„selbstwirksamkeitserfahrungen“, auf die man verzichten könnte.

„Berlins Eltern machen zurzeit Selbstwirksamkeitserfahrungen. Mit viel Arbeit und erfolgreichen Protesten setzen sie ihre Ziele durch.
Selbstwirksamkeitserfahrungen lautet das Zauberwort aus der Pädagogik. Was damit gemeint ist: Lehrer sollen den Schülern zu Erfolgserlebnissen verhelfen, sollen ihnen die Möglichkeit geben, etwas selbst zu tun, ihre eigenen „Werke“ bewundern zu können, damit sie wieder Mut und Kraft haben für neue Herausforderungen. Selbstwirksamkeitserfahrungen machen zurzeit auch Berlins Eltern. Jüngstes Beispiel: Ihr erfolgreicher Protest gegen die Streichung der Therapeutenstellen an Pankows Sonderschulen.“ [#]

I do.

„I am an Engineer/MBA forced into early retirement. In 1999, at the age of 32, I suffered a brain stem stroke which left me a quadriplegic without speech. This blog is mainly about my life after the stroke.“ [#]

ongoing transformations.

„These ongoing transformations in science and society are deeply pervading popular culture and are appearing in a profusion of media and artistic expanse- from the visual arts to film, theatre, novels and advertisements. With this website, we explore and document past and current manifestations of this phenomenon and introduce an online platform for the analysis and exchange of cultural projects intersecting neuroscience, the arts and the humanities.“ [#]

presseinformation aus pankow/ prenzlauer berg.

„Therapeutische Versorgung für behinderte und schwerbehinderte Schülerinnen und Schüler bleibt gesichert: Haushaltsplanentwurf sieht Finanzierung vor. Am 7. Juli 2009 hat das Bezirksamt Pankow den Entwurf des Doppelhaushaltsplans für die Jahre 2010 und 2011 beschlossen. In diesem Entwurf bleibt die Finanzierung der medizinisch-therapeutischen Versorgung durch Therapeuten des Gesundheitsamtes für Schülerinnen und Schüler mit geistiger und körperlicher Behinderung gesichert. Damit hat das Bezirksamt die Sorgen der Eltern von schwer- und schwerstmehrfachbehinderten Schülerinnen und Schülern sehr ernst genommen und im Ergebnis eines Abwägungsprozesses davon abgesehen, die im Rahmen pauschaler Einsparvorgaben vorgesehenen Stellen der Therapeuten an den Sonderschulen zu streichen.“

(Unser Protest gegen die Therapeutenkürzung war erfolgreich, aber nun geht es wieder mit den Schulhelfern los. Im halbjährlichen Rhythmus werden alle notwendigen Leistungen in Frage gestellt und werden immer neue Proteste nötig, das geriert sich schon zum Vollzeitjob. Ob das so geht, bis John die Schule verlässt? Naja, wollen wir mal nicht zuversichtlich werden, wahrscheinlich geht es nach der Schulzeit mit Wohnheim- und Werkstattfragen weiter.)

doch kein champagner, ganz im gegenteil sogar [schulhelfer].

Diese Woche wurden die Verhandlungen über die Zumessung von Schulhelferstunden an den Berliner Förderzentren entsprechend der neuen Verfahrensverordnung mit den Koordinatoren der Schulaufsicht in den Bezirken abgeschlossen. Basierend auf den Bedarfszahlen des Schuljahres 2007/2008 hatte die Finanzverwaltung ein Budget von 8 Mio. € zur Verfügung gestellt. Unklar ist, warum man nicht mit den tatsächlichen Bedarfszahlen des laufenden Schuljahres kalkuliert hat. Im laufenden Schuljahr wurden nämlich 9,5 Mio. € benötigt, so fehlen schon jetzt mind. 1,5 Mio. € um den bestehenden Bedarf zu decken.

Ein Problem für die Förderzentren ist der steigende Bedarf bei der Integration in Regelschulen: da die Integration laut Schulgesetz Vorrang hat, werden den Förderzentren Schulhelferstunden entzogen und an die Regelschulen gegeben. Die Integration geht auf diese Weise zu Lasten der am schwersten beeinträchtigten Kinder. Wer Integration will, darf sich das dafür nötige Geld nicht ausgerechnet von den schwerstbetroffenen Kindern holen, die auch in Förderzentren Schulhelfer brauchen, um überhaupt ihr Recht auf Bildung zu verwirklichen. Wenn der Senat nicht möchte, dass wir plötzlich alle schwerstbeeinträchtigten Kinder zur Integration an Regelschulen anmelden, (einmal abgesehen davon, welche zusätzliche Last wir unseren betroffenen Kindern damit aufbürden würden), dann muss er die Versorgung in den Förderzentren gewährleisten.

Auch die Schulhelfer an den Förderzentren sind integrativ tätig. Bestimmten Kindern wird es erst durch den Schulhelfer ermöglicht, überhaupt eine Schule zu besuchen, Teil einer Gemeinschaft zu sein und das Recht auf Bildung nicht mittels Hausunterricht erfüllt zu bekommen.

Das Budget von 8 Mio. € ist gedeckelt, man orientiert sich also nicht am tatsächlichen Bedarf. Die Verteilung der Stunden durch die Koordinatoren der Bezirke an die Schulen wurde pauschalisiert, es sind kaum Anträge gesichtet worden, die Stunden sind also nicht dem Bedarf entsprechend verteilt worden. Die Aufteilung des Budgets erfolgte nach Zahl der Integrations-Schüler und Zahl der Förderzentren in den Bezirken, der Hochrechnungsfaktor für Integrations-Schüler liegt bei 4, der Faktor für Förderzentren bei 1, d.h. Bezirke mit mehreren Förderzentren sind am stärksten von den Kürzungen betroffen. Die Gesamtschülerzahlen in den Bezirken wären die realistische Grundlage zur Verteilung des Budgets gewesen, bzw. die tatsächliche Anzahl der gestellten Anträge, die alle Zugangsvoraussetzungen erfüllen.

Ein Beispiel: in Pankow bekommen die Panke-Schule und die Helene-Haeusler-Schule nur noch 50 Stunden/ Woche für die gesamte Schule, die Buggenhagen-Schule 60 Stunden. An der Panke-Schule waren für das neue Schuljahr 180 Stunden – rechtmäßig mit allen Zugangsvoraussetzungen – beantragt, nur 50 wurden zugemessen. An der Helene-Haeusler-Schule sind es 155 benötigte Stunden, auch hier wurden nur 50 bewilligt, also knapp ein Drittel. Wie sollen die Schulen mit dem Förderschwerpunkt “geistige Entwicklung” die Kinder mit diesen viel zu geringen Zumessungen beschulen? Schon vorher haben sie am Limit gearbeitet.

Trotz mehrfacher Zusage von Planungssicherheit für ein volles Schuljahr werden die wenigen Stundenbewilligungen außerdem zwar womöglich für ein Schuljahr ausgestellt, aber die Gelder stehen nur pro Kalenderjahr zur Verfügung, so dass die neuen Verträge der Schulhelfer schon wieder am 31.12.2009, nach nur vier Monaten Laufzeit, enden werden. Somit gibt es weiterhin keine Planungssicherheit, nicht für Schulen, nicht für die Schulhelfer, nicht für die Eltern und somit auch nicht für eine planbare Perspektive unserer betroffenen Kinder und Jugendlichen.

Aufgrund der desaströsen Kürzungen müssen die freien Träger vielen Schulhelfern mit dem Auslaufen ihrer Verträge zum 31.07.2009 kündigen. Wie (und ob) die schwerstbeeinträchtigten Kinder und Jugendlichen nach den Sommerferien beschult werden, ist völlig unklar.

(Das gilt auch für John, der unter diesen Bedingungen die Schule nicht voll besuchen können würde, sondern wahrscheinlich nur 2-3 Tage pro Woche. Das wäre es dann auch gewesen mit meiner Berufstätigkeit. Ich habe heute gleich beim Jugendamt einen Eilantrag auf Eingliederungshilfe für die Schule gestellt, was wahrscheinlich negativ beschieden wird, da die Eingliederungshilfe gesetzesmäßig nachrangig ist, und eigentlich die Bildung die Kosten tragen müsste. Also bereiten wir uns mit vielen Familien auf eine Sammelklage vor. Die ganze Protestmaschine ist auch schon wieder in Bewegung, morgen vielleicht schon ein erster Zeitungsartikel.)

Aktuelle Meldungen zur Lage sammeln wir bei Twitter/Schulhelfer.

biopolitik.

NPR versucht anhand eines Fotos die Lobbyisten zu identifizieren, die in Washington für Obamas Reform des Gesundheitssystems um die Durchsetzung ihrer Interessen buhlen. Laut NPR ist ein Sechstel der Wirtschaft von der Reform betroffen.

Derweil kann man bei USA Today die finanziellen Verbindungen von medizinischen Experten zur Pharmaindustrie nachlesen: „Conflicts of interest bedevil psychiatric drug research.“ Es geht um die Neuauflage des „Diagnostischen und Statistischen Handbuchs Psychischer Störungen“ (DSM-5), die 2012 erscheinen soll [verschoben auf Mai 2013]. Daran arbeiten 160 Experten, von denen 68% wirtschaftliche Verbindungen zu Medikamentenherstellern eingeräumt haben. Die Kardinalsfrage ist, ob jemand unabhängig Krankheitsbilder neu definieren kann, wenn er viel Geld von der Pharmaindustrie einnimmt.

Die Debatte hat eine enorme Brisanz, und zwar auch für Deutschland. Mir ist unbegreiflich, dass man sich hier in der Öffentlichkeit so wenig dafür interessiert. Auch hier gelten die Diagnosestandards des DSM (oder des komplementären ICD der Weltgesundheitsorganisation), also werden die Veränderungen des DSM auch für unser Gesundheitssystem potentiell enorme Folgen haben. Was gilt als Krankheit? Immer mehr Erscheinungbilder werden aufgenommen, was nicht zuletzt der Pharmaindustrie zuträglich ist, denn mit zunehmender Pathologisierung können sie immer mehr Psychopharmaka verkaufen. Letztes Jahr betrug der Umsatz von antipsychotischen Medikamenten in den USA $14,6 Milliarden, sie führten damit die Liste der verkauften Medikamente an. Antidepressiva brachten es auf immerhin $9,6 Milliarden. Auch in Deutschland ist dies ein Riesengeschäft, und auch in Deutschland gibt es immer mehr Therapeuten und Gesundheitsexperten.

Seitdem die Mitarbeiter an der Neuauflage des DSM ihre Verbindungen zur Industrie transparent machen müssen, lassen sich so einige „medizinische“ Entwicklungen von einer ganz neuen Warte aus betrachten, nämlich als finanziell motiviert und als anschließend kulturell ausgeformt. Dazu später mehr, zunächst zurück zur Neuauflage des DSM.

Schon letztes Jahr hat es erste Debatten gegeben, ich hatte darauf auch schon einmal hingewiesen. In den USA ist nun ein noch heftigerer Streit entbrannt: „A Warning Sign on the Road to DSM-V: Beware of Its Unintended Consequences.“ Dr. Allen Frances fällt darin ein vernichtendes Urteil: „I believe that the work on DSM-V has displayed the most unhappy combination of soaring ambition and weak methodology.“ Die Verteidigung der „American Psychiatric Association“ erfolgte sofort. Sie wirft den Kritikern wiederum selbst finanzielle Interessen vor, da diese als Mitverfasser des DSM-IV noch Tantiemen verdienen, die mit der Neuauflage auslaufen. Danach eilte Dr. Spitzer zur Verteidigung von Dr. Frances: „APA and DSM-V: Empty Promises.“

Finanzielle Interessen allerorten also, aber was heißt das nun konkret für den Patienten? Betrifft uns das alles überhaupt? Ja, denn die Veränderungen in den Diagnosekriterien haben unumgängliche kulturanthropologische Folgen. Im Fall von Autismus zum Beispiel kann man leicht nachweisen, wie sehr die Veränderungen der Diagnosekriterien bei den jeweiligen Neuauflagen des DSM die Diagnosezahlen, und damit auch Behandlungen von und Sichtweisen über Autismus, beeinflusst haben.

Zwischen der Ausgabe DSM-III im Jahr 1980 und DSM-III-R im Jahr 1987 wurden die Bewertungskriterien derart unkonkreter, dass bei einer Testgruppe von 194 Kindern 51% nach DSM-III dem autistischen Spektrum zugeordnet wurden, nach DSM-III-R beurteilt stieg die Zahl bei denselben Kindern von 51% auf 91% an. Dabei muss man noch im Auge behalten, dass in der Ausgabe DSM-III-R aus dem Jahr 1987 das Asperger-Syndrom noch gar nicht zum Spektrum gehörte, es wurde erst 1994 im DSM-IV hinzugefügt.

Ähnliche Zahlen wie in den Testgruppen der USA stellten Kusch und Petermann 1991 auch für die Bundesrepublik Deutschland fest: nach DSM-III gab es demnach 2.200 Autisten unter 18 Jahren, nach DSM-III-R 20.000. Im Jahr 2000 verglichen drei Forscher in Finnland die Diagnosekriterien von Kanner aus dem Jahr 1943 mit den Diagnosekriterien des ICD-10 (dem Handbuch der Weltgesundheitsorganisation, das dem DSM-IV gleichwertig ist). Bei der Kanner-Statistik kamen sie auf 5,6 Autismusdiagnosen pro 10.000 Menschen, bei der ICD-10-Statistik auf 12,2 pro 10.000.  An allen Tests ist unschwer zu erkennen, wie stark die Prävalenz von der Definition abhängt.

Mit Einführung des DSM-IV im Jahr 1994 hatte man angeblich das Spektrum der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen wieder näher eingrenzen wollen. Die Kriterien für die Autismusdiagnose wurden 1994 also spezifischer als im DSM-III-R von 1987, allerdings waren sie nach wie vor weniger spezifisch als im DSM-III von 1980. Zudem fügte man das Asperger-Syndrom hinzu, sowie auch den atypischen Autismus, dessen Definition so offen ist, dass er einer Vielzahl von Grenzdiagnosen Tür und Tor öffnete. Zu guter Letzt unterlief den Autoren dann noch ein Fehler in der Korrektur der Manuskriptfahnen: aus „Beeinträchtigung der sozialen Interaktion und der verbalen/ nonverbalen Kommunikation“ wurde „Beeinträchtigung der sozialen Interaktion oder der verbalen/ nonverbalen Kommunikation oder stereotypische Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten.“ Die angebliche Absicht der Autoren war es gewesen, dass Autismus nur dann vorliegt, wenn eine Beeinträchtigung in mehr als einem Bereich vorliegt, stattdessen reichte nach der gedruckten Ausgabe nun eine Beeinträchtigung in einem einzigen Bereich für eine Autismusdiagnose aus. Das gesetzte Ziel einer näheren Eingrenzung wurde durch die verschiedenen, gerade beschriebenen Faktoren torpediert und das Gegenteil trat ein. Ich bin schon so paranoid, dass ich mich frage, ob der Fehler in den Manuskriptfahnen wirklich ein Fehler war, oder am Ende nicht doch beabsichtigt. Aber alleine mit der Aufnahme des atypischen Autismus hatte man wahrscheinlich schon genug getan, um Diagnosen auszuweiten.

Tatsache ist, dass die Autismus-Diagnosezahlen enorm ansteigen, obwohl es keine wissenschaftliche Erklärung für eine solche Zunahme gibt. Mit ansteigenden Zahlen öffnet sich natürlich auch ein Markt, der Bedarf nach Therapeuten und Experten steigt, es werden den Diagnostizierten immer mehr Medikamente verabreicht und immer neue Therapie-Ideen offeriert. Auch wenn mein eigenes Kind ein ganz klassischer Fall ist, der noch unter den strengsten Kriterien diagnostiziert werden würde, fühle ich mich diesem Sog ausgeliefert. Manchmal möchte ich nichts mehr hören über Therapien und immer neue Experten. Ich möchte einfach nur in Ruhe gelassen werden mit meinem Kind, aber durch die Diagnose entstehen natürlich foucault’sche biopolitische Mechanismen, denen man kaum entkommen kann.

Zunächst werden Strukturen geschaffen (DSM), die einen Markt eröffnen (für Ärzte, Therapeuten, die Pharmaindustrie), die dann im gemeinsamen Wechselspiel den Markt immer mehr ausweiten: DSM-Neuauflagen treiben die Pathologisierung voran, begleitend dazu wird mit Epidemisierungsdebatten ein dringlicher Handlungsbedarf suggeriert, woraufhin die Experten schon ihre neuesten Behandlungsideen aus der Tasche zücken können usw. Im Verlauf der kulturellen Einprägung dieser Biopolitik wird der entstehende Sog für jeden einzelnen immer stärker.

Als einzig hilfreich habe ich es bisher empfunden, diesen Mechnismen wenigstens auf den Grund zu gehen und nachzuvollziehen, wie sie entstehen. Auch aus seiner nicht selbst verschuldeten Unmündigkeit muss man sich herauszuschälen versuchen. Dank Internet und zunehmenden Transparenzvorgaben kann man das heute wenigstens ansatzweise tun. Die Diskussionen um die Neuauflage des DSM werfen den Schatten dessen voraus, was in biopolitischer Hinsicht auf uns zukommen wird.

I killed a girl called reality.

„I guess we intended to speak about reality in general. I, for example, have the impression of not knowing why I do stuff, why I react on certain issues and not on others that concern my personal reality. Speaking of structural reality – I don’t know that either. Everything seems to be constructed: which TV series are shown, what sort of popcorn you can buy, why some people can cross a border and others can’t and why there are stateless people who have to live for years in the transit areas of airports. So in fact airports are like a mini-world and so to this mini-world all the measures to fight terrorism or whatever are applied and you see and feel it immediately, without any filter, pretty raw. So the answer might be: reality already died, or it was never alive anywhere.“ [#]

Posts navigation

1 2
Scroll to top