sechs monate.

Auf dem Friedhof haben wir weiterhin unsere beiden Klappstühle im Gebüsch versteckt, sitzen damit oft an Johns Grab und laufen ansonsten viel auf dem Friedhofsgelände spazieren. Mit den anderen Trauernden, die auch jeden Tag da sind, grüßen wir uns oder sprechen auch mal ein bisschen. Unsere neue Community.

Der nette Gärtner hat uns vom Großmarkt einen Aufsatz für die Gießkanne mitgebracht. Die Gießkanne leihen wir uns von ihm am Eingang, den Aufsatz haben wir nun in unserer Fahrradtasche, zusammen mit Gärtnerhandschuhen, einer kleinen Schaufel und einer kleinen Harke.

Gekauft: Chrysanthemen Rock’n Roll. Die hießen wirklich so.

Blumentransport

Manchmal kommen Malgruppen auf den Friedhof, stellen Staffeleien auf, bleiben stundenlang und sprechen erstaunlich viel beim Malen. Jugendliche laufen auf dem Hauptweg mit einem Rollkoffer vorbei und verschwinden irgendwo im verlassenen hinteren Teil des Friedhofs. Da in dem Rollkoffer Flaschen klirren, nehmen wir an, dass die Jugendlichen dort irgendwo einen Partyplatz haben. Einmal hat sich am Mausoleum eine Frau bis auf die Unterwäsche ausgezogen, es stellte sich als ein Fotoshooting heraus.

Je nach Windrichtung hören wir manchmal von Norden den Verkehr von der Gneisenaustraße oder von Süden den Verkehr vom Columbiadamm. Und vom Tempelhofer Feld schallen ab und an Rufe vom Softball-Feld zu uns herüber, was doch passt zu unserem deutsch-amerikanischen Jungen.

Im Mai hörten wir leise, aber gerade noch vernehmbar die Ansagen der Fahrgeschäfte auf den Neuköllner Maientagen im angrenzenden Volkspark Hasenheide.

Im Juni sehr laut den Karneval der Kulturen, der am Südstern direkt vor dem Friedhof vorbeizog.

Im Sommer kamen hier und da Durchsagen aus dem Sommerbad Neukölln bei uns an: „Wir haben hier Amadeo, acht Jahre, blaue Badehose. Mama oder Papa bitte zum Bademeister!“ Als ein Gewitter aufzog: „Alle sofort raus aus dem Wasser. Ich wiederhole: Alle raus!“ Dann stürmte es durch die Bäume rund um uns herum, es wurde ganz dunkel und nur hier und da flackerte das Licht von den Kerzen in den Laternen.

Das war eine tolle Stimmung, auf dem Naturfriedhof im Gewitter. Überhaupt wenn es stürmt und der Wind überall anders klingt: in den Tannen, in den Birken, in der Buche, im Engelsbaum, im kleinen Kirschbaum rechts neben John und im noch kleineren Gingko links von uns.

Jeden Tag sehen wir Eichhörnchen. Und Bienen, denen bei John bis vor kurzem der mittlerweile verblühte Lavendel besonders geschmeckt hat. Fast jeden Tag sehen wir auch die Feldmaus, die hinter uns im Gebüsch der verwilderten „Ruhestätte der Familie Wehlitz“ wohnt.

Wir kennen mittlerweile viele Gräber, haben eine ganze Reihe von Menschen über Google gefunden. Lebensläufe und Nachrufe. Nicht weit von John entfernt ist zum Beispiel das Grab des Musikers Wauz, und da stieß ich als Erstes auf eine Widmung des von mir ja sehr gemochten Olli Schulz, Du hattest Recht mit dem Ende von Lost.

Manchmal besuchen wir Gert Mattenklott am anderen Ende des Geländes auf dem Friedhof Dreifaltigkeit II. Einmal lag dort eine berührende, mit einer koreanischen Münze beschwerte Notiz eines Studenten.

Manchmal laufen wir zum Bienenstock hinten auf dem Friedhof. Dort gibt es sogar ein Ansichtsfenster der Bienen bei der Arbeit. Den Honig müssen wir uns natürlich besorgen.

Friedhofsbienen

Friedhof

Unsere Welt auf dem Alten Luisenstädtischen Friedhof. Es wird uns bisher nie langweilig dort, bei John. Und es ist weiterhin unbeschreiblich, wie sehr wir John vermissen.

drei monate.

Wir hatten selbstgebackenes Brot dabei, Mineralwasser und Bananen. Letztere waren uns vom Hausarzt empfohlen worden. Da unser Gehirn momentan auf Hochtouren arbeite, brauche es viel Energie, Bananen seien da sehr zu empfehlen, hatte er gesagt. [Mein Kind ist tot und Du empfiehlst uns Bananen, hatte ich kurz gedacht, dann aber doch welche gekauft.]

Der Plan war, mit dem Fahrrad zuerst zum Friedhof und dann zur Krummen Lanke zu fahren, 45 km Strecke insgesamt, eine Tagestour im Gedenken an John. Den Proviant hatten wir vor allem dabei, um nicht in ein Café einkehren zu müssen, Sitzen im Café, das hat sowas Angenehmes, das mutet nach Unternehmung an, und unternehmen wollten wir definitiv überhaupt nichts, und schon gar nichts Angenehmes. Mit Menschen sprechen am besten auch nicht. Der Plan ging insofern nicht auf, als uns am Friedhof eine Frau gleich als Kenner der Lokalität ausmachte und fragte, wie lange am Sonntag denn die Friedhofsgärtnerei geöffnet sei. Da musste also ein bisschen gesprochen werden, aber ihre Frage konnte schnell geklärt werden und wir verzogen uns über den ehemaligen Weinberg zu Johns Grab, wo wir seit ein paar Tagen in einem nahen Gebüsch zwei Klappstühle versteckt haben, so dass wir dort gut und gerne 1-2 Stunden am Tag herumsitzen können.

Ich las wieder PANIKHERZ von Benjamin von Stuckrad-Barre. Bei einer verunglückten Autismusmetapher hatte es mich vor ein paar Wochen rausgehauen, stattdessen hatte ich mir dann in der Amerika-Gedenkbibliothek eine ganze Reihe von Trauerbüchern ausgeliehen und war danach zunehmend an der Ratgeberliteratur verzweifelt.

„Trauer braucht viel Zeit!“ Lauter so Allgemeinplätze, die einem schon vorher klar waren. In jedem Buch stand: „Jede Trauer ist individuell“, aber dann folgten dennoch meistens allerlei Typisierungen, die genau dieser Grunderkenntnis entgegenliefen. Ein Buch hieß „Damit aus Trauer Liebe wird“, eigentlich ein ganz guter Gedanke: sich nicht so sehr auf das Loslassen zu konzentrieren, sondern auf die Liebe, die immer bleibt, und wie sie nun neu geformt wird. Aber dass die Liebe immer bleibt, das schien mir auch wiederum so völlig klar. Nur weil jemand stirbt, höre ich doch nicht auf, ihn zu lieben.

Lauter Bücher mit – wenn es gut lief – ein paar guten Ideen, die aber irgendwie auch so selbstverständlich waren und dann aufgeblasen wurden, überhaupt ein Wahnsinn, wie redundant die Trauerbücher durchweg waren, ewige Wiederholungen. Als Mantra oder schlicht nur, damit aus 20 Seiten 200 werden?

Inhaltlich war für mich auch vieles eher unpassend. Gerade bei Eltern, deren Kind gestorben war, ging es in den Erfahrungsberichten oft um nun unerfüllt bleibende Erwartungen an die Zukunft („auf dem Abiball des Kindes tanzen“, „Enkelkinder bekommen“). Solche Erwartungen hatten wir mit John sowieso nicht gehabt. Das hatten wir alles schon seit 13 Jahren durch. Dazu kam viel Wut, oft verbunden mit der Frage nach dem Warum („Warum musste ausgerechnet uns das passieren?“). Nach dem Warum frage ich auch schon lange nicht mehr.

Immer wieder: Das Hadern damit, dass man das gemeinsame Leben nicht genug geschätzt hat. Auch damit konnte ich wenig anfangen. Seit John im Alter von anderthalb Jahren so krank geworden war und wir zwei Jahre in Kliniken verbracht hatten, und zwischendrin auch nicht so klar gewesen war, ob John das überleben wird, also auch seit etwa 13 Jahren, war uns ganz bewusst, wie zerbrechlich das Leben ist, und besonders seines, und wir haben es jeden Tag wertgeschätzt. Uns war immer klar, wie kostbar unsere Zeit mit John ist.

Viele Eltern wünschten sich, mehr Zeit mit der Familie verbracht zu haben. Auch da hatten wir schon vor langer Zeit die Weichen umgestellt, Scott hatte sich ja nur noch um John gekümmert und ich war Freiberuflerin geworden, um mir alle Ferienzeiten freinehmen zu können. Beim Lesen der Trauerbücher fühlte ich mich irgendwie ständig wie in einem anderen Film und konnte wenig damit anfangen. Am schlimmsten waren die Bücher von Jorgos Canakakis, über die ärgerte ich mich richtig.

Also hatte ich all diese Bücher wieder zur AGB zurückgebracht und war zu PANIKHERZ zurückgekehrt. Alleine der Titel, was bitte könnte besser passen? Eine verunglückte Autismusmetapher, das kann ja schonmal passieren. Und Drogensucht ist zwar etwas ganz anderes als der Tod des einzigen Kindes, aber beides zerrüttet die Existenz und beides führt zu einem Kampf ums Überleben, den man so nie gewollt hat, aber nun ja wohl oder übel führen muss.

Das Ob und das Wie des Weiterlebens „danach“: keine Ahnung, das Äußerste, was man erstmal verlangen kann, ist ein vor-sich-hin-Sein. Dem Horror mit offenen Augen begegnen, am Grab sitzen, gemeinsame Orte aufsuchen, erinnern, erinnern, erinnern, viel weinen, auch das, letzteres hilft aber nicht.

Was hilft (bisher): Bewegung (daher das Radfahren), Beschäftigung (daher das Brotbacken) und Wolfgang Herrndorfs Motto „Arbeit und Struktur.“ Arbeiten lenkt ab und strukturierte Tage sorgen immerhin dafür, dass man morgens einen Grund zum Aufstehen hat, auch wenn die Struktur extra zu diesem Zweck erfunden wurde, den Grund hat man also künstlich konstruiert, irgendwie ein sinnloser Zirkelschluss, aber funktioniert einigermaßen.

Abends Seriengucken oder lesen, aber beides muss auf irgendeine Art hart sein, ganz unten, wo wir auch sind, Game of Thrones geht, True Detective und die erste Staffel von The Killing, wie da die Tochter stirbt und die zerstörte Familie die ganze Zeit weiter begleitet wird, und ein Freund sagt: „Ich habe nur die ersten beiden Folgen gesehen, dann war mir das zu düster, zu deprimierend, und ausgerechnet ihr guckt euch das jetzt an?“ Nicht ausgerechnet, sondern gerade wir, und gerade jetzt. Unser größter Feind ist im Moment alles, was irgendwie gefällig ist, da geht gar nichts.

Also gestern, Alter Luisenstädtischer Friedhof statt Chateau Marmont, keine Zitronenbäume sondern Johns Grab, aber PANIKHERZ, und dann weiter zur Krummen Lanke, und als wir uns nur kurz wegen eines Regenschauers an einer Bushaltestelle unterstellten, fragte uns ein älterer Mann, wo wir denn hinfahren und wo wir herkommen, und aus dem Nichtsprechen mit anderen Menschen wurde zum zweiten Mal an unserem Gedenktag nichts. Aber ein netter Mann, woher soll er auch wissen, dass wir gerade unser Kind verloren haben.

Klatschnass kamen wir an der Krummen Lanke an, wo mittlerweile wieder die Sonne schien und uns alles an John erinnerte, Kinder badeten, wie John dort oft gebadet hat, und wir merkten, dass jede neue Jahreszeit neue Herausforderungen bringt, denn an der Krummen Lanke waren wir seit Johns Tod schon ein paar Mal gewesen, hatten sie quasi schon als Erinnerungsort erobert, dachten wir, aber dann eben doch nur im Frühling und nicht im Sommer, da mussten wir dann gestern wieder neu anfangen.

[Das ist auch so ein Ding, dass es einen ständig unerwartet erwischt. Auch letzte Woche, nur mal Nachrichten gucken wollen und dann stehen Angela Merkel und François Hollande zum hundertjährigen Jahrestag der Schlacht von Verdun am Beinhaus von Douaumont, und sofort der Flashback, dass wir da vor zwei Jahren mit John gewesen sind, Erinnerungen und Tränen, nichts mit „eben Nachrichten gucken.“]

Auf dem Rückweg sind wir dann noch einmal am Friedhof vorbeigefahren und haben noch einmal für eine Stunde an Johns Grab gesessen. So schnell sind da keine Fortschritte zu erwarten, das Handbuch „Wie verliert man sein Kind und lebt damit weiter“ haben wir noch nicht gefunden.

#FragtWarum

Für autistische Kinder gibt es eine Frühintervention, die schon vor dem fünften Lebensjahr einsetzt: eine verhaltenstherapeutische Förderung namens ABA (Applied Behavior Analysis). Die Methode wurde in den 1960er Jahren vom Psychologen Ivar Lovaas in Kalifornien entwickelt, sie basiert auf B. F. Skinners Behaviorismus. Im Grunde handelt es sich um eine operante Konditionierung. Die autistischen Kinder sollen durch intensive Frühförderung dazu gebracht werden, erwünschte Verhaltensweisen zu erlernen. Es steht für mich außer Frage, dass das Ziel von ABA eine Anpassung der Autisten an die Welt der Nicht-Autisten ist. Wie sagte eine Therapeutin: „Wenn Dein Sohn im Alter von vier Jahren mitten in der Öffentlichkeit am Daumen nuckelt, ist das vielleicht noch süß. Mit 15 ist es aber definitiv nicht mehr niedlich.“

Zu Zeiten von Lovaas arbeitete man noch mit harten Strafen und Elektroschocks, seither wurde die Methode zwar in einer weniger gewalttätigen Form weiterentwickelt, aber sie ist immer noch sehr invasiv. Dies zeigt sich alleine schon daran, dass die Intervention für 30-40 Stunden pro Woche angewendet wird. Die Kinder befinden sich praktisch permanent in Therapie. Zudem gibt es keinen geschützten Raum, da die Therapie auch im eigenen Zuhause stattfindet und von den Eltern als Co-Therapeuten mit durchgeführt wird, was wiederum auch problematisch für die Eltern-Kind-Beziehung ist.

Dabei wird gerne behauptet, ABA sei die wirksamste Methode zur Behandlung von frühkindlichem Autismus. Das ist zunächst schon ein fragwürdiges Statement, denn kontrollierte, randomisierte RCT’s kann es gar nicht geben. Im Vorfeld kann man das Potential der verschiedenen Kinder nicht abschätzen und so gibt es keine verlässliche Vergleichsgrundlage. Noch entscheidender ist für mich allerdings die grundsätzliche Frage, ob frühkindlicher Autismus denn überhaupt zwingend einer – zudem so frühen und so intensiven – Behandlung oder Therapie bedarf.

Würde man ein normales Kind 30-40 Stunden pro Woche trainieren? Ich glaube, man würde ein solches Pensum als übergriffig empfinden. Warum ist dieses Empfinden bei ABA anders? Weil der Druck so groß ist, das Kind anzupassen?

ABA hat in den USA eine lange Tradition, dort kommen mehrere Faktoren zusammen. Zunächst einmal handelt es sich um eine Gesellschaft, die sehr auf Leistung fokussiert ist. Es gibt kein starkes Gesundheits- und Sozialsystem, die Eigenverantwortung ist hoch, und damit auch der Druck von Eltern, ihre Kinder irgendwie in das Leben einzupassen, in dem zudem meistens beide Elternteile arbeiten gehen. Was macht man mit Kindern, die sich nicht leicht einpassen lassen? Man therapiert sie. Um das wiederum im Gesundheitssystem abzubilden und auch bezahlt zu bekommen, musste man Strukturen schaffen, die wissenschaftlich belegt werden.

Man muss sich immer wieder vor Augen führen, wo der Druck liegt und woher er kommt. Da kann man sogar bis zur Entwicklung des Begriffs Autismus als Diagnose zurückgehen. Leo Kanner leitete die in den USA erste kinderpsychiatrische Klinik an der Johns Hopkins Universität und stand von Beginn an unter Druck, die Einrichtung dieser Spezialklinik durch Diagnosen und vor allem auch durch erfolgreiche Therapien zu rechtfertigen. Ich finde es wichtig zu sehen, dass das alles einer systemimmanenten Logik unterliegt. Das Behandlungssystem entwickelte sich aus Ideen. Die Wissenschaft wurde als Unterfütterung nachgeschoben und ihr Gütegrad ist nicht hoch. Das System trachtet danach, sich selbst zu erhalten.

Eltern wiederum gaben dem gerne nach, denn innerhalb dieses Systems entstanden Ganztagseinrichtungen für die Kinder, die nicht in die normalen Einrichtungen passten. Mit diesen Spezialeinrichtungen kam also auch eine Betreuung, die die Eltern brauchten, um arbeiten gehen zu können.

In Deutschland war die Lage anders und ABA lange uninteressant. Durch unser stärkeres Sozialsystem (z.B. durch das Pflegegeld) haben wir mehr Möglichkeiten, dass ein Elternteil reduziert oder gar nicht erwerbstätig ist. Dadurch haben wir einen geringeren Anpassungsdruck. Und während man ABA in den USA als Finanzierungsargument für Spezialeinrichtungen brauchte, hatten wir in Deutschland durch das heilpädagogische System sowieso schon spezialisierte Einrichtungen. Dazu kommt, dass wir traditionell (seit 1945) keinen so großen Druck einer „erfolgreichen Therapierung“ hatten, da die Heilpädagogik als Folge unserer Geschichte philosophisch bewusst anders ausgerichtet war.

Dass ABA sich in Deutschland in den letzten Jahren so verbreitet, ist kein gutes Zeichen für unsere Gesellschaft. Es deutet auf einen wachsenden Anpassungsdruck hin. Dabei bleibt: Die Intervention ist in ihrem Pensum wie in ihrer zugrunde liegenden Philosophie ethisch höchst fragwürdig.

Warum ich das alles schreibe? Weil die Aktion Mensch eine große ABA-Studie mit 250.000 Euro fördert.

Dazu heißt es auf der Website: „Die Aktion Mensch fördert Projekte, um die Teilhabe von Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft voranzutreiben. Das Bremer Projekt möchte durch eine intensive Förderung der zwei- bis fünfjährigen Kinder mit frühkindlichem Autismus genau das erreichen.“ [#]

Im Namen der Teilhabe wird genau das Gegenteil gefördert. Es ist entmutigend und es macht mich in dieser Zeit ganz besonders traurig. Mein Sohn war ein frühkindlicher Autist. Ausdrücklich: Das war ein Teil seiner Persönlichkeit. Gestorben ist John an seiner Epilepsie. Die Gründe für SUDEP sind medizinisch noch unbekannt. In Großbritannien gibt es gerade eine große Aufmerksamkeitskampagne zum Thema „Frühzeitiger Tod bei Autismus.“ Der hängt in den meisten Fällen mit einer Epilepsie zusammen, die bei Autisten oft vorkommt. Es gibt also durchaus sehr wichtige medizinische Forschungsthemen zum Autismus. Umso schmerzhafter, dass die Aktion Mensch sich dafür entscheidet, das Geld stattdessen für Konditionierung auszugeben.

Was mir allerdings durch diesen Ärger, der mitten in meine Trauer fällt, auch ganz, ganz klar geworden ist: Ich bin so heilfroh, dass wir unsere fünfzehneinhalb Jahre mit John ausgiebig genossen haben. Dass wir John so akzeptiert haben, wie er ist. Dass wir mit ihm verreist sind anstatt ihn therapieren zu wollen. Dass wir uns auf John eingestellt haben anstatt umgekehrt von ihm die Anpassung zu erwarten. Ich bin so froh, dass John immer – von seinem Anfang bis zu seinem Ende – so sein durfte, wie er war.

(Und er hat seinen Schnuller im zugegeben hohen Alter von 12 Jahren ganz ohne ABA von alleine beiseite gelegt. Aber: Wir hätten es auch noch länger ausgehalten, wenn er ihn hätte behalten wollen.)

Ich wünsche mir so sehr, dass ein Umdenken stattfindet und dass wir ABA nicht fördern sondern vergessen, und stattdessen das Leben gemeinsam mit den Autisten genießen – das ist für mich Teilhabe.

sechswochenamt.

Das Sechswochenamt markiert in der katholischen Kirche das Ende der ersten Trauerphase. Wir haben vorgestern zwar kein Sechswochenamt für John gefeiert, aber ich musste daran denken, was es bedeutet.

Zuerst haben wir John noch überall wahrgenommen. In den ersten Tagen nach seinem Tod war dies besonders stark. Zwei Tage lang hatte ich sogar das Gefühl, dass seine Seele wirklich noch bei uns ist.

Weil John unser Lebensmittelpunkt war, gab es im akuten Vermissen keine Pause. Überall leere Stellen. Jeden Wochentag gegen vier hatten wir zum Beispiel das Gefühl, nach Hause zu müssen, weil John um kurz vor fünf aus der Schule kommt. Als wir abends Scotts Familie aus den USA trafen, hatten wir nachher im Auto das Gefühl, schnell nach Hause zu müssen, um den Babysitter abzulösen. In der Küche meinte ich immer, dass John jeden Moment reinkommt und mir auf den Füßen steht, weil er endlich essen möchte. Um dann immer jeweils zu denken: „Nein, nicht mehr.“

So ging das den ganzen Tag, in so vielen Kleinigkeiten, schließlich hatten wir uns vollkommen auf John eingestellt. Nach sechs Wochen denke ich zwar immer noch die ganze Zeit an John, aber ich glaube, ich habe mittlerweile doch tiefer verstanden, dass er nicht mehr da ist. Von Tag zu Tag wurde es mir bewusster (dieser Verständnisprozess durchläuft erstaunlich viele Ebenen).

Ein solch tieferes Verstehen wird vielleicht durch das Sechswochenamt symbolisiert. Es lindert allerdings die Traurigkeit nicht, fast im Gegenteil, weil es ein Erkennen bedeutet, welches auf dem Weg zum Anerkennen liegt und daher eng mit dem Loslassen verknüpft ist, welches wiederum so schmerzhaft ist.

Neben der Trauer der Seele ist dies auch eine körperliche Erfahrung. Einerseits ist da der Aspekt der Pflege. Wir haben John bis zum Schluss die Haare gewaschen, die Zähne geputzt, ihn angezogen, gewickelt etc. Außerdem war John, weil er keine Sprache hatte, umso mehr ein besonders körperlicher Mensch. Seine ganze Kommunikation ging über den Körper. Und weil John zum Schluss schon 1,94 m groß war, hatte das natürlich auch eine enorme Kraft in sich.

Weil er nicht verkehrssicher war, haben wir John draußen immer an der Hand gehalten. Beim Gehen hat er sich gerne an meine Schulter gehängt. John hat noch immer gerne auf meinem Schoß gesessen. Jetzt ist er nicht mehr da und wir gehen im Wortsinn unbeschwert durch den Tag. Keiner hängt an meinem Arm, keiner steht auf meinen Füßen, keiner muss gewaschen, angezogen und gewickelt werden. Diese Diskrepanz ist auch schwierig: Im Wortsinn unbeschwert, die Tage stehen offen, keine Verantwortung mehr, aber dennoch nie wieder unbeschwert, weil John für immer fehlt, seine Persönlichkeit, seine ungestüme Energie, sein Humor, seine unverwechselbare Sicht auf die Welt.

Ich weiß nicht, ob es etwas damit zu tun hat, dass John sich so sehr über den Körper mitgeteilt und ausgedrückt hat, aber zu seinem Grab zu fahren kann uns im Moment am ehesten etwas beruhigen. Ich weiß, dass Johns Körper nur noch eine Hülle war. Als wir seinen Leichnam angezogen haben, spürten wir das auch ganz deutlich, das Anziehen ist ja etwas ganz anderes ohne jegliche Körperspannung. Dennoch fühle ich eine Verbundenheit zu diesem Ort, an dem John begraben liegt. Mit dem Fahrrad sind wir in einer Viertelstunde dort und wir besuchen ihn im Moment noch jeden Tag zwei Mal. Bei schönem Wetter sitzen wir dort auch gerne länger auf der Bank.

Am Eingang zum Friedhof blüht gerade ein großer Magnolienbaum. Ich glaube, den hätte John gemocht. Und ich denke, was unter anderem auch bleibt: John ist jetzt in allen schönen Dingen, die ich sehe.

Magnolienbaum am Friedhof

Magnolienbaum am Friedhof

unser abschied von john.

John Frederick Knight | 7. September 2000 – 5. März 2016

Karte und Kerze

Trauerkarte

Freitag bis Sonntag

Heute ist es drei Wochen her, dass John im Schlaf gestorben ist. Die Ärzte denken, dass er wahrscheinlich einen Krampfanfall hatte, der zu einem Herzversagen geführt hat. SUDEP, das steht für sudden unexpected death from epilepsy. Plötzlich und unerwartet.

Ich war nicht Zuhause, ich war gerade für den Bundestag in Erfurt. Als Scott mich anrief, setzte ich mich sofort in ein Taxi nach Berlin, kam aber nicht mehr rechtzeitig an, um John noch sehen zu können. Ein Polizist sagte mir am Telefon, sie dürften Johns Leichnam nicht alleine lassen und würden dann solange in unserer Wohnung warten müssen, bis ich ankomme. Ich war laut Navigationsgerät eine Stunde und 15 Minuten entfernt. Der Polizist sagte, er könne eine solche Wartezeit nicht rechtfertigen.

Johns Leichnam wurde beschlagnahmt und abtransportiert. Normale Routine, wie man uns sagte, wenn jemand Zuhause stirbt. In der Zwischenzeit hatte die Polizei zum Glück die Seelsorge angerufen und es waren zwei Seelsorger gekommen, die solange bei Scott blieben, bis ich ankam. Zwei sehr nette Menschen, die uns auch erste Tipps für das gaben, was nun kommen würde. Sehr wertvoll zum Beispiel war der Hinweis auf ein Netzwerk für Abschiedskultur, PortaDora.

Die Polizei hatte uns die Nummer des Bestattungsinstituts gegeben, welches John mitgenommen hatte. Am Morgen rief ich dort gleich an und sagte, dass wir John gerne sehen würden. Uns wurde mitgeteilt, dass das auf gar keinen Fall möglich sei. Solange die Staatsanwaltschaft den Leichnam nicht freigegeben habe, dürften wir John nicht sehen. Das erschien uns kolossal unmenschlich. „Wie lange könnte das dauern?“, fragten wir nach. Man sagte uns, wahrscheinlich zwischen Mittwoch und Freitag der folgenden Woche. In der Zwischenzeit wussten wir nur, dass unser totes Kind irgendwo in Berlin in einer Gerichtsmedizin liegt und dass wir nicht zu ihm dürfen. Wie soll man das aushalten? Die Wohnung war ganz leer und ganz still. Wir im totalen Schockzustand.

Wir konnten nicht essen und nicht schlafen. An die ersten beiden Tage, Samstag und Sonntag, habe ich fast keine Erinnerung mehr. Ich weiß noch, dass wir einmal den Fernseher anschalteten, um Nachrichten zu sehen, und dass mir schon fünf Minuten danach keine einzige Nachricht mehr in Erinnerung war. Mein Kopf war ein Sieb, durch das alles hindurch fiel, außer die Buchstaben J-O-H-N. Ich hätte nicht sagen können, was wir vor einer Stunde gemacht haben, geschweige denn am Tag zuvor. Wir saßen nur da, Körper und Geist waren sich in einer einzigen Sache einig: in der totalen Zurückweisung dessen, was aber doch wahr war.

Montag bis Mittwoch

Am Montagmorgen beruhigte mich ein Telefonat mit dem verantwortlichen Kriminalpolizisten. Er versicherte uns, noch am selben Tag seinen Bericht fertig zu stellen und an die Staatsanwaltschaft zu leiten. Er hatte die Angaben des Notarztes vorliegen, hatte aus unserer Wohnung Johns letzte Arztbriefe aus dem Epilepsiezentrum im Januar mitgenommen, telefonierte zusätzlich noch mit Johns Ärzten und hatte in seinen Dienstjahren schon mehrere Fälle von SUDEP erlebt. Es war keine Frage von Fremdverschulden und der Kripobeamte stellte uns in Aussicht, John bald sehen zu können. Auch schlug er keine Obduktion vor.

Ich war erleichtert, denn ich konnte mir einfach nicht vorstellen, dass man John aufschneiden würde. Natürlich waren Scott und ich auch auf der Suche nach Antworten. Was war bloß geschehen? Aber eine Obduktion würde uns aller Wahrscheinlichkeit nach keine Antworten geben. Wir lasen von SUDEP, dass es medizinisch noch nicht erklärt werden kann. Und schon von Beginn an war Johns Krankengeschichte ein Rätsel gewesen, Experten auf zwei Kontinenten ratlos. Wir wussten im Grunde nichts, gar nichts. Das hatten wir in Johns Leben akzeptiert und das würden wir auch jetzt in seinem Tod akzeptieren müssen. Kein Wissen, kein verstehen oder erklären können.

Trotzdem hatten wir John bis jetzt immer helfen können und immer bemerkt, wenn etwas nicht stimmte. Warum hatten wir dieses Mal bloß nichts bemerkt? Wir hatten die ganze Zeit das Lied „Pink Rabbits“ von The National im Kopf, diese intensive Version des tiny desk concerts. So schlimm die Stelle: You didn’t see me, I was falling apart.

Unser Verstand sagte: Wahrscheinlich konnten wir vorher gar nichts ahnen. Ich hatte noch am Freitagabend mit John telefoniert, er war gut gelaunt gewesen und als ich ihm sagte: „Montag kommt Mama wieder nach Hause“, hatte er gelacht und sich offensichtlich gefreut. John war auch in der ganzen vorigen Woche gut zufrieden gewesen. Trotzdem hatten wir immer dieses Lied im Ohr, weil wir John nicht vor dem Tod hatten beschützen können. Scott zeigte mir ein anderes tiny desk concert, von Wilco. Es war das letzte, was John vor dem Zubettgehen angesehen hatte. Zu „I’m always in love“ hatte er auf dem Sofa noch seinen signature dance, den rudernden Sitztanz vollführt, kurz bevor er starb.

Freunde brachten uns Essen vorbei, was uns sehr half, denn an Dinge wie einkaufen oder kochen war gar nicht zu denken. Wir schliefen maximal zwei Stunden am Stück, spürten aber keine Müdigkeit. Wir bangten darum, ob die Staatsanwaltschaft dem Bericht der Kriminalpolizisten folgen und von einer Obduktion absehen würde. Ich merkte, wie wichtig es für mich war, dass John im Tod wenigstens noch ganz bleiben durfte. Ich wollte, dass sein Leichnam so wenig wie möglich gestört wurde.

Die Seelsorgerin hatte uns ein paar Kontaktdaten zu verschiedenen Bestattern gegeben. Wir sahen uns die Websites an und uns gefiel, was wir in einem Artikel über Lea von Charon Bestattungen lasen. Sie wurde uns auch noch von anderer Seite empfohlen und schon das erste Gespräch mit ihr tat mir gut. Ich fühlte ja nur diese Leere und darunter einen unfassbaren, bodenlosen Schmerz. Sie erklärte mir, dass ich es mir vielleicht vorstellen könnte, wie wenn man im Winter aus der Kälte nach drinnen kommt und die verfrorene Hand in warmes Wasser legt. Das Wasser kommt einem dann ganz heiß vor und man muss die Hand sofort wieder rausziehen. Dann legt man sie wieder hinein und jedes Mal kann man es ein bisschen länger aushalten, bis Hand und Wasser sich angepasst haben.

So war es tatsächlich. Es ist wohl ein Schutzmechanismus der Psyche, dass man das Ausmaß der Katastrophe immer nur in kleinen Teilen weiter und weiter begreifen kann. In den ersten Tagen konnte ich mir kaum zwei oder drei Fotos von John ansehen. Dann ging es immer besser und nach ein paar Tagen sahen wir uns permanent Bilder von John an, aus allen Lebensjahren, und begannen damit, für die Trauerfeier eine große Collage zu erstellen.

Am Anfang war es auch unglaublich schwer, in Johns Zimmer zu gehen. Alles darin war John und es überwältigte uns. Mit den Tagen aber gingen wir immer länger und immer lieber in sein Zimmer. An einem Abend setzten wir uns mit einer Flasche Sekt auf den Boden in Johns Zimmer, erzählten uns Geschichten aus seinem Leben und es war, als ob wir mit ihm sprechen konnten.

Wie sollten wir weiterleben, wenn uns das Liebste genommen worden war? Lea schätzte es so ein: Wir hatten mit John so viele schwere Situationen überstanden, bestimmt hätten wir die Kraft schon in uns, die wir nun brauchen würden. Wir waren uns nicht sicher, aber was wir wussten: So, wie wir John fünfzehneinhalb Jahre lang gepflegt, umsorgt und bedingungslos geliebt haben, so wollten wir ihn auch bei jedem Schritt auf diesem letzten Weg begleiten. So viel wie möglich wollten wir selbst machen.

Am Mittwoch, den 9. März kam die erlösende Nachricht der Staatsanwaltschaft, dass Johns Leichnam ohne Obduktion freigegeben worden war. Wir konnten John endlich wieder sehen, vier lange Tage hatten wir gewartet. Ich war enorm aufgeregt und kann gar nicht beschreiben, wie gut es war, John endlich zu sehen und berühren zu können.

Auf seinem Brustkorb klebten noch die Pflaster von den Wiederbelebungsversuchen, sonst sah er ganz friedlich aus. Vorsichtig entfernten wir die Pflaster, wuschen John und zogen ihm die Kleidung an, die wir Zuhause für ihn ausgesucht hatten. Lea und ihr Vater waren dabei, sie gaben Scott und mir Tipps, wie man am besten die Jeanshose anzieht oder den Pullover. Sie fassten mit an, wenn es nötig war, aber sonst ließen sie es uns alleine machen. Gemeinsam hoben wir John in den Sarg. Scott und ich hatten von Zuhause Kissen, Decke, Johns Lieblings-Holzpuzzle und sein Lieblings-Wimmelbuch mitgebracht, die wir zu John legten.

Wir verbrachten zwei Stunden mit John und es war irgendwie beruhigend. In der folgenden Nacht schlief ich das erste Mal seit Johns Tod sechs Stunden durch. Und wachte erschrocken auf: Wie konnte ich nur sechs Stunden schlafen, wenn mein Kind tot ist?

Donnerstag bis Dienstag

Zwei Tage nachdem wir John in den Sarg gelegt hatten, fuhren wir für eine erste Abschiednahme am offenen Sarg wieder zum Fuhrunternehmen Gustav Schöne am Richardplatz in Neukölln, wo Johns Leichnam aufbewahrt wurde. Leas Vater war da, wir dekorierten den Raum, zuerst waren Scott und ich eine Weile mit John alleine, dann kamen neben dem Pfarrer auch meine Eltern dazu, die am Donnerstag in Berlin angekommen waren, und schließlich noch ein paar Freunde. Wieder tat es uns sehr gut, zwei Stunden mit John zu verbringen.

In der Zwischenzeit hatten wir auch zwei ganz wichtige Fragen gelöst: Bestattungsart und Bestattungsort. Direkt nach Johns Tod hatten wir gedacht, dass wir eine Kremation wünschen. Je mehr Zeit verging, umso unsicherer wurden wir uns aber. Wir lasen über die verschiedenen Bestattungsarten und ich sprach mit Lea darüber. Was eine Erdbestattung betrifft, hatte ich diese gängige Angst im Kopf, dass der Körper unter der Erde von Würmern angefressen wird. Es stellte sich heraus, dass dem gar nicht so ist. Der Sarg liegt so tief, dass es dort keine Würmer mehr gibt.

Demgegenüber hatte ich eine viel zu harmlose Vorstellung von der Kremation gehabt. Ich hatte mir noch nie Gedanken darüber gemacht, wie der Körper bei höchster Hitze verbrannt wird, und ich wusste nicht, dass dabei 95% der Materie in einem gasförmigen Zustand in die Luft gehen, aber 5% Mineralien übrig bleiben, die Knochen, die in einer Mühle zermahlen werden und das bilden, was wir Asche nennen, was aber in Wirklichkeit gemahlene Knochen, also eine Art Sand ist. Ich war erschrocken, wie wenig ich tatsächlich über Feuer- und Erdbestattung wusste und uns fiel es schwer, eine Entscheidung zu treffen.

Lea kam uns mit guten Denkanstößen zu Hilfe. Sie sagte, man könne darüber nachdenken, dass bei der Kremation der Körper an die Elemente Feuer und Luft gegeben wird, bei der Erdbestattung an die Elemente Erde und Wasser. Welche Elemente passten denn eher zu John? Man konnte auch darüber nachdenken, ob er eher ein schneller Typ war oder ob er sich seine Zeit genommen hat? Die Erdbestattung erlaubt den natürlichen Auflösungsprozess innerhalb von 20 Jahren, der bei der Kremation auf eine Dauer von 45 Minuten beschleunigt wird.

Wir dachten viel nach. John war eigentlich eher ein erdiger Typ gewesen und sein Element war zweifelsohne das Wasser. Er war gut darin gewesen, sich seine Zeit und seinen Raum zu nehmen. Er war sehr naturverbunden und nahm in der Natur immer wieder Dinge wahr, die uns entgingen. Und wir dachten: Wenn John schon so ein verkürztes Leben hatte und nur 15 Jahre alt werden durfte, dann soll er doch wenigstens im Gehen alle Zeit der Welt haben. Erdbestattung also. So unsicher wir uns gewesen waren, nach ein paar Tagen war die Entscheidung für uns glasklar.

In den Tagen nach Johns Tod besuchten und durchwanderten wir auch einige Friedhöfe. Lea hatte uns vorgeschlagen, hinzufahren und zu laufen, um ein Gefühl für die Orte zu bekommen. Ein weiterer wichtiger Hinweis für uns. Zunächst hatten wir nämlich an den Friedhof Alt-Stralau gedacht, weil wir dort häufiger mit John gewesen waren und weil der kleine Friedhof von Wasser umgeben ist. Als wir aber dort waren, merkten wir sofort, dass es nicht der richtige Ort ist. Auch der Friedhof an der Ackerstraße in der Nähe unserer ehemaligen Wohnung am Arkonaplatz schien uns nicht richtig. Wir hatten schon ein bisschen Angst, dass es sich nirgendwo passend anfühlen würde, doch als wir zum Alten Luisenstädtischen Friedhof in Kreuzberg kamen, wussten wir sofort: Hier ist es. Ein wunderbarer Naturfriedhof.

Weg zu John

Mehrfach suchten wir nach dem richtigen Platz und waren glücklich, dass eine Wahlstelle genau da frei war, wo wir es schließlich gerne wollten, eher im hinteren Teil des Friedhofs. Man geht über einen kleinen Hügel (Wikipedia: ehemals ein unfruchtbarer Weinberg) an einer Engelstatue vorbei auf ein Mausoleum zu, und dann liegt rechts eine schöne Lichtung, auf die die Morgensonne scheint. Das war unser Ort, wir waren uns wieder ganz sicher.

Erdbestattung und Platz auf dem Friedhof, mit diesen beiden wichtigen Entscheidungen im Rücken fuhren wir am Dienstag, den 15. März gemeinsam mit meinen Eltern nach Fürstenwalde, wo wir von Johns Schule zu einer Trauerfeier eingeladen waren. Es war gleichzeitig hart und schön, alle wieder zu sehen: Lehrer, Assistenten, Begleitender Dienst, Mitschüler. Johns Tod hatte neben uns als Eltern noch so viele andere Menschen erschüttert. Die Pastorin hielt eine berührende Ansprache, ebenso die Schulleiterin. Wir sahen Fotos von John aus den letzten sechs Schuljahren. Während ein Lied gespielt wurde, brachten die Schüler und Lehrer Dinge für John nach vorne, die sie in einen Korb legten: Kerzen, selbstgemalte Bilder, Texte, Briefe und ein Glas mit seinem geliebten „Rieselsand“ beim Haus Martha, wo lange Johns Klasse gewesen war.

Es war eine bewegende Feier und wir waren wieder so dankbar, dass John in der Burgdorf-Schule so einen guten Ort gefunden hatte. Den Korb durften wir am Ende der Feier mitnehmen. Eine von Johns Mitschülerinnen schrieb in einem Brief an John: „Du gingst ganz leis, Seele aus Licht, schmetterlingsleicht, denken wir alle an Dich.“ Zuhause breiteten wir alles auf Johns Bett aus. Der Esszimmertisch war schon voll von Karten, wir hatten in der Zwischenzeit an die hundert Karten und Briefe erhalten. Die überwältigende Anteilnahme und Unterstützung machten uns sprachlos und halfen uns aber auch, wir waren nicht allein. Und ein kleiner Trost im noch immer Unbegreiflichen: John hat so viele Menschen berührt und bewegt, das bleibt für immer.

Schule

Rieselsand

Karten

Mittwoch bis Freitag

Insgesamt sahen wir John zwischen der Freigabe seines Leichnams und der Beerdigung drei Mal und es gab zwei Abschiednahmen am offenen Sarg. Die letzte Abschiednahme fand am Tag vor der Beerdigung statt, am Donnerstag, den 17. März. Am Vortag waren die Familienangehörigen aus den USA eingeflogen sowie mein Bruder mit Familie aus Norddeutschland eingetroffen und so hatten noch wieder mehr Menschen die Gelegenheit, sich auch von John zu verabschieden.

John war schon knapp zwei Wochen tot, sah aber immer noch sehr friedlich aus. Sein Körper hatte sich ein bisschen gemütlicher gebettet, der Kopf ruhte ein bisschen mehr zur linken Seite. Bei der Abschiednahme dekorierten wir gemeinsam mit den anderen Anwesenden den Sargdeckel mit Teilen von Johns geliebten Holzpuzzles und obenauf mit seinem Namen.

Scott und ich bekamen noch einmal die Möglichkeit, mit John alleine zu sein, was uns auch sehr gut tat, um wirklich endgültig Abschied zu nehmen. Wir legten zusätzlich zu den anderen Dingen, die wir John schon mitgegeben hatten, noch zwei Briefe in seine Hand, die wir ihm geschrieben hatten. Am Ende hoben wir selbst den Deckel auf den Sarg und gemeinsam mit den Taufpaten und anderen Familienangehörigen drehten wir die sechs Schrauben ein.

Sarg

Jeder Schritt in den zwei Wochen zwischen Tod und Beerdigung war wichtig für uns. Was mir vorher auch nicht so klar war: wie viele Entscheidungen man nach einem Tod treffen muss. Und diese Entscheidungen sind endgültig, wir würden mit ihnen für den Rest unseres Lebens leben. Niemals könnten wir diese Zeit wiederbringen, deshalb brauchten wir diese zwei Wochen.

Am Freitag, den 18. März um 11 Uhr erfolgte dann die Trauerfeier mit der Beerdigung. Wir hatten bei einer Floristin aus dem PortaDora-Netzwerk, Frieda Schwarz, die Blumen bestellt. Sie sollten wiesenmäßig aussehen, das passte am besten zu John. Man hätte es nicht schöner gestalten können. Auch die schlichten Efeuranken auf dem Sarg waren richtig passend für John. Für unser Gesteck hatten wir Frieda die wichtigsten Bildkarten von John gegeben und sie hatte sie sehr schön in unsere Blumen eingearbeitet: Rausgehen, Einkaufen, Pause, Ausflug und natürlich Schwimmen.

Schwimmen

Wiesengesteck

Es waren viele Freunde und Familienangehörige aus ganz Deutschland und aus den USA gekommen. Wir hatten unsere Collage mitgebracht. Mein Bruder las die Fürbitten und der Pfarrer sprach sehr schön zu Johns Namenspatronen. In jedem von ihnen konnte man John ein Stück erkennen. Scott hielt eine Ansprache, die genau das ausdrückte, was wir über John sagen wollten. Es war absolut wunderbar, dass Scott diese Kraft hatte. Ich weiß nicht, ob ich es geschafft hätte. Auf dem Weg zum Grab sah ich, wie sich zwei Eichhörnchen um einen Baum herum jagten.

Im Anschluss an die Beerdigung hatten wir zwei Räume im Café Strauss gemietet, nicht weit vom Friedhof entfernt in der Bergmannstraße. Auch dafür waren wir in den beiden Wochen zuvor herumgelaufen, um den richtigen Ort zu finden. Das Café Strauss war perfekt. So ein schönes Café. Wir hatten Schnittchen, Apfelstreusel- und Käsekuchen bestellt und verbrachten dort zwei Stunden gemeinsam mit unseren Gästen. Es war uns ein Bedürfnis, John einen schönen Abschied zu geben und ich glaube, das ist uns auch gelungen.

Seitdem geht der Schmerz weiter. Wir wissen, dass es lange, lange dauern wird. Wie findet man von Drei wieder zurück zu Zwei? Wie kann man ohne sein Kind überleben und leben? Nicht umsonst spricht man von Trauerarbeit. Wir haben gemerkt, dass es sogar körperlich anstrengend ist. An einem Tag tat mir alles weh, es fühlte sich an wie Muskelkater, dabei hatte ich gar nichts gemacht.

Die Erschöpfung wird spürbarer und der Körper holt sich mehr und mehr Schlaf. Im Moment sind Scott und ich noch am liebsten alleine. Wir vermissen John so. Das Plötzliche und Unerwartete ist schwer zu verarbeiten. Wir sind aber in der Trauer auch dankbar für einen schönen Abschied, mit der wertvollen Hilfe unserer Bestatter Lea und Uller Gscheidel, und so dankbar auch für die beeindruckende Unterstützung durch unsere Familie und Freunde, und vor allem dankbar für die Zeit, die wir mit John hatten. Auch wenn sie uns natürlich viel zu kurz vorkommt.

Johns Grab

Johns Grab

Alter Luisenstädtischer Friedhof

Du gingst ganz leis, Seele aus Licht, schmetterlingsleicht, denken wir alle an Dich.

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Links:

PortaDora Abschiedskultur [#]

The National: Pink Rabbits [#]

Wilco: I’m always in love [#]

Charon Bestattungen [#]

Frieda Schwarz [#]

Alter Luisenstädtischer Friedhof [#]

Café Strauss [#]

john.

Er war unser Junge mit der Bonbon-Agenda,
der in den Mülleimer beißt,
und die Gitarre wie einen Kontrabass spielt.
Ein Partisan und ein Meister puren Seins.

Dazu noch so viel mehr.

John im Januar 2016

Viele Leserinnen und Leser haben unseren Weg mit John seit mehr als zehn Jahren begleitet. Dafür sind wir sehr dankbar. Letzte Nacht ist John gestorben. Wir sind tief traurig und wir vermissen ihn so sehr.

eeg.

Der Plan war, die ersten zwei bis drei Monate dieses Jahres dazu zu nutzen, endlich mein Buch ins Deutsche zu übersetzen. Tatsächlich mussten wir dann zunächst mit John ins Krankenhaus und damit war die erste Woche schon verstrichen.

Die Erfahrung im Epilepsiezentrum am Klinikum Westend war einerseits sehr positiv: Es wurde dort überhaupt keine Hektik verbreitet, alle waren sehr freundlich, kompetent und geduldig. So haben wir es geschafft, ein 20-minütiges auswertbares EEG von Johns Hirnströmen zu bekommen. Erstmals ist darin ein Fokus zu sehen (im rechten Temporallappen). Früher war Johns Epilepsie so generalisiert, dass kein Ursachenherd auszumachen war. Der Neurologe sagte, dass es recht häufig so sei, dass sich das Problem mit dem Wachstum genauer herauskristallisiert. Der Verdacht ist leider, dass es sich um eine Hippocampussklerose handeln könnte, von der man aber wohl auch nicht sagen kann, ob sie die Anfälle auslöst oder ob sie durch die vielen Anfälle im Kleinkindalter entstanden ist.

Genaueres werden wir erst wissen, wenn wir erneut ins Krankenhaus gehen, um ein MRT von Johns Gehirn zu machen. Womöglich lassen sich viele Probleme der letzten sechs Monate anders als mit Pubertät erklären. Letztlich steht dann vielleicht auch wieder die Frage im Raum, ob man die Problemregion operieren kann. Leider ist es in vielen ähnlich gelagerten Fällen wohl so, dass Medikamente nicht anschlagen (das war bei John ja früher schon so) und dass aber eine OP auch oft ausgeschlossen ist. Dann kann man gar nichts machen. Aber darüber kann uns nur das MRT Aufschluss geben.

In der zweiten Woche hatte ich viele Termine, darunter zwei ganztägige Sitzungen im G-BA, die zudem recht viel Vor- und Nachbereitung erforderten. Außerdem mussten wir John zweimal verspätet selbst zur Schule bringen, weil er nachts wach gewesen war und daher morgens nicht rechtzeitig aufstehen konnte. Jetzt sind wir in Woche 3 und ich bin endlich auf dem Weg. Gestern habe ich die Einleitung bearbeitet und als weitere Motivation beschlossen, hier wieder einen neuen Tab für das Buchprojekt einzufügen (siehe oben auf der Seite, Morgen kann warten) und die Kapitel sukzessive einzustellen. Ziel wäre, dass mindestens einmal pro Woche ein neues Kapitel dazukommt.

disconnect [gesamtkunstwerk].

Für die Verlängerung von Johns Schwerbehindertenausweis ist in Berlin das Landesamt für Gesundheit und Soziales zuständig. Momentan haben sie dafür keine Zeit, das verstehe ich. Statt einer wirklichen Bearbeitung wurde also Johns auslaufender Schwerbehindertenausweis einfach ohne weitere Prüfung verlängert, dafür aber nur für ein Jahr – mit dem Ziel, dass die tatsächliche Bearbeitung dann in einem Jahr stattfinden soll.

Für uns brachte das allerlei Unannehmlichkeiten mit sich, zum Beispiel konnte die Straßenverkehrsbehörde unseren Parkausweis und unseren Parkplatz daraufhin auch nur jeweils für ein Jahr verlängern, weil sie auf der Grundlage der Dokumente aus dem LaGeSo arbeiten. Wir hatten allerlei Rennerei, die wir nun schon in einem Jahr wieder haben werden, und John muss dann auch wieder mitkommen, obwohl ihm diese Behördengänge schwerfallen etc. Aber auch das ist okay. Die Berliner Verwaltung ist überfordert, das ist klar, da kann man nichts machen.

Das Problem ergab sich ganz anders. Bisher hatten wir nämlich noch den alten Schwerbehindertenausweis, ein etwas merkwürdig grün-rotes, großformatiges Papierdokument. Die neuen Ausweise haben ein festes Kreditkartenformat. Wir kamen also mit John zum Amt, zogen eine Nummer, warteten brav, und als wir an der Reihe waren, übergaben wir der Sachbearbeiterin den ausgefüllten Antrag, unseren alten Ausweis und ein neues Passfoto. Sie nahm alles sofort an sich.

Ich fragte: „Wenn Sie fertig sind, könnten Sie den alten Ausweis dann entwerten und mir zurückgeben?“
Sie sagte: „Nein, das geht nicht. Die alten Ausweise behalten wir hier, die werden ordnungsgemäß vernichtet.“
Ich: „Es ist nur so, ich würde ihn gerne behalten. Als Erinnerung. Wenn man ihn entwertet, kann ich ja auch sonst nichts mehr damit machen.“
Sie: „Ich kann ja versuchen, das Foto abzuziehen, das können sie dann haben.“
Ich: „Hm, einen Ausdruck von dem Foto habe ich Zuhause sowieso noch. Ich meinte eher den Ausweis als Ganzes.“ [Ich konnte mich gerade noch stoppen, nicht Gesamtkunstwerk zu sagen.]
Sie (empört): „Na, so ein Ausweis ist ja nicht gerade etwas, worauf man stolz sein könnte!“
Ich: „Um Stolz geht es mir auch nicht. Mir geht es um die Erinnerung.“
Sie (mittlerweile richtig ungeduldig): „Als ob man sich daran gerne erinnert! Ich sage doch: Nein, das geht nicht.“
Ich: „Schade. Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich den Ausweis vorher wenigstens noch fotografiert.“ [Ich traute mich an dieser Stelle schon nicht mehr, direkt danach zu fragen, den Ausweis noch einmal zum Abfotografieren zurückzubekommen.]

Die Sachbearbeiterin tat dann, als ob sie mich nicht gehört hätte, widmete sich schnell wieder der Bearbeitung und schickte uns in ein anderes Zimmer, in dem wir den neuen Ausweis abholen konnten. Meine Erklärung hatte offensichtlich weder zeitlich noch philosophisch in ihren Rahmen gepasst.

Dieser alte Schwerbehindertenausweis hat uns 12 Jahre lang begleitet. Ihm war auf der Rückseite irgendwann in einer anderen Farbe das zusätzliche Merkmal „aG“ aufgestempelt worden. Vorne drauf waren die verschiedenen Stempel des Versorgungsamtes Oldenburg und der ersten Verlängerung aus Berlin. Der Ausweis war als Fahrkartenersatz mit uns Bus, Zug, U- und S-Bahn gefahren und sah auch danach aus. Er war in verschiedenen Taschen, Rucksäcken und Koffern mit uns durch ganz Europa gereist. Der Ausweis war ein mehrfach angepasstes und gebrauchtes Dokument im besten Sinn, ja, es hat sich ein Teil unseres Lebens in ihm gespiegelt. (So weit die Ode an den Schwerbehindertenausweis.)

Ich hänge nicht nur an Sachen, „auf die man stolz sein kann.“ Ich hätte den Ausweis sehr gerne gemeinsam mit Johns Fotos und anderen Dingen aufbewahrt. Auch wenn er nicht im klassischen Sinn schön war und sehr benutzt aussah, so hatte er dennoch – oder gerade deshalb – ganz schön viel Charme. Ich erinnere mich gerne an ihn. [Und warum sollte mir eine Dame vom Amt vorschreiben können, woran ich mich gerne erinnere?]

just another day in paradise.

Ich verfolge ja begeistert Joachim Bessings 2016 – The Year Punk Broke. Wenn dieses Jahr sonst nichts Gutes bringt, wird es immer noch ein gutes Jahr gewesen sein, alleine deswegen. Also gestern, Cremes. Verstehe ich einerseits alles gut, aber andererseits regt sich in mir auch Widerspruch: Wie wird das, wenn Männer die Zartheit der Augenlider anderer Männer befühlen?

Ich liebe die Männer genug, als dass ich ihnen gönne, von diesem Frauenwahnsinn verschont zu bleiben. Nicht, dass ich selbst crememäßig sehr investiert wäre. Ich benutze seit 13 Jahren nur eine einzige Creme, nämlich die tatsächlich sehr tolle Cien Antifalten-Creme von Lidl.

Auf einer Flusskreuzfahrt arbeitete ich kürzlich mit vier internationalen Kolleginnen zusammen. Eine fing an, der anderen Komplimente zu machen:

Your hair looks fantastic today!
I love your shirt!
Those shoes are gorgeous!

Wie sozial üblich, erwiderte die Kollegin die Komplimente mit Gegenkomplimenten. Einmal losgetreten, ist so eine Welle potentiell endlos. Bald wurden wir anderen in den Strom hineingerissen. In den nächsten Tagen ging es neben den üblichen Kleidungsstücken um Accessoires von der Mütze und dem Schal bis zur Tasche, um Schmuck wie Armbänder, Ringe und Halsketten und selbst um Dinge wie ein besonders schönes iPad-Cover.

Ich pflege bei der Arbeit einen merkelhaften Kleiderzugang und kombiniere zwei schwarze Hosenanzüge, einen schwarzen Rock, eine graue Hose, einfarbige Shirts und drei Tücher. Hauptsache, es passt in unseren dress code (wir haben ein Handbuch, in dem alles genau drinsteht, sogar, dass wir jeden Tag frisch geputzte Schuhe anziehen sollen) [aber als Freiberufler sind wir offiziell natürlich überhaupt nicht weisungsgebunden, haha].

Jedenfalls: Nicht viel Spielraum für die Komplimentspirale, in der wir uns befanden. Meine Kolleginnen waren mit ihrer Kleidung durchaus viel kreativer. Vielleicht so kam die eine Kollegin auf meine Haut: „Your skin is so smooth! It makes you look so young!“ Da musste ich wirklich widersprechen: „Listen, I’m the mother of a severely disabled child. I’m perfectly aware that I don’t look younger than I am. This is really taking it too far.

Die Zurückweisung des Kompliments aber kam gar nicht gut an. Die Frauen sahen mich alle vorwurfsvoll an. Also sagte ich schnell: „Well, I can tell you one thing: My mom gave me an anti-wrinkle lotion when I turned 30. It took me by surprise, I thought I was too young, but I did use it ever since.“ Die Kollegin erfreut: „There you go!“ Frieden war wieder hergestellt, ich hatte die Dynamik so gerade eben nicht gekappt.

Bald ging es dann auch immer öfter um unsere Arbeit und wir sagten uns Sachen wie:

You did a great job today!“ und
You handled that situation beautifully!

Manchmal saß zum Abendessen ein 19-jähriger norwegischer Schiffspraktikant als einziger Mann an unserem Tisch und ich hatte ein bisschen Bedenken, dass es ziemlich schrecklich für ihn sein könnte, mit uns mittelalten Frauen so ein 5-Gänge-Menü auszuhalten. Sein Chef aber versicherte auf eine entsprechende Nachfrage (relativ überzeugend): „No, no! He tells me that it’s absolutely fascinating.

Abends ging ich, nachdem der Wein das Momentum noch einmal angekurbelt hatte, irgendwann völlig erschöpft in meine Kabine und am nächsten Morgen war mir vor dem Zusammentreffen beim Frühstück etwas mulmig zumute: Waren uns über Nacht genügend neue Ideen gekommen? Ich weiß gar nicht, was anstrengender war: die Arbeit oder das Sozialverhalten unter fünf Frauen.

Deshalb dachte ich bis jetzt immer, es sei besser, wenn man in geschlechtergemischten Teams arbeitet. Aber wenn nun ein Mann möchte, dass man seine zarten Augenlider befühlt, dann bringt die Geschlechtermischung wohl auch nichts mehr. Insofern, anyway, das war meine cautionary Cremestory.

[Neben der Antifalten-Creme erhielt ich von meinem Eltern zum 30. Geburtstag noch 30 Packungen Nic Nac’s. Ich wohnte zu der Zeit schon über vier Jahre in den USA, hatte die üblichen Sachen, die man aus Deutschland vermisst (gutes Brot!) längst überwunden, aber nicht die Sehnsucht nach Nic Nac’s, und so war das eins der besten Geschenke aller Zeiten.]

bunchie goes wild [2015].

2015 habe ich vor allem viel gearbeitet. Drei Jobs und ein Ehrenamt unter einen Hut zu bringen, das ist eine ziemliche Puzzelei.

Am Ende waren es:

73 Tage Übersetzung
39 Tage Bundestag
37 Tage Reiseleitung
32 Tage Gemeinsamer Bundesausschuss

Dazu kamen viele mit der Arbeit zusammenhängende (vorbereitende, nachbereitende, fortbildende) Termine wie Abstimmungstreffen, eine Tagung der Bundespsychotherapeutenkammer, ein Teilhabekongress im Paul-Löbe-Haus, eine Sitzung zur Evaluation des Bundeskinderschutzgesetzes im Familienministerium und zwei Coaching-Seminare (Rollenspiele!) im Gemeinsamen Bundesausschuss. Ende des Jahres habe ich dann noch bei einem Seminar der Bundeszentrale für politische Bildung einen Vortrag über Inklusion gehalten. Offiziell hatte das Jahr 254 Arbeitstage, und die habe ich mit zwei kleinen Urlaubsausnahmen fast komplett mitgenommen.

Gearbeitet habe ich 2015 in Berlin, Potsdam, Rügen, Buchholz, Frankfurt, Aachen, Holland, Belgien, in der Schweiz und in Frankreich. Gefühl: Alles gut. In der Selbständigkeit liegt ja doch immer eine größere Unsicherheit und da empfinde ich es schon als sehr beruhigend, wenn keine Leerläufe entstehen und das Gefühl im Rücken ist, dass da noch mehr wäre, wenn man es bräuchte. Das Einzige: Ich würde gerne mal wieder weiter weg arbeiten. Meine Kollegin, mit der ich gerade in Paris war, geht als nächstes nach Patagonien und in die Antarktis. Da ziept das Fernweh. Diese Reise dauert allerdings zum Beispiel drei Wochen und ich habe ein Limit von zwei Wochen gesetzt, weil ich John nicht mehr als das zumuten möchte. Für ihn ist es nicht immer einfach, wenn ich weg bin. Zum Glück habe ich Scott und John dieses Jahr auch zweimal mitnehmen können, nämlich nach Rügen und nach Aachen, was die Arbeitsaufträge auch gleich noch schöner macht.

Neben der Arbeit muss man sich natürlich immer mit viel Kram beschäftigen, Öl- und Reifenwechseln, kaputten Windschutzscheiben, Nachbarschaftstreffen wegen der Mietentwicklung im Kiez, einem neuen Kühlschrank, der Umorganisation des Büros, dem Streichen der Küche, Rumräumen, Keller entrümpeln und wieder zurümpeln (der Turnaround zwischen ent- und wieder zu- ist ja auch etwa ein Jahreszyklus). Wenn man dann noch die Besuche von Verwandten und Freunden in Berlin hinzunimmt, wundert es mich auch gar nicht mehr, dass das Jahr total an mir vorbeigerauscht ist.

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Prägende Eindrücke gab es trotzdem jede Menge.

Lesungen: Innerhalb von zwei Tagen Bov Bjerg und Karl Ove Knausgård. [Berlin-Liebe].

Sehr schöne Urlaube in Südengland (Ostern) und in Frankreich (Sommer).

Ein neues Fahrrad für John! Großes Highlight.

September 2015 am Maybachufer

Ein Helikopterflug durch die Alpen, von Täsch nach Bern. Der Anlass war traurig, denn einer meiner Reisenden hatte einen Herzinfarkt. Aber er hat überlebt. Nicht zuletzt, weil er so schnell nach Bern geflogen und dort sofort operiert wurde. Der Heliflug durch die Alpen war wahnsinnig beeindruckend, ich würde sagen in der gleichen Liga wie meine Ballonfahrt über die Serengeti vor zwei Jahren.

Konzert: Decemberists. Wie toll, im März im Astra.

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Wir ahnten allerdings nicht, dass das Konzert für lange Zeit der letzte gemeinsame Abendausflug von Scott und mir werden würde. Ab Mai kam John in eine Krise, wurde wieder aggressiv, Zuhause nicht, aber in der Schule ganz massiv. Bei Johns Größe und Kraft sind Kontrollverluste mittlerweile richtig gefährlich, sowohl für andere wie für ihn selbst. Es folgten eine Unterredung mit der Schulleiterin und das Beantragen eines Schulhelfers (den wir seit Jahren nicht mehr gebraucht hatten).

John ist ziemlich am Kämpfen mit sich und der Welt. Scott und ich sind darum nicht mehr abends gemeinsam weggegangen, einer von uns bleibt immer bei John. Durch diese Krise müssen wir nun durch, sie ist immer noch nicht vorbei, kann bedingt durch die Pubertät sicher auch noch dauern. Die größten Probleme machen die Schule oder auch Treffen mit anderen Leuten. Am besten geht es, wenn einfach nur Scott und ich mit John zusammen sind.

Ich würde sagen, wir managen das bisher alle Drei okay, im Krisenmodus seit mehr als einem halben Jahr. Nur sollte John natürlich eigentlich schon regelmäßig in die Schule gehen (zu den 14 Wochen Schulferien und den diversen Feiertagen mit langen Wochenenden kamen im letzten Schuljahr über 30 Fehltage dazu, also nochmal knapp 7 Wochen) und es sollten auch andere Aktivitäten möglich sein, als nur zu Dritt zu sein. Das ist wieder so ein Balanceakt: Wie viel Raum gibt man Johns Bedürfnis nach Rückzug und wo verlangt man dann doch ein gewisses Maß an Anpassung? Wir sind schon ziemlich isoliert momentan, auf Dauer geht das nicht. Gewöhnt John sich daran und wird es dann später umso schwerer, wieder mehr Sozialkontakte einzuführen? Oder braucht John diesen Kokon nun für eine bestimmte Zeit? Im Moment haben wir uns entschieden, uns größtenteils darauf einzulassen und abzuwarten, ob John mit der Zeit wieder in eine stabilere Lage kommt, in der wir unser Leben wieder mehr öffnen können.

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Mai 2015

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Ein Resultat der Krise waren auch Überlegungen, ob John vielleicht Zahnschmerzen haben könnte. Nach mehreren Besuchen beim Zahnarzt und beim Kieferorthopäden führten diese Überlegungen im Herbst dazu, dass John in Vollnarkose die vier Weisheitszähne gezogen wurden, für die im Kiefer nicht genügend Platz war, gefolgt von zwei schmerzhaften Wochen Zuhause. Ein Riesending war diese Aktion, denn John versteht ja nicht, was da mit ihm geschieht, und man kann ihm auch nicht verständlich machen, dass er auf den Wunden nicht kauen soll etc. Aber nun sind die Zähne für immer weg: „Once in a lifetime“ (haben wir uns Dreien in den beiden Wochen immer wieder tröstend gesagt).

Kurz nach der OP hatte John dann seit langem erstmals wieder einen epileptischen Anfall. Ich habe das Bild leider noch genau vor meinem inneren Auge. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Krampfanfälle in der Pubertät zurückkehren, wir wussten das schon lange, aber wenn es passiert, ist es trotzdem ein Schock. Mit das schlimmste daran ist, dass John nun nicht mehr schwimmen gehen darf – eine seiner wenigen Lieblingsbeschäftigungen. Wir sind sehr traurig. Auch haben uns die diversen Rückschritte das Thema Inkontinenz wieder verstärkt zurückgebracht.

Zum 1. Dezember hat uns unser Einzelfallhelfer verlassen, der sechs Jahre bei uns war. Wir haben beschlossen, erstmal niemand Neues zu suchen. Es ist alles gerade so schwierig, wir halten es für zu viel, wenn sich John nun auch noch auf eine neue Person einstellen sollte. Wenn John zur Schule geht, ist eh nur der Freitagnachmittag dafür frei. Den machen wir dann halt erstmal alleine. Wir haben uns aber bei der Eingliederungshilfe zunächst nur ein Aussetzen und keine Beendigung der Bewilligung erbeten, so dass wir für den Fall des Falles keinen kompletten Neuantrag stellen müssen.

2016 beginnt für uns mit einer Einweisung ins Epilepsiezentrum des DRK-Klinikums Westend. Übermorgen geht es ins Krankenhaus, hoffentlich nicht allzu lange, denn wenn zwei Dinge ganz schlecht zusammengehen, dann John und Krankenhaus.

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Das beste: Ein glücklicher Bunchie, selbst in der Krise noch. What a trooper, seine Energie erstaunt uns immer wieder.

Dezember 2015

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2015 war… Puh, sehr erlebnisreich.

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[2014. 2013. 2011.]

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