{"id":2636,"date":"2012-02-21T10:57:00","date_gmt":"2012-02-21T08:57:00","guid":{"rendered":"http:\/\/gedankentraeger.de\/?p=2636"},"modified":"2012-02-26T14:01:28","modified_gmt":"2012-02-26T12:01:28","slug":"an-spater-denken","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gedankentraeger.de\/?p=2636","title":{"rendered":"an sp\u00e4ter denken."},"content":{"rendered":"

Sonntag waren wir in der Matin\u00e9e, Barenboims Klavier-Zyklus in der Staatsoper im Schillertheater<\/a>, Schubert. Immer noch gro\u00dfe Barenboim-Fanin. Wenn ich das Geld h\u00e4tte, w\u00fcrde ich zu jedem seiner Konzerte gehen, ich glaube nicht, dass ich daran erm\u00fcden k\u00f6nnte.<\/p>\n

Montag Nachmittag habe ich Isas Wirsing-Quiche <\/a>nachgekocht. Ich m\u00f6chte immer auch mal ein Rezept von Anke<\/a> nachkochen, aber Isa hatte schon wieder ein Rezept, dessen Zutaten ich gerade Zuhause hatte, einen halben Wirsing, also voil\u00e0. Lecker, sehr lecker.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Montag Abend war ich im Haus Rosemarie Reichwein der Spastikerhilfe Berlin beim Vortrag An sp\u00e4ter denken<\/em> von Carola von Looz, die Betreuungsrichterin und selbst Mutter einer Tochter mit geistiger Behinderung ist.<\/p>\n

Wenn Eltern ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung bekommen, leisten sie einen Schwur: „Ich werde alles tun, was in meiner Macht steht, damit es Dir gut geht. Ich werde mich um Dich sorgen, solange ich lebe. Ich werde immer f\u00fcr Dich da sein.“ Aber was kommt danach? Was ich vernommen habe: eine sanfte, aber deutliche Warnung, dass Eltern dazu neigen, zu feste Strukturen f\u00fcr ihr Kind zu planen. Zeiten \u00e4ndern sich, Umst\u00e4nde \u00e4ndern sich, Menschen \u00e4ndern sich. Die Strukturen, die man plant, sollten so flexibel sein, dass sie auch mit solchen Ver\u00e4nderungen noch funktionieren. Am besten geeignet: Netzwerke. Sie sind offener und zugleich sicherer als eine Engf\u00fchrung, die beispielsweise an eine einzige Betreuungsperson gebunden ist. Verwandte, Freunde, Nachbarn, \u00c4rzte, Therapeuten: diejenigen, die mit dem Kind bzw. dann erwachsenen Menschen mit Behinderung zu tun haben, sollten einander kennen, Kontaktdaten haben, und eine gute Meinung voneinander (wozu man selbst beitragen kann).<\/p>\n

Das innere Leben eines Menschen bleibt weitestgehend sein Geheimnis. Das gilt im Besonderen, wenn jemand nicht sprechen kann, aber dennoch gilt auch f\u00fcr ihn oder sie: das Leben findet in der Seele statt, gespeist von Sinneseindr\u00fccken. Keine Regelungen, die Kinder zu Statisten in ihrem eigenen Leben machen. Nicht zu viel vom Eigenen vorgeben. Zulassen, dass sie nicht nur durch die Eltern abgeleitete Beziehungen<\/em> haben.<\/p>\n

Was macht ein erf\u00fclltes Leben aus? Viele Eltern konzentrieren sich in der Sorge um ihr schwerbehindertes Kind darauf, dass es jederzeit sicher und schmerzfrei sein soll. F\u00fcr unser eigenes Leben hingegen sind das nicht die Kriterien, die ein erf\u00fclltes Leben ausmachen. Wichtiger ist uns zum Beispiel, dass wir schwierige Situationen gemeistert haben, dass wir daran gewachsen sind. Wichtiger sind uns Kontakte zu Menschen. All das gilt auch f\u00fcr einen Menschen mit einer schweren Beeintr\u00e4chtigung. Gl\u00fccklichsein begr\u00fcndet sich nicht alleine in Schmerzfreiheit und Sicherheit.<\/p>\n

Die erste Beerdigung, die das eigene Kind besucht, sollte idealerweise nicht die des Vaters oder der Mutter sein. Auch Trauer muss einge\u00fcbt werden.
(Methoden an die Hand geben, Trauer zu verarbeiten.)<\/p>\n

Das Bewusstsein der eigenen Biografie ist sehr wichtig, f\u00fcr jeden Menschen. Ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung, zumal wenn es nicht spricht, kann dieses Bewusstsein aber nicht selbst durch die Zeit transportieren, und andere Bezugspersonen wechseln meistens im Laufe der Zeit. Dies ist die besondere Aufgabe der Eltern. Wir sind Zeitzeugen des Lebens unserer Kinder. Mit uns stirbt alles, was wir nicht aufgeschrieben haben beziehungsweise hinterlassen. Frau von Looz regte an, einen sogenannten Lebensordner anzulegen, in dem alles Wichtige dokumentiert wird: Umz\u00fcge, wichtige Ver\u00e4nderungen, Highlights im Leben, Reisen, Krankheiten etc. Wer sich das Schreiben nicht selbst zutraue, k\u00f6nne sich an ein Schreibb\u00fcro wenden. Fotos sind dabei nat\u00fcrlich auch von gro\u00dfer Bedeutung.
(Ich muss an den bewegenden Moment denken, als Sabine sich das Video ihrer Reise nach New York ansieht, in Ihr Name ist Sabine.<\/a>)<\/p>\n

Wichtig neben Personen sind aber auch Bilder von Orten, Zimmern, Gegenst\u00e4nden und Wegen. All das wird irgendwann weg sein, anders sein, aber die Bilder k\u00f6nnen es der Tochter oder dem Sohn in Erinnerung rufen.<\/p>\n

Fotos von Ritualen der Familie. Die innigen Momente, die so wesentlich sind, und von denen man dennoch \u2013 ausgerechnet \u2013 meistens keine Abbildung hat.<\/p>\n

Was mir dabei einfiel, und was im Vortrag nicht erw\u00e4hnt wurde: Weblogs haben das nat\u00fcrlich alles revolutioniert. Wenn ich nur daran denke, wie lange ich schon Kristina Chew lese oder Shannon des Roches Rosa, um zwei Beispiele zu nennen: w\u00fcrde ich Charlie oder Leo begegnen, wenn sie 40 oder 50 Jahre alt sind, dann w\u00fcsste ich, wann sie Fahrrad fahren gelernt haben oder ihr erstes iPad bekamen, welche Apps Leo mochte und dass Charlie immer gerne Burritos a\u00df.<\/p>\n

Bildnis des Weblogs als Lebensordner.<\/p>\n

Interview: My baby rides the short bus<\/a>, nat\u00fcrlich KQED.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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