holiday markets.

Bernkastel

Heidelberg - farbenfroher Weihnachtsmarkt

Strasbourg - Capitale de Noël

Straßburg

Ich bin von meinem Weihnachtsmarkt-Check zurück (a.k.a. Flusskreuzfahrt von Bernkastel nach Koblenz auf der Mosel und von Koblenz nach Straßburg auf dem Rhein). Bernkastel hat einen sehr schönen Markt, auch Trier und Luxemburg sind gut. Cochem: eigenwillig, mit Festzelt und Märchendeko. Koblenz in Weiß-Gold, Heidelberg dezent farbenfroh. Am schönsten aber ist tatsächlich Straßburg: Capitale de Noël, wie es auch so richtig auf den Glühweinbechern heißt.

Die abschließenden drei Tage in Paris waren ein bisschen düster, überall Polizei und Militär, schwer bewaffnete Patrouillen, bei Galeries Lafayette geschlossene Eingangstüren und nur zwei zentrale Eingänge mit Security Check, Eingangskontrolle im Hotel etc. Trotzdem habe ich drei sehr schöne Tage dort verbracht und fast alle Weihnachtsgeschenke in Paris gekauft. Ich bin sehr viel in der Stadt herumgelaufen, stundenlang. Vorher hatte ich mir gedacht, dass ich Paris jetzt nicht wieder so toll finden will, es ist schließlich nur eine Stadt, ich wollte das ein bisschen so sehen wie Jessa Crispin in The Dead Ladies Project, aber es ist mir nicht gelungen, ich fand Paris wieder sehr toll.

Galeries Lafayette

Galeries Lafayette

Louboutin-Schaufenster

Champagner - Farewe

Damit ist das Arbeitsjahr nun beendet. Was die Reiseleitung betrifft, bin ich nächstes Jahr ausschließlich für Flusskreuzfahrten eingeteilt. Sie werden immer beliebter, ich vermisse aber eigentlich die Landprogramme ein bisschen. Vielleicht gerade weil sie mehr Möglichkeiten zum Herumlaufen und Entdecken bieten.

[mehr Fotos bei Flickr]

weniger schlecht programmieren.

esel

Bei der Lektüre von Weniger schlecht programmieren von Kathrin Passig und Johannes Jander hat mich immer wieder der Eindruck beschlichen, dass mich die beiden bespitzelt haben, um all meine Fehler im Buch zu verarbeiten. Wie kann es sein, dass mir schon fast alles passiert ist, was sie beschreiben? Vermutlich liegt das einfach nur daran, dass ich unoriginellerweise alle typischen Fehler mache („Du bist wie die anderen“).

Neben der im Gebrauch befindlichen Version von WordPress hatte ich zum Beispiel lange Zeit auch noch eine veraltete Version installiert, die ich komplett vergessen hatte. Erst eine nette E-Mail meines Webhosts machte mich auf die Sicherheitslücke aufmerksam. So viel zum Thema „Auch die Hintertür abschließen.“

Ich habe schon im PHP dieser Website in der produktiven Version herumgehackt und alles zerschossen. Ich hatte zwar ein Backup angelegt, aber aus irgendeinem Grund funktionierte das nicht. Die Seite war eine Weile weg, bis ich im Schweiße meines Angesichts zumindest den entscheidenden Fehler gefunden hatte und am Ende war dann nur noch die linke Spalte des Weblogs verschwunden. Die wiederum habe ich ohne professionelle Hilfe auch nicht wiederbekommen.

Das Buch ist voller hilfreicher Hinweise, wie etwa: „Der Lerneffekt ist größer, wenn der andere selbst bemerkt, was es zu verbessern gibt.“ Das stimmt so sehr und erinnerte mich daran, wie mir ein Bekannter zunächst bei der Steuererklärung geholfen hat, nachdem ich mich selbständig gemacht hatte, und er dann irgendwann meinte: „Den Rest versuch mal alleine. Aber ruf mich an, wenn Du dabei von Wein auf Whiskey umsteigst.“

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Großer Vorteil des Buchs: es ist äußerst unterhaltsam geschrieben:

„Der alte Code war nicht nur schwer zu durchschauen, weil sein Autor damals noch schlechter programmierte als heute, sondern auch, weil er viele Sonderfälle und Nebenbedingungen abdecken und sich in eine vorhandene Umgebung einpassen musste. Die Hyäne, der Nacktmull und die Vogelspinne gelten gemeinhin nicht als gutaussehende Tiere, aber es gibt Gründe für ihr Aussehen.“

Ich musste dabei sofort an eine Sitzung im Gemeinsamen Bundesausschuss letzte Woche denken. Wir hatten in der vorigen Sitzung im Oktober einige Änderungen an der Dokumentation zu einer Richtlinie vorgenommen. Nach einer langwierigen Diskussion hatten wir uns dabei auf bestimmte Formulierungen geeinigt, mit denen alle Sonderfälle und Nebenbedingungen abgedeckt wurden. Zwei ständige Teilnehmer der Gruppe waren in dieser Oktober-Sitzung aber nicht dabei gewesen und zeigten sich letzte Woche dann sehr unzufrieden mit unseren Änderungen.

Wir legten die einzelnen Gründe für die Änderungen dar, was in eine unerfreuliche Reproduktion der Oktober-Diskussion mündete. Einerseits konnten die beiden Teilnehmer, die die vorige Sitzung verpasst hatten, anschließend unsere nacktmulligen Formulierungen besser verstehen, andererseits ergab sich aber bei allen Beteiligten eine neue Unzufriedenheit mit dem Text, der daraufhin letzte Woche wiederum nochmals überarbeitet wurde. (Man mag sich denken, wie groß aktuell meine Hoffnung ist, dass gänzlich Außenstehende unsere Vorgaben zur Dokumentation am Ende verstehen, geschweige denn schätzen werden.)

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Dieses Problem hängt direkt zusammen mit der Wichtigkeit des Kommentierens. Auch hierzu gibt das Buch einen hilfreichen Tipp: „Als Faustregel kann man sich daran orientieren, dass ein Kommentar alles enthalten sollte, was man auch seinen Kollegen sagen würde, ginge man mit ihnen den Code [den Text] durch.“

Im Gemeinsamen Bundesausschuss werden die Richtlinien in den sogenannten Tragenden Gründen kommentiert. Die Tragenden Gründe erfreuen sich – weitestgehend zu unrecht, wie ich finde – keiner großen Beliebtheit. Während der Verhandlungen muss man zwar vorsichtig sein, dass einem nichts Wichtiges von der Richtlinie in die Tragenden Gründe verschoben wird, denn nur die Richtlinie ist rechtlich bindend, und in den Tragenden Gründen werden Dinge daher gerne beerdigt. Aber gerade wenn ich mich mit Richtlinien auseinandersetze, an denen ich selbst nicht mitgearbeitet habe, hilft mir das Lesen der Tragenden Gründe. Und aus dieser Erfahrung heraus versuche ich, mich beim Verfassen von Tragenden Gründen an obige Faustregel zu halten.

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Worauf ich eigentlich hinaus will: In „Weniger schlecht programmieren“ geht es nur vordergründig um das Programmieren, in Wahrheit handelt es sich um einen hervorragenden Ratgeber für alle Lebenslagen. Hier meine Lieblingssätze:

  • Man braucht die Bereitschaft, geduldig Dinge nicht zu verstehen.
  • Es hilft, sich grundsätzlich von der Annahme zu trennen, man könne irgendetwas auf Anhieb entscheiden.
  • Wissen über ein Thema qualifiziert einen noch nicht automatisch dazu, es zu vermitteln.
  • Interesse ist ein scheues Tier, es kommt zum Menschen entweder freiwillig oder gar nicht.
  • Für abstrakte Prinzipien ist am Ende immer noch Zeit.
  • Es ist gar nicht so leicht, nur das zu protokollieren, was man tatsächlich sehen kann.
  • Metaphern führen besonders leicht zu Verwirrung und Missverständnissen.
  • Es ist ein Irrglaube, anzunehmen, man könne sich sofort wieder in die Aufgabe hineindenken und zusätzlich besser sein als beim letzten Mal.
  • Am Ende einer Fehlersuche wird man häufig feststellen, dass die Welt eigentlich von Anfang an voll war mit riesigen Hinweisschildern: „Zum Fehler bitte hier entlang!“
  • Die Lücke zwischen zwei Überzeugungen ist ein fruchtbarer Zustand. Aber es ist ungemütlich in diesem Zwischenbereich, und die Verlockung ist groß, so schnell wie möglich wieder den vermeintlich festen Boden einer neuen Überzeugung zu erreichen.
  • Jede Tatsache, die nicht unseren Erwartungen entspricht, vermittelt uns eine wichtige Botschaft, nämlich, dass wir das Problem entweder noch nicht wirklich verstanden haben oder uns sogar eine ganz falsche Vorstellung davon machen.
  • Wir brauchen einen vernünftigen Umgang mit unserer eigenen Fehlbarkeit und der anderer Menschen. Alles kann immer falsch sein und ist es meistens auch.
  • Nicht nur im Internet ist es häufig am klügsten, aufkommenden Streit durch Nichtbeachtung wieder einschlafen zu lassen – jede Antwort facht die Flammen nur weiter an, bringt Sie Ihrem Ziel nicht näher und zehrt an Ihren Nerven und Ihrer Zeit. Zusatzvorteil: Schon nach einigen Jahrzehnten der Übung erlangen Sie so die Gemütsverfassung eines buddhistischen Weisen.

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Möglicherweise ermutigt mich das Buch sogar, wieder ins PHP dieser Seite einzusteigen und ein paar gewünschte Veränderungen an der linken Spalte vorzunehmen, zum Beispiel das Format des Archivs zu ändern. Aber: „Das mache ich dann später, wenn ich mal mehr Zeit habe!“

kämpfen, scheitern, leiden.

Träumen

Karl Ove Knausgårds sechsteiliger autobiographischer Romanzyklus wird vor allem als schonungslose Offenbarung wahrgenommen, für seine radikale Ehrlichkeit ist der norwegische Autor mittlerweile international bekannt. Tatsächlich machte genau dies die ersten drei Bände „Sterben“, „Lieben“ und „Spielen“ wirklich aus. Sie waren fesselnd, ein bisschen grausam und unangenehm, aber man erkannte sich selbst in diesen Bänden ebenso wieder wie die Welt, in der wir leben.

Die ersten drei Bände wurden in Norwegen alle im Jahr 2009 veröffentlicht und sorgten für viel Aufsehen, unter anderem auch deshalb, weil Knausgård nicht nur mit sich selbst schonungslos umging, sondern auch mit seinem Vater, seiner Großmutter, seiner Frau, also seinem Umfeld und seinen engsten Bezugspersonen. Verwandte wollten Knausgård wegen der Darstellung der Großmutter sogar verklagen.

Im nun erschienenen fünften Band „Träumen“ vollzieht sich ein deutlicher Bruch in der Kontinuität. Dieser lässt sich durch die heftigen Reaktionen auf die ersten drei Teile erklären. Mit sich selbst ist Knausgård zwar weiterhin gewohnt radikal, aber schon im vierten Band „Leben“ ging es im Blick auf die Menschen in seinem Umfeld deutlich zahmer zu. Im fünften Band nun kann von einer schonungslosen Offenbarung keine Rede mehr sein.

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Wir treffen auf Karl Ove Knausgård mit Anfang Zwanzig, der in Bergen lebt und studiert, der zunächst unglücklich in Ingvild verliebt ist, die ihm von seinem Bruder Yngve wegschnappt wird, und dann endlich hat er seine erste feste Freundin, Gunvor, später heiratet er seine erste Frau Tonje.

Die Beziehungen zu den Frauen – wie auch die Frauen selbst – bleiben seltsam schemenhaft. Man lernt sie gar nicht kennen, sie scheinen alle fast gleich. Das Scheitern der Beziehungen schreibt sich Knausgård immer selbst zu, die Frauen sind alle wunderbar, fast engelsgleich, er verliert kein kritisches Wort über sie. Es ist ein auffälliger, um nicht zu sagen krasser Gegensatz zu den ersten drei Bänden und beispielsweise der ganz anderen Darstellung seiner zweiten Ehe mit Linda in „Lieben.“

Das zögerliche Darstellen der anderen scheint wiederum die Schonungslosigkeit gegenüber sich selbst nur anzukurbeln. Wir begleiten einen arroganten, selbstherrlichen, aber auch tief verzweifelten jungen Mann zwischen Selbstzerstörung und Größenwahn. An einer Stelle heißt es: „Es kam mir vor, als hätte ich recht und als hätten alle anderen unrecht, als sei ich frei und als seien alle anderen an ihre Tage gefesselt.“ Dann aber: „Das Wenige, was ich sagte, kam wie aus der Tiefe eines Brunnens, dumpf und irgendwie quakend.“

Knausgård nennt sich selbst einen Sekundärmenschen, der nicht schreiben kann und dennoch um jeden Preis versucht, in der literarischen Welt Fuß zu fassen. Er will schreiben und dabei erfolgreich sein, das ist das zentrale Thema dieses Bandes. Dabei ist er enorm ehrgeizig („Ich wollte mindestens der Beste meines Jahrgangs sein“) und sieht sich selbst zu seinen besten Freunden immer in einem Konkurrenzverhältnis. Doch er braucht ewig für sein erstes Buch, und kaum ist es erschienen, beginnt eine jahrelange neue Agonie, weil er mit dem zweiten Buch nicht weiter kommt. Knausgård verletzt sich selbst, er rastet immer öfter betrunken aus, er leidet, er kämpft, er scheitert.

In bereits gewohnter, aber fast noch deutlicherer Selbstdemontage als zuvor, stellt er seine Gefühllosigkeit dar: „Ich hatte immer gewusst, dass ich mich von allem abwenden und einfach fortgehen könnte, ohne es jemals zu bereuen. Selbst Tonje konnte ich zurücklassen. Wenn sie nicht da war, vermisste ich sie nicht. Ich vermisste niemanden und hatte es nie getan. Ich vermisste Mutter genauso wenig wie Yngve. Ich vermisste Espen nie und niemals Tore [beides enge Freunde]. Ich hatte Gunvor nicht vermisst, als ich mit ihr zusammen gewesen war, und heute vermisste ich Tonje nicht. Ich würde von Zeit zu Zeit mit Wärme an sie denken, aber nicht mit Sehnsucht. Es war eine meiner Schwächen, eine Unzulänglichkeit, eine Kälte des Herzens. […] Diese Kälte des Herzens war schrecklich, und manchmal dachte ich, dass ich nicht menschlich, sondern eine Art Dracula war, der sich von den Gefühlen anderer Menschen ernährte, selbst jedoch keine hatte.“

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Durch die neue Vorsicht im Umgang mit seiner Umwelt und seinen Bezugspersonen bemerken wir die Kälte des Herzens kaum noch in den Erzählungen selbst. Aber bei einer Adressatengruppe bricht diese Kälte dann doch wieder hervor.

Knausgård braucht Geld und nimmt – nicht aus Eigeninitiative, sondern vermittelt durch seine Freundin Gunvor – einen Ferienjob in einer Anstalt für geistig Behinderte an. Zu ihnen findet er keinen Zugang, und er lebt mit ihnen sogar auch ein komisches, fast schon kindisches Konkurrenzverhältnis aus. So möchte er beispielsweise dem einen Bewohner keinen Kaffee geben, einfach aus Sturheit, und auf einem Spaziergang möchte er einem anderen Bewohner unbedingt die Richtung aufzwingen, nur um sich gegen ihn durchzusetzen. Knausgård kommt nicht mit den Bewohnern zurecht, so schreibt er zum Beispiel verärgert über Ørnulf: „Er war der Unterste der Unteren, der Schwächste unter den Schwachen, und hier saß ich und war voller Verachtung für ihn. Ich war hier der Unmensch. Aber ich kam nicht dagegen an. Seine Dummheit machte mich rasend.“

Die langen Passagen über das Leben in der Anstalt sind dabei teils durchaus gut beobachtet, so schmerzhaft sich das auch lesen mag. Hier ein Beispiel:

„Der Gedanke an die Anstalt, also an all die Tage, die mir dort bevorstanden, war schlimmer und unerträglicher als die Tage selbst, die ja zuverlässig irgendwann vorbei waren. Wenn ich dort unterwegs war, zwischen Küche und Pausenraum, Waschraum und den Zimmern, kam es mir vor, als verschwände alles andere, die Abteilung mit ihrem grellen Licht und dem Linoleumfußboden, ihren strengen Gerüchen und der geballten Frustration und einer Vielzahl zwanghafter Verhaltensweisen, war ein eigenes Dasein, in dem ich versank, es umschloss mich gewissermaßen, die Schwelle zu ihrem Dasein zu überschreiten, war wie das Betreten einer Zone. Das war nicht unproblematisch, aber die Probleme waren mit dem Leben dort und den Menschen dort, den Pflegern und Bewohnern verbunden. Es hing irgendwie damit zusammen, dass wir eingeschlossen waren, dass wir uns in einem begrenzten Raum bewegten, in dem jede noch so kleine Verschiebung in die eine oder andere Richtung ein schier unglaubliches Gewicht bekam, während das langsame Fortschreiten der Zeit und das Fehlen von etwas, was einen Weg hinaus wies, das Leben dort in eine bestimmte Art von Ruhe einlullten, einen fast vollkommenen Stillstand.“

Das war die Zeit vor der Deinstitutionalisierung, wohl lange vor jedem Gedanken an Inklusion. Allerdings offenbaren Knausgårds Schlussfolgerungen aus dem Beobachteten dann immer wieder sein mangelndes Verstehen:

„Dass die Zeit dort langsamer verstrich, war nicht weiter verwunderlich, es war ein Ort, an dem nichts passierte, an dem keine Entwicklung möglich war, das merkte man sofort, wenn man durch die Tür trat, es war eine Aufbewahrungsstelle, ein Lager für unerwünschte Menschen, und diese Vorstellung war so grauenvoll, dass man alles tat, um den Eindruck zu erwecken, es wäre nicht so. Die Bewohner hatten ihre eigenen Zimmer mit ihren eigenen Sachen, die den Zimmern und Sachen der Menschen draußen zum Verwechseln ähnlich sahen, sie nahmen ihre Mahlzeiten mit ihren Mitbewohnern und den Pflegern zu sich, die ihre Familie darstellen sollten, und gingen täglich zur ‚Arbeit.‘ Was sie dort herstellten, war wertlos, der Wert bestand allein darin, dass die Arbeit ihrem Leben die Vorspiegelung von Sinn verlieh, den die Lebensläufe draußen hatten. Und so verhielt es sich mit allem in ihrem Leben. Was sie umgab, glich etwas, und in dieser Ähnlichkeit bestand der Wert.“

Was er nicht versteht: dass die ‚Arbeit‘ nicht der Vorspiegelung von Sinn dient, sondern neben der Beschäftigung (als Wert an sich) auch der Abwechslung, die jeder Mensch braucht.

Am Ende wird es schlimm: „Eins hatte ich begriffen, als ich in der ersten Anstalt gearbeitet hatte. Das Leben war nicht modern. Alle Abweichungen, alle Deformationen, alle Entstellungen, jegliche Geistesschwäche, jeglicher Wahnsinn, alle Verletzungen, alle Krankheiten existierten nach wie vor, sie waren genauso gegenwärtig wie im Mittelalter, wir hielten sie nur verborgen, wir hatten sie in riesigen Häusern im Wald deponiert, eigene Lager für sie organisiert, sie konsequent aus unserem Blickfeld entfernt, wodurch man den Eindruck gewann, dass die Welt frisch und gesund war, aber das stimmte nicht, das Leben war auch grotesk und verzerrt, krank und schief, menschenunwürdig und demütigend. Das menschliche Geschlecht war voller Schwachköpfe, Idioten, Missgeburten, ob sie nun so zur Welt gekommen waren oder dazu geworden waren…“

Menschenunwürdiges Leben, Schwachköpfe, Idioten und Missgeburten: Nur noch ein kleiner Schritt bis zur nächsten Konsequenz aus solchem Denken, und diese Rhetorik wird leider nirgendwo relativiert oder eingeordnet, wir bekommen nur die 1:1-Perspektive des Autors mit Anfang Zwanzig. Da hätte man sich wenigstens noch eine der essayistischen Passagen dazu gewünscht, die besonders in den ersten beiden Bänden vieles dann doch wieder aufgefangen haben.

Der fünfte Band ist insofern sehr unglücklich, als er einerseits mit der Kontinuität der Schonungslosigkeit bricht, andererseits in Bezug auf eine einzige Adressatengruppe diese dann aber doch wieder praktiziert. Besonders ärgerlich daran ist, dass sich Knausgård ausgerechnet die Schwächsten für seine Härte ausgesucht hat, während er alle anderen in seinem Umfeld schützt. Das ist nicht nur moralisch eine Katastrophe, sondern es ist auch schlicht und einfach enorm feige, sich ausgerechnet die herauszupicken, die sich nicht wehren können.

tl;dr: Ich habe den fünften Band wieder verschlungen, aber er bereitet auch einigen Kummer.

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(Warum dieser Band den Titel „Träumen“ trägt, ist mir schleierhaft. Es kommen ein paar zentrale Träume vor, allerdings handelt es sich dabei um Alpträume, die nichts mit dem sanft anmutenden Titel und dem unbeschwert wirkenden Titelbild der Schaukel zu tun haben. Ich verstehe schon, dass sich Titel wie „Leiden“, „Kämpfen“ oder „Scheitern“, zum Beispiel mit dem Titelbild eines mit einer Scherbe zerkratzten Gesichts, vielleicht nicht so gut verkaufen würden, aber ich frage mich, ob man nicht doch einen Titel und ein Bild hätte finden können, die dem Text nicht so vollständig entgegenlaufen.)

[Und mindestens einer der Titel in der Reihe sollte doch wohl „Kämpfen“ heißen, denn das ist schließlich der Originaltitel der ganzen Serie.]

auerhaus.

auerhaus

Gestern war die Buchpremiere von Bov Bjergs Roman Auerhaus. Ich hatte das Buch schon im Sommer in Frankreich gelesen und bei der Lesung wurde ich sofort wieder in diesen Ton und diesen Rhythmus zurückversetzt, den ich mit unserem Ferienhaus in der Normandie verbinde. Gestern Abend hörte ich in Berlin deshalb den Klang der Normandie, so drehen sich die Sachen in der Wahrnehmung um. In Frankreich saßen wir bis spät abends auf der Terrasse, das unglaubliche Licht beim Sonnenuntergang machte alle Farben warm und den Himmel zum Spektakel, Geburtsregion des Impressionismus, klar, aber es ist eben auch Wahnsinn, dieses Licht, und das ist nun für mich mit dem Ton und Rhythmus von Auerhaus verbunden, so wie Sufjan Stevens mit Südschweden, weil wir dort im Auto immer wieder das Album ‚Come on feel the Illinoise‘ gehört haben, durch die endlosen Wälder fahrend.

Auerhaus ist ein wirklich gutes Buch über die Jugend in der Provinz, die Zeit um 18 Jahre herum, kurz vor dem Abi. Man will da raus, ist aber auch ein bisschen ratlos, wie das gehen soll: eine Zukunft woanders. In der Zwischenzeit macht man mit seinen Freunden allerlei Blödsinn. Ich erinnere mich, dass wir damals mit Walkie-Talkies in zwei Autos hintereinander durch unsere Kleinstadt fuhren und uns Sachen meldeten wie: „Krauses haben eine neue Mülltonne. Over and out.“ Es galt auf diesen Touren, irgendetwas Neues zu finden, irgendeine Veränderung festzustellen, denn das wollten wir: Veränderung, aber da diese (noch) nicht wirklich stattfand, suchten wir sie in den kleinsten Details, wir hätten das aufschreiben sollen, aber so weit sind wir nicht gegangen, es wäre heute eine schöne Chronik.

Das zentrale Thema, den Suizidversuch eines Freundes und das Zusammenleben in einer WG unter diesen Vorzeichen, das habe ich erst nachher erlebt, als ich von Zuhause auszog. Aber weil ich auch dieses Zusammenleben kennen gelernt habe, war das Buch für mich viel trauriger, als viele der Blurbs oder Besprechungen es nahe legen. Wenn es heißt, wir sollten alle in einem Auerhaus wohnen, oder: So müsste es immer sein, das Leben, dann verstehe ich, dass damit der Verlust der jugendlichen Freiheit adressiert wird. Aber es geht hier ja nicht nur um die Freiheit, sondern auch um die Verzweiflung, jemandem nicht helfen zu können.

Auerhaus ist humorvoll, melancholisch und mitfühlend, ohne dabei jemals aufdringlich zu werden. Viele unterschiedliche Gefühle werden miteinander verwoben und in einen gemeinsamen Schwebezustand gebracht, der in einem sicheren Abstand über der Geschichte liegt. Bov Bjerg lässt all die Gefühle zu, die zu dieser Zeit und an diesen Ort gehören, aber er taucht nicht mit ihnen in die Geschichte ein. Bei einem Rückblick auf eine Zeit von vor mehr als 25 Jahren ist eine solche Distanz erstmal nicht ungewöhnlich, aber es ist außergewöhnlich schön, wie zurückhaltend und dennoch kraftvoll er den Schwebezustand erzeugt, der den Klang der Geschichte ausmacht.

Und was solls, auch das Wiedererkennen der Jugend in der Provinz fand ich super. Bov hat zwar gestern bei der Premiere gesagt, dass er das nicht wollte, dieses „in den Achtzigern hatten wir alle Kassettenrekorder“-Ding, das kann ich gut verstehen und so ist es natürlich auch überhaupt nicht geworden, aber dennoch habe ich mich beim Lesen an viele Sachen erinnert, an die ich ewig nicht gedacht habe. „Krauses haben eine neue Mülltonne. Over and out.“

holding tight.

John, 15.

15 Jahre, mein lieber John. Gestern Abend sind wir zu Deinem Ehrentag essen gegangen, vorgestern hast Du ein neues Dreirad bekommen und Dich wahnsinnig darüber gefreut. Wir wohnen hier bald in einem Erwachsenenhaushalt. Ich habe mich daran gewöhnt, die kleinste in der Familie zu sein. Ich habe mich daran gewöhnt, dass meine Hand in Deiner verschwindet. Manchmal vermisse ich meinen kleinen John. Aus Johnchen wurde zuerst Johnchenmann, weil ich mich nicht so recht verabschieden konnte, aber nun sagen wir beides nur noch selten und immer öfter Johnny.

An einem Tag ist der Spielplatz ein Hit und Du schaukelst begeistert. Am nächsten Tag bist Du empört darüber, dass wir Dich großen Jungen auf einen Spielplatz mitnehmen. Also gehen wir eine Zeitlang nicht, und als wir dann beim Spazierengehen an einem Spielplatz vorbeikommen, stürzt Du Dich auf die Schaukel, als hätten wir sie Dir ewig vorenthalten. Das ist die Pubertät, da können wir vieles falsch machen, es ist keine leichte Zeit jetzt, vor allem für Dich selbst nicht. Wir merken, wie Du nach Unabhängigkeit strebst, aber dabei natürlich in allen Dingen Hilfe benötigst. Diesen Widerspruch können wir für Dich leider nicht auflösen, nur zu helfen versuchen, dass Du dabei einen Weg findest, der gut für Dich ist.

Richtig gefreut hat es mich, dass Du zwei Tage vor Deinem Geburtstag einen Joghurt gegessen hast. Du hast ihn Dir im Supermarkt selbst ausgesucht und Zuhause sofort herausgeholt. Du warst fest entschlossen. Seit 12 Jahren hast Du ein Joghurt-Trauma, weil wir damals, als Du noch ganz klein warst und Tag und Nacht Krampfanfälle hattest, die Antikonvulsiva darunter gemischt haben. Vorher hattest Du Joghurt geliebt, aber mit dem bitteren Beigeschmack der Medikamente schnell verweigert. Danach wolltest Du nie wieder Joghurt anrühren, auch wenn ich noch so beteuert habe, dass nichts hineingemischt ist. Vor drei Tagen aber hast Du also plötzlich einen Entschluss gefasst, einen Joghurt ausgesucht und ihn Zuhause mit großer Freude ganz aufgegessen. Die Aufarbeitung der diversen Traumata dauert lange, aber ich bin froh, dass sie möglich ist und stattfindet.

Mein lieber John, Du machst das super und wir sind sehr stolz auf Dich. Ein großer Kerl bist Du geworden, ein bisschen halbstark, aber richtig so! Clearly, you’re a rebel with a cause.

(Ich lese: Surviving Your Child’s Adolescence. How to Understand, and Even Enjoy, the Rocky Road to Independence von Carl Pickhardt.)

le colombier.

Le Colombier Colleville Montgomery

Einer der Gründe, weshalb wir immer wieder nach Frankreich fahren: Man kann dort relativ günstig und bequem über die Website Gîtes de France ganze Häuser mieten. Das Ferienhaus Le Colombier, links neben dem alten Taubenturm, bot John reichlich Platz und auch die Möglichkeit, drinnen wie draußen lauter zu sein, ohne dass es andere stört. Eine gute Lage in der Normandie, sowohl zum Strand als auch zu den Orten der Alliiertenlandung, von denen wir ein paar neue erkundet und ein paar bekannte wiedergesehen haben. Das Ganze für 600 Euro pro Woche in der Hauptsaison. Ich kann es nur empfehlen (und werde dafür nicht bezahlt).

Es ist für uns ein grundsätzliches Problem, dass John überhaupt nicht mehr laufen will und wir somit oft Zuhause festsitzen. Die Isolation nimmt merklich zu. In der Normandie haben wir uns kurzerhand einen Rollstuhl ausgeliehen, als John am amerikanischen Friedhof streikte. Damit ließ John sich eine Stunde bei guter Laune durch die Gegend schieben. Es ist nicht so, dass er etwas dagegen hat, draußen zu sein. Er möchte nur nicht laufen. Ein Rollstuhl ist zwar nicht unbedingt eine Dauerlösung, aber hier und da eine Alternative.

Es hat uns wieder sehr gefallen, in La Belle France.

Mit John in Deauville

Neue Regeln für U-Untersuchungen

Meines Wissens gab es bisher nur einen Artikel in der Ärzte-Zeitung darüber, dass gerade Änderungen für die Früherkennungsuntersuchungen von Kindern bis zum Alter von 6 Jahren beschlossen wurden. Dabei geht das natürlich alle Eltern etwas an: In Deutschland werden jedes Jahr über 600.000 Kinder geboren und sie durchlaufen alle die sogenannten U-Untersuchungen.

Vielleicht gibt es mehr Aufmerksamkeit, wenn die Änderungen in der Praxis ankommen. Der Beschluss tritt nämlich erst in Kraft, wenn auch das Gelbe Vorsorgeheft neu erarbeitet ist, in dem die Ergebnisse der Untersuchungen festgehalten werden. Doch auch wenn die Vorgaben zur Dokumentation noch fehlen: zur inhaltlichen Neustrukturierung wurde im öffentlichen Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses ein Beschluss gefasst, der auch online einzusehen ist.

Ich bin seit drei Jahren in der Arbeitsgruppe tätig, die diese Neustrukturierung erarbeitet hat, dabei seit zwei Jahren in der Funktion als Sprecherin der Patientenvertretung in dieser AG. (Zur Erklärung: Der Gemeinsame Bundesausschuss ist das höchste politische Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen. Dort wird in Form von Richtlinien der Leistungskatalog für mehr als 70 Millionen Versicherte beschlossen. Seit 2004 haben Patientenvertreter ein Mitberatungsrecht in allen Gremien und ich bin seit 2008 über den Deutschen Behindertenrat dabei.)

Was wird anders?

Es wird sich bei den Früherkennungsuntersuchungen einiges ändern. Zunächst einmal die grundsätzliche Ausrichtung: Es wurde ein empirisches Konzept entwickelt, das für eine verbesserte Evidenzbasis der Untersuchungen sorgt. Die Früherkennungsuntersuchungen gibt es seit Anfang der 70er Jahre und sie sind 30 Jahre lang nahezu gleich geblieben. Die Arbeitsgruppe hat sich intensiv mit wissenschaftlichen Studien befasst und aus den übereinstimmenden Erkenntnissen Items für die Untersuchungen erstellt.

Diese Items sind dabei an der 90. Perzentile ausgerichtet, um auch Raum für individuelle Entwicklungsunterschiede zu lassen. Wir haben also versucht, die Untersuchungen erstens auf eine solide wissenschaftliche Basis zu stellen und zweitens einer zunehmenden Pathologisierung entgegen zu wirken. Im Rahmen der Beratungen wurde die Kinder-Richtlinie dabei in den vergangenen Jahren bereits mehrfach geändert, beispielsweise wurden das Neugeborenen-Hörscreening, die Kinderuntersuchung U7a und die Untersuchungen auf Früherkennung von angeborenen Stoffwechseldefekten sowie von Hüftgelenksdysplasie und -luxation eingeführt.

Die neuen U’s berücksichtigen stärker Aspekte der sozialen, psychosozialen, emotionalen und geistigen Entwicklung, da in diesen Bereichen zunehmend Probleme beobachtet werden. Und Eltern erhalten in Zukunft mehr Informationen zu regionalen Unterstützungsangeboten, wie zum Beispiel zu Frühen Hilfen.

Datenschutz: Einführung einer neuen Teilnahmekarte

Auf Initiative der Patientenvertretung wird eine neue Teilnahmekarte eingeführt. Hintergrund hierzu ist, dass die Ergebnisse der Früherkennungsuntersuchungen im vertraulichen Dokument des Gelben Vorsorgeheftes dokumentiert werden. In der Zwischenzeit hat sich – besonders nach Einführung des verbindlichen Einlade- und Meldewesens in einigen Bundesländern – eine Praxis entwickelt, in der beispielsweise Kitas und Behörden zu Unrecht Einsicht in das Gelbe Heft verlangen um sicherzugehen, dass ein Kind regelmäßig an den U-Untersuchungen teilnimmt. Viele Eltern wissen nicht, dass sie nicht zur Vorlage des Gelben Heftes verpflichtet sind.

Eltern werden nicht selten unter Druck gesetzt, zum Beispiel wenn ein Kitaplatz an die Bedingung geknüpft wird, das Gelbe Heft vorzuzeigen (so berichtet aus Bayern). Die Teilnahmekarte bietet Eltern nun die Möglichkeit, bei den entsprechenden Behörden ein Dokument vorzulegen, welches ohne weitere vertrauliche Informationen nur noch die reine Teilnahme an den U-Untersuchungen bestätigt.

Warum war uns das als Patientenvertretung wichtig? Im Gelben Heft stehen sensible Informationen, die ein Kind zudem ein Leben lang begleiten können. Nehmen wir einmal das Beispiel einer Verdachtsdiagnose auf ADS. Wir haben gehört, dass Kitas oder Kindergärten mit diesem Wissen schon versucht haben Eltern zu überreden, dass ihr Kind doch einen I-Status bekommen könnte und dann stünde mehr Personal zur Verfügung. So werden also womöglich Personalengpässe mit Diagnosen zu lösen versucht. So war das nie gedacht.

Ich selbst habe erlebt, dass für die Bewilligung von Johns Eingliederungshilfe für behinderte Menschen nach dem Gelben Heft gefragt wurde. Die Eingliederungshilfe läuft in Berlin über das Jugendamt und das Jugendamt ist daran interessiert, so viele Informationen über Familien zu sammeln wie möglich. Was dann damit geschieht, welche Schlüsse das Jugendamt daraus zieht etc., darüber haben die Eltern dann keine Kontrolle mehr. Das kann schon gefährlich werden und gesetzlich ist es eigentlich gar nicht erlaubt. Aber da es gelebte Praxis ist, wollten wir als Patientenvertretung etwas tun, um dagegen anzusteuern.

Dass wir uns damit durchsetzen konnten, sah lange Zeit nicht so aus und ist mein bisher größter Verhandlungserfolg, auf den ich auch ein bisschen stolz bin (gemischt mit Bedenken, dass es in der Praxis dann vielleicht aber trotzdem wieder übergangen wird – hierzu ist es auch wichtig, dass die Eltern gut über ihre Rechte informiert werden).

Leider keine stärkere Verankerung der Sozialpädiatrischen Zentren

Abgelehnt wurde unser Antrag, eine bessere Vernetzung mit Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) in der Kinder-Richtlinie zu verankern. Diese sind nach dem Gesetz spezialisiert auf die Behandlung von frühgeborenen Kindern sowie von Kindern, die von einer dauerhaften Erkrankung, Entwicklungsstörung oder Behinderung bedroht sind. Die interdisziplinäre Arbeitsweise dieser Zentren hat sich aus Betroffenensicht bewährt, aber eine Überweisung dorthin erfolgt häufig viel zu spät. Leider wurde unser Vorschlag hierzu nicht angenommen.

Im Großen und Ganzen bin ich mit dem Ergebnis zufrieden. Nach drei Jahren Arbeit mit teils hoher Sitzungsfrequenz habe ich die Hoffnung, dass wir die U-Untersuchungen verbessert haben. In jedem Fall sollten die Ärzte in Zukunft mehr Zeit für die Früherkennungsuntersuchungen haben (weil sie besser dafür bezahlt werden), und es sollte mehr Raum für Gespräche da sein. Ich hoffe, dass die Eltern dies auch einfordern und zu ihrem eigenen Besten und dem Besten ihrer Kinder nutzen können.

weiter ging es so.

Am Wochenende nach Johns Schul-Ausraster bemerkten wir eine Verletzung, der Kinderarzt überwies uns mit dem Verdacht auf Leistenbruch in die Rettungsstelle, dort wurde aber Entwarnung gegeben: nur ein tiefes Hämatom. [Kleiner Nebenschauplatz Versicherungshürdenlauf: Da die Verletzung aus der Schule kommt, zahlt nicht unsere Krankenversicherung, sondern die Unfallversicherung der Einrichtung, und dafür brauchen wir einen Bericht etc.]

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Dienstag dann wieder Schule, doch danach war John wiederum so aufgedreht, dass er erst um Mitternacht einschlief und am Mittwochmorgen nicht für den Schulbus aufstehen konnte. Der Nachteil an einer 60 km entfernten Schule ist ja, dass man John nicht einfach eine Stunde später hinbringen kann. Wenn er morgens den Bus verpasst, bleibt er den ganzen Tag Zuhause.

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Eine neue Lösung gefunden: nach Problemen beim Geldabholen mit John haben wir am Gendarmenmarkt am Eingang zu einem touristischen Andenkengeschäft einen Sparkassenautomaten entdeckt, der direkt gegenüber von den Behindertenparkplätzen vor dem Konzerthaus liegt. Wenn einer von uns alleine mit John Geld holen muss, kann man dort hervorragend parken, John im Auto sitzen lassen und ihn dabei vom Geldautomaten aus die ganze Zeit im Auge behalten. So haben wir über die ganze Stadt und das Umland verteilt unsere Spezialorte (der perfekte Lidl für uns ist zum Beispiel in Eichwalde, da sind die Behindertenparkplätze nie von anderen Autos besetzt und die Kassiererinnen supernett).

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Gute Doku aus der WDR-Reihe „Menschen hautnah“: Haus Bucken (9 Teile à 5 Minuten). Die Bewohner schließt man doch sofort ins Herz, oder? Ich würde gerne mit John und Scott in so einem Haus leben, aber ich kenne kein Projekt, bei dem die Eltern auch mit dort leben.

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Interessant: Kunst ohne Grenzen – Atelier Goldstein. Kunst von geistig Behinderten.

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Daneben aber auch: mehr Theater! Letzten Sonntag habe ich im Radialsystem Die Stunde da wir zu viel voneinander wussten von Nico and the Navigators gesehen. Daran fand ich besonders die weitgehende Sprachlosigkeit sehr interessant. Heute Abend Das Kohlhaas-Prinzip im Gorki.

lore & fels.

Gefällt mir übrigens sehr: Meine private Geschichtspolitik. Über den Umgang mit der Vergangenheit in den eigenen vier Wänden.
(Das neue Weblog von Kolja Mensing.)

teenager in distress.

Gestern ist John in der Schule ausgeflippt. Er hat seine Klassenlehrerin und andere Personen attackiert, seine eigene Hand blutig gebissen und sich das Gesicht aufgekratzt, der männliche Klassenlehrer musste ihn extrem festhalten, um Gefahr von anderen und auch von John selbst abzuwenden. Aus dem Schulbus stieg John am Nachmittag mit einem Riesenpflaster im Gesicht und einer rundum bandagierten Hand.

Wir haben das in letzter Zeit leider wieder häufiger erlebt, zuletzt an Christi Himmelfahrt im Treptower Park. John hatte keine Lust mehr zu laufen, zog uns auf einen Parkplatz und wollte in den nächstbesten silbernen Golf einsteigen. Nur parkte unser Auto auf einem ganz anderen Parkplatz, etwa 20 Gehminuten entfernt. John versteht nicht den Unterschied zwischen unserem Auto und anderen Autos, die gleich aussehen. Das sind diese vielen Kleinigkeiten, die uns das Leben schwer machen. Wie soll man es ihm beibringen? Die einfachste Lösung wäre vielleicht, wenn wir unser Auto bunt gestreift lackieren lassen würden, damit es aussieht wie kein anderes.

Es ist, wie in einem Zickzack-Parcours durchs Leben zu laufen („Da können wir nicht mehr lang gehen, weil sein geliebter Kiosk in dieser Straße geschlossen wurde und er ausflippt, wenn die Rollläden zu sind, also lieber hier abbiegen und die Ecke weiträumig umlaufen“ usw.), wir müssen ständig irgendwelche kleinen Lösungen finden, weil eine große nicht zur Verfügung steht, und dabei lässt sich die Welt aber nicht so gestalten, dass es kein Konfliktpotential mehr gibt (das weiß die Menschheit eh). In der Schule gestern war anscheinend gar kein Grund erkennbar. Wir raten uns so durch den Tag, vielleicht Reizüberflutung?

Eine Idee, die ich in letzter Zeit hatte: vielleicht wäre es gut, eine Art Tandempartner für John zu finden, einen Autisten oder eine Autistin, der/die sprechen kann, John beobachtet und uns möglicherweise Hinweise auf Probleme geben könnte, die wir nicht erkennen. Aber wie soll das funktionieren? Derjenige/diejenige müsste rund um die Uhr an Johns Seite sein. Und es kann ja auch tagelang nichts passieren.

Vielleicht sind es auch die Hormone. Vorerst müssen wir einfach mit den Lehrern im Gespräch bleiben. Zum Glück ist Johns Schule sehr engagiert, sie setzen ihn jetzt nicht sofort als unbeschulbar vor die Tür. Ich mache mir aber verstärkt Sorgen um seine Zukunft. Lange geht John sowieso nicht mehr zur Schule, und was kommt dann? Vier Jahre vergehen so schnell, Plätze sind rar, es wird schon Zeit für uns, Einrichtungen anzusehen. Werkstattfähig wird John nicht sein, damit fällt die größte Option im Behindertenbereich für uns leider von vorneherein aus. Die Alternative zur Werkstatt ist eine Fördergruppe, in die er von 8:00 Uhr bis 15:00 Uhr gehen könnte. Da werden wir uns bundesweit umsehen und im Zweifelsfall auch umziehen. Meine Arbeit ist ja ortsunabhängig, auch das wieder ein kleines Glück im Unglück.

Wir wussten, dass das mit der Pubertät schwierig wird, es ist also keine Überraschung. John ist mittlerweile etwa 1,90 m groß. Er hat definitiv mehr Kraft als ich. Leider hat er eben auch gemerkt, dass er seine Größe sehr effektiv einsetzen kann (um es mal freundlich zu formulieren). John muss nun verstehen lernen, dass er seine Kraft nicht maximal ausspielen darf. Da aber das Verhalten seine Sprache ist, gestaltet es sich schwer, ihn auf andere Wege zu lenken. Außerdem scheint das Ausflippen oft auch nicht gelenkt zu sein, John hat im Krisenmoment manchmal selbst gar keine Kontrolle über sich. Er spielt seine Kraft dann nicht aus, sondern ist ihr selbst ebenso ausgeliefert wie wir es sind.

Ich hoffe, dass wir gemeinsam mit der Schule und unserem Einzelfallhelfer Fortschritte machen, bevor nur noch ein medikamentöser Lösungsansatz bleibt. Ganz praktisch gesehen überlege ich, einen Pflegekurs zu machen, um Techniken zu erlernen, wie man die körperliche Pflege einer erwachsenen Person am besten handhabt. Wenn John nachts im Tiefschlaf ist, kann ich ihm zum Beispiel kaum noch die Windel wechseln. Ich würde gerne etwas mehr tun können, denn mittlerweile bleibt ja fast alles an Scott hängen, der John zum Glück aber noch halten kann. (Wie lange?)

[Ich habe vor Kurzem ein ganz gutes Weblog entdeckt: Living with autism. Besonders gefallen mir daran auch die Erläuterungen zu ethischen Fragen. Das beschäftigt mich immer wieder, ich hatte es in einem Kommentar beim Nuf letztens kurz angesprochen, es geht dabei aber nicht nur um Fotos. Ich schreibe zum Beispiel aus ethischen Gründen auch ungern übers Ausflippen. Andererseits müssen nicht nur wir als Eltern damit klarkommen, sondern auch die gesamte Umwelt. Kinder und Erwachsene wie John haben früher in Heimen und Anstalten gelebt, in denen sie sediert und im Zweifelsfall auch fixiert wurden, was der Großteil der Gesellschaft allerdings bequem ignorieren konnte. Doch John lebt bei uns Zuhause, wir leben mitten in Berlin, und leicht zu ignorieren ist John sicher nicht. Im Zuge der Deinstitutionalisierung müssen nicht nur wir als Eltern, sondern auch die Gesellschaft allgemein Wege finden, mit Menschen wie John umzugehen, und dazu gehören eben auch die Sach,- Auto- und Fremdaggressionen.]

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