überfordert statt überglücklich? schreiben Sie uns.

Was mich an dem Artikel auf ZEIT ONLINE stört:

1. Die Überschrift: „Überfordert statt überglücklich? Schreiben Sie uns“

In einem Qualitätsmedium hätte ich es gerne eine Nummer kleiner. Unser Leben mit einem schwerstbehinderten Kind ist keine emotionale Achterbahnfahrt. Würde man bei einer Familie mit einem nicht-behinderten Kind auch die Wahl geben zwischen überfordert und überglücklich?

2. Der Teaser: „Viele Eltern behinderter Kinder haben uns berichtet: Von Freude, erfolgreicher Inklusion, Liebe und Chancen. Doch ist das die Realität für alle Familien? Melden Sie sich!“

Die implizite Unterstellung hinter der Frage lautet: Das kann doch nicht die Realität für alle Familien sein. Meine Gegenfrage zunächst: Warum ist es so schwer, die Formulierungen von Freude, erfolgreicher Inklusion und Liebe zu würdigen und anzuerkennen? Warum triggern sie sofort dieses „Kann doch nicht sein“? Das ist leider ganz typisch, das begegnet mir nun seit vierzehn Jahren. Es gibt in der Gesellschaft eine anscheinend recht tief verwurzelte innere Abwehr gegen diese positiven Sichtweisen. Ich habe selbst noch nicht herausgefunden, worin das genau begründet liegt, aber eine positive Einstellung wird teilweise geradezu als Angriff empfunden. Das ist wirklich erstaunlich. (Mich beeindruckt das jedenfalls immer wieder. Ist es wirklich so schwer, sich vorzustellen, dass man mit einem schwerstbehinderten Kind glücklich sein kann?) Anstatt jetzt wieder nachzuhaken, dass das doch nicht sein kann, fände ich es viel interessanter, endlich mal an diesem Punkt anzuhalten und das sacken zu lassen: Offensichtlich wird das Leben von einigen/vielen betroffenen Familien nicht als Tragödie empfunden. Punkt. Als Betroffene bzw. Angehörige ist es ein bisschen meine Aufgabe, dies gut zu erklären zu versuchen. Die Aufgabe der Außenstehenden ist es aber, sich Mühe zu geben, es zu verstehen.

Und was heißt überhaupt „Realität für alle Familien“? Wieso sollte es denn eine Realität für alle Familien mit einem behinderten Kind geben? Wir sind genauso individuell unterschiedlich wie Familien mit nicht-behinderten Kindern.

3. „Gleichzeitig wissen wir aus den Recherchen: So einfach ist es nicht immer. Nicht für jeden. Es gibt, auch in Deutschland, Kinder mit Down-Syndrom, die in Heimen aufwachsen.“

Das klingt so alarmierend. Tatsächlich gibt es in Deutschland leider viele Kinder, darunter aber auch sehr viele nicht-behinderte, die in Heimen oder Internaten aufwachsen, weil die Eltern mit ihnen nicht klarkommen oder keine Zeit für sie haben. Das muss nicht immer und nicht primär etwas mit einer Behinderung zu tun haben. Und ganz abgesehen davon heißt „Heim“ nicht automatisch etwas Schlechtes. Es kann zum Beispiel auch sein, dass eine für die spezielle Disposition des Kindes herausragende Schule zu weit weg ist, um jeden Tag zu fahren. Es gibt viele Szenarien, auch durchaus sinnvolle. Weniger Dramatik würde gut tun.

4. „Nicht in jeder Familie wird mit Behinderung offen umgegangen. Manche Eltern haben aus sozialen Gründen keinen Zugang zu Inklusion, sind nicht in der Lage, Förderungsangebote sinnvoll zu nutzen.“

Ich bin seit vielen Jahren in Kontakt mit Eltern- und Selbsthilfegruppen und kenne fast ausschließlich Eltern, die offen mit der Behinderung ihres Kindes umgehen. Es gibt vereinzelt noch Familien, die sich mit der Offenheit schwer tun, aber ich bezweifle, dass sie nun ausgerechnet auf diesen ZEIT-Aufruf hin ihre Einstellung ändern und sich dann dort gleich in der ganz großen Öffentlichkeit zu Wort melden. Auch ZEIT ONLINE selbst wird wissen, dass das höchst unwahrscheinlich ist. Und die Eltern, die aus sozialen Gründen keinen Zugang zur Inklusion haben bzw. nicht in der Lage sind, Förderangebote sinnvoll zu nutzen, haben möglicherweise auch nicht unbedingt die ZEIT abonniert. Diese Passage ist l’art pour l’art. Fondor für den Text. Ich empfinde sie als respektlos, denn wenn man am Schicksal genau dieser Familien wirklich interessiert wäre, würde man die Familien über Betroffenen- und Selbsthilfeverbände zunächst nicht-öffentlich zu kontaktieren versuchen.

5. „An der seelischen Last, die durch die Sorge um ein nicht gesundes Kind entsteht, zerbricht so manche Partnerschaft.“

Soll hier impliziert werden, dass es bei Familien mit einem behinderten Kind mehr Trennungen gibt als bei Familien mit nicht-behinderten Kindern? Es gibt meines Wissens eine ganz alte Studie, die zu dem Ergebnis kam, und die seither bereits mehrfach widerlegt wurde. Zuletzt las ich sogar, dass Beziehungen zwischen Eltern eines behinderten Kindes oft widerstandsfähiger seien, weil die gemeinsame intensive Erfahrung zu einer tiefen Verbundenheit führen kann. Ja, sicher kann eine Partnerschaft zerbrechen, aber auch das muss nicht primär etwas mit der Behinderung des Kindes zu tun haben.

6. „Mehrere Mitarbeiter von Hilfseinrichtungen haben in Gesprächen mit ZEIT ONLINE betont: Die meisten Mütter, die zu ihnen kämen, seien alleinerziehend. Spätestens drei Jahre nach der Geburt des behinderten Kindes.“

Man hat also mit Mitarbeitern von Hilfseinrichtungen gesprochen. Warum nicht mit betroffenen Familien selbst? Dass zu Mitarbeitern von Hilfseinrichtungen mehr alleinerziehende Frauen kommen, ist zudem doch noch kein Hinweis darauf, dass es bei behinderten Kindern wirklich mehr alleinerziehende Mütter gibt. Ein klassischer Fehlschluss Cum hoc ergo propter hoc. Weil sie alleinerziehend sind, brauchen die Mütter vielleicht mehr Hilfe von außen: das kann ich mir schon vorstellen, es lässt aber keinen Umkehrschluss zu. Und dass die Mitarbeiter es „betonen“ und nicht einfach nur sagen, macht den eh schon würzigen Text vielleicht noch eindringlicher, aber nicht besser.

7. „In den Reaktionen auf unser Dossier klingen Probleme aber nur leise an. In den Erzählungen fehlen häufig die Väter, vom Job der Mutter ist wenig zu lesen.“

Wenn in den Reaktionen auf das Dossier die Väter fehlen oder vom Job der Mutter wenig zu lesen ist, dann zeigt das nur, wie subjektiv und selektiv Leserreaktionen sind. Möchte man diese Perspektiven porträtieren, könnte man – auch hier wieder der Hinweis – zum Beispiel Betroffenen- und Selbsthilfeverbände kontaktieren. Meiner Erfahrung nach sind die Väter in Familien mit einem behinderten Kind überwiegend gleichwertig engagiert, und ich kenne auch viele berufstätige Mütter mit einem behinderten Kind. Alles nicht schwer zu finden.

8. „Meist sind es die Frauen, die uns schreiben, die ihr Leben komplett auf das behinderte Kind ein- und umgestellt haben. Aber hätte sich manche davon ihr Leben mit Kind vielleicht doch anders vorgestellt?“

Hier kommt wieder dieser leicht herablassende und trotzige Unterton heraus, dass man sich das doch anders vorgestellt haben muss. Dabei: meines Wissens hat sogar niemand behauptet, dass er oder sie sich das Leben mit Kind nicht anders vorgestellt hätte. Ich habe das zumindest noch nie so gelesen: „Ich habe zwar ein behindertes Kind, aber das Leben mit Kind ist genauso, wie ich es mir vorher vorgestellt habe.“ Die meisten Mütter werden doch eher sagen, dass sie sich das Leben mit Kind natürlich anders vorgestellt hatten. Aber, so what? Geht das nicht irgendwie sowieso allen Eltern so? Hätte sich manche Mutter eines nicht-behinderten Kindes ihr Leben mit Kind nicht vielleicht auch anders vorgestellt? Ist es nicht geradezu ein fundamentaler Bestandteil der Erfahrung des Elternseins, dass wir uns das vorher gar nicht richtig vorstellen können und dann in die neue Situation hineinwachsen? Wie jede andere Mutter sind wir Mütter von behinderten Kindern auch keine Plattenspielernadel, die in dieser Rille hängen bleibt.

Das ist das grundlegende Problem mit dem Text: Hier werden fortwährend die falschen Fragen gestellt.

Diese Fragen könnte man allen Familien stellen. Sie dringen nicht zum Kern dessen vor, was vielleicht einen Unterschied ausmachen könnte.

9. „Gibt es Väter da draußen, die ihre Familie nach der Geburt eines nicht gesunden Kindes verlassen haben?“

Gibt es die? Wenn ja, dann melden sie sich auf diesen Aufruf hin bestimmt gerne.

Ach, das ist wirklich traurig, leider.

gelesen.

~

Everett Ruess: A Vagabond for Beauty

~

„And yet, there is always an undercurrent of restlessness and wild longing; ‚the wind is in my hair, there’s a fire in my heels,‘ and I shall always be a rover, I know.“

„You do not know how ridiculous life is unless you have had strange experiences and seen the ineffable absurdity of it all.“

„It seems that only in moments of desperation is the soul most truly revealed. Perhaps that’s why I am so often so unrestrained, for always I sense the brink of things. And as you say, it is impossible to grasp enough of life. There is always something that eludes one.“

„I thought that there were two rules in life – never count the cost, and never do anything unless you can do it wholeheartedly.“

„Why muck and conceal one’s true longings and loves, when by speaking of them one might find someone to understand them, and by acting on them one might discover one’s self? It is true that in the world such a lack of reserve usually meets with hostility, misunderstanding and scorn. Here in isolation I need not fear on that score.“

~

[Die Legende des Aussteigers und Vagabunden Everett Ruess war mir schon öfter begegnet. Jon Krakauer erwähnt Everett zum Beispiel in Into the Wild, seinem Buch über Chris McCandless. Ich kenne sogar jemanden, der auf Everetts Spuren in Utah und Arizona unterwegs war. Jetzt habe ich endlich das Buch gelesen. Was mir bisher entgangen war: Everetts Leiche wurde 2009 nach 75 Jahren gefunden.]

[Oder die Leiche wurde doch nicht gefunden: Remains found in Utah are not those of vagabond artist, Everett Ruess.]

dokumentieren.

Portraits von J A Mortram: Small Town Inertia [#]

Nicht, dass es damit etwas zu tun hätte, aber letztens habe ich dieses Zitat von Carolyn Forché gelesen: „To say that things are indescribable … is in fact to fall into the metaphysics that allows such things to happen again & again.“

Immer weiter zu beschreiben versuchen, so oder so.

back to the roots.

Elternsein: Ich nehme wahr, dass da anscheinend ganz viel Druck herrscht. Ich höre und lese das immer wieder, zum Beispiel hitzige Diskussionen, ob das Kind mit im Bett der Eltern schlafen soll oder nicht usw. Das lässt mich oft so ratlos zurück.

Also: Ich bekomme ein Kind, ich lerne mein Kind kennen, mit jedem Tag ein bisschen mehr. Ich finde langsam heraus, was ihm gefällt oder auch nicht gefällt. Auch daraus lerne ich mit jedem Tag ein bisschen mehr. Elternsein, das kann mir niemand abnehmen: Es bedeutet, sich auf das eigene Kind einzulassen. Ärzte, Erzieher, Lehrer, Familie, Freunde und andere Eltern können mir dabei sicher eine Hilfe sein, aber mehr eben auch nicht. Ich kann mich nicht umgucken, mit anderen vergleichen, nach Ratgebern richten, denn jedes Kind ist anders. Das Kind zeigt mir den Weg, niemand sonst. Ich verstehe nicht, warum Eltern von „normalen“ Kindern das oft nicht zu begreifen scheinen. Das funktioniert doch selbst mit meinem nicht-sprechenden Kind. Oder macht gerade die Tatsache, dass John nicht spricht, das für mich so offensichtlich?

Alles, was aus der Außenperspektive kommt, reicht nur ein bestimmtes Stück weit. Und wenn ich es zu nah an mich heranlasse, dann ist es sogar kontraproduktiv, weil es meine Intuition stört. Eine wichtige Kompetenz: Als Vater oder Mutter sollte ich mich nicht so leicht unter Druck setzen lassen. Ein bisschen mehr Selbstvertrauen wäre da oft nicht schlecht. Das bedeutet nämlich gleichzeitig auch ein tiefes Vertrauen in das Kind. Ich jedenfalls vertraue John, dass er mir schon – sogar ohne Sprache und trotz seiner enormen Beeinträchtigungen – den Weg weist. Was ich dafür brauche? Zeit und die Möglichkeit, mich ohne die Außenperspektive mit ihm zu beschäftigen. Ziemlich einfach, back to the roots.

Deshalb möchte ich unter viele Postings in Weblogs von Eltern so gerne schreiben: Arbeitet Euch doch nicht so sehr an Themen ab, die irgendein „richtig“ oder „falsch“ implizieren. Es bringt nichts, denn es gibt kein richtig und kein falsch. Es gibt Eure Kinder, vertraut ihnen und Euch selbst.
[Willkommen in meiner Zauberlehrlingsschule.]

10 jahre bloggen.

Aus einem Jahr wurden mittlerweile also zehn.

Im Januar 2005 hätte ich wohl nicht gedacht, dass ich im Januar 2015 immer noch ein Weblog habe; statt mit dem kleinen Blondschopf auf dem Schoß dann an der Seite eines 1,85 m großen Teenagers.

Januar 2005

i forget where we were [2014].

#whathappened

~

Über das Jahr verteilt war ich acht Wochen in Frankreich (zwei davon im Urlaub, sechs beruflich).

Orte, die ich in Frankreich besucht habe:
Paris
Giverny
Honfleur
Cabourg
Caen
Bayeux
Mont-Saint-Michel
Sainte-Mère-Église
Juno Beach
Omaha Beach
Utah Beach
Die Abbaye d’Ardenne
Unzählige Gedenkstätten und Friedhöfe beider Weltkriege

Jean-Claude Juncker hat Recht: „Wer an Europa zweifelt und wer an Europa verzweifelt, der soll Soldatenfriedhöfe besuchen, dann zweifelt er nicht mehr.“

Französischer Friedhof bei Verdun

Deutscher Friedhof Mangiennes

Amerikanischer Friedhof Meuse-Argonne

In und um Verdun haben wir uns angesehen:
Das Beinhaus von Douaumont
Den Bajonettgraben
Die Festung Vaux
Die neun zerstörten Dörfer in Charny-sur-Meuse
Das amerikanische Memorial in Montfaucon
Den amerikanischen Friedhof in Romagne-sous-Montfaucon

Beinhaus Verdun

Bajonettgraben Verdun

Außerdem in Belgien:
Die Abtei Orval
In Bastogne die Gedenkstätte der Ardennenoffensive (Battle of the Bulge)

Bastogne

Das macht was mit einem, diese ganzen Orte zu besuchen. Frieden wertschätzen, Demokratie wertschätzen, Verantwortung spüren (um nur die einfachsten und offensichtlichsten Gefühle zu nennen). Viele Autos mit Kennzeichen aus Frankreich, Holland, Belgien und Großbritannien. Dürften ruhig ein paar mehr aus Deutschland werden, wäre vielleicht auch ganz gut gegen Pegidamist.

~

Ich habe einen neuen Job begonnen und drei alte trotzdem weitergemacht (die alten nur ein bisschen reduziert, um Platz für Nummer vier zu schaffen). Ich habe sehr viel gearbeitet, das dürfte im nächsten Jahr ruhig ein bisschen weniger werden, sieht aber mit einem Blick auf den Jahresplan 2015 nicht danach aus, zumal ich auch noch mehr Verantwortung übernommen habe.

~

Das Jahr war literarisch für mich wieder von Karl Ove Knausgård geprägt. Ich habe viel gelesen, besonders unterwegs, aber das meiste hat mich nicht richtig gepackt. Bin halt noch nicht fertig mit Knausi.

~

In den Sommerferien haben wir Johns Medikament um die Hälfte reduziert. [Größter Erfolg]

(Die andere Hälfte haben wir uns für die nächsten Sommerferien vorgenommen. Alles andere wäre zu ambitioniert, und wir denken eh in einer sich immer weiter dehnenden Zeit.)

~

Im November war ich nach 2012 endlich wieder auf einem Konzert von Ben Howard. Sein Album I forget where we were ist mein Lieblingsalbum 2014. Es ist gar nicht so, dass da ein bestimmtes Lied hervorsticht, das Album wirkt vor allem als Ganzes. Ich mag es, wie sich die Lieder langsam aufbauen, anschwellen, brechen, neu beginnen. Diese Dynamik kommt im Konzert natürlich noch viel mehr zum Tragen. (Ein gutes Beispiel: zusammen mit Daughter.)

~

14/14
(Playlist von vierzehn Liedern für 2014)

Real Estate – Primitive
Bear’s Den – Isaac
Conor Oberst – You are your mother’s child
Rivulets – My favorite drug is sleep
Billy the Kid (feat. Frank Turner) – This sure as hell ain’t my life
The Twilight Sad – There’s a girl in the corner
Tweedy – Low key
Sun Kil Moon – Richard Ramirez died today of natural causes
S. Carey – Alpenglow
Royal Blood – Figure it out
The Antlers – Hotel
Ben Howard – End of the affair
Luluc – Without a face
Damien Rice – It takes a lot to know a man

[Die meisten Lieder kommen von Scott, ich profitiere immer von seinen Entdeckungen.]

~

„I am driftwood, found.“ (S. Carey)

~

Im Urlaub an der Mosel und am Rhein begeisterte John sich in Koblenz maximal für die Buga-Seilbahn. Dieses pure Glück im Gesicht. Er könnte wohl den ganzen Tag zwischen dem Deutschen Eck und der Festung Ehrenbreitstein über den Rhein gondeln. [Johns Moment des Jahres]

~

Tagesausflüge von Berlin:
Museumsdorf Glashütte (bei Baruth/Mark)
Wildgehege Glauer Tal (bei Ludwigsfelde)
Stettin (Polen)
Küstrin (Polen)
Kloster Chorin
Cottbus (Unibibliothek)
Kromlau (Rakotzbrücke)

Rakotzbrücke in Kromlau

~

2014 sind wir fast jedes Wochenende in Berlin um die Krumme Lanke gelaufen. Die einzige Möglichkeit, Bewegung in John zu bringen ist momentan eine feste Routine: eine Strecke, die er gut kennt und die er somit gut abschätzen kann, die ihm also Orientierung bietet.

~

Seit November geht John vorerst nur an vier Tagen die Woche zur Schule. Er hatte leider nach langer Zeit wieder einen epileptischen Anfall und es ist daher zu gefährlich, ihn mit zum Schwimmen zu nehmen. John schwimmt im tiefen Wasser und taucht gerne. Bei einem Anfall könnte man ihn wahrscheinlich nicht retten. Da das Schwimmen aber im Stundenplan seine Lieblingsaktivität ist, behalten wir ihn donnerstags nun lieber Zuhause. John würde ja sonst schon mitbekommen, dass die ganze Klasse zum Spaßbad fährt und nur er in der Schule bleiben muss.

(Der positive Nebeneffekt der 4-Tage-Woche: John ist insgesamt viel entspannter. Die Schule strengt ihn schon sehr an und es macht viel aus, wenn er nach drei Tagen eine Pause bekommt. Nur müssen wir das natürlich auch erstmal wieder managen. Gut, dass Scott Vollzeit Zuhause ist.)

~

In diesem Jahr war ich zum ersten Mal in meinem Leben im Krankenhaus, dafür dann auch gleich mit einer Not-OP an einem Sonntag. (Auch ein erstes Mal: Vollnarkose.) Anschließend kam ich mit einem riesigen Krater in der Schulter nach Hause. Gearbeitet habe ich nur zwei Tage lang nicht, dann zwei Wochen vom Bett aus, und danach wieder normal. Nach sechs Wochen fragte mich die Ärztin bei der Kontrolle, ob sie mich noch länger krankschreiben solle, haha, guter Witz. [Schicksal der Freiberuflichkeit.]

~

„I’m ready for you, baby.“ [Bester Satz]

~

2014 wird mir wohl vor allem als das Jahr in Erinnerung bleiben, in dem John größer wurde als ich.

2014: John ist jetzt größer als ich.

~

Am 28. Dezember fragte ein Mädchen an der Krummen Lanke ihre Mutter: „Mama, was macht der Mann da?“

Das hatten wir noch nie gehört. Sie meinte John, der lautierte und sich in die Hand biss. Wir haben bisher nur schon oft die Frage gehört: „Mama/Papa, was macht der Junge da?“

Nun also: Adieu Junge und Hallo Mann.

[So ändern sich die Fragen, doch ihr Inhalt bleibt uns erhalten.]

#thefourwallsofmyfreedom

~

2014 war: trotz vorausgesagter Unruhe und tatsächlich viel Trubel dennoch auch erstaunlich entspannt, irgendwie.

tausend tode schreiben [89.]

Christiane Frohmann hat heute den ersten Teil des Buchs Tausend Tode schreiben herausgegeben. „Die Idee ist, dass tausend Autoren tausend kurze Texte über den Tod schreiben: Persönliche Begegnungen, wissenschaftliche Betrachtungen, Fiktion. Diese vielfältigen Texte sollen zusammenwirken als ein transpersonaler Text, der – so die Annahme – einiges über das aktuelle Bild des Todes in unserer Gesellschaft verraten wird.“

Ich habe mich mit einem Text beteiligt, den ich in längerer Form schon einmal geschrieben hatte, der sich seither aber verändert hat. Die Herausgeber- und Autorenanteile an den Erlösen werden dem Kindersterbehospiz Sonnenhof in Berlin-Pankow gespendet.

~

Im Berliner Wagen erreichte ich den kleinen Ort in Norddeutschland, in dem meine Großmutter am folgenden Tag beerdigt werden sollte. Kurz vor uns war das Auto aus Siegen angekommen, davor der Wagen aus Heidelberg. Die Ravensburger riefen an, sie waren schon in Dortmund und würden bald da sein. Das Haus war voll von Verwandten, denn meine Oma hatte neun Kinder, zwanzig Enkel und neunzehn Urenkel, die mittlerweile über ganz Deutschland verteilt wohnten, und die sich nun samt Familienanhang im Haus meiner Oma trafen. Es gab Hühnersuppe.

Am nächsten Morgen sollte der Sarg geschlossen werden. Viele wollten die Mutter, Großmutter und Urgroßmutter lieber lebendig in Erinnerung behalten und so waren wir eine recht kleine Gruppe, die sie noch ein letztes Mal sehen wollte. Auf den ersten Blick sah meine Oma aus wie eine andere Person, doch je genauer ich hinsah, desto besser konnte ich sie doch erkennen. Meine Tante zupfte an den Haaren herum, die noch nicht so aussahen wie sonst. Um den Hals trug Oma eine Perlenkette, an den gefalteten Händen einen schönen roten Rosenkranz, den meine Eltern ihr vor nicht allzu langer Zeit aus Mexiko mitgebracht hatten.

Die Hände sahen noch genauso aus wie immer, das waren Omas Hände, und ich fand es schön, dass man ihr nicht die Fingernägel manikürt hatte, obenauf lag der Daumen mit dem etwas schief geschnittenen Nagel, genauso, wie er immer gewesen war. Ich drückte ihr zum Abschied die Hände, sie waren natürlich eiskalt und steif, und ich spürte, dass darin gar kein Leben mehr war. Komisch, wie viel Leben in einer Hand steckt, oder wie groß der Unterschied ist, wenn in dieser Hand kein Leben mehr ist. Diese Berührung war das letzte Wissen, dass meine Oma nicht mehr in diesem Körper steckte. Dennoch konnten wir uns kaum überwinden zu gehen.

Später dann das Rosenkranzbeten in der Leichenhalle, das Monotone daran, dessen Effekt mich immer wieder erstaunt. Wenn der ’schmerzhafte‘, der schlimmste unter den Rosenkränzen beginnt, „der für uns Blut geschwitzt hat“, erschrickt man kurz, aber dann entzieht das Aufsagen und Wiederholen den Wörtern langsam immer mehr von deren Bedeutung. Es bleibt nur das Ritual, lang und schwer, und dennoch auch ein Singsang, der einen fast wie ein Gutenachtlied einlullt.

Draußen großartig klare und kalte Luft bei Sonnenschein. Etwas entfernt vom Grab spielte, als wir von der Leichenhalle aus hinter dem Sarg herliefen, eine Blaskapelle in kleiner Choralbesetzung und mit Tenorhörnern, und gerade als wir in den Gang unseres Familiengrabes einbogen, zog ein Schwarm von Vögeln durch den blauen Himmel, in einem Film hätte man das wahrscheinlich für eine zu perfekte Choreographie gehalten. Bei früheren Beerdigungen hatte ich den Anblick des Sarges in der Erde immer schlimm gefunden, natürlich auch dieses Mal, aber nicht auf die gleiche Weise, vielleicht, weil ich kurz vorher noch Omas leblose Hände gehalten hatte und damit ihren Körper besser gehen lassen konnte.

Über 200 Menschen beim anschließenden Kaffeetrinken. Eine traurige und zugleich schöne Feier zum Abschied von meiner Oma, die 92 Jahre alt geworden war.

birte müller.

Birte Müller schreibt: „Heute leiden wir (und Willi) hauptsächlich an Willis starker körperlicher Unruhe und seinen sehr begrenzten Möglichkeiten der Kommunikation. Selbst mit seinem wilden Mischmasch aus Gebärden, Bildkarten, einigen Lauten, der Hilfe eines Talkers (Sprachcomputer) und mit sehr viel Geschrei kann sich Willi nur sehr eingeschränkt verständlich machen.“

Sehr schönes erstes Mutterinterview von Mareice Kaiser. Willi und John scheinen sehr viel gemeinsam zu haben. Bei uns herrscht die gleiche Situation des wilden Mischmaschs von Gebärden, Bildkarten und Talker sowie auch der motorischen Unruhe und des ständigen Hab Acht. Willi und John scheinen sogar einen ähnlichen Humor zu haben, wie ich in der Kolumne Sehr witzig lese. Das wäre auch ein typischer John gewesen. Letztens sagte ich zu ihm: „Ich hab Dich lieb“ und John hielt mir die Hand vor den Mund. Ich guckte ihn konsterniert an und er fing laut an zu kichern. Der Humor eines nonverbalen Autisten.

Die Antworten von Birte haben mich aber auch zum Nachdenken gebracht, besonders was die Fremdbetreuung betrifft. Willi ist anscheinend schon mehrfach auf einer Ferienfreizeit gewesen, das wünsche ich mir für John auch, aber wir haben uns bisher noch nicht getraut. Wir managen die Ferien ohne Betreuung (außer, dass der Einzelfallhelfer in den Ferien häufiger kommt als während der Schulzeit). So ist John wirklich lange Zeiten komplett Zuhause, was durchaus auch sehr anstrengend für uns ist. Andererseits habe ich immer den Eindruck, dass das Zur-Schule-Gehen an sich John schon unglaublich viel Kraft kostet, er zu den Ferien regelmäßig richtig ferienreif ist und es sehr genießt, diese Wochen dann ganz in der Familie zu verbringen. Es ist aber natürlich gar nicht so leicht, sich mehr als drei Monate im Jahr freizunehmen, insofern wäre eine Alternative schon nicht schlecht, und mit 14 ist es vielleicht auch wirklich mal an der Zeit, sowas in Johns Leben zu bringen.

Posts navigation

1 2 3 4 5 6 7 8 49 50 51