books do furnish a life.

I wrote in my journal: „I have not spoken to anyone since Monday. The radio is playing ‚Downtown‘ by Petula Clerk. I’ve been reading some Shaw — Man and Superman. I’m wearing jeans, my cable knit sweater and my Keds. I’ve made coffee and am waiting for it to cool. Let it be recorded that at this moment I am happy.“ [#]

ein kleiner etappensieg.

Seit letzter Woche geht John wieder richtig zur Schule, jeden Tag. Mit der neuen Schulhelferin scheint alles gut zu klappen, John mag sie, er freut sich, wenn er sie sieht, und sie hat auch einen sehr guten Umgang mit ihm. Sie ist Heilerziehungspflegerin und weiß eben, was sie tut.

Leider geht es noch immer vielen Kindern nicht so, ich kenne mehrere Kinder, bei denen die fehlenden Stunden immer noch nicht nachbewilligt wurden, die Schule schickt dann etwa einen zusätzlichen Zivi in die Klasse, aber natürlich klappt das nicht so einfach. Nun ist es auch schon so weit, dass bei ersten Kindern die Integration an den fehlenden Schulhelferstunden scheitert, und die Kinder an die Sonderschule verwiesen werden. Gestern gab es dazu erstmals eine Titelgeschichte in der Zeitung, im Berliner Kurier.

Wir arbeiten weiterhin Vollzeit an der Öffentlichkeitsarbeit, während die Senatsverwaltung sich nur in Babyschritten bewegen lässt. In den letzten Wochen war ich oft abends bei irgendwelchen Sitzungen: Landesbeirat für Behinderte, Landeselternausschuss, Vorstandssitzung des EZB, nebenbei noch eine Veranstaltung zur Selbsthilfeförderung, denn unsere Finanzen müssen wir dringend verbessern, alleine das Drucken von Infomaterial, Flyern etc. kostet schon viel. Die Veranstaltung zur Selbsthilfeförderung fand bei der AOK statt und es hat dort so gezogen, dass ich mir einen steifen Nacken geholt habe, ausgerechnet bei der Gesundheitskasse. Nächste Woche bin ich bei der Spastikerhilfe eingeladen, es geht immer weiter und weiter, wir arbeiten politisch und medial, auf allen Ebenen, in allen Gremien.

Heute Abend kommen wir im Fernsehen. Letzten Freitag haben sie bei John in der Schule gedreht und nachmittags bei uns Zuhause. Ich war nachher tagelang ganz fertig, auch weil John so gar nicht er selbst war vor der Kamera. Aber das wäre von einem Autisten vielleicht wirklich auch zu viel verlangt. Ich habe jedenfalls nun beschlossen, mir den Beitrag nicht anzusehen, das kann ich einfach nicht. Die anderen sollen mir dann einfach sagen, wie es war. Wir haben heute Abend einen Babysitter und gehen aus.

Nach dem Drehtag habe ich mich gefragt, ob sich Belastung und Aufwand lohnen, aber zum Glück hat es schon jetzt, schon vor dem Ausstrahlen des Beitrags, etwas gebracht: der Senat hat gegenüber der Redaktion erstmals die richtigen Zahlen autistischer Kinder in Berlin rausgerückt, an die wir schon seit Monaten heranzukommen versuchen und die wir nie bekamen. Statt der 210 Kinder, mit denen die Bildungsverwaltung in die Haushaltsverhandlungen gegangen ist, sind es 641. Die dreifache Menge, kein Wunder, dass dabei zu wenig Geld rauskam. Teilweise bin ich direkt fassungslos, in was für einem inkompetenten Sumpf wir da herumwaten müssen. Je nun, wir haben also nun neue ordentliche Argumentationsgrundlagen und können weiterarbeiten. Ein richtiger Etappensieg.

Der Landesbeirat für Behinderte hat gemeinsam mit allen Bezirksbeauftragten für Behinderte eine tolle Resolution verabschiedet. Der Verstößebericht des Landesbeauftragten für Behinderte ist hervorragend gelungen. Der Landeselternausschuss hat der Senatsverwaltung nahegelegt, einen Runden Tisch einzurichten. Noch wissen wir nicht, ob es dazu kommt. Vielleicht stupst der Fernsehbeitrag die Senatsverwaltung noch einmal etwas an, auf der Grundlage korrekter Zahlen endlich mit allen Beteiligten dauerhafte Lösungen zu erarbeiten. Ich kann im Moment nur sagen: wie hart erarbeitet das alles ist. Selbst über Erfolge kann man sich kaum freuen, weil es einem allzu bewusst ist, dass das alles dennoch nur kleine Schritte sind, und der Weg vor einem noch zehrend lang. Aber ich bin davon überzeugt, dass wir mit viel Geduld und Mühe etwas erreichen können, und mit dieser Zuversicht lässt es sich dann wohl auch weiterarbeiten.

musik und autismus.

„In der Musik gibt es die Möglichkeit aus sich heraus zu treten zu können, einem Resonanzbogen vergleichbar, zwischen dem was ich bin, was ich aushalten muss und dem was noch nicht anwesend ist, was kommt – das erst aufgebaut werden muss. Dieses Spannungsfeld auszubalancieren ist nicht einfach und braucht nonverbale Ausdrucksmittel die über die rein sprachliche Verständigung hinausgehen; die Musik lotet dabei den seelischen Gestaltungsraum aus und versucht durch rhythmisierende Elemente, klangliche Improvisationen und interaktives Singen den Menschen als Resonanzkörper zu stimulieren. Diesen Resonanzkörper zu bilden sehen wir als Mittelpunkt einer gemeinsamen Arbeit autistischer und nicht autistischer Menschen, um einander besser zu verstehen zu können.“ [#]

Am 15. Oktober kommt die Musikdokumentation „Sonic Mirror“ von Mika Kauriskmäki in die Kinos. Der Film begleitet den Musiker Billy Cobham bei seinen verschiedenen sozialen Musikprojekten auf der ganzen Welt. Im Mittelpunkt steht unter anderem ein Projekt mit Autisten in der Schweiz, mit denen Cobham musiziert und über die Klänge und Rhythmen einen faszinierenden Weg der Kommunikation findet. In Berlin im Eiszeit Kino und im Kino Lichtblick zu sehen.

dilemma.

„Psychopharmacology: hit or miss, hard to tune, ripe with side effects, symptom-masking, and once begun, difficult to tail off of. Medicine’s next generation would surely remember Weber’s as sadly as Weber remembered his father’s. The general level of barbarism receded, but never as quickly or completely as thought. Or maybe he was the last barbarian. Months of unnecessary suffering, because of Weber’s eyes-averted Puritanism.“

(Richard Powers: The Echo Maker. In den Roman ist das Thema Hirnforschung auf vielen Ebenen eingewoben: die verschiedenen Dimensionen und Implikationen bis tief in die Gesellschaft auf der ethischen Ebene einerseits, und bis tief in die Familien auf der persönlichen Ebene andererseits. Sehr empfehlenswerte Lektüre.)

die kleine riesin.

die neue cousine.

John hat eine neue Cousine: welcome Annaleise in Chicago!
(Count: 4 Cousins, 2 Cousinen.)

the brain itself does not feel pain.

„It’s so important to have good design in hospitals, because hospitals are like prisons: they are places where a small number of people are doing nasty things to a large number of people.“

Das ist ein Satz aus einem Film über einen englischen Neurochirurgen, der einem ukrainischen Kollegen und vielen Menschen hilft, aber der auch Fehlentscheidungen trifft, die ihn sein Leben lang begleiten. Es geht in diesem Film allerdings eigentlich gar nicht nur um die Ukraine oder um die Medizin, sondern um das Leben. Sehr zu empfehlen. Nur bis 9. Oktober kostenlos online, also lieber schnell ansehen: The English Surgeon.

last words.

„Claire Cameron has compiled a list of last words from prisoners executed in Texas since 1982.“ [#]

kinder verboten.

„Ich will eine Geschichte erzählen. Eine lange Geschichte. Eine Geschichte, in der es um die Wahrheit geht, um das Recht eines Menschen auf seine Würde und einen Freund. Diese Geschichte handelt von der Organisation Human Rights Watch, ihrer deutschen Direktorin Marianne Heuwagen und von der Villa Aurora, aber auch vom Auswärtigen Amt des SPD-Kanzlerkandidaten Frank-Walter Steinmeier. Es ist eine verwickelte Geschichte, mit Handlungsorten in Zentralasien, Bochum und Los Angeles.“ [#]

the end of poverty? think again.

trailer [#]

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