Morgen kann warten

In Europa unterwegs mit unserem autistischen Kind

Autisten sind nicht als Weltenbummler bekannt. Sie mögen Routinen und haben es gerne, wenn sich ihr Umfeld wenig verändert. Auch unser autistischer Sohn John mochte feste Abläufe und seine gewohnte Umgebung – aber er verreiste auch gerne. Mein Mann Scott und ich sind mit John durch ganz Europa gereist. Manchmal waren diese Reisen unbeschwert, geprägt von schönen Begegnungen, manchmal begegneten uns unerwartete Hindernisse.

In Deutschland leben 9,6 Millionen Menschen mit einer amtlich anerkannten Behinderung, das sind mehr als 10% der Bevölkerung, und dennoch werden sie in der Öffentlichkeit deutlich weniger wahrgenommen, als ihr Bevölkerungsanteil nahe legen würde. Wenn sie vorkommen, dann meistens in bürokratischen Zusammenhängen, zum Beispiel in Diskussionen über Dienstleistungsfragen oder Pflegereformen. In Elternerzählungen über das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind geht es oft entweder um unwahrscheinliche Heilungserfolge oder aber im Gegenteil um Beschreibungen von Anstrengung und Erschöpfung.

Jenseits von Bürokratie, Heilung oder Verzweiflung erlebten wir mit John dabei neben vielen Schwierigkeiten, die ich ausdrücklich nicht außer Acht lassen möchte, aber auch viel Freude. Mir geht es deshalb vor allem um eine Erzählung, die der Vielfalt des Lebens gerecht wird. In den Erzählungen unserer Reisen werden die Erlebnisse und Eindrücke zudem jeweils in Bezug gesetzt zu verschiedenen Themen, die uns als Familie mit einem schwerstbehinderten Kind bewegten.

In meinem Buch, das ich 2013 auf Englisch veröffentlichte, erzähle ich von John im Alter von dreieinhalb bis elf Jahren. 2016 ist John im Alter von fünfzehneinhalb Jahren plötzlich und unerwartet an seiner Epilepsie gestorben. Nun möchte ich das Buch umso lieber noch auf Deutsch herausbringen und arbeite an der Übersetzung.

Der Titel MORGEN KANN WARTEN bezog sich darauf, dass wir in unserem Leben mit John zwar viele Zukunftssorgen hatten, aber dieses Morgen warten konnte, während wir uns auf die Gegenwart konzentrierten und dem Leben mit seinen besonderen Herausforderungen Tag für Tag begegneten. Wir ahnten nicht, dass John uns wenige Jahre später verlassen würde. Er hatte unseres Wissens nach keine reduzierte Lebenserwartung. Rückblickend erweist sich unsere am Augenblick ausgerichtete Perspektive nun als umso wertvoller, lebten wir so doch bestmöglich die Zeit, die uns als Familie gegeben war.

Einleitung – In der Welt sein

1. Thassos – Sprache

2. Hiddensee – Elternsein

3. Rhodos – Epilepsie

4. Côte d’Azur – Fernand Deligny

5. Mallorca – Prävalenz

6. Connemara –  Therapien

7. Südtirol – Neurologische Vielfalt

8. Südschweden – Inklusion

9. Normandie & Elsass – Geschichte

10. Valencia – Kultur

11. Prag & Theresienstadt – Ethik

12. Texel – Freundschaft

13. Berlin – Autismus als Metapher

Epilog – Teil des Festlands

Dank

Anmerkungen

Literaturverzeichnis

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Weitere Informationen

Englische Version:

Die englische Version des Buches wurde am 4. Juni 2013 veröffentlicht: Tomorrow Can Wait. Exploring Europe with Our Autistic Child

Kickstarter-Finanzierung der englischen Ausgabe (Crowdfunding):

189 Unterstützer in 30 Tagen, Ziel von $6.000 überschritten, insgesamt erhalten: $7.101

Zeitungsartikel:

Berliner Morgenpost vom 07.10.2012: Johns Blick auf die Welt
Berliner Morgenpost vom 15.08.2012: „Wie Berliner mit Crowdfunding ihre Ideen verwirklichen“
Tagesspiegel vom 28.06.2012: „Die ganze Welt spendet für den kleinen John“

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Rezensionen

Anne Schüßler [#]

Ann Giles [#]