Weblog – Seite 7

14.

Edeltraud hatte wieder fantastische Kuchen gebacken und John hat die Kerzen fast ausgepustet, aber sich dann doch nur nach vorne gebeugt und es mit einem geschlossenen Mund angetäuscht. Er wusste wohl irgendwie, dass man diese Bewegung macht, hat das Pusten dann allerdings nicht hinbekommen.
So aber auch eine lustige Lösung.

Meine Top 3 Wünsche für Johns Zukunft (von denen ich denke, dass sie für sein Leben und seine Lebensqualität wichtig sind):

Kommunikation: Eigene Wünsche besser ausdrücken zu können, wie schön das für ihn wäre (wie auch das Erlebnis eines gelungenen wechselseitigen Austauschs).

Toilettenbenutzung: Ein ganz pragmatischer Punkt, aber in der alltäglichen Pflege und auch für Johns Wohlbefinden wichtig. Als es im Sommer heiß war, haben wir schon gemerkt, dass ihn die Windeln nachts nervten. In der Hitze klebt das natürlich auch. Und überhaupt: Wie soll er sich altersgemäß von Eltern und Betreuern mehr abgrenzen, wenn er gleichzeitig noch die Windeln gewechselt bekommen muss? Das ist für John auch eine schwierige Auseinandersetzung zwischen Streben nach mehr Unabhängigkeit einerseits und Abhängigkeit bei grundlegendsten Bedürfnissen andererseits. Die Windeln ganz loszuwerden wäre ein Riesenschritt der größeren Selbständigkeit für John, wie auch der alltäglichen Flexibilität aller Beteiligten.

Sozialverhalten: John wird sein Leben lang mit Gruppen unterschiedlichster Menschen zusammenleben. Einige machen vielleicht komische Geräusche, so wie John selbst komische Geräusche macht. Aber nur weil er sie selbst macht, heißt es noch lange nicht, dass er die Varianten von anderen gut verträgt. Da prallt manchmal so einiges aneinander und aufeinander. Wenn John damit nicht umgehen kann, wird er zum Außenseiter, auch bei Betreuern und Pflegern. Scott hat das bei seinen Praktika in Wohnheimen für erwachsene Autisten immer wieder erlebt. Je sozialverträglicher die Bewohner, desto besser haben sie es auch mit den Mitbewohnern und Pflegekräften. (Ist ja auch logisch.)

Ich sehe John bei allen drei Wünschen, nicht zuletzt dank seiner tollen Schule, auf einem guten Weg.
14 Jahre: Way to go, Munchkin Bunchkin.

[Geburtstage sind ja aber auch große Tage für die Eltern. „Congrats to 14 years of excellent parenting“, da können wir nur hoffen, dass das stimmt.]

t4.

Wir sind froh, dass die Bushaltestelle und Wendeschleife in der Tiergartenstraße 4 endlich durch eine Gedenkstätte an die Euthanasie-Opfer ersetzt wurde. 2008 war kurz die temporäre Ausstellung der Grauen Busse dort, das hatte gut getan, nun hat es noch einmal sechs Jahre gedauert. Wenn man sich das überlegt, bald 70 Jahre später.

Aber immerhin, jetzt sind wir froh. Und viele andere auch, wie wir bei unserem Besuch gemerkt haben: Es waren viele Menschen dort, auch mit verschiedenen Behinderungen, und es war, wenn man an einem solchen Ort davon sprechen kann, eine angenehme Atmosphäre. John war laut und wälzte sich auf dem Rasen, aber keiner hat gestarrt, Menschen haben uns angelächelt. Es hat mich ein bisschen daran erinnert, wie ich einmal mit John auf einer Reha-Messe war, auf der fast nur Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen waren. Große Hallen, viele Menschen, und doch waren wir ein Teil des Ganzen und stachen nicht permanent heraus, wurden nicht kritisch angestarrt. Dieses Gefühl, „Teil des Ganzen“ zu sein, das kennen wir sonst leider eben nicht.

An der T4-Gedenkstätte war es auch so, da standen wir unter vielen Menschen auch endlich mal nicht zur Disposition der kritischen Betrachtung. Das ist einerseits traurig, denn es wäre schön, wenn wir nicht auf eine Reha-Messe oder zu einer Euthanasie-Gedenkstätte gehen müssten, um nicht angestarrt zu werden, andererseits ist es aber auch ein beruhigendes Gefühl, dass wir heute ausgerechnet an der Tiergartenstraße 4 eine Art Refugium haben. Wenn das diejenigen wüssten, die vor 70 Jahren dort die Vernichtung organisiert haben.

Dass die Ressentiments der älteren Generation teilweise durchaus noch vorhanden sind, sah man in der Reportage Die vergessenen Kinder von Leipzig, die heute im rbb lief. Da spricht eine 93-jährige Frau noch heute von Material, wenn sie die Kinder meint, die in die Klinik geliefert wurden. Das ist ein erschreckendes Interview. Das Thema der Euthanasie findet in letzter Zeit aber mehr öffentliche Anerkennung, habe ich das Gefühl. Zuletzt ja auch in einer Ausstellung in der Topographie des Terrors: Erfasst, verfolgt, vernichtet. Kranke und behinderte Menschen im Nationalsozialismus. Ich bin schon gespannt auf das Gedenkbuch über Pirna-Sonnenstein. Es tut sich was, und das tut gut.

was seither geschah.

Johns jährliches Gartenfest in der Schule, immer kurz vor Schuljahresende, war wieder sehr schön. Wie diese Jungs aufwachsen und groß werden, da werde ich ganz sentimental. Vor vier Jahren saßen da noch lauter Kinder und jetzt war ich direkt ein bisschen erschrocken: Da sitzt nun eine Gruppe von jungen Männern.

Einer von Johns ebenfalls nonverbalen Mitschülern bediente beim Grillen perfekt sein Kommunikationsgerät. Er bildet damit ganze Sätze: „Ich möchte bitte eine Bratwurst“, sagte dann das Gerät für ihn. Großartig.

John benutzt seinen Go-Talker zwar auch, drückt aber oft etwas, was er nicht wirklich will, zum Beispiel: „Bitte trinken“ statt „Ich habe Hunger.“ Einzig zuverlässig ist Johns Ja-Gebärde (die genaugenommen die Bonbon-Gebärde ist, aber John hat sie zu seiner Ja-Gebärde gemacht und sie funktioniert in allen Zusammenhängen). Wir haben versucht, die Gebärdensprache auszuweiten, sind damit aber auch noch nicht weiter gekommen, und auch nicht mit dem Tablet oder dem Sprechen an sich. Es wäre so schön, wenn er – auf welche Weise auch immer – besser kommunizieren könnte, was er möchte.

Das Halbfinale der Weltmeisterschaft habe ich in Sachsen im Info-Mobil des Bundestags angesehen, auf dem Marktplatz in Pulsnitz. (Der neue Job ist sehr interessant, aber darüber werde ich hier wohl eher nicht viel schreiben können, fragt mich im RL danach.)

Das WM-Spiel gegen die USA war unspektakulärer als erwartet, in diesem deutsch-amerikanischen Haushalt. Scott war eigentlich auch für die deutsche Mannschaft, weil er erst hier zum großen Fußballfan wurde und alle deutschen Spieler und Teams kennt und verfolgt. Ihm lag genau wie mir daran, dass beide weiterkommen, und so kam es dann ja auch. Wir haben fast jedes Spiel der WM gesehen, danach bin ich nun erstmal fußballmüde, zumal Werder immer noch eher dümpelt, momentan reicht es mir, im Nachhinein anzusehen, wie Bremen gespielt hat. (Ich war nicht einmal beim Spiel, als sie zum Saisonauftakt gegen Hertha nach Berlin kamen, shame on me.)

Zu Beginn der Sommerferien haben wir Johns Medikament um die Hälfte reduziert. Wir haben immer wieder daran gedacht, aber nach einem gescheiterten Reduktionsversuch letztes Jahr war es schwer, einen neuen Anlauf zu nehmen. Zuversicht wächst nicht auf Bäumen. Andererseits war unser Leidensdruck schon sehr hoch, weil das Medikament als Nebenwirkung so appetitanregend war, dass John nichts anderes mehr im Sinn hatte als Essen. Wir konnten nirgendwo mehr hingehen, weil er an jeder Ecke nur essen wollte. Zudem immer die Kontrollen auf mögliche Organschädigungen, es ist ja klar, dass man da massiv in den Körper eingreift. Nochmal den hervorragenden Dokumentarfilm Ihr Name ist Sabine angesehen und wieder gedacht: Wenn wir jetzt nicht davon loskommen, wann dann? Wenn John erwachsen und noch größer und stärker ist? Leichter wird es kaum werden, zumal nun auch die Pubertät kommt (bei John wie bei vielen schwer autistischen Kindern später, aber so langsam dann doch).

Die Googletreffer zu Erfahrungsberichten mit Psychopharmaka erwiesen sich als erwartbar widersprüchlich. Ein halbwegs seriös wirkender Mann sagte, man bemerke eine Reduktion sofort, die ersten paar Tage seien die schlimmsten. Ein anderer, ebenso seriös wirkender dagegen schrieb, man merke überhaupt erst nach vier Wochen etwas, wenn das Depot im Körper so richtig runtergefahren sei. Nun, wir hatten sechseinhalb Wochen Ferien und gönnten uns den Luxus, uns zu zweit auch die ganzen sechseinhalb Wochen Vollzeit um John zu kümmern.

John bekam vor den Sommerferien morgens und abends je eine halbe Tablette Dipiperon 40 mg. Da die Probleme mit seinem Schlaf-Wach-Rhythmus massiv sein können, entschlossen wir uns, die Morgendosis wegzulassen, so dass er wenigstens über Nacht noch etwas Beruhigung hat. Anfangs merkten wir tatsächlich gar nichts, John war froh über die Ferien und alles war wie immer. Wir fuhren nach Frankreich und an die Mosel in Urlaub, alles super.

Nach etwa vier Wochen traten für uns wahrnehmbare Veränderungen ein. Plötzlich tauchten wieder stereotype Verhaltensweisen auf, die wir seit der Medikation nicht mehr gesehen hatten, obsessives Sandrieseln zum Beispiel. Bald war es kaum noch möglich, auf einen Spielplatz zu gehen, weil John sich so in das Rieseln hineinsteigerte, dass es ihn selbst ganz unglücklich machte und seine Finger ganz krampfig wirkten, bis er schließlich ausflippte. Und einen 1,80 m großen Teenager muss man erstmal über den ganzen Spielplatz hinweg aus dem Sand herausbewegen, wenn er außer Kontrolle ist.

Auch das von John so geliebte Baden wird zum Problem, weil er sich mit den Händen so ins Platschen reinsteigert, dass er irgendwann nur noch schreit. Sie sind also wieder da, die Stereotypien, und sie machen John das Leben schwerer. Er ist zudem auch deutlich unruhiger geworden. Andererseits hat der frenetische Essenszwang merklich abgenommen. Wir müssen einfach beobachten, wie es sich weiter entwickelt. Ein problemloser Zustand steht leider so oder so nicht zur Debatte. Wir müssen das kleinere Übel herausfinden, das, womit er insgesamt noch den glücklichsten Eindruck macht.

Wir hatten einen Termin bei seinem Kinderpsychiater, haben alles genau besprochen. Einen großen Optimismus gibt es nicht, aber zumindest eine leise Hoffnung, dass John ohne Medikamente leben könnte. Wir sind aber durchaus allen Alternativen gegenüber aufgeschlossen, denn es könnte nach wie vor auch sein, dass es John mit Medikamenten schlicht besser geht als ohne. Eingeführt hatten wir das Medikament ja hauptsächlich wegen der massiven Aggressionen, die einfach nicht mehr zu bewältigen waren. Diese sind bisher – toi, toi, toi und knock on wood – noch nicht wieder aufgetaucht.

Als wir von Lothringen aus einen Tagesausflug nach Luxemburg machten, hing dort der Himmel voller Regenschirme.

Noch was Positives zum Thema Essen, denn allgemein ist das für John ein großes Thema. Ich hatte noch nicht so darüber nachgedacht, aber bei unserem jährlichen Termin zur Weiterbewilligung der Eingliederungshilfe sagte unsere Sachbearbeiterin, dass Essen für die meisten Menschen mit einer geistigen Behinderung eine extrem große Bedeutung hat. Erstens strukturieren die Mahlzeiten den Tag und zweitens ist das eine der Hauptbeschäftigungen.

(Schlafen, essen und verdauen – immer noch dreht sich darum unser Leben.)

[Dafür kann John sich auch mit übermorgen 14 Jahren noch so unbändig freuen wie ein ganz kleines Kind, oder im Gegenteil seinen Ärger/ seine Traurigkeit/ seine Frustration so unbändig auslassen.]

[100% pures Sein. Bei der Freude ist das wahnsinnig toll anzusehen.]

Hier ein schönes Bild von John bei einem Tagesausflug nach Stettin.

Ziele der Eingliederungshilfe:
•   Verkehrs- und Wegetraining (Straßenüberquerung mit und ohne Ampel)
•   Förderung des musikalischen Empfindens und Ausdrucks
•   Spielplatzbesuche
•   Erkunden des Wohnumfeldes
•   Ankleidetraining
•   Training des Ess- und Küchenverhaltens
•   Einsatz des Talkers zur Vertiefung der Ereignisse in Schule und Familie sowie zum Üben der selbstständigen Artikulation von Bedürfnissen
•   Training des sozialen Verhaltens im Kontakt mit anderen Kindern
•   Einkäufe und Verhaltenstraining in Geschäften

Im Schulzeugnis steht zum Lernfeld Mathematik: „Das Erarbeiten von Mengen bis 5 wurde beim Kochen, Einkaufen und beim Erledigen seiner täglichen Ämter durchgeführt. John zählte so z.B. jeweils beim Tischdecken 4 Teller, Becher, Messer u.ä. ab, wobei er Hilfe und Unterstützung benötigte. Beim Einkaufen zählte er 2-Mal Quark u.ä. ab, wobei er beim Kochen mit Handführung 5 Kartoffeln oder andere Lebensmittel abzählte. Über Erfolge freute er sich sichtlich.“

John ist jetzt ins 8. Schuljahr gekommen und das klingt bestimmt alles nach so wenig für ein Zeugnis aus dem 7. Schuljahr, aber ich kann mir ehrlich gesagt noch nicht einmal vorstellen, dass er überhaupt 4 Teller abzählen kann. Ich nehme an, das geht alles mit Handführung.

(Aber wenn man John in der Küche ein paar Teller in die Hand gibt, kann er sie ins Wohnzimmer zum Esstisch tragen. Das macht er recht zuverlässig, es kann aber natürlich auch sein, dass er sich auf dem Weg überlegt, lieber ins Schlafzimmer zu gehen. Dann stellt er die Teller einfach auf der Kommode im Flur ab und lässt seine Aufgabe im Stich, dann muss man hinterher und ihm sagen: „Monsieur, Konzentration! Die Aktivität lautet: Teller zum Esstisch.“ Dann kommt er meistens mit zurück und vollendet seine Aufgabe.)

Was ist eigentlich los mit Neil Young? Das Album A Letter Home gefällt mir nicht und auch seine Autobiographie Waging Heavy Peace hat mich kein bisschen überzeugt. Ich war eher genervt. Vielleicht habe ich aber auch generell ein Musikproblem im Moment? Jürgen Teipels Mehr als laut hat mir nämlich auch nicht gefallen. Ich brauche neue Musik-Inspiration.

Letzte Woche habe ich zwei Tage lang eine sehr interessante Fortbildung im Gemeinsamen Bundesausschuss mitgemacht. Ein Statistiker des BQS-Instituts für Qualität und Patientensicherheit hat uns die Lineare Regressionsanalyse und die Logistische Regressionsanalyse nahe gebracht, damit wir als Patientenvertreter im Unterausschuss Qualitätssicherung das Thema Risikoadjustierung besser verstehen. Das ist, einfach gesagt, zum Beispiel ein wichtiges Thema, wenn man die Qualität von Krankenhäusern vergleichen möchte. So behandelt ein Krankenhaus vielleicht viel mehr Patienten mit Risikofaktoren als ein anderes, und dann ist es wahrscheinlich, dass in Ersterem mehr Patienten Komplikationen erleiden oder sterben als im anderen. Um also die Qualität der Versorgung in Krankenhäusern vergleichen zu können, muss man eine Risikoadjustierung vornehmen. In der Schule war ich in Mathe ja noch sehr gut, hatte es gar als schriftliches Prüfungsfach im Abi, aber das ist sehr lange her und ich musste schon ganz schön kämpfen, den Rechnungen einigermaßen zu folgen.

Weswegen ich das aber schreibe: Ich musste bei dieser ganzen Statistik die ganze Zeit auch an das Internet, Überwachung und Big Data denken. Am Ende steht nach aller Komplexität hier wie da doch die eher frustrierende und simple Erkenntnis, dass die Ergebnisse natürlich extrem stark davon abhängen, welche Kriterien man am Anfang überhaupt in die Berechnungen einbezogen hat, und wie. Die Frage der Modellgüte und doch wieder Churchill: „Ich glaube nur der Statistik, die ich selbst gefälscht…“

Interessant dazu (also zum Thema Internet, Überwachung und Big Data) fand ich diesen Vortrag von Maciej Cegłowski. „Big data has this intoxicating effect. We start collecting it out of fear, but then it seduces us into thinking that it will give us power. In the end, it’s just a mirror, reflecting whatever assumptions we approach it with.“

Nächste Woche fliege ich wieder nach Paris. Ich werde zum ersten Mal mit der Smithsonian Institution aus Washington, D.C. unterwegs sein. Das ist alles ein bisschen anders als die Alumnigruppen, ich bin schon gespannt. Lauter neue berufliche Herausforderungen dieses Jahr, aber das ist natürlich super (solange es immer so gut klappt). Im Oktober bin ich dann mit kanadischen Alumni in der Normandie, da ist das Programm an Kanadas Gedenkstätten angepasst, auch darauf bin ich gespannt, weil ich bisher vor allem die US-amerikanischen Stätten dort kenne.

Zum Geburtstag übermorgen bekommt John sein eigenes iPad. Mal sehen, ob er das doch noch für sich entdecken kann. (Da John nicht weiß, dass das ein großes Geschenk ist, haben wir ihm auch noch andere Dinge gekauft, zum Beispiel Wimmelbücher, die er sich immer noch gerne ansieht. Darüber und über Süßigkeiten wird er sich wohl mehr freuen als über das eigentlich große Geschenk.)

P.S.: Ich weiß, ich komme spät zur Party, aber: Ich habe mich richtig gut unterhalten gefühlt bei der Spanischen Fliege in der Volksbühne.

P.P.S.: Das mit dem Bachmannpreis hat dann doch nicht geklappt dieses Jahr. Zu viel Arbeit, schade. (Erst recht, weil ich doch so gut vorbereitet war.)

tddl 2014 [die vorbereitung].

16. Juni 2014
by Monika

Dieses Jahr ist die Ausbeute in der Bibliothek groß, 13 Bücher. Die Vorbereitung kann beginnen.

Die Autorinnen und Autoren im Internet:

Michael Fehr [#]

Olga Flor [#]

Romana Ganzoni [#]

Anne-Kathrin Heier [#]

Gertraud Klemm [#]

Karen Köhler [#]

Georg Petz [#]

Tex Rubinowitz [#]

Tobias Sommer [#]

Senthuran Varatharajah [#]

tddl 2014 [die videoporträts].

Michael Fehr

Das Wunder der Fähigkeit zur Artikulation. Und daraus Motivation, Motivierung, Motiv. Und daraus Repetition, Variation. Und daraus eine existenzielle Geschichte mit einer gewissen Musikalität.

Olga Flor

Mag seltsame Räume, Durchgangsorte, Speicherorte – Räume, die man eigentlich nicht betritt, um sich darin aufzuhalten. Schreiben: Ins Leere hineingreifen und was rausholen. Ort der Aufnahme ist das Depot der zoologischen Sammlung: Vorstellung der Welterfassung in Form von Konservierung toter Körper. Schild: Quetschgefahr durch Fahrregale. Man begibt sich auf die Schliche von psychischen Phänomenen.

Romana Ganzoni

Die Autorin kauft im Coop ein.

Katharina Gericke

Ort: Berlin-Moabit. JVA und Kriminalgericht als trostlose Institutionen. Was mal an Kultur da war – ein Kino – existiert nicht mehr. Eine glamourfreie Zone. Moabit als das Neukölln des Zentrums, zwischen Wedding und Charlottenburg. (Die Autorin möchte dort im Herbst ein Kulturzentrum eröffnen.)
Der Mauerfall als großer Theatervorgang. Kurzgeschichten als Urlaub von der Dramatik.

Anne-Kathrin Heier

Fahrt in einem alten Auto durch die Nacht, Wunderbaum am Rückspiegel. Es werden leuchtende Platten eingesammelt, unterlegt mit schöner Musik. Bücher, ein Buchumschlag (John Cage), Notizhefte, Stifte, ein gerahmtes Foto. Das Licht der Platten erlischt.

Gertraud Klemm

Das Politische im Privaten: „Ich glaube, wenn ich mit allem zufrieden wäre, wenn ich dieses große Einverständnis mit der Welt hätte, würde ich wahrscheinlich nicht schreiben.“ Schreiben als eine der wenigen Aktionen, die man der Unzufriedenheit entgegensetzen kann.

Karen Köhler

Wir sind in die Welt und in ein Leben hineingeboren, ohne unser Einverständnis. Die Welt ist kein guter Ort, weil wir sie so schlecht verwalten. Irgendwann sterben wir dann wieder aus dieser Welt hinaus. Leben als vierdimensionale Wurst, an deren Anfang die Geburt und an deren Ende der Tod steht. Wir können uns als diese Lebenswurst nicht begreifen, wir sehen immer nur einzelne Scheiben. Die Anker, die uns schwerelos machen können: Liebe, Empathie, Humor, Intelligenz, Gestaltungswille. [Vorschlag für die automatische Literaturkritik: Minuspunkt „Anker, die schwerelos machen.“ Banalität, die sich in schiefe Bilder verrennt.] (Kann natürlich auch alles ironisch gemeint sein, müsste dann aber auch mit dem Minuspunkt leben können.)

Roman Marchel

Spiegeleffekthaschereien zu Beginn. Der Autor ist der Meinung, dass der Mensch ans Meer gehört, aber vor seinem Haus gibt es einen kleinen Bach und einen Wald dahinter, das ist auch okay. Zum Schreiben braucht man dreierlei: Feuer, Geduld und Vertrauen. Notizheft, Nahaufnahme Stiftspitze. Literatur verbessert die Welt durch Anspruch, unabhängig vom Gelingen.

Georg Petz

Der Autor läuft über Treppen, jede Menge Aufnahmen „aus einem interessanten Winkel.“ Zurückgespultes Treppengehen, ich ahne ein Fest für die Punktevergabe in der Kategorie Videoporträt bei der automatischen Literaturkritik. Autor: Der Mensch als narrative mammal. Wahrnehmung ist die Schlüsselstelle unserer Erkenntnis von der Welt. Literatur kann genau an dieser Schlüsselstelle sitzen. Was wir für gesichert halten, geht doch nur durch den schmalen Verschlussvorhang, den die Wahrnehmung ihr lässt. Autor möchte in seinen Büchern dieses celare artem aufzeigen. Holzhammersymbolik: Autor blickt durch Bücherregale in die Kamera, dazu der Text: „Blicksteuerung ist die Regie in der Literatur.“ [Ich vermute, hier handelt es sich um den Klassiker, dass der Autor dem Redaktionsteam beim Videoporträt nichtsahnend viel zu viele Freiheiten gelassen hat.]

Birgit Pölzl

Schreibt gegen die Gier, sich selbst zu vervollkommnen. Betrachtet sich als politische Autorin mit leiser Botschaft (nicht offensiv). Blick auf Parkplatz, Zeitraffer, Zeitlupe, Personenschatten auf regennassem Boden gespiegelt. Wieder jede Menge Punkte für die automatische Literaturkritik. Die Autorin stellt sich ihre Leser als sensible Männer und Frauen vor, die auch spüren, dass gesellschaftlich etwas nicht in Ordnung ist. Holzhammersymbolik I: Zurückgespultes Büroklammerentwirren, während die Autorin über Struktur einerseits und Offenheit andererseits spricht. Holzhammersymbolik II: Die Autorin öffnet ein verdunkeltes Fenster, dazu der Text: „Jedes Schreiben ist ein Erkenntnisprozess.“ Möchte etwas schreiben, das der Schönheit eines Baumes oder Blattes gerecht werden kann (nicht mimetisch, eher strukturelle Äquivalenz). Kunst als Intensivierungsform, die widerständig macht.

Kerstin Preiwuß

Es wird Holz gehackt und eine Liste geschrieben: Schoten auspulen, Johannisbeeren pflücken, teils unleserlich wegen Weichzeichnerspielerei, Holz hacken, unleserlich. „Dieser verdammte Jähzorn, der in der Familie liegt. Das Haus beschreiben. Wer dort verdroschen wurde. Wer dort gestorben ist. Die Familie kann ein unheimlicher Ort sein. Das reicht nicht. Nochmal von vorn.“ Die Asche der angezündeten Holzscheite verglüht. Der Text heißt Restwärme.

Tobias Sommer

Einige Seiten werden ausgedruckt, beginnend mit Fokusspielereien. Anzoomen an einen Koffer, Detailaufnahmen hingeworfener Hotelschlüssel und einer Serviceklingel. Großaufnahme sich im Luftzug bewegender Buchseiten. Wieder ein Fest für die automatische Literaturkritik. „Zum Erhalt seiner Finanzen verwaltet Tobias Sommer von Amts wegen die Finanzen anderer.“ Der Finanzbeamte/Autor sitzt an seinem Schreibtisch im Büro, Fokus auf die Tastatur, tippende Finger. Büropflanze. Der Text: Ein Hotel in der Nähe der polnischen Grenze. Wieder viele Zoom- und Fokusspielereien. Holzhammersymbolik: Ein Bürostuhl steht im Unkraut am Eingang eines verfallenen Hauses, dazu sagt der Redakteur, er finde im Text des Autors keinen Finanzbeamten. Ende: „Oder habe ich was übersehen?“

[Dieses Jahr wieder so einige Videoporträts, bei denen man vermutet, dass der Autor/die Autorin dem Redaktionsteam zu viele Freiheiten gelassen hat.]

erinnerung.

„Ich dachte wie ein Kind: Die Vergangenheit brauchte ich nicht.
Mir fiel nie ein, dass die Vergangenheit mich brauchen könnte.“

Jonathan Safran Foer, Extrem laut und unglaublich nah

KM 00, Normandie.

„Erinnern bedarf der Darstellung“, heißt es am Ende von Aleida Assmanns Buch Das neue Unbehagen an der Erinnerungskultur. Die Küste der Alliiertenlandung in der Normandie ist eine riesige Gedenkstätte. Übermorgen am 6. Juni jährt sich der D-Day zum 70. Mal und gerade jetzt summt die Gegend geradezu vor Erinnerung. Ich war mit Alumni der Cornell University und der Penn State University dort. Wir besuchten viele Orte: die Batterie Longues-sur-Mer, den Mulberry-Hafen in Arromanches, die Steilküste Pointe du Hoc, natürlich Omaha Beach, Utah Beach, den amerikanischen Friedhof in Colleville-sur-Mer und den deutschen Friedhof von La Cambe.

Ein Absolvent der Penn State University ist auf dem amerikanischen Friedhof begraben. Ich habe auf Wunsch der Universität in Honfleur einen Kranz gekauft und beim Friedhof eine spezielle Zeremonie bestellt: Ein Mitarbeiter bringt einen kleinen Eimer Sand vom Omaha Beach ans Grab, reibt den Sand über das Kreuz, bürstet es ab und nur in den Buchstaben verbleibt dann Sand, so dass der Name deutlich lesbar wird. Die Repräsentantin der Universität sprach ein paar Worte und die Gruppe sang ihre Alma Mater. (Eine sehr amerikanische Erinnerungskultur, mit über siebzig Jahren fühlen sie sich ihrer Universität noch sehr verbunden.)

Die Kranzniederlegungszeremonie war sehr bewegend. In Emotionalisierung macht man den Amerikanern so schnell nichts vor. Ich hatte in Vorbereitung der Reise Aleida Assmann gelesen und zum Auftakt der Reise in Paris noch Katja Petrowskajas Vielleicht Esther. Mit diesen beiden Stimmen im Kopf bewegte ich mich durch diese Woche des Erinnerns an der Landungsküste.

Ich musste daran denken, was Aleida Assmann bezüglich der deutschen Erinnerungskultur über das Unbehagen an Ritualen schrieb: „Kritisiert werden vor allem drei Komponenten der Erinnerung: Emotionalität (Pathos der Betroffenheit), Inszenierung (leere rituelle Wiederholungen) und Institutionalisierung (Festschreibung der Erinnerung für die Zukunft). […] Ein dumpfes Unbehagen an der deutschen Erinnerungskultur hat es im rechten Spektrum immer schon gegeben. Jetzt aber steht es zunehmend auch auf der Agenda von Wissenschaftlern und Intellektuellen, die den demokratischen Wertekonsens keineswegs in Frage stellen wollen.“ Assmann identifiziert diese Kritik als Abrechnung mit der 68er Generation, als Generationenkonflikt. Sie verteidigt die Erinnerungskultur überzeugend, auch mit dem aktuellen Bezug zum NSU-Skandal, der wieder leidvoll gezeigt hat: „Eine Zivilgesellschaft ist eine prekäre Institution und kein stabiler Besitz; sie ist nie ein für allemal gegeben, sondern muss sich als solche immer wieder bewähren, bestätigen und argumentativ durchsetzen. […] Auf dem Weg zu einer empathischen Gesellschaft gehören Erinnerungskultur und politische Bildung, Vergangenheit und Zukunft eng zusammen.“

„Sind die Deutschen also Weltmeister im Erinnern? Wenn ihnen dieser absurde Titel zukommt, dann nur, weil sie zuvor Weltmeister im Morden waren.“ Überall stößt man in der Normandie natürlich auf diese Erkenntnis. Ganz am Anfang hatte ich ein bisschen Bedenken gehabt, dass die amerikanische Gruppe es vielleicht nicht gut findet, ausgerechnet mit einer Deutschen diese Woche zu verbringen. Beim Welcome Meeting hatte ich diese Bedenken in einen Witz verpackt und gesagt: „Not that you wonder how you got stuck with a German, of all people, visiting the D-Day sites. I’m only here for the organizational part. A very knowledgeable British historian will guide us through the week.“ Sie lachten alle, zum Glück fand niemand es blöd, dass ich dort war. (Und unser britischer Guide war wirklich hervorragend.)

[Im Laufe der Woche sprachen mich mehrere Leute darauf an, warum wir nachfolgenden Generationen noch so zögerlich seien. Ich glaube, dass es auch daran liegt, dass die Geschichte nicht irgendwann auserzählt vor uns liegen wird, wie Aleida Assmann schreibt: „Jede Offenbarung verbirgt zugleich etwas anderes, was dann auf weitere Enthüllung wartet. Immer bleibt ein Rest des Schweigens, etwas, das man nicht wissen will, das man umgeht, dem man sich (noch) nicht stellen möchte oder das man übersieht und ignoriert.“ Und: „Im Gegensatz zum amerikanischen Traum, der Vergangenheit und Herkunftsgeschichten annulliert und das Versprechen einer neuen, glücklichen Zukunft macht, sind beim europäischen Traum Vergangenheit und Zukunft eng miteinander verknüpft.“]

Die Amerikaner reisen in die Normandie an einen Ort, an dem sie viele Verluste erlitten, aber auch einen großen Sieg errungen haben. Die Trauer mischt sich mit der Pathosformel der „Befreiung Europas.“ Ich habe dieses Mal in der Normandie das erste Mal gesehen, dass die Erinnerungskultur vor Ort durch „mediales Erinnern“ zurückbeeinflusst wird. Es gibt eine neue Statue von Richard Winters, der durch die HBO-Serie Band of Brothers bekannt geworden ist. Eine künstlerische Aufarbeitung der Erinnerung ist also so populär geworden, dass für einen der Protagonisten nun vor Ort eine Statue errichtet wurde. Erst die Serie löste dies anscheinend aus, wie ein Mann erzählte, der den Entstehungprozess und das Spendensammeln für die Statue in den USA mitverfolgt hat. „Erinnern bedarf der Darstellung“, wie wahr das ist, zeigt sich wohl auch an solchen Erinnerungsschleifen.

Bei BBC Travel gab es einen interessanten Beitrag zum Erinnern an den Ersten Weltkrieg: Where to commemorate WWI. (Wir waren in den letzten Herbstferien in Ypern und es war sehr beeindruckend.) Es ist eine Gratwanderung zwischen dem Erinnern und dessen kommerziellem Ausverkauf. Dass der sogenannte Dark Tourism oft zu weit geht, zeigt dieser Artikel über Polen: Touring History’s Dark Side. Neben der berechtigten Kritik an ausbeuterischen Auswüchsen des Erinnerungstourismus finde ich es dennoch wichtig, Orte selbst zu sehen und zu erleben. Wenn man dies respektvoll tut, gibt es der abstrakten Erfahrung eine neue Dimension.

Als wir auf dem deutschen Friedhof ankamen, war gerade eine Schulklasse dort gewesen.

In Vielleicht Esther ist das Reisen an verschiedene Orte auch ein wiederkehrender Teil der Erinnerungssuche. Das Buch ist geprägt von Wehmut (oder ist es Sehnsucht?) und gleichzeitig von einer großen Kraft, die daraus erwächst.

„Bei welcher Zahl verschwindet der Mensch? 10.000 Erschossene wurden unter der Marbacher Linde begraben, drüben auf dem Berg, wenn ich mich nicht irre, wie soll ich mir das vorstellen, in meiner Schule waren wir nur 600, und in einem Stadion war ich noch nie. Wenn ich noch eine Null anhänge, muss ich anfangen, strategisch zu denken, ich stelle mir die großen Schlafbezirke vor, in den Hochhäusern auf der Insel gegenüber von meinem Kiewer Haus leben genau hunderttausend Menschen, ich bringe sie heimlich in die Todesstatistik ein, ohne sie in ihrem Schlaf zu stören, nicht für immer, nur um diese Zahl zu verstehen, und dann lasse ich sie wieder ins Leben zurück.

Wir sind mit 20 Millionen Kriegstoten aufgewachsen, dann stellte sich heraus, es waren viel mehr. Durch Zahlen sind wir verwöhnt und verdorben, von der Vorstellung der Gewalt vergewaltigt, wenn man diese Zahlen versteht, akzeptiert man auch die Gewalt. Mich ergreift eine Schwermut, ich weiß nicht, warum das alles so gewöhnlich klingt, fast langweilig.

Ich wollte eine Lösung finden, für mich und für diejenigen, die heute hier wohnen und arbeiten, ich wollte mich erinnern und darüber schreiben, es war aber eine Tätigkeit ohne absehbares Ende. Sisyphos wollte den Tod betrügen, und Thanatos bestrafte ihn mit nie endender Arbeit, er holte ihn aus dem Schattenreich ins Leben zurück und verurteilte ihn zu ewiger Beschäftigung, ewiger Mühe, ewiger Erinnerung. Sisyphos rollte seinen Stein nach oben, im Schweiße seines Angesichts, und wie das ausging, wissen wir.“

Im Friedensmuseum in Caen hat mich dann am Ende der Reise enttäuscht, dass es zu allen Opfergruppen Informationen gab, nur zu den Euthanasieopfern konnte ich nichts finden. Zu den Homosexuellen gab es nur eine ganz kleine Passage. Ich musste wieder an Vielleicht Esther denken: „Als die Ukraine vor zwanzig Jahren unabhängig wurde, bekamen mit der Zeit alle Opfergruppen ihr Monument: ein Holzkreuz für die ukrainischen Nationalisten, ein Denkmal für die Ostarbeiter, eines für zwei Mitglieder des geistlichen Widerstands, eine Tafel für die Zigeuner. Zehn Denkmäler, aber keine gemeinsame Erinnerung, sogar im Gedenken setzt die Selektion sich fort.“

Auch Aleida Assmann hat über das Problem geschrieben, das so merkwürdig Opferkonkurrenz heißt: Eine gänzlich inklusive Opferkategorie bietet keinen Raum für die besondere Identität der einzelnen Gruppen, eine gänzlich getrennte Opferkategorie dagegen perpetuiert die Selektion. Zur Überwindung der Opferkonkurrenz macht Assmann den Vorschlag eines dialogischen Erinnerns: „Ich verstehe dialogisches Erinnern ganz pragmatisch als wechselseitige Anerkennung von Opfer- und Täterkonstellationen in Bezug auf eine gemeinsame Gewaltgeschichte. […] Während die monologische Erinnerung die eigenen Leiden ins Zentrum stellt, nimmt die dialogische Erinnerung das den Nachbarn zugefügte Leid ins eigene Gedächtnis mit auf.“

[Das bleibt dann der Wunsch für die Zukunft: Dass auch die ermordeten Menschen mit Behinderungen und psychischen Erkrankungen mehr in dieses dialogische Erinnern aufgenommen werden. Es ist kein Zufall, dass sie auch die letzten sind, die in Berlin ihre Gedenkstätte erst noch bekommen – und wir schreiben das Jahr 2014.]

ihr lieben, ich habe das kind nicht geschrumpft.

Wir gehen einkaufen, John ist ungeduldig. Ich erkläre, dass wir etwas einkaufen müssen, wenn er essen möchte und Hunger hat er doch, also müssen wir einkaufen. Er jammert und schlägt sich irgendwann mit der Faust ziemlich heftig auf den Kopf. Ich reagiere nicht, er macht es noch einmal, so geht es weiter. Ich ernte kritische Blicke anderer Einkaufender. Das verstehe ich, denn es ist eine ungewöhnliche Situation, aber nun ist es so: Ich weiß genau, wenn ich jetzt auf John reagiere, dann wird er sich merken, dass das Schlagen auf den Kopf eine Wirkung erzielt, und er wird dieses Wissen auf lange Zeit einsetzen.

Eine Mutter aus meiner Elterngruppe hat einen erwachsenen autistischen Sohn, der einmal damit anfing, sich die Nase so lange zu rubbeln, bis sie blutete. Sie war schockiert, reagierte entsprechend darauf und es resultierte darin, dass ihr Sohn in Zukunft dieses Naserubbeln immer wieder einsetzte, wenn er sie ärgern oder seinen Willen durchsetzen wollte. Das massive Naserubbeln und Nasenbluten wurde – über Monate und Jahre – zu einem Riesenproblem.

Kinder suchen Reaktionen, und immer wieder wollen und müssen Grenzen ausgetestet werden. Das geht allen Eltern so. Gerade letzte Woche beobachtete ich in unserem Lidl einen Vater mit seiner etwa dreijährigen Tochter. Anfangs schoben sie friedlich an uns vorbei, dann fing sie an, ihren Vater zu sticheln und wollte dies und das haben, was er nicht einkaufen wollte. Er sah aus, als käme er gerade von der Arbeit. Das Mädchen schien voll fokussiert, der Vater eher müde.

Sie ahnte ihre Chance, drängelte immer weiter, aber er hielt erfolgreich dagegen. Gerade dachte ich, dass das ja beeindruckend gut für ihn funktioniere, als das Mädchen den Vater bat, sie aus dem Wagen zu heben, sie wolle selber laufen. Er hob sie heraus und prompt legte sie einiges an Drängeln und Jammern nach. Sie rannte wild herum und hatte nun wesentlich mehr Möglichkeiten, Druck auf den Vater auszuüben. Als ich sie kurze Zeit später wieder sah, schimpfte der Vater mit der Tochter: „Es reicht jetzt wirklich!“ Er versuchte, sie gegen ihren Willen zurück in den Einkaufswagen zu setzen. Sie weinte und schrie, zog ihre Beine erst an den Körper, strampelte dann mit ihnen, keine Chance für den Sitz im Einkaufswagen. Dem Vater war das Ganze sichtlich unangenehm und es blieb ihm nur noch, die Tochter auf dem einen Arm zu tragen, mit der anderen Hand den Wagen zu schieben und seinen Einkauf möglichst schnell zu beenden. Er wirkte nun richtig müde.

Wenn Scott in so eine Situation zwischen John und mir von außen hereinkommt, sagt er manchmal: „He plays you like a fiddle.“ Das Mädchen im Lidl war auch eine wahre Geigenvirtuosin. Kinder scheinen fast einen siebten Sinn zu haben, wie – und vor allem auch wann – sie bei ihren Eltern welche Knöpfe drücken müssen. Mit einem schwer autistischen und geistig behinderten Kind, Teenager oder auch Erwachsenem ist das alles „nur“ in einer extremen Weise ausgeprägt. Uns geht es doch so ähnlich. Mein Problem ist nur nicht, dass ich mein Kind nicht mehr in den Einkaufswagen zurückbekomme, sondern dass John sich vielleicht ernsthaft verletzen kann, wenn er sich mit Wucht auf den Kopf schlägt. Aber es geht einfach nicht, dass ich jedem Druck immer nachgebe, denn so kann man erstens die einfachsten Dinge im Leben nicht mehr bewältigen und zweitens hilft es John nicht weiter, weil es gefährliche Verhaltensweisen „belohnt“ und damit verstärkt. Wenn ich darauf reagiere, dass John sich mit der Faust auf den Kopf schlägt, wird er das immer wieder tun, vielleicht sogar bald den Kopf gegen die Wand schlagen (wie man es manchmal von schwer betroffenen Autisten hört). Es hilft nur – auch und vor allem John selbst und seiner Gesundheit – das Ganze möglichst unaufgeregt zu ignorieren, solange es nicht zu gefährlich ist. Also gehe ich betont unbeeindruckt neben ihm her und sage höchstens mal: „Nee, das bringt nichts. Wir müssen einkaufen, und das kannst Du.“

Das fällt mir natürlich ganz schön schwer. (Ich hätte gerne diese Nerven aus Stahl. Wenn jemand erfährt, wo man die bekommt, bitte unbedingt Bescheid geben.) Die kritischen Blicke helfen leider nicht. John ist mittlerweile 1,80 m groß, aber in gewisser Weise ist er ja wie diese kleine Geigenvirtuosin im Lidl. Manchmal wünschte ich, ich könnte mich erklären, aber gerade in kritischen Situationen ist daran natürlich nicht zu denken. Vielleicht sollte ich einen Flyer entwerfen, den ich Menschen einfach in die Hand drücken kann. („Hallo, dieses Kind ist wie Ihres, nur ein bisschen extremer, also verhalte ich mich wie Sie, auch nur ein bisschen extremer.“)

[Oder ich muss mich an Wayne Szalinski wenden, um John auf die gesellschaftlich anerkannte Größe für solche Problematiken zu schrumpfen. Immerhin hatte dessen Schrumpfgerät ihm am Ende auch die Toleranz der Nachbarn eingebracht.]

der autist als massenmörder [update].

Im Februar 2013 veröffentlichte ich einen Textteil aus meinem Autismusbuch. Mir ist immer mehr aufgefallen, dass die metaphorische Vereinnahmung des Begriffs Autismus konkrete Rückwirkungen auf die Wahrnehmung des tatsächlichen Syndroms hat:

„Autisten sind viel häufiger Opfer als Täter, zum Beispiel Opfer von Mobbing, in der Schule und am Arbeitsplatz. Sie sind oft von Ausgrenzung betroffen. Durch die verzerrte Berichterstattung werden sie allerdings im Gegenteil geradezu als Psychopathen dargestellt. […] Die Prägung des Symbols lässt bereits deutliche Rückwirkungen auf die Wahrnehmung des Syndroms erkennen, wie Newtown und München leidvoll verdeutlicht haben.“ [#]

Wir erleben im Moment, dass sich genau diese Beobachtung weiter fortsetzt. Eine mehr als zweifelhafte Studie mutmaßte frei von wissenschaftlicher Evidenz herum, dass es eine statistisch erhöhte Verbindung zwischen Autismus und Massenmord gebe. Die Autoren haben die beiden Begriffe gegoogelt und auffällig viele Treffer festgestellt. Sie nehmen eine Reihe von spekulativen und einseitigen Artikeln, unter anderem aus Quellen der Boulevardpresse (z.B. Daily Mail) zum Anlass, eine Verbindung zwischen dem tatsächlichen Syndrom und Massenmord abzuleiten, statt zu sehen, dass damit lediglich die Vereinnahmung des Begriffs dokumentiert wird.

Die Washington Post titelte daraufhin: Study: ‘Significant’ statistical link between mass murder and autism, brain injury. So zieht das Ganze nun also seine Kreise. Die veränderte Wahrnehmung des Syndroms als Folge der metaphorischen Konnotation prägt sich immer drastischer aus. Solange die Kritik an diesen beiden Vereinnahmungen im Mainstream gar nicht diskutiert, geschweige denn akzeptiert wird, ist ein weiterer Anstieg zu erwarten. Die Gesellschaft kann damit Probleme auf eine scheinbar einfache Art lösen: Diese ganzen Amokläufer und Massenmörder, das sind eben Autisten, Psychopathen („Das hat mit uns nichts zu tun“).

[Nur zur Info: Die Links zur Studie und zum Artikel in der Washington Post laufen über donotlink.com, damit kein Traffic auf die Artikel generiert wird und sie in den Suchmaschinen nicht aufgewertet werden.]

Zu weiteren Details empfehle ich Emily Willinghams Artikel: No, Timothy McVeigh Was Not Autistic

Es gibt eine Petition, dass die Washington Post ihren Artikel zurückziehen soll.

Nachtrag: Mela Eckenfels hat einen sehr guten, ausführlichen Text dazu geschrieben: Autismus und Massenmord: Der konstruierte Zusammenhang

die verratene generation.

Bei fast allen meinen deutschen Freundinnen, die Kinder bekommen haben, war dies mit einem recht lange andauernden Kürzertreten im Beruf verbunden. Gründe dafür gab es genügend, vor allem für die, die nicht in Berlin leben. Es gab kaum Betreuung für Kinder unter 3 Jahren und später kamen die kurzen Schulzeiten und die vielen Ferienzeiten hinzu. Wie soll man Vollzeit arbeiten, wenn das Kind um spätestens halb zwei wieder Zuhause ist und alle zwei Monate Ferien hat? Jetzt, da die Kinder größer sind, fällt vielen Müttern der Wiedereinstieg schwer. Nur die wenigsten können da anschließen, wo sie aufgehört haben.

Meine amerikanischen Freundinnen haben das Berufsleben nicht so lange und nachhaltig verlassen. Meine eine Kollegin und gute Freundin arbeitete ein Jahr lang Teilzeit, stockte dann wieder auf, blieb im gleichen Job und wurde über die Jahre hinweg immer weiter befördert, neben zwei Kindern. Als ich in den USA lebte, schien es mir viel leichter und akzeptierter zu sein, Beruf und Familie zu vereinbaren. Ich habe in Chicago drei Monate nach Johns Geburt wieder angefangen zu arbeiten. (Allerdings wurde ich dann nach anderthalb Jahren durch Johns schwere Epilepsie aus der Bahn getragen. Das ist dann Schicksal.)

Weder die Erfahrungen in meinem deutschen noch in meinem amerikanischen Umkreis sind Beweise für irgendwas, es sind willkürlich beobachtete Tendenzen. So kam es mir jedenfalls größtenteils vor, auch wenn immer das Gefühl an mir nagte, dass da vielleicht doch grundsätzlich und strukturell etwas schief läuft. Denn warum gibt es in Deutschland so viele Maßnahmen, die das Kinderhaben unterstützen sollen und dennoch funktioniert das für die Frauen gefühlt viel schlechter als in den USA, wo es nicht einmal Kindergeld gibt?

In ihrem Buch „Die verratene Generation“ haben Kristina Vaillant und Christina Bylow sich auf die Suche nach den Strukturen gemacht, die das etwas vage und vor allem eher private Gefühl von Ungerechtigkeit in einen politischen und gesellschaftlichen Gesamtzusammenhang stellen. Mit konkreten Zahlen und Fakten legen sie Schicht um Schicht frei, dass das, was wir vielleicht für ein persönliches Problem halten, in Wirklichkeit im System angelegt und somit auf eine Weise auch gewollt ist.

Frauen sind widersprüchlichen Anreizen und Logiken ausgesetzt. Betreuungsgeld, Ehegatten-Splitting, Teilzeitangebote oder gar Minijobs suggerieren einerseits Hilfe beim Vereinbaren von Beruf und Familie. Andererseits sorgt nur Berufstätigkeit für eine Rente, von der sich leben lässt. Abgerechnet wird zum Schluss: „Über vierzig Prozent der Frauen, die zwischen 1962 und 1966 in den alten Bundesländern geboren wurden, müssen mit einer gesetzlichen Rente von unter 600 Euro im Monat rechnen. Bei den gleichaltrigen Frauen, die in der DDR geboren wurden, sind es nur 20 Prozent. Sie waren fast immer berufstätig.“ Die Anreize locken uns Frauen am Ende in eine Falle.

Letztens saß in einer Talkshow ein sympathischer junger Journalist der ZEIT, der davon berichtete, dass er und seine Frau eigentlich nicht den klassischen Weg gehen wollten: Er arbeitet und sie bleibt mit den Kindern Zuhause. Dann hätten sie aber gemerkt, dass es zu schwierig sei, zwei Berufstätigkeiten mit den Kindern zu vereinbaren und so hätten sie sich dann doch in das traditionelle Modell gefügt. Das war alles ganz geschmeidig, wie er da so saß und das erzählte. Es täuschte unheimlich gut darüber hinweg, was da eigentlich geschehen war: Er musste nichts aufgeben, seine Frau dagegen schon. Er bedauerte das, immerhin, aber einen alternativen Weg zu suchen, der auch ihr mehr gerecht würde, das hatten sie nicht vermocht. Und so saß da wieder der erfolgreiche Mann in der Öffentlichkeit, die Frau Zuhause bei den Kindern. Das System funktioniert für die Männer nach wie vor richtig gut. Man fragt sich wirklich: Warum sollten sie es ändern wollen?

Dazu kommt, dass nicht alle Frauen automatisch von Armut betroffen sind: „Natürlich trifft die Altersarmut viele Frauen nicht: Lehrerinnen, Richterinnen, Frauen im öffentlichen Dienst und Beamtinnen der mittleren bis hohen Besoldungsstufen. Auch den Frauen, die einen gut verdienenden Mann an ihrer Seite haben, geht es, finanziell betrachtet, besser – solange die Ehe hält.“ Doch auch hier lauert also Gefahr: Solange die Ehe hält. Immer mehr Ehen scheitern und das führt dazu, dass sich die finanzielle Lage der Frauen nach der Scheidung meist deutlich verschlechtert. Wo sich nach der Reform des Unterhaltsrechts 2008 nun eigentlich Männer und Frauen zu gleichen Teilen um die Kinder kümmern sollten und die finanziellen Einbußen teilen, geschieht dies dennoch eher selten. Immer noch kümmern sich meistens die Frauen um die Kinder und schultern die damit einhergehenden finanziellen Einbußen.

„Die Reformen des letzten Jahrzehnts setzten auf Eigenverantwortung auch bei den Frauen, die nicht ausschließlich für sich selbst, sondern sehr viel für andere gesorgt haben. Unter anderer Gesetzgebung haben sie sich auf eine nun für sie höchst ungünstige Verteilung von unbezahlter und bezahlter Arbeit innerhalb ihrer Ehen und Partnerschaften eingelassen. Aber nicht nur geschiedene Frauen sind mit dem neuen Unterhaltsrecht von 2008 gemeint: Es betrifft alle Frauen, die in dem Konstrukt leben, das der Staat entgegen dem Prinzip der Selbstverantwortung wiederum durch ein antiquiertes Steuersystem fördert: die Zuverdiener-Ehe, das deutsche Standard-Modell. Ist der Hauptverdiener nicht mehr da, bricht dieses System zusammen.“

Nach dem Lesen des Buchs scheint es mir, dass wir vor allem eine Reform des Steuerrechts brauchen: die Abschaffung des Ehegatten-Splittings und die Einführung von Steuerklassen, die sich nach Kinderzahlen richten und die Alleinerziehende nicht mehr fast wie Singles besteuern.

Solange die Rente an die entlohnte Berufstätigkeit gekoppelt ist, erhalten Frauen nur dann eine Rente, von der sie leben können, wenn man die Anreize Betreuungsgeld, Elterngeld und Kindergeld abschafft und dieses Geld stattdessen konsequent in Kinderbetreuungsangebote investiert. Das ist eine Möglichkeit. Möchte man dagegen mehr Zeit für Kinder und Familie erlauben (was die Anreize suggerieren), dann wiederum müsste man das Rentensystem so ändern, dass das unbezahlte Kümmern auch zählt. Entweder oder, lieber Staat. So widersprüchlich, wie es heute durchgeführt wird, schadet es den Frauen erheblich.

„Zu lange wurde geschwiegen über die in Deutschland besonders drastische Lohnungerechtigkeit zwischen Männern und Frauen, zu lange haben wir uns ein katastrophales Betreuungsmängelwesen für unsere Kinder gefallen lassen, zu lange haben sich Frauen in Fehden über das falsche und richtige Muttersein bekämpft. Zu lange haben sie für andere gesorgt und sich dabei selbst aus den Augen verloren. Die Quittung dafür bekommen sie jetzt. Sie kommt in Form des Rentenbescheids ins Haus und konfrontiert uns mit der bitteren Bilanz unseres Lebens – und der Wahrheit über ein Lebenskonzept, das Frauen auch heute noch nahegelegt wird: Die Mehrheit der 40- bis 50-jährigen Frauen arbeitet Teilzeit. Auch siebzig Prozent der Minijobs, jener schändlichsten Erfindung des Arbeitsmarkts, wird von Frauen dieser Altersgruppe erledigt. Sie alle erwarten eine Rente weit unter dem Existenzminimum. Es sind keine Einzelfälle, „Einzelschicksale“, wie es früher hieß, und schon gar nicht haben diese Frauen ihr Leben selbst vermasselt, wie ihnen die Ideologie der „Wahlfreiheit“ suggeriert. Diese Ideologie leugnet die Existenz jedweder Rahmenbedingungen. Sie leugnet den Einfluss von Herkunft und Geschlecht. Sie schiebt dem Einzelnen die Schuld zu, wenn er fällt. Was die Frauen unserer Generation betrifft, ist diese Ideologie besonders fatal: Denn einerseits wurde die Selbstaufgabe der Mutter noch immer selbstverständlich gefordert, andererseits wird gerade das Sorgen für andere am Ende gnadenlos und bis zur Existenzgefährdung hin abgestraft.“

Ich bin dem Buch dankbar, dass es dies so deutlich herausarbeitet. Das Problem ist kein Privates, sondern es ist systemimmanent. Und wir müssen auch endlich über Geld reden, ohne dass dann gleich „die Ökonomisierung der Frau“ heraufbeschworen wird.

nutzervertreter.

Am Wochenende habe ich mir einige Vorträge der re:publica angesehen, unter anderem auch die von Sascha und Felix. Mir fiel dabei wieder etwas auf, was ich schon häufiger gedacht habe: Bezüglich der Interessensvertretung von Internetnutzern gibt es viele Parallelen zur Entwicklung der Selbsthilfe im Gesundheitswesen. Letztere hat gegenüber der Internetproblematik etwa 40 Jahre Vorlauf und könnte vielleicht als Orientierung dienen. Möglicherweise muss das Rad (wie aus Interessensvertretung erfolgreich Mitverantwortung gestaltet werden kann) nicht komplett neu erfunden werden.

Rückblick: Seit den 70er Jahren entwickelte sich in Deutschland eine Selbsthilfevertretung, die für die Rechte von Menschen mit chronischen Erkrankungen wie auch Behinderungen eintrat. Sie bildete Bundesverbände, die sich zudem untereinander vernetzten. Mit großem Engagement arbeitete diese Interessensvertretung im Laufe der Jahre immer effektiver. Im Grunde tat sie genau das, was Sascha in seinem Vortrag den „Einmarsch in die Institutionen“ nannte. In der politischen Mitgestaltung ist diese Interessensvertretung seit zehn Jahren angekommen. Mit der Gesundheitsreform 2003 wurde im Rahmen eines Modernisierungsgesetzes der gesetzlichen Krankenkassen ein neues Beschlussgremium der Gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen geschaffen. Erstmals sind darin nicht nur Vertreter der Ärzte, Krankenhäuser und Krankenkassen, sondern auch Patientenvertreter eingebunden.

Der Gemeinsame Bundesausschuss bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung für mehr als 70 Millionen Versicherte und legt damit fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der gesetzlichen Versicherung erstattet werden. Darüber hinaus beschließt der G-BA Maßnahmen der Qualitätssicherung für den ambulanten und stationären Bereich des Gesundheitswesens. Die Gesundheitspolitik ist einer der umfangreichsten Politikbereiche. Rund ein Zehntel des Bruttosozialprodukts wird im Gesundheitswesen erarbeitet, jeder zehnte Berufstätige ist in diesem Bereich beschäftigt und etwa 90% der Bundesbürger sind in einer gesetzlichen Krankenversicherung versichert. Die Beschlüsse, die im Gemeinsamen Bundesausschuss gefasst werden, haben also Einfluss auf fast alle Bürger in Deutschland. Es geht dort entsprechend einerseits um enorm viel Geld, aber andererseits auch um die konkrete Lebensqualität von Millionen von Menschen. Und Patientenvertreter gestalten das heute aktiv mit. Das müssen wir auch mit der Interessensvertretung zum Internet hinkommen.

Ich bin seit einigen Jahren Patientenvertreterin im G-BA. Das ist ein Ehrenamt, also viel Arbeit für wenig Entschädigung. (Die Sitzungspauschale für einen Sitzungstag beträgt für Patientenvertreter € 55,30 zzgl. Verdienstausfall.) Auch das hat die Selbsthilfegemeinde mit der Netzgemeinde gemeinsam: Es geht um zentrale Fragen unseres Lebens, ohne dass für die Interessensvertretung auch nur ansatzweise genügend Geld zur Verfügung stünde. Sascha betonte diesen Aspekt in seinem Startrant. Sicher hat er Recht, aber ich glaube, dass man an der Entwicklung der Selbsthilfevertretung sieht, dass dies nicht zwingend ein entscheidender Aspekt sein muss. Trotz der Geldnot hat die Selbsthilfe es im Gesundheitswesen in entscheidungsbefugte Gremien geschafft. Sie hat einst mit Schnellaktionen und Feuerlöschen begonnen, ganz ähnlich wie wir es zum Beispiel bezüglich der Vorratsdatenspeicherung von avaaz erlebt haben. Interessensvertretung kann aber auf lange Sicht nicht immer nur auf Notsituationen regieren, sondern muss strukturell verankert werden. Deshalb bin ich nach meiner eigenen Erfahrung mit dem Feuerlöschen (als der Berliner Senat die Schulhelferstunden kürzte und damit die Beschulung meines Kindes gefährdete) nun in politischen Gremien tätig, auch wenn das – wie Sascha ebenfalls ganz richtig sagte – sehr langwierig und auch oft frustrierend ist. Es kann schon gut drei Jahre dauern, bis eine Neuerung zur Beschlussfassung ins Plenum gelangt. Ich sehe aber keine Alternative, die diese zähe Arbeit ersetzen könnte.

Das Problem in Bezug auf das Internet sehe ich vor allem darin, dass es noch kein solches Beschlussgremium gibt, in dem man Nutzervertreter verankern könnte. Enquete-Kommissionen binden zwar externe Sachverständige ein, haben aber keine Entscheidungsbefugnis. Im Grunde muss in Bezug auf das Internet eine ähnliche Selbstverwaltung geschaffen werden, wie dies 2003 für das Gesundheitswesen mit dem Gemeinsamen Bundesausschuss geschah. Ein solches Gremium könnte – wie der G-BA dem Bundesministerium für Gesundheit zugeordnet ist – auch einem entsprechenden Ministerium in der Regierung zugeordnet werden. Dass ein solches Beschlussgremium über kurz oder lang sowieso eingerichtet werden muss, erscheint mir unumgänglich, immerhin betrifft das Internet alle Lebensbereiche, ganz ähnlich wie dies für die Gesundheit gilt.

Als Patient lebe ich in einem System, dem Gesundheitssystem, ob ich will oder nicht. Ich kann mir nicht aussuchen, welche Aspekte dieses Systems ich möchte oder nicht möchte. Meine einzige Alternative ist das Mitgestalten der Struktur. Auch das Internet ist eine solche Struktur. Es ist längst kein Ort mehr, denn die Idee eines Ortes impliziert, dass man sich temporär in ihn hinein- oder hinausbegeben kann. Das ist nicht mehr der Fall. Das Internet ist eine Struktur, in der wir uns unweigerlich befinden, mit allen Vor- und Nachteilen. Es ist sogar eine Struktur, die permanent in unser Leben hineinwirkt, selbst wenn wir sie selbst nicht aktiv nutzen. Und so wie das Gesundheitssystem unsere Gesundheit, Krankheit und/oder Behinderung – oft zudem ohne unsere Zustimmung – überwacht, einstuft und bewertet, so tut dies auch das Internet.

[Technologien der Macht. Sascha hat ganz Recht mit den Herrschaftsstrukturen, besser noch als Marcuse eignete sich hier aber Foucault mit seinen Analysen der Disziplinarmacht und der Bio-Macht. Um aus den Dispositiven zur Macht zu zitieren: „Wenn sie nur repressiv wäre, wenn sie niemals anderes tun würde als nein sagen, ja glauben sie dann wirklich, dass man ihr gehorchen würde? Der Grund dafür, dass die Macht herrscht, dass man sie akzeptiert, liegt ganz einfach darin, dass sie nicht nur als neinsagende Gewalt auf uns lastet, sondern in Wirklichkeit die Körper durchdringt, Dinge produziert, Lust verursacht, Wissen hervorbringt, Diskurse produziert; man muß sie als ein produktives Netz auffassen, das den ganzen sozialen Körper durchzieht.“ Ein produktives Netz, das den sozialen Körper durchdringt, Dinge produziert, Lust verursacht, Wissen hervorbringt, Diskurse produziert: Man denkt, er spreche vom Internet, oder?]

Wir brauchen meines Erachtens ein politisches Beschlussgremium, in das von Anfang an Nutzervertreter eingebunden werden, analog der Einbindung von Patientenvertretern im G-BA. Ich glaube, dass sich die Patientenvertretung sehr gut als Modell eignen würde. So könnte man etwa die Benennung von Nutzervertretern durch die Anerkennung sogenannter „maßgeblicher Organisationen“ durchführen. Im G-BA sind dies der Deutsche Behindertenrat, die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen, die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen und der Bundesverband Verbraucherzentrale. Diese vier Organisationen entscheiden, wen sie als Vertreter benennen. Für das Internet fallen mir spontan Organisationen oder Vereine wie Netzpolitik, die Digitale Gesellschaft und der Chaos Computer Club ein. Die Rechte der Nutzervertreter müssten gut in der Geschäftsordnung verankert werden. Ein Antragsrecht sollten sie auf jeden Fall haben, ein Stimmrecht brauchen sie sogar nicht unbedingt. Die Patientenvertreter haben zum Beispiel nur eine beratende Funktion und kein Stimmrecht. Als ich anfing, dachte ich immer, wir müssten uns unbedingt für ein Stimmrecht einsetzen. Mittlerweile bin ich mir da gar nicht mehr so sicher, denn ich sehe, dass wir auch ohne Stimmrecht viel bewegen können und gleichzeitig unsere Unabhängigkeit bewahren (die wir mit einem Stimmrecht ein Stück weit verlieren würden). Auch bräuchten Nutzervertreter ähnliche Unterstützungsstrukturen wie die Patientenvertretung, zum Beispiel eine Stabsstelle und Weiterbildungsangebote, von Workshops zu Verhandlungsstrategien bis zu fachbezogenen Themen.

Die Patientenvertretung musste erst in ihre neue Rolle hineinfinden und ist in gewisser Weise nach zehn Jahren immer noch dabei. (Das ist ein bisschen wie mit den Hundejahren, nur extremer: Zehn Jahre in der Politik sind vielleicht wie ein Jahr im wirklichen Leben.) Aber wir haben schon viele Erfahrungen gemacht – und so ließe sich von unseren Erfolgen wie auch von unseren Misserfolgen viel lernen.

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