~<\/p>\n
Zu Beginn der Sommerferien haben wir Johns Medikament um die H\u00e4lfte reduziert. Wir haben immer wieder daran gedacht, aber nach einem gescheiterten Reduktionsversuch letztes Jahr war es schwer, einen neuen Anlauf zu nehmen. Zuversicht w\u00e4chst nicht auf B\u00e4umen. Andererseits war unser Leidensdruck schon sehr hoch, weil das Medikament als Nebenwirkung so appetitanregend war, dass John nichts anderes mehr im Sinn hatte als Essen. Wir konnten nirgendwo mehr hingehen, weil er an jeder Ecke nur essen wollte. Zudem immer die Kontrollen auf m\u00f6gliche Organsch\u00e4digungen, es ist ja klar, dass man da massiv in den K\u00f6rper eingreift. Nochmal den hervorragenden Dokumentarfilm Ihr Name ist Sabine<\/a> angesehen und wieder gedacht: Wenn wir jetzt nicht davon loskommen, wann dann? Wenn John erwachsen und noch gr\u00f6\u00dfer und st\u00e4rker ist? Leichter wird es kaum werden, zumal nun auch die Pubert\u00e4t kommt (bei John wie bei vielen schwer autistischen Kindern sp\u00e4ter, aber so langsam dann doch).<\/p>\n Die Googletreffer zu Erfahrungsberichten mit Psychopharmaka erwiesen sich als erwartbar widerspr\u00fcchlich. Ein halbwegs seri\u00f6s wirkender Mann sagte, man bemerke eine Reduktion sofort, die ersten paar Tage seien die schlimmsten. Ein anderer, ebenso seri\u00f6s wirkender dagegen schrieb, man merke \u00fcberhaupt erst nach vier Wochen etwas, wenn das Depot im K\u00f6rper so richtig runtergefahren sei. Nun, wir hatten sechseinhalb Wochen Ferien und g\u00f6nnten uns den Luxus, uns zu zweit auch die ganzen sechseinhalb Wochen Vollzeit um John zu k\u00fcmmern.<\/p>\n John bekam vor den Sommerferien morgens und abends je eine halbe Tablette Dipiperon 40 mg. Da die Probleme mit seinem Schlaf-Wach-Rhythmus massiv sein k\u00f6nnen, entschlossen wir uns, die Morgendosis wegzulassen, so dass er wenigstens \u00fcber Nacht noch etwas Beruhigung hat. Anfangs merkten wir tats\u00e4chlich gar nichts, John war froh \u00fcber die Ferien und alles war wie immer. Wir fuhren nach Frankreich und an die Mosel in Urlaub, alles super.<\/p>\n Nach etwa vier Wochen traten f\u00fcr uns wahrnehmbare Ver\u00e4nderungen ein. Pl\u00f6tzlich tauchten wieder stereotype Verhaltensweisen auf, die wir seit der Medikation nicht mehr gesehen hatten, obsessives Sandrieseln zum Beispiel. Bald war es kaum noch m\u00f6glich, auf einen Spielplatz zu gehen, weil John sich so in das Rieseln hineinsteigerte, dass es ihn selbst ganz ungl\u00fccklich machte und seine Finger ganz krampfig wirkten, bis er schlie\u00dflich ausflippte. Und einen 1,80 m gro\u00dfen Teenager muss man erstmal \u00fcber den ganzen Spielplatz hinweg aus dem Sand herausbewegen, wenn er au\u00dfer Kontrolle ist.<\/p>\n Auch das von John so geliebte Baden wird zum Problem, weil er sich mit den H\u00e4nden so ins Platschen reinsteigert, dass er irgendwann nur noch schreit. Sie sind also wieder da, die Stereotypien, und sie machen John das Leben schwerer. Er ist zudem auch deutlich unruhiger geworden. Andererseits hat der frenetische Essenszwang merklich abgenommen. Wir m\u00fcssen einfach beobachten, wie es sich weiter entwickelt. Ein problemloser Zustand steht leider so oder so nicht zur Debatte. Wir m\u00fcssen das kleinere \u00dcbel herausfinden, das, womit er insgesamt noch den gl\u00fccklichsten Eindruck macht.<\/p>\n Wir hatten einen Termin bei seinem Kinderpsychiater, haben alles genau besprochen. Einen gro\u00dfen Optimismus gibt es nicht, aber zumindest eine leise Hoffnung, dass John ohne Medikamente leben k\u00f6nnte. Wir sind aber durchaus allen Alternativen gegen\u00fcber aufgeschlossen, denn es k\u00f6nnte nach wie vor auch sein, dass es John mit Medikamenten schlicht besser geht als ohne. Eingef\u00fchrt hatten wir das Medikament ja haupts\u00e4chlich wegen der massiven Aggressionen, die einfach nicht mehr zu bew\u00e4ltigen waren. Diese sind bisher \u2013 toi, toi, toi und knock on wood <\/em>\u2013 noch nicht wieder aufgetaucht.<\/p>\n ~<\/p>\n Als wir von Lothringen aus einen Tagesausflug nach Luxemburg machten, hing dort der Himmel voller Regenschirme.<\/p>\n ~<\/p>\n Noch was Positives zum Thema Essen, denn allgemein ist das f\u00fcr John ein gro\u00dfes Thema. Ich hatte noch nicht so dar\u00fcber nachgedacht, aber bei unserem j\u00e4hrlichen Termin zur Weiterbewilligung der Eingliederungshilfe sagte unsere Sachbearbeiterin, dass Essen f\u00fcr die meisten Menschen mit einer geistigen Behinderung eine extrem gro\u00dfe Bedeutung hat. Erstens strukturieren die Mahlzeiten den Tag und zweitens ist das eine der Hauptbesch\u00e4ftigungen.<\/p>\n (Schlafen, essen und verdauen \u2013 immer noch dreht sich darum unser Leben.)<\/p>\n [Daf\u00fcr kann John sich auch mit \u00fcbermorgen 14 Jahren noch so unb\u00e4ndig freuen wie ein ganz kleines Kind, oder im Gegenteil seinen \u00c4rger\/ seine Traurigkeit\/ seine Frustration so unb\u00e4ndig auslassen.]<\/p>\n [100% pures Sein. Bei der Freude ist das wahnsinnig toll anzusehen.]<\/p>\n ~<\/p>\n Hier ein sch\u00f6nes Bild von John bei einem Tagesausflug nach Stettin.<\/p>\n ~<\/p>\n Ziele der Eingliederungshilfe: ~<\/p>\n Im Schulzeugnis steht zum Lernfeld Mathematik: „Das Erarbeiten von Mengen bis 5 wurde beim Kochen, Einkaufen und beim Erledigen seiner t\u00e4glichen \u00c4mter durchgef\u00fchrt. John z\u00e4hlte so z.B. jeweils beim Tischdecken 4 Teller, Becher, Messer u.\u00e4. ab, wobei er Hilfe und Unterst\u00fctzung ben\u00f6tigte. Beim Einkaufen z\u00e4hlte er 2-Mal Quark u.\u00e4. ab, wobei er beim Kochen mit Handf\u00fchrung 5 Kartoffeln oder andere Lebensmittel abz\u00e4hlte. \u00dcber Erfolge freute er sich sichtlich.“<\/p>\n John ist jetzt ins 8. Schuljahr gekommen und das klingt bestimmt alles nach so wenig f\u00fcr ein Zeugnis aus dem 7. Schuljahr, aber ich kann mir ehrlich gesagt noch nicht einmal vorstellen, dass er \u00fcberhaupt 4 Teller abz\u00e4hlen kann. Ich nehme an, das geht alles mit Handf\u00fchrung.<\/p>\n (Aber wenn man John in der K\u00fcche ein paar Teller in die Hand gibt, kann er sie ins Wohnzimmer zum Esstisch tragen. Das macht er recht zuverl\u00e4ssig, es kann aber nat\u00fcrlich auch sein, dass er sich auf dem Weg \u00fcberlegt, lieber ins Schlafzimmer zu gehen. Dann stellt er die Teller einfach auf der Kommode im Flur ab und l\u00e4sst seine Aufgabe im Stich, dann muss man hinterher und ihm sagen: „Monsieur, Konzentration! Die Aktivit\u00e4t lautet: Teller zum Esstisch.“ Dann kommt er meistens mit zur\u00fcck und vollendet seine Aufgabe.)<\/p>\n ~<\/p>\n Was ist eigentlich los mit Neil Young? Das Album A Letter Home<\/a> gef\u00e4llt mir nicht und auch seine Autobiographie Waging Heavy Peace<\/a> hat mich kein bisschen \u00fcberzeugt. Ich war eher genervt. Vielleicht habe ich aber auch generell ein Musikproblem im Moment? J\u00fcrgen Teipels Mehr als laut<\/a> hat mir n\u00e4mlich auch nicht gefallen. Ich brauche neue Musik-Inspiration.<\/p>\n ~<\/p>\n Letzte Woche habe ich zwei Tage lang eine sehr interessante Fortbildung im Gemeinsamen Bundesausschuss mitgemacht. Ein Statistiker des BQS-Instituts f\u00fcr Qualit\u00e4t und Patientensicherheit hat uns die Lineare Regressionsanalyse und die Logistische Regressionsanalyse nahe gebracht, damit wir als Patientenvertreter im Unterausschuss Qualit\u00e4tssicherung das Thema Risikoadjustierung besser verstehen. Das ist, einfach gesagt, zum Beispiel ein wichtiges Thema, wenn man die Qualit\u00e4t von Krankenh\u00e4usern vergleichen m\u00f6chte. So behandelt ein Krankenhaus vielleicht viel mehr Patienten mit Risikofaktoren als ein anderes, und dann ist es wahrscheinlich, dass in Ersterem mehr Patienten Komplikationen erleiden oder sterben als im anderen. Um also die Qualit\u00e4t der Versorgung in Krankenh\u00e4usern vergleichen zu k\u00f6nnen, muss man eine Risikoadjustierung vornehmen. In der Schule war ich in Mathe ja noch sehr gut, hatte es gar als schriftliches Pr\u00fcfungsfach im Abi, aber das ist sehr lange her und ich musste schon ganz sch\u00f6n k\u00e4mpfen, den Rechnungen einigerma\u00dfen zu folgen.<\/p>\n Weswegen ich das aber schreibe: Ich musste bei dieser ganzen Statistik die ganze Zeit auch an das Internet, \u00dcberwachung und Big Data denken. Am Ende steht nach aller Komplexit\u00e4t hier wie da doch die eher frustrierende und simple Erkenntnis, dass die Ergebnisse nat\u00fcrlich extrem stark davon abh\u00e4ngen, welche Kriterien man am Anfang \u00fcberhaupt in die Berechnungen einbezogen hat, und wie. Die Frage der Modellg\u00fcte und doch wieder Churchill: „Ich glaube nur der Statistik, die ich selbst gef\u00e4lscht\u2026“<\/p>\n![\"Regenschirme](\"http:\/\/farm6.staticflickr.com\/5581\/15126255746_cb53ae7100_n.jpg\" "\\"Regenschirme")
<\/a><\/p>\n![\"John](\"http:\/\/farm6.staticflickr.com\/5560\/15126261706_47c7f1a5cf_n.jpg\" "\\"John")
<\/a><\/p>\n
\n\u2022\u00a0\u00a0 \u00a0Verkehrs- und Wegetraining (Stra\u00dfen\u00fcberquerung mit und ohne Ampel)
\n\u2022\u00a0\u00a0 \u00a0F\u00f6rderung des musikalischen Empfindens und Ausdrucks
\n\u2022\u00a0\u00a0 \u00a0Spielplatzbesuche
\n\u2022\u00a0\u00a0 \u00a0Erkunden des Wohnumfeldes
\n\u2022\u00a0\u00a0 \u00a0Ankleidetraining
\n\u2022\u00a0\u00a0 \u00a0Training des Ess- und K\u00fcchenverhaltens
\n\u2022\u00a0\u00a0 \u00a0Einsatz des Talkers zur Vertiefung der Ereignisse in Schule und Familie sowie zum \u00dcben der selbstst\u00e4ndigen Artikulation von Bed\u00fcrfnissen
\n\u2022\u00a0\u00a0 \u00a0Training des sozialen Verhaltens im Kontakt mit anderen Kindern
\n\u2022\u00a0\u00a0 \u00a0Eink\u00e4ufe und Verhaltenstraining in Gesch\u00e4ften<\/p>\n