recht gro\u00df angelegte Studie<\/a> kam zu dem Schluss, dass der Tod meistens innerhalb von drei Minuten nach einem Krampfanfall eintritt. Der Anfall ist also schon vorbei und dann kommt es aus bisher ungekl\u00e4rten Gr\u00fcnden pl\u00f6tzlich zu einem totalen Shutdown des EEG, gefolgt von einem Herz- und Atemstillstand.<\/p>\nIn den allermeisten F\u00e4llen sind die Personen alleine, wenn dies passiert. In den F\u00e4llen, in denen jemand bei ihnen war, scheiterten die Wiederbelebungsversuche. Ich las einen Bericht, in dem zuf\u00e4llig sogar Sanit\u00e4ter und ein Defibrillator in der N\u00e4he waren, doch auch sie konnten nichts ausrichten. Der Shutdown ist anscheinend sehr schnell und vollumf\u00e4nglich.<\/p>\n
In Deutschland werden die Todesf\u00e4lle von SUDEP noch nicht einmal statistisch erfasst, so dass man gar nicht wei\u00df, wie viele Menschen daran sterben. Online habe ich zwar viel \u00fcber das Thema gelesen, aber letztlich bleibt alles recht vage, weil das medizinische Wissen dar\u00fcber, warum und wie genau SUDEP passiert, eben so gering ist.<\/p>\n
Unter Neurologen gibt es eine Debatte dar\u00fcber, ob gen\u00fcgend \u00fcber SUDEP aufgekl\u00e4rt wird. Wir waren ja knapp zwei Monate vor Johns Tod noch mit ihm im Epilepsiezentrum, sein EEG fiel schlecht aus und uns wurde gesagt, dass wir uns auf Krampfanf\u00e4lle einstellen sollten. \u00dcber die M\u00f6glichkeit eines pl\u00f6tzlichen Todes wurden wir nicht aufgekl\u00e4rt, das Wort SUDEP fiel nicht. Ein paar Wochen sp\u00e4ter hatten wir den n\u00e4chsten Termin zur Abkl\u00e4rung, doch den hat John nicht mehr erlebt.<\/p>\n
H\u00e4tte es uns geholfen, wenn der Arzt (oder irgendeiner der vorher behandelnden Neurologen) uns \u00fcber SUDEP aufgekl\u00e4rt h\u00e4tte? Mein erster Impuls war zu denken: Nat\u00fcrlich, unbedingt. Man will doch alles wissen. Aber je l\u00e4nger ich dar\u00fcber nachdenke, umso unsicherer bin ich mir. Es sind ja keine Anzeichen bekannt, auf die man achten k\u00f6nnte. Es gibt keine Vorbeugung, man kann nichts anders machen aufgrund des Wissens \u00fcber diese M\u00f6glichkeit. Die Aufkl\u00e4rung w\u00fcrde also keine konkreten Handlungsoptionen er\u00f6ffnen, sie w\u00fcrde aber, da bin ich mir sicher, enorm sorgen und \u00e4ngstigen.<\/p>\n
Wenn man dann bedenkt, dass es im Gro\u00dfen und Ganzen gesehen ein eher seltenes Ph\u00e4nomen ist und es am Ende auch keinen Unterschied macht, ob man davon vorher gewusst hat oder nicht, dann k\u00f6nnte eine solche Aufkl\u00e4rung auch mehr schaden als helfen. Wie gesagt, unter Neurologen und betroffenen Familien ist das Thema umstritten. Ich habe (noch) keine Meinung dazu und verstehe die Argumente beider Seiten. Ich w\u00fcnschte mir aber, dass mehr geforscht w\u00fcrde, um dieses Ph\u00e4nomen zu verstehen. Wir haben John in den USA in das SUDEP-Register eintragen lassen.<\/p>\n
Innerlich komme ich am Ende aber doch nur immer wieder zu dem Moment zur\u00fcck, in dem John gestorben ist, allein in seinem Bett. Wie das gewesen ist, werden wir nie wissen. Aber das schreibt Roland Scholz ja auch sehr treffend zum Sterben: „Ab jetzt bist du mit dir allein. Das bedeutet nicht: einsam. Du kannst deine Freunde um dich haben, deine Familie, die ganze weite Welt, es ist gleich. Du stirbst allein. So, wie du allein atmest. So, wie du allein tr\u00e4umst.“<\/p>\n
Es ist nicht einfach, dieses f\u00fcr einen geliebten Menschen zu akzeptieren, und schon gar nicht, wenn man diesen geliebten Menschen selbst in das Leben geboren hat.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Heute sind es 45 Wochen seit Johns Tod. Es treibt mich nach wie vor oft um, dass wir nicht wissen, wie John gestorben ist. Ich bekomme in meinem Kopf irgendwie nicht die Br\u00fccke hin zwischen dem „gerade noch mit ihm telefoniert“ und Scotts Anruf zwei Stunden sp\u00e4ter, dass John gestorben ist. Vielleicht ist es auch […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[46],"tags":[],"class_list":["post-5153","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-trauer"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5153"}],"collection":[{"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5153"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5153\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5174,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5153\/revisions\/5174"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5153"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5153"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/gedankentraeger.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5153"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}