morgen kann warten.

Vor fast vier Jahren wollte ich mit meinem Buch (damals auf Englisch) vor allem auch die Botschaft transportieren, dass ich unser Leben mit John trotz aller Einschränkungen nicht als Tragödie empfinde. Ich wollte versuchen, unser Leben so zu beschreiben, dass Außenstehende das verstehen können. An diesem Bedürfnis hat sich durch Johns Tod nichts geändert. Die Erinnerung ist jetzt wichtiger denn je. Deshalb nun also endlich auch auf Deutsch erhältlich:

Monika Scheele Knight | Morgen kann warten
Taschenbuch: 322 Seiten
Verlag: CreateSpace Independent Publishing Platform
Erschienen am: 2. März 2017
ISBN-13: 978-1-544-17687-1
ISBN-10: 1544176872

[Bei Amazon]

Buchbeschreibungstext:

»John wurde im September 2000 in Arlington Heights in den USA geboren. Als er achtzehn Monate alt war, entwickelte er plötzlich epileptische Anfälle und wurde in ein Krankenhaus eingewiesen. Sein Gitterbett hatte gepolsterte Stäbe, war nach oben hin verschlossen, ein Käfig. Über eine Klammer an seinem großen Zeh führte ein Kabel zu einem Monitor, 126/96 war darauf in roten Digitalziffern zu lesen. Unser vorher fröhliches, starkes und neugieriges Kind lag schwach in diesem Käfigbett, tief erschöpft von Medikamenten, Untersuchungen und Krampfanfällen.«

Dieses Buch erzählt von John, vom Elternsein unter verschärften Voraussetzungen, von schönen und schwierigen Zeiten, von unseren Reisen mit John und von den vielen Fragen, die unser Leben mit ihm begleiteten. Wie können wir John verstehen, wenn er nicht sprechen kann? Treffen wir die richtigen Entscheidungen für ihn? Was braucht er und was braucht er gerade nicht? Und was bedeutet sein Autismus überhaupt wirklich?

Jedes Kapitel nähert sich dem Autismus aus einer anderen Perspektive, um dessen Tiefe und Facettenreichtum besser zu verstehen. Dabei geht es um Themen wie Therapien, Sprache, Neurodiversität, den Anstieg an Diagnosen, Ethik, Autismuskultur und -geschichte, Inklusion und Freundschaft.

Auf manche Fragen haben wir Antworten gefunden, auf andere nicht. Vieles wird ungeklärt bleiben, denn John ist im Alter von fünfzehn Jahren im März 2016 plötzlich und unerwartet im Schlaf gestorben.

der todestag naht.

Eine Freundin aus den USA hat mir geschrieben, dass die Tochter einer Freundin in Chicago gestorben ist. Die Tochter war wie John autistisch und hatte auch eine Epilepsie – und sie starb letzte Woche im Alter von 16 Jahren an SUDEP. Ich wüsste gerne, was da los ist in deren Körpern. Warum das passiert. Es würde nichts mehr ändern, aber ich würde es wenigstens gerne verstehen.

Am Sonntag jährt sich zum ersten Mal Johns Todestag. Ich habe keine Ahnung, wo dieses Jahr geblieben ist. Gefühlt habe ich nur im Bett gelegen und erschrocken die Decke angestarrt. Was natürlich nicht stimmt, denn ich habe sehr viel gearbeitet. Verabreden möchte ich mich aber immer noch am liebsten nur für den Friedhof, wenn überhaupt.

Immerhin bin ich letzte Woche das erste Mal abends ausgegangen, und zwar zur Lesung Die trinkende Frau von Elisabeth Raether in der Buchhandlung Uslar & Rai. Die Lesung war sehr lustig. „Die trinkende Frau“ ist ein sehr feines Buch.

Auf dem Weg nach Hause fuhr ich so durch das nächtliche Berlin und dachte: „Wow, so ist das hier ja in der Nacht. Und diese ganzen Leute, die da unterwegs sind!“ Ein komisches Gefühl, wenn man daran so lange nicht teilgenommen hat. Wenn ich nicht schlafen konnte, bin ich letzten Sommer zwar manchmal mit dem Fahrrad durch die Stadt gefahren, aber da habe ich um mich herum nicht so viel wahrgenommen.

Letzten Sonntag hat sich schon der Tag gejährt, an dem ich John ein Jahr lang nicht mehr gesehen habe. Am 25. Februar war ich letztes Jahr nach Erfurt gefahren. John ist mir aber immer noch ganz nah. Ich glaube, ich habe im letzten Jahr jede Nacht von ihm geträumt.

16. januar [tagebuchbloggen like it’s 2005].

Es steht ja alles zur Disposition bei so einem Lebenseinbruch. Manchmal habe ich in letzter Zeit gedacht, dass unsere Wohnung mit 75 qm für Zwei nun eigentlich zu groß ist. Wir brauchen doch nicht so viel Platz. Allerdings sind kleinere Wohnungen in unserem Kiez mittlerweile deutlich teurer als unsere. In Alt-Treptow sind die Mieten in den letzten sieben Jahren ja auch rasant gestiegen. Wir hatten zwar kurz vor der Mietpreisbremse noch die maximale Mieterhöhung bekommen, liegen damit aber immer noch klar unter dem, was Neumieter nun zahlen müssen.

Je mehr ich dann darüber nachdachte, umso weniger gefiel mir die Idee eines Umzugs. Diese Wohnung ist doch unser Ort mit John, in dem wir seine letzten sechs Lebensjahre mit ihm verbracht haben. Ich sehe ihn in der Küche, wie er permanent den Kühlschrank öffnet und alle Verstecke von Süßigkeiten kennt. Ich sehe ihn im Wohnzimmer in seiner Sofaecke Musik hören und Tierfilme gucken, ich sehe ihn im Schlafzimmer in unserem Bett rumlungern, ich sehe ihn in seinem Zimmer im grünen Lieblingsstuhl so heftig seinen rudernden Sitztanz performen, dass am Fuß des Wave-Drehsessels wieder eine Schraube bricht.

John wartet auf den Schulbus 29.10.2013

Das Wohnungsthema mischt sich natürlich sofort mit der Trauer. Umziehen lohnt sich also nicht nur nicht, sondern ich möchte es auch gar nicht. In der Nacht prompt davon geträumt, dass wir wegen steigender Mieten zum Umzug gezwungen werden. Der Traum war wahrscheinlich inspiriert von den Baustellen rund um uns herum, denn in Alt-Treptow werden gerade lauter luxuriöse Prestigeprojekte gebaut: die Treptower Zwillinge zum Beispiel, und die Bouchégärten. Sobald wir das Haus verlassen, sind wir umgeben von Anzeichen für weiter steigende Mieten.

Gequält aufgewacht, entsprechend langsamer Start in den Tag, endlich am Schreibtisch dann als Erstes die Nachricht, dass Andrej Holm zurücktritt.

45 wochen [sudep].

Heute sind es 45 Wochen seit Johns Tod. Es treibt mich nach wie vor oft um, dass wir nicht wissen, wie John gestorben ist. Ich bekomme in meinem Kopf irgendwie nicht die Brücke hin zwischen dem „gerade noch mit ihm telefoniert“ und Scotts Anruf zwei Stunden später, dass John gestorben ist. Vielleicht ist es auch deshalb so schwer, weil ich nicht da war. Andererseits sagt Scott, ich könne froh sein, nicht da gewesen zu sein, weil es so schrecklich war. Beides führt am Ende wahrscheinlich eh zum gleichen Problem: der Fassungslosigkeit darüber, dass so etwas einfach – plötzlich und unerwartet – passiert.

Wortschnittchen verlinkte diesen guten Artikel von Roland Scholz zum Thema Sterben: Ganz am Ende. Ich erinnerte mich kürzlich auch daran, dass ich im Bücherregal noch „Wie wir sterben“ von Sherwin Nuland stehen habe (hier habe ich eine Rezension in der ZEIT gefunden).

Leider helfen mir der Artikel und das Buch bei SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy) nicht viel weiter. Die Medizin weiß annähernd nichts über die Gründe und auch wenig über den genauen Verlauf des Sterbens. Eine recht groß angelegte Studie kam zu dem Schluss, dass der Tod meistens innerhalb von drei Minuten nach einem Krampfanfall eintritt. Der Anfall ist also schon vorbei und dann kommt es aus bisher ungeklärten Gründen plötzlich zu einem totalen Shutdown des EEG, gefolgt von einem Herz- und Atemstillstand.

In den allermeisten Fällen sind die Personen alleine, wenn dies passiert. In den Fällen, in denen jemand bei ihnen war, scheiterten die Wiederbelebungsversuche. Ich las einen Bericht, in dem zufällig sogar Sanitäter und ein Defibrillator in der Nähe waren, doch auch sie konnten nichts ausrichten. Der Shutdown ist anscheinend sehr schnell und vollumfänglich.

In Deutschland werden die Todesfälle von SUDEP noch nicht einmal statistisch erfasst, so dass man gar nicht weiß, wie viele Menschen daran sterben. Online habe ich zwar viel über das Thema gelesen, aber letztlich bleibt alles recht vage, weil das medizinische Wissen darüber, warum und wie genau SUDEP passiert, eben so gering ist.

Unter Neurologen gibt es eine Debatte darüber, ob genügend über SUDEP aufgeklärt wird. Wir waren ja knapp zwei Monate vor Johns Tod noch mit ihm im Epilepsiezentrum, sein EEG fiel schlecht aus und uns wurde gesagt, dass wir uns auf Krampfanfälle einstellen sollten. Über die Möglichkeit eines plötzlichen Todes wurden wir nicht aufgeklärt, das Wort SUDEP fiel nicht. Ein paar Wochen später hatten wir den nächsten Termin zur Abklärung, doch den hat John nicht mehr erlebt.

Hätte es uns geholfen, wenn der Arzt (oder irgendeiner der vorher behandelnden Neurologen) uns über SUDEP aufgeklärt hätte? Mein erster Impuls war zu denken: Natürlich, unbedingt. Man will doch alles wissen. Aber je länger ich darüber nachdenke, umso unsicherer bin ich mir. Es sind ja keine Anzeichen bekannt, auf die man achten könnte. Es gibt keine Vorbeugung, man kann nichts anders machen aufgrund des Wissens über diese Möglichkeit. Die Aufklärung würde also keine konkreten Handlungsoptionen eröffnen, sie würde aber, da bin ich mir sicher, enorm sorgen und ängstigen.

Wenn man dann bedenkt, dass es im Großen und Ganzen gesehen ein eher seltenes Phänomen ist und es am Ende auch keinen Unterschied macht, ob man davon vorher gewusst hat oder nicht, dann könnte eine solche Aufklärung auch mehr schaden als helfen. Wie gesagt, unter Neurologen und betroffenen Familien ist das Thema umstritten. Ich habe (noch) keine Meinung dazu und verstehe die Argumente beider Seiten. Ich wünschte mir aber, dass mehr geforscht würde, um dieses Phänomen zu verstehen. Wir haben John in den USA in das SUDEP-Register eintragen lassen.

Innerlich komme ich am Ende aber doch nur immer wieder zu dem Moment zurück, in dem John gestorben ist, allein in seinem Bett. Wie das gewesen ist, werden wir nie wissen. Aber das schreibt Roland Scholz ja auch sehr treffend zum Sterben: „Ab jetzt bist du mit dir allein. Das bedeutet nicht: einsam. Du kannst deine Freunde um dich haben, deine Familie, die ganze weite Welt, es ist gleich. Du stirbst allein. So, wie du allein atmest. So, wie du allein träumst.“

Es ist nicht einfach, dieses für einen geliebten Menschen zu akzeptieren, und schon gar nicht, wenn man diesen geliebten Menschen selbst in das Leben geboren hat.

layout.

Ich brauchte endlich mal ein besseres Layout. Das neue Theme ist responsive, soll also auf allen Geräten gut lesbar sein. Ansonsten alles ganz schlicht. [Ich hoffe, die Kontraste sind auch bei Sehschwächen stark genug. Falls nicht, bitte gerne Bescheid sagen, dann verstärke ich sie noch.]

this year’s mantra is gratitude [2016].

John

Mein Jahresrückblick müsste nur einen Dreiwortsatz lang sein: John ist gestorben.

Mehr bräuchte ich nicht zu sagen. Wir müssen uns niemandem erklären. Jeder weiß es, ahnt es, versteht es aus einer Ahnung heraus, dass es das Schlimmste ist, was einem passieren kann. Ich habe das Gefühl, im Moment erwartet deshalb auch keiner besonders viel von uns, und das ist hilfreich. Wir haben genug mit uns selbst zu tun. Heute sind es genau zehn Monate, die wir ohne John leben, wobei leben vielleicht auch etwas übertrieben ist. Es ist immer noch mehr ein Vor-sich-hin-Sein, aber wir sind noch da, und wenn auch nicht so ganz, immerhin irgendwie. Also doch ein kleiner Jahresrückblick.

#

Ende April fing ich nach sieben Wochen Pause wieder an zu arbeiten und das tat und tut mir erstaunlich gut. Für das Reiseunternehmen war ich in Holland, Belgien, Frankreich, Deutschland, Tschechien, Österreich, Slowakei, Ungarn, Serbien, Rumänien und Bulgarien. Mehrfach. Und zwar mit Kollegen aus Argentinien, Polen, Deutschland, Südafrika, Frankreich, USA, Russland, Spanien und Griechenland.

Mit anderen Worten: Alles sehr bunt. [Und größer könnte der Kontrast kaum sein zu den hier in Deutschland vielfach geführten Gesprächen mit nationalistisch argumentierenden Bürgern. Aber es ist ja genau diese bunte Welt, die ihnen nicht gefällt/ Angst macht/ etc.]

Prag

Fahrt durch das Eiserne Tor

Sofia

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Das Highlight der Improvisation war, als wir im September mit dem Schiff drei Tage in Komárno festsaßen, weil ein anderes Flusskreuzfahrtschiff in der Nähe von Bratislava den Uferdamm gerammt hatte, woraufhin der Wasserpegel der Donau zur Reparatur abgesenkt werden musste und keine Schiffe mehr fahren konnten. Der EU-Gipfel in Bratislava verlängerte zudem die Sperrung der Donau. 135 Reisende, drei Tage in Komárno, in einer verschlafenen Stadt in der Slowakei, da ist es nicht weit bis zur Meuterei auf der Bounty. Wir organisierten aber Busse und Ausflüge und letztlich hat alles super geklappt.

Für das Referat Öffentlichkeitsarbeit war ich in Erfurt, Bruchsal, Schwäbisch Hall, Berlin, Neustadt an der Weinstraße, Dresden, Stendal, Gifhorn, Lehrte, Wunstorf, Schweinfurt, Osterholz-Scharmbeck, Lebach und Hofheim in Unterfranken. In Deutschland verreisen Scott und ich immer gemeinsam. Wir wohnen in Ferienwohnungen und haben eine kleine Mitnehmkiste (zur Kürbiszeit inklusive Pürierstab!), die es uns überall heimisch macht.

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In Urlaub zu fahren, dazu hatten wir letztes Jahr wenig Herz, oder Energie, oder wie auch immer man das nennen will, was man braucht, um aufzubrechen, wenn es keine beruflichen Gründe gibt. Wir verbrachten dann aber doch noch ein paar Tage auf Hiddensee, wo wir mehrmals mit John gewesen sind. Wenn wegfahren, dann an einen Ort der Erinnerung. Hier ist John den Strand entlang gelaufen und mit Klamotten ins Wasser, hier ist er die Rutsche runtergerutscht, hier auf den Anker geklettert. Ich weiß auch nicht, warum wir uns das ganze Jahr nur an Orten aufhalten wollten, an denen wir mit John gewesen sind. Wahrscheinlich hat es etwas mit der Verbundenheit zu tun, die man in der Erinnerung spürt. Leicht ist das aber auch nicht.

Hiddensee

Am Strand

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Was auch noch war: Am 1. September 2016 ist die neue Kinder-Richtlinie in Kraft getreten, an der ich seit 2012 mitgearbeitet habe, mitsamt dem neuen gelben Heft. Ich habe so viel Arbeit da reingesteckt und dann war es sehr unspektakulär, als das Ganze endlich in der Versorgung ankam. Ich habe auch noch nicht viel darüber gehört, ob unsere Datenschutzbemühungen durch die herausnehmbare Teilnahmekarte fruchten, oder ob die Eltern unsere erklärenden Einführungstexte zu den jeweiligen U’s hilfreich finden. Ich habe jedenfalls mein Bestes gegeben.

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Über Bücher und Musik kann ich nicht viel schreiben. Neben Trauerbüchern habe ich vor allem „Panikherz“ gelesen, was ich sehr mochte. Unter den Trauerbüchern fand ich nur eines richtig gut, einen Roman, aber den dafür auch gleich wirklich großartig: Tonio. Ein Requiemroman von A. F. Th. van der Heijden. Den neuen Knausi konnte ich bisher noch nicht beginnen. Auch hier fehlte mir noch das Herz, oder die Energie, oder wie auch immer man das nennen will, was man braucht, um sich etwas Geliebtem neu zuzuwenden. Dabei möchte ich „Das Amerika der Seele“ eigentlich gerne lesen. Das Buch liegt hier und wartet geduldig auf mich.

Musikhören geht bei uns seit Johns Tod fast gar nicht. Je besser ich die Musik finde, umso trauriger macht sie, und zwar auf Schlag. Musik geht direkt ins Schmerzzentrum. [Leichter erträglich ist Musik, die ich schrecklich finde. Die ist einem dann ja auch egal.]

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Wenn wir in Berlin sind, verbringen wir viel Zeit auf dem Friedhof, so auch zu Weihnachten und Neujahr. Zuerst hatten wir überlegt zu verreisen, weit weg, aber dann sah ich mich irgendwo auf einem Balkon sitzen, mit einem schönen Ausblick, und doch nur denken: Was soll ich hier? Wir können vor der Situation nicht weglaufen. Besser, sich ihr ganz und gar zu stellen. So haben wir, in Erinnerung an die Feiertage mit John, zu Zweit ein ruhiges Weihnachtsfest und einen ebenso ruhigen Jahreswechsel erlebt. Teilweise waren wir zweimal am Tag auf dem Friedhof und haben sogar in der Kälte unsere Klappstühle aus den Büschen geholt und uns ans Grab gesetzt.

Die Zeit vergeht wie im Flug, irgendwie an uns vorbei, über uns hinweg, während wir gefühlt nichts tun. Generell, aber ganz besonders auf dem Friedhof. Man ist schon völlig damit ausgelastet, die Situation einfach nur zu ertragen.

Wir haben alles für John getan, was wir konnten. War es aber nicht genug, nicht gut genug? Solche quälenden Fragen schleichen sich leider immer wieder ein, aber sie bringen uns nicht weiter. Es lag doch nicht in unseren Händen. Und wie bei allem, auf das man keinen Einfluss hat, gilt es auch hier zu akzeptieren. Das war Johns Leben, es war schön und schwer, und für uns zu kurz, aber so sollte es sein. Dankbarkeit für die Zeit, die wir gemeinsam hatten, ist letztlich die einzig hilfreiche Perspektive.

Friedhof

Mantra

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2016 war: Horror.

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[2015, 2014, 2013, 2011]

thanksgiving.

„This is all about restoring worlds; it’s about creating something that you lost.“

Auf dem Friedhof habe ich gestern mit einem Vater gesprochen, der seinen achtjährigen Sohn vor 13 Jahren verloren hat. Wir standen am Grab des Jungen und ich dachte, heute wäre er nun also 21, aber er wird für immer acht sein. Da ist mir erst aufgegangen, dass das ja auch für John gilt. Für immer 15.

Der Vater erzählte, dass der Schmerz niemals weggeht. Mit 13 Jahren im Rücken hat so eine Aussage natürlich einiges an Autorität. Seine Schilderung erschreckte mich aber nicht, ich fand sie im Gegenteil sogar beruhigend. Solange der Schmerz bleibt, bleibt auch die Verbindung zu John. Mitten in mir ist so eine Art Ngorongoro-Krater, der bleibt und in dem vielleicht mit der Zeit irgendetwas wächst, aber der Krater ist und bleibt eben da. Der Schmerz, der Verlust, die Sehnsucht: sie sind eingezogen, um zu bleiben. Unsere neuen Mitbewohner.

Hier gibt es keine Weisheit und keinen Rat. Jemand sagte mir: „Du hast es noch immer geschafft, das Beste aus jeder Situation zu machen. Ich bin sicher, dass es Dir auch dieses Mal gelingen wird.“ Ich weiß, dass das aufbauend, ermunternd, tröstend gemeint ist. Ist schon okay, aber es trifft es doch nicht. John zu akzeptieren, wie er war, das war für mich kein Problem und hatte gar nichts mit „das Beste daraus zu machen“ zu tun. Alles war schließlich Teil seiner Persönlichkeit. Johns Tod dagegen ist etwas ganz anderes für mich als die Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Und nichts, woraus man das Beste machen kann.

In einem Artikel über verwaiste Eltern las ich: „We have hit the bottom, we’ve gone to the lowest place you can go and found there was still something solid beneath our feet.“ [#]

Vielleicht ist es für mich noch zu früh, etwas Festes unter den Füßen zu fühlen. Ich kann dazu auch nicht viel sagen, wie soll man denn das Unbeschreibliche beschreiben. John lebt in unserer Erinnerung weiter, und auf eine Art lebt er auch durch mich hindurch. Letztens habe ich mir morgens auf 3sat Johns geliebtes Alpenpanorama angesehen und gedacht, dass es doch wirklich ganz beruhigend ist. Abends schaltete ich bei einer Tier- und Naturdokumentation nicht weiter, mich haben diese Dokumentationen früher nicht besonders interessiert, aber ich habe mit John so viele davon angesehen, dass ich sie nun selbst mag. John hat mir seine Interessen vermacht. (Allerdings nicht die Volksmusik, von der er im letzten Jahr seines Lebens aber zum Glück auch nicht mehr so angetan war.)

Gestern war Thanksgiving, ich spürte wieder diese Feiertagslähmung, das kenne ich nun schon von Ostern, Muttertag und Johns Geburtstag. Wir sind froh, dass einer von Johns ehemaligen Einzelfallhelfern zu uns kam, um mit uns turkey, stuffing & mashed potatoes zu essen und sich mit uns gemeinsam an John zu erinnern. John hat das Thanksgiving-Essen immer sehr gemocht. Wir haben uns dieses Jahr wieder viel Mühe damit gegeben, zu seinen Ehren. An seinem Platz eine Kerze. Das Essen hätte ihm geschmeckt.

Ein kleiner Truthahn

Thanksgiving, der Tag der Dankbarkeit. Waren wir als Eltern eines schwerstbehinderten Kindes schon zu Top-Experten darin gereift, so sind wir als verwaiste Eltern nun wohl Meister in dieser Kunst. So, so dankbar für alle Tage und Jahre, die wir mit John verbringen durften.

~

Ein Zitat von Cheryl Strayed: „It is impossible to go on as you were before, so you must go on as you never have.“ [#]

Ich weiß nicht, was das für mich konkret heißt, aber ich fühle, dass es auf mich zutrifft. Ich habe keine Wahl, der Weg ändert sich. Die erste Auswirkung ist, dass ich mein Ehrenamt als Patientenvertreterin aufgegeben habe. Ich habe gemerkt, wie sehr John mir die Energie dafür gegeben hatte, die kleinsten Fortschritte dort wertzuschätzen und die ganzen Frustrationen in diesem David gegen Goliath auszuhalten. Ohne John fehlt mir diese Energie. Es ist mir nicht leicht gefallen, das zurückzulassen, was ich acht Jahre lang mit Ausdauer, Engagement und auch einigem Erfolg getan habe. Aber es geht eben nicht mehr. You must go on as you never have. Es wird sich mit der Zeit zeigen, was das genauer heißt.

~

Auf der Suche nach einem Grabstein. Wir sehen uns bei verschiedenen Berliner Steinmetzen um und entdecken wieder einmal, wie viele bisher unbekannte Orte und Ebenen es in einer Stadt immer noch gibt, nach so vielen Jahren. Oder vielleicht doch die teurere Version von einem Bildhauer? Ein paar dieser Grabzeichen gefallen uns ganz gut. Wieder Spaziergänge auf dem Friedhof. Wie soll Johns Stein aussehen? Wie Tristans, wie Katrins, wie Ulrichs, wie Werners? Warten auf die entscheidende Eingebung.

 

Mutter a.D.

Kleine Fundstücke, wie diese Bildkarte von John:

Pause

~

Und ich weiß schon:
Solange meine Seele in mir wohnt,
werd ich das Dunkel dieses Augenblicks
schöpfen und trinken und bluten

(David Grossman: Aus der Zeit fallen)

~

Die gefühlt doppelte Schwerkraft in der Trauer. Man möchte eigentlich nur noch liegen. Draußen wird es immer ungemütlicher, während wir noch immer zu nichts anderem fähig sind, als um John zu trauern. Und es fühlt sich immer noch unwirklich an, dass er nie mehr da sein wird. Ich muss mir wieder und wieder die zwei Wochen unseres Abschieds vergegenwärtigen (was für ein treffendes Wort), um mich an die Wirklichkeit anzudocken. Wie gut, dass wir diesen Abschied hatten. Ich hatte es im März geahnt und es bestätigt sich, wie wichtig das war und ist.

Die Gedanken und Gefühle sind wie mit Helium gefüllte Luftballons, die ziellos unter der Decke schweben. Würde man sie nach draußen lassen, flögen sie auf Nimmerwiedersehen davon, was einer Selbstauflösung gleichkäme. Man kann für den Moment nur froh sein, wenn sie zumindest noch unter der Decke schweben. Und hier und da kann man sie für Momente zusammenfassen und herunterholen in den Raum der Wirklichkeit. In diesen Momenten dringt die Erkenntnis zum Bewusstsein vor, dass John wirklich nie mehr da sein wird. Und die Sehnsucht nach ihm wird so groß, je mehr Zeit vergeht.

Für uns ist die Welt stehen geblieben, wir sind wie in einem Kokon, aber ich sehe natürlich, wie draußen das Leben weitergeht, wie etwa die Engländer die EU verlassen, die Türkei sich von der Demokratie verabschiedet und die Amerikaner sich Trump zum Präsidenten wählen. Ich hätte fast erwartet, dass mir das alles nun egal sein könnte, aber eigentlich ist eher das Gegenteil der Fall. Das alles, wie auch jedes Schicksal, berührt mich.

Früher hätte ich mich bei solchen Nachrichten mit John aufs Sofa gekuschelt und er hätte mir seinen Kopf hingehalten für eine Massage, und danach hätte er mich angestrahlt, wie nur John es konnte. So glücklich zu sein über eine Kopfmassage. Muttergefühle ohne Gegenwart und Zukunft. Alles nur noch Rückschau. Die Momente, die wieder hochkommen, vergessen geglaubt, aber dann eben doch nicht. Die Erinnerung ist einerseits etwas sehr Positives und macht andererseits manchmal auch von Herzen müde, herzmüde.

Das Weiterleben kostet viel Energie, und die will andererseits auch irgendwie äußerlich umgesetzt werden. Gestern habe ich aktenordnerweise Behördenpapiere geschreddert. Etwa dreizehn Jahre von Anträgen, Bewilligungen, Ablehnungen, Widersprüchen. Ich war selbst erschrocken, was für ein administrativ wahnsinniges Leben wir da geführt haben. Aufbewahrt habe ich nur die Behördendokumente, die auch etwas Persönliches hatten, wie zum Beispiel die jährlichen Berichte der Einzelfallhilfe. Die Unmengen an Klein-Klein sind nun weg. Das war nicht John, das waren unsere Hindernisse, und erinnern möchte ich mich nicht daran, sondern an das Gute.

Auf dem Friedhof ertappe ich mich bei dem Gedanken, dass es John kalt sein muss und bin froh, dass wir ihm seine Decke mit in den Sarg gelegt haben. Wie irrational auch wieder. Das spielt natürlich in Wirklichkeit überhaupt keine Rolle. Aber das sind so ins Leere laufende Instinkte. Eine Mutter, die Kälte spürt, zieht ihrem Kind auf dem Weg nach draußen noch schnell eine wärmere Jacke an. Diese Form der Übertragung ist ja auch ein großer Teil des Elternseins, vor allem natürlich in der Zeit, in der ein Kind noch nicht sprechen und seine Bedürfnisse noch nicht ausdrücken kann. Und so war es bei uns in gewisser Weise ja eigentlich immer. Das kann man nicht so einfach abstellen.

Gestern in der U-Bahn trug ein Junge die gleiche blaue Winterjacke, die John vor ein paar Wintern gehabt hat. Selbst mit der U-Bahn zu fahren, ist eine Herausforderung. Wie tief Leere fallen kann. Und ist es jetzt gut oder schlecht, dass sowohl das Wetter als auch die politische Großwetterlage so trefflich mit unserem Inneren korrespondieren? Im Frühjahr hatten wir wenigstens noch den Magnolienbaum.

~

Winter is coming. Wir warten auf die sechste Staffel Game of Thrones auf DVD.

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