über die notwendigkeit von schulhelfern.

Am 31. August 2007 wurde mein Sohn an der Helene-Haeusler-Schule, einem Förderzentrum mit dem Förderschwerpunkt “Geistige Entwicklung”, eingeschult. Die Einschulungsfeier fand in der Aula im ersten Stock des Schulgebäudes statt. Im Laufe der Feier öffnete ein Elternteil unbedarft ein Fenster, um frische Luft hineinzulassen. John rannte sofort los und wurde durch Glück und Geistesgegenwart gerade noch rechtzeitig von der Fensterbank gezogen, bevor er aus dem Fenster springen konnte. John ist motorisch sehr aktiv und fit – bei fehlendem Gefahrenbewusstsein. Man kann ihn keine einzige Sekunde aus den Augen lassen, ohne seine Gesundheit und sein Leben zu gefährden. John hat einen schweren frühkindlichen Autismus, in einer ausgeprägten Form, die in Fachkreisen als eine der schwersten Behinderungen überhaupt bekannt ist. Das Umfeld, in dem er sich bewegt, muss extrem an seine Bedürfnisse angepasst werden. Geschieht dies nicht, so kommt es neben dem stetigen Gefahrenpotential vor allem zu ausgeprägten Auto-, Fremd- und Sachaggressionen.

Eigentlich war John schon ein Jahr früher schulpflichtig gewesen, aber da wir keinen Schulplatz für ihn gefunden hatten, ließ ich mich auf den Vorschlag der für ihn zuständigen Ambulanzlehrerin ein, ihn ein Jahr von der Schulpflicht zurückzustellen. Weil mein Sohn die Pflegestufe III hat, zu 100% schwerbehindert ist, inklusive Vermerk “B” (“Die Notwendigkeit ständiger Begleitung ist nachgewiesen”), und eine 1:1-Betreuung benötigt, gestaltete sich die Schulsuche als sehr schwierig. Er hätte eigentlich in die Schulgruppe des Vereins “Autismus Deutschland” gehört, die ursprünglich für die am schwersten beeinträchtigten Kinder gegründet wurde, eben jene Kinder, die an anderen Schulen nicht beschulbar sind. Tatsächlich hat der Verein aber schon seit Jahren eine andere Politik betrieben und beschult mitnichten die am schwersten beeinträchtigten Fälle, sondern Kinder, die sprechen können und in Leistungstests gut abschneiden. Im Verein ist man der Meinung, diese Kinder seien förderungswürdiger. “Die frühkindlichen Autisten kann man genauso gut in Schulen für geistig Behinderte geben”, sagte mir die 2. Vorsitzende des Vereins einst am Telefon. Nun ist es aber leider so, dass die Schulen für geistig Behinderte eben nicht dafür ausgestattet sind, schwere frühkindliche Autisten zu betreuen, wie man alleine an dem Beispiel der Einschulungsfeier schon sehen kann.

Dass John an einer normalen Sonderschule nur mit einem Schulhelfer beschulbar ist, war den Fachleuten von Anfang an klar, sie schrieben sofort dementsprechende Gutachten, der Antrag wurde gestellt, den Bewilligungsbescheid erhielt ich aber erst mitten in den Sommerferien. Ob mein Sohn tatsächlich zur Schule gehen wird, erfuhr ich drei Wochen vor der Einschulung. Ich hatte mich schon darauf vorbereitet, meine Berufstätigkeit aufgeben zu müssen.

Der Vertrag des Schulhelfers lief nur über ein halbes Jahr, bis zum 31. Januar 2008. Anfang Januar 2008 hieß es dann zunächst, dass die Stunden für das zweite Halbjahr gekürzt werden. Die Senatsschulverwaltung hatte allerdings die im unabhängigen fachlichen Gutachten beantragte Stundenzahl von 35 Stunden sowieso schon erheblich unterschritten, indem sie nur 25 Stunden bewilligt hatte. Das bedeutete für mich im ersten Schulhalbjahr meines Sohnes, dass die Schulzeit nicht komplett abgedeckt war und ich donnerstags verkürzt arbeiten musste. Ich hätte dagegen gerichtlich vorgehen können, arrangierte mich aber lieber mit der Situation, denn die Schule gab sich wirklich viel Mühe, John in das Schulleben zu integrieren. Eine Klage hätte der Schule Schwierigkeiten bereitet, auch wenn der Senat Schuld daran hatte, dass eine volle Beschulung unmöglich war. Eine weitere Kürzung der Stunden durch die Senatsverwaltung aber würde meine Berufstätigkeit endgültig gefährden. Ich konnte mich erfolgreich wehren, und der Vertrag wurde für das zweite Halbjahr ohne Änderungen verlängert.

In die ersten Sommerferien gingen wir erneut mit Ungewissheit, denn wieder wurde der Vertrag nicht rechtzeitig verlängert. In der ersten Schulwoche dann wurde der Vertrag des Schulhelfers ausgestellt, dieses Mal allerdings noch nicht einmal mehr für ein Halbjahr, sondern befristet auf das Ende des Kalenderjahres, also bis zum 31.12.2008. Eine Woche vor den Weihnachtsferien machten wir Eltern wieder Druck und die Verträge wurden bis zum 31. Juli 2009 verlängert. Für das anstehende dritte Schuljahr meines Sohnes sieht die Lage nun schlimmer aus denn je: die 25 Schulhelferstunden, die sich schon am absoluten Limit des Machbaren bewegen, sollen erneut gekürzt werden. Für die ganze Schule wurden nur 50 Stunden pro Woche bewilligt, dabei gibt es 11 Kinder, die einen Schulhelfer brauchen, davon 4 schwer beeinträchtigte Autisten, die einen hohen Stundenbedarf haben. Der Senat weigert sich, die Kürzungen zurückzunehmen und behauptet, die Schulen seien ausreichend versorgt. Wie viel tatsächlich in allen Bezirken gekürzt wurde, tragen wir Eltern gerade wieder zusammen, in Kontakt mit den Behindertenbeauftragten, den bildungspolitischen Sprechern, den Gremien wie Landeselternausschuss und Landesschulbeirat. Andere Menschen haben Ferien, aber wir nicht, denn mehr denn je sieht es so aus, als ob mein Sohn im neuen Schuljahr nicht voll beschult werden kann. Ich bin Freiberuflerin und kann darum keine neuen Aufträge annehmen, die Situation ist wieder einmal katastrophal.

Dabei ist unklar, ob dem Senat in dieser wiederkehrenden Angelegenheit einfach auf eine naive Weise das Verständnis für die Bedürfnisse fehlt, oder ob es sich hier um die bewusste Exekution eines politischen Willens handelt. (An Geld kann es jedenfalls nicht mangeln, denn für die ausreichende Schulhelferversorgung fehlen ca. 1,5 Mio. Euro und solange man sich ein Stadtschloss für über 550 Mio. leisten kann, ist man für die Beschulung schwerstbehinderter Kinder nicht zu arm.)

Sollte es dem Senat am Verständnis für die Bedürfnisse mangeln, so sollten die Entscheidungsträger einmal die Schulen besuchen und sich ein Bild der Kinder und ihrer Bedürfnisse machen. Dies haben Herr Laube (SenBWF) und Herr Teichert (SenFin) bereits getan, und laut Aussage von Herrn Laube haben sie bei dieser Hospitation durchaus erkannt, dass es auch an Sonderschulen in bestimmten Fällen Bedarf für Schulhelfer gibt. Die gerade verfasste neue Verfahrensverordnung für Schulhelfer enthält aus diesem Grund explizit und korrekterweise den Passus, dass es auch an Sonderschulen Schulhelfer geben darf. Verhandlungsführer mit der Finanzverwaltung über das Budget war aber nicht Herr Laube, sondern Frau Zinke, und letztlich verantwortlich sind Herr Zöllner und Herr Nussbaum, und diese Verantwortlichen haben ein gedeckeltes Budget beschlossen, das viel zu niedrig ist, und an dem nun besonders die Sonderschulen leiden, da laut Schulgesetz die Integration Vorrang hat.

Wie ist das also mit der Integration und dem politischen Willen zur integrativen (oder besser: inklusiven) Beschulung? Die Sonderschulen sind ein Auslaufmodell, so viel ist klar. Spätestens seit der deutschen Ratifizierung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen stehen alle Zeichen auf Inklusion. Nun haben wir also einen stetig steigenden Bedarf an Schulhelferstunden für die Integration an Regelschulen, aber ein gedeckeltes Budget. Die Frage ist, ob man die bei der zunehmenden Inklusion entstehenden Mehrkosten in der momentanen Übergangsphase ausgerechnet durch Kürzungen bei den am schwersten beeinträchtigten Kindern in den Sonderschulen kompensieren kann und soll. Dies geschieht bei dem momentan gedeckelten Budget unweigerlich, und dies nehmen die regierenden Parteien SPD und Linke bewusst, wenn auch möglichst stillschweigend, in Kauf.

Ganz abgesehen davon reicht das Budget nicht einmal mehr für die Regelschulen, so dass Integrationskinder auch dort von Kürzungen und Streichungen betroffen sind. Diesen Kindern droht ohne Schulhelfer ein Abrutschen in die Sonderschule. Auch die Eltern von weniger schwer beeinträchtigten Kindern machen sich darum verständlicherweise große Sorgen. Die Kinder aber, die an den Sonderschulen einen Schulhelfer brauchen, sind ohne Schulhelfer gar nicht beschulbar. Auch für sie ist der Schulhelfer integrativ oder inklusiv tätig, denn ohne 1:1-Betreuung müssen Kinder wie John Zuhause bleiben und ihre Schulpflicht wird mittels Hausunterricht abgedeckt. Das würde bedeuten, dass John nicht mehr in die sozialen Strukturen einer Schule integriert wäre (und ich könnte nicht mehr arbeiten und würde ebenfalls isoliert).

Für ein schwer beeinträchtigtes autistisches Kind wie John ist es so, dass er in jeder Schulform einen Schulhelfer braucht. Ohne 1:1-Betreuung besteht großes Gefahrenpotential.  In einer Schule mit 140 Schülern und viel Personal steht leicht eine Tür offen, auch wenn groß darauf steht: “Diese Tür bitte immer geschlossen halten.” Ich habe selbst erlebt, wie ein Zivildienstleistender zum Rauchen nach draußen ging, die Tür nicht schloss und John fast entkommen wäre. Die Schule liegt direkt neben der sechsspurigen Mollstraße, binnen einer Minute hätte John tot sein können. Die Schule gibt sich die größte Mühe, alles so zu gestalten, dass es für und mit John funktioniert, aber es gibt nun einmal Kinder, die jederzeit eine 1:1-Betreuung brauchen, und dafür reicht auch der zugegeben gute Personalschlüssel an den Sonderschulen nicht aus. Mit den jetzigen Kürzungen und Streichungen der Schulhelferstunden setzt der Senat die Gesundheit und das Leben von Kindern aufs Spiel. Wenn das erste Kind ernsthaft verletzt ist, vermisst wird oder unter ein Auto läuft und stirbt, dann wird der Aufschrei groß sein. Nur müssen wir uns dann nicht fragen, wie so etwas passieren konnte, denn die Antwort auf diese Frage kennen wir. Wenn John etwas geschieht, werde ich Herrn Laube, Herrn Zöllner und Herrn Nussbaum persönlich dafür haftbar machen.

Neben dem Gefahrenpotential brechen ohne 1:1- Betreuung aber vor allem auch starke Aggressionen aus, die aus der Frustration entstehen, sich in einer Struktur zu bewegen, die nicht den eigenen Bedürfnissen entspricht. Der Autist findet sich ohne einen “Übersetzer” nicht in sozialen Strukturen zurecht, und der Schulhelfer ist dieser “Übersetzer.” Dabei spielt es keine Rolle, welche Schulform das Kind besucht: ein Schulhelfer als “Übersetzer” dient der Inklusion, die für ein schwer autistisches Kind in eine neurotypische Umwelt immer schwer zu erreichen ist. Der Schulhelfer ist also für ein autistisches Kind immer eine integrativ oder inklusiv tätige Person, das ist grundsätzlich wichtig zu verstehen.

Der Schulhelfer sorgt dafür, dass sich John möglichst viel in die Klasse integriert. Wenn John überfordert ist und aggressiv wird, verlässt er mit ihm den Raum, und kehrt zurück, wenn sich John beruhigt hat. Der Schulhelfer arbeitet mit Lernmethoden speziell für Autisten, die sich von denen der Heilpädagogik für geistig Behinderte unterscheiden, die sonst an seiner Schule verwendet werden. Während der Rest der Klasse etwa Smileys sammelt und durch solche Smileys tatsächlich motiviert wird, ist es einem Autisten herzlich egal, ob jemand hinter seinen Namen ein lachendes Gesicht klebt. Derartige pädagogische Ansätze gehen an einem Autisten völlig vorbei. John muss anders motiviert werden, und dazu gibt es spezielle verhaltenstherapeutische und vor allem kommunikations-unterstützende Ansätze, die nur in 1:1-Arbeit angewendet werden können – dazu kann der Schulhelfer von der Lehrerin eingesetzt werden, denn sie muss sich schließlich um eine ganze Klasse kümmern.

Kinder wie John brauchen einen sicheren und qualifizierten Umgang, Vertrauenspersonen. Der Schulhelfer muss ihn oft aus dem Unterricht herausnehmen, in leere Schulräume, in denen sich das Kind beruhigen kann. Bei einem nicht-sprechenden Kind gehört also das allergrößte Maß an Vertrauen zur Wahl des Schulhelfers, der auch viel Zeit alleine mit dem Kind verbringt und sehr geduldig sein muss. Aber nicht nur die Eltern müssen dem Schulhelfer vertrauen, sondern es muss auch ein Vertrauensverhältnis zwischen dem Schulhelfer und dem Kind bestehen. Ein solches aufzubauen dauert – wie in jeder Beziehung – eine lange Zeit.

Offensichtlich haben die Verantwortlichen keine Ahnung, wie schwer es ist, überhaupt geeignetes Betreuungspersonal zu finden. Ich habe bisher nur einmal versucht, meinen Sohn in den Ferien für vier Tage in eine Kurzzeitpflege zu geben. Ich sagte in den Vorgesprächen immer wieder, dass er eine 1:1-Betreuung braucht, und man versicherte mir, das sei kein Problem. Als ich John nach vier Tagen abholte, teilte man mir mit, man könne ihn nicht wieder aufnehmen, weil er ja wirklich und tatsächlich die ganze Zeit eine 1:1-Betreuung braucht. Das könne man nicht leisten. Diese Einrichtung war die einzige, die in Berlin überhaupt in Frage kommt. Das Thema Abstandgewinnen durch Kurzzeitpflege ist seither ad acta gelegt. Eine Mutter-Kind-Kur, die mir bereits genehmigt worden war, wurde mir vorletzten Sommer sehr kurzfristig wieder abgesagt, da sich die Einrichtung auf der Insel Pellworm – die angeblich auf Autismus spezialisiert ist – nach Durchsicht aller eingereichten Gutachten und Unterlagen am Ende doch nicht in der Lage sah, uns in den Ferien aufzunehmen. Dabei wäre ich sogar selbst dabei gewesen.

Letztes Jahr hatte ich mir den Oberarm gebrochen. Die Krankenkasse bewilligte Leistungen eines häuslichen Pflegedienstes. Ich telefonierte viele Pflegedienste ab, aber keiner konnte für Johns Pflege einen Mann schicken. Für die meisten Frauen ist John allerdings schon nicht mehr zu bewältigen. Ich erläuterte genauestens seine Situation, aber man schickte mir eine zarte Frau, die sich schon nach dem ersten Tag krank meldete. Als Ersatz kam eine hochschwangere Frau, die Angst davor hatte, dass mein Sohn ihr in den Bauch tritt, und die ihn darum nicht wickeln wollte. Ich wechselte daraufhin den Pflegedienst, hatte mit dem zweiten aber nicht mehr Glück. Am Ende organisierte ich die Pflege über die eingearbeiteten Einzelfallhelfer und lernte, mein Kind einarmig zu wickeln.

Schön wäre es, wenn einem die Politik nicht noch zusätzlich Knüppel zwischen die Beine werfen würde: dass John einen Schulhelfer braucht, haben unabhängige Experten-Gutachten bestätigt, darum sollte ihm diese dringend nötige Hilfe auch gewährt werden, und man sollte nicht alle halbe Jahre wieder dafür kämpfen müssen.

Im Berliner Schulgesetz wird das Recht auf eine angemessene und “zukunftsfähige” Ausbildung in §2 festgeschrieben. Im selben Paragraphen findet sich der ausdrückliche Hinweis, dass dieses Recht auch für Menschen mit Behinderung gilt. Darüber hinaus legt die “Verordnung über die sonderpädagogische Förderung (SopädVO)” als geltende Rechtsvorschrift fest, dass “Schülerinnen und Schüler mit sonderpädagogischem Förderbedarf das Recht auf eine ihrer persönlichen Begabung und ihrem persönlichen Leistungsvermögen entsprechende schulische Bildung und Erziehung haben” (§2, Abs. 1). In §5 wird ausdrücklich der Einsatz von Schulhelfern an Sonderschulen erlaubt und geregelt. Und in der frisch in Kraft getretenen neuen Verfahrensordnung steht: “Schulhelferstunden können bewilligt werden, wenn aufgrund der Art, der Schwere und des Umfangs der Behinderung die Maßnahmen der ergänzenden Pflege und Hilfe nicht im Rahmen der personellen Grundausstattung der Schule zu leisten sind. Priorität hat die Bereitstellung der Leistungen für ergänzende Pflege und Hilfe im gemeinsamen Unterricht. In Ausnahmefällen ist der besonders zu begründende Schulhelfereinsatz auch an Sonderpädagogischen Förderzentren im Rahmen der verfügbaren Mittel möglich.” Johns Gutachten belegen eindeutig, dass er ein solcher Ausnahmefall ist. Die jetzt vom Senat durchgeführten Kürzungen widersprechen all den genannten Vorgaben.

Muss man überhaupt sagen, dass außerdem mit jedem Grad an Selbständigkeit auf lange Sicht auch die Betreuungskosten für den Staat sinken? Man könnte sogar ökonomisch argumentieren. Ein Autist, der als Kind nicht gelernt hat, in dieser Welt zurechtzukommen, ist als Erwachsener umso pflegeintensiver. Wenn John erst einmal 1,90 m groß ist und über 80 kg wiegt, dann sind alle Betreuer mehr denn je auf seine Kooperation angewiesen, und die muss jetzt angebahnt werden. In Johns Zeugnis steht dieses Jahr: “Zunehmend besser gelingt es John, an gemeinsamen Unterrichtsaktivitäten teilzunehmen. So sitzt er im Morgenkreis jetzt auf einem eigenen Stuhl und führt bereitwilliger entsprechende Arbeitsaufträge aus. Dabei wählt er sein Bild, seinen Vor- und Nachnamen meist richtig aus und macht auch die Lautgebärden seines Vornamens bewusst mit. Fast sicher ordnet er dem täglichen Stundenplan die Ganzwörter zu.”

Diese Form von Inklusion in den Klassenverband und Mitarbeit wären vor einem Jahr noch undenkbar gewesen, und wir danken dies der intensiven Arbeit des Schulhelfers. Ich werde nicht zulassen, dass John durch die Senatsverwaltung für Bildung, Wissenschaft und Forschung in seiner positiven Entwicklung behindert wird.

finanziell behindert.

“Als einen ‘absoluten Skandal’ bezeichnet dagegen die Kinder- und familienpolitische Sprecherin der Grünen, Elfi Jantzen, das Verhalten der Bildungsverwaltung. ‘Ich verstehe nicht, dass der Senat die Problematik nicht in den Griff bekommt. Schließlich ist er verpflichtet, den Kindern eine gute Bildung zu ermöglichen.'” [#]

“banges warten auf schulhelfer.”

“Die Ferien haben begonnen – allerdings nicht für die Eltern von geistig behinderten oder autistischen Kindern.” [#]

Die ganze Protestmaschine wieder in Gang: Behindertenbeauftragte, Medien, Bezirksverordnetenversammlungen etc.pp. Unglaublich, wie schwierig das Thema in den Medien zu platzieren ist, seit Wochen bemühen wir uns, aber hier nun endlich der erste Artikel, und aus den BVV’s kommen auch erste konkrete Zahlen. Dieses Mal haben wir – mit viel Arbeit, aber immerhin – das Ausmaß der Katastrophe vor den Ferien ausgegraben, nicht erst im September, vielleicht ist das ein zeitlich relevanter Vorteil.

Es fehlen ca. 2 Mio. Euro, um die volle Beschulung der schwerstbehinderten Kinder zu sichern. Wofür der rot-rote Senat sein Geld lieber ausgibt? Ausbau A 100 ca. 440 Millionen Euro, Stadtschloss gesamter Kostenrahmen von 552 Mio, Kunsthalle ca. 30 Mio, Stadt- und Landesbibliothek ca. 270 Mio, und die in Bezug auf den Datenschutz sowieso höchst bedenkliche digitale SchülerID kostet ca. 22 Millionen.

Top unwählbare Parteien in Berlin: 1. SPD, 2. Die Linke.

euthanasia blues.

“So when they say you’re better off dead/
But they say it’s your right to choose/
You’re gonna be just another statistic of/
The Euthanasia Blues.” [#]

“selbstwirksamkeitserfahrungen”, auf die man verzichten könnte.

“Berlins Eltern machen zurzeit Selbstwirksamkeitserfahrungen. Mit viel Arbeit und erfolgreichen Protesten setzen sie ihre Ziele durch.
Selbstwirksamkeitserfahrungen lautet das Zauberwort aus der Pädagogik. Was damit gemeint ist: Lehrer sollen den Schülern zu Erfolgserlebnissen verhelfen, sollen ihnen die Möglichkeit geben, etwas selbst zu tun, ihre eigenen „Werke“ bewundern zu können, damit sie wieder Mut und Kraft haben für neue Herausforderungen. Selbstwirksamkeitserfahrungen machen zurzeit auch Berlins Eltern. Jüngstes Beispiel: Ihr erfolgreicher Protest gegen die Streichung der Therapeutenstellen an Pankows Sonderschulen.” [#]

I do.

“I am an Engineer/MBA forced into early retirement. In 1999, at the age of 32, I suffered a brain stem stroke which left me a quadriplegic without speech. This blog is mainly about my life after the stroke.” [#]

ongoing transformations.

“These ongoing transformations in science and society are deeply pervading popular culture and are appearing in a profusion of media and artistic expanse- from the visual arts to film, theatre, novels and advertisements. With this website, we explore and document past and current manifestations of this phenomenon and introduce an online platform for the analysis and exchange of cultural projects intersecting neuroscience, the arts and the humanities.” [#]

presseinformation aus pankow/ prenzlauer berg.

“Therapeutische Versorgung für behinderte und schwerbehinderte Schülerinnen und Schüler bleibt gesichert: Haushaltsplanentwurf sieht Finanzierung vor. Am 7. Juli 2009 hat das Bezirksamt Pankow den Entwurf des Doppelhaushaltsplans für die Jahre 2010 und 2011 beschlossen. In diesem Entwurf bleibt die Finanzierung der medizinisch-therapeutischen Versorgung durch Therapeuten des Gesundheitsamtes für Schülerinnen und Schüler mit geistiger und körperlicher Behinderung gesichert. Damit hat das Bezirksamt die Sorgen der Eltern von schwer- und schwerstmehrfachbehinderten Schülerinnen und Schülern sehr ernst genommen und im Ergebnis eines Abwägungsprozesses davon abgesehen, die im Rahmen pauschaler Einsparvorgaben vorgesehenen Stellen der Therapeuten an den Sonderschulen zu streichen.”

(Unser Protest gegen die Therapeutenkürzung war erfolgreich, aber nun geht es wieder mit den Schulhelfern los. Im halbjährlichen Rhythmus werden alle notwendigen Leistungen in Frage gestellt und werden immer neue Proteste nötig, das geriert sich schon zum Vollzeitjob. Ob das so geht, bis John die Schule verlässt? Naja, wollen wir mal nicht zuversichtlich werden, wahrscheinlich geht es nach der Schulzeit mit Wohnheim- und Werkstattfragen weiter.)

doch kein champagner, ganz im gegenteil sogar [schulhelfer].

Diese Woche wurden die Verhandlungen über die Zumessung von Schulhelferstunden an den Berliner Förderzentren entsprechend der neuen Verfahrensverordnung mit den Koordinatoren der Schulaufsicht in den Bezirken abgeschlossen. Basierend auf den Bedarfszahlen des Schuljahres 2007/2008 hatte die Finanzverwaltung ein Budget von 8 Mio. € zur Verfügung gestellt. Unklar ist, warum man nicht mit den tatsächlichen Bedarfszahlen des laufenden Schuljahres kalkuliert hat. Im laufenden Schuljahr wurden nämlich 9,5 Mio. € benötigt, so fehlen schon jetzt mind. 1,5 Mio. € um den bestehenden Bedarf zu decken.

Ein Problem für die Förderzentren ist der steigende Bedarf bei der Integration in Regelschulen: da die Integration laut Schulgesetz Vorrang hat, werden den Förderzentren Schulhelferstunden entzogen und an die Regelschulen gegeben. Die Integration geht auf diese Weise zu Lasten der am schwersten beeinträchtigten Kinder. Wer Integration will, darf sich das dafür nötige Geld nicht ausgerechnet von den schwerstbetroffenen Kindern holen, die auch in Förderzentren Schulhelfer brauchen, um überhaupt ihr Recht auf Bildung zu verwirklichen. Wenn der Senat nicht möchte, dass wir plötzlich alle schwerstbeeinträchtigten Kinder zur Integration an Regelschulen anmelden, (einmal abgesehen davon, welche zusätzliche Last wir unseren betroffenen Kindern damit aufbürden würden), dann muss er die Versorgung in den Förderzentren gewährleisten.

Auch die Schulhelfer an den Förderzentren sind integrativ tätig. Bestimmten Kindern wird es erst durch den Schulhelfer ermöglicht, überhaupt eine Schule zu besuchen, Teil einer Gemeinschaft zu sein und das Recht auf Bildung nicht mittels Hausunterricht erfüllt zu bekommen.

Das Budget von 8 Mio. € ist gedeckelt, man orientiert sich also nicht am tatsächlichen Bedarf. Die Verteilung der Stunden durch die Koordinatoren der Bezirke an die Schulen wurde pauschalisiert, es sind kaum Anträge gesichtet worden, die Stunden sind also nicht dem Bedarf entsprechend verteilt worden. Die Aufteilung des Budgets erfolgte nach Zahl der Integrations-Schüler und Zahl der Förderzentren in den Bezirken, der Hochrechnungsfaktor für Integrations-Schüler liegt bei 4, der Faktor für Förderzentren bei 1, d.h. Bezirke mit mehreren Förderzentren sind am stärksten von den Kürzungen betroffen. Die Gesamtschülerzahlen in den Bezirken wären die realistische Grundlage zur Verteilung des Budgets gewesen, bzw. die tatsächliche Anzahl der gestellten Anträge, die alle Zugangsvoraussetzungen erfüllen.

Ein Beispiel: in Pankow bekommen die Panke-Schule und die Helene-Haeusler-Schule nur noch 50 Stunden/ Woche für die gesamte Schule, die Buggenhagen-Schule 60 Stunden. An der Panke-Schule waren für das neue Schuljahr 180 Stunden – rechtmäßig mit allen Zugangsvoraussetzungen – beantragt, nur 50 wurden zugemessen. An der Helene-Haeusler-Schule sind es 155 benötigte Stunden, auch hier wurden nur 50 bewilligt, also knapp ein Drittel. Wie sollen die Schulen mit dem Förderschwerpunkt “geistige Entwicklung” die Kinder mit diesen viel zu geringen Zumessungen beschulen? Schon vorher haben sie am Limit gearbeitet.

Trotz mehrfacher Zusage von Planungssicherheit für ein volles Schuljahr werden die wenigen Stundenbewilligungen außerdem zwar womöglich für ein Schuljahr ausgestellt, aber die Gelder stehen nur pro Kalenderjahr zur Verfügung, so dass die neuen Verträge der Schulhelfer schon wieder am 31.12.2009, nach nur vier Monaten Laufzeit, enden werden. Somit gibt es weiterhin keine Planungssicherheit, nicht für Schulen, nicht für die Schulhelfer, nicht für die Eltern und somit auch nicht für eine planbare Perspektive unserer betroffenen Kinder und Jugendlichen.

Aufgrund der desaströsen Kürzungen müssen die freien Träger vielen Schulhelfern mit dem Auslaufen ihrer Verträge zum 31.07.2009 kündigen. Wie (und ob) die schwerstbeeinträchtigten Kinder und Jugendlichen nach den Sommerferien beschult werden, ist völlig unklar.

(Das gilt auch für John, der unter diesen Bedingungen die Schule nicht voll besuchen können würde, sondern wahrscheinlich nur 2-3 Tage pro Woche. Das wäre es dann auch gewesen mit meiner Berufstätigkeit. Ich habe heute gleich beim Jugendamt einen Eilantrag auf Eingliederungshilfe für die Schule gestellt, was wahrscheinlich negativ beschieden wird, da die Eingliederungshilfe gesetzesmäßig nachrangig ist, und eigentlich die Bildung die Kosten tragen müsste. Also bereiten wir uns mit vielen Familien auf eine Sammelklage vor. Die ganze Protestmaschine ist auch schon wieder in Bewegung, morgen vielleicht schon ein erster Zeitungsartikel.)

Aktuelle Meldungen zur Lage sammeln wir bei Twitter/Schulhelfer.

biopolitik.

NPR versucht anhand eines Fotos die Lobbyisten zu identifizieren, die in Washington für Obamas Reform des Gesundheitssystems um die Durchsetzung ihrer Interessen buhlen. Laut NPR ist ein Sechstel der Wirtschaft von der Reform betroffen.

Derweil kann man bei USA Today die finanziellen Verbindungen von medizinischen Experten zur Pharmaindustrie nachlesen: “Conflicts of interest bedevil psychiatric drug research.” Es geht um die Neuauflage des “Diagnostischen und Statistischen Handbuchs Psychischer Störungen” (DSM-5), die 2012 erscheinen soll [verschoben auf Mai 2013]. Daran arbeiten 160 Experten, von denen 68% wirtschaftliche Verbindungen zu Medikamentenherstellern eingeräumt haben. Die Kardinalsfrage ist, ob jemand unabhängig Krankheitsbilder neu definieren kann, wenn er viel Geld von der Pharmaindustrie einnimmt.

Die Debatte hat eine enorme Brisanz, und zwar auch für Deutschland. Mir ist unbegreiflich, dass man sich hier in der Öffentlichkeit so wenig dafür interessiert. Auch hier gelten die Diagnosestandards des DSM (oder des komplementären ICD der Weltgesundheitsorganisation), also werden die Veränderungen des DSM auch für unser Gesundheitssystem potentiell enorme Folgen haben. Was gilt als Krankheit? Immer mehr Erscheinungbilder werden aufgenommen, was nicht zuletzt der Pharmaindustrie zuträglich ist, denn mit zunehmender Pathologisierung können sie immer mehr Psychopharmaka verkaufen. Letztes Jahr betrug der Umsatz von antipsychotischen Medikamenten in den USA $14,6 Milliarden, sie führten damit die Liste der verkauften Medikamente an. Antidepressiva brachten es auf immerhin $9,6 Milliarden. Auch in Deutschland ist dies ein Riesengeschäft, und auch in Deutschland gibt es immer mehr Therapeuten und Gesundheitsexperten.

Seitdem die Mitarbeiter an der Neuauflage des DSM ihre Verbindungen zur Industrie transparent machen müssen, lassen sich so einige “medizinische” Entwicklungen von einer ganz neuen Warte aus betrachten, nämlich als finanziell motiviert und als anschließend kulturell ausgeformt. Dazu später mehr, zunächst zurück zur Neuauflage des DSM.

Schon letztes Jahr hat es erste Debatten gegeben, ich hatte darauf auch schon einmal hingewiesen. In den USA ist nun ein noch heftigerer Streit entbrannt: “A Warning Sign on the Road to DSM-V: Beware of Its Unintended Consequences.” Dr. Allen Frances fällt darin ein vernichtendes Urteil: “I believe that the work on DSM-V has displayed the most unhappy combination of soaring ambition and weak methodology.” Die Verteidigung der “American Psychiatric Association” erfolgte sofort. Sie wirft den Kritikern wiederum selbst finanzielle Interessen vor, da diese als Mitverfasser des DSM-IV noch Tantiemen verdienen, die mit der Neuauflage auslaufen. Danach eilte Dr. Spitzer zur Verteidigung von Dr. Frances: “APA and DSM-V: Empty Promises.”

Finanzielle Interessen allerorten also, aber was heißt das nun konkret für den Patienten? Betrifft uns das alles überhaupt? Ja, denn die Veränderungen in den Diagnosekriterien haben unumgängliche kulturanthropologische Folgen. Im Fall von Autismus zum Beispiel kann man leicht nachweisen, wie sehr die Veränderungen der Diagnosekriterien bei den jeweiligen Neuauflagen des DSM die Diagnosezahlen, und damit auch Behandlungen von und Sichtweisen über Autismus, beeinflusst haben.

Zwischen der Ausgabe DSM-III im Jahr 1980 und DSM-III-R im Jahr 1987 wurden die Bewertungskriterien derart unkonkreter, dass bei einer Testgruppe von 194 Kindern 51% nach DSM-III dem autistischen Spektrum zugeordnet wurden, nach DSM-III-R beurteilt stieg die Zahl bei denselben Kindern von 51% auf 91% an. Dabei muss man noch im Auge behalten, dass in der Ausgabe DSM-III-R aus dem Jahr 1987 das Asperger-Syndrom noch gar nicht zum Spektrum gehörte, es wurde erst 1994 im DSM-IV hinzugefügt.

Ähnliche Zahlen wie in den Testgruppen der USA stellten Kusch und Petermann 1991 auch für die Bundesrepublik Deutschland fest: nach DSM-III gab es demnach 2.200 Autisten unter 18 Jahren, nach DSM-III-R 20.000. Im Jahr 2000 verglichen drei Forscher in Finnland die Diagnosekriterien von Kanner aus dem Jahr 1943 mit den Diagnosekriterien des ICD-10 (dem Handbuch der Weltgesundheitsorganisation, das dem DSM-IV gleichwertig ist). Bei der Kanner-Statistik kamen sie auf 5,6 Autismusdiagnosen pro 10.000 Menschen, bei der ICD-10-Statistik auf 12,2 pro 10.000.  An allen Tests ist unschwer zu erkennen, wie stark die Prävalenz von der Definition abhängt.

Mit Einführung des DSM-IV im Jahr 1994 hatte man angeblich das Spektrum der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen wieder näher eingrenzen wollen. Die Kriterien für die Autismusdiagnose wurden 1994 also spezifischer als im DSM-III-R von 1987, allerdings waren sie nach wie vor weniger spezifisch als im DSM-III von 1980. Zudem fügte man das Asperger-Syndrom hinzu, sowie auch den atypischen Autismus, dessen Definition so offen ist, dass er einer Vielzahl von Grenzdiagnosen Tür und Tor öffnete. Zu guter Letzt unterlief den Autoren dann noch ein Fehler in der Korrektur der Manuskriptfahnen: aus “Beeinträchtigung der sozialen Interaktion und der verbalen/ nonverbalen Kommunikation” wurde “Beeinträchtigung der sozialen Interaktion oder der verbalen/ nonverbalen Kommunikation oder stereotypische Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten.” Die angebliche Absicht der Autoren war es gewesen, dass Autismus nur dann vorliegt, wenn eine Beeinträchtigung in mehr als einem Bereich vorliegt, stattdessen reichte nach der gedruckten Ausgabe nun eine Beeinträchtigung in einem einzigen Bereich für eine Autismusdiagnose aus. Das gesetzte Ziel einer näheren Eingrenzung wurde durch die verschiedenen, gerade beschriebenen Faktoren torpediert und das Gegenteil trat ein. Ich bin schon so paranoid, dass ich mich frage, ob der Fehler in den Manuskriptfahnen wirklich ein Fehler war, oder am Ende nicht doch beabsichtigt. Aber alleine mit der Aufnahme des atypischen Autismus hatte man wahrscheinlich schon genug getan, um Diagnosen auszuweiten.

Tatsache ist, dass die Autismus-Diagnosezahlen enorm ansteigen, obwohl es keine wissenschaftliche Erklärung für eine solche Zunahme gibt. Mit ansteigenden Zahlen öffnet sich natürlich auch ein Markt, der Bedarf nach Therapeuten und Experten steigt, es werden den Diagnostizierten immer mehr Medikamente verabreicht und immer neue Therapie-Ideen offeriert. Auch wenn mein eigenes Kind ein ganz klassischer Fall ist, der noch unter den strengsten Kriterien diagnostiziert werden würde, fühle ich mich diesem Sog ausgeliefert. Manchmal möchte ich nichts mehr hören über Therapien und immer neue Experten. Ich möchte einfach nur in Ruhe gelassen werden mit meinem Kind, aber durch die Diagnose entstehen natürlich foucault’sche biopolitische Mechanismen, denen man kaum entkommen kann.

Zunächst werden Strukturen geschaffen (DSM), die einen Markt eröffnen (für Ärzte, Therapeuten, die Pharmaindustrie), die dann im gemeinsamen Wechselspiel den Markt immer mehr ausweiten: DSM-Neuauflagen treiben die Pathologisierung voran, begleitend dazu wird mit Epidemisierungsdebatten ein dringlicher Handlungsbedarf suggeriert, woraufhin die Experten schon ihre neuesten Behandlungsideen aus der Tasche zücken können usw. Im Verlauf der kulturellen Einprägung dieser Biopolitik wird der entstehende Sog für jeden einzelnen immer stärker.

Als einzig hilfreich habe ich es bisher empfunden, diesen Mechnismen wenigstens auf den Grund zu gehen und nachzuvollziehen, wie sie entstehen. Auch aus seiner nicht selbst verschuldeten Unmündigkeit muss man sich herauszuschälen versuchen. Dank Internet und zunehmenden Transparenzvorgaben kann man das heute wenigstens ansatzweise tun. Die Diskussionen um die Neuauflage des DSM werfen den Schatten dessen voraus, was in biopolitischer Hinsicht auf uns zukommen wird.

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