16. januar [tagebuchbloggen like it’s 2005].

Es steht ja alles zur Disposition bei so einem Lebenseinbruch. Manchmal habe ich in letzter Zeit gedacht, dass unsere Wohnung mit 75 qm für Zwei nun eigentlich zu groß ist. Wir brauchen doch nicht so viel Platz. Allerdings sind kleinere Wohnungen in unserem Kiez mittlerweile deutlich teurer als unsere. In Alt-Treptow sind die Mieten in den letzten sieben Jahren ja auch rasant gestiegen. Wir hatten zwar kurz vor der Mietpreisbremse noch die maximale Mieterhöhung bekommen, liegen damit aber immer noch klar unter dem, was Neumieter nun zahlen müssen.

Je mehr ich dann darüber nachdachte, umso weniger gefiel mir die Idee eines Umzugs. Diese Wohnung ist doch unser Ort mit John, in dem wir seine letzten sechs Lebensjahre mit ihm verbracht haben. Ich sehe ihn in der Küche, wie er permanent den Kühlschrank öffnet und alle Verstecke von Süßigkeiten kennt. Ich sehe ihn im Wohnzimmer in seiner Sofaecke Musik hören und Tierfilme gucken, ich sehe ihn im Schlafzimmer in unserem Bett rumlungern, ich sehe ihn in seinem Zimmer im grünen Lieblingsstuhl so heftig seinen rudernden Sitztanz performen, dass am Fuß des Wave-Drehsessels wieder eine Schraube bricht.

John wartet auf den Schulbus 29.10.2013

Das Wohnungsthema mischt sich natürlich sofort mit der Trauer. Umziehen lohnt sich also nicht nur nicht, sondern ich möchte es auch gar nicht. In der Nacht prompt davon geträumt, dass wir wegen steigender Mieten zum Umzug gezwungen werden. Der Traum war wahrscheinlich inspiriert von den Baustellen rund um uns herum, denn in Alt-Treptow werden gerade lauter luxuriöse Prestigeprojekte gebaut: die Treptower Zwillinge zum Beispiel, und die Bouchégärten. Sobald wir das Haus verlassen, sind wir umgeben von Anzeichen für weiter steigende Mieten.

Gequält aufgewacht, entsprechend langsamer Start in den Tag, endlich am Schreibtisch dann als Erstes die Nachricht, dass Andrej Holm zurücktritt.

45 wochen [sudep].

Heute sind es 45 Wochen seit Johns Tod. Es treibt mich nach wie vor oft um, dass wir nicht wissen, wie John gestorben ist. Ich bekomme in meinem Kopf irgendwie nicht die Brücke hin zwischen dem „gerade noch mit ihm telefoniert“ und Scotts Anruf zwei Stunden später, dass John gestorben ist. Vielleicht ist es auch deshalb so schwer, weil ich nicht da war. Andererseits sagt Scott, ich könne froh sein, nicht da gewesen zu sein, weil es so schrecklich war. Beides führt am Ende wahrscheinlich eh zum gleichen Problem: der Fassungslosigkeit darüber, dass so etwas einfach – plötzlich und unerwartet – passiert.

Wortschnittchen verlinkte diesen guten Artikel von Roland Scholz zum Thema Sterben: Ganz am Ende. Ich erinnerte mich kürzlich auch daran, dass ich im Bücherregal noch „Wie wir sterben“ von Sherwin Nuland stehen habe (hier habe ich eine Rezension in der ZEIT gefunden).

Leider helfen mir der Artikel und das Buch bei SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy) nicht viel weiter. Die Medizin weiß annähernd nichts über die Gründe und auch wenig über den genauen Verlauf des Sterbens. Eine recht groß angelegte Studie kam zu dem Schluss, dass der Tod meistens innerhalb von drei Minuten nach einem Krampfanfall eintritt. Der Anfall ist also schon vorbei und dann kommt es aus bisher ungeklärten Gründen plötzlich zu einem totalen Shutdown des EEG, gefolgt von einem Herz- und Atemstillstand.

In den allermeisten Fällen sind die Personen alleine, wenn dies passiert. In den wenigen Fällen, in denen jemand bei ihnen war, scheiterten die Wiederbelebungsversuche. Ich las einen Bericht, in dem zufällig sogar Sanitäter und ein Defibrillator in der Nähe waren, doch auch sie konnten nichts ausrichten. Der Shutdown ist anscheinend sehr schnell und vollumfänglich.

In Deutschland werden die Todesfälle von SUDEP noch nicht einmal statistisch erfasst, so dass man gar nicht weiß, wie viele Menschen daran sterben. Online habe ich zwar viel über das Thema gelesen, aber letztlich bleibt alles recht vage, weil das medizinische Wissen darüber, warum und wie genau SUDEP passiert, eben so gering ist.

Unter Neurologen gibt es eine Debatte darüber, ob genügend über SUDEP aufgeklärt wird. Wir waren ja knapp zwei Monate vor Johns Tod noch mit ihm im Epilepsiezentrum, sein EEG fiel schlecht aus und uns wurde gesagt, dass wir uns auf Krampfanfälle einstellen sollten. Über die Möglichkeit eines plötzlichen Todes wurden wir nicht aufgeklärt, das Wort SUDEP fiel nicht. Ein paar Wochen später hatten wir den nächsten Termin zur Abklärung, doch den hat John nicht mehr erlebt.

Hätte es uns geholfen, wenn der Arzt (oder irgendeiner der vorher behandelnden Neurologen) uns über SUDEP aufgeklärt hätte? Mein erster Impuls war zu denken: Natürlich, unbedingt. Man will doch alles wissen. Aber je länger ich darüber nachdenke, umso unsicherer bin ich mir. Es sind ja keine Anzeichen bekannt, auf die man achten könnte. Es gibt keine Vorbeugung, man kann nichts anders machen aufgrund des Wissens über diese Möglichkeit. Die Aufklärung würde also keine konkreten Handlungsoptionen eröffnen, sie würde aber, da bin ich mir sicher, enorm sorgen und ängstigen.

Wenn man dann bedenkt, dass es im Großen und Ganzen gesehen ein eher seltenes Phänomen ist und es am Ende auch keinen Unterschied macht, ob man davon vorher gewusst hat oder nicht, dann könnte eine solche Aufklärung auch mehr schaden als helfen. Wie gesagt, unter Neurologen und betroffenen Familien ist das Thema umstritten. Ich habe (noch) keine Meinung dazu und verstehe die Argumente beider Seiten. Ich wünschte mir aber, dass mehr geforscht würde, um dieses Phänomen zu verstehen. Wir haben John in den USA in das SUDEP-Register eintragen lassen.

Innerlich komme ich am Ende aber doch nur immer wieder zu dem Moment zurück, in dem John gestorben ist, allein in seinem Bett. Wie das gewesen ist, werden wir nie wissen. Aber das schreibt Roland Scholz ja auch sehr treffend zum Sterben: „Ab jetzt bist du mit dir allein. Das bedeutet nicht: einsam. Du kannst deine Freunde um dich haben, deine Familie, die ganze weite Welt, es ist gleich. Du stirbst allein. So, wie du allein atmest. So, wie du allein träumst.“

Es ist nicht einfach, dieses für einen geliebten Menschen zu akzeptieren, und schon gar nicht, wenn man diesen geliebten Menschen selbst in das Leben geboren hat.

oh, how i wish you were here.

2004 (3)

Ein paar Lieblingsbilder mit John. Die ersten drei Jahre haben wir nicht digital, das ist also auch ein Projekt, die Bilder mal alle zu scannen. Wir haben so tolle Babyfotos. Schade finde ich, dass wir insgesamt nicht so viele Videos haben. Die vergleichsweise wenigen Filme sind nun so schön anzusehen. Leute, filmt mehr. Ihr wisst nicht, wann ihr es nochmal brauchen werdet.

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Ansonsten nichts Neues.

layout.

Ich brauchte endlich mal ein besseres Layout. Das neue Theme ist responsive, soll also auf allen Geräten gut lesbar sein. Ansonsten alles ganz schlicht. [Ich hoffe, die Kontraste sind auch bei Sehschwächen stark genug. Falls nicht, bitte gerne Bescheid sagen, dann verstärke ich sie noch.]

this year’s mantra is gratitude [2016].

John

Mein Jahresrückblick müsste nur einen Dreiwortsatz lang sein: John ist gestorben.

Mehr bräuchte ich nicht zu sagen. Wir müssen uns niemandem erklären. Jeder weiß es, ahnt es, versteht es aus einer Ahnung heraus, dass es das Schlimmste ist, was einem passieren kann. Ich habe das Gefühl, im Moment erwartet deshalb auch keiner besonders viel von uns, und das ist hilfreich. Wir haben genug mit uns selbst zu tun. Heute sind es genau zehn Monate, die wir ohne John leben, wobei leben vielleicht auch etwas übertrieben ist. Es ist immer noch mehr ein Vor-sich-hin-Sein, aber wir sind noch da, und wenn auch nicht so ganz, immerhin irgendwie. Also doch ein kleiner Jahresrückblick.

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Ende April fing ich nach sieben Wochen Pause wieder an zu arbeiten und das tat und tut mir erstaunlich gut. Für das Reiseunternehmen war ich in Holland, Belgien, Frankreich, Deutschland, Tschechien, Österreich, Slowakei, Ungarn, Serbien, Rumänien und Bulgarien. Mehrfach. Und zwar mit Kollegen aus Argentinien, Polen, Deutschland, Südafrika, Frankreich, USA, Russland, Spanien und Griechenland.

Mit anderen Worten: Alles sehr bunt. [Und größer könnte der Kontrast kaum sein zu den hier in Deutschland vielfach geführten Gesprächen mit nationalistisch argumentierenden Bürgern. Aber es ist ja genau diese bunte Welt, die ihnen nicht gefällt/ Angst macht/ etc.]

Prag

Fahrt durch das Eiserne Tor

Sofia

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Das Highlight der Improvisation war, als wir im September mit dem Schiff drei Tage in Komárno festsaßen, weil ein anderes Flusskreuzfahrtschiff in der Nähe von Bratislava den Uferdamm gerammt hatte, woraufhin der Wasserpegel der Donau zur Reparatur abgesenkt werden musste und keine Schiffe mehr fahren konnten. Der EU-Gipfel in Bratislava verlängerte zudem die Sperrung der Donau. 135 Reisende, drei Tage in Komárno, in einer verschlafenen Stadt in der Slowakei, da ist es nicht weit bis zur Meuterei auf der Bounty. Wir organisierten aber Busse und Ausflüge und letztlich hat alles super geklappt.

Für das Referat Öffentlichkeitsarbeit war ich in Erfurt, Bruchsal, Schwäbisch Hall, Berlin, Neustadt an der Weinstraße, Dresden, Stendal, Gifhorn, Lehrte, Wunstorf, Schweinfurt, Osterholz-Scharmbeck, Lebach und Hofheim in Unterfranken. In Deutschland verreisen Scott und ich immer gemeinsam. Wir wohnen in Ferienwohnungen und haben eine kleine Mitnehmkiste (zur Kürbiszeit inklusive Pürierstab!), die es uns überall heimisch macht.

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In Urlaub zu fahren, dazu hatten wir letztes Jahr wenig Herz, oder Energie, oder wie auch immer man das nennen will, was man braucht, um aufzubrechen, wenn es keine beruflichen Gründe gibt. Wir verbrachten dann aber doch noch ein paar Tage auf Hiddensee, wo wir mehrmals mit John gewesen sind. Wenn wegfahren, dann an einen Ort der Erinnerung. Hier ist John den Strand entlang gelaufen und mit Klamotten ins Wasser, hier ist er die Rutsche runtergerutscht, hier auf den Anker geklettert. Ich weiß auch nicht, warum wir uns das ganze Jahr nur an Orten aufhalten wollten, an denen wir mit John gewesen sind. Wahrscheinlich hat es etwas mit der Verbundenheit zu tun, die man in der Erinnerung spürt. Leicht ist das aber auch nicht.

Hiddensee

Am Strand

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Was auch noch war: Am 1. September 2016 ist die neue Kinder-Richtlinie in Kraft getreten, an der ich seit 2012 mitgearbeitet habe, mitsamt dem neuen gelben Heft. Ich habe so viel Arbeit da reingesteckt und dann war es sehr unspektakulär, als das Ganze endlich in der Versorgung ankam. Ich habe auch noch nicht viel darüber gehört, ob unsere Datenschutzbemühungen durch die herausnehmbare Teilnahmekarte fruchten, oder ob die Eltern unsere erklärenden Einführungstexte zu den jeweiligen U’s hilfreich finden. Ich habe jedenfalls mein Bestes gegeben.

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Über Bücher und Musik kann ich nicht viel schreiben. Neben Trauerbüchern habe ich vor allem „Panikherz“ gelesen, was ich sehr mochte. Unter den Trauerbüchern fand ich nur eines richtig gut, einen Roman, aber den dafür auch gleich wirklich großartig: Tonio. Ein Requiemroman von A. F. Th. van der Heijden. Den neuen Knausi konnte ich bisher noch nicht beginnen. Auch hier fehlte mir noch das Herz, oder die Energie, oder wie auch immer man das nennen will, was man braucht, um sich etwas Geliebtem neu zuzuwenden. Dabei möchte ich „Das Amerika der Seele“ eigentlich gerne lesen. Das Buch liegt hier und wartet geduldig auf mich.

Musikhören geht bei uns seit Johns Tod fast gar nicht. Je besser ich die Musik finde, umso trauriger macht sie, und zwar auf Schlag. Musik geht direkt ins Schmerzzentrum. [Leichter erträglich ist Musik, die ich schrecklich finde. Die ist einem dann ja auch egal.]

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Wenn wir in Berlin sind, verbringen wir viel Zeit auf dem Friedhof, so auch zu Weihnachten und Neujahr. Zuerst hatten wir überlegt zu verreisen, weit weg, aber dann sah ich mich irgendwo auf einem Balkon sitzen, mit einem schönen Ausblick, und doch nur denken: Was soll ich hier? Wir können vor der Situation nicht weglaufen. Besser, sich ihr ganz und gar zu stellen. So haben wir, in Erinnerung an die Feiertage mit John, zu Zweit ein ruhiges Weihnachtsfest und einen ebenso ruhigen Jahreswechsel erlebt. Teilweise waren wir zweimal am Tag auf dem Friedhof und haben sogar in der Kälte unsere Klappstühle aus den Büschen geholt und uns ans Grab gesetzt.

Die Zeit vergeht wie im Flug, irgendwie an uns vorbei, über uns hinweg, während wir gefühlt nichts tun. Generell, aber ganz besonders auf dem Friedhof. Man ist schon völlig damit ausgelastet, die Situation einfach nur zu ertragen.

Wir haben alles für John getan, was wir konnten. War es aber nicht genug, nicht gut genug? Solche quälenden Fragen schleichen sich leider immer wieder ein, aber sie bringen uns nicht weiter. Es lag doch nicht in unseren Händen. Und wie bei allem, auf das man keinen Einfluss hat, gilt es auch hier zu akzeptieren. Das war Johns Leben, es war schön und schwer, und für uns zu kurz, aber so sollte es sein. Dankbarkeit für die Zeit, die wir gemeinsam hatten, ist letztlich die einzig hilfreiche Perspektive.

Friedhof

Mantra

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2016 war: Horror.

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[2015, 2014, 2013, 2011]

thanksgiving.

„This is all about restoring worlds; it’s about creating something that you lost.“

Auf dem Friedhof habe ich gestern mit einem Vater gesprochen, der seinen achtjährigen Sohn vor 13 Jahren verloren hat. Wir standen am Grab des Jungen und ich dachte, heute wäre er nun also 21, aber er wird für immer acht sein. Da ist mir erst aufgegangen, dass das ja auch für John gilt. Für immer 15.

Der Vater erzählte, dass der Schmerz niemals weggeht. Mit 13 Jahren im Rücken hat so eine Aussage natürlich einiges an Autorität. Seine Schilderung erschreckte mich aber nicht, ich fand sie im Gegenteil sogar beruhigend. Solange der Schmerz bleibt, bleibt auch die Verbindung zu John. Mitten in mir ist so eine Art Ngorongoro-Krater, der bleibt und in dem vielleicht mit der Zeit irgendetwas wächst, aber der Krater ist und bleibt eben da. Der Schmerz, der Verlust, die Sehnsucht: sie sind eingezogen, um zu bleiben. Unsere neuen Mitbewohner.

Hier gibt es keine Weisheit und keinen Rat. Jemand sagte mir: „Du hast es noch immer geschafft, das Beste aus jeder Situation zu machen. Ich bin sicher, dass es Dir auch dieses Mal gelingen wird.“ Ich weiß, dass das aufbauend, ermunternd, tröstend gemeint ist. Ist schon okay, aber es trifft es doch nicht. John zu akzeptieren, wie er war, das war für mich kein Problem und hatte gar nichts mit „das Beste daraus zu machen“ zu tun. Alles war schließlich Teil seiner Persönlichkeit. Johns Tod dagegen ist etwas ganz anderes für mich als die Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Und nichts, woraus man das Beste machen kann.

In einem Artikel über verwaiste Eltern las ich: „We have hit the bottom, we’ve gone to the lowest place you can go and found there was still something solid beneath our feet.“ [#]

Vielleicht ist es für mich noch zu früh, etwas Festes unter den Füßen zu fühlen. Ich kann dazu auch nicht viel sagen, wie soll man denn das Unbeschreibliche beschreiben. John lebt in unserer Erinnerung weiter, und auf eine Art lebt er auch durch mich hindurch. Letztens habe ich mir morgens auf 3sat Johns geliebtes Alpenpanorama angesehen und gedacht, dass es doch wirklich ganz beruhigend ist. Abends schaltete ich bei einer Tier- und Naturdokumentation nicht weiter, mich haben diese Dokumentationen früher nicht besonders interessiert, aber ich habe mit John so viele davon angesehen, dass ich sie nun selbst mag. John hat mir seine Interessen vermacht. (Allerdings nicht die Volksmusik, von der er im letzten Jahr seines Lebens aber zum Glück auch nicht mehr so angetan war.)

Gestern war Thanksgiving, ich spürte wieder diese Feiertagslähmung, das kenne ich nun schon von Ostern, Muttertag und Johns Geburtstag. Wir sind froh, dass einer von Johns ehemaligen Einzelfallhelfern zu uns kam, um mit uns turkey, stuffing & mashed potatoes zu essen und sich mit uns gemeinsam an John zu erinnern. John hat das Thanksgiving-Essen immer sehr gemocht. Wir haben uns dieses Jahr wieder viel Mühe damit gegeben, zu seinen Ehren. An seinem Platz eine Kerze. Das Essen hätte ihm geschmeckt.

Ein kleiner Truthahn

Thanksgiving, der Tag der Dankbarkeit. Waren wir als Eltern eines schwerstbehinderten Kindes schon zu Top-Experten darin gereift, so sind wir als verwaiste Eltern nun wohl Meister in dieser Kunst. So, so dankbar für alle Tage und Jahre, die wir mit John verbringen durften.

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Ein Zitat von Cheryl Strayed: „It is impossible to go on as you were before, so you must go on as you never have.“ [#]

Ich weiß nicht, was das für mich konkret heißt, aber ich fühle, dass es auf mich zutrifft. Ich habe keine Wahl, der Weg ändert sich. Die erste Auswirkung ist, dass ich mein Ehrenamt als Patientenvertreterin aufgegeben habe. Ich habe gemerkt, wie sehr John mir die Energie dafür gegeben hatte, die kleinsten Fortschritte dort wertzuschätzen und die ganzen Frustrationen in diesem David gegen Goliath auszuhalten. Ohne John fehlt mir diese Energie. Es ist mir nicht leicht gefallen, das zurückzulassen, was ich acht Jahre lang mit Ausdauer, Engagement und auch einigem Erfolg getan habe. Aber es geht eben nicht mehr. You must go on as you never have. Es wird sich mit der Zeit zeigen, was das genauer heißt.

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Auf der Suche nach einem Grabstein. Wir sehen uns bei verschiedenen Berliner Steinmetzen um und entdecken wieder einmal, wie viele bisher unbekannte Orte und Ebenen es in einer Stadt immer noch gibt, nach so vielen Jahren. Oder vielleicht doch die teurere Version von einem Bildhauer? Ein paar dieser Grabzeichen gefallen uns ganz gut. Wieder Spaziergänge auf dem Friedhof. Wie soll Johns Stein aussehen? Wie Tristans, wie Katrins, wie Ulrichs, wie Werners? Warten auf die entscheidende Eingebung.

 

Mutter a.D.

Kleine Fundstücke, wie diese Bildkarte von John:

Pause

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Und ich weiß schon:
Solange meine Seele in mir wohnt,
werd ich das Dunkel dieses Augenblicks
schöpfen und trinken und bluten

(David Grossman: Aus der Zeit fallen)

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Die gefühlt doppelte Schwerkraft in der Trauer. Man möchte eigentlich nur noch liegen. Draußen wird es immer ungemütlicher, während wir noch immer zu nichts anderem fähig sind, als um John zu trauern. Und es fühlt sich immer noch unwirklich an, dass er nie mehr da sein wird. Ich muss mir wieder und wieder die zwei Wochen unseres Abschieds vergegenwärtigen (was für ein treffendes Wort), um mich an die Wirklichkeit anzudocken. Wie gut, dass wir diesen Abschied hatten. Ich hatte es im März geahnt und es bestätigt sich, wie wichtig das war und ist.

Die Gedanken und Gefühle sind wie mit Helium gefüllte Luftballons, die ziellos unter der Decke schweben. Würde man sie nach draußen lassen, flögen sie auf Nimmerwiedersehen davon, was einer Selbstauflösung gleichkäme. Man kann für den Moment nur froh sein, wenn sie zumindest noch unter der Decke schweben. Und hier und da kann man sie für Momente zusammenfassen und herunterholen in den Raum der Wirklichkeit. In diesen Momenten dringt die Erkenntnis zum Bewusstsein vor, dass John wirklich nie mehr da sein wird. Und die Sehnsucht nach ihm wird so groß, je mehr Zeit vergeht.

Für uns ist die Welt stehen geblieben, wir sind wie in einem Kokon, aber ich sehe natürlich, wie draußen das Leben weitergeht, wie etwa die Engländer die EU verlassen, die Türkei sich von der Demokratie verabschiedet und die Amerikaner sich Trump zum Präsidenten wählen. Ich hätte fast erwartet, dass mir das alles nun egal sein könnte, aber eigentlich ist eher das Gegenteil der Fall. Das alles, wie auch jedes Schicksal, berührt mich.

Früher hätte ich mich bei solchen Nachrichten mit John aufs Sofa gekuschelt und er hätte mir seinen Kopf hingehalten für eine Massage, und danach hätte er mich angestrahlt, wie nur John es konnte. So glücklich zu sein über eine Kopfmassage. Muttergefühle ohne Gegenwart und Zukunft. Alles nur noch Rückschau. Die Momente, die wieder hochkommen, vergessen geglaubt, aber dann eben doch nicht. Die Erinnerung ist einerseits etwas sehr Positives und macht andererseits manchmal auch von Herzen müde, herzmüde.

Das Weiterleben kostet viel Energie, und die will andererseits auch irgendwie äußerlich umgesetzt werden. Gestern habe ich aktenordnerweise Behördenpapiere geschreddert. Etwa dreizehn Jahre von Anträgen, Bewilligungen, Ablehnungen, Widersprüchen. Ich war selbst erschrocken, was für ein administrativ wahnsinniges Leben wir da geführt haben. Aufbewahrt habe ich nur die Behördendokumente, die auch etwas Persönliches hatten, wie zum Beispiel die jährlichen Berichte der Einzelfallhilfe. Die Unmengen an Klein-Klein sind nun weg. Das war nicht John, das waren unsere Hindernisse, und erinnern möchte ich mich nicht daran, sondern an das Gute.

Auf dem Friedhof ertappe ich mich bei dem Gedanken, dass es John kalt sein muss und bin froh, dass wir ihm seine Decke mit in den Sarg gelegt haben. Wie irrational auch wieder. Das spielt natürlich in Wirklichkeit überhaupt keine Rolle. Aber das sind so ins Leere laufende Instinkte. Eine Mutter, die Kälte spürt, zieht ihrem Kind auf dem Weg nach draußen noch schnell eine wärmere Jacke an. Diese Form der Übertragung ist ja auch ein großer Teil des Elternseins, vor allem natürlich in der Zeit, in der ein Kind noch nicht sprechen und seine Bedürfnisse noch nicht ausdrücken kann. Und so war es bei uns in gewisser Weise ja eigentlich immer. Das kann man nicht so einfach abstellen.

Gestern in der U-Bahn trug ein Junge die gleiche blaue Winterjacke, die John vor ein paar Wintern gehabt hat. Selbst mit der U-Bahn zu fahren, ist eine Herausforderung. Wie tief Leere fallen kann. Und ist es jetzt gut oder schlecht, dass sowohl das Wetter als auch die politische Großwetterlage so trefflich mit unserem Inneren korrespondieren? Im Frühjahr hatten wir wenigstens noch den Magnolienbaum.

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Winter is coming. Wir warten auf die sechste Staffel Game of Thrones auf DVD.

sechs monate.

Auf dem Friedhof haben wir weiterhin unsere beiden Klappstühle im Gebüsch versteckt, sitzen damit oft an Johns Grab und laufen ansonsten viel auf dem Friedhofsgelände spazieren. Mit den anderen Trauernden, die auch jeden Tag da sind, grüßen wir uns oder sprechen auch mal ein bisschen. Unsere neue Community.

Der nette Gärtner hat uns vom Großmarkt einen Aufsatz für die Gießkanne mitgebracht. Die Gießkanne leihen wir uns von ihm am Eingang, den Aufsatz haben wir nun in unserer Fahrradtasche, zusammen mit Gärtnerhandschuhen, einer kleinen Schaufel und einer kleinen Harke.

Gekauft: Chrysanthemen Rock’n Roll. Die hießen wirklich so.

Blumentransport

Manchmal kommen Malgruppen auf den Friedhof, stellen Staffeleien auf, bleiben stundenlang und sprechen erstaunlich viel beim Malen. Jugendliche laufen auf dem Hauptweg mit einem Rollkoffer vorbei und verschwinden irgendwo im verlassenen hinteren Teil des Friedhofs. Da in dem Rollkoffer Flaschen klirren, nehmen wir an, dass die Jugendlichen dort irgendwo einen Partyplatz haben. Einmal hat sich am Mausoleum eine Frau bis auf die Unterwäsche ausgezogen, es stellte sich als ein Fotoshooting heraus.

Je nach Windrichtung hören wir manchmal von Norden den Verkehr von der Gneisenaustraße oder von Süden den Verkehr vom Columbiadamm. Und vom Tempelhofer Feld schallen ab und an Rufe vom Softball-Feld zu uns herüber, was doch passt zu unserem deutsch-amerikanischen Jungen.

Im Mai hörten wir leise, aber gerade noch vernehmbar die Ansagen der Fahrgeschäfte auf den Neuköllner Maientagen im angrenzenden Volkspark Hasenheide.

Im Juni sehr laut den Karneval der Kulturen, der am Südstern direkt vor dem Friedhof vorbeizog.

Im Sommer kamen hier und da Durchsagen aus dem Sommerbad Neukölln bei uns an: „Wir haben hier Amadeo, acht Jahre, blaue Badehose. Mama oder Papa bitte zum Bademeister!“ Als ein Gewitter aufzog: „Alle sofort raus aus dem Wasser. Ich wiederhole: Alle raus!“ Dann stürmte es durch die Bäume rund um uns herum, es wurde ganz dunkel und nur hier und da flackerte das Licht von den Kerzen in den Laternen.

Das war eine tolle Stimmung, auf dem Naturfriedhof im Gewitter. Überhaupt wenn es stürmt und der Wind überall anders klingt: in den Tannen, in den Birken, in der Buche, im Engelsbaum, im kleinen Kirschbaum rechts neben John und im noch kleineren Gingko links von uns.

Jeden Tag sehen wir Eichhörnchen. Und Bienen, denen bei John bis vor kurzem der mittlerweile verblühte Lavendel besonders geschmeckt hat. Fast jeden Tag sehen wir auch die Feldmaus, die hinter uns im Gebüsch der verwilderten „Ruhestätte der Familie Wehlitz“ wohnt.

Wir kennen mittlerweile viele Gräber, haben eine ganze Reihe von Menschen über Google gefunden. Lebensläufe und Nachrufe. Nicht weit von John entfernt ist zum Beispiel das Grab des Musikers Wauz, und da stieß ich als Erstes auf eine Widmung des von mir ja sehr gemochten Olli Schulz, Du hattest Recht mit dem Ende von Lost.

Manchmal besuchen wir Gert Mattenklott am anderen Ende des Geländes auf dem Friedhof Dreifaltigkeit II. Einmal lag dort eine berührende, mit einer koreanischen Münze beschwerte Notiz eines Studenten.

Manchmal laufen wir zum Bienenstock hinten auf dem Friedhof. Dort gibt es sogar ein Ansichtsfenster der Bienen bei der Arbeit. Den Honig müssen wir uns natürlich besorgen.

Friedhofsbienen

Friedhof

Unsere Welt auf dem Alten Luisenstädtischen Friedhof. Es wird uns bisher nie langweilig dort, bei John. Und es ist weiterhin unbeschreiblich, wie sehr wir John vermissen.

drei monate.

Wir hatten selbstgebackenes Brot dabei, Mineralwasser und Bananen. Letztere waren uns vom Hausarzt empfohlen worden. Da unser Gehirn momentan auf Hochtouren arbeite, brauche es viel Energie, Bananen seien da sehr zu empfehlen, hatte er gesagt. [Mein Kind ist tot und Du empfiehlst uns Bananen, hatte ich kurz gedacht, dann aber doch welche gekauft.]

Der Plan war, mit dem Fahrrad zuerst zum Friedhof und dann zur Krummen Lanke zu fahren, 45 km Strecke insgesamt, eine Tagestour im Gedenken an John. Den Proviant hatten wir vor allem dabei, um nicht in ein Café einkehren zu müssen, Sitzen im Café, das hat sowas Angenehmes, das mutet nach Unternehmung an, und unternehmen wollten wir definitiv überhaupt nichts, und schon gar nichts Angenehmes. Mit Menschen sprechen am besten auch nicht. Der Plan ging insofern nicht auf, als uns am Friedhof eine Frau gleich als Kenner der Lokalität ausmachte und fragte, wie lange am Sonntag denn die Friedhofsgärtnerei geöffnet sei. Da musste also ein bisschen gesprochen werden, aber ihre Frage konnte schnell geklärt werden und wir verzogen uns über den ehemaligen Weinberg zu Johns Grab, wo wir seit ein paar Tagen in einem nahen Gebüsch zwei Klappstühle versteckt haben, so dass wir dort gut und gerne 1-2 Stunden am Tag herumsitzen können.

Ich las wieder PANIKHERZ von Benjamin von Stuckrad-Barre. Bei einer verunglückten Autismusmetapher hatte es mich vor ein paar Wochen rausgehauen, stattdessen hatte ich mir dann in der Amerika-Gedenkbibliothek eine ganze Reihe von Trauerbüchern ausgeliehen und war danach zunehmend an der Ratgeberliteratur verzweifelt.

„Trauer braucht viel Zeit!“ Lauter so Allgemeinplätze, die einem schon vorher klar waren. In jedem Buch stand: „Jede Trauer ist individuell“, aber dann folgten dennoch meistens allerlei Typisierungen, die genau dieser Grunderkenntnis entgegenliefen. Ein Buch hieß „Damit aus Trauer Liebe wird“, eigentlich ein ganz guter Gedanke: sich nicht so sehr auf das Loslassen zu konzentrieren, sondern auf die Liebe, die immer bleibt, und wie sie nun neu geformt wird. Aber dass die Liebe immer bleibt, das schien mir auch wiederum so völlig klar. Nur weil jemand stirbt, höre ich doch nicht auf, ihn zu lieben.

Lauter Bücher mit – wenn es gut lief – ein paar guten Ideen, die aber irgendwie auch so selbstverständlich waren und dann aufgeblasen wurden, überhaupt ein Wahnsinn, wie redundant die Trauerbücher durchweg waren, ewige Wiederholungen. Als Mantra oder schlicht nur, damit aus 20 Seiten 200 werden?

Inhaltlich war für mich auch vieles eher unpassend. Gerade bei Eltern, deren Kind gestorben war, ging es in den Erfahrungsberichten oft um nun unerfüllt bleibende Erwartungen an die Zukunft („auf dem Abiball des Kindes tanzen“, „Enkelkinder bekommen“). Solche Erwartungen hatten wir mit John sowieso nicht gehabt. Das hatten wir alles schon seit 13 Jahren durch. Dazu kam viel Wut, oft verbunden mit der Frage nach dem Warum („Warum musste ausgerechnet uns das passieren?“). Nach dem Warum frage ich auch schon lange nicht mehr.

Immer wieder: Das Hadern damit, dass man das gemeinsame Leben nicht genug geschätzt hat. Auch damit konnte ich wenig anfangen. Seit John im Alter von anderthalb Jahren so krank geworden war und wir zwei Jahre in Kliniken verbracht hatten, und zwischendrin auch nicht so klar gewesen war, ob John das überleben wird, also auch seit etwa 13 Jahren, war uns ganz bewusst, wie zerbrechlich das Leben ist, und besonders seines, und wir haben es jeden Tag wertgeschätzt. Uns war immer klar, wie kostbar unsere Zeit mit John ist.

Viele Eltern wünschten sich, mehr Zeit mit der Familie verbracht zu haben. Auch da hatten wir schon vor langer Zeit die Weichen umgestellt, Scott hatte sich ja nur noch um John gekümmert und ich war Freiberuflerin geworden, um mir alle Ferienzeiten freinehmen zu können. Beim Lesen der Trauerbücher fühlte ich mich irgendwie ständig wie in einem anderen Film und konnte wenig damit anfangen. Am schlimmsten waren die Bücher von Jorgos Canakakis, über die ärgerte ich mich richtig.

Also hatte ich all diese Bücher wieder zur AGB zurückgebracht und war zu PANIKHERZ zurückgekehrt. Alleine der Titel, was bitte könnte besser passen? Eine verunglückte Autismusmetapher, das kann ja schonmal passieren. Und Drogensucht ist zwar etwas ganz anderes als der Tod des einzigen Kindes, aber beides zerrüttet die Existenz und beides führt zu einem Kampf ums Überleben, den man so nie gewollt hat, aber nun ja wohl oder übel führen muss.

Das Ob und das Wie des Weiterlebens „danach“: keine Ahnung, das Äußerste, was man erstmal verlangen kann, ist ein vor-sich-hin-Sein. Dem Horror mit offenen Augen begegnen, am Grab sitzen, gemeinsame Orte aufsuchen, erinnern, erinnern, erinnern, viel weinen, auch das, letzteres hilft aber nicht.

Was hilft (bisher): Bewegung (daher das Radfahren), Beschäftigung (daher das Brotbacken) und Wolfgang Herrndorfs Motto „Arbeit und Struktur.“ Arbeiten lenkt ab und strukturierte Tage sorgen immerhin dafür, dass man morgens einen Grund zum Aufstehen hat, auch wenn die Struktur extra zu diesem Zweck erfunden wurde, den Grund hat man also künstlich konstruiert, irgendwie ein sinnloser Zirkelschluss, aber funktioniert einigermaßen.

Abends Seriengucken oder lesen, aber beides muss auf irgendeine Art hart sein, ganz unten, wo wir auch sind, Game of Thrones geht, True Detective und die erste Staffel von The Killing, wie da die Tochter stirbt und die zerstörte Familie die ganze Zeit weiter begleitet wird, und ein Freund sagt: „Ich habe nur die ersten beiden Folgen gesehen, dann war mir das zu düster, zu deprimierend, und ausgerechnet ihr guckt euch das jetzt an?“ Nicht ausgerechnet, sondern gerade wir, und gerade jetzt. Unser größter Feind ist im Moment alles, was irgendwie gefällig ist, da geht gar nichts.

Also gestern, Alter Luisenstädtischer Friedhof statt Chateau Marmont, keine Zitronenbäume sondern Johns Grab, aber PANIKHERZ, und dann weiter zur Krummen Lanke, und als wir uns nur kurz wegen eines Regenschauers an einer Bushaltestelle unterstellten, fragte uns ein älterer Mann, wo wir denn hinfahren und wo wir herkommen, und aus dem Nichtsprechen mit anderen Menschen wurde zum zweiten Mal an unserem Gedenktag nichts. Aber ein netter Mann, woher soll er auch wissen, dass wir gerade unser Kind verloren haben.

Klatschnass kamen wir an der Krummen Lanke an, wo mittlerweile wieder die Sonne schien und uns alles an John erinnerte, Kinder badeten, wie John dort oft gebadet hat, und wir merkten, dass jede neue Jahreszeit neue Herausforderungen bringt, denn an der Krummen Lanke waren wir seit Johns Tod schon ein paar Mal gewesen, hatten sie quasi schon als Erinnerungsort erobert, dachten wir, aber dann eben doch nur im Frühling und nicht im Sommer, da mussten wir dann gestern wieder neu anfangen.

[Das ist auch so ein Ding, dass es einen ständig unerwartet erwischt. Auch letzte Woche, nur mal Nachrichten gucken wollen und dann stehen Angela Merkel und François Hollande zum hundertjährigen Jahrestag der Schlacht von Verdun am Beinhaus von Douaumont, und sofort der Flashback, dass wir da vor zwei Jahren mit John gewesen sind, Erinnerungen und Tränen, nichts mit „eben Nachrichten gucken.“]

Auf dem Rückweg sind wir dann noch einmal am Friedhof vorbeigefahren und haben noch einmal für eine Stunde an Johns Grab gesessen. So schnell sind da keine Fortschritte zu erwarten, das Handbuch „Wie verliert man sein Kind und lebt damit weiter“ haben wir noch nicht gefunden.

#FragtWarum

Für autistische Kinder gibt es eine Frühintervention, die schon vor dem fünften Lebensjahr einsetzt: eine verhaltenstherapeutische Förderung namens ABA (Applied Behavior Analysis). Die Methode wurde in den 1960er Jahren vom Psychologen Ivar Lovaas in Kalifornien entwickelt, sie basiert auf B. F. Skinners Behaviorismus. Im Grunde handelt es sich um eine operante Konditionierung. Die autistischen Kinder sollen durch intensive Frühförderung dazu gebracht werden, erwünschte Verhaltensweisen zu erlernen.

Es steht für mich außer Frage, dass das Ziel von ABA eine Anpassung der Autisten an die Welt der Nicht-Autisten ist. Eine ABA-Therapeutin sagte mir mal: „Wenn Dein Sohn im Alter von vier Jahren in der Öffentlichkeit am Daumen nuckelt, ist das vielleicht noch süß. Mit 15 ist es aber definitiv nicht mehr niedlich.“

Zu Zeiten von Lovaas arbeitete man noch mit harten Strafen und Elektroschocks, seither wurde die Methode zwar in einer weniger gewalttätigen Form weiterentwickelt, aber sie ist immer noch sehr invasiv. Dies zeigt sich alleine schon daran, dass die Intervention für 30-40 Stunden pro Woche angewendet wird. Die Kinder befinden sich praktisch permanent in Therapie. Zudem gibt es keinen geschützten Raum, da die Therapie auch im eigenen Zuhause stattfindet und von den Eltern als Co-Therapeuten mit durchgeführt wird, was wiederum auch problematisch für die Eltern-Kind-Beziehung ist.

Dabei wird gerne behauptet, ABA sei die wirksamste Methode zur Behandlung von frühkindlichem Autismus. Das ist zunächst schon ein fragwürdiges Statement, denn randomisierte kontrollierte Studien kann es gar nicht geben. Im Vorfeld kann man das Potential der verschiedenen Kinder nicht abschätzen und so gibt es keine verlässliche Vergleichsgrundlage. Noch entscheidender ist für mich allerdings die grundsätzliche Frage, ob frühkindlicher Autismus denn überhaupt zwingend einer – zudem so frühen und so intensiven – Behandlung oder Therapie bedarf.

Würde man ein normales Kind 30-40 Stunden pro Woche trainieren? Ich glaube, man würde ein solches Pensum als übergriffig empfinden. Warum ist dieses Empfinden bei ABA anders? Weil der Druck so groß ist, das Kind anzupassen?

ABA hat in den USA eine lange Tradition, dort kommen mehrere Faktoren zusammen. Zunächst einmal handelt es sich um eine Gesellschaft, die sehr auf Leistung fokussiert ist. Außerdem gibt es kein starkes Gesundheits- und Sozialsystem, die Eigenverantwortung ist hoch, und damit auch der Druck von Eltern, ihre Kinder irgendwie in das Leben einzupassen, gerade wenn beide Elternteile arbeiten.

Man muss sich immer wieder vor Augen führen, wo der Druck liegt und woher er kommt. Da kann man sogar bis zur Entwicklung des Begriffs Autismus als Diagnose zurückgehen. Leo Kanner leitete die in den USA erste kinderpsychiatrische Klinik an der Johns Hopkins Universität und stand von Beginn an unter Druck, die Einrichtung dieser Spezialklinik durch Diagnosen und vor allem auch durch erfolgreiche Therapien zu rechtfertigen.

Ich finde es wichtig zu sehen, dass das alles einer systemimmanenten Logik unterliegt. Das Behandlungssystem entwickelte sich, dann wurde die Wissenschaft als Unterfütterung nachgeschoben. Ihr Gütegrad ist nicht hoch (und kann eben gar nicht hoch sein, weil randomisierte doppelblinde Studien nicht möglich sind). Aber irgendwann ist man an einem Punkt, an dem das System vor allem danach trachtet, sich selbst zu erhalten. Und Eltern gaben dem nach, weil innerhalb dieses Systems auch Ganztagseinrichtungen für die Kinder entstanden. Mit den Spezialeinrichtungen kam also auch eine Betreuung, die die Eltern brauchten, um arbeiten zu können.

In Deutschland war die Lage anders und ABA lange uninteressanter. Durch unser stärkeres Sozialsystem (z.B. durch das Pflegegeld) haben wir mehr Möglichkeiten, dass ein Elternteil reduziert oder gar nicht erwerbstätig ist. Dadurch haben wir einen geringeren Anpassungsdruck. Und während man ABA in den USA als Finanzierungsargument für Spezialeinrichtungen brauchte, hatten wir in Deutschland durch das heilpädagogische System sowieso schon spezialisierte Einrichtungen. Dazu kommt, dass wir traditionell (seit 1945) keinen so großen Druck einer „erfolgreichen Therapierung“ hatten, da die Heilpädagogik als Folge unserer Geschichte philosophisch bewusst anders ausgerichtet war.

Dass ABA sich in Deutschland in den letzten Jahren so verbreitet, ist kein gutes Zeichen für unsere Gesellschaft. Es deutet auf einen wachsenden Anpassungsdruck hin. Dabei bleibt: Die Intervention ist in ihrem Pensum wie in ihrer zugrunde liegenden Philosophie ethisch höchst fragwürdig.

Warum ich das alles schreibe? Weil die Aktion Mensch eine große ABA-Studie mit 250.000 Euro fördert.

Dazu heißt es auf der Website: „Die Aktion Mensch fördert Projekte, um die Teilhabe von Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft voranzutreiben. Das Bremer Projekt möchte durch eine intensive Förderung der zwei- bis fünfjährigen Kinder mit frühkindlichem Autismus genau das erreichen.“ [#]

Im Namen der Teilhabe wird genau das Gegenteil gefördert. Es ist entmutigend und es macht mich in dieser Zeit ganz besonders traurig. John war ein frühkindlicher Autist. Das war ein Teil seiner Persönlichkeit. Gestorben ist er an seiner Epilepsie. Die Gründe für SUDEP sind medizinisch noch unbekannt. In Großbritannien gibt es gerade eine große Aufmerksamkeitskampagne zum Thema „Frühzeitiger Tod bei Autismus.“ Der hängt in den meisten Fällen mit einer Epilepsie zusammen, die bei Autisten oft vorkommt. Es gibt also durchaus sehr wichtige medizinische Forschungsthemen zum Autismus. Umso schmerzhafter, dass die Aktion Mensch sich dafür entscheidet, das Geld stattdessen für Konditionierung auszugeben.

Was mir allerdings durch diesen Ärger, der mitten in meine Trauer fällt, auch ganz klar geworden ist: Ich bin so heilfroh, dass wir unsere fünfzehneinhalb Jahre mit John ausgiebig genossen haben. Dass wir John so akzeptiert haben, wie er ist. Dass wir mit ihm verreist sind anstatt ihn therapieren zu wollen. Dass wir uns auf John eingestellt haben anstatt umgekehrt von ihm die Anpassung zu erwarten. Ich bin so froh, dass John immer – von seinem Anfang bis zu seinem Ende – so sein durfte, wie er war.

(Und er hat seinen Schnuller im zugegeben hohen Alter von 12 Jahren ganz ohne ABA von alleine beiseite gelegt. Aber: Wir hätten es auch noch länger ausgehalten, wenn er ihn hätte behalten wollen.)

Ich wünsche mir so sehr, dass ein Umdenken stattfindet und wir das Leben gemeinsam mit den Autisten genießen – das ist für mich Teilhabe.

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