#FragtWarum

Für autistische Kinder gibt es eine Frühintervention, die schon vor dem fünften Lebensjahr einsetzt: eine verhaltenstherapeutische Förderung namens ABA (Applied Behavior Analysis). Die Methode wurde in den 1960er Jahren vom Psychologen Ivar Lovaas in Kalifornien entwickelt, sie basiert auf B. F. Skinners Behaviorismus. Im Grunde handelt es sich um eine operante Konditionierung. Die autistischen Kinder sollen durch intensive Frühförderung dazu gebracht werden, erwünschte Verhaltensweisen zu erlernen. Es steht für mich außer Frage, dass das Ziel von ABA eine Anpassung der Autisten an die Welt der Nicht-Autisten ist. Wie sagte eine Therapeutin: „Wenn Dein Sohn im Alter von vier Jahren mitten in der Öffentlichkeit am Daumen nuckelt, ist das vielleicht noch süß. Mit 15 ist es aber definitiv nicht mehr niedlich.“

Zu Zeiten von Lovaas arbeitete man noch mit harten Strafen und Elektroschocks, seither wurde die Methode zwar in einer weniger gewalttätigen Form weiterentwickelt, aber sie ist immer noch sehr invasiv. Dies zeigt sich alleine schon daran, dass die Intervention für 30-40 Stunden pro Woche angewendet wird. Die Kinder befinden sich praktisch permanent in Therapie. Zudem gibt es keinen geschützten Raum, da die Therapie auch im eigenen Zuhause stattfindet und von den Eltern als Co-Therapeuten mit durchgeführt wird, was wiederum auch problematisch für die Eltern-Kind-Beziehung ist.

Dabei wird gerne behauptet, ABA sei die wirksamste Methode zur Behandlung von frühkindlichem Autismus. Das ist zunächst schon ein fragwürdiges Statement, denn kontrollierte, randomisierte RCT’s kann es gar nicht geben. Im Vorfeld kann man das Potential der verschiedenen Kinder nicht abschätzen und so gibt es keine verlässliche Vergleichsgrundlage. Noch entscheidender ist für mich allerdings die grundsätzliche Frage, ob frühkindlicher Autismus denn überhaupt zwingend einer – zudem so frühen und so intensiven – Behandlung oder Therapie bedarf.

Würde man ein normales Kind 30-40 Stunden pro Woche trainieren? Ich glaube, man würde ein solches Pensum als übergriffig empfinden. Warum ist dieses Empfinden bei ABA anders? Weil der Druck so groß ist, das Kind anzupassen?

ABA hat in den USA eine lange Tradition, dort kommen mehrere Faktoren zusammen. Zunächst einmal handelt es sich um eine Gesellschaft, die sehr auf Leistung fokussiert ist. Es gibt kein starkes Gesundheits- und Sozialsystem, die Eigenverantwortung ist hoch, und damit auch der Druck von Eltern, ihre Kinder irgendwie in das Leben einzupassen, in dem zudem meistens beide Elternteile arbeiten gehen. Was macht man mit Kindern, die sich nicht leicht einpassen lassen? Man therapiert sie. Um das wiederum im Gesundheitssystem abzubilden und auch bezahlt zu bekommen, musste man Strukturen schaffen, die wissenschaftlich belegt werden.

Man muss sich immer wieder vor Augen führen, wo der Druck liegt und woher er kommt. Da kann man sogar bis zur Entwicklung des Begriffs Autismus als Diagnose zurückgehen. Leo Kanner leitete die in den USA erste kinderpsychiatrische Klinik an der Johns Hopkins Universität und stand von Beginn an unter Druck, die Einrichtung dieser Spezialklinik durch Diagnosen und vor allem auch durch erfolgreiche Therapien zu rechtfertigen. Ich finde es wichtig zu sehen, dass das alles einer systemimmanenten Logik unterliegt. Das Behandlungssystem entwickelte sich aus Ideen. Die Wissenschaft wurde als Unterfütterung nachgeschoben und ihr Gütegrad ist nicht hoch. Das System trachtet danach, sich selbst zu erhalten.

Eltern wiederum gaben dem gerne nach, denn innerhalb dieses Systems entstanden Ganztagseinrichtungen für die Kinder, die nicht in die normalen Einrichtungen passten. Mit diesen Spezialeinrichtungen kam also auch eine Betreuung, die die Eltern brauchten, um arbeiten gehen zu können.

In Deutschland war die Lage anders und ABA lange uninteressant. Durch unser stärkeres Sozialsystem (z.B. durch das Pflegegeld) haben wir mehr Möglichkeiten, dass ein Elternteil reduziert oder gar nicht erwerbstätig ist. Dadurch haben wir einen geringeren Anpassungsdruck. Und während man ABA in den USA als Finanzierungsargument für Spezialeinrichtungen brauchte, hatten wir in Deutschland durch das heilpädagogische System sowieso schon spezialisierte Einrichtungen. Dazu kommt, dass wir traditionell (seit 1945) keinen so großen Druck einer „erfolgreichen Therapierung“ hatten, da die Heilpädagogik als Folge unserer Geschichte philosophisch bewusst anders ausgerichtet war.

Dass ABA sich in Deutschland in den letzten Jahren so verbreitet, ist kein gutes Zeichen für unsere Gesellschaft. Es deutet auf einen wachsenden Anpassungsdruck hin. Dabei bleibt: Die Intervention ist in ihrem Pensum wie in ihrer zugrunde liegenden Philosophie ethisch höchst fragwürdig.

Warum ich das alles schreibe? Weil die Aktion Mensch eine große ABA-Studie mit 250.000 Euro fördert.

Dazu heißt es auf der Website: „Die Aktion Mensch fördert Projekte, um die Teilhabe von Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft voranzutreiben. Das Bremer Projekt möchte durch eine intensive Förderung der zwei- bis fünfjährigen Kinder mit frühkindlichem Autismus genau das erreichen.“ [#]

Im Namen der Teilhabe wird genau das Gegenteil gefördert. Es ist entmutigend und es macht mich in dieser Zeit ganz besonders traurig. Mein Sohn war ein frühkindlicher Autist. Ausdrücklich: Das war ein Teil seiner Persönlichkeit. Gestorben ist John an seiner Epilepsie. Die Gründe für SUDEP sind medizinisch noch unbekannt. In Großbritannien gibt es gerade eine große Aufmerksamkeitskampagne zum Thema „Frühzeitiger Tod bei Autismus.“ Der hängt in den meisten Fällen mit einer Epilepsie zusammen, die bei Autisten oft vorkommt. Es gibt also durchaus sehr wichtige medizinische Forschungsthemen zum Autismus. Umso schmerzhafter, dass die Aktion Mensch sich dafür entscheidet, das Geld stattdessen für Konditionierung auszugeben.

Was mir allerdings durch diesen Ärger, der mitten in meine Trauer fällt, auch ganz, ganz klar geworden ist: Ich bin so heilfroh, dass wir unsere fünfzehneinhalb Jahre mit John ausgiebig genossen haben. Dass wir John so akzeptiert haben, wie er ist. Dass wir mit ihm verreist sind anstatt ihn therapieren zu wollen. Dass wir uns auf John eingestellt haben anstatt umgekehrt von ihm die Anpassung zu erwarten. Ich bin so froh, dass John immer – von seinem Anfang bis zu seinem Ende – so sein durfte, wie er war.

(Und er hat seinen Schnuller im zugegeben hohen Alter von 12 Jahren ganz ohne ABA von alleine beiseite gelegt. Aber: Wir hätten es auch noch länger ausgehalten, wenn er ihn hätte behalten wollen.)

Ich wünsche mir so sehr, dass ein Umdenken stattfindet und dass wir ABA nicht fördern sondern vergessen, und stattdessen das Leben gemeinsam mit den Autisten genießen – das ist für mich Teilhabe.

sechswochenamt.

Das Sechswochenamt markiert in der katholischen Kirche das Ende der ersten Trauerphase. Wir haben vorgestern zwar kein Sechswochenamt für John gefeiert, aber ich musste daran denken, was es bedeutet.

Zuerst haben wir John noch überall wahrgenommen. In den ersten Tagen nach seinem Tod war dies besonders stark. Zwei Tage lang hatte ich sogar das Gefühl, dass seine Seele wirklich noch bei uns ist.

Weil John unser Lebensmittelpunkt war, gab es im akuten Vermissen keine Pause. Wir trafen überall auf leere Stellen. Jeden Wochentag gegen vier hatten wir zum Beispiel das Gefühl, nach Hause zu müssen, weil John um kurz vor fünf aus der Schule kommt. Als wir mit Scotts Familie abends essen gegangen sind, hatten wir nachher im Auto das Gefühl, schnell nach Hause zu müssen, um den Babysitter abzulösen. In der Küche hatte ich immer das Gefühl, dass John jeden Moment reinkommt und mir auf den Füßen steht, weil er endlich essen möchte. Um dann immer jeweils zu denken: „Nein, nicht mehr.“

So ging das den ganzen Tag, in so vielen Kleinigkeiten, schließlich hatten wir uns vollkommen auf John eingestellt. Nach sechs Wochen denke ich zwar immer noch die ganze Zeit an John, aber ich glaube, ich habe mittlerweile doch tiefer verstanden, dass er nicht mehr da ist. Von Tag zu Tag wurde es mir bewusster (dieser Verständnisprozess durchläuft erstaunlich viele Ebenen).

Ein solch tieferes Verstehen wird vielleicht durch das Sechswochenamt symbolisiert. Es lindert allerdings die Traurigkeit nicht, fast im Gegenteil, weil es ein Erkennen bedeutet, welches auf dem Weg zum Anerkennen liegt und daher eng mit dem Loslassen verknüpft ist, welches wiederum so schmerzhaft ist.

Neben der Trauer der Seele ist dies auch eine körperliche Erfahrung. Einerseits ist da der Aspekt der Pflege. Wir haben John bis zum Schluss die Haare gewaschen, die Zähne geputzt, ihn angezogen, gewickelt etc. Außerdem war John, weil er keine Sprache hatte, umso mehr ein besonders körperlicher Mensch. Seine ganze Kommunikation ging über den Körper. Und weil John zum Schluss schon 1,94 m groß war, hatte das natürlich auch eine enorme Kraft in sich.

Weil er nicht verkehrssicher war, haben wir John draußen immer an der Hand gehalten. Beim Gehen hat er sich gerne an meine Schulter gehängt. John hat noch immer gerne auf meinem Schoß gesessen. Jetzt ist er nicht mehr da und wir gehen im Wortsinn unbeschwert durch den Tag. Keiner hängt an meinem Arm, keiner steht auf meinen Füßen, keiner muss gewaschen, angezogen und gewickelt werden. Diese Diskrepanz ist auch schwierig: Im Wortsinn unbeschwert, die Tage stehen offen, keine Verantwortung mehr, aber dennoch nie wieder unbeschwert, weil John für immer fehlt, seine Persönlichkeit, seine ungestüme Energie, sein Humor, seine unverwechselbare Sicht auf die Welt.

Ich weiß nicht, ob es etwas damit zu tun hat, dass John sich so sehr über den Körper mitgeteilt und ausgedrückt hat, aber zu seinem Grab zu fahren kann uns im Moment am ehesten etwas beruhigen. Ich weiß, dass Johns Körper nur noch eine Hülle war. Als wir seinen Leichnam angezogen haben, spürten wir das auch ganz deutlich, das Anziehen ist ja etwas ganz anderes ohne jegliche Körperspannung. Dennoch fühle ich eine Verbundenheit zu diesem Ort, an dem John begraben liegt. Mit dem Fahrrad sind wir in einer Viertelstunde dort und wir besuchen ihn im Moment noch jeden Tag zwei Mal. Bei schönem Wetter sitzen wir dort auch gerne länger auf der Bank.

Am Eingang zum Friedhof blüht gerade ein großer Magnolienbaum. Ich glaube, den hätte John gemocht. Und ich denke, was unter anderem auch bleibt: John ist jetzt in allen schönen Dingen, die ich sehe.

Magnolienbaum am Friedhof

Magnolienbaum am Friedhof

passwort.

Ich habe einen Text zu Johns Tod und Beerdigung geschrieben. Die Zeit der Abschiednahme war sehr wichtig für uns. Bitte schreibt/schreiben Sie mir bei Interesse gerne eine E-Mail. Ich antworte dann mit dem Passwort.

Geschützt: unser abschied von john.

Dieser Inhalt ist passwortgeschützt. Um ihn anzuschauen, gib dein Passwort bitte unten ein:

john.

Er war unser Junge mit der Bonbon-Agenda,
der in den Mülleimer beißt,
und die Gitarre wie einen Kontrabass spielt.
Ein Partisan und ein Meister puren Seins.

Dazu noch so viel mehr.

John im Januar 2016

Viele Leserinnen und Leser haben unseren Weg mit John seit mehr als zehn Jahren begleitet. Dafür sind wir sehr dankbar. Letzte Nacht ist John gestorben. Wir sind tief traurig und wir vermissen ihn so sehr.

eeg.

Der Plan war, die ersten zwei bis drei Monate dieses Jahres dazu zu nutzen, endlich mein Buch ins Deutsche zu übersetzen. Tatsächlich mussten wir dann zunächst mit John ins Krankenhaus und damit war die erste Woche schon verstrichen.

Die Erfahrung im Epilepsiezentrum am Klinikum Westend war einerseits sehr positiv: Es wurde dort überhaupt keine Hektik verbreitet, alle waren sehr freundlich, kompetent und geduldig. So haben wir es geschafft, ein 20-minütiges auswertbares EEG von Johns Hirnströmen zu bekommen. Erstmals ist darin ein Fokus zu sehen (im rechten Temporallappen). Früher war Johns Epilepsie so generalisiert, dass kein Ursachenherd auszumachen war. Der Neurologe sagte, dass es recht häufig so sei, dass sich das Problem mit dem Wachstum genauer herauskristallisiert. Der Verdacht ist leider, dass es sich um eine Hippocampussklerose handeln könnte, von der man aber wohl auch nicht sagen kann, ob sie die Anfälle auslöst oder ob sie durch die vielen Anfälle im Kleinkindalter entstanden ist.

Genaueres werden wir erst wissen, wenn wir erneut ins Krankenhaus gehen, um ein MRT von Johns Gehirn zu machen. Womöglich lassen sich viele Probleme der letzten sechs Monate anders als mit Pubertät erklären. Letztlich steht dann vielleicht auch wieder die Frage im Raum, ob man die Problemregion operieren kann. Leider ist es in vielen ähnlich gelagerten Fällen wohl so, dass Medikamente nicht anschlagen (das war bei John ja früher schon so) und dass aber eine OP auch oft ausgeschlossen ist. Dann kann man gar nichts machen. Aber darüber kann uns nur das MRT Aufschluss geben.

In der zweiten Woche hatte ich viele Termine, darunter zwei ganztägige Sitzungen im G-BA, die zudem recht viel Vor- und Nachbereitung erforderten. Außerdem mussten wir John zweimal verspätet selbst zur Schule bringen, weil er nachts wach gewesen war und daher morgens nicht rechtzeitig aufstehen konnte. Jetzt sind wir in Woche 3 und ich bin endlich auf dem Weg. Gestern habe ich die Einleitung bearbeitet und als weitere Motivation beschlossen, hier wieder einen neuen Tab für das Buchprojekt einzufügen (siehe oben auf der Seite, Morgen kann warten) und die Kapitel sukzessive einzustellen. Ziel wäre, dass mindestens einmal pro Woche ein neues Kapitel dazukommt.

disconnect [gesamtkunstwerk].

Für die Verlängerung von Johns Schwerbehindertenausweis ist in Berlin das Landesamt für Gesundheit und Soziales zuständig. Momentan haben sie dafür keine Zeit, das verstehe ich. Statt einer wirklichen Bearbeitung wurde also Johns auslaufender Schwerbehindertenausweis einfach ohne weitere Prüfung verlängert, dafür aber nur für ein Jahr – mit dem Ziel, dass die tatsächliche Bearbeitung dann in einem Jahr stattfinden soll.

Für uns brachte das allerlei Unannehmlichkeiten mit sich, zum Beispiel konnte die Straßenverkehrsbehörde unseren Parkausweis und unseren Parkplatz daraufhin auch nur jeweils für ein Jahr verlängern, weil sie auf der Grundlage der Dokumente aus dem LaGeSo arbeiten. Wir hatten allerlei Rennerei, die wir nun schon in einem Jahr wieder haben werden, und John muss dann auch wieder mitkommen, obwohl ihm diese Behördengänge schwerfallen etc. Aber auch das ist okay. Die Berliner Verwaltung ist überfordert, das ist klar, da kann man nichts machen.

Das Problem ergab sich ganz anders. Bisher hatten wir nämlich noch den alten Schwerbehindertenausweis, ein etwas merkwürdig grün-rotes, großformatiges Papierdokument. Die neuen Ausweise haben ein festes Kreditkartenformat. Wir kamen also mit John zum Amt, zogen eine Nummer, warteten brav, und als wir an der Reihe waren, übergaben wir der Sachbearbeiterin den ausgefüllten Antrag, unseren alten Ausweis und ein neues Passfoto. Sie nahm alles sofort an sich.

Ich fragte: „Wenn Sie fertig sind, könnten Sie den alten Ausweis dann entwerten und mir zurückgeben?“
Sie sagte: „Nein, das geht nicht. Die alten Ausweise behalten wir hier, die werden ordnungsgemäß vernichtet.“
Ich: „Es ist nur so, ich würde ihn gerne behalten. Als Erinnerung. Wenn man ihn entwertet, kann ich ja auch sonst nichts mehr damit machen.“
Sie: „Ich kann ja versuchen, das Foto abzuziehen, das können sie dann haben.“
Ich: „Hm, einen Ausdruck von dem Foto habe ich Zuhause sowieso noch. Ich meinte eher den Ausweis als Ganzes.“ [Ich konnte mich gerade noch stoppen, nicht Gesamtkunstwerk zu sagen.]
Sie (empört): „Na, so ein Ausweis ist ja nicht gerade etwas, worauf man stolz sein könnte!“
Ich: „Um Stolz geht es mir auch nicht. Mir geht es um die Erinnerung.“
Sie (mittlerweile richtig ungeduldig): „Als ob man sich daran gerne erinnert! Ich sage doch: Nein, das geht nicht.“
Ich: „Schade. Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich den Ausweis vorher wenigstens noch fotografiert.“ [Ich traute mich an dieser Stelle schon nicht mehr, direkt danach zu fragen, den Ausweis noch einmal zum Abfotografieren zurückzubekommen.]

Die Sachbearbeiterin tat dann, als ob sie mich nicht gehört hätte, widmete sich schnell wieder der Bearbeitung und schickte uns in ein anderes Zimmer, in dem wir den neuen Ausweis abholen konnten. Meine Erklärung hatte offensichtlich weder zeitlich noch philosophisch in ihren Rahmen gepasst.

Dieser alte Schwerbehindertenausweis hat uns 12 Jahre lang begleitet. Ihm war auf der Rückseite irgendwann in einer anderen Farbe das zusätzliche Merkmal „aG“ aufgestempelt worden. Vorne drauf waren die verschiedenen Stempel des Versorgungsamtes Oldenburg und der ersten Verlängerung aus Berlin. Der Ausweis war als Fahrkartenersatz mit uns Bus, Zug, U- und S-Bahn gefahren und sah auch danach aus. Er war in verschiedenen Taschen, Rucksäcken und Koffern mit uns durch ganz Europa gereist. Der Ausweis war ein mehrfach angepasstes und gebrauchtes Dokument im besten Sinn, ja, es hat sich ein Teil unseres Lebens in ihm gespiegelt. (So weit die Ode an den Schwerbehindertenausweis.)

Ich hänge nicht nur an Sachen, „auf die man stolz sein kann.“ Ich hätte den Ausweis sehr gerne gemeinsam mit Johns Fotos und anderen Dingen aufbewahrt. Auch wenn er nicht im klassischen Sinn schön war und sehr benutzt aussah, so hatte er dennoch – oder gerade deshalb – ganz schön viel Charme. Ich erinnere mich gerne an ihn. [Und warum sollte mir eine Dame vom Amt vorschreiben können, woran ich mich gerne erinnere?]

just another day in paradise.

Ich verfolge ja begeistert Joachim Bessings 2016 – The Year Punk Broke. Wenn dieses Jahr sonst nichts Gutes bringt, wird es immer noch ein gutes Jahr gewesen sein, alleine deswegen. Also gestern, Cremes. Verstehe ich einerseits alles gut, aber andererseits regt sich in mir auch Widerspruch: Wie wird das, wenn Männer die Zartheit der Augenlider anderer Männer befühlen?

Ich liebe die Männer genug, als dass ich ihnen gönne, von diesem Frauenwahnsinn verschont zu bleiben. Nicht, dass ich selbst crememäßig sehr investiert wäre. Ich benutze seit 13 Jahren nur eine einzige Creme, nämlich die tatsächlich sehr tolle Cien Antifalten-Creme von Lidl.

Auf einer Flusskreuzfahrt arbeitete ich kürzlich mit vier internationalen Kolleginnen zusammen. Eine fing an, der anderen Komplimente zu machen:

Your hair looks fantastic today!
I love your shirt!
Those shoes are gorgeous!

Wie sozial üblich, erwiderte die Kollegin die Komplimente mit Gegenkomplimenten. Einmal losgetreten, ist so eine Welle potentiell endlos. Bald wurden wir anderen in den Strom hineingerissen. In den nächsten Tagen ging es neben den üblichen Kleidungsstücken um Accessoires von der Mütze und dem Schal bis zur Tasche, um Schmuck wie Armbänder, Ringe und Halsketten und selbst um Dinge wie ein besonders schönes iPad-Cover.

Ich pflege bei der Arbeit einen merkelhaften Kleiderzugang und kombiniere zwei schwarze Hosenanzüge, einen schwarzen Rock, eine graue Hose, einfarbige Shirts und drei Tücher. Hauptsache, es passt in unseren dress code (wir haben ein Handbuch, in dem alles genau drinsteht, sogar, dass wir jeden Tag frisch geputzte Schuhe anziehen sollen) [aber als Freiberufler sind wir offiziell natürlich überhaupt nicht weisungsgebunden, haha].

Jedenfalls: Nicht viel Spielraum für die Komplimentspirale, in der wir uns befanden. Meine Kolleginnen waren mit ihrer Kleidung durchaus viel kreativer. Vielleicht so kam die eine Kollegin auf meine Haut: „Your skin is so smooth! It makes you look so young!“ Da musste ich wirklich widersprechen: „Listen, I’m the mother of a severely disabled child. I’m perfectly aware that I don’t look younger than I am. This is really taking it too far.

Die Zurückweisung des Kompliments aber kam gar nicht gut an. Die Frauen sahen mich alle vorwurfsvoll an. Also sagte ich schnell: „Well, I can tell you one thing: My mom gave me an anti-wrinkle lotion when I turned 30. It took me by surprise, I thought I was too young, but I did use it ever since.“ Die Kollegin erfreut: „There you go!“ Frieden war wieder hergestellt, ich hatte die Dynamik so gerade eben nicht gekappt.

Bald ging es dann auch immer öfter um unsere Arbeit und wir sagten uns Sachen wie:

You did a great job today!“ und
You handled that situation beautifully!

Manchmal saß zum Abendessen ein 19-jähriger norwegischer Schiffspraktikant als einziger Mann an unserem Tisch und ich hatte ein bisschen Bedenken, dass es ziemlich schrecklich für ihn sein könnte, mit uns mittelalten Frauen so ein 5-Gänge-Menü auszuhalten. Sein Chef aber versicherte auf eine entsprechende Nachfrage (relativ überzeugend): „No, no! He tells me that it’s absolutely fascinating.

Abends ging ich, nachdem der Wein das Momentum noch einmal angekurbelt hatte, irgendwann völlig erschöpft in meine Kabine und am nächsten Morgen war mir vor dem Zusammentreffen beim Frühstück etwas mulmig zumute: Waren uns über Nacht genügend neue Ideen gekommen? Ich weiß gar nicht, was anstrengender war: die Arbeit oder das Sozialverhalten unter fünf Frauen.

Deshalb dachte ich bis jetzt immer, es sei besser, wenn man in geschlechtergemischten Teams arbeitet. Aber wenn nun ein Mann möchte, dass man seine zarten Augenlider befühlt, dann bringt die Geschlechtermischung wohl auch nichts mehr. Insofern, anyway, das war meine cautionary Cremestory.

[Neben der Antifalten-Creme erhielt ich von meinem Eltern zum 30. Geburtstag noch 30 Packungen Nic Nac’s. Ich wohnte zu der Zeit schon über vier Jahre in den USA, hatte die üblichen Sachen, die man aus Deutschland vermisst (gutes Brot!) längst überwunden, aber nicht die Sehnsucht nach Nic Nac’s, und so war das eins der besten Geschenke aller Zeiten.]

bunchie goes wild [2015].

2015 habe ich vor allem viel gearbeitet. Drei Jobs und ein Ehrenamt unter einen Hut zu bringen, das ist eine ziemliche Puzzelei.

Am Ende waren es:

73 Tage Übersetzung
39 Tage Bundestag
37 Tage Reiseleitung
32 Tage Gemeinsamer Bundesausschuss

Dazu kamen viele mit der Arbeit zusammenhängende (vorbereitende, nachbereitende, fortbildende) Termine wie Abstimmungstreffen, eine Tagung der Bundespsychotherapeutenkammer, ein Teilhabekongress im Paul-Löbe-Haus, eine Sitzung zur Evaluation des Bundeskinderschutzgesetzes im Familienministerium und zwei Coaching-Seminare (Rollenspiele!) im Gemeinsamen Bundesausschuss. Ende des Jahres habe ich dann noch bei einem Seminar der Bundeszentrale für politische Bildung einen Vortrag über Inklusion gehalten. Offiziell hatte das Jahr 254 Arbeitstage, und die habe ich mit zwei kleinen Urlaubsausnahmen fast komplett mitgenommen.

Gearbeitet habe ich 2015 in Berlin, Potsdam, Rügen, Buchholz, Frankfurt, Aachen, Holland, Belgien, in der Schweiz und in Frankreich. Gefühl: Alles gut. In der Selbständigkeit liegt ja doch immer eine größere Unsicherheit und da empfinde ich es schon als sehr beruhigend, wenn keine Leerläufe entstehen und das Gefühl im Rücken ist, dass da noch mehr wäre, wenn man es bräuchte. Das Einzige: Ich würde gerne mal wieder weiter weg arbeiten. Meine Kollegin, mit der ich gerade in Paris war, geht als nächstes nach Patagonien und in die Antarktis. Da ziept das Fernweh. Diese Reise dauert allerdings zum Beispiel drei Wochen und ich habe ein Limit von zwei Wochen gesetzt, weil ich John nicht mehr als das zumuten möchte. Für ihn ist es nicht immer einfach, wenn ich weg bin. Zum Glück habe ich Scott und John dieses Jahr auch zweimal mitnehmen können, nämlich nach Rügen und nach Aachen, was die Arbeitsaufträge auch gleich noch schöner macht.

Neben der Arbeit muss man sich natürlich immer mit viel Kram beschäftigen, Öl- und Reifenwechseln, kaputten Windschutzscheiben, Nachbarschaftstreffen wegen der Mietentwicklung im Kiez, einem neuen Kühlschrank, der Umorganisation des Büros, dem Streichen der Küche, Rumräumen, Keller entrümpeln und wieder zurümpeln (der Turnaround zwischen ent- und wieder zu- ist ja auch etwa ein Jahreszyklus). Wenn man dann noch die Besuche von Verwandten und Freunden in Berlin hinzunimmt, wundert es mich auch gar nicht mehr, dass das Jahr total an mir vorbeigerauscht ist.

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Prägende Eindrücke gab es trotzdem jede Menge.

Lesungen: Innerhalb von zwei Tagen Bov Bjerg und Karl Ove Knausgård. [Berlin-Liebe].

Sehr schöne Urlaube in Südengland (Ostern) und in Frankreich (Sommer).

Ein neues Fahrrad für John! Großes Highlight.

September 2015 am Maybachufer

Ein Helikopterflug durch die Alpen, von Täsch nach Bern. Der Anlass war traurig, denn einer meiner Reisenden hatte einen Herzinfarkt. Aber er hat überlebt. Nicht zuletzt, weil er so schnell nach Bern geflogen und dort sofort operiert wurde. Der Heliflug durch die Alpen war wahnsinnig beeindruckend, ich würde sagen in der gleichen Liga wie meine Ballonfahrt über die Serengeti vor zwei Jahren.

Konzert: Decemberists. Wie toll, im März im Astra.

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Wir ahnten allerdings nicht, dass das Konzert für lange Zeit der letzte gemeinsame Abendausflug von Scott und mir werden würde. Ab Mai kam John in eine Krise, wurde wieder aggressiv, Zuhause nicht, aber in der Schule ganz massiv. Bei Johns Größe und Kraft sind Kontrollverluste mittlerweile richtig gefährlich, sowohl für andere wie für ihn selbst. Es folgten eine Unterredung mit der Schulleiterin und das Beantragen eines Schulhelfers (den wir seit Jahren nicht mehr gebraucht hatten).

John ist ziemlich am Kämpfen mit sich und der Welt. Scott und ich sind darum nicht mehr abends gemeinsam weggegangen, einer von uns bleibt immer bei John. Durch diese Krise müssen wir nun durch, sie ist immer noch nicht vorbei, kann bedingt durch die Pubertät sicher auch noch dauern. Die größten Probleme machen die Schule oder auch Treffen mit anderen Leuten. Am besten geht es, wenn einfach nur Scott und ich mit John zusammen sind.

Ich würde sagen, wir managen das bisher alle Drei okay, im Krisenmodus seit mehr als einem halben Jahr. Nur sollte John natürlich eigentlich schon regelmäßig in die Schule gehen (zu den 14 Wochen Schulferien und den diversen Feiertagen mit langen Wochenenden kamen im letzten Schuljahr über 30 Fehltage dazu, also nochmal knapp 7 Wochen) und es sollten auch andere Aktivitäten möglich sein, als nur zu Dritt zu sein. Das ist wieder so ein Balanceakt: Wie viel Raum gibt man Johns Bedürfnis nach Rückzug und wo verlangt man dann doch ein gewisses Maß an Anpassung? Wir sind schon ziemlich isoliert momentan, auf Dauer geht das nicht. Gewöhnt John sich daran und wird es dann später umso schwerer, wieder mehr Sozialkontakte einzuführen? Oder braucht John diesen Kokon nun für eine bestimmte Zeit? Im Moment haben wir uns entschieden, uns größtenteils darauf einzulassen und abzuwarten, ob John mit der Zeit wieder in eine stabilere Lage kommt, in der wir unser Leben wieder mehr öffnen können.

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Mai 2015

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Ein Resultat der Krise waren auch Überlegungen, ob John vielleicht Zahnschmerzen haben könnte. Nach mehreren Besuchen beim Zahnarzt und beim Kieferorthopäden führten diese Überlegungen im Herbst dazu, dass John in Vollnarkose die vier Weisheitszähne gezogen wurden, für die im Kiefer nicht genügend Platz war, gefolgt von zwei schmerzhaften Wochen Zuhause. Ein Riesending war diese Aktion, denn John versteht ja nicht, was da mit ihm geschieht, und man kann ihm auch nicht verständlich machen, dass er auf den Wunden nicht kauen soll etc. Aber nun sind die Zähne für immer weg: „Once in a lifetime“ (haben wir uns Dreien in den beiden Wochen immer wieder tröstend gesagt).

Kurz nach der OP hatte John dann seit langem erstmals wieder einen epileptischen Anfall. Ich habe das Bild leider noch genau vor meinem inneren Auge. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Krampfanfälle in der Pubertät zurückkehren, wir wussten das schon lange, aber wenn es passiert, ist es trotzdem ein Schock. Mit das schlimmste daran ist, dass John nun nicht mehr schwimmen gehen darf – eine seiner wenigen Lieblingsbeschäftigungen. Wir sind sehr traurig. Auch haben uns die diversen Rückschritte das Thema Inkontinenz wieder verstärkt zurückgebracht.

Zum 1. Dezember hat uns unser Einzelfallhelfer verlassen, der sechs Jahre bei uns war. Wir haben beschlossen, erstmal niemand Neues zu suchen. Es ist alles gerade so schwierig, wir halten es für zu viel, wenn sich John nun auch noch auf eine neue Person einstellen sollte. Wenn John zur Schule geht, ist eh nur der Freitagnachmittag dafür frei. Den machen wir dann halt erstmal alleine. Wir haben uns aber bei der Eingliederungshilfe zunächst nur ein Aussetzen und keine Beendigung der Bewilligung erbeten, so dass wir für den Fall des Falles keinen kompletten Neuantrag stellen müssen.

2016 beginnt für uns mit einer Einweisung ins Epilepsiezentrum des DRK-Klinikums Westend. Übermorgen geht es ins Krankenhaus, hoffentlich nicht allzu lange, denn wenn zwei Dinge ganz schlecht zusammengehen, dann John und Krankenhaus.

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Das beste: Ein glücklicher Bunchie, selbst in der Krise noch. What a trooper, seine Energie erstaunt uns immer wieder.

Dezember 2015

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2015 war… Puh, sehr erlebnisreich.

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[2014. 2013. 2011.]

holiday markets.

Bernkastel

Heidelberg - farbenfroher Weihnachtsmarkt

Strasbourg - Capitale de Noël

Straßburg

Ich bin von meinem Weihnachtsmarkt-Check zurück (a.k.a. Flusskreuzfahrt von Bernkastel nach Koblenz auf der Mosel und von Koblenz nach Straßburg auf dem Rhein). Bernkastel hat einen sehr schönen Markt, auch Trier und Luxemburg sind gut. Cochem: eigenwillig, mit Festzelt und Märchendeko. Koblenz in Weiß-Gold, Heidelberg dezent farbenfroh. Am schönsten aber ist tatsächlich Straßburg: Capitale de Noël, wie es auch so richtig auf den Glühweinbechern heißt.

Die abschließenden drei Tage in Paris waren ein bisschen düster, überall Polizei und Militär, schwer bewaffnete Patrouillen, bei Galeries Lafayette geschlossene Eingangstüren und nur zwei zentrale Eingänge mit Security Check, Eingangskontrolle im Hotel etc. Trotzdem habe ich drei sehr schöne Tage dort verbracht und fast alle Weihnachtsgeschenke in Paris gekauft. Ich bin sehr viel in der Stadt herumgelaufen, stundenlang. Vorher hatte ich mir gedacht, dass ich Paris jetzt nicht wieder so toll finden will, es ist schließlich nur eine Stadt, ich wollte das ein bisschen so sehen wie Jessa Crispin in The Dead Ladies Project, aber es ist mir nicht gelungen, ich fand Paris wieder sehr toll.

Galeries Lafayette

Galeries Lafayette

Louboutin-Schaufenster

Champagner - Farewe

Damit ist das Arbeitsjahr nun beendet. Was die Reiseleitung betrifft, bin ich nächstes Jahr ausschließlich für Flusskreuzfahrten eingeteilt. Sie werden immer beliebter, ich vermisse aber eigentlich die Landprogramme ein bisschen. Vielleicht gerade weil sie mehr Möglichkeiten zum Herumlaufen und Entdecken bieten.

[mehr Fotos bei Flickr]

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