piz gloria.

Wanderung von der Grütschalp nach Mürren.

 Wanderung von Grütschalp nach Mürren

Monika's group

Blick vom Schilthorn

Eiger, Mönch und Jungfrau vom Schilthorn aus

Der perfekte Tag fürs Schilthorn. Der beste Blick auf Eiger, Mönch und Jungfrau.

le luc.

Morgen lasse ich meine beiden Männer mal wieder alleine und fliege nach Zürich, fahre von dort zweieinhalb Stunden in den Wattebausch Meiringen, regle ein paar letzte Dinge, nur um früh am nächsten Morgen wieder in den Zug nach Zürich/Flughafen zu steigen und meine Reisegruppe abzuholen.

Wenn ich meine Unterlagen zugeschickt bekomme, ziehe ich als Erstes immer die Liste mit den Passinformationen raus und sehe mir die Geburtsdaten an. In der kommenden Gruppe sind vier Menschen älter als 80 Jahre. Als Nächstes sehe ich mir die medizinischen Informationen an. Einer bringt ein Atemgerät mit, ein paar Sonderwünsche fürs Essen, nichts Dramatisches auf diesen Informationsbögen, aber damit sie mitreisen können, schreiben die meisten erfahrungsgemäß eh nichts rein, selbst wenn sie was haben. Das merkt man alles erst on site, wer Herzprobleme hat, und seine Medikamente in den USA vergessen usw. Mein schlimmstes Erlebnis war ja bisher eine Frau hier in Berlin, die einen Schlaganfall hatte, aber ich hatte sie binnen zwei Stunden im Krankenhaus an der Lyse. Die Transitorische ischämische Attacke in Amsterdam, der gebrochene Knöchel in Antwerpen, die Thrombose in Berlin, der blutende Tumor in Rumänien mit anschließender OP in Budapest, das war natürlich auch alles nicht ohne. Es passiert viel mit diesen älteren Menschen.

In meiner Schweizgruppe ist eine Reisende 54 Jahre alt, alle anderen sind um die siebzig oder eben noch älter. Es könnte schwierig werden, denn die Schweiz ist die körperlich anspruchsvollste Reise: viel wandern (wobei es dazu oft mit Gondeln, Bussen und Elektro-Vans Alternativen gibt, aber eben auch nicht immer), enge Zugverbindungen, also schnelles Umsteigen mehrmals am Tag erforderlich, aktuell Hitze im Tal und oben auf den Bergen natürlich immer dünne Luft. Da klappt einem schon auch mal der eine oder andere mit Kreislaufproblemen um. Ich bin gespannt, wie es dieses Jahr wird. Die letzten beiden Jahre waren ja toll, und letztes Jahr hat mir die Gruppe zum Abschluss einen iPod Touch geschenkt, was so schön war, aber auch eine Ausnahme.

Mein Itinerary habe ich auf den letzten Drücker fertiggestellt.

Erster Arbeitseinsatz also nach sechseinhalb Wochen Ferien. Nach der Bretagne sind wir in Berlin fast jeden Tag rausgefahren an einen perfekten Badesee, den wir für uns entdeckt haben und ausgiebig genossen: ein Behindertenparkplatz direkt vor der Badestelle, eine geräumige Behindertentoilette, in der man John gut umziehen kann, ein schöner Spielplatz, alles sauber, also ohne Scherben im Sand und ohne Ölfilm auf dem Wasser, da Motorboote dort nicht erlaubt sind, höchste Wasserqualitätsstufe (bei John auch wichtig, weil er beim Baden den halben See leer trinkt), nette Leute dort, viele Familien und viele Ältere, die mit dem Fahrrad und nur einem Handtuch im Fahrradkorb angeradelt kommen, einmal ans gegenüberliegende Ufer schwimmen und wieder zurück, und wieder abfahren mit ihrem Rad.

 Unser Badesee

Gelesen habe ich diesen Sommer viel, aber vieles ist auch schnell vorbeigezogen. Sehr gut gefallen hat mir Pia Ziefles Suna. Den zweiten Teil von Joachim Meyerhoffs “Alle Toten fliegen hoch”-Zyklus, Wann wird es endlich wieder so wie es nie war, fand ich nicht ganz so toll wie den ersten Teil Amerika, aber immer noch gut. Am Nachhaltigsten beeindruckt hat mich Joachim Bessings Untitled. Was hat mich dieses Buch gequält, aber trotzdem hat es eine unglaubliche Kraft. Das “radikalste Icherforschungsbuch seit Strindberg” fand ich es zwar nicht, denn in der Disziplin ist Karl Ove Knausgård für mich nicht zu toppen (sein dritter Teil Spielen kommt im Herbst, juhu!), aber ansonsten stimme ich Rainald Götz in Bezug auf Bessing größtenteils zu.

John ist in den Ferien sehr gewachsen und ist jetzt genauso groß wie ich. Ein komisches Gefühl, wenn er so gleich groß neben mir steht. Es kommt mir ein bisschen unwirklich vor, immerhin ist es nicht einmal dreizehn Jahre her, dass es ihn gar nicht gab, unvorstellbar alles, irgendwie. Jemand sollte mal einen Text darüber schreiben, wie es ist, wenn das eigene Kind plötzlich genauso groß ist wie man selbst, das ist so strange, aber warum genau, und wie genau? [Komisch auch dieser Impuls, bei noch-unklaren Gefühlen immer gleich zu denken: “Dazu muss es doch etwas zu lesen geben”, als ob das Lesen immer alles lösen/erklären könnte.] Auf jeden Fall einer dieser großen Momente, die einen hier und da verstört ereilen.

Mit zwölf Jahren also 1,78 m groß, und die Sandalen in Größe 44 sind John in den Ferien auch zu klein geworden. Wir waren so beeindruckt, dass wir ihm in der Bretagne ein respektvolles “Le” in seinen Namen eingebaut haben und ihn jetzt gerne Jean-Le-Luc nennen (gesprochen mit der anerkennenden Gestik, Mimik und Intonation von Samuel L. Jackson in Pulp Fiction, wie er John Travoltas Übersetzung von Burgern in Frankreich wiederholt: “Royale With Cheese”).

[Die neue Dankbarkeit, dass John in einem Alter, in dem andere Kinder wahrscheinlich schon ganz woanders sind in ihrem Denken und Sein, immer noch eine große Innigkeit zu uns hat. Wie er sich gestern nach dem ersten Schultag, der ihn sichtlich angestrengt hatte, mit mir ins Bett kuschelte und mir seine Schnüffelküsschen gab – eine Mischung aus schnüffeln und gleichzeitig küssen, die er in den letzten Monaten erfunden hat – da dachte ich, wie schön das doch eigentlich auch ist: Er bleibt nah. Trotz Pubertät, die ja dennoch auch eingesetzt hat; ein wilder Mix aus normaler und anderer Entwicklung.]

noch zwei dokus.

Aus irgendeinem Grund ist hier also die Zeit der Verlinkungen auf Autismus-Dokumentationen ausgebrochen, aber keine Angst, nach diesem Post ist es damit auch schon wieder vorbei.

Pascals Welt (via ronsens)

Autismus in den USA: Louis Theroux: Autism – Extreme Love
So viel Plastik, fiel mir auf, und sehr starker Fokus aufs Konditionieren der Kinder. Die Eltern scheinen auf eine ganz andere Weise hilflos als zum Beispiel die Müllers in “Pascals Welt.” Die kulturellen Unterschiede zeigen sich gerade im Vergleich dieser beiden Dokus sehr stark.

b.sucht.

Bettina Böttinger hat drei Autisten besucht und die halbstündige Dokumentation finde ich sehr gelungen. Autismus wird zwar anfangs als Krankheit bezeichnet und das stimmt nicht so ganz, denn wenn auch viele Autisten andere Krankheiten haben (zum Beispiel wie John eine Epilepsie), so sind doch auch viele Autisten ganz gesund. Es ist eine Behinderung. Ich wünschte mir, dass Redaktionen sich vor dem Senden oder Drucken mal an jemanden wenden, der oder die auf solche Fehler hinweisen kann, aber grundsätzlich ist das wirklich ein schöner Beitrag, weil er die Breite des Spektrums zeigt und weil er gar nicht bloßstellt.

Besonders den schwer beeinträchtigten Julius, den Bettina Böttinger zuerst im Heim besucht, in dem er wohnt, und später bei seinen Eltern, habe ich natürlich sofort ins Herz geschlossen, weil mich vieles an ihm an John erinnert (obwohl John ja schon noch schwerer beeinträchtigt ist und gar nicht mehr spricht). Das, was seine Eltern sagen, konnte ich auch gut nachvollziehen.

Den Beitrag kann man noch in der WDR-Mediathek ansehen.

wir waren in der bretagne.

Bretagne

Bretagne

Bretagne

Bretagne

Bretagne

Mehr Bilder hier.

buch.

Wie toll: ich habe mich sehr über Anne Schüßlers Besprechung meines Buches gefreut. Besonders darüber: “Weil es den Blick erweitert, weil es erklärt ohne zu langweilen, kritisiert ohne anzuklagen, Probleme aufzeigt ohne zu jammern, und die Schönheit beschreibt ohne verklärt zu sein. Weil man es versteht, auch wenn die eigene Lebenswelt meilenweit entfernt scheint.” Genau das war es, was ich mit meinem Buch angestrebt und versucht habe. Dass das auch tatsächlich so ankommt, hach wie schön. [#]

Aus den USA bekam ich eine Mail: “We enjoyed your book very much. Beautifully researched, your wisdom and insight into the world of disability were so candid and courageous. Not only did we come away with a sense of John and your family and the amazing adventures you share, but your research and reflections about the essential nature of parenting a child with challenges such as John were stunning.  We have a 14 year old grandson with an Asperger diagnosis and his parents, like you, nurture his brilliant and essential self, and see well beyond the labels.  Your book is an important one and I am recommending it to family, friends, and my professional colleagues. I wish you good luck with it.”

(Das ist so schön nach der gescheiterten Verlagssuche und der Entscheidung, es einfach selbst zu machen, letztlich aber ja doch immer in der Unsicherheit, ob die Verlage nicht Recht haben und es niemanden interessiert, nicht gut genug ist etc. Die Auflage liegt nach einem Monat zwar erst bei 116 Stück, aber es gibt Menschen, die sich für das Buch interessieren und denen es gefällt, und das ist alles, was ich damit erreichen wollte.)

(Da arbeite ich doch gleich mit neuem Elan an der Übersetzung ins Deutsche.)

recht auf sparen auch für schwerstbehinderte.

Dies ist eine Petition von Constantin Grosch:

“Wie viel Geld darf ich sparen? Diese Frage werden sich wohl die wenigsten Menschen bisher gestellt haben. Warum auch? Für Menschen mit Behinderungen ist das anders. Wer trotz Behinderung erfolgreich einer Arbeit nachgeht und gar beruflich Karriere machen möchte, hat in Deutschland dazu eigentlich keinen Grund. Die Anstrengungen, die eine höher qualifizierte Berufsausbildung und Erwerbsarbeit mit sich bringen, zahlen sich selbst dann nicht aus, wenn der Karriereerfolg sich tatsächlich einstellt. In Deutschland werden voll berufstätige Menschen ohne eigenes Verschulden daran gehindert, zu sparen. Wir dürfen nicht mehr als 2.600 Euro auf dem Konto haben! Danach wird alles abkassiert.

Anlegen einer Altersvorsorge? Unmöglich.
Rücklagen für  Reparaturen, Ausfälle und Notfälle bilden? Nicht erlaubt.
Geld für einen Autokauf ansparen? Fehlanzeige.
Eine Erbschaft annehmen? Wozu?
Die große Liebe heiraten? Besser nicht.

Menschen, die aufgrund ihrer Behinderung auf intensive Unterstützung durch z.B. persönliche Assistenz angewiesen sind, werden dadurch arm gehalten. Ein weitestgehend “normales” Leben und gesellschaftliche Teilhabe wird so unterbunden. Aber wie sieht das finanziell denn aus? Da die Inanspruchnahme einer persönlichen Assistenz, ohne die die meisten Menschen mit Behinderung nicht (über-)leben könnten, unter die Sozialhilfe fällt, gelten für diese auch die entsprechenden Regelungen. Behinderte zahlen die üblichen Steuern und Abgaben. Darüber hinaus zieht der Staat aber bis zu 40% des Einkommens zusätzlich ab. Sollte man trotzdem noch Geld sparen können, ist dies nicht gestattet. Mehr als 2.600 € darf ein Mensch mit Behinderungen, der auf intensive Hilfe angewiesen ist, nicht besitzen. Diese beiden Bestimmungen gelten auch für Ehepartner.”

[Ich habe die Petition unterschrieben. Wer das auch tun möchte, kann dies hier tun.]

tddl 2013 [der dritte tag].

Der dritte Tage war sehr gemischt, denn mit Hannah Dübgen gab es als Auftakt einen für mich sehr ärgerlichen, reaktionären, vor Klischees triefenden Text über ein behindertes Kind. Ich hoffe inständig, dass die Jury diesen Text nicht mit einem der Preise versehen wird. Das wären schlechte Nachrichten für die Disability Community. Leider taten sich in der anschließenden Diskussion auch bei der Jury schmerzhafte Lücken in Wissen und Wahrnehmung auf.

Es folgte ein sehr guter Text von Roman Ehrlich und darauf ein ziemlich guter von Benjamin Maack, auch wenn Letzterer mich dann doch nicht so sehr berührte. Zum Abschluss ging es mit Nikola Anne Mehlhorns Text noch einmal tief runter.

Wie jeden Bachmannsamstag habe ich mir die Texte noch einmal angesehen und komme zum folgenden Schluss für meine persönliche Bewertung:

1. Katja Petrowskaja
2. Joachim Meyerhoff
3. Roman Ehrlich
4. Benjamin Maack oder Verena Güntner (deren Text mir beim nochmaligen Lesen dann doch besser gefallen hat als Nadine Kegeles)

[Nach der Diskussion zu urteilen wird die Jury möglicherweise Heinz Helle mit einem Preis bedenken und Benjamin Maack höher belohnen.]

tddl 2013 [der zweite tag].

Was für ein Knaller: am zweiten Tag las Katja Petrowskaja einen Text, den ich schon jetzt als Gewinnertext deklarieren möchte. Juhu.
Meine Reihenfolge nach dem zweiten Tag:

1. Katja Petrowskaja
2. Joachim Meyerhoff

Die Jury mochte ansonsten noch die Texte von Heinz Helle und Verena Güntner, während ich Nadine Kegele und Philipp Schönthaler besser fand.

Abgeschlagen: Larissa Boehning, Anousch Müller, Zé do Rock, Cordula Simon

tddl 2013 [der erste tag].

Ich hatte noch Philipp Schönthalers Nach oben ist das Leben offen und Cordula Simons Der potemkinsche Hund gelesen, aber bin nicht mehr dazu gekommen, etwas dazu aufzuschreiben. Nun sind wir schon mitten im Bewerb. Meine Reihenfolge nach dem ersten Tag:

1. Joachim Meyerhoff (quelle surprise)
2. Verena Güntner
3. Nadine Kegele
4. Larissa Boehning & Anousch Müller

Page 5 of 46« First...34567...102030...Last »