le colombier.

Einer der Gründe, weshalb wir immer wieder nach Frankreich fahren: Man kann dort relativ günstig und bequem über die Website Gîtes de France ganze Häuser mieten.

Le Colombier Colleville Montgomery

Das Ferienhaus Le Colombier, links neben dem alten Taubenturm, bot John reichlich Platz und auch die Möglichkeit, drinnen wie draußen lauter zu sein, ohne dass es andere stört. Eine gute Lage in der Normandie, sowohl zum Strand als auch zu den Orten der Alliiertenlandung, von denen wir ein paar neue erkundet und ein paar bekannte wiedergesehen haben. Das Ganze für 600 Euro pro Woche in der Hauptsaison. Ich kann es nur empfehlen (und werde dafür nicht bezahlt).

Es ist für uns ein grundsätzliches Problem, dass John überhaupt nicht mehr laufen will und wir somit oft Zuhause festsitzen. Die Isolation nimmt merklich zu. In der Normandie haben wir uns kurzerhand einen Rollstuhl ausgeliehen, als John am amerikanischen Friedhof streikte. Damit ließ John sich eine Stunde bei guter Laune durch die Gegend schieben. Es ist nicht so, dass er etwas dagegen hat, draußen zu sein. Er möchte nur nicht laufen. Ein Rollstuhl ist zwar nicht unbedingt eine Dauerlösung, aber hier und da eine Alternative.

Es hat uns wieder sehr gefallen, in La Belle France.

Mit John in Deauville

Neue Regeln für U-Untersuchungen

Meines Wissens gab es bisher nur einen Artikel in der Ärzte-Zeitung darüber, dass gerade Änderungen für die Früherkennungsuntersuchungen von Kindern bis zum Alter von 6 Jahren beschlossen wurden. Dabei geht das natürlich alle Eltern etwas an: In Deutschland werden jedes Jahr über 600.000 Kinder geboren und sie durchlaufen alle die sogenannten U-Untersuchungen.

Vielleicht gibt es mehr Aufmerksamkeit, wenn die Änderungen in der Praxis ankommen. Der Beschluss tritt nämlich erst in Kraft, wenn auch das Gelbe Vorsorgeheft neu erarbeitet ist, in dem die Ergebnisse der Untersuchungen festgehalten werden. Doch auch wenn die Vorgaben zur Dokumentation noch fehlen: zur inhaltlichen Neustrukturierung wurde im öffentlichen Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses ein Beschluss gefasst, der auch online einzusehen ist.

Ich bin seit drei Jahren in der Arbeitsgruppe tätig, die diese Neustrukturierung erarbeitet hat, dabei seit zwei Jahren in der Funktion als Sprecherin der Patientenvertretung in dieser AG. (Zur Erklärung: Der Gemeinsame Bundesausschuss ist das höchste politische Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen. Dort wird in Form von Richtlinien der Leistungskatalog für mehr als 70 Millionen Versicherte beschlossen. Seit 2004 haben Patientenvertreter ein Mitberatungsrecht in allen Gremien und ich bin seit 2008 über den Deutschen Behindertenrat dabei.)

Was wird anders?

Es wird sich bei den Früherkennungsuntersuchungen einiges ändern. Zunächst einmal die grundsätzliche Ausrichtung: Es wurde ein empirisches Konzept entwickelt, das für eine verbesserte Evidenzbasis der Untersuchungen sorgt. Die Früherkennungsuntersuchungen gibt es seit Anfang der 70er Jahre und sie sind 30 Jahre lang nahezu gleich geblieben. Die Arbeitsgruppe hat sich intensiv mit wissenschaftlichen Studien befasst und aus den übereinstimmenden Erkenntnissen Items für die Untersuchungen erstellt.

Diese Items sind dabei an der 90. Perzentile ausgerichtet, um auch Raum für individuelle Entwicklungsunterschiede zu lassen. Wir haben also versucht, die Untersuchungen erstens auf eine solide wissenschaftliche Basis zu stellen und zweitens einer zunehmenden Pathologisierung entgegen zu wirken. Im Rahmen der Beratungen wurde die Kinder-Richtlinie dabei in den vergangenen Jahren bereits mehrfach geändert, beispielsweise wurden das Neugeborenen-Hörscreening, die Kinderuntersuchung U7a und die Untersuchungen auf Früherkennung von angeborenen Stoffwechseldefekten sowie von Hüftgelenksdysplasie und -luxation eingeführt.

Die neuen U’s berücksichtigen stärker Aspekte der sozialen, psychosozialen, emotionalen und geistigen Entwicklung, da in diesen Bereichen zunehmend Probleme beobachtet werden. Und Eltern erhalten in Zukunft mehr Informationen zu regionalen Unterstützungsangeboten, wie zum Beispiel zu Frühen Hilfen.

Datenschutz: Einführung einer neuen Teilnahmekarte

Auf Initiative der Patientenvertretung wird eine neue Teilnahmekarte eingeführt. Hintergrund hierzu ist, dass die Ergebnisse der Früherkennungsuntersuchungen im vertraulichen Dokument des Gelben Vorsorgeheftes dokumentiert werden. In der Zwischenzeit hat sich – besonders nach Einführung des verbindlichen Einlade- und Meldewesens in einigen Bundesländern – eine Praxis entwickelt, in der beispielsweise Kitas und Behörden zu Unrecht Einsicht in das Gelbe Heft verlangen um sicherzugehen, dass ein Kind regelmäßig an den U-Untersuchungen teilnimmt. Viele Eltern wissen nicht, dass sie nicht zur Vorlage des Gelben Heftes verpflichtet sind.

Eltern werden nicht selten unter Druck gesetzt, zum Beispiel wenn ein Kitaplatz an die Bedingung geknüpft wird, das Gelbe Heft vorzuzeigen (so berichtet aus Bayern). Die Teilnahmekarte bietet Eltern nun die Möglichkeit, bei den entsprechenden Behörden ein Dokument vorzulegen, welches ohne weitere vertrauliche Informationen nur noch die reine Teilnahme an den U-Untersuchungen bestätigt.

Warum war uns das als Patientenvertretung wichtig? Im Gelben Heft stehen sensible Informationen, die ein Kind zudem ein Leben lang begleiten können. Nehmen wir einmal das Beispiel einer Verdachtsdiagnose auf ADS. Wir haben gehört, dass Kitas oder Kindergärten mit diesem Wissen schon versucht haben Eltern zu überreden, dass ihr Kind doch einen I-Status bekommen könnte und dann stünde mehr Personal zur Verfügung. So werden also womöglich Personalengpässe mit Diagnosen zu lösen versucht. So war das nie gedacht.

Ich selbst habe erlebt, dass für die Bewilligung von Johns Eingliederungshilfe für behinderte Menschen nach dem Gelben Heft gefragt wurde. Die Eingliederungshilfe läuft in Berlin über das Jugendamt und das Jugendamt ist daran interessiert, so viele Informationen über Familien zu sammeln wie möglich. Was dann damit geschieht, welche Schlüsse das Jugendamt daraus zieht etc., darüber haben die Eltern dann keine Kontrolle mehr. Das kann schon gefährlich werden und gesetzlich ist es eigentlich gar nicht erlaubt. Aber da es gelebte Praxis ist, wollten wir als Patientenvertretung etwas tun, um dagegen anzusteuern.

Dass wir uns damit durchsetzen konnten, sah lange Zeit nicht so aus und ist mein bisher größter Verhandlungserfolg, auf den ich auch ein bisschen stolz bin (gemischt mit Bedenken, dass es in der Praxis dann vielleicht aber trotzdem wieder übergangen wird – hierzu ist es auch wichtig, dass die Eltern gut über ihre Rechte informiert werden).

Leider keine stärkere Verankerung der Sozialpädiatrischen Zentren

Abgelehnt wurde unser Antrag, eine bessere Vernetzung mit Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) in der Kinder-Richtlinie zu verankern. Diese sind nach dem Gesetz spezialisiert auf die Behandlung von frühgeborenen Kindern sowie von Kindern, die von einer dauerhaften Erkrankung, Entwicklungsstörung oder Behinderung bedroht sind. Die interdisziplinäre Arbeitsweise dieser Zentren hat sich aus Betroffenensicht bewährt, aber eine Überweisung dorthin erfolgt häufig viel zu spät. Leider wurde unser Vorschlag hierzu nicht angenommen.

Im Großen und Ganzen bin ich mit dem Ergebnis zufrieden. Nach drei Jahren Arbeit mit teils hoher Sitzungsfrequenz habe ich die Hoffnung, dass wir die U-Untersuchungen verbessert haben. In jedem Fall sollten die Ärzte in Zukunft mehr Zeit für die Früherkennungsuntersuchungen haben (weil sie besser dafür bezahlt werden), und es sollte mehr Raum für Gespräche da sein. Ich hoffe, dass die Eltern dies auch einfordern und zu ihrem eigenen Besten und dem Besten ihrer Kinder nutzen können.

weiter ging es so.

Am Wochenende nach Johns Schul-Ausraster bemerkten wir eine Verletzung, der Kinderarzt überwies uns mit dem Verdacht auf Leistenbruch in die Rettungsstelle, dort wurde aber Entwarnung gegeben: nur ein tiefes Hämatom. [Kleiner Nebenschauplatz Versicherungshürdenlauf: Da die Verletzung aus der Schule kommt, zahlt nicht unsere Krankenversicherung, sondern die Unfallversicherung der Einrichtung, und dafür brauchen wir einen Bericht etc.]

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Dienstag dann wieder Schule, doch danach war John wiederum so aufgedreht, dass er erst um Mitternacht einschlief und am Mittwochmorgen nicht für den Schulbus aufstehen konnte. Der Nachteil an einer 60 km entfernten Schule ist ja, dass man John nicht einfach eine Stunde später hinbringen kann. Wenn er morgens den Bus verpasst, bleibt er den ganzen Tag Zuhause.

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Eine neue Lösung gefunden: nach Problemen beim Geldabholen mit John haben wir am Gendarmenmarkt am Eingang zu einem touristischen Andenkengeschäft einen Sparkassenautomaten entdeckt, der direkt gegenüber von den Behindertenparkplätzen vor dem Konzerthaus liegt. Wenn einer von uns alleine mit John Geld holen muss, kann man dort hervorragend parken, John im Auto sitzen lassen und ihn dabei vom Geldautomaten aus die ganze Zeit im Auge behalten. So haben wir über die ganze Stadt und das Umland verteilt unsere Spezialorte (der perfekte Lidl für uns ist zum Beispiel in Eichwalde, da sind die Behindertenparkplätze nie von anderen Autos besetzt und die Kassiererinnen supernett).

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Gute Doku aus der WDR-Reihe „Menschen hautnah“: Haus Bucken (9 Teile à 5 Minuten). Die Bewohner schließt man doch sofort ins Herz, oder? Ich würde gerne mit John und Scott in so einem Haus leben, aber ich kenne kein Projekt, bei dem die Eltern auch mit dort leben.

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Interessant: Kunst ohne Grenzen – Atelier Goldstein. Kunst von geistig Behinderten.

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Daneben aber auch: mehr Theater! Letzten Sonntag habe ich im Radialsystem Die Stunde da wir zu viel voneinander wussten von Nico and the Navigators gesehen. Daran fand ich besonders die weitgehende Sprachlosigkeit sehr interessant. Heute Abend Das Kohlhaas-Prinzip im Gorki.

lore & fels.

Gefällt mir übrigens sehr: Meine private Geschichtspolitik. Über den Umgang mit der Vergangenheit in den eigenen vier Wänden.
(Das neue Weblog von Kolja Mensing.)

teenager in distress.

Gestern ist John in der Schule ausgeflippt. Er hat seine Klassenlehrerin und andere Personen attackiert, seine eigene Hand blutig gebissen und sich das Gesicht aufgekratzt, der männliche Klassenlehrer musste ihn extrem festhalten, um Gefahr von anderen und auch von John selbst abzuwenden. Aus dem Schulbus stieg John am Nachmittag mit einem Riesenpflaster im Gesicht und einer rundum bandagierten Hand.

Wir haben das in letzter Zeit leider wieder häufiger erlebt, zuletzt an Christi Himmelfahrt im Treptower Park. John hatte keine Lust mehr zu laufen, zog uns auf einen Parkplatz und wollte in den nächstbesten silbernen Golf einsteigen. Nur parkte unser Auto auf einem ganz anderen Parkplatz, etwa 20 Gehminuten entfernt. John versteht nicht den Unterschied zwischen unserem Auto und anderen Autos, die gleich aussehen. Das sind diese vielen Kleinigkeiten, die uns das Leben schwer machen. Wie soll man es ihm beibringen? Die einfachste Lösung wäre vielleicht, wenn wir unser Auto bunt gestreift lackieren lassen würden, damit es aussieht wie kein anderes.

Es ist, wie in einem Zickzack-Parcours durchs Leben zu laufen („Da können wir nicht mehr lang gehen, weil sein geliebter Kiosk in dieser Straße geschlossen wurde und er ausflippt, wenn die Rollläden zu sind, also lieber hier abbiegen und die Ecke weiträumig umlaufen“ usw.), wir müssen ständig irgendwelche kleinen Lösungen finden, weil eine große nicht zur Verfügung steht, und dabei lässt sich die Welt aber nicht so gestalten, dass es kein Konfliktpotential mehr gibt (das weiß die Menschheit eh). In der Schule gestern war anscheinend gar kein Grund erkennbar. Wir raten uns so durch den Tag, vielleicht Reizüberflutung?

Eine Idee, die ich in letzter Zeit hatte: vielleicht wäre es gut, eine Art Tandempartner für John zu finden, einen Autisten oder eine Autistin, der/die sprechen kann, John beobachtet und uns möglicherweise Hinweise auf Probleme geben könnte, die wir nicht erkennen. Aber wie soll das funktionieren? Derjenige/diejenige müsste rund um die Uhr an Johns Seite sein. Und es kann ja auch tagelang nichts passieren.

Vielleicht sind es auch die Hormone. Vorerst müssen wir einfach mit den Lehrern im Gespräch bleiben. Zum Glück ist Johns Schule sehr engagiert, sie setzen ihn jetzt nicht sofort als unbeschulbar vor die Tür. Ich mache mir aber verstärkt Sorgen um seine Zukunft. Lange geht John sowieso nicht mehr zur Schule, und was kommt dann? Vier Jahre vergehen so schnell, Plätze sind rar, es wird schon Zeit für uns, Einrichtungen anzusehen. Werkstattfähig wird John nicht sein, damit fällt die größte Option im Behindertenbereich für uns leider von vorneherein aus. Die Alternative zur Werkstatt ist eine Fördergruppe, in die er von 8:00 Uhr bis 15:00 Uhr gehen könnte. Da werden wir uns bundesweit umsehen und im Zweifelsfall auch umziehen. Meine Arbeit ist ja ortsunabhängig, auch das wieder ein kleines Glück im Unglück.

Wir wussten, dass das mit der Pubertät schwierig wird, es ist also keine Überraschung. John ist mittlerweile etwa 1,90 m groß. Er hat definitiv mehr Kraft als ich. Leider hat er eben auch gemerkt, dass er seine Größe sehr effektiv einsetzen kann (um es mal freundlich zu formulieren). John muss nun verstehen lernen, dass er seine Kraft nicht maximal ausspielen darf. Da aber das Verhalten seine Sprache ist, gestaltet es sich schwer, ihn auf andere Wege zu lenken. Außerdem scheint das Ausflippen oft auch nicht gelenkt zu sein, John hat im Krisenmoment manchmal selbst gar keine Kontrolle über sich. Er spielt seine Kraft dann nicht aus, sondern ist ihr selbst ebenso ausgeliefert wie wir es sind.

Ich hoffe, dass wir gemeinsam mit der Schule und unserem Einzelfallhelfer Fortschritte machen, bevor nur noch ein medikamentöser Lösungsansatz bleibt. Ganz praktisch gesehen überlege ich, einen Pflegekurs zu machen, um Techniken zu erlernen, wie man die körperliche Pflege einer erwachsenen Person am besten handhabt. Wenn John nachts im Tiefschlaf ist, kann ich ihm zum Beispiel kaum noch die Windel wechseln. Ich würde gerne etwas mehr tun können, denn mittlerweile bleibt ja fast alles an Scott hängen, der John zum Glück aber noch halten kann. (Wie lange?)

[Ich habe vor Kurzem ein ganz gutes Weblog entdeckt: Living with autism. Besonders gefallen mir daran auch die Erläuterungen zu ethischen Fragen. Das beschäftigt mich immer wieder, ich hatte es in einem Kommentar beim Nuf letztens kurz angesprochen, es geht dabei aber nicht nur um Fotos. Ich schreibe zum Beispiel aus ethischen Gründen auch ungern übers Ausflippen. Andererseits müssen nicht nur wir als Eltern damit klarkommen, sondern auch die gesamte Umwelt. Kinder und Erwachsene wie John haben früher in Heimen und Anstalten gelebt, in denen sie sediert und im Zweifelsfall auch fixiert wurden, was der Großteil der Gesellschaft allerdings bequem ignorieren konnte. Doch John lebt bei uns Zuhause, wir leben mitten in Berlin, und leicht zu ignorieren ist John sicher nicht. Im Zuge der Deinstitutionalisierung müssen nicht nur wir als Eltern, sondern auch die Gesellschaft allgemein Wege finden, mit Menschen wie John umzugehen, und dazu gehören eben auch die Sach,- Auto- und Fremdaggressionen.]

If I were any happier, I would have to be two people.

Eigener Urlaub in Südengland, dann direkt Arbeitseinsatz in Belgien und Holland (Tulpenkreuzfahrt). Nach dem langen Berliner Winter nun also wieder viel unterwegs, jeder Tag ein neuer Tag, das fühlt man unterwegs so sehr, es ist vielleicht einer der schönsten Aspekte des Reisens, dass sich alles ständig ändert, man gar nicht verharren kann, selbst wenn man wollte, man also einfach fließen lassen muss, das Leben wird dabei so angenehm unbehaftet, es wiegt einen insgesamt, ganz so wie in der Momentaufnahme auf dem Flusskreuzfahrtschiff, im Sturm durch die Nacht über das Markermeer fahrend, und man schläft in dieser Bewegung wie im Mutterbauch, jedenfalls stelle ich mir das so vor, dieses wiegende Bewegtwerden, ein herrliches Schlafen, aber natürlich fanden das nicht alle Passagiere und so wurde ich von der Nachtrezeptionistin zu einer Dame gerufen, die meinte, hinter ihrer Kabinenwand schlage wohl eine Ratte mit dem Schwanz gegen das Holz, dabei war es nur das Quietschen der Paneele im Sturm.

Viel Arbeit, so eine Hauptverantwortung für über 150 Personen. Absprachen mit dem Hotelpersonal auf dem Schiff, mit dem Restaurant (besondere Ernährungsbedürfnisse, Geburtstagskuchen etc.), mit der Bar wegen Empfängen, natürlich mit dem Büro in Chicago, mit Busunternehmen und Stadtführern (wann und wo am Schiff abgeholt werden, wo parken, wie lange bleiben, was genau vor Ort tun, wann zurückfahren etc.). Jeden Tag dockt das Schiff an einem anderen Ort, deshalb geht das alles jeden Tag von vorne los, neue Busse, neue Stadtführer, neue Aktivitäten, was ist heute zu bedenken, Den Haag, wir kommen fünfzehn Minuten vor Öffnung in das Mauritshuis, haben das Museum also die erste Viertelstunde für uns alleine, dafür aber vorher eine verantwortliche Person kontaktieren, die uns die Tür auch wirklich öffnet, lauter solche Kleinigkeiten, telefonieren, telefonieren. Jeden Tag neu die Geldsummen im Griff haben, was muss ich heute wo bezahlen, Quittungen über Quittungen sammeln, immer mit einem Aktenordner unterwegs („Monika, I always see you with the bible“). Dazu viele Kleinigkeiten organisieren wie Geschenke der Universitäten für bestimmte Gäste, Partys der Universitäten, Vorträge der mitreisenden Professoren, technische Ausstattung dafür etc.

Die operationale Organisation läuft idealerweise wie ein Hintergrundrauschen (je weniger die Reisenden sie überhaupt bemerken, umso besser), die Qualität der Information soll hoch sein, der Unterhaltungswert aber auch, und das Essen natürlich lecker, dabei jeden Tag für die große Gruppe moderieren, sich dazu etwas Neues einfallen lassen, und dann noch die Probleme einzelner Personen lösen, wie mutmaßliche Ratten in der Wand, streitende Ehepaare, sie mixt ein starkes Schlafmedikament mit vier Cocktails, er übernachtet in der Schiffsbibliothek, Leute mit einfachen Schrullen und Profilneurosen, wie der Professor, der genau dann auf die Toilette muss, als die Toilettenpause gerade vorbei ist und alle wieder im Bus sitzen, nun muss der ganze Bus auf ihn warten, und das scheint ihm zu gefallen (in den anderen vier Bussen ist währenddessen was anderes los, das ist ja auch so ein logistischer Aufwand, wenn man ein ganzes Schiff gechartert hat, dass man dann alles mit fünf Bussen parallel macht), dann aber auch Leute mit wirklich pathologischen Problemen, eine demente Frau verirrt sich zuerst bei der Ankunft im Flughafen Schiphol und später im Keukenhof, eine andere, ebenfalls verwirrte Frau läuft nachts nackt über den Flur. Dazu allerlei Beschwerden wegen Nichtigkeiten, der Sodiumgehalt des Mineralwassers an Bord sei zu hoch etc.

Aber dann kommen natürlich auch sehr nette Reisende, bedanken sich für dies und jenes, nehmen einen in den Arm („Monika, I think you need a hug!“). Oder sie sagen tolle Sachen, wie der Mann, der auf die Frage, wie es ihm geht, antwortete: „I couldn’t be better. If I were any happier, I would have to be two people.“ So wird man von den Launen der Menschen durch den Tag getragen. Am Ende hat alles gut geklappt, zwei anstrengende Wochen, aber als ich mich am Flughafen Brüssel von meinen Kolleginnen verabschiedete (eine aus Spanien, eine aus Irland, eine aus Israel), vermisste ich sie direkt schon, und auch die Arbeit, das Angenehme des ständigen Beschäftigtseins. Noch vier Wochen bis zum nächsten Einsatz, dann in meinem Wattebausch Schweiz.

schöner osterurlaub in südengland.

Gold Hill in Shaftesbury

Mehr Fotos hier.

Masernwelle, MMR-Impfung und Autismus

In Berlin gehen die Masern um. Seit Ausbruch der Infektionswelle sind bisher 547 Fälle registriert und ein anderthalbjähriger Junge starb an den Folgen einer Masernerkrankung. Warum bricht eine Krankheit wieder aus, gegen die es einen wirkungsvollen Impfstoff gibt? Die einfache Antwort auf diese Frage ist in aller Munde: weil Eltern aus Angst vor Impfschäden ihre Kinder nicht mehr impfen lassen. Schnell wurden darum auch Forderungen nach einer Impfpflicht laut. Doch besser als eine von außen auferlegte Pflicht wäre wohl die Einsicht der Eltern. Dazu ist es aber nötig zu verstehen, wie es überhaupt so weit gekommen ist.

Wie die Angst vor der MMR-Impfung entstand

Im Jahr 1998 veröffentlichte der britische ehemalige Arzt Andrew Wakefield in der angesehenen Fachzeitschrift The Lancet eine Studie, die einen Zusammenhang zwischen Autismus und der MMR-Impfung nahe legte. Die ersten Symptome von Autismus fallen oft im Alter von etwa 15 Lebensmonaten auf, also zur gleichen Zeit, in der üblicherweise auch die MMR-Impfung durchgeführt wird. Handelt es sich hier um eine zufällige Gleichzeitigkeit oder hat das eine etwas mit dem anderen zu tun? Wakefield und seine Kollegen untersuchten elf autistische Jungen und ein autistisches Mädchen im Alter von drei bis zehn Jahren. Sie führten verschiedene Untersuchungen durch: MRT, EEG, Endoskopie, Lumbalpunktion. Alle zwölf Kinder hatten Magen-Darm-Erkrankungen. Wakefield konnte in seiner Studie zwar keine ursächliche Verbindung zwischen der Impfung und dem Autismus nachweisen, warnte aber davor, dass das Vorkommen von Autismus ansteigen könne, falls es eine solche Verbindung gebe. Schon von Beginn an bewegte man sich im spekulativen Bereich, aber der Verdacht eines Zusammenhangs war gesät und die Angst griff unter Eltern um sich. In Großbritannien sank die MMR-Impfrate von 92% auf 80%.

In Folgestudien konnten die Ergebnisse der ersten Studie nie wiederholt werden, so dass schließlich zehn der 13 Co-Autoren ihre ursprünglichen Schlüsse zurückzogen. Auch wurde bekannt, dass tatsächlich nur eines der zwölf Kinder erst nach der Impfung autistische Verhaltensweisen entwickelt hatte. In allen anderen Fällen waren in den Akten der Kinder schon vor der Impfung Entwicklungsauffälligkeiten notiert worden. Dazu kam, dass Wakefield vor dem Start der Studie ein Patent für einen alternativen Impfstoff beantragt hatte. Und von einem Anwalt, der in einem Impfschaden-Verfahren tätig war, hatte Wakefield sechsstellige Geldsummen für die Untersuchung einer Verbindung zwischen Autismus und der MMR-Impfung erhalten.

All dies führte dazu, dass die britische Ärztekammer 2007 den Fall Wakefield genauer untersuchte. Es stellte sich heraus, dass Wakefield gegenüber den Eltern der Kinder eine medizinische Notwendigkeit für die invasiven neurologischen und gastro-intestinalen Untersuchungen behauptet hatte, sich diese Begründung einer medizinischen Notwendigkeit auf den Überweisungen zu den Fachärzten aber nicht fand. Die Kontrollgruppe für die Studie hatte Wakefield mit Kindern etabliert, die eine Geburtstagsfeier seines Sohnes besuchten. Ohne Einverständnis der Eltern hatte er die Kinder um Blutproben gebeten. Die Kinder erhielten dafür 5 britische Pfund. Als Wakefield im Nachhinein darauf angesprochen wurde, zeigte er kein Bewusstsein für ein Fehlverhalten.

Am 28. Januar 2010 entschied die britische Ärztekammer, dass Andrew Wakefield im Versuch des Nachweises einer Verbindung zwischen Autismus und MMR-Impfung in seinen Studien „kaltschnäuzig, unethisch und unverantwortlich“ gehandelt habe, woraufhin die Fachzeitschrift The Lancet die Veröffentlichung seiner 1998er-Studie am 2. Februar 2010 offiziell zurückzog. Im Mai 2010 wurde Wakefield von der britischen Ärztekammer die Lizenz zum Praktizieren in Großbritannien entzogen. Seine Anstellung beim Royal Free Hospital in Großbritannien hatte er allerdings schon im Dezember 2001 aufgegeben und war seither an Privatkliniken in Florida und Texas tätig. Wakefield propagiert noch heute den Zusammenhang von Autismus und MMR-Impfung, er spricht auf Konferenzen (seit seiner Diskreditierung in Fachkreisen allerdings nun auf einschlägigen Elternkonferenzen) und er gibt noch immer entsprechende Interviews. Das letzte Video datiert bei Youtube vom 13. Februar 2015.

Aber warum verbreitet sich der spekulative Zusammenhang so erfolgreich?

Wir mussten in den letzten 17 Jahren erleben, dass es der Angst vor der MMR-Impfung keinen Abbruch tut, wenn unethische Verhaltensweisen aufgedeckt werden, wenn die Ergebnisse als Fälschungen entlarvt werden, weil elf der zwölf Kinder schon vor der Impfung Entwicklungsauffälligkeiten zeigten, und wenn noch so viele Studien seither zum Ergebnis kommen, dass zwischen Autismus und MMR-Impfung kein Zusammenhang besteht. Warum aber ist der Glaube an den Zusammenhang so hartnäckig?

Der britische Arzt Dr. Michael Fitzpatrick, selbst Vater eines autistischen Sohnes, hat sich in seinen wissenschaftlichen Büchern zum Autismus ausführlich mit Ursachenmythen befasst. Denn die MMR-Impfung ist vielleicht die erfolgreichste Angstmaschine, aber bei weitem nicht die einzige. Jede Woche gibt es neue Vermutungen zur Ursache von Autismus: Fernsehkonsum, Alter der Eltern, Hefepilzbefall des Darms, Vitamin A- oder Sekretin-Mangel, Gluten-Unverträglichkeit, Virusinfektionen, Aspartam-Schäden. Die Liste ließe sich beliebig fortsetzen. Und diese Ursachentheorien stehen in direktem Zusammenhang mit alternativen Behandlungsmethoden.

Impfskeptiker, die hochgetestete Impfverfahren ablehnen, lassen ihren Kindern andererseits zum Beispiel Sekretin spritzen, einen rohen Extrakt aus der Bauchspeicheldrüse des Schweins, der nur zum Test von Drüsenfunktionen entwickelt und für keinen anderen therapeutischen Gebrauch jemals getestet wurde. Diese experimentelle Behandlung soll dem angeblichen Sekretin-Mangel bei Autisten entgegenwirken. Auf die Skepsis gegenüber der Wissenschaft folgt also paradoxerweise nicht selten ein erstaunlicher Leichtglaube gegenüber pseudowissenschaftlichen Interventionen.

Labortests verleihen den alternativen Methoden dabei so etwas wie eine wissenschaftliche Aura. Behandlungen rekurrieren unter anderem auf medizinische Sackgassen aus der frühen biologischen Psychiatrie der 60er und 70er Jahre. Abendländische Mythen wie der Glaube des 19. Jahrhunderts, dass wir von unseren Exkrementen vergiftet werden (Vorstellungen, die wiederum letztlich bis zum christlichen Sündenfall zurückführen), tauchen wieder auf. Die diffusen Gefühle werden im 21. Jahrhundert noch durch die Idee verstärkt, dass nicht nur der eigene Körper, sondern auch die Umwelt uns vergiftet. Chemtrails spielen in der Autismushysterie natürlich auch eine Rolle.

Es lässt sich ziemlich genau verfolgen, wo und wie die Rationalität verliert und im Gegenzug die Verschwörungstheorie gewinnt. Geboren ist dies aus akutem Leid, denn die Ursachenforschung in Bezug auf den Autismus befindet sich noch im Stadium der Grundlagenforschung. Ein Stadium, das für Betroffene oder ihre Angehörigen frustrierend und auch schwer auszuhalten sein kann. Die Pseudowissenschaft verspricht ersehnte Antworten, wo die Wissenschaft (noch) keine hat. Mit anderen Worten: Das Erfolgsgeheimnis der Pseudowissenschaft ist ihre Verwurzelung in den Gefühlen der Hilflosigkeit und der Unsicherheit. Dort hat sie sich eingenistet und von dort entfaltet sie ihre Wirkung.

Die Irrationalität gewinnt Oberhand

Dass Eltern von schwerbehinderten und/oder chronisch schwerkranken Kindern leicht in einen solchen Strudel geraten können, ist schon länger bekannt und vielleicht auch vergleichsweise verständlich. Eher neu ist, dass auch Eltern von gesunden, nicht-behinderten Kindern gegenüber diesen Mechanismen immer anfälliger zu werden scheinen. Fühlen sie sogar in Abwesenheit eines größeren gesundheitlichen Problems – quasi präventiv – schon diese Form von Hilflosigkeit und Unsicherheit?

Das Thema Impfen zeugt in jedem Fall von einem erheblichen Vertrauensverlust in die Institutionen. Man ist misstrauisch gegenüber dem, was die Ständige Impfkommission oder die Kinder- und Jugendärzte sagen. Man übt nach privater Eigenabschätzung Kontrolle und scheinbare Sicherheit durch Prävention aus, indem man das Kind nicht impfen lässt. In diesem Fall nimmt das Wort Prävention natürlich ironische Züge an, denn die Impfung war ja die ursprüngliche Prävention. Aber im Zuge der beschriebenen Entwicklungen schlägt bei manchen Eltern eben Stein bald Schere: Das Bedürfnis der irrational-spekulativen Prävention je nach Intuition wird stärker als das der rational-wissenschaftlichen je nach Stiko.

Als Mutter eines autistischen Kindes fühle ich mich miserabel, wenn ich von der neuen Masernwelle lese. Für Eltern wie mich wurden die zugrunde liegenden Spekulationen verbreitet. Für Eltern wie mich gibt es die Maschinerie der Pseudowissenschaft, mit der Unsummen verdient werden, von Anwälten in Gerichtsverfahren bis hin zu alternativen Therapeuten, auch wenn ich persönlich dazu „Nein danke“ sage. Im Verlauf der letzten 17 Jahre wurden starke und offensichtlich kaum zu bändigende Theorien befördert, die der nächsten Generation von Eltern nun solche Angst machen, dass sie ihre Kinder nicht mehr impfen lassen.

Eltern sollten sich bewusst werden: Die Geschichte des neuen Masernausbruchs ist in Wahrheit eine Geschichte des Autismus, und diese Geschichte ist wiederum eine Geschichte der Sorte Irrationalität, die aus Leid und Verzweiflung erwachsen kann. Wir Eltern von behinderten Kindern brauchen das nicht und die Eltern von nicht-behinderten Kindern brauchen das schon gar nicht.

Verweise:

Alex Hannaford: Andrew Wakefield, autism inc. The Guardian, 6. April 2013

General Medical Council. Fitness to Practise Panel, Hearing 28 January 2010

Michael Fitzpatrick: MMR And Autism: What Parents Need To Know. London and New York:  Routledge 2004

Michael Fitzpatrick: Defeating Autism: A Damaging Delusion. London and New York: Routledge 2009

im kaiserinnenreich.

Ich freue mich, mit dem Fragebogen für Spezialmuddis in Mareices Kaiserinnenreich zu Gast zu sein.

Ich wollte doch noch genauer aufschreiben, was mich an dem Artikel auf ZEIT ONLINE stört.

1. Die Überschrift: „Überfordert statt überglücklich? Schreiben Sie uns“

In einem Qualitätsmedium hätte ich es gerne eine Nummer kleiner. Unser Leben mit einem schwerstbehinderten Kind ist keine emotionale Achterbahnfahrt. Würde man bei einer Familie mit einem nicht-behinderten Kind auch die Wahl geben zwischen überfordert und überglücklich?

2. Der Teaser: „Viele Eltern behinderter Kinder haben uns berichtet: Von Freude, erfolgreicher Inklusion, Liebe und Chancen. Doch ist das die Realität für alle Familien? Melden Sie sich!“

Die implizite Unterstellung hinter der Frage lautet: Das kann doch nicht die Realität für alle Familien sein. Meine Gegenfrage zunächst: Warum ist es so schwer, die Formulierungen von Freude, erfolgreicher Inklusion und Liebe zu würdigen und anzuerkennen? Warum triggern sie sofort dieses „Kann doch nicht sein“? Das ist leider ganz typisch, das begegnet mir nun seit vierzehn Jahren. Es gibt in der Gesellschaft eine anscheinend recht tief verwurzelte innere Abwehr gegen diese positiven Sichtweisen. Ich habe selbst noch nicht herausgefunden, worin das genau begründet liegt, aber eine positive Einstellung wird teilweise geradezu als Angriff empfunden. Das ist wirklich erstaunlich. (Mich beeindruckt das jedenfalls immer wieder. Ist es wirklich so schwer, sich vorzustellen, dass man mit einem schwerstbehinderten Kind glücklich sein kann?) Anstatt jetzt wieder nachzuhaken, dass das doch nicht sein kann, fände ich es viel interessanter, endlich mal an diesem Punkt anzuhalten und das sacken zu lassen: Offensichtlich wird das Leben von einigen/vielen betroffenen Familien nicht als Tragödie empfunden. Punkt. Als Betroffene bzw. Angehörige ist es ein bisschen meine Aufgabe, dies gut zu erklären zu versuchen. Die Aufgabe der Außenstehenden ist es aber, sich Mühe zu geben, es zu verstehen.

Und was heißt überhaupt „Realität für alle Familien“? Wieso sollte es denn eine Realität für alle Familien mit einem behinderten Kind geben? Wir sind genauso individuell unterschiedlich wie Familien mit nicht-behinderten Kindern.

3. „Gleichzeitig wissen wir aus den Recherchen: So einfach ist es nicht immer. Nicht für jeden. Es gibt, auch in Deutschland, Kinder mit Down-Syndrom, die in Heimen aufwachsen.“

Das klingt so alarmierend. Tatsächlich gibt es in Deutschland leider viele Kinder, darunter aber auch sehr viele nicht-behinderte, die in Heimen oder Internaten aufwachsen, weil die Eltern mit ihnen nicht klarkommen oder keine Zeit für sie haben. Das muss nicht immer und nicht primär etwas mit einer Behinderung zu tun haben. Und ganz abgesehen davon heißt „Heim“ nicht automatisch etwas Schlechtes. Es kann zum Beispiel auch sein, dass eine für die spezielle Disposition des Kindes herausragende Schule zu weit weg ist, um jeden Tag zu fahren. Es gibt viele Szenarien, auch durchaus sinnvolle. Weniger Dramatik würde gut tun.

4. „Nicht in jeder Familie wird mit Behinderung offen umgegangen. Manche Eltern haben aus sozialen Gründen keinen Zugang zu Inklusion, sind nicht in der Lage, Förderungsangebote sinnvoll zu nutzen.“

Ich bin seit vielen Jahren in Kontakt mit Eltern- und Selbsthilfegruppen und kenne fast ausschließlich Eltern, die offen mit der Behinderung ihres Kindes umgehen. Es gibt vereinzelt noch Familien, die sich mit der Offenheit schwer tun, aber ich bezweifle, dass sie nun ausgerechnet auf diesen ZEIT-Aufruf hin ihre Einstellung ändern und sich dann dort gleich in der ganz großen Öffentlichkeit zu Wort melden. Auch ZEIT ONLINE selbst wird wissen, dass das höchst unwahrscheinlich ist. Und die Eltern, die aus sozialen Gründen keinen Zugang zur Inklusion haben bzw. nicht in der Lage sind, Förderangebote sinnvoll zu nutzen, haben möglicherweise auch nicht unbedingt die ZEIT abonniert. Diese Passage ist l’art pour l’art. Fondor für den Text. Ich empfinde sie als respektlos, denn wenn man am Schicksal genau dieser Familien wirklich interessiert wäre, würde man die Familien über Betroffenen- und Selbsthilfeverbände zunächst nicht-öffentlich zu kontaktieren versuchen.

5. „An der seelischen Last, die durch die Sorge um ein nicht gesundes Kind entsteht, zerbricht so manche Partnerschaft.“

Soll hier impliziert werden, dass es bei Familien mit einem behinderten Kind mehr Trennungen gibt als bei Familien mit nicht-behinderten Kindern? Es gibt meines Wissens eine ganz alte Studie, die zu dem Ergebnis kam, und die seither bereits mehrfach widerlegt wurde. Zuletzt las ich sogar, dass Beziehungen zwischen Eltern eines behinderten Kindes oft widerstandsfähiger seien, weil die gemeinsame intensive Erfahrung zu einer tiefen Verbundenheit führen kann. Ja, sicher kann eine Partnerschaft zerbrechen, aber auch das muss nicht primär etwas mit der Behinderung des Kindes zu tun haben.

6. „Mehrere Mitarbeiter von Hilfseinrichtungen haben in Gesprächen mit ZEIT ONLINE betont: Die meisten Mütter, die zu ihnen kämen, seien alleinerziehend. Spätestens drei Jahre nach der Geburt des behinderten Kindes.“

Man hat also mit Mitarbeitern von Hilfseinrichtungen gesprochen. Warum nicht mit betroffenen Familien selbst? Dass zu Mitarbeitern von Hilfseinrichtungen mehr alleinerziehende Frauen kommen, ist zudem doch noch kein Hinweis darauf, dass es bei behinderten Kindern wirklich mehr alleinerziehende Mütter gibt. Ein klassischer Fehlschluss Cum hoc ergo propter hoc. Weil sie alleinerziehend sind, brauchen die Mütter vielleicht mehr Hilfe von außen: das kann ich mir schon vorstellen, es lässt aber keinen Umkehrschluss zu. Und dass die Mitarbeiter es „betonen“ und nicht einfach nur sagen, macht den eh schon würzigen Text vielleicht noch eindringlicher, aber nicht besser.

7. „In den Reaktionen auf unser Dossier klingen Probleme aber nur leise an. In den Erzählungen fehlen häufig die Väter, vom Job der Mutter ist wenig zu lesen.“

Wenn in den Reaktionen auf das Dossier die Väter fehlen oder vom Job der Mutter wenig zu lesen ist, dann zeigt das nur, wie subjektiv und selektiv Leserreaktionen sind. Möchte man diese Perspektiven porträtieren, könnte man – auch hier wieder der Hinweis – zum Beispiel Betroffenen- und Selbsthilfeverbände kontaktieren. Meiner Erfahrung nach sind die Väter in Familien mit einem behinderten Kind überwiegend gleichwertig engagiert, und ich kenne auch viele berufstätige Mütter mit einem behinderten Kind. Alles nicht schwer zu finden.

8. „Meist sind es die Frauen, die uns schreiben, die ihr Leben komplett auf das behinderte Kind ein- und umgestellt haben. Aber hätte sich manche davon ihr Leben mit Kind vielleicht doch anders vorgestellt?“

Hier kommt wieder dieser leicht herablassende und trotzige Unterton heraus, dass man sich das doch anders vorgestellt haben muss. Dabei: meines Wissens hat sogar niemand behauptet, dass er oder sie sich das Leben mit Kind nicht anders vorgestellt hätte. Ich habe das zumindest noch nie so gelesen: „Ich habe zwar ein behindertes Kind, aber das Leben mit Kind ist genauso, wie ich es mir vorher vorgestellt habe.“ Die meisten Mütter werden doch eher sagen, dass sie sich das Leben mit Kind natürlich anders vorgestellt hatten. Aber, so what? Geht das nicht irgendwie sowieso allen Eltern so? Hätte sich manche Mutter eines nicht-behinderten Kindes ihr Leben mit Kind nicht vielleicht auch anders vorgestellt? Ist es nicht geradezu ein fundamentaler Bestandteil der Erfahrung des Elternseins, dass wir uns das vorher gar nicht richtig vorstellen können und dann in die neue Situation hineinwachsen? Wie jede andere Mutter sind wir Mütter von behinderten Kindern auch keine Plattenspielernadel, die in dieser Rille hängen bleibt.

Das ist das grundlegende Problem mit dem Text: Hier werden fortwährend die falschen Fragen gestellt.

Diese Fragen könnte man allen Familien stellen. Sie dringen nicht zum Kern dessen vor, was vielleicht einen Unterschied ausmachen könnte.

9. „Gibt es Väter da draußen, die ihre Familie nach der Geburt eines nicht gesunden Kindes verlassen haben?“

Gibt es die? Wenn ja, dann melden sie sich auf diesen Aufruf hin bestimmt gerne.

Ach, das ist wirklich traurig, leider.

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