{"id":3726,"date":"2014-01-06T14:35:43","date_gmt":"2014-01-06T13:35:43","guid":{"rendered":"http:\/\/gedankentraeger.de\/?p=3726"},"modified":"2019-01-05T20:48:58","modified_gmt":"2019-01-05T19:48:58","slug":"every-year-is-restless-2013","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gedankentraeger.de\/?p=3726","title":{"rendered":"every year is restless [2013]."},"content":{"rendered":"

\"Auf<\/a><\/p>\n

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Am 27.12. hat John nach langer Zeit \u2013 Wie lange? Etwa zwei Jahre? M\u00fcsste man alles aufschreiben, denn im R\u00fcckblick erschlie\u00dfen sich die Phasen und Zeiten leider nicht mehr \u2013 hat John also nach langer Zeit wieder angefangen zu sprechen. Er stand einfach so fr\u00fchmorgens auf und fing an zu rufen: „Jetzt ist Schluss! Schluss is! Genug! Sp\u00e4ter! Leise sein! Konrad! Dani, nein! Justin! Justin! Moooritz? Denny? Owens! Owens und Mowens!“ Die Namen, das sind alles Mitsch\u00fcler oder ehemalige Mitsch\u00fcler und der letzte Ausruf ist eine von Johns erfundenen Variationen, zuletzt gesagt circa 2009: „Owens und Mowens.“ John h\u00f6rte dann den ganzen Tag nicht mehr auf mit dem lauten Rufen und es kam noch so einiges an W\u00f6rtern und Satzfragmenten dazu.<\/p>\n

So viel zur Aussage unserer Nachbarin, unser Junge sei so ruhig geworden. Not anymore. Jetzt h\u00e4lt John uns vom Aufwachen bis zum Einschlafen, von etwa 06:00 Uhr bis 22:00 Uhr, wieder den Kommandospiegel vor, wobei wirklich viele der Aufforderungen aus der Schule kommen und nicht von uns, I swear. Meistens ist es nur Echolalie, manchmal scheint es der Situation angemessen und einmal kam sogar eine richtige Frage. Er bekam das Toffifee nicht aus der Verpackungsmulde und fragte pl\u00f6tzlich: „Wie geh daa?“ Unfassbar. Ich sagte: „Hast Du gefragt: Wie geht das? Ich kann Dir zeigen, wie das geht. Guck mal.“ Er freute sich und sah sich sogar aufmerksam an, wie ich es machte (auch das eher ungew\u00f6hnlich), und sprang dann \u2013 ohne Toffifee \u2013 h\u00fcpfend und lautierend davon. Vor lauter gelungener Kommunikation hatte er den Grund des Austauschs ganz vergessen, und das obwohl es eine seiner geliebten Naschereien war.<\/p>\n

Das sind die kurzen Momente, in denen unerwartet etwas aufscheint, von dem wir oft nicht wissen, ob es irgendwo da ist. Es passiert sehr selten und ist auch binnen einer Minute wieder weg, aber nat\u00fcrlich erinnert es uns daran, dass da ganz, ganz viel ist. So ein Toffifee-Moment boxt einem dann auch ordentlich in den Magen mit der erneuten Erkenntnis, wie wichtig es ist, gegen\u00fcber all dem aufmerksam zu bleiben: gegen\u00fcber dem, was sich so selten zeigt, genauso wie gegen\u00fcber dem, was sich vielleicht niemals zeigen wird (aber dennoch da sein k\u00f6nnte), und gegen\u00fcber dem, was wahrscheinlich wirklich nicht da ist (mindestens eine mittelschwere Intelligenzminderung, diagnostiziert der Kinderpsychiater). Alles in allem n\u00f6tigt einem jede einzelne dieser Ebenen einen Wahnsinnsrespekt ab. Das ist so ein unfassbares Leben, was John da hat.<\/p>\n

(Ich bewundere ihn immer noch so sehr, dieses Bewundern hat ja im Grunde seit seiner Geburt nicht aufgeh\u00f6rt, als ich wie wahrscheinlich fast jeder und jede andere in dieser Situation nichts anderes denken konnte als: „Wunder! Wunder! Was f\u00fcr ein Wunder!“ Damals noch mit vielen unbewussten Versprechungen verbunden, die sich im Laufe der Jahre immer weiter verschieben und ver\u00e4ndern sollten, aber genau das ist ja der Punkt: immer noch ist da vor allem dieser Gedanke, der sich so kitschig anh\u00f6rt, „Wunder des Lebens.“)<\/p>\n

[der toffifee-moment]<\/p>\n

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Wir waren in den Sommerferien in der Bretagne und in den Herbstferien im franz\u00f6sischen Flandern, direkt an der Grenze zu Belgien. Die Fotos der Herbstferien habe ich noch nicht einmal auf Flickr zu stellen geschafft. (Ihr solltet meine To-Do-Liste auf Workflowy<\/a> sehen.) Im belgisch-franz\u00f6sischen Grenzgebiet haben uns die vielen Gedenkst\u00e4tten und Friedh\u00f6fe des Ersten Weltkriegs sehr beeindruckt (ich sage nur: Vimy).<\/p>\n

\"Vimy<\/a><\/p>\n

In Ypern waren wir im B\u00fcro der Commonwealth War Graves Commission<\/em>, um uns mehr Informationen zu besorgen. Es hat uns total reingezogen, unfreiwillig p\u00fcnktlich zum hundertj\u00e4hrigen Jubil\u00e4um des Ersten Weltkriegs.<\/p>\n

Ein Highlight dieses Urlaubs war aber auch unser Besuch des Louvre<\/a> in Lens.<\/p>\n

\"Louvre<\/a><\/p>\n

\"Louvre<\/a><\/p>\n

[urlaub]<\/p>\n

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Ostafrika. So gerne h\u00e4tte ich die Zeit und Mu\u00dfe, die letzten drei Teile meines Reiseberichts zu schreiben. In der Zwischenzeit nur schonmal mein tl;dr<\/em>: 2013 wird mir unter anderem auch als das Jahr in Erinnerung bleiben, in dem ich mich in Afrika verliebte.<\/p>\n

[highlight]<\/p>\n

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2013 habe ich sehr viel gearbeitet. Es kamen immer neue Sachen dazu, wie zum Beispiel Afrika, aber auch die Schweiz war wieder super und meine drei Monate Pendeln zwischen Prag und Berlin im Fr\u00fchjahr waren auch toll. 2011<\/a> schrieb ich vom \u00dcbergangsjahr 2010, in dem wir mit Johns Schulwechsel die Grundlage f\u00fcr mehr Stabilit\u00e4t legen wollten. 2011 entwickelte sich diese Stabilit\u00e4t zum Gl\u00fcck tats\u00e4chlich und 2012 nahmen wir zur weiteren Stabilisierung Zuhause einen Rollenwechsel vor. Ich kam alleine nicht mehr gut mit John zurecht, zweimal bin ich unterwegs mit ihm gestrandet, zweimal musste Scott uns mit dem Auto abholen, weil ich mit John nicht mehr nach Hause kam. Beides dramatische Situationen, suffice it to say. Ich wei\u00df gar nicht mehr, ob ich dar\u00fcber im Weblog geschrieben habe, aber besser ist vielleicht auch, wenn nicht. Also, da ich sowieso bessere Arbeitsm\u00f6glichkeiten hatte, Scott mit John noch sehr gut alleine zurechtkommt und wir John auf jeden Fall noch Zuhause behalten wollen (die H\u00e4lfte seiner Mitsch\u00fcler lebt mittlerweile im Heim) folgte dann also im Mai 2012 ein neuer Plan. Scott und ich waren uns einig: Es ist unser beider gr\u00f6\u00dfter Wunsch, John so lange wie m\u00f6glich ein sch\u00f6nes Zuhause zu geben. Das war am besten mit einem Rollenwechsel m\u00f6glich. Seither ist Scott also haupts\u00e4chlich f\u00fcr die Pflege zust\u00e4ndig (obwohl er auch noch ein bisschen freiberuflich arbeitet, wenn es neben der Kinderbetreuung hinkommt) (haha, klingt wie sonst bei Frauen, die als Accessoire noch ein bisschen arbeiten) und ich verdiene den Lebensunterhalt f\u00fcr uns Drei. Das hat 2012 ganz gut geklappt und 2013 auch.<\/p>\n

[arbeit]<\/p>\n

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2013 war ich das erste Mal in meinem Leben auf gar keinem Konzert. Scott hat wenigstens noch viel Musik geh\u00f6rt, ich hatte gar keine Zeit, die Neuerscheinungen richtig zu verfolgen. Ich habe das ganze Jahr \u00fcber einfach mitgeh\u00f6rt, was er gespielt hat. \u00dcberhaupt sind wir 2013 fast gar nicht ausgegangen, wir haben nur entweder gearbeitet oder uns um John gek\u00fcmmert. Das muss 2014 auf jeden Fall besser werden.<\/p>\n

[kein konzert]<\/p>\n

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Von B\u00fcchern, Lesungen, Filmen und dergleichen fange ich jetzt erst gar nicht an. Next year. Wobei 2013 nat\u00fcrlich das totale Knausg\u00e5rd-Jahr war. Im Februar las ich den ersten Teil, in Prag den zweiten und im Herbst den dritten. Knausg\u00e5rd hat mich sehr intensiv durch das ganze Jahr 2013 begleitet, ich habe seit Februar praktisch nicht aufgeh\u00f6rt, \u00fcber diese B\u00fccher nachzudenken.<\/p>\n

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2013 haben Scott und ich nach dem Crowdfunding im Vorjahr endlich unser Buch ver\u00f6ffentlicht, wenn auch mit vier Monaten Versp\u00e4tung (und die \u00dcbersetzung ist leider immer noch nicht ansatzweise fertig). Nachdem ich bestimmt f\u00fcnf Jahre daran rum\u00fcberlegt hatte und das Buch auf dem Umweg \u00fcber Kickstarter endlich zustande kam, war die eigentliche Ver\u00f6ffentlichung ein merkw\u00fcrdiger Antiklimax. Es ist so viel Herzblut drin und trotzdem (oder gerade deshalb?) f\u00fchlte es sich fast schlecht an, als es rauskam. Ganz merkw\u00fcrdig. Ich hatte dann auch gar keine Lust, es zu bewerben. Ein Freund sagte mir: „Du musst doch alle bitten, bei amazon und bei goodreads usw. Kommentare zu schreiben.“ Aber das wollte ich nicht, das w\u00e4re mir falsch vorgekommen. Ich dachte mir, wer immer das gerne tun m\u00f6chte, der wird es schon tun. Und wenn das Buch sehr wenige Menschen interessiert, dann muss ich das auch einfach akzeptieren. Und es findet ja doch ein paar Leser.<\/p>\n

Aus England bekam ich die wohl sch\u00f6nste Mail des Jahres von einem Mann, den ich nicht kenne und der auch einen autistischen Sohn hat. Er und seine Frau hatten beide mein Buch gelesen und dann schrieb er mir eine lange Mail \u00fcber seinen eigenen Sohn und h\u00e4ngte sogar noch ein Foto dran. Sein Sohn ist schon 23 und ist nach den Beschreibungen und auch nach der Haltung und dem Gesichtsausdruck auf dem Bild John sehr \u00e4hnlich. Das k\u00f6nnte John in zehn Jahren sein, dachte ich. Allein die Tatsache, dass mir jemand so eine sch\u00f6ne Mail schrieb, hat das Buch f\u00fcr mich dann doch „richtig“ gemacht, nach all den Zweifeln und dem Letdown. Seine Erz\u00e4hlung kam offensichtlich daher, dass er \u00fcber mein Buch John kennengelernt hatte und mir deshalb von seinem Sohn und seinen Erfahrungen erz\u00e4hlen wollte. Ich habe ein paar Mails von Angeh\u00f6rigen bekommen und auch von einem Therapeuten, aber diese aus England hat mich am meisten ber\u00fchrt. (Meine eigene, bescheidene Miniversion einer Erfahrung, die Knausi mit seinen identifikatorischen Lesern beschreibt, die ihm so gerne von sich selbst erz\u00e4hlen m\u00f6chten.) <\/p>\n

[unser buch]<\/p>\n

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Political correctness mal wieder. Ziemlich merkw\u00fcrdige Debatte dar\u00fcber, ob Witze \u00fcber Menschen mit Behinderung jetzt okay sind (hier<\/a> gut nachzulesen). Die taz machte in der Gurke des Tages<\/a> einen Witz \u00fcber blinde Fu\u00dfballspieler, dar\u00fcber gab es einige Aufregung und Silke Burmester <\/a>sagte: „Schluss mit der Sprachmaskerade.“ Was ich an der ganzen Debatte so merkw\u00fcrdig fand, war die Tatsache, dass Witze \u00fcber Defizite in Burmesters Kolumne zu einem Bestandteil der Inklusion umgedeutet werden. Sie nutzt den Gedanken der Inklusion zur willkommenen Ausweitung eigener Grenzen aus. Sie fragt quasi: Was kann die Inklusion f\u00fcr mich tun? Hier geht es aber ausnahmsweise nicht darum, was privilegierte Menschen gerne alles noch mehr h\u00e4tten und t\u00e4ten. Hier geht es darum, bescheiden und genau andersherum zu fragen und zu denken: Was kann ich f\u00fcr die Inklusion tun? Wie kann ich mich besser verhalten?<\/p>\n

Es gibt bestimmt einige lustige Witze \u00fcber Behinderungen. Solange man selbst nicht betroffen ist, mag man sich damit sogar f\u00fcr einen Moment richtig gut unterhalten. Genau das ist aber der Punkt: was Burmester als Sprachmaskeraden kritisiert sind auf der anderen Seite auch Grenzen, die wir uns selber bewusst stecken, denn nicht alles, was wir aus dem Bauch heraus tun oder lustig finden, wird auch von unserem Kopf gesch\u00e4tzt. Political correctness mag nerven, aber sie ist auch eine zivilisatorische Errungenschaft. So, wie wir zum Beispiel auch nicht auf jemanden einschlagen, der uns \u00e4rgert, selbst wenn wir es in einem bestimmten Moment vielleicht gerne t\u00e4ten. Wie wir mit unseren Impulsen zur Gewalt umgehen<\/a>, das ist vielleicht ein ganz gutes Beispiel f\u00fcr das, was ich meine.<\/p>\n

Dazu kommt: gerade im Bereich der Behinderung ist die politische Korrektheit in Deutschland noch nicht einmal besonders weit gediehen. Immer noch stellen sich zum Beispiel permanent Menschen ohne einen entsprechenden Ausweis mit ihren Autos auf Behindertenparkpl\u00e4tze. Und was passiert, wenn man sie freundlich darauf hinweist? Eine Frau weigerte sich zum Beispiel selbstgef\u00e4llig, es \u00fcberhaupt anzuerkennen: sie parke neben dem Behindertenparkplatz, sie sei eine sehr r\u00fccksichtsvolle Frau und w\u00fcrde niemals auf einem Behindertenparkplatz parken. Ich erkl\u00e4rte ihr, dass sie ihr Auto aber nicht auf einen Parkplatz gestellt hatte, sondern auf eine schraffierte Fl\u00e4che, die neben dem Behindertenparkplatz daf\u00fcr freigehalten werde, dass auch ein Rollstuhlfahrer aussteigen kann. Deshalb w\u00e4re es sinnvoll, sich auf einen Parkplatz zu stellen, der auch als solcher ausgewiesen sei, und davon gibt es ja auch gen\u00fcgend, nur eben nicht ganz direkt vor dem Eingang. Sie dampfte schnaubend ab. Das sei l\u00e4cherlich, da sei genug Platz. Ein anderer Mann behandelte mich wie Luft, lie\u00df einfach seinen Wagen stehen und ging ins Gesch\u00e4ft. Es ist leider fast nie ein Dialog m\u00f6glich. Ich spreche die Menschen wirklich immer ganz h\u00f6flich und freundlich an, aber das n\u00fctzt gar nichts. Sie sind nicht bereit zuzuh\u00f6ren und empfinden es als Zumutung, \u00fcberhaupt angesprochen zu werden. Ihre Ablehnung zeigt, wie sehr sie den Platz zwischen sich (oben) und uns (unten) brauchen, warum auch immer. Als w\u00fcrden wir ihnen all ihr Hab und Gut nehmen, wenn sie uns die Parkpl\u00e4tze \u00fcberlie\u00dfen.<\/p>\n

Silke Burmester schreibt: „Wenn ihr, liebe Menschen mit Behinderung, dazugeh\u00f6rt, dann seid ihr Teil der Gemeinschaft. Im Zweifelsfall einer Gemeinschaft der schlechten Witze. Witze von Ringel. Nat\u00fcrlich w\u00e4re es sch\u00f6n, Witze w\u00fcrden nicht auf Kosten von Minderheiten gemacht oder von Defiziten. Aber euch geht es ja darum, nicht als defizit\u00e4r wahrgenommen zu werden. Uns auch. Und deswegen behandeln wir euch so beknackt wie andere auch.“ (Mit dieser Argumentation k\u00f6nnte man auch pro rassistische Witze argumentieren, das w\u00fcrde Frau Burmester wahrscheinlich aber nicht tun, also vielleicht nochmal dr\u00fcber nachdenken, bevor man es in eine Kolumne haut.) Nat\u00fcrlich kann es einen st\u00f6ren, wenn PC absurde Ausma\u00dfe annimmt, „man nichts mehr sagen darf“, aber der Umkehrschluss, deshalb nun einfach alles sagen wollen zu d\u00fcrfen ist auch kontraproduktiv. Vielmehr braucht es zum Beispiel ein genaueres Nachdenken dar\u00fcber, wie wir Dinge aussprechen k\u00f6nnen, ohne verletzend zu sein. Zwischen Sch\u00f6nreden und Blo\u00dfstellen ist viel Platz.<\/p>\n

Weiter vorne in ihrem Text argumentiert Silke Burmester daf\u00fcr, dass man Defizite nicht sch\u00f6nreden soll. Bei den Witzen geht es ihr pl\u00f6tzlich darum, die Menschen mit Behinderungen nicht mehr als defizit\u00e4r wahrzunehmen. Das ist der bedauerliche Widerspruch in der Logik ihres Textes. Anzuerkennen, dass es Defizite gibt, wie sie es vorher ganz richtig und zutreffend fordert, bringt n\u00e4mlich mit sich, dass man sehr wohl dar\u00fcber nachdenken sollte, wie man jemanden behandelt.<\/p>\n

Sobald das Alltagsleben von Menschen mit Behinderungen und ihren Angeh\u00f6rigen nicht mehr von so vielen Problemen im \u00f6ffentlichen Umgang miteinander gepr\u00e4gt ist \u2013 falls wir wirklich mal teilhaben und unsere Bed\u00fcrfnisse akzeptiert, respektiert und umgesetzt werden \u2013 k\u00f6nnen wir \u00fcber die Witze gerne nochmal sprechen.<\/p>\n

[pet peeve]<\/p>\n

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2013 war ein anstrengendes Jahr in vielerlei Hinsicht. Mein Vater war sehr krank und es gab im Familien- und Freundeskreis zwei Tode, die mich sehr getroffen haben. 2014 darf gerne etwas leichter werden, bitte.<\/p>\n

Gestern sind wir wieder einmal mit John um die Krumme Lanke gelaufen, eine alte Routine. Vorher und nachher bekommt er immer ein Kaktus-Eis an dem Imbisswagen, der vor der Krummen Lanke steht, das wei\u00df John genau und macht das Ganze vermutlich auch nur deshalb \u00fcberhaupt noch manchmal mit. Das Paar, das diesen Wagen betreibt, kennt John schon seit 2006. (Stellvertretergedanke an all die Menschen am Rande des Bewegungsradius unseres Lebens, die wir gar nicht kennen und die John doch mit aufwachsen sehen und erleben.) Jedenfalls sagte mir die nette Dame, wir m\u00fcssten 2014 auf uns aufpassen, denn das Jahr werde von Saturn regiert und das bringe viel Unruhe.<\/p>\n

So viel zum Wunsch nach einem ruhigeren und leichteren Jahr.<\/p>\n

[Scott auf dem Weg zum Auto: „She doesn’t realize, every year is restless.“]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

# Am 27.12. hat John nach langer Zeit \u2013 Wie lange? Etwa zwei Jahre? M\u00fcsste man alles aufschreiben, denn im R\u00fcckblick erschlie\u00dfen sich die Phasen und Zeiten leider nicht mehr \u2013 hat John also nach langer Zeit wieder angefangen zu sprechen. Er stand einfach so fr\u00fchmorgens auf und fing an zu rufen: „Jetzt ist Schluss! […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[56],"tags":[],"class_list":["post-3726","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-jahresrueckblick"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3726"}],"collection":[{"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3726"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3726\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5672,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3726\/revisions\/5672"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3726"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=3726"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=3726"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}