dokumentieren.

Portraits von J A Mortram: Small Town Inertia [#]

Nicht, dass es damit etwas zu tun hätte, aber letztens habe ich dieses Zitat von Carolyn Forché gelesen: „To say that things are indescribable … is in fact to fall into the metaphysics that allows such things to happen again & again.“

Immer weiter zu beschreiben versuchen, so oder so.

back to the roots.

Elternsein: Ich nehme wahr, dass da anscheinend ganz viel Druck herrscht. Ich höre und lese das immer wieder, zum Beispiel hitzige Diskussionen, ob das Kind mit im Bett der Eltern schlafen soll oder nicht usw. Das lässt mich oft so ratlos zurück.

Also: Ich bekomme ein Kind, ich lerne mein Kind kennen, mit jedem Tag ein bisschen mehr. Ich finde langsam heraus, was ihm gefällt oder auch nicht gefällt. Auch daraus lerne ich mit jedem Tag ein bisschen mehr. Elternsein, das kann mir niemand abnehmen: Es bedeutet, sich auf das eigene Kind einzulassen. Ärzte, Erzieher, Lehrer, Familie, Freunde und andere Eltern können mir dabei sicher eine Hilfe sein, aber mehr eben auch nicht. Ich kann mich nicht umgucken, mit anderen vergleichen, nach Ratgebern richten, denn jedes Kind ist anders. Das Kind zeigt mir den Weg, niemand sonst. Ich verstehe nicht, warum Eltern von „normalen“ Kindern das oft nicht zu begreifen scheinen. Das funktioniert doch selbst mit meinem nicht-sprechenden Kind. Oder macht gerade die Tatsache, dass John nicht spricht, das für mich so offensichtlich?

Alles, was aus der Außenperspektive kommt, reicht nur ein bestimmtes Stück weit. Und wenn ich es zu nah an mich heranlasse, dann ist es sogar kontraproduktiv, weil es meine Intuition stört. Eine wichtige Kompetenz: Als Vater oder Mutter sollte ich mich nicht so leicht unter Druck setzen lassen. Ein bisschen mehr Selbstvertrauen wäre da oft nicht schlecht. Das bedeutet nämlich gleichzeitig auch ein tiefes Vertrauen in das Kind. Ich jedenfalls vertraue John, dass er mir schon – sogar ohne Sprache und trotz seiner enormen Beeinträchtigungen – den Weg weist. Was ich dafür brauche? Zeit und die Möglichkeit, mich ohne die Außenperspektive mit ihm zu beschäftigen. Ziemlich einfach, back to the roots.

Deshalb möchte ich unter viele Postings in Weblogs von Eltern so gerne schreiben: Arbeitet Euch doch nicht so sehr an Themen ab, die irgendein „richtig“ oder „falsch“ implizieren. Es bringt nichts, denn es gibt kein richtig und kein falsch. Es gibt Eure Kinder, vertraut ihnen und Euch selbst.
[Willkommen in meiner Zauberlehrlingsschule.]

i forget where we were [2014].

#whathappened

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Über das Jahr verteilt war ich acht Wochen in Frankreich (zwei davon im Urlaub, sechs beruflich).

Orte, die ich in Frankreich besucht habe:
Paris
Giverny
Honfleur
Cabourg
Caen
Bayeux
Mont-Saint-Michel
Sainte-Mère-Église
Juno Beach
Omaha Beach
Utah Beach
Die Abbaye d’Ardenne
Unzählige Gedenkstätten und Friedhöfe beider Weltkriege

Jean-Claude Juncker hat Recht: „Wer an Europa zweifelt und wer an Europa verzweifelt, der soll Soldatenfriedhöfe besuchen, dann zweifelt er nicht mehr.“

Französischer Friedhof bei Verdun

Deutscher Friedhof Mangiennes

Amerikanischer Friedhof Meuse-Argonne

In und um Verdun haben wir uns angesehen:
Das Beinhaus von Douaumont
Den Bajonettgraben
Die Festung Vaux
Die neun zerstörten Dörfer in Charny-sur-Meuse
Das amerikanische Memorial in Montfaucon
Den amerikanischen Friedhof in Romagne-sous-Montfaucon

Beinhaus Verdun

Bajonettgraben Verdun

Außerdem in Belgien:
Die Abtei Orval
In Bastogne die Gedenkstätte der Ardennenoffensive (Battle of the Bulge)

Bastogne

Das macht was mit einem, diese ganzen Orte zu besuchen. Frieden wertschätzen, Demokratie wertschätzen, Verantwortung spüren (um nur die einfachsten und offensichtlichsten Gefühle zu nennen). Viele Autos mit Kennzeichen aus Frankreich, Holland, Belgien und Großbritannien. Dürften ruhig ein paar mehr aus Deutschland werden, wäre vielleicht auch ganz gut gegen Pegidamist.

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Ich habe einen neuen Job begonnen und drei alte trotzdem weitergemacht (die alten nur ein bisschen reduziert, um Platz für Nummer vier zu schaffen). Ich habe sehr viel gearbeitet, das dürfte im nächsten Jahr ruhig ein bisschen weniger werden, sieht aber mit einem Blick auf den Jahresplan 2015 nicht danach aus, zumal ich auch noch mehr Verantwortung übernommen habe.

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Das Jahr war literarisch für mich wieder von Karl Ove Knausgård geprägt. Ich habe viel gelesen, besonders unterwegs, aber das meiste hat mich nicht richtig gepackt. Bin halt noch nicht fertig mit Knausi.

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In den Sommerferien haben wir Johns Medikament um die Hälfte reduziert. [Größter Erfolg]

(Die andere Hälfte haben wir uns für die nächsten Sommerferien vorgenommen. Alles andere wäre zu ambitioniert, und wir denken eh in einer sich immer weiter dehnenden Zeit.)

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Im November war ich nach 2012 endlich wieder auf einem Konzert von Ben Howard. Sein Album I forget where we were ist mein Lieblingsalbum 2014. Es ist gar nicht so, dass da ein bestimmtes Lied hervorsticht, das Album wirkt vor allem als Ganzes. Ich mag es, wie sich die Lieder langsam aufbauen, anschwellen, brechen, neu beginnen. Diese Dynamik kommt im Konzert natürlich noch viel mehr zum Tragen. (Ein gutes Beispiel: zusammen mit Daughter.)

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14/14
(Playlist von vierzehn Liedern für 2014)

Real Estate – Primitive
Bear’s Den – Isaac
Conor Oberst – You are your mother’s child
Rivulets – My favorite drug is sleep
Billy the Kid (feat. Frank Turner) – This sure as hell ain’t my life
The Twilight Sad – There’s a girl in the corner
Tweedy – Low key
Sun Kil Moon – Richard Ramirez died today of natural causes
S. Carey – Alpenglow
Royal Blood – Figure it out
The Antlers – Hotel
Ben Howard – End of the affair
Luluc – Without a face
Damien Rice – It takes a lot to know a man

[Die meisten Lieder kommen von Scott, ich profitiere immer von seinen Entdeckungen.]

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„I am driftwood, found.“ (S. Carey)

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Im Urlaub an der Mosel und am Rhein begeisterte John sich in Koblenz maximal für die Buga-Seilbahn. Dieses pure Glück im Gesicht. Er könnte wohl den ganzen Tag zwischen dem Deutschen Eck und der Festung Ehrenbreitstein über den Rhein gondeln. [Johns Moment des Jahres]

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Tagesausflüge von Berlin:
Museumsdorf Glashütte (bei Baruth/Mark)
Wildgehege Glauer Tal (bei Ludwigsfelde)
Stettin (Polen)
Küstrin (Polen)
Kloster Chorin
Cottbus (Unibibliothek)
Kromlau (Rakotzbrücke)

Rakotzbrücke in Kromlau

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2014 sind wir fast jedes Wochenende in Berlin um die Krumme Lanke gelaufen. Die einzige Möglichkeit, Bewegung in John zu bringen ist momentan eine feste Routine: eine Strecke, die er gut kennt und die er somit gut abschätzen kann, die ihm also Orientierung bietet.

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Seit November geht John vorerst nur an vier Tagen die Woche zur Schule. Er hatte leider nach langer Zeit wieder einen epileptischen Anfall und es ist daher zu gefährlich, ihn mit zum Schwimmen zu nehmen. John schwimmt im tiefen Wasser und taucht gerne. Bei einem Anfall könnte man ihn wahrscheinlich nicht retten. Da das Schwimmen aber im Stundenplan seine Lieblingsaktivität ist, behalten wir ihn donnerstags nun lieber Zuhause. John würde ja sonst schon mitbekommen, dass die ganze Klasse zum Spaßbad fährt und nur er in der Schule bleiben muss.

(Der positive Nebeneffekt der 4-Tage-Woche: John ist insgesamt viel entspannter. Die Schule strengt ihn schon sehr an und es macht viel aus, wenn er nach drei Tagen eine Pause bekommt. Nur müssen wir das natürlich auch erstmal wieder managen. Gut, dass Scott Vollzeit Zuhause ist.)

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In diesem Jahr war ich zum ersten Mal in meinem Leben im Krankenhaus, dafür dann auch gleich mit einer Not-OP an einem Sonntag. (Auch ein erstes Mal: Vollnarkose.) Anschließend kam ich mit einem riesigen Krater in der Schulter nach Hause. Gearbeitet habe ich nur zwei Tage lang nicht, dann zwei Wochen vom Bett aus, und danach wieder normal. Nach sechs Wochen fragte mich die Ärztin bei der Kontrolle, ob sie mich noch länger krankschreiben solle, haha, guter Witz. [Schicksal der Freiberuflichkeit.]

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„I’m ready for you, baby.“ [Bester Satz]

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2014 wird mir wohl vor allem als das Jahr in Erinnerung bleiben, in dem John größer wurde als ich.

2014: John ist jetzt größer als ich.

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Am 28. Dezember fragte ein Mädchen an der Krummen Lanke ihre Mutter: „Mama, was macht der Mann da?“

Das hatten wir noch nie gehört. Sie meinte John, der lautierte und sich in die Hand biss. Wir haben bisher nur schon oft die Frage gehört: „Mama/Papa, was macht der Junge da?“

Nun also: Adieu Junge und Hallo Mann.

[So ändern sich die Fragen, doch ihr Inhalt bleibt uns erhalten.]

#thefourwallsofmyfreedom

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2014 war: trotz vorausgesagter Unruhe und tatsächlich viel Trubel dennoch auch erstaunlich entspannt, irgendwie.

tausend tode schreiben [89.]

Christiane Frohmann hat heute den ersten Teil des Buchs Tausend Tode schreiben herausgegeben. „Die Idee ist, dass tausend Autoren tausend kurze Texte über den Tod schreiben: Persönliche Begegnungen, wissenschaftliche Betrachtungen, Fiktion. Diese vielfältigen Texte sollen zusammenwirken als ein transpersonaler Text, der – so die Annahme – einiges über das aktuelle Bild des Todes in unserer Gesellschaft verraten wird.“

Ich habe mich mit einem Text beteiligt, den ich in längerer Form schon einmal geschrieben hatte, der sich seither aber verändert hat. Die Herausgeber- und Autorenanteile an den Erlösen werden dem Kindersterbehospiz Sonnenhof in Berlin-Pankow gespendet.

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Im Berliner Wagen erreichte ich den kleinen Ort in Norddeutschland, in dem meine Großmutter am folgenden Tag beerdigt werden sollte. Kurz vor uns war das Auto aus Siegen angekommen, davor der Wagen aus Heidelberg. Die Ravensburger riefen an, sie waren schon in Dortmund und würden bald da sein. Das Haus war voll von Verwandten, denn meine Oma hatte neun Kinder, zwanzig Enkel und neunzehn Urenkel, die mittlerweile über ganz Deutschland verteilt wohnten, und die sich nun samt Familienanhang im Haus meiner Oma trafen. Es gab Hühnersuppe.

Am nächsten Morgen sollte der Sarg geschlossen werden. Viele wollten die Mutter, Großmutter und Urgroßmutter lieber lebendig in Erinnerung behalten und so waren wir eine recht kleine Gruppe, die sie noch ein letztes Mal sehen wollte. Auf den ersten Blick sah meine Oma aus wie eine andere Person, doch je genauer ich hinsah, desto besser konnte ich sie doch erkennen. Meine Tante zupfte an den Haaren herum, die noch nicht so aussahen wie sonst. Um den Hals trug Oma eine Perlenkette, an den gefalteten Händen einen schönen roten Rosenkranz, den meine Eltern ihr vor nicht allzu langer Zeit aus Mexiko mitgebracht hatten.

Die Hände sahen noch genauso aus wie immer, das waren Omas Hände, und ich fand es schön, dass man ihr nicht die Fingernägel manikürt hatte, obenauf lag der Daumen mit dem etwas schief geschnittenen Nagel, genauso, wie er immer gewesen war. Ich drückte ihr zum Abschied die Hände, sie waren natürlich eiskalt und steif, und ich spürte, dass darin gar kein Leben mehr war. Komisch, wie viel Leben in einer Hand steckt, oder wie groß der Unterschied ist, wenn in dieser Hand kein Leben mehr ist. Diese Berührung war das letzte Wissen, dass meine Oma nicht mehr in diesem Körper steckte. Dennoch konnten wir uns kaum überwinden zu gehen.

Später dann das Rosenkranzbeten in der Leichenhalle, das Monotone daran, dessen Effekt mich immer wieder erstaunt. Wenn der ’schmerzhafte‘, der schlimmste unter den Rosenkränzen beginnt, „der für uns Blut geschwitzt hat“, erschrickt man kurz, aber dann entzieht das Aufsagen und Wiederholen den Wörtern langsam immer mehr von deren Bedeutung. Es bleibt nur das Ritual, lang und schwer, und dennoch auch ein Singsang, der einen fast wie ein Gutenachtlied einlullt.

Draußen großartig klare und kalte Luft bei Sonnenschein. Etwas entfernt vom Grab spielte, als wir von der Leichenhalle aus hinter dem Sarg herliefen, eine Blaskapelle in kleiner Choralbesetzung und mit Tenorhörnern, und gerade als wir in den Gang unseres Familiengrabes einbogen, zog ein Schwarm von Vögeln durch den blauen Himmel, in einem Film hätte man das wahrscheinlich für eine zu perfekte Choreographie gehalten. Bei früheren Beerdigungen hatte ich den Anblick des Sarges in der Erde immer schlimm gefunden, natürlich auch dieses Mal, aber nicht auf die gleiche Weise, vielleicht, weil ich kurz vorher noch Omas leblose Hände gehalten hatte und damit ihren Körper besser gehen lassen konnte.

Über 200 Menschen beim anschließenden Kaffeetrinken. Eine traurige und zugleich schöne Feier zum Abschied von meiner Oma, die 92 Jahre alt geworden war.

birte müller.

Birte Müller schreibt: „Heute leiden wir (und Willi) hauptsächlich an Willis starker körperlicher Unruhe und seinen sehr begrenzten Möglichkeiten der Kommunikation. Selbst mit seinem wilden Mischmasch aus Gebärden, Bildkarten, einigen Lauten, der Hilfe eines Talkers (Sprachcomputer) und mit sehr viel Geschrei kann sich Willi nur sehr eingeschränkt verständlich machen.“

Sehr schönes erstes Mutterinterview von Mareice Kaiser. Willi und John scheinen sehr viel gemeinsam zu haben. Bei uns herrscht die gleiche Situation des wilden Mischmaschs von Gebärden, Bildkarten und Talker sowie auch der motorischen Unruhe und des ständigen Hab Acht. Willi und John scheinen sogar einen ähnlichen Humor zu haben, wie ich in der Kolumne Sehr witzig lese. Das wäre auch ein typischer John gewesen. Letztens sagte ich zu ihm: „Ich hab Dich lieb“ und John hielt mir die Hand vor den Mund. Ich guckte ihn konsterniert an und er fing laut an zu kichern. Der Humor eines nonverbalen Autisten.

Die Antworten von Birte haben mich aber auch zum Nachdenken gebracht, besonders was die Fremdbetreuung betrifft. Willi ist anscheinend schon mehrfach auf einer Ferienfreizeit gewesen, das wünsche ich mir für John auch, aber wir haben uns bisher noch nicht getraut. Wir managen die Ferien ohne Betreuung (außer, dass der Einzelfallhelfer in den Ferien häufiger kommt als während der Schulzeit). So ist John wirklich lange Zeiten komplett Zuhause, was durchaus auch sehr anstrengend für uns ist. Andererseits habe ich immer den Eindruck, dass das Zur-Schule-Gehen an sich John schon unglaublich viel Kraft kostet, er zu den Ferien regelmäßig richtig ferienreif ist und es sehr genießt, diese Wochen dann ganz in der Familie zu verbringen. Es ist aber natürlich gar nicht so leicht, sich mehr als drei Monate im Jahr freizunehmen, insofern wäre eine Alternative schon nicht schlecht, und mit 14 ist es vielleicht auch wirklich mal an der Zeit, sowas in Johns Leben zu bringen.

small things.

„It’s quite fun getting old. The world’s changing and one’s own past turns into an exotic place.“
(Ich mag es, wenn meine greisen Reisenden ermutigend über das Altern sprechen.)

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Das neue Album von Ben Howard gefällt mir, ich bin erleichtert, denn ich hatte ein bisschen Angst, dass es zu viel „Keep your head up“ und zu wenig „Black flies“ wird, aber gar nicht.
(Konzertkarten für den 27.11. in Berlin, check.)

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„Il roule à la parisienne“, sagte der französische Busfahrer auf dem Weg von Honfleur zum Mont Saint Michel über einen Fahrer, der die ganze Zeit auf der mittleren Spur fuhr. Auf Amerikanisch heißt es: „He’s milking the middle lane.“
(Auf Deutsch fällt mir nichts gleichwertig Schönes ein.)

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Mehr zu Kelli Stapleton, der Mutter, die versuchte, sich und ihrer autistischen Tochter das Leben zu nehmen. Die Aggressionen von schwer beeinträchtigten Autisten können schlimm sein, aber selbst sie sind keine Rechtfertigung für einen Mordversuch.

„Like a subset of autistic children, Issy can fly into violent, unstoppable rages. Usually, it’s because they want something but can’t have it (going to an amusement park on a Tuesday evening), or because they are frustrated, or sometimes just to get attention. Typically, it’s directed against their mother, because she’s smaller, usually the one saying no, and also there more often. Issy has hit Kelli so hard that she’s knocked her unconscious; twice she has sent her mother to the hospital.“ [#]

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The Creepy New Wave of the Internet [#]

The Internet of Things, Enchanting Objects, wtf, creepy indeed. „Among these enchanted objects are the Google Latitude Doorbell that lets you know where your family members are and when they are approaching home, an umbrella that turns blue when it is about to rain so you might be inspired to take it with you, and a jacket that gives you a hug every time someone likes your Facebook post.“

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In den Herbstferien waren wir in Norddeutschland, sind mit dem Katamaran von Cuxhaven nach Helgoland gefahren und waren in Bourtange in Holland, sehr schön alles. Bourtange ist gar nicht weit weg von Oldenburg, ich habe keine Ahnung, warum ich dort noch nie gewesen bin, wirklich empfehlenswert.

Seehund

Helgoland

Bourtange

Bourtange

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Auf dem deutschen Soldatenfriedhof in La Cambe in der Normandie wird im Informationszentrum des Volksbunds Kriegsgräberfürsorge das Gedicht Liberté von Paul Eluard zitiert. So las ich im Oktober 2014 in Frankreich dieselbe Zeile: „Je suis né pour te connaître“, die mir im Oktober 2012 in Bulgarien als Graffiti begegnet war.

john needs a hug.

Letztes Wochenende war ich bei Trackback zu Gast. Ein bisschen abgelenkt, weil John um mich herumwuselte.

[Nach bald zehn Jahren Bloggen habe ich jetzt erst gemerkt, dass der Name meines Weblogs anscheinend missverständlich ist, denn der Name meint nicht mich, sondern das Medium (daher auch nicht im Femininum).]

~

Am Sonntag haben wir uns den Marathon angesehen. John fand es interessant, musste sich dann aber nach einiger Zeit ausruhen. Die Zeiten, da ich ihn tragen konnte, sind natürlich längst vorbei. Nun ist er schon einen halben Kopf größer als ich. Das mit dem Ausruhen macht er jetzt so, dass er sich herunterbeugt und den Kopf auf meine Schulter legt. Dann halten wir an und warten.

John ruht sich aus

Irgendwann ist John plötzlich fertig mit dem Kopfablegen und läuft weiter. Das ist sein neues Ding. Vielleicht braucht er aber zwischendurch auch einfach nur immer mal wieder eine Umarmungspause.

journal.

Während ich noch immer um die explosive Selbstzerstörung und krasse Selbstdarstellung in Knausis Band 4 herumtapse, google ich natürlich ständig, was es so Neues über ihn gibt – oder Altes, das ich noch nicht gesehen oder gelesen habe. Dabei bin ich auf dieses Interview mit Siri Hustvedt gestoßen. [#]

~

„Leben“ von Karl Ove Knausgård [#]

Karl Ove Knausgaard at the Edinburgh International Book Festival [#]

Homestory [#]

(Seine Frau Linda und er haben ein viertes Kind bekommen, das war mir bis vor kurzem entgangen.)

~

Nächste Obsession: Qualität der Versorgung in der Psychiatrie.
(In der John hoffentlich nie landen wird, aber das weiß man bei einem schwer betroffenen Autisten eben nie, daher bin ich im Gemeinsamen Bundesausschuss nun auch in einer neuen Arbeitsgruppe zum Thema. Die Vorbereitung, also detailliertere Einsicht in die Dinge, macht alles nur noch schlimmer.)

„Psychiatry’s dirty secret is that if you had a severe mental illness requiring hospital care in 1900, you’d be better looked after than you are today. Despite a flurry of media hand-waving about new technologies in psychiatry, the average hospital patient probably does less well now, despite the new drugs, than the average hospital patient a century ago.“ [#]

~

Kelli Stapleton hat letztes Jahr versucht, ihre autistische Tochter umzubringen. Die Berichterstattung in den Medien war damals schon schlecht und sorgte für viele verärgerte Blogposts in der autism community, aber dieser Artikel setzt dem Ganzen die Krone auf: „County Jail Has Been Better Than the ‚Jail of Autism‘.“
Was das wieder für eine Rhetorik ist. [#]

(Es ist absolut lächerlich, das überhaupt sagen zu müssen: Wenn ein Erwachsener ein Kind tötet oder zu töten versucht, dann ist der oder die Erwachsene nicht das Opfer.)

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Sonst keine News. Möchte immer noch nach Afrika ziehen.
(Not gonna happen.)

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