Morgen kann warten

»John wurde im September 2000 in Arlington Heights in den USA geboren. Als er achtzehn Monate alt war, entwickelte er plötzlich epileptische Anfälle und wurde in ein Krankenhaus eingewiesen. Sein Gitterbett hatte gepolsterte Stäbe, war nach oben hin verschlossen, ein Käfig. Über eine Klammer an seinem großen Zeh führte ein Kabel zu einem Monitor, 126/96 war darauf in roten Digitalziffern zu lesen. Unser vorher fröhliches, starkes und neugieriges Kind lag schwach in diesem Käfigbett, tief erschöpft von Medikamenten, Untersuchungen und Krampfanfällen.«

In den folgenden Monaten stellte sich heraus, dass John nicht nur eine therapieresistente Epilepsie hatte, sondern auch eine Stoffwechselstörung und Autismus. Chronisch krank und schwerstbehindert. Dieses Buch erzählt von John, vom Elternsein unter verschärften Voraussetzungen, von schönen und schwierigen Zeiten, von unseren Reisen mit John und von den vielen Fragen, die unser Leben mit ihm begleiteten. Wie können wir John verstehen, wenn er nicht sprechen kann? Treffen wir die richtigen Entscheidungen für ihn? Was braucht er und was braucht er gerade nicht? Und was bedeutet sein Autismus überhaupt wirklich?

Autisten sind nicht als Weltenbummler bekannt. Sie mögen Routinen und eine gewohnte Umgebung, so eine verbreitete Vorstellung vom Autismus. Doch John verreiste gerne und im Leben mit ihm empfanden wir viele gängige Vorstellungen über den Autismus, wie auch über das Leben mit einem behinderten Kind, als zu kurz gedacht. Jedes Kapitel des Buches nähert sich dem Autismus aus einer anderen Perspektive, um dessen Tiefe und Facettenreichtum besser zu verstehen. Dabei geht es um Themen wie Therapien, Sprache, Neurodiversität, den Anstieg an Diagnosen, Ethik, Autismuskultur, Geschichte, Inklusion und Freundschaft.

Auf manche Fragen haben wir Antworten gefunden, auf andere nicht. Vieles wird ungeklärt bleiben, denn John ist im Alter von fünfzehn Jahren im März 2016 plötzlich und unerwartet im Schlaf gestorben.

Monika Scheele Knight | Morgen kann warten
Taschenbuch: 314 Seiten
Verlag: CreateSpace Independent Publishing Platform
Erschienen am: 2. März 2017
ISBN-13: 978-1-544-17687-1
ISBN-10: 1544176872

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Feedback

„Ein Augenöffnerbuch, es ermöglicht einen Blick in ein Leben, das so vielleicht direkt nebenan stattfinden könnte, mir aber unglaublich fremd ist. Und deswegen ist es auch so ein wichtiges Buch. Weil es den Blick erweitert, weil es erklärt ohne zu langweilen, kritisiert ohne anzuklagen, Probleme aufzeigt ohne zu jammern, und die Schönheit beschreibt ohne verklärt zu sein. Weil man es versteht, auch wenn die eigene Lebenswelt meilenweit entfernt scheint.“ [#]

„Wenn zwei Menschen sich voll auf einen dritten einlassen, fernab jeder Normalität, dann ist das so voller Liebe, dass Schmerz lesbar bleibt.“ [#]

„Ich habe lange nicht mehr ein Buch so gerne und in einem Rutsch gelesen.“ [#]

„I find case histories irresistible, and this book is one big case history. Very interesting and very inspiring.“ [#]

„An honest narrative of how one couple is meeting the demands and finding the joys of living with an autistic child. Their approach is helping other people understand and open their hearts to him also.“ [#]

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Weitere Informationen

Englische Version:

Die englische Version des Buches wurde am 4. Juni 2013 veröffentlicht: Tomorrow Can Wait. Exploring Europe with Our Autistic Child

Kickstarter-Finanzierung der englischen Ausgabe (Crowdfunding):

189 Unterstützer in 30 Tagen, Ziel von $6.000 überschritten, insgesamt erhalten: $7.101

Zeitungsartikel:

Berliner Morgenpost vom 07.10.2012: Johns Blick auf die Welt
Berliner Morgenpost vom 15.08.2012: „Wie Berliner mit Crowdfunding ihre Ideen verwirklichen“
Tagesspiegel vom 28.06.2012: „Die ganze Welt spendet für den kleinen John“