neuroethics as a brain-based philosophy of life.

„Human experience is a complex blending of biological, cultural, economic, political, religious, aesthetic, and legal dimensions that influence and are influenced by our values, purposes, institutions, and practices. […] The results of cognitive neuroscience can only contribute to an ethical discussion when these results are embedded in a wider discussion of cultural, economic, political, religious, aesthetic, and legal dimensions interrelated with our values, purposes, institutions, and practices. Outside such a multi-dimensional context they have little moral relevance.“ [#]

(Der freie Zugang zu Artikeln wie diesem aus der online lesbaren Zeitschrift „Neuroethics“ zeigt mir mal wieder, wie wichtig Open Access ist, und welcher Quatsch der Heidelberger Appell.)

walter jens.

Oliver Tolmein hat in der FAZ einen sehr guten Artikel über Walter Jens, bzw. auch über Hans Küngs Gedanken zu Walter Jens geschrieben: „Wer schließt sich ab?“

Ich finde die Erkenntnis sehr wichtig, dass der Fall von Menschen in eine andere Ordnung – sei es durch eine geistige Behinderung oder durch eine Altersdemenz – vor allem das Gegenüber vor ein Problem stellt, nicht zwangsläufig den Betroffenen selbst. Dem Betroffenen selbst mag es im Gegenteil sogar sehr gut gehen, was vielen anscheinend wiederum so unerhört scheint, dass sie das am liebsten ausblenden möchten, und ihm stattdessen womöglich gar unterstellen, er selbst hätte nie so leben wollen. Diese Anmaßung ist nichts als ein Ausdruck der eigenen Hilflosigkeit und des eigenen Unvermögens, den Menschen so zu akzeptieren, wie er geworden ist.

Wenn die Selbst- und Weltvergewisserung in der und durch die Sprache (und/ oder den Intellekt) nicht mehr gelingt, muss eine neue Verständigungsform gefunden werden, die gar nicht mehr auf die Herstellung von Verständlichkeit zielt, und die die Ebene des Verlustes gar nicht zu überkommen trachtet. Wir müssen erst lernen, Menschen zuzuhören, die anders kommunizieren. Wir müssen auch lernen, dass es Menschen gibt, die viel zu sagen haben, auch wenn sie dies nicht sprachlich vermitteln können. Wir müssen auf vielen Ebenen lernen, über unsere Gewohnheiten und Annahmen hinauszugehen. Nicht nur Schönheit, auch Normalität liegt im Auge des Betrachters. Am Ende seines Lebens auf Hilfe angewiesen zu sein, dürfte eigentlich als normal angenommen werden. Wir kommen und gehen nicht alleine in die und aus der Welt.

Bei der Einbindung und Akzeptanz von Menschen mit körperlichen Behinderungen hat unsere Gesellschaft in den letzten Jahrzehnten viele Fortschritte gemacht. Was aber die Einbindung und Inklusion von geistig Behinderten oder auch dementen Menschen betrifft, liegt noch ein weiter Weg vor uns. Damit werden die Familien noch weitgehend alleine gelassen und sie sind in der Öffentlichkeit auch wenig erwünscht.

Würde ist nicht nur ein politisches Konstrukt, sondern auch eine gesellschaftliche Aufgabe, an der unsere Gesellschaft leider im Moment noch scheitert. Mit der Aufklärung (die Hegel ja als die Wiege des Utilitarismus beschreibt) und mit dem Diktat der Rationalität sind Werte entstanden, die unserer Zeit nicht mehr genügen. Das heißt nicht, dass man sie gleich zum Fenster hinauswerfen muss, aber man muss ihr schonungsloses Diktat überdenken, gerade in einer Welt, in der die Menschen immer älter werden und sich gegen Ende ihres Lebens vielleicht zunehmend jenseits der Rationalität aufhalten. In Liebe zu einem so dispositionierten Menschen kann man das nicht nur annehmen, sondern sogar gut damit leben – schön wäre allerdings, dabei mehr Unterstützung und Zuspruch von außen zu bekommen.

sinn und unsinn.

Im Dezember 2008 hat die Bundesregierung die UN-Konvention zu den Rechten von Menschen mit Behinderungen ratifiziert. Seither berichten Zeitungen und Zeitschriften in sehr unterschiedlicher Qualität darüber, was dies für das deutsche Bildungssystem bedeuten könnte. Die Betonung liegt auf dem Konjunktiv, der dafür sorgt, dass sich Berichterstattung und Spekulationen auf einem sehr ideologischen Feld bewegen, und sich nicht oder nur wenig an der Realität orientieren.

Der Spiegel titelt in der Ausgabe 2/2009 in einem Artikel: „Die unverdünnte Hölle.“ In ihm finden sich einige wichtige und richtige Passagen, wie zum Beispiel: „Es gibt einen wachsenden Druck zur Optimierung der menschlichen Natur, zur Steigerung körperlicher und geistiger Fähigkeiten. […] Seit der Radikaleugenik der NS-Zeit spricht zwar in Deutschland so gut wie niemand mehr von ‚lebensunwertem Leben‘. Aber die Ansicht, dass Menschen mit Behinderungen die Gesellschaft belasten, ist weit verbreitet. Mit der ‚Art der Geräusche‘ begründete ein Richter sein Urteil, das einer Wohngruppe von sieben geistig behinderten Menschen vorschrieb, sich nur noch zu festgelegten Zeiten im Garten aufzuhalten. Ein Flensburger Gericht sprach Hotelgästen eine finanzielle Entschädigung zu, weil sie im Urlaub gemeinsam mit behinderten Menschen hatten speisen müssen. Und im Stuttgarter Stadtteil Muckensturm klagten Anlieger gegen ein Heim, weil sie Lärmbelästigung, tätliche Übergriffe und den Wertverlust ihrer Häuser fürchteten.“

Leider ist der Artikel in seiner Schlussfolgerung aus den richtig beschriebenen Problemen sehr wenig differenziert. Behindertenvertreter plädierten für die Abschaffung des Sonder-Förderschulsystems, heißt es. Eine Frau aus der Behindertenbewegung wird zitiert, die Sonderschulen seien „nichts als Abfalleimer.“ Die Kinder lernten dort nur kochen und übten Tischmanieren. Ein weiteres Zitat: „In Sonderschulen herrscht eine regelrechte Friedhofsruhe.“ Ich weiß ja nicht, wie man darauf kommt; in der Schule meines Sohnes habe ich Friedhofsruhe jedenfalls noch nie erlebt. Auch ist es bei weitem nicht so, als ob alle Behindertenvertreter für die Abschaffung der Sonderschulen plädieren, und vor allem ist es nicht so, als ob dort nur kochen und Tischmanieren eingeübt würden. Sonderpädagogen setzen sich teils mit sehr großem Engagement für die Kinder ein, eine solche Schilderung tut der Schulform ebenso wie engagierten Pädagogen großes Unrecht an.

Es gibt sicher viele Kinder mit Behinderungen, die von einer Integration in eine Regelschule profitieren würden, vielleicht und vor allem Kinder mit körperlichen Behinderungen. Genauso gibt es aber Kinder, die eine solche Integration überhaupt nicht verkraften könnten. Diese Erkenntnis mag nicht in die Integrations-Ideologie passen und das Ganze kompliziert machen, sie ist aber dennoch wahr und muss Beachtung finden. Kinder mit tiefgreifenden Entwicklungs- und Wahrnehmungsstörungen, wie etwa Kinder mit schwerem frühkindlichen Autismus, könnten den Lärm, die Größe und die Dynamiken einer großen Regelschule niemals aushalten. Am Unterricht einer Sonderschule in kleinen Klassen teilnehmen zu können, ist für diese Kinder schon Integration; selbst dafür brauchen sie schon spezielle Integrationshelfer. Wenn es keine Sonderschulen mehr gäbe, sondern nur noch Regelschulen, würden diese Kinder wie früher als unbeschulbar gelten und sogenannten Hausunterricht bekommen, um der Schulpflicht Genüge zu tun. Das hieße wiederum, dass für sechs Stunden in der Woche ein Lehrer Nachhause kommt – und dass ein Elternteil seine Berufstätigkeit aufgeben muss. Integration ohne Alternativen bedeutet Ausgrenzung, nämlich Ausgrenzung der schwerstbetroffenen Kinder aus der Schule und gleichzeitig noch ihrer Eltern aus dem Arbeitsleben. Sonderschulen und Integration gegeneinander auszuspielen, wie es der Spiegel-Artikel tut, mag einigen Behinderten dienen, geht aber zu Lasten von anderen Behinderten und ihren Angehörigen. Eine viel differenzierte Betrachtung ist angebracht und notwendig, leider haben Journalisten, Lobbyisten und Politiker dafür wenig Zeit, wenn sie versuchen, die UN-Konvention dafür zu missbrauchen, ihre Ideologie durchzusetzen.

Die Zeit titelt: „Am Ende des Sonderwegs.“ Nun weiß man von der Zeit schon, dass sie über Behinderung nicht in guter Qualität berichten kann, man denke nur an den katastrophalen Artikel von Frau von Thadden, in dem sie die Frage stellte: „Wer könnte heute noch sagen, dass auch ein behindertes Kind ein Geschenk ist, wenn man das Geschenk doch zu Beginn der Schwangerschaft faktisch ablehnen konnte und das Kind also einer Entscheidung entspringt?“ Bei der Zeit hat man kein Gespür für dieses Thema, das ist auch in diesem Artikel zur Sonderschule wieder zu sehen, so heißt es zum Beispiel: „Geistig oder körperlich Behinderte, aufmerksamkeitsgestörte Problemkinder, schwer Erziehbare mit Migrationshintergrund – wer, der dafür nicht bezahlt wird, will schon mit ihnen zu tun haben? Und wer, außer ihren Eltern, nähme Anteil am Schicksal dieser geborenen Verlierer?“ Der Autor dieses Satzes offenbart mit seinen Fragen wahrscheinlich mehr über seinen eigenen Zugang zu Menschen mit Behinderungen, als ihm lieb sein würde, wenn er denn verstünde, was er da schreibt, bzw. was dies über ihn selbst aussagt. Ich frage mich angesichts solcher Sätze immer, in was für einer Welt Zeit-Redakteure eigentlich leben. Es muss eine sehr abgeschirmte und realitätsfremde sein. Dabei meinen diese Redakteure es, auch wenn sie so beleidigen, eigentlich auch immer noch gerade besonders gut, sie haben bloß keine Ahnung und kein Gespür – eine unglückliche Kombination. Der Artikel zielt nämlich durchaus darauf ab, dass Kinder mit Behinderungen integriert werden sollen. Allerdings endet er auch mit der pauschalen Diagnose über Sonderschulen: „Es ist Zeit, sie abzuschaffen.“ Die Sonderschulen werden als „Apparate“ beschrieben, die ihre Existenz verteidigen. Dieses Argument ist blanker Unsinn, denn die sonderpädagogische Förderung wäre ja auch in einer neuen Schulform weiter notwendig, und Lehrer wie Schulleiter würden ihre Stellen nicht verlieren, sondern nur in einer anderen Schulform weiterarbeiten. Der Artikel ist derart von Ahnungslosigkeit geprägt, dass man schon fast Mitleid haben muss.

Der Verweis darauf, dass im Ausland schon mehr Sonderschulen aufgelöst wurden, und dass Deutschland somit hinterherhinke – auch diese Behauptung ist unter Integrationsideologen sehr beliebt. Leider enthält uns der Artikel vor, welches Land/ welche Länder im Ausland genau gemeint ist/sind, und was dort konkret besser läuft. In Frankreich und Italien jedenfalls läuft diese Auflösung so ab, dass schwer beeinträchtigte Kinder zu viel größeren Anteilen als in Deutschland keine Schulen besuchen können und Zuhause bleiben. Auch in den USA ziehen Menschen von einem Staat in den nächsten auf der Suche nach einer Schule, die ihrem schwer beeinträchtigten Kind genügend Schutzraum bieten kann. Die Frage, ob Deutschland vielleicht nicht komplett hinterherhinkt, sondern sich in Teilen etwas Bewahrenswertes bewahrt hat, ist aber hierzulande geradezu undenkbar und öffentlich tabu. Das Problem liegt in der Differenzierung: in Ländern wie den USA bedeutet die Integration für manche Kinder mit Behinderungen viel Gutes, und hier hat Deutschland tatsächlich Nachholbedarf, auch großen Nachholbedarf. Es ist nicht einzusehen, warum ein Kind im Rollstuhl eine Sonderschule besuchen muss, wenn es genausogut in einer Regelschule lernen könnte. Den Fehler anderer Länder, dabei aber das Kind mit dem Bade auszuschütten, könnte und sollte man in Deutschland vermeiden. Integration muss unbedingt vorangetrieben werden, wo möglich. Auf der anderen Seite müssen aber Schutzräume bleiben für die Kinder, die diese benötigen.

Für die schwer beeinträchtigten Kinder wäre Integration nur dann denkbar, wenn sehr, sehr viele Voraussetzungen dafür geschaffen würden, dass sie es an einer Regelschule aushalten können: sie bräuchten kleine Klassen wie in der Sonderschule, also sechs Kinder pro Klasse, selbst in diesem Rahmen bräuchten manche noch einen Integrationshelfer, sie bräuchten einen Trakt, in dem sie nicht zu vielen Reizen und Kindern ausgesetzt sind, da ihr Wahrnehmungsapparat sonst überfordert wird, worauf sie mit massiven Aggressionen reagieren, sie bräuchten Räume mit Lärmschutz, damit ihr übersteigertes Hörvermögen nicht überlastet wird, damit sie nicht in Aggressionen ausbrechen usw. usw. Die baulichen und personellen Anforderungen wären enorm.

Viele Politiker plädieren – hinter vorgehaltener Hand – vor allem deshalb für Integration, weil die Sonderschulen sehr teuer sind. Sie meinen, durch Integration der Kinder mit Behinderungen und Abschaffung der Sonderschulen Geld sparen zu können. In den USA spielt nicht zuletzt dieses Argument eine Rolle: Kinder mit Behinderungen werden nicht ausschließlich aus lauter Behindertenfreundlichkeit integrativ beschult, sondern weil man nicht willens ist, ein großes Maß an Sonderförderung staatlich zu finanzieren. Für Kinder mit Behinderungen, die mit einer mangelhaft ausgestatteten Integration nicht zurechtkommen, gibt es teure Privatschulen, die schwer beeinträchtigten Kindern für viel Geld den benötigten Schutzraum bieten – wenn es sich die Eltern denn leisten können. Um Integration erfolgreich, staatlich und für alle zugänglich anzubieten, müsste man sogar mehr Geld ausgeben als für das System der Sonderschulen. Sollte man dazu bereit sein, spricht auch nichts gegen die Integration. Nur leider läuft es genau so nicht ab: die Integration wird vorangetrieben (auch durch Druck der Presse), ohne alle Voraussetzungen dafür zu eruieren und umzusetzen. Man macht den ersten Schritt vor dem zweiten.

Was die tatsächliche Umsetzung einer theoretisch guten Idee, und was die Zukunfts- und Erfolgsaussichten einer solchen Politik betrifft, so lohnt sich ein Blick in die Berliner Schulpolitik, wo das Schulgesetz seit 2004 der Integration absoluten Vorrang einräumt. Anfangs gab es für die integrative Beschulung noch viele Förderstunden und die Klassenstärke war begrenzt. Doch in den letzten Jahren haben sich die Bedingungen für die Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf immer mehr verschlechtert. Die Begrenzung der Klassenstärke wurde aufgehoben und die Förderstunden auf durchschnittlich 2,5 in der Woche reduziert. Kommt es zu Erkrankungen im Lehrerkollegium, fallen auch diese Förderstunden weg. Eine verantwortungsvolle Integration behinderter Kinder kann nicht mehr durchgeführt werden. Die Sonderpädagogen fahren von einer Schule zur nächsten, drei Schulen oder mehr am Tag, geben hier und da eine Stunde Sonderförderung – das reicht alles überhaupt nicht mehr aus, die Klassen sind zu groß und die Integrationskinder kommen nicht mehr zurecht. In unserer Elterngruppe melden sich zunehmend Eltern, die ihre Kinder krankschreiben lassen, weil die Beschulung nicht funktioniert. Und dabei muss man noch sagen, dass in dieser Integration momentan vor allem Kinder mit Verhaltensauffälligkeiten und emotional-sozialem Förderschwerpunkt beschult werden: die schwer beeinträchtigten Kinder sind noch gar nicht dabei.

Wahr ist: unter dem Deckmantel erstrebenswerter, humanitärer Argumente der Integration und Inklusion wird in Wirklichkeit ein Sparmodell vorangetrieben, das letztlich genau zu Lasten derjenigen gehen wird, denen es eigentlich helfen wollte. Verbände und Behindertenvertreter sollten sich genau überlegen, ob sie auf diesen Zug aufspringen wollen.

Der differenzierteste Artikel kommt denn auch aus Berlin, der Stadt, in der wir diese Erfahrungen seit Jahren leidvoll sammeln: „Wann ist die Sonderschule die richtige Wahl?“ 

kein mitleid.

Jerry Lewis soll bei den Academy Awards dieses Jahr den Jean Hersholt Humanitarian Award bekommen, eine Auszeichnung für seine langjährige Tätigkeit als Moderator einer Spendengala in den USA. Beim „Telethon“ wird ähnlich verfahren wie etwa bei der Gala „Ein Herz für Kinder“ hier in Deutschland. Erst im Dezember präsentierte Thomas Gottschalk dort vor Mitleid triefende Beiträge, unterlegt mit kitschiger Musik, die ganze Gala voll auf die Tränendrüse gedrückt, um den Griff zum Geldbeutel zu erleichtern: das schlimme, schlimme Schicksal all dieser armen kranken und behinderten Kinder. Ich wollte mir das ansehen, um herauszubekommen, wie schlimm diese Veranstaltungen tatsächlich sind, konnte es allerdings nur 20 Minuten aushalten, dann hätte ich vor Wut am liebsten den Fernseher erschossen (wie Elvis; ich muss dann immer an den sehr lustigen Film „Elvis meets Nixon“ denken). „Ragged Edge“ hat eine gute Zusammenfassung der Geschichte von Jerry Lewis und dem Telethon, wie alles immer auf Mitleid zielt anstatt auf Respekt. Die Behindertenbewegung in den USA ist in Aufruhr und sammelt Unterschriften gegen die Verleihung des Preises an Lewis: Petition online. Sollte es in Deutschland irgendwann einmal ähnliche Erwägungen geben, beispielsweise Thomas Gottschalk als Moderator von „Ein Herz für Kinder“ auszuzeichnen – ich hoffe, wir würden hier auch so eine Unterschriftenaktion auf die Beine stellen.

biopolitik.

Neu entdecktes Weblog zu bioethischen Fragen: „Biopolitik“ von Oliver Tolmein. [#] Interessanter Artikel über die Ratifizierung des Menschenrechtsübereinkommen für Behinderte (Vereinte Nationen). Die Einschätzung, dass sich nun viele Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige auf dieses Übereinkommen berufen werden, wenn sie Rechte einfordern: diese Einschätzung kann ich nur teilen. Das Elternzentrum Berlin wird dies tun, um endlich eine adäquate Beschulung autistischer Kinder in Berlin zu erreichen, und hier bei „Kontraste“ sieht man, dass dies auch andere Eltern unternehmen werden.

cognitive disability: a challenge to moral philosophy.

Im September fand an der Stony Brook University eine Konferenz über die Beziehung zwischen kognitiven Behinderungen und Moralphilosophie statt, mit hochkarätigen Vortragenden wie Martha Nussbaum und Peter Singer, um nur zwei Beispiele zu nennen. Jetzt sind fast alle Vorträge als Podcasts online. Es geht vor allem um Autismus, Alzheimer und geistige Behinderung.

Zum Thema Autismus besonders interessant: das Video von Ian Hackings Vortrag „How we have been learning to talk about autism.“ In seinem Vortrag spricht Hacking über den Bedarf einer neuen Linguistik: „The new multimedia genre of autistic narrative–autobiography, parental biography, fictions, stories for children, and above all blogs, is an essential part of transforming the conception that severely autistic people lead „thin“ emotional lives into a vision of a far richer mode of existence.“ [#]

menschliches erbgut in nur acht wochen entziffert.

„Der Umgang mit genetischen Daten müsse geregelt werden, bevor das Wissen in der Welt und nicht mehr rückholbar ist.“ [#]

(Warum dies ein drängendes Thema ist, sieht man zum Beispiel an Berichten über Health 2.0 auf O’Reilly’s Web 2.0 Summit. Beängstigend, die Vorstellungen von Unternehmen wie 23andme, oder etwa die Aussagen der Präsidentin von Humana Inc.: „McCall envisions something much larger though. Why can’t every citizen in this country be able to participate in studies? she asked. You’d have data from blood, spit, urine…and have everyone participate in a giant informational study. You can be a part of something real from a bottom up discovery.) [#]

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