aufgeben, seine Frau dagegen schon. Er bedauerte das, immerhin, aber einen alternativen Weg zu suchen, der auch ihr mehr gerecht würde, das hatten sie nicht vermocht. Und so saß da wieder der erfolgreiche Mann in der Öffentlichkeit, die Frau Zuhause bei den Kindern. Das System funktioniert für die Männer nach wie vor richtig gut. Man fragt sich wirklich: Warum sollten sie es ändern wollen?

Dazu kommt, dass nicht alle Frauen automatisch von Armut betroffen sind: “Natürlich trifft die Altersarmut viele Frauen nicht: Lehrerinnen, Richterinnen, Frauen im öffentlichen Dienst und Beamtinnen der mittleren bis hohen Besoldungsstufen. Auch den Frauen, die einen gut verdienenden Mann an ihrer Seite haben, geht es, finanziell betrachtet, besser – solange die Ehe hält.” Doch auch hier lauert also Gefahr: Solange die Ehe hält. Immer mehr Ehen scheitern und das führt dazu, dass sich die finanzielle Lage der Frauen nach der Scheidung meist deutlich verschlechtert. Wo sich nach der Reform des Unterhaltsrechts 2008 nun eigentlich Männer und Frauen zu gleichen Teilen um die Kinder kümmern sollten und die finanziellen Einbußen teilen, geschieht dies dennoch eher selten. Immer noch kümmern sich meistens die Frauen um die Kinder und schultern die damit einhergehenden finanziellen Einbußen.

“Die Reformen des letzten Jahrzehnts setzten auf Eigenverantwortung auch bei den Frauen, die nicht ausschließlich für sich selbst, sondern sehr viel für andere gesorgt haben. Unter anderer Gesetzgebung haben sie sich auf eine nun für sie höchst ungünstige Verteilung von unbezahlter und bezahlter Arbeit innerhalb ihrer Ehen und Partnerschaften eingelassen. Aber nicht nur geschiedene Frauen sind mit dem neuen Unterhaltsrecht von 2008 gemeint: Es betrifft alle Frauen, die in dem Konstrukt leben, das der Staat entgegen dem Prinzip der Selbstverantwortung wiederum durch ein antiquiertes Steuersystem fördert: die Zuverdiener-Ehe, das deutsche Standard-Modell. Ist der Hauptverdiener nicht mehr da, bricht dieses System zusammen.”

Nach dem Lesen des Buchs scheint es mir, dass wir vor allem eine Reform des Steuerrechts brauchen: die Abschaffung des Ehegatten-Splittings und die Einführung von Steuerklassen, die sich nach Kinderzahlen richten und die Alleinerziehende nicht mehr fast wie Singles besteuern.

Solange die Rente an die entlohnte Berufstätigkeit gekoppelt ist, erhalten Frauen nur dann eine Rente, von der sie leben können, wenn man die Anreize Betreuungsgeld, Elterngeld und Kindergeld abschafft und dieses Geld stattdessen konsequent in Kinderbetreuungsangebote investiert. Das ist eine Möglichkeit. Möchte man dagegen mehr Zeit für Kinder und Familie erlauben (was die Anreize suggerieren), dann wiederum müsste man das Rentensystem so ändern, dass das unbezahlte Kümmern auch zählt. Entweder oder, lieber Staat. So widersprüchlich, wie es heute durchgeführt wird, schadet es den Frauen erheblich.

“Zu lange wurde geschwiegen über die in Deutschland besonders drastische Lohnungerechtigkeit zwischen Männern und Frauen, zu lange haben wir uns ein katastrophales Betreuungsmängelwesen für unsere Kinder gefallen lassen, zu lange haben sich Frauen in Fehden über das falsche und richtige Muttersein bekämpft. Zu lange haben sie für andere gesorgt und sich dabei selbst aus den Augen verloren. Die Quittung dafür bekommen sie jetzt. Sie kommt in Form des Rentenbescheids ins Haus und konfrontiert uns mit der bitteren Bilanz unseres Lebens – und der Wahrheit über ein Lebenskonzept, das Frauen auch heute noch nahegelegt wird: Die Mehrheit der 40- bis 50-jährigen Frauen arbeitet Teilzeit. Auch siebzig Prozent der Minijobs, jener schändlichsten Erfindung des Arbeitsmarkts, wird von Frauen dieser Altersgruppe erledigt. Sie alle erwarten eine Rente weit unter dem Existenzminimum. Es sind keine Einzelfälle, “Einzelschicksale”, wie es früher hieß, und schon gar nicht haben diese Frauen ihr Leben selbst vermasselt, wie ihnen die Ideologie der “Wahlfreiheit” suggeriert. Diese Ideologie leugnet die Existenz jedweder Rahmenbedingungen. Sie leugnet den Einfluss von Herkunft und Geschlecht. Sie schiebt dem Einzelnen die Schuld zu, wenn er fällt. Was die Frauen unserer Generation betrifft, ist diese Ideologie besonders fatal: Denn einerseits wurde die Selbstaufgabe der Mutter noch immer selbstverständlich gefordert, andererseits wird gerade das Sorgen für andere am Ende gnadenlos und bis zur Existenzgefährdung hin abgestraft.”

Ich bin dem Buch dankbar, dass es dies so deutlich herausarbeitet. Das Problem ist kein Privates, sondern es ist systemimmanent. Und wir müssen auch endlich über Geld reden, ohne dass dann gleich “die Ökonomisierung der Frau” heraufbeschworen wird.

nutzervertreter.

Am Wochenende habe ich mir einige Vorträge der re:publica angesehen, unter anderem auch die von Sascha und Felix. Mir fiel dabei wieder etwas auf, was ich schon häufiger gedacht habe: Bezüglich der Interessensvertretung von Internetnutzern gibt es viele Parallelen zur Entwicklung der Selbsthilfe im Gesundheitswesen. Letztere hat gegenüber der Internetproblematik etwa 40 Jahre Vorlauf und könnte vielleicht als Orientierung dienen. Möglicherweise muss das Rad (wie aus Interessensvertretung erfolgreich Mitverantwortung gestaltet werden kann) nicht komplett neu erfunden werden.

Rückblick: Seit den 70er Jahren entwickelte sich in Deutschland eine Selbsthilfevertretung, die für die Rechte von Menschen mit chronischen Erkrankungen wie auch Behinderungen eintrat. Sie bildete Bundesverbände, die sich zudem untereinander vernetzten. Mit großem Engagement arbeitete diese Interessensvertretung im Laufe der Jahre immer effektiver. Im Grunde tat sie genau das, was Sascha in seinem Vortrag den “Einmarsch in die Institutionen” nannte. In der politischen Mitgestaltung ist diese Interessensvertretung seit zehn Jahren angekommen. Mit der Gesundheitsreform 2003 wurde im Rahmen eines Modernisierungsgesetzes der gesetzlichen Krankenkassen ein neues Beschlussgremium der Gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen geschaffen. Erstmals sind darin nicht nur Vertreter der Ärzte, Krankenhäuser und Krankenkassen, sondern auch Patientenvertreter eingebunden.

Der Gemeinsame Bundesausschuss bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung für mehr als 70 Millionen Versicherte und legt damit fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der gesetzlichen Versicherung erstattet werden. Darüber hinaus beschließt der G-BA Maßnahmen der Qualitätssicherung für den ambulanten und stationären Bereich des Gesundheitswesens. Die Gesundheitspolitik ist einer der umfangreichsten Politikbereiche. Rund ein Zehntel des Bruttosozialprodukts wird im Gesundheitswesen erarbeitet, jeder zehnte Berufstätige ist in diesem Bereich beschäftigt und etwa 90% der Bundesbürger sind in einer gesetzlichen Krankenversicherung versichert. Die Beschlüsse, die im Gemeinsamen Bundesausschuss gefasst werden, haben also Einfluss auf fast alle Bürger in Deutschland. Es geht dort entsprechend einerseits um enorm viel Geld, aber andererseits auch um die konkrete Lebensqualität von Millionen von Menschen. Und Patientenvertreter gestalten das heute aktiv mit. Das müssen wir auch mit der Interessensvertretung zum Internet hinkommen.

Ich bin seit einigen Jahren Patientenvertreterin im G-BA. Das ist ein Ehrenamt, also viel Arbeit für wenig Entschädigung. (Die Sitzungspauschale für einen Sitzungstag beträgt für Patientenvertreter € 55,30 zzgl. Verdienstausfall.) Auch das hat die Selbsthilfegemeinde mit der Netzgemeinde gemeinsam: Es geht um zentrale Fragen unseres Lebens, ohne dass für die Interessensvertretung auch nur ansatzweise genügend Geld zur Verfügung stünde. Sascha betonte diesen Aspekt in seinem Startrant. Sicher hat er Recht, aber ich glaube, dass man an der Entwicklung der Selbsthilfevertretung sieht, dass dies nicht zwingend ein entscheidender Aspekt sein muss. Trotz der Geldnot hat die Selbsthilfe es im Gesundheitswesen in entscheidungsbefugte Gremien geschafft. Sie hat einst mit Schnellaktionen und Feuerlöschen begonnen, ganz ähnlich wie wir es zum Beispiel bezüglich der Vorratsdatenspeicherung von avaaz erlebt haben. Interessensvertretung kann aber auf lange Sicht nicht immer nur auf Notsituationen regieren, sondern muss strukturell verankert werden. Deshalb bin ich nach meiner eigenen Erfahrung mit dem Feuerlöschen (als der Berliner Senat die Schulhelferstunden kürzte und damit die Beschulung meines Kindes gefährdete) nun in politischen Gremien tätig, auch wenn das – wie Sascha ebenfalls ganz richtig sagte – sehr langwierig und auch oft frustrierend ist. Es kann schon gut drei Jahre dauern, bis eine Neuerung zur Beschlussfassung ins Plenum gelangt. Ich sehe aber keine Alternative, die diese zähe Arbeit ersetzen könnte.

Das Problem in Bezug auf das Internet sehe ich vor allem darin, dass es noch kein solches Beschlussgremium gibt, in dem man Nutzervertreter verankern könnte. Enquete-Kommissionen binden zwar externe Sachverständige ein, haben aber keine Entscheidungsbefugnis. Im Grunde muss in Bezug auf das Internet eine ähnliche Selbstverwaltung geschaffen werden, wie dies 2003 für das Gesundheitswesen mit dem Gemeinsamen Bundesausschuss geschah. Ein solches Gremium könnte – wie der G-BA dem Bundesministerium für Gesundheit zugeordnet ist – auch einem entsprechenden Ministerium in der Regierung zugeordnet werden. Dass ein solches Beschlussgremium über kurz oder lang sowieso eingerichtet werden muss, erscheint mir unumgänglich, immerhin betrifft das Internet alle Lebensbereiche, ganz ähnlich wie dies für die Gesundheit gilt.

Als Patient lebe ich in einem System, dem Gesundheitssystem, ob ich will oder nicht. Ich kann mir nicht aussuchen, welche Aspekte dieses Systems ich möchte oder nicht möchte. Meine einzige Alternative ist das Mitgestalten der Struktur. Auch das Internet ist eine solche Struktur. Es ist längst kein Ort mehr, denn die Idee eines Ortes impliziert, dass man sich temporär in ihn hinein- oder hinausbegeben kann. Das ist nicht mehr der Fall. Das Internet ist eine Struktur, in der wir uns unweigerlich befinden, mit allen Vor- und Nachteilen. Es ist sogar eine Struktur, die permanent in unser Leben hineinwirkt, selbst wenn wir sie selbst nicht aktiv nutzen. Und so wie das Gesundheitssystem unsere Gesundheit, Krankheit und/oder Behinderung – oft zudem ohne unsere Zustimmung – überwacht, einstuft und bewertet, so tut dies auch das Internet.

[Technologien der Macht. Sascha hat ganz Recht mit den Herrschaftsstrukturen, besser noch als Marcuse eignete sich hier aber Foucault mit seinen Analysen der Disziplinarmacht und der Bio-Macht. Um aus den Dispositiven zur Macht zu zitieren: "Wenn sie nur repressiv wäre, wenn sie niemals anderes tun würde als nein sagen, ja glauben sie dann wirklich, dass man ihr gehorchen würde? Der Grund dafür, dass die Macht herrscht, dass man sie akzeptiert, liegt ganz einfach darin, dass sie nicht nur als neinsagende Gewalt auf uns lastet, sondern in Wirklichkeit die Körper durchdringt, Dinge produziert, Lust verursacht, Wissen hervorbringt, Diskurse produziert; man muß sie als ein produktives Netz auffassen, das den ganzen sozialen Körper durchzieht." Ein produktives Netz, das den sozialen Körper durchdringt, Dinge produziert, Lust verursacht, Wissen hervorbringt, Diskurse produziert: Man denkt, er spreche vom Internet, oder?]

Wir brauchen meines Erachtens ein politisches Beschlussgremium, in das von Anfang an Nutzervertreter eingebunden werden, analog der Einbindung von Patientenvertretern im G-BA. Ich glaube, dass sich die Patientenvertretung sehr gut als Modell eignen würde. So könnte man etwa die Benennung von Nutzervertretern durch die Anerkennung sogenannter “maßgeblicher Organisationen” durchführen. Im G-BA sind dies der Deutsche Behindertenrat, die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen, die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen und der Bundesverband Verbraucherzentrale. Diese vier Organisationen entscheiden, wen sie als Vertreter benennen. Für das Internet fallen mir spontan Organisationen oder Vereine wie Netzpolitik, die Digitale Gesellschaft und der Chaos Computer Club ein. Die Rechte der Nutzervertreter müssten gut in der Geschäftsordnung verankert werden. Ein Antragsrecht sollten sie auf jeden Fall haben, ein Stimmrecht brauchen sie sogar nicht unbedingt. Die Patientenvertreter haben zum Beispiel nur eine beratende Funktion und kein Stimmrecht. Als ich anfing, dachte ich immer, wir müssten uns unbedingt für ein Stimmrecht einsetzen. Mittlerweile bin ich mir da gar nicht mehr so sicher, denn ich sehe, dass wir auch ohne Stimmrecht viel bewegen können und gleichzeitig unsere Unabhängigkeit bewahren (die wir mit einem Stimmrecht ein Stück weit verlieren würden). Auch bräuchten Nutzervertreter ähnliche Unterstützungsstrukturen wie die Patientenvertretung, zum Beispiel eine Stabsstelle und Weiterbildungsangebote, von Workshops zu Verhandlungsstrategien bis zu fachbezogenen Themen.

Die Patientenvertretung musste erst in ihre neue Rolle hineinfinden und ist in gewisser Weise nach zehn Jahren immer noch dabei. (Das ist ein bisschen wie mit den Hundejahren, nur extremer: Zehn Jahre in der Politik sind vielleicht wie ein Jahr im wirklichen Leben.) Aber wir haben schon viele Erfahrungen gemacht – und so ließe sich von unseren Erfolgen wie auch von unseren Misserfolgen viel lernen.

mein freund und helfer. nicht.

In letzter Zeit ist am Hausvogteiplatz ständig Polizei unterwegs, ob das an der Nähe zum Auswärtigen Amt liegt? Jedenfalls sitzen wir da an Johns Brunnen und es fährt eine Wanne vor, acht Polizisten steigen aus und bitten vier junge Leute auf dem Gehweg, sich auf den Boden zu setzen, um die Ausweise zu prüfen. Wir wissen nicht, ob die Polizei gerade aus irgendeinem Grund vier junge Leute sucht, aber beim reinen Beobachten von außen erscheint das Ganze willkürlich und durch die Maßnahme des Auf-den-Boden-Setzens unnötig erniedrigend.

Dann macht John laute Geräusche und zieht damit die Aufmerksamkeit der Polizisten auf sich. Einer kommt zu uns herüber und will wissen, was hier los sei. Wir erklären, dass John Autist ist. Davon hat der Polizist noch nicht gehört. Das Wort “behindert” versteht er zum Glück, verlangt aber trotzdem, Johns Ausweis zu sehen. Wir sagen, dass wir keinen Ausweis dabei haben, aber da drüben parke unser Auto und darin sei der Behindertenparkausweis, mit Namen und Foto, ob wir den holen sollen? Der Polizist sagt in reichlich unfreundlichem Ton: “Nein, aber nächstes Mal denken Sie daran, den Ausweis des Kindes mitzunehmen. Sie müssen sich doch jederzeit ausweisen können, das ist doch wohl klar.”

Ich ärgere mich über die Polizisten, die ihre Macht ausnutzen, um Menschen einzuschüchtern, und das ausgerechnet an Johns Brunnen, das macht das Ganze für mich noch schlimmer. Natürlich wissen die Polizisten nicht, dass dies Johns Brunnen ist, unser Refugium, unser Ort. Hier fühlt John sich wohl, es ist ein bisschen unser Wohnzimmer und ich möchte keine unfreundliche Polizei in meinem Wohnzimmer. Das ist natürlich ungerecht von mir, denn der Hausvogteiplatz ist nicht unser Wohnzimmer, sondern ein öffentlicher Ort. Dennoch, seit wann tritt die Polizei in großer Gruppe auf und fragt Passanten ohne Anlass nach ihrem Ausweis, zudem behinderte Kinder?

Die Polizisten lassen die vier jungen Leute weitergehen. Zuhause lese ich nach, dass überhaupt erst ab 16 Jahren eine Ausweispflicht besteht und mitführen muss man seinen Ausweis anscheinend auch nicht zwingend jederzeit. So hatte ich das auch in Erinnerung, aber die Polizei hat mich in dieser Situation mit ihrem massiven Auftreten erfolgreich verunsichert.

John ist so groß, wahrscheinlich hat der Polizist ihn schon für 16 gehalten. Andererseits sieht man meiner Meinung nach an Johns Milchbubigesichtszügen, dass er noch keine 16 ist. Doch wer keinen Autismus kennt, der sieht das vielleicht auch nicht. Jetzt bin ich schon wieder ungerecht, denn warum sollte jeder Polizist Autismus kennen? Das vielleicht nicht, aber die Polizei sollte schon so gut geschult sein, dass sie Verhaltensauffälligkeiten einer Behinderung nicht als Bedrohung interpretiert, darum unfreundlich nach einem Ausweis fragt und dann auch noch falsche Belehrungen vornimmt. Dieses Verhalten ist schon stark verbesserungswürdig. Ich biete der Berliner Polizei gerne eine Weiterbildung im Umgang mit geistig behinderten Menschen an. (Ganz abgesehen davon, dass weniger Drohgebärden und mehr Freundlichkeit im Auftreten auch gegenüber anderen Mitmenschen keine schlechte Idee wären.)

[Nachtrag: Gerade über die Gefahrenzonen nachgelesen, in denen die Polizei verdachtsunabhängig kontrollieren darf: "Laut Polizeipräsident Kandt geht es meist um Raub, Drogenhandel und gefährliche Körperverletzung. Die Polizei darf dort Menschen ohne einen konkreten Verdacht kontrollieren und Identitäten feststellen. Kandt betonte, kontrolliert würden nicht alle Menschen an einem dieser Orte, sondern nur Personen, die auch in das Bild der Gefahrenlage passen würden. 'Ich kann dort niemanden kontrollieren, der nicht optisch in die Tätergruppe passt.'"Aha. Ein 13-jähriges schwerbehindertes Kind sieht also nach Raub, Drogenhandel und gefährlicher Körperverletzung aus.]

kümmerer oder mehr als das.

Die Rolle von pflegenden Angehörigen [#]

menschen hautnah.

Schöne Dokumentation über einen jungen Mann mit fragilem X-Syndrom. [#]

Auch wenn Jan Etges viel selbständiger ist als John, erinnert mich das Tanzen sehr an unseren Kandidaten. Die Szene im Cabrio ist auch typisch Johnchenmann, genauso war er in unserem Cabrio seinerzeit auch. Was die Eltern sagen, verstehe ich gut: dieses Erfolgserlebnis, wenn man einen Schritt weiterkommt. Die Schritte sind bei uns noch kleiner, aber das Gefühl ist sehr ähnlich. John kann jetzt zum Beispiel Teller und Besteck von der Küche zum Esstisch und zurück tragen, das Licht im Badezimmer einschalten und (!) den Verschluss einer Wasserflasche zudrehen.

In der Küche höre ich Deutschlandfunk und das gefällt John anscheinend nicht (Sprechen statt Musik). Vorgestern kam er nämlich in die Küche, drehte ärgerlich am Regler und fand mehr zufällig einen Sender mit Musik. Darüber freute er sich, lief aber sofort wieder hinaus und ließ mich mit Hits aus den 80ern zurück. (Osterferien-Schlawiner.) Früher hat er in der Küche manchmal gejammert und ist ausgeflippt. Da er aber nie das Radio anfasste, wusste ich nicht, dass dies wahrscheinlich öfter ein Ärgernis für ihn war. Wir sehen immer mehr Initiative und Ausprobieren, was einerseits Erfolgserlebnisse für John bringt und uns gleichzeitig mehr Hinweise gibt zum Verstehen von Ursachen seiner Frustrationen.

[Trotzdem höre ich in der Küche weiter Deutschlandfunk, damit muss John leben lernen. Für die kurzen Momente, die er rein- und rausgehüpft kommt, kann ich nicht die ganze Zeit beim Kochen Hits der 80er hören. Aber immerhin können wir es ihm nun zu erklären versuchen.]

aktion mensch.

Christiane hat schon sehr gut darüber geschrieben: In Bonn hat ein Richter eine 82-jährige Mutter verurteilt, deren geistig behinderte 57-jährige Tochter zu laut für die Nachbarn ist. Nun kann man sich alles mögliche denken, was eine bisher als behindertenrechtsorientiert beleumundete Organisation wie die “Aktion Mensch” dazu zu sagen hätte, aber der Pressesprecher Sascha Decker geht nicht auf die Situation ein, sondern wartet mit einem allgemeinen Statement zur Inklusion auf, das zudem erstaunt: “Dazu muss gehören, dass ich jemandem, der pöbelt, oder der sich nicht an die Regeln hält, sagen kann: ‘Stopp. Du überschreitest hier eine Grenze.’ Ich denke, wir tun dem Thema Inklusion keinen Gefallen, wenn wir hier vor den Menschen mit Behinderung Schluss machen und sagen: ‘Das gilt für die nicht.'” [#]

Hat die “Aktion Mensch” also vor allem Verständnis für die Nachbarn und das Urteil? Sie rechtfertigte sich gegen Kritik mit dem Argument, dass es sich nicht um eine Aussage zu dem Fall gehandelt habe, sondern um eine generelle Stellungnahme zur Inklusion, die von der ARD im Kontext des Beitrags irreführend oder falsch platziert wurde. Dieses Argument scheint vorgeschoben, denn offensichtlich war die “Aktion Mensch” mit dem Beitrag in der ARD so zufrieden, dass sie ihn auf der eigenen Facebook-Seite verlinkt hatte. Zudem hat sich der Pressesprecher auch im WDR in dieser Richtung geäußert: “Es kann nicht sein, dass eine Gruppe von Menschen immer auf die ‘armen Behinderten’ Rücksicht nehmen muss. […] Wenn ein Kind zur Welt komme, eine Familie mit drei Teenagern in einer Wohnung lebe oder wenn ein 60ster Geburtstag mal ein bisschen lauter werde, dann finde man doch meist auch eine Lösung. Bei Behinderten – da ist sich Sascha Decker sicher – werden in solchen Zusammenhängen noch immer andere Maßstäbe angelegt.” (Wer solche Freunde hat, braucht wirklich keine Feinde mehr.)

Lassen wir uns mal auf die Rechtfertigung ein, dass der Pressesprecher von “Aktion Mensch” nach einer Gerichtsentscheidung, die im Gegensatz steht zu vielen vorherigen Entscheidungen bei Gericht, und die ein völlig neues Niveau an Diskriminierung eröffnet, dass also eine Behindertenrechtsorganisation zu einer Entscheidung mit solcher Tragweite gar keine Meinung hat und stattdessen zeitgleich unschuldig O-Töne zur Inklusion abgibt, die zufällig so interpretiert werden können, als ob sie etwas mit dem Kontext zu tun haben könnten [es fällt mir überaus schwer, an dieses Ausmaß an Naivität zu glauben]: Der Punkt ist, dass die Aussagen auch ohne den Kontext der Gerichtsentscheidung erschreckend sind.

Ein Kind wächst auf, ein 60. Geburtstag findet einmal im Leben statt, mit Teenagern kann man reden: Bei den Beispielen handelt es sich durchweg um temporäre Situationen und zudem solche, die im Mainstream unseres Lebens verankert sind und alleine deshalb bei der Umwelt schon eher auf Verständnis stoßen. Wie kann es sein, dass der Pressesprecher der “Aktion Mensch” so wenig versteht, dass und wie die Lage bei Menschen mit einer schweren Behinderung eine ganz andere und gänzlich unvergleichbare ist? Genau deswegen werden doch zurecht “noch immer andere Maßstäbe angelegt.” Es gibt diese schöne Karikatur, in der eine Reihe von Tieren vor einem Baum steht, unter ihnen ein Affe und ein Elefant, und ihnen wird die Aufgabe gestellt, auf den Baum zu klettern. Darunter der Rechtfertigungssatz: “Aber wieso? Wir haben allen die gleiche Aufgabe gestellt!” So hört sich das für mich an, das Argument mit den gleichen Maßstäben.

Bei einem Menschen wie meinen Sohn John ist nahezu nichts gleich, eben weil er fundamental anders ist, in seinem ganzen Wesen und Sein, und alleine dadurch schon permanent befremdet. Wenn er sich laut und aggressiv verhält und so richtig heftig stört, und zwar so, dass es einen selbst in der Existenz erschüttert, dann ist das natürlich problematisch und kann auch nerven. Aber es lässt sich nicht abstellen, gerade weil John nicht versteht, dass er stört. Wir wissen nicht, wie viel er versteht und wie er die Welt überhaupt wahrnimmt. Wir können versuchen, verhaltenstherapeutisch etwas zu bewirken, und in kleinen Schritten funktioniert das auch, aber “lösen” ließe sich das Problem nur durch Sedierung. Das Argument fiel im Zusammenhang mit dem Gerichtsurteil tatsächlich auch: “Der Richter zeigte sich davon überzeugt, dass es noch Möglichkeiten wie therapeutische und medizinische Maßnahmen gebe, Einfluss auf die Tochter zu nehmen.” [#]

Wenn das der Weg ist, den wir als Gesellschaft – von Nachbarn initiiert, von einem Gericht als nunmehr legitime Rechtsauffassung auf den Weg gebracht und von einer Behindertenrechtsorganisation mehr oder weniger unbeholfen unterstützt – nun einschlagen wollen, dann ist das wirklich eine Angstmaschine. Wer fragt eigentlich die Mutter in dem Bonner Fall? Sie wohnt mit der Tochter direkt zusammen, für sie wird es so laut sein wie für sonst niemanden. Sie hält es anscheinend aus, seit 57 Jahren. Man könnte sie fragen, wie sie das macht. Ich würde sie das gerne fragen, denn ich mache das erst seit 13 Jahren, und es zehrt an einem, man muss immer neue Wege finden, das zu meistern. Wir könnten lernen von dieser Frau, anstatt sie zu verklagen. Sie aber bekommt eine Ordnungsstrafe auferlegt und im Zweifelsfall irgendwann eine Ordnungshaft. Es dürfte ziemlich klar sein, dass sie an dem Verhalten der Tochter nichts wird ändern können, sofern sie sie nicht sedieren möchte. Was soll eine Geldstrafe da eigentlich genau bringen?

Dazu hören wir nichts von der “Aktion Mensch”. Der Pressesprecher rechtfertigte sich gestern in einem Kommentar bei Facebook: “Ich habe also nicht das Urteil kommentiert, sondern generell Auskunft gegeben: Inklusion wird nur gelingen, wenn sich alle trauen, auf den anderen zuzugehen und ihm zu sagen: Das stört mich, das belastet mich, das mag ich nicht. Kann ich vielleicht helfen? (sd)” Der Kommentar liest sich für mich unglaublich zynisch, denn genau dieses “aufeinander zugehen” ist im Bonner Fall ja wohl gerade nicht passiert, es sei denn, man definiert “vor Gericht verklagen” als “aufeinander zugehen.” Etwas Ähnliches habe ich selbst erlebt, als unser Nachbar ein zunächst anonymes Lärmprotokoll führte und bei der Hausverwaltung einreichte, ohne vorher je an unserer Tür geklingelt zu haben, um das Gespräch zu suchen. Vom Pressesprecher kamen gestern weiterhin nur vage Allgemeinaussagen, die das Ganze noch schlimmer machen, weil sie in Bezug auf den Fall zynisch wirken.

Heute heißt es von einem anderen Autor der “Aktion Mensch”: “Die Hintergründe der Auseinandersetzung in dem konkreten Fall kennen wir nicht. Was dort genau passiert ist, wissen wir alle nicht. Deshalb hat sich unser Pressesprecher allgemein zum Thema Inklusion geäußert. Grundsätzlich steht die Aktion Mensch natürlich auf der Seite von Menschen mit Behinderungen. (co)” Grundsätzlich also. Im Einzelfall aber vielleicht doch nicht, oder wie? Wie ist diese neue Aussage zu verstehen? Immer noch und immer wieder diese Betonung, dass man sich zu dem Fall nicht äußern will. Wenn man offenbar so viel Angst davor hat, sich zu dem Fall zu äußern, warum hat man sich dann überhaupt geäußert? Hätte man sich dann nicht besser gar nicht geäußert? Es muss ja einen Grund gegeben haben, warum man sich zu dieser merkwürdig verqueren Vorgehensweise entschieden hat, sich nicht zu dem Fall, wohl aber zur Inklusion zu äußern. Warum zieht man die Inklusion da mit rein?

Den Begriff hat der Pressesprecher ganz offenbar sowieso nicht verstanden. Er definiert ihn in seinen Aussagen mit einer Haltung, mit der wir früher von Integration gesprochen und wie wir Integration gedacht haben. Vom Begriff der Integration haben wir uns aber bewusst abgewendet, weil er implizierte, dass die Menschen mit Behinderung so angepasst werden sollen, dass sie in die Gesellschaft hineinpassen, also von außen in die Gruppe hinein integriert werden. Inklusion sollte ein Begriff sein, der von diesem Denken gerade wegführt und stattdessen die “Bringschuld” der Anpassung nicht mehr beim Mensch mit Behinderung ansetzt, sondern bei der Gesellschaft, die sich so umgestalten soll, dass jeder in sie hineinpasst. In seinen Aussagen zur Inklusion hat der Pressesprecher leider gezeigt, dass er gar nicht Inklusion denkt, sondern Integration.

Derweil nimmt dann angesichts des Bonner Urteils unser Nachbar vielleicht auch sein Lärmprotokoll wieder auf und auch wir zahlen irgendwann Ordnungsgelder. Dabei zahlen wir die eigentlich sowieso schon wöchentlich an der Tankstelle: Wenn John morgens um sechs zu viel Krach macht, setzen wir uns regelmäßig samstags und sonntags mit ihm ins Auto und kurven durch das erwachende und schlafengehende Berlin. In Friedrichhain kauft sich ein Mann am Boxhagener Platz einen Döner und ein Paar trägt auf der Grünberger Straße eine Pizzapackung nach Hause, das sind die Zubettgeher nach einer durchfeierten Nacht. In Kreuzberg fährt die Polizei besonders gerne Streife. In Mitte wird der Gendarmenmarkt gefegt. Am Sonntagmorgen gegen sechs begegnen sich in der ganzen Stadt diejenigen, die den Tag beenden, und diejenigen, die ihn beginnen, und wir sind die vorbeifahrenden Zeugen dieser Begegnungen und Bewegungen, weil wir unsere Nachbarn schonen möchten – und wir erwarten dennoch ständig das nächste Lärmprotokoll im Briefkasten. Tut mir leid, aber mich ermutigt das Bonner Urteil natürlich nicht. Allerdings ermutigt mich die Reaktion der “Aktion Mensch” noch viel weniger. So ist das wohl, wenn die Verbündeten schwinden.

[Ich würde gerne eine Stellungnahme der ARD zum Vorwurf der "Aktion Mensch" hören. Wurden die Aussagen in einen falschen Kontext gestellt? Hat man Herrn Decker gesagt, dass es um Berichterstattung zu dem Bonner Fall geht?]

new york hat nichts mit afrika zu tun [nachricht an mich selbst].

Diese Leute, die mal eben übers Wochenende nach New York fliegen, freitags nach der Arbeit hin und sonntags zurück. Wie viele Stunden ist man dann eigentlich da, erst recht, wenn man die Transfers vom und zum Flughafen abrechnet? Jedenfalls, seitdem ich letzten Herbst in Afrika war, ertrage ich solche Exzesse nur noch so schwer. (Also Achtung: Jammertext.) Ich weiß, es sollte mir egal sein, ob jemand übers Wochenende mal eben nach New York fliegt und wer weiß, vielleicht gibt es auch so eine Art fundamentaler Unzufriedenheit, die nur ein Schnelltrip nach New York ein bisschen heilen kann, was weiß denn ich, ich bin vom Land, ich bin pragmatisch, also für mich persönlich als Grundstimmung einfach zufrieden mit dem, was ist. Ich verstehe das also nicht, das ist wahrscheinlich der Punkt.

Seit Afrika ist es allerdings schlimmer geworden, weil zusätzlich zu diesem grundsätzlichen Nichtverstehen nun noch ständig das Totschlagargument der “Kinder in Afrika” in meinem Kopf rumwabert. Ich habe zum Beispiel vorher mal angedacht, dass wir vielleicht eine größere Wohnung suchen könnten. Zu Dritt auf 75 qm, das ist nicht so wahnsinnig viel Platz, aber diesen Gedanken habe ich fast unmerklich ad acta gelegt. Wir brauchen nicht mehr Platz und ich brauche überhaupt ganz wenig. Was machen wir hier eigentlich, frage ich mich (banalerweise) nun permanent.

Ich komme ja nicht dazu, meine letzten drei Teile Afrika zu schreiben, daher hier nur in Kürze: In Lake Naivasha verletzte sich eine Frau aus meiner Reisegruppe schwer und wir mussten spät abends mit ihr in die Notaufnahme des lokalen Krankenhauses fahren. So etwas wie dort habe ich noch nie gesehen. Vorhänge voll von Blutflecken, teils frischrot und teils schon ganz altbraun. Kein Fußboden, nur Estrich. Eine kreischende Frau, deren drei Monate altes Baby gerade gestorben war, und es gab niemanden, der mit ihr sprach, denn überhaupt arbeiteten dort nur zwei Frauen für eine wachsende Menge an Notfällen. Transportliegen gab es nicht, die Menschen wurden in Rollstühlen von einem Ort an einen anderen gefahren, und die Rollstühle sahen aus, als ob sie in den Fünfzigern schon hier in Deutschland benutzt wurden. Wenn jemand liegend transportiert werden musste, wurde der Rollstuhl nach hinten gekippt und vorne lief jemand rückwärts mit, der die Beine des Verletzten gerade streckte. Eine sterile Umgebung gab es nirgendwo. Die Utensilien waren in alte Geschirrtücher eingeschlagen. Das ist nicht alles, aber es mag einen Eindruck geben.

Meine Reisende war in der Badewanne hingefallen und hatte sich den Hinterkopf so aufgeschlagen, dass man einen Teil davon einfach aufklappen und hineinsehen konnte. Entsprechend die Blutmenge der Platzwunde. Zum Glück gab es in meiner Reisegruppe auch einen Mann, der Arzt war (Frauenarzt, aber immerhin Arzt). Den holte ich gleich und er fuhr mit uns ins Krankenhaus. Er konnte die Verletzte selbst versorgen, so dass wir nicht auf die beiden Frauen warten mussten, die dort arbeiteten. Auch wenn sie wenig begeistert davon schienen, dass da plötzlich Weiße kamen, die einen eigenen Arzt mitbrachten, aber ihre Utensilien benutzen wollten, waren sie hilfsbereit. Dann stellte sich heraus, dass es im ganzen Krankenhaus keine Rasierklinge gab, die der Arzt brauchte, um die Haare rund um die Wunde abzurasieren. Wir waren den ganzen Tag im Busch gewesen und die Haare waren voller Staub und Bakterien.

Die eine Frau, die im Krankenhaus arbeitete (Ärztin? Schwester? Ich hatte aus der Lodge auch einen Übersetzer mitgenommen, aber in der Hektik der Situation klappte das mit dem Übersetzen zwischen Suaheli und Englisch nicht so gut), die eine Frau also gab unserem Arzt ein Skalpell als Rasierklingenersatz. Geduldig und vorsichtig kratzte er die Haare um die Wunde herum ab, was mit dem kleinen Skalpell eine gefühlte Ewigkeit dauerte. Dann desinfizierte er alles und nähte die Wunde zu (noch mit dem Witz: “As an ob/gyn, at least I’m really good at stitches!”). Zum Glück gab es in dem Krankenhaus tatsächlich ein Röntgengerät. Neben dem Gerät hing eine Dankesplakette für die Stifter des Geräts, vier Namen. Daneben hing ein Kalender von vor drei Jahren. Ich stellte mir vor, dass irgendwann vor drei Jahren jemand hier gewesen war, der oder die diesen Ort etwas verschönern wollte und dazu den Kalender aufhängte, der in der sonstigen Trostlosigkeit, Kaputtheit, Unfertigheit und Armut des Gebäudes allerdings völlig absurd wirkte, und dann einfach dort hängengeblieben war, weil wahrscheinlich niemand hier Zeit hatte, ihn überhaupt zu bemerken.

Als wir gegen ein Uhr nachts in der tiefschwarzen afrikanischen Dunkelheit in die Lodge zurückfuhren – wir hatten so ein komisches Gefährt, das wie ein Golfcart aussah – wären wir dann fast noch verunglückt, denn plötzlich tauchte direkt vor uns im Scheinwerferlicht ein Nilpferd auf, ein Riesenkoloss. Der Fahrer machte eine Vollbremsung, wir wurden alle nach vorne geschleudert und das Nilpferd sprang erstaunlich beweglich und schnell rechts zur Seite und lief ebenso erstaunlich schnell weg. Ich glaube nicht, dass wir es hätten überleben können, wenn wir mit dem Nilpferd kollidiert wären. Nunja, aber das ist schon wieder eine andere Geschichte. Zurück zum Totschlagargument in meinem Kopf. Denn was da in Lake Naivasha los ist, diese Konzentration von Menschen und deren eklatant mangelnde Versorgung, hat ganz direkt etwas mit uns hier zu tun.

In Lake Naivasha gibt es enorme Blumenfarmen, riesige Gewächshäuser, man kann sich das kaum vorstellen, wenn man das nicht gesehen hat. Dort werden für uns die Blumen gezüchtet. Ich habe irgendwo gelesen, dass mehr als 80% der Blumen, die in Deutschland verkauft werden, aus Afrika und Südamerika stammen. Panorama hatte zum Beispiel mal einen Beitrag zu den Farmen am Lake Naivasha. Es ist für den See und die ganze Umwelt dort eine Katastrophe und die Pestizide sind bei ungenügender Schutzkleidung für die Arbeiterinnen und Arbeiter sehr gefährlich. Zudem erhalten sie für die harte Arbeit nur 20-30 Euro im Monat. Es heißt oft: “Die Blumenindustrie in Kenia ernährt mehr als eine halbe Million Menschen.” Das klingt so schön, aber ich habe zum Beispiel gesehen, wie die Menschen nach der Arbeit kilometerweit am Straßenrand von der Farm zu Fuß zu ihren Hütten zurücklaufen. Mein kenianischer Kollege hat mir das gezeigt, ich habe mich so geschämt. Nicht einmal Transportmöglichkeiten werden ihnen zur Verfügung gestellt. Mal ganz abgesehen von allem anderen.

Das Krankenhaus, das ich für ein paar Stunden erleben durfte, zeigt die Probleme auch sehr deutlich. Der Grund wird hier zusammengefasst: “In den letzten 10 Jahren sind durch die Blumenzucht viele Menschen in die Region eingewandert. Es wurden 700.000 Arbeiter eingestellt, 70% von ihnen sind Frauen. Die meisten haben ihre Familien mitgebracht. Die Gesundheitsversorgung wurde nicht entsprechend den wachsenden Bevölkerungszahlen mitentwickelt. Das Krankenhaus in Naivasha versorgt mehr als 400.000 Menschen, obwohl es für weniger als die Hälfte gebaut wurde.”

Ich musste am folgenden Tag noch einmal in das Krankenhaus fahren, um mit der Radiologin, die nachts keinen Dienst gehabt hatte, das Röntgenbild zu besprechen (zum Glück hatte meine Reisende keine Schädelfraktur). Tagsüber war die Situation im Krankenhaus nicht viel ermutigender als nachts. Was aber kann ich tun, frage ich mich seitdem. Ich bin noch zu keinem Ergebnis gekommen. In der Zwischenzeit hadere ich stattdessen ungewollt mit so Sachen wie “Übers Wochenende nach New York fliegen.” Das bringt nun ja aber auch niemandem was. [Ohne Pointe. Ohne Lösung.]

büchermärz.

Still war es hier, nachdem ich kurz einen Umweg über die Notaufnahme nahm, zum ersten Mal in meinem Leben eine Vollnarkose und eine OP erlebte und am Ende doch alles wieder gut ist. Jetzt aber kommt der Büchermärz.

Am 13. März werde ich auf der Buchmesse in Leipzig an einem Panel zur Veröffentlichung von Daniela Schreiters Graphic Novel Schattenspringer teilnehmen. Daniela Schreiter ist eine Asperger-Autistin, deren Comic bisher im Internet erschien. Wer auch in Leipzig ist und Lust hat vorbeizukommen: Wir werden auf dem Schwarzen Sofa in Halle 1 ab 13 Uhr ein bisschen über Autismus sprechen.

Am 19. März stellen meine früheren Kolleginnen aus der textetage, Kristina Vaillant und Christina Bylow, ab 19 Uhr im Literaturhaus in der Fasanenstraße in Berlin ihr neues Buch vor: Die verratene Generation. Was wir den Frauen in der Lebensmitte zumuten. Der Eintritt ist frei, um Reservierung wird gebeten.

Am 24. März stellt Katja Petrowskaja ihr Buch Vielleicht Esther im Deutschen Theater Berlin vor, juhu.

our hood [treptower park/ plänterwald].

Altes Riesenrad im verfallenen Spreepark

John mit Dino im verfallenen Spreepark

every year is restless [2013].

Auf dem Schafbauernhof

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Am 27.12. hat John nach langer Zeit – Wie lange? Etwa zwei Jahre? Müsste man alles aufschreiben, denn im Rückblick erschließen sich die Phasen und Zeiten leider nicht mehr – hat John also nach langer Zeit wieder angefangen zu sprechen. Er stand einfach so frühmorgens auf und fing an zu rufen: “Jetzt ist Schluss! Schluss is! Genug! Später! Leise sein! Konrad! Dani, nein! Justin! Justin! Moooritz? Denny? Owens! Owens und Mowens!” Die Namen, das sind alles Mitschüler oder ehemalige Mitschüler und der letzte Ausruf ist eine von Johns erfundenen Variationen, zuletzt gesagt circa 2009: “Owens und Mowens.” John hörte dann den ganzen Tag nicht mehr auf mit dem lauten Rufen und es kam noch so einiges an Wörtern und Satzfragmenten dazu.

So viel zur Aussage unserer Nachbarin, unser Junge sei so ruhig geworden. Not anymore. Jetzt hält John uns vom Aufwachen bis zum Einschlafen, von etwa 06:00 Uhr bis 22:00 Uhr, wieder den Kommandospiegel vor, wobei wirklich viele der Aufforderungen aus der Schule kommen und nicht von uns, I swear. Meistens ist es nur Echolalie, manchmal scheint es der Situation angemessen und einmal kam sogar eine richtige Frage. Er bekam das Toffifee nicht aus der Verpackungsmulde und fragte plötzlich: “Wie geh daa?” Unfassbar. Ich sagte: “Hast Du gefragt: Wie geht das? Ich kann Dir zeigen, wie das geht. Guck mal.” Er freute sich und sah sich sogar aufmerksam an, wie ich es machte (auch das eher ungewöhnlich), und sprang dann – ohne Toffifee – hüpfend und lautierend davon. Vor lauter gelungener Kommunikation hatte er den Grund des Austauschs ganz vergessen, und das obwohl es eine seiner geliebten Naschereien war.

Das sind die kurzen Momente, in denen unerwartet etwas aufscheint, von dem wir oft nicht wissen, ob es irgendwo da ist. Es passiert sehr selten und ist auch binnen einer Minute wieder weg, aber natürlich erinnert es uns daran, dass da ganz, ganz viel ist. So ein Toffifee-Moment boxt einem dann auch ordentlich in den Magen mit der erneuten Erkenntnis, wie wichtig es ist, gegenüber all dem aufmerksam zu bleiben: gegenüber dem, was sich so selten zeigt, genauso wie gegenüber dem, was sich vielleicht niemals zeigen wird (aber dennoch da sein könnte), und gegenüber dem, was wahrscheinlich wirklich nicht da ist (mindestens eine mittelschwere Intelligenzminderung, diagnostiziert der Kinderpsychiater). Alles in allem nötigt einem jede einzelne dieser Ebenen einen Wahnsinnsrespekt ab. Das ist so ein unfassbares Leben, was John da hat.

(Ich bewundere ihn immer noch so sehr, dieses Bewundern hat ja im Grunde seit seiner Geburt nicht aufgehört, als ich wie wahrscheinlich fast jeder und jede andere in dieser Situation nichts anderes denken konnte als: “Wunder! Wunder! Was für ein Wunder!” Damals noch mit vielen unbewussten Versprechungen verbunden, die sich im Laufe der Jahre immer weiter verschieben und verändern sollten, aber genau das ist ja der Punkt: immer noch ist da vor allem dieser Gedanke, der sich so kitschig anhört, “Wunder des Lebens.”)

[der toffifee-moment]

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Wir waren in den Sommerferien in der Bretagne und in den Herbstferien im französischen Flandern, direkt an der Grenze zu Belgien. Die Fotos der Herbstferien habe ich noch nicht einmal auf Flickr zu stellen geschafft. (Ihr solltet meine To-Do-Liste auf Workflowy sehen.) Im belgisch-französischen Grenzgebiet haben uns die vielen Gedenkstätten und Friedhöfe des Ersten Weltkriegs sehr beeindruckt (ich sage nur: Vimy).

Vimy Memorial

In Ypern waren wir im Büro der Commonwealth War Graves Commission, um uns mehr Informationen zu besorgen. Es hat uns total reingezogen, unfreiwillig pünktlich zum hundertjährigen Jubiläum des Ersten Weltkriegs.

Ein Highlight dieses Urlaubs war aber auch unser Besuch des Louvre in Lens.

Louvre Lens

Louvre Lens

[urlaub]

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Ostafrika. So gerne hätte ich die Zeit und Muße, die letzten drei Teile meines Reiseberichts zu schreiben. In der Zwischenzeit nur schonmal mein tl;dr: 2013 wird mir unter anderem auch als das Jahr in Erinnerung bleiben, in dem ich mich in Afrika verliebte.

[highlight]

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2013 habe ich sehr viel gearbeitet. Es kamen immer neue Sachen dazu, wie zum Beispiel Afrika, aber auch die Schweiz war wieder super und meine drei Monate Pendeln zwischen Prag und Berlin im Frühjahr waren auch toll. 2011 schrieb ich vom Übergangsjahr 2010, in dem wir mit Johns Schulwechsel die Grundlage für mehr Stabilität legen wollten. 2011 entwickelte sich diese Stabilität zum Glück tatsächlich und 2012 nahmen wir zur weiteren Stabilisierung Zuhause einen Rollenwechsel vor. Ich kam alleine nicht mehr gut mit John zurecht, zweimal bin ich unterwegs mit ihm gestrandet, zweimal musste Scott uns mit dem Auto abholen, weil ich mit John nicht mehr nach Hause kam. Beides dramatische Situationen, suffice it to say. Ich weiß gar nicht mehr, ob ich darüber im Weblog geschrieben habe, aber besser ist vielleicht auch, wenn nicht. Also, da ich sowieso bessere Arbeitsmöglichkeiten hatte, Scott mit John noch sehr gut alleine zurechtkommt und wir John auf jeden Fall noch Zuhause behalten wollen (die Hälfte seiner Mitschüler lebt mittlerweile im Heim) folgte dann also im Mai 2012 ein neuer Plan. Scott und ich waren uns einig: Es ist unser beider größter Wunsch, John so lange wie möglich ein schönes Zuhause zu geben. Das war am besten mit einem Rollenwechsel möglich. Seither ist Scott also hauptsächlich für die Pflege zuständig (obwohl er auch noch ein bisschen freiberuflich arbeitet, wenn es neben der Kinderbetreuung hinkommt) (haha, klingt wie sonst bei Frauen, die als Accessoire noch ein bisschen arbeiten) und ich verdiene den Lebensunterhalt für uns Drei. Das hat 2012 ganz gut geklappt und 2013 auch.

[arbeit]

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2013 war ich das erste Mal in meinem Leben auf gar keinem Konzert. Scott hat wenigstens noch viel Musik gehört, ich hatte gar keine Zeit, die Neuerscheinungen richtig zu verfolgen. Ich habe das ganze Jahr über einfach mitgehört, was er gespielt hat. Überhaupt sind wir 2013 fast gar nicht ausgegangen, wir haben nur entweder gearbeitet oder uns um John gekümmert. Das muss 2014 auf jeden Fall besser werden.

[kein konzert]

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Von Büchern, Lesungen, Filmen und dergleichen fange ich jetzt erst gar nicht an. Next year. Wobei 2013 natürlich das totale Knausgård-Jahr war. Im Februar las ich den ersten Teil, in Prag den zweiten und im Herbst den dritten. Knausgård hat mich sehr intensiv durch das ganze Jahr 2013 begleitet, ich habe seit Februar praktisch nicht aufgehört, über diese Bücher nachzudenken.

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2013 haben Scott und ich nach dem Crowdfunding im Vorjahr endlich unser Buch veröffentlicht, wenn auch mit vier Monaten Verspätung (und die Übersetzung ist leider immer noch nicht ansatzweise fertig). Nachdem ich bestimmt fünf Jahre daran rumüberlegt hatte und das Buch auf dem Umweg über Kickstarter endlich zustande kam, war die eigentliche Veröffentlichung ein merkwürdiger Antiklimax. Es ist so viel Herzblut drin und trotzdem (oder gerade deshalb?) fühlte es sich fast schlecht an, als es rauskam. Ganz merkwürdig. Ich hatte dann auch gar keine Lust, es zu bewerben. Ein Freund sagte mir: “Du musst doch alle bitten, bei amazon und bei goodreads usw. Kommentare zu schreiben.” Aber das wollte ich nicht, das wäre mir falsch vorgekommen. Ich dachte mir, wer immer das gerne tun möchte, der wird es schon tun. Und wenn das Buch sehr wenige Menschen interessiert, dann muss ich das auch einfach akzeptieren. Und es findet ja doch ein paar Leser.

Aus England bekam ich die wohl schönste Mail des Jahres von einem Mann, den ich nicht kenne und der auch einen autistischen Sohn hat. Er und seine Frau hatten beide mein Buch gelesen und dann schrieb er mir eine lange Mail über seinen eigenen Sohn und hängte sogar noch ein Foto dran. Sein Sohn ist schon 23 und ist nach den Beschreibungen und auch nach der Haltung und dem Gesichtsausdruck auf dem Bild John sehr ähnlich. Das könnte John in zehn Jahren sein, dachte ich. Allein die Tatsache, dass mir jemand so eine schöne Mail schrieb, hat das Buch für mich dann doch “richtig” gemacht, nach all den Zweifeln und dem Letdown. Seine Erzählung kam offensichtlich daher, dass er über mein Buch John kennengelernt hatte und mir deshalb von seinem Sohn und seinen Erfahrungen erzählen wollte. Ich habe ein paar Mails von Angehörigen bekommen und auch von einem Therapeuten, aber diese aus England hat mich am meisten berührt. (Meine eigene, bescheidene Miniversion einer Erfahrung, die Knausi mit seinen identifikatorischen Lesern beschreibt, die ihm so gerne von sich selbst erzählen möchten.) 

[unser buch]

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Political correctness mal wieder. Ziemlich merkwürdige Debatte darüber, ob Witze über Menschen mit Behinderung jetzt okay sind (hier gut nachzulesen). Die taz machte in der Gurke des Tages einen Witz über blinde Fußballspieler, darüber gab es einige Aufregung und Silke Burmester sagte: “Schluss mit der Sprachmaskerade.” Was ich an der ganzen Debatte so merkwürdig fand, war die Tatsache, dass Witze über Defizite in Burmesters Kolumne zu einem Bestandteil der Inklusion umgedeutet werden. Sie nutzt den Gedanken der Inklusion zur willkommenen Ausweitung eigener Grenzen aus. Sie fragt quasi: Was kann die Inklusion für mich tun? Hier geht es aber ausnahmsweise nicht darum, was privilegierte Menschen gerne alles noch mehr hätten und täten. Hier geht es darum, bescheiden und genau andersherum zu fragen und zu denken: Was kann ich für die Inklusion tun? Wie kann ich mich besser verhalten?

Es gibt bestimmt einige lustige Witze über Behinderungen. Solange man selbst nicht betroffen ist, mag man sich damit sogar für einen Moment richtig gut unterhalten. Genau das ist aber der Punkt: was Burmester als Sprachmaskeraden kritisiert sind auf der anderen Seite auch Grenzen, die wir uns selber bewusst stecken, denn nicht alles, was wir aus dem Bauch heraus tun oder lustig finden, wird auch von unserem Kopf geschätzt. Political correctness mag nerven, aber sie ist auch eine zivilisatorische Errungenschaft. So, wie wir zum Beispiel auch nicht auf jemanden einschlagen, der uns ärgert, selbst wenn wir es in einem bestimmten Moment vielleicht gerne täten. Wie wir mit unseren Impulsen zur Gewalt umgehen, das ist vielleicht ein ganz gutes Beispiel für das, was ich meine.

Dazu kommt: gerade im Bereich der Behinderung ist die politische Korrektheit in Deutschland noch nicht einmal besonders weit gediehen. Immer noch stellen sich zum Beispiel permanent Menschen ohne einen entsprechenden Ausweis mit ihren Autos auf Behindertenparkplätze. Und was passiert, wenn man sie freundlich darauf hinweist? Eine Frau weigerte sich zum Beispiel selbstgefällig, es überhaupt anzuerkennen: sie parke neben dem Behindertenparkplatz, sie sei eine sehr rücksichtsvolle Frau und würde niemals auf einem Behindertenparkplatz parken. Ich erklärte ihr, dass sie ihr Auto aber nicht auf einen Parkplatz gestellt hatte, sondern auf eine schraffierte Fläche, die neben dem Behindertenparkplatz dafür freigehalten werde, dass auch ein Rollstuhlfahrer aussteigen kann. Deshalb wäre es sinnvoll, sich auf einen Parkplatz zu stellen, der auch als solcher ausgewiesen sei, und davon gibt es ja auch genügend, nur eben nicht ganz direkt vor dem Eingang. Sie dampfte schnaubend ab. Das sei lächerlich, da sei genug Platz. Ein anderer Mann behandelte mich wie Luft, ließ einfach seinen Wagen stehen und ging ins Geschäft. Es ist leider fast nie ein Dialog möglich. Ich spreche die Menschen wirklich immer ganz höflich und freundlich an, aber das nützt gar nichts. Sie sind nicht bereit zuzuhören und empfinden es als Zumutung, überhaupt angesprochen zu werden. Ihre Ablehnung zeigt, wie sehr sie den Platz zwischen sich (oben) und uns (unten) brauchen, warum auch immer. Als würden wir ihnen all ihr Hab und Gut nehmen, wenn sie uns die Parkplätze überließen.

Silke Burmester schreibt: “Wenn ihr, liebe Menschen mit Behinderung, dazugehört, dann seid ihr Teil der Gemeinschaft. Im Zweifelsfall einer Gemeinschaft der schlechten Witze. Witze von Ringel. Natürlich wäre es schön, Witze würden nicht auf Kosten von Minderheiten gemacht oder von Defiziten. Aber euch geht es ja darum, nicht als defizitär wahrgenommen zu werden. Uns auch. Und deswegen behandeln wir euch so beknackt wie andere auch.” (Mit dieser Argumentation könnte man auch pro rassistische Witze argumentieren, das würde Frau Burmester wahrscheinlich aber nicht tun, also vielleicht nochmal drüber nachdenken, bevor man es in eine Kolumne haut.) Natürlich kann es einen stören, wenn PC absurde Ausmaße annimmt, “man nichts mehr sagen darf”, aber der Umkehrschluss, deshalb nun einfach alles sagen wollen zu dürfen ist auch kontraproduktiv. Vielmehr braucht es zum Beispiel ein genaueres Nachdenken darüber, wie wir Dinge aussprechen können, ohne verletzend zu sein. Zwischen Schönreden und Bloßstellen ist viel Platz.

Weiter vorne in ihrem Text argumentiert Silke Burmester dafür, dass man Defizite nicht schönreden soll. Bei den Witzen geht es ihr plötzlich darum, die Menschen mit Behinderungen nicht mehr als defizitär wahrzunehmen. Das ist der bedauerliche Widerspruch in der Logik ihres Textes. Anzuerkennen, dass es Defizite gibt, wie sie es vorher ganz richtig und zutreffend fordert, bringt nämlich mit sich, dass man sehr wohl darüber nachdenken sollte, wie man jemanden behandelt.

Sobald das Alltagsleben von Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen nicht mehr von so vielen Problemen im öffentlichen Umgang miteinander geprägt ist – falls wir wirklich mal teilhaben und unsere Bedürfnisse akzeptiert, respektiert und umgesetzt werden – können wir über die Witze gerne nochmal sprechen.

[pet peeve]

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2013 war ein anstrengendes Jahr in vielerlei Hinsicht. Mein Vater war sehr krank und es gab im Familien- und Freundeskreis zwei Tode, die mich sehr getroffen haben. 2014 darf gerne etwas leichter werden, bitte.

Gestern sind wir wieder einmal mit John um die Krumme Lanke gelaufen, eine alte Routine. Vorher und nachher bekommt er immer ein Kaktus-Eis an dem Imbisswagen, der vor der Krummen Lanke steht, das weiß John genau und macht das Ganze vermutlich auch nur deshalb überhaupt noch manchmal mit. Das Paar, das diesen Wagen betreibt, kennt John schon seit 2006. (Stellvertretergedanke an all die Menschen am Rande des Bewegungsradius unseres Lebens, die wir gar nicht kennen und die John doch mit aufwachsen sehen und erleben.) Jedenfalls sagte mir die nette Dame, wir müssten 2014 auf uns aufpassen, denn das Jahr werde von Saturn regiert und das bringe viel Unruhe.

So viel zum Wunsch nach einem ruhigeren und leichteren Jahr.

[Scott auf dem Weg zum Auto: "She doesn't realize, every year is restless."]

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