aktion mensch.

Christiane hat schon sehr gut darüber geschrieben: In Bonn hat ein Richter eine 82-jährige Mutter verurteilt, deren geistig behinderte 57-jährige Tochter zu laut für die Nachbarn ist. Nun kann man sich alles mögliche denken, was eine bisher als behindertenrechtsorientiert beleumundete Organisation wie die “Aktion Mensch” dazu zu sagen hätte, aber der Pressesprecher Sascha Decker geht nicht auf die Situation ein, sondern wartet mit einem allgemeinen Statement zur Inklusion auf, das zudem erstaunt: “Dazu muss gehören, dass ich jemandem, der pöbelt, oder der sich nicht an die Regeln hält, sagen kann: ‘Stopp. Du überschreitest hier eine Grenze.’ Ich denke, wir tun dem Thema Inklusion keinen Gefallen, wenn wir hier vor den Menschen mit Behinderung Schluss machen und sagen: ‘Das gilt für die nicht.’” [#]

Hat die “Aktion Mensch” also vor allem Verständnis für die Nachbarn und das Urteil? Sie rechtfertigte sich gegen Kritik mit dem Argument, dass es sich nicht um eine Aussage zu dem Fall gehandelt habe, sondern um eine generelle Stellungnahme zur Inklusion, die von der ARD im Kontext des Beitrags irreführend oder falsch platziert wurde. Dieses Argument scheint vorgeschoben, denn offensichtlich war die “Aktion Mensch” mit dem Beitrag in der ARD so zufrieden, dass sie ihn auf der eigenen Facebook-Seite verlinkt hatte. Zudem hat sich der Pressesprecher auch im WDR in dieser Richtung geäußert: “Es kann nicht sein, dass eine Gruppe von Menschen immer auf die ‘armen Behinderten’ Rücksicht nehmen muss. […] Wenn ein Kind zur Welt komme, eine Familie mit drei Teenagern in einer Wohnung lebe oder wenn ein 60ster Geburtstag mal ein bisschen lauter werde, dann finde man doch meist auch eine Lösung. Bei Behinderten – da ist sich Sascha Decker sicher – werden in solchen Zusammenhängen noch immer andere Maßstäbe angelegt.” (Wer solche Freunde hat, braucht wirklich keine Feinde mehr.)

Lassen wir uns mal auf die Rechtfertigung ein, dass der Pressesprecher von “Aktion Mensch” nach einer Gerichtsentscheidung, die im Gegensatz steht zu vielen vorherigen Entscheidungen bei Gericht, und die ein völlig neues Niveau an Diskriminierung eröffnet, dass also eine Behindertenrechtsorganisation zu einer Entscheidung mit solcher Tragweite gar keine Meinung hat und stattdessen zeitgleich unschuldig O-Töne zur Inklusion abgibt, die zufällig so interpretiert werden können, als ob sie etwas mit dem Kontext zu tun haben könnten [es fällt mir überaus schwer, an dieses Ausmaß an Naivität zu glauben]: Der Punkt ist, dass die Aussagen auch ohne den Kontext der Gerichtsentscheidung erschreckend sind.

Ein Kind wächst auf, ein 60. Geburtstag findet einmal im Leben statt, mit Teenagern kann man reden: Bei den Beispielen handelt es sich durchweg um temporäre Situationen und zudem solche, die im Mainstream unseres Lebens verankert sind und alleine deshalb bei der Umwelt schon eher auf Verständnis stoßen. Wie kann es sein, dass der Pressesprecher der “Aktion Mensch” so wenig versteht, dass und wie die Lage bei Menschen mit einer schweren Behinderung eine ganz andere und gänzlich unvergleichbare ist? Genau deswegen werden doch zurecht “noch immer andere Maßstäbe angelegt.” Es gibt diese schöne Karikatur, in der eine Reihe von Tieren vor einem Baum steht, unter ihnen ein Affe und ein Elefant, und ihnen wird die Aufgabe gestellt, auf den Baum zu klettern. Darunter der Rechtfertigungssatz: “Aber wieso? Wir haben allen die gleiche Aufgabe gestellt!” So hört sich das für mich an, das Argument mit den gleichen Maßstäben.

Bei einem Menschen wie meinen Sohn John ist nahezu nichts gleich, eben weil er fundamental anders ist, in seinem ganzen Wesen und Sein, und alleine dadurch schon permanent befremdet. Wenn er sich laut und aggressiv verhält und so richtig heftig stört, und zwar so, dass es einen selbst in der Existenz erschüttert, dann ist das natürlich problematisch und kann auch nerven. Aber es lässt sich nicht abstellen, gerade weil John nicht versteht, dass er stört. Wir wissen nicht, wie viel er versteht und wie er die Welt überhaupt wahrnimmt. Wir können versuchen, verhaltenstherapeutisch etwas zu bewirken, und in kleinen Schritten funktioniert das auch, aber “lösen” ließe sich das Problem nur durch Sedierung. Das Argument fiel im Zusammenhang mit dem Gerichtsurteil tatsächlich auch: “Der Richter zeigte sich davon überzeugt, dass es noch Möglichkeiten wie therapeutische und medizinische Maßnahmen gebe, Einfluss auf die Tochter zu nehmen.” [#]

Wenn das der Weg ist, den wir als Gesellschaft – von Nachbarn initiiert, von einem Gericht als nunmehr legitime Rechtsauffassung auf den Weg gebracht und von einer Behindertenrechtsorganisation mehr oder weniger unbeholfen unterstützt – nun einschlagen wollen, dann ist das wirklich eine Angstmaschine. Wer fragt eigentlich die Mutter in dem Bonner Fall? Sie wohnt mit der Tochter direkt zusammen, für sie wird es so laut sein wie für sonst niemanden. Sie hält es anscheinend aus, seit 57 Jahren. Man könnte sie fragen, wie sie das macht. Ich würde sie das gerne fragen, denn ich mache das erst seit 13 Jahren, und es zehrt an einem, man muss immer neue Wege finden, das zu meistern. Wir könnten lernen von dieser Frau, anstatt sie zu verklagen. Sie aber bekommt eine Ordnungsstrafe auferlegt und im Zweifelsfall irgendwann eine Ordnungshaft. Es dürfte ziemlich klar sein, dass sie an dem Verhalten der Tochter nichts wird ändern können, sofern sie sie nicht sedieren möchte. Was soll eine Geldstrafe da eigentlich genau bringen?

Dazu hören wir nichts von der “Aktion Mensch”. Der Pressesprecher rechtfertigte sich gestern in einem Kommentar bei Facebook: “Ich habe also nicht das Urteil kommentiert, sondern generell Auskunft gegeben: Inklusion wird nur gelingen, wenn sich alle trauen, auf den anderen zuzugehen und ihm zu sagen: Das stört mich, das belastet mich, das mag ich nicht. Kann ich vielleicht helfen? (sd)” Der Kommentar liest sich für mich unglaublich zynisch, denn genau dieses “aufeinander zugehen” ist im Bonner Fall ja wohl gerade nicht passiert, es sei denn, man definiert “vor Gericht verklagen” als “aufeinander zugehen.” Etwas Ähnliches habe ich selbst erlebt, als unser Nachbar ein zunächst anonymes Lärmprotokoll führte und bei der Hausverwaltung einreichte, ohne vorher je an unserer Tür geklingelt zu haben, um das Gespräch zu suchen. Vom Pressesprecher kamen gestern weiterhin nur vage Allgemeinaussagen, die das Ganze noch schlimmer machen, weil sie in Bezug auf den Fall zynisch wirken.

Heute heißt es von einem anderen Autor der “Aktion Mensch”: “Die Hintergründe der Auseinandersetzung in dem konkreten Fall kennen wir nicht. Was dort genau passiert ist, wissen wir alle nicht. Deshalb hat sich unser Pressesprecher allgemein zum Thema Inklusion geäußert. Grundsätzlich steht die Aktion Mensch natürlich auf der Seite von Menschen mit Behinderungen. (co)” Grundsätzlich also. Im Einzelfall aber vielleicht doch nicht, oder wie? Wie ist diese neue Aussage zu verstehen? Immer noch und immer wieder diese Betonung, dass man sich zu dem Fall nicht äußern will. Wenn man offenbar so viel Angst davor hat, sich zu dem Fall zu äußern, warum hat man sich dann überhaupt geäußert? Hätte man sich dann nicht besser gar nicht geäußert? Es muss ja einen Grund gegeben haben, warum man sich zu dieser merkwürdig verqueren Vorgehensweise entschieden hat, sich nicht zu dem Fall, wohl aber zur Inklusion zu äußern. Warum zieht man die Inklusion da mit rein?

Den Begriff hat der Pressesprecher ganz offenbar sowieso nicht verstanden. Er definiert ihn in seinen Aussagen mit einer Haltung, mit der wir früher von Integration gesprochen und wie wir Integration gedacht haben. Vom Begriff der Integration haben wir uns aber bewusst abgewendet, weil er implizierte, dass die Menschen mit Behinderung so angepasst werden sollen, dass sie in die Gesellschaft hineinpassen, also von außen in die Gruppe hinein integriert werden. Inklusion sollte ein Begriff sein, der von diesem Denken gerade wegführt und stattdessen die “Bringschuld” der Anpassung nicht mehr beim Mensch mit Behinderung ansetzt, sondern bei der Gesellschaft, die sich so umgestalten soll, dass jeder in sie hineinpasst. In seinen Aussagen zur Inklusion hat der Pressesprecher leider gezeigt, dass er gar nicht Inklusion denkt, sondern Integration.

Derweil nimmt dann angesichts des Bonner Urteils unser Nachbar vielleicht auch sein Lärmprotokoll wieder auf und auch wir zahlen irgendwann Ordnungsgelder. Dabei zahlen wir die eigentlich sowieso schon wöchentlich an der Tankstelle: Wenn John morgens um sechs zu viel Krach macht, setzen wir uns regelmäßig samstags und sonntags mit ihm ins Auto und kurven durch das erwachende und schlafengehende Berlin. In Friedrichhain kauft sich ein Mann am Boxhagener Platz einen Döner und ein Paar trägt auf der Grünberger Straße eine Pizzapackung nach Hause, das sind die Zubettgeher nach einer durchfeierten Nacht. In Kreuzberg fährt die Polizei besonders gerne Streife. In Mitte wird der Gendarmenmarkt gefegt. Am Sonntagmorgen gegen sechs begegnen sich in der ganzen Stadt diejenigen, die den Tag beenden, und diejenigen, die ihn beginnen, und wir sind die vorbeifahrenden Zeugen dieser Begegnungen und Bewegungen, weil wir unsere Nachbarn schonen möchten – und wir erwarten dennoch ständig das nächste Lärmprotokoll im Briefkasten. Tut mir leid, aber mich ermutigt das Bonner Urteil natürlich nicht. Allerdings ermutigt mich die Reaktion der “Aktion Mensch” noch viel weniger. So ist das wohl, wenn die Verbündeten schwinden.

[Ich würde gerne eine Stellungnahme der ARD zum Vorwurf der "Aktion Mensch" hören. Wurden die Aussagen in einen falschen Kontext gestellt? Hat man Herrn Decker gesagt, dass es um Berichterstattung zu dem Bonner Fall geht?]

new york hat nichts mit afrika zu tun [nachricht an mich selbst].

Diese Leute, die mal eben übers Wochenende nach New York fliegen, freitags nach der Arbeit hin und sonntags zurück. Wie viele Stunden ist man dann eigentlich da, erst recht, wenn man die Transfers vom und zum Flughafen abrechnet? Jedenfalls, seitdem ich letzten Herbst in Afrika war, ertrage ich solche Exzesse nur noch so schwer. (Also Achtung: Jammertext.) Ich weiß, es sollte mir egal sein, ob jemand übers Wochenende mal eben nach New York fliegt und wer weiß, vielleicht gibt es auch so eine Art fundamentaler Unzufriedenheit, die nur ein Schnelltrip nach New York ein bisschen heilen kann, was weiß denn ich, ich bin vom Land, ich bin pragmatisch, also für mich persönlich als Grundstimmung einfach zufrieden mit dem, was ist. Ich verstehe das also nicht, das ist wahrscheinlich der Punkt.

Seit Afrika ist es allerdings schlimmer geworden, weil zusätzlich zu diesem grundsätzlichen Nichtverstehen nun noch ständig das Totschlagargument der “Kinder in Afrika” in meinem Kopf rumwabert. Ich habe zum Beispiel vorher mal angedacht, dass wir vielleicht eine größere Wohnung suchen könnten. Zu Dritt auf 75 qm, das ist nicht so wahnsinnig viel Platz, aber diesen Gedanken habe ich fast unmerklich ad acta gelegt. Wir brauchen nicht mehr Platz und ich brauche überhaupt ganz wenig. Was machen wir hier eigentlich, frage ich mich (banalerweise) nun permanent.

Ich komme ja nicht dazu, meine letzten drei Teile Afrika zu schreiben, daher hier nur in Kürze: In Lake Naivasha verletzte sich eine Frau aus meiner Reisegruppe schwer und wir mussten spät abends mit ihr in die Notaufnahme des lokalen Krankenhauses fahren. So etwas wie dort habe ich noch nie gesehen. Vorhänge voll von Blutflecken, teils frischrot und teils schon ganz altbraun. Kein Fußboden, nur Estrich. Eine kreischende Frau, deren drei Monate altes Baby gerade gestorben war, und es gab niemanden, der mit ihr sprach, denn überhaupt arbeiteten dort nur zwei Frauen für eine wachsende Menge an Notfällen. Transportliegen gab es nicht, die Menschen wurden in Rollstühlen von einem Ort an einen anderen gefahren, und die Rollstühle sahen aus, als ob sie in den Fünfzigern schon hier in Deutschland benutzt wurden. Wenn jemand liegend transportiert werden musste, wurde der Rollstuhl nach hinten gekippt und vorne lief jemand rückwärts mit, der die Beine des Verletzten gerade streckte. Eine sterile Umgebung gab es nirgendwo. Die Utensilien waren in alte Geschirrtücher eingeschlagen. Das ist nicht alles, aber es mag einen Eindruck geben.

Meine Reisende war in der Badewanne hingefallen und hatte sich den Hinterkopf so aufgeschlagen, dass man einen Teil davon einfach aufklappen und hineinsehen konnte. Entsprechend die Blutmenge der Platzwunde. Zum Glück gab es in meiner Reisegruppe auch einen Mann, der Arzt war (Frauenarzt, aber immerhin Arzt). Den holte ich gleich und er fuhr mit uns ins Krankenhaus. Er konnte die Verletzte selbst versorgen, so dass wir nicht auf die beiden Frauen warten mussten, die dort arbeiteten. Auch wenn sie wenig begeistert davon schienen, dass da plötzlich Weiße kamen, die einen eigenen Arzt mitbrachten, aber ihre Utensilien benutzen wollten, waren sie hilfsbereit. Dann stellte sich heraus, dass es im ganzen Krankenhaus keine Rasierklinge gab, die der Arzt brauchte, um die Haare rund um die Wunde abzurasieren. Wir waren den ganzen Tag im Busch gewesen und die Haare waren voller Staub und Bakterien.

Die eine Frau, die im Krankenhaus arbeitete (Ärztin? Schwester? Ich hatte aus der Lodge auch einen Übersetzer mitgenommen, aber in der Hektik der Situation klappte das mit dem Übersetzen zwischen Suaheli und Englisch nicht so gut), die eine Frau also gab unserem Arzt ein Skalpell als Rasierklingenersatz. Geduldig und vorsichtig kratzte er die Haare um die Wunde herum ab, was mit dem kleinen Skalpell eine gefühlte Ewigkeit dauerte. Dann desinfizierte er alles und nähte die Wunde zu (noch mit dem Witz: “As an ob/gyn, at least I’m really good at stitches!”). Zum Glück gab es in dem Krankenhaus tatsächlich ein Röntgengerät. Neben dem Gerät hing eine Dankesplakette für die Stifter des Geräts, vier Namen. Daneben hing ein Kalender von vor drei Jahren. Ich stellte mir vor, dass irgendwann vor drei Jahren jemand hier gewesen war, der oder die diesen Ort etwas verschönern wollte und dazu den Kalender aufhängte, der in der sonstigen Trostlosigkeit, Kaputtheit, Unfertigheit und Armut des Gebäudes allerdings völlig absurd wirkte, und dann einfach dort hängengeblieben war, weil wahrscheinlich niemand hier Zeit hatte, ihn überhaupt zu bemerken.

Als wir gegen ein Uhr nachts in der tiefschwarzen afrikanischen Dunkelheit in die Lodge zurückfuhren – wir hatten so ein komisches Gefährt, das wie ein Golfcart aussah – wären wir dann fast noch verunglückt, denn plötzlich tauchte direkt vor uns im Scheinwerferlicht ein Nilpferd auf, ein Riesenkoloss. Der Fahrer machte eine Vollbremsung, wir wurden alle nach vorne geschleudert und das Nilpferd sprang erstaunlich beweglich und schnell rechts zur Seite und lief ebenso erstaunlich schnell weg. Ich glaube nicht, dass wir es hätten überleben können, wenn wir mit dem Nilpferd kollidiert wären. Nunja, aber das ist schon wieder eine andere Geschichte. Zurück zum Totschlagargument in meinem Kopf. Denn was da in Lake Naivasha los ist, diese Konzentration von Menschen und deren eklatant mangelnde Versorgung, hat ganz direkt etwas mit uns hier zu tun.

In Lake Naivasha gibt es enorme Blumenfarmen, riesige Gewächshäuser, man kann sich das kaum vorstellen, wenn man das nicht gesehen hat. Dort werden für uns die Blumen gezüchtet. Ich habe irgendwo gelesen, dass mehr als 80% der Blumen, die in Deutschland verkauft werden, aus Afrika und Südamerika stammen. Panorama hatte zum Beispiel mal einen Beitrag zu den Farmen am Lake Naivasha. Es ist für den See und die ganze Umwelt dort eine Katastrophe und die Pestizide sind bei ungenügender Schutzkleidung für die Arbeiterinnen und Arbeiter sehr gefährlich. Zudem erhalten sie für die harte Arbeit nur 20-30 Euro im Monat. Es heißt oft: “Die Blumenindustrie in Kenia ernährt mehr als eine halbe Million Menschen.” Das klingt so schön, aber ich habe zum Beispiel gesehen, wie die Menschen nach der Arbeit kilometerweit am Straßenrand von der Farm zu Fuß zu ihren Hütten zurücklaufen. Mein kenianischer Kollege hat mir das gezeigt, ich habe mich so geschämt. Nicht einmal Transportmöglichkeiten werden ihnen zur Verfügung gestellt. Mal ganz abgesehen von allem anderen.

Das Krankenhaus, das ich für ein paar Stunden erleben durfte, zeigt die Probleme auch sehr deutlich. Der Grund wird hier zusammengefasst: “In den letzten 10 Jahren sind durch die Blumenzucht viele Menschen in die Region eingewandert. Es wurden 700.000 Arbeiter eingestellt, 70% von ihnen sind Frauen. Die meisten haben ihre Familien mitgebracht. Die Gesundheitsversorgung wurde nicht entsprechend den wachsenden Bevölkerungszahlen mitentwickelt. Das Krankenhaus in Naivasha versorgt mehr als 400.000 Menschen, obwohl es für weniger als die Hälfte gebaut wurde.”

Ich musste am folgenden Tag noch einmal in das Krankenhaus fahren, um mit der Radiologin, die nachts keinen Dienst gehabt hatte, das Röntgenbild zu besprechen (zum Glück hatte meine Reisende keine Schädelfraktur). Tagsüber war die Situation im Krankenhaus nicht viel ermutigender als nachts. Was aber kann ich tun, frage ich mich seitdem. Ich bin noch zu keinem Ergebnis gekommen. In der Zwischenzeit hadere ich stattdessen ungewollt mit so Sachen wie “Übers Wochenende nach New York fliegen.” Das bringt nun ja aber auch niemandem was. [Ohne Pointe. Ohne Lösung.]

büchermärz.

Still war es hier, nachdem ich kurz einen Umweg über die Notaufnahme nahm, zum ersten Mal in meinem Leben eine Vollnarkose und eine OP erlebte und am Ende doch alles wieder gut ist. Jetzt aber kommt der Büchermärz.

Am 13. März werde ich auf der Buchmesse in Leipzig an einem Panel zur Veröffentlichung von Daniela Schreiters Graphic Novel Schattenspringer teilnehmen. Daniela Schreiter ist eine Asperger-Autistin, deren Comic bisher im Internet erschien. Wer auch in Leipzig ist und Lust hat vorbeizukommen: Wir werden auf dem Schwarzen Sofa in Halle 1 ab 13 Uhr ein bisschen über Autismus sprechen.

Am 19. März stellen meine früheren Kolleginnen aus der textetage, Kristina Vaillant und Christina Bylow, ab 19 Uhr im Literaturhaus in der Fasanenstraße in Berlin ihr neues Buch vor: Die verratene Generation. Was wir den Frauen in der Lebensmitte zumuten. Der Eintritt ist frei, um Reservierung wird gebeten.

Am 24. März stellt Katja Petrowskaja ihr Buch Vielleicht Esther im Deutschen Theater Berlin vor, juhu.

our hood [treptower park/ plänterwald].

Altes Riesenrad im verfallenen Spreepark

John mit Dino im verfallenen Spreepark

every year is restless [2013].

Auf dem Schafbauernhof

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Am 27.12. hat John nach langer Zeit – Wie lange? Etwa zwei Jahre? Müsste man alles aufschreiben, denn im Rückblick erschließen sich die Phasen und Zeiten leider nicht mehr – hat John also nach langer Zeit wieder angefangen zu sprechen. Er stand einfach so frühmorgens auf und fing an zu rufen: “Jetzt ist Schluss! Schluss is! Genug! Später! Leise sein! Konrad! Dani, nein! Justin! Justin! Moooritz? Denny? Owens! Owens und Mowens!” Die Namen, das sind alles Mitschüler oder ehemalige Mitschüler und der letzte Ausruf ist eine von Johns erfundenen Variationen, zuletzt gesagt circa 2009: “Owens und Mowens.” John hörte dann den ganzen Tag nicht mehr auf mit dem lauten Rufen und es kam noch so einiges an Wörtern und Satzfragmenten dazu.

So viel zur Aussage unserer Nachbarin, unser Junge sei so ruhig geworden. Not anymore. Jetzt hält John uns vom Aufwachen bis zum Einschlafen, von etwa 06:00 Uhr bis 22:00 Uhr, wieder den Kommandospiegel vor, wobei wirklich viele der Aufforderungen aus der Schule kommen und nicht von uns, I swear. Meistens ist es nur Echolalie, manchmal scheint es der Situation angemessen und einmal kam sogar eine richtige Frage. Er bekam das Toffifee nicht aus der Verpackungsmulde und fragte plötzlich: “Wie geh daa?” Unfassbar. Ich sagte: “Hast Du gefragt: Wie geht das? Ich kann Dir zeigen, wie das geht. Guck mal.” Er freute sich und sah sich sogar aufmerksam an, wie ich es machte (auch das eher ungewöhnlich), und sprang dann – ohne Toffifee – hüpfend und lautierend davon. Vor lauter gelungener Kommunikation hatte er den Grund des Austauschs ganz vergessen, und das obwohl es eine seiner geliebten Naschereien war.

Das sind die kurzen Momente, in denen unerwartet etwas aufscheint, von dem wir oft nicht wissen, ob es irgendwo da ist. Es passiert sehr selten und ist auch binnen einer Minute wieder weg, aber natürlich erinnert es uns daran, dass da ganz, ganz viel ist. So ein Toffifee-Moment boxt einem dann auch ordentlich in den Magen mit der erneuten Erkenntnis, wie wichtig es ist, gegenüber all dem aufmerksam zu bleiben: gegenüber dem, was sich so selten zeigt, genauso wie gegenüber dem, was sich vielleicht niemals zeigen wird (aber dennoch da sein könnte), und gegenüber dem, was wahrscheinlich wirklich nicht da ist (mindestens eine mittelschwere Intelligenzminderung, diagnostiziert der Kinderpsychiater). Alles in allem nötigt einem jede einzelne dieser Ebenen einen Wahnsinnsrespekt ab. Das ist so ein unfassbares Leben, was John da hat.

(Ich bewundere ihn immer noch so sehr, dieses Bewundern hat ja im Grunde seit seiner Geburt nicht aufgehört, als ich wie wahrscheinlich fast jeder und jede andere in dieser Situation nichts anderes denken konnte als: “Wunder! Wunder! Was für ein Wunder!” Damals noch mit vielen unbewussten Versprechungen verbunden, die sich im Laufe der Jahre immer weiter verschieben und verändern sollten, aber genau das ist ja der Punkt: immer noch ist da vor allem dieser Gedanke, der sich so kitschig anhört, “Wunder des Lebens.”)

[der toffifee-moment]

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Wir waren in den Sommerferien in der Bretagne und in den Herbstferien im französischen Flandern, direkt an der Grenze zu Belgien. Die Fotos der Herbstferien habe ich noch nicht einmal auf Flickr zu stellen geschafft. (Ihr solltet meine To-Do-Liste auf Workflowy sehen.) Im belgisch-französischen Grenzgebiet haben uns die vielen Gedenkstätten und Friedhöfe des Ersten Weltkriegs sehr beeindruckt (ich sage nur: Vimy).

Vimy Memorial

In Ypern waren wir sogar im Büro der Commonwealth War Graves Commission, um uns mehr Informationen zu besorgen. Es hat uns total reingezogen, unfreiwillig pünktlich zum hundertjährigen Jubiläum des Ersten Weltkriegs.

Ein Highlight dieses Urlaubs war aber auch unser Besuch des Louvre in Lens.

Louvre Lens

Louvre Lens

[urlaub]

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Ostafrika. So gerne hätte ich die Zeit und Muße, die letzten drei Teile meines Reiseberichts zu schreiben. In der Zwischenzeit nur schonmal mein tl;dr: 2013 wird mir unter anderem auch als das Jahr in Erinnerung bleiben, in dem ich mich in Afrika verliebte.

[highlight]

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2013 habe ich sehr viel gearbeitet. Es kamen immer neue Sachen dazu, wie zum Beispiel Afrika, aber auch die Schweiz war wieder super und meine drei Monate Pendeln zwischen Prag und Berlin im Frühjahr waren auch toll. 2011 schrieb ich vom Übergangsjahr 2010, in dem wir mit Johns Schulwechsel die Grundlage für mehr Stabilität legen wollten. 2011 entwickelte sich diese Stabilität zum Glück tatsächlich und 2012 nahmen wir zur weiteren Stabilisierung Zuhause einen Rollenwechsel vor. Ich kam alleine nicht mehr gut mit John zurecht, zweimal bin ich unterwegs mit ihm gestrandet, zweimal musste Scott uns mit dem Auto abholen, weil ich mit John nicht mehr nach Hause kam. Beides dramatische Situationen, suffice it to say. Ich weiß gar nicht mehr, ob ich darüber im Weblog geschrieben habe, aber besser ist vielleicht auch, wenn nicht. Also, da ich sowieso bessere Arbeitsmöglichkeiten hatte, Scott mit John noch sehr gut alleine zurechtkommt und wir John auf jeden Fall noch Zuhause behalten wollten (die Hälfte seiner Mitschüler lebt mittlerweile im Heim) folgte dann also im Mai 2012 ein neuer Plan. Scott und ich waren uns einig: Es ist unser beider größter Wunsch, John so lange wie möglich ein schönes Zuhause zu geben. Das war am besten mit einem Rollenwechsel möglich. Seither ist Scott also hauptsächlich für die Pflege zuständig (obwohl er auch noch ein bisschen freiberuflich arbeitet, wenn es neben der Kinderbetreuung hinkommt) (haha, klingt wie sonst bei Frauen, die als Accessoire noch ein bisschen arbeiten) und ich verdiene den Lebensunterhalt für uns Drei. Das hat 2012 ganz gut geklappt und 2013 auch.

[arbeit]

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2013 war ich das erste Mal in meinem Leben auf gar keinem Konzert. Scott hat wenigstens noch viel Musik gehört, ich hatte gar keine Zeit, die Neuerscheinungen richtig zu verfolgen. Ich habe das ganze Jahr über einfach mitgehört, was er gespielt hat. Überhaupt sind wir 2013 fast gar nicht ausgegangen, wir haben nur entweder gearbeitet oder uns um John gekümmert. Das muss 2014 auf jeden Fall besser werden.

[kein konzert]

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Von Büchern, Lesungen, Filmen und dergleichen fange ich jetzt erst gar nicht an. Next year. Wobei 2013 natürlich das totale Knausgård-Jahr war. Im Februar las ich den ersten Teil, in Prag den zweiten und im Herbst den dritten. Knausgård hat mich sehr intensiv durch das ganze Jahr 2013 begleitet, ich habe seit Februar praktisch nicht aufgehört, über diese Bücher nachzudenken.

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2013 haben Scott und ich nach dem Crowdfunding im Vorjahr endlich unser Buch veröffentlicht, wenn auch mit vier Monaten Verspätung (und die Übersetzung ist leider immer noch nicht ansatzweise fertig). Nachdem ich bestimmt fünf Jahre daran rumüberlegt hatte und das Buch auf dem Umweg über Kickstarter endlich zustande kam, war die eigentliche Veröffentlichung ein merkwürdiger Antiklimax. Es ist so viel Herzblut drin und trotzdem (oder gerade deshalb?) fühlte es sich fast schlecht an, als es rauskam. Ganz merkwürdig. Ich hatte dann auch gar keine Lust, es zu bewerben. Ein Freund sagte mir: “Du musst doch alle bitten, bei amazon und bei goodreads usw. Kommentare zu schreiben.” Aber das wollte ich nicht, das wäre mir falsch vorgekommen. Ich dachte mir, wer immer das gerne tun möchte, der wird es schon tun. Und wenn das Buch sehr wenige Menschen interessiert, dann muss ich das auch einfach akzeptieren. Und es findet ja doch ein paar Leser.

Aus England bekam ich die wohl schönste Mail des Jahres von einem Mann, den ich nicht kenne und der auch einen autistischen Sohn hat. Er und seine Frau hatten beide mein Buch gelesen und dann schrieb er mir eine lange Mail über seinen eigenen Sohn und hängte sogar noch ein Foto dran. Sein Sohn ist schon 23 und ist nach den Beschreibungen und auch nach der Haltung und dem Gesichtsausdruck auf dem Bild John sehr ähnlich. Das könnte John in zehn Jahren sein, dachte ich. Allein die Tatsache, dass mir jemand so eine schöne Mail schrieb, hat das Buch für mich dann doch “richtig” gemacht, nach all den Zweifeln und dem Letdown. Seine Erzählung kam offensichtlich daher, dass er über mein Buch John kennengelernt hatte und mir deshalb von seinem Sohn und seinen Erfahrungen erzählen wollte. Ich habe ein paar Mails von Angehörigen bekommen und auch von einem Therapeuten, aber diese aus England hat mich am meisten berührt. (Meine eigene, bescheidene Miniversion einer Erfahrung, die Knausi mit seinen identifikatorischen Lesern beschreibt, die ihm so gerne von sich selbst erzählen möchten.) 

[unser buch]

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Political correctness mal wieder. Ziemlich merkwürdige Debatte darüber, ob Witze über Menschen mit Behinderung jetzt okay sind (hier gut nachzulesen). Die taz machte in der Gurke des Tages einen Witz über blinde Fußballspieler, darüber gab es einige Aufregung und Silke Burmester sagte: “Schluss mit der Sprachmaskerade.” Was ich an der ganzen Debatte so merkwürdig fand, war die Tatsache, dass Witze über Defizite in Burmesters Kolumne zu einem Bestandteil der Inklusion umgedeutet werden. Sie nutzt den Gedanken der Inklusion zur willkommenen Ausweitung eigener Grenzen aus. Sie fragt quasi: Was kann die Inklusion für mich tun? Hier geht es aber ausnahmsweise nicht darum, was privilegierte Menschen gerne alles noch mehr hätten und täten. Hier geht es darum, bescheiden und genau andersherum zu fragen und zu denken: Was kann ich für die Inklusion tun? Wie kann ich mich besser verhalten?

Es gibt bestimmt einige lustige Witze über Behinderungen. Solange man selbst nicht betroffen ist, mag man sich damit sogar für einen Moment richtig gut unterhalten. Genau das ist aber der Punkt: was Burmester als Sprachmaskeraden kritisiert sind auf der anderen Seite auch Grenzen, die wir uns selber bewusst stecken, denn nicht alles, was wir aus dem Bauch heraus tun oder lustig finden, wird auch von unserem Kopf geschätzt. Political correctness mag nerven, aber sie ist auch eine zivilisatorische Errungenschaft. So, wie wir zum Beispiel auch nicht auf jemanden einschlagen, der uns ärgert, selbst wenn wir es in einem bestimmten Moment vielleicht gerne täten. Wie wir mit unseren Impulsen zur Gewalt umgehen, das ist vielleicht ein ganz gutes Beispiel für das, was ich meine.

Dazu kommt: gerade im Bereich der Behinderung ist die politische Korrektheit in Deutschland noch nicht einmal besonders weit gediehen. Immer noch stellen sich zum Beispiel permanent Menschen ohne einen entsprechenden Ausweis mit ihren Autos auf Behindertenparkplätze. Und was passiert, wenn man sie freundlich darauf hinweist? Eine Frau weigerte sich zum Beispiel selbstgefällig, es überhaupt anzuerkennen: sie parke neben dem Behindertenparkplatz, sie sei eine sehr rücksichtsvolle Frau und würde niemals auf einem Behindertenparkplatz parken. Ich erklärte ihr, dass sie ihr Auto aber nicht auf einen Parkplatz gestellt hatte, sondern auf eine schraffierte Fläche, die neben dem Behindertenparkplatz dafür freigehalten werde, dass auch ein Rollstuhlfahrer aussteigen kann. Deshalb wäre es sinnvoll, sich auf einen Parkplatz zu stellen, der auch als solcher ausgewiesen sei, und davon gibt es ja auch genügend, nur eben nicht ganz direkt vor dem Eingang. Sie dampfte schnaubend ab. Das sei lächerlich, da sei genug Platz. Ein anderer Mann behandelte mich wie Luft, ließ einfach seinen Wagen stehen und ging ins Geschäft. Es ist leider fast nie ein Dialog möglich. Ich spreche die Menschen wirklich immer ganz höflich und freundlich an, aber das nützt gar nichts. Sie sind nicht bereit zuzuhören und empfinden es als Zumutung, überhaupt angesprochen zu werden. Ihre Ablehnung zeigt, wie sehr sie den Platz zwischen sich (oben) und uns (unten) brauchen, warum auch immer. Als würden wir ihnen all ihr Hab und Gut nehmen, wenn sie uns die Parkplätze überließen.

Silke Burmester schreibt: “Wenn ihr, liebe Menschen mit Behinderung, dazugehört, dann seid ihr Teil der Gemeinschaft. Im Zweifelsfall einer Gemeinschaft der schlechten Witze. Witze von Ringel. Natürlich wäre es schön, Witze würden nicht auf Kosten von Minderheiten gemacht oder von Defiziten. Aber euch geht es ja darum, nicht als defizitär wahrgenommen zu werden. Uns auch. Und deswegen behandeln wir euch so beknackt wie andere auch.” (Mit dieser Argumentation könnte man auch pro rassistische Witze argumentieren, das würde Frau Burmester wahrscheinlich aber nicht tun, also vielleicht nochmal drüber nachdenken, bevor man es in eine Kolumne haut.) Natürlich kann es einen stören, wenn PC absurde Ausmaße annimmt, “man nichts mehr sagen darf”, aber der Umkehrschluss, deshalb nun einfach alles sagen wollen zu dürfen ist auch kontraproduktiv. Vielmehr braucht es zum Beispiel ein genaueres Nachdenken darüber, wie wir Dinge aussprechen können, ohne verletzend zu sein. Zwischen Schönreden und Bloßstellen ist viel Platz.

Weiter vorne in ihrem Text argumentiert Silke Burmester dafür, dass man Defizite nicht schönreden soll. Bei den Witzen geht es ihr plötzlich darum, die Menschen mit Behinderungen nicht mehr als defizitär wahrzunehmen. Das ist der bedauerliche Widerspruch in der Logik ihres Textes. Anzuerkennen, dass es Defizite gibt, wie sie es vorher ganz richtig und zutreffend fordert, bringt nämlich mit sich, dass man sehr wohl darüber nachdenken sollte, wie man jemanden behandelt.

Sobald das Alltagsleben von Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen nicht mehr von so vielen Problemen im öffentlichen Umgang miteinander geprägt ist – falls wir wirklich mal teilhaben und unsere Bedürfnisse akzeptiert, respektiert und umgesetzt werden – können wir über die Witze gerne nochmal sprechen.

[pet peeve]

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2013 war ein anstrengendes Jahr in vielerlei Hinsicht. Mein Vater war sehr krank und es gab im Familien- und Freundeskreis zwei Tode, die mich sehr getroffen haben. 2014 darf gerne etwas leichter werden, bitte.

Gestern sind wir wieder einmal mit John um die Krumme Lanke gelaufen, eine alte Routine. Vorher und nachher bekommt er immer ein Kaktus-Eis an dem Imbisswagen, der vor der Krummen Lanke steht, das weiß John genau und macht das Ganze vermutlich auch nur deshalb überhaupt noch manchmal mit. Das Paar, das diesen Wagen betreibt, kennt John schon seit 2006. (Stellvertretergedanke an all die Menschen am Rande des Bewegungsradius unseres Lebens, die wir gar nicht kennen und die John doch mit aufwachsen sehen und erleben.) Jedenfalls sagte mir die nette Dame, wir müssten 2014 auf uns aufpassen, denn das Jahr werde von Saturn regiert und das bringe viel Unruhe.

So viel zum Wunsch nach einem ruhigeren und leichteren Jahr.

[Scott auf dem Weg zum Auto: "She doesn't realize, every year is restless."]

happy holidays 2013.

Im Frühjahr erzählte mir die Dramaturgin der Neuen Bühne Nova Scena des Prager Nationaltheaters, dass sie nach Weihnachten eine Aktion mit Weihnachtsbäumen machen, die “Zweite Chance”: Anstatt den Baum auf den Müll zu geben, können Leute ihn auf den Platz vor der Neuen Bühne bringen und dort entsteht dann für kurze Zeit ein kleiner Wald. Eine schöne Idee.

Allen ein schönes Fest!

pustekuchen.

Die Wahrnehmung passt sich so schnell an die Ist-Zustände an und erachtet sie als gegeben und damit normal. Fiel mir nur wieder auf, während ich @coolcats Sonden-Abenteuer folge. Die Sonde ist bei uns zwar lange her, aber mit Mundmotorik sind wir immer noch beschäftigt. Letzte Woche gab es dazu sogar einen großen Moment: John saß vor seinem heiß dampfenden Nudelteller, beugte sich darüber und pustete auf das Essen. Bisher wollte oder konnte John nicht pusten. Er hat in seinen 13 Lebensjahren zum Beispiel noch nie eine Geburtstagskerze ausgepustet. Ich bin mir – wie so oft – gar nicht sicher, ob er es kognitiv nicht versteht, oder ob es ein physiologisches Problem ist. Wahrscheinlich – wie ebenso oft – eine Kombination von beidem.

Wenn John vor zu heißem Essen sitzt, weint er oft, weil ihm das Warten schwer fällt. Deshalb wäre es so gut, wenn er selbst pusten könnte. Auch wenn es zeitlich keinen großen Unterschied macht und wir es stattdessen für ihn tun können, würde es ihn beschäftigen und er könnte selbst etwas beitragen, anstatt der Situation – auch wie so oft – ausgeliefert zu sein. Zum Warten verdammt und auf Hilfe angewiesen, selbst im kleinsten Kleinen, the story of his life wahrscheinlich. Ich weiß natürlich nicht, ob er das so sieht, aber es frustriert ihn jedenfalls oft und sehr, und man kennt das ja von sich selbst: Immer wenn man das Gefühl hat, man kann selbst etwas tun, ist alles schon halb so schlimm.

Also, Pusten war jedenfalls bis jetzt ein Problem und auch seine Nase putzen kann John nicht. Der gleiche Effekt, er versteht das mit dem Hineinschniefen ins Taschentuch nicht. Als er letzte Woche beim gemeinsamen Essen erstmals und ganz nonchalant, als wäre es kein großes Ding, auf sein Essen pustete, waren wir völlig aus dem Häuschen, mussten das aber etwas zurückschrauben, weil John zu starke Reaktionen nicht mag. Die sind ihm unangenehm und dann zieht er sich sofort wieder zurück. Wohldosierte Freude und Lob also, und dann klappt es auch mit dem Freuen auf seiner Seite. Er strahlte uns ganz stolz an, beugte sich gleich noch einmal über seinen Teller, pustete und blickte erwartungsvoll auf. Und tatsächlich, wir freuten uns schon wieder und lobten ihn! Also freute er sich wieder, dass wir uns freuten. So saßen wir alle Drei lachend am Tisch, einmal pusten, zweimal pusten, nur auf ein drittes Mal hatte John dann keine Lust. “Nur nicht übertreiben, die Herrschaften”, schien uns sein Blick zu sagen.

Ob er an seinem 14. Geburtstag erstmals eine Kerze auspusten wird? Diese Frage stelle ich John lieber nicht. Muss er nicht unbedingt wissen, dass aus jedem Fortschritt Hoffnungen erwachsen, die ihm doch nur als Erwartungshaltung vorkommen können. Ist ja auch eigentlich Quatsch, Kerzen auszupusten, wenn man sichs so überlegt.

knausi-resonanz.

Wie schön. Es freut mich, dass “Spielen” so gut besprochen wird.

Peter Praschl [#]
Richard Kämmerlings [#]
Eva Behrendt [#]
Mikael Krogerus [#]
Peter Urban-Halle [#]
Gerrit Bartels [#]

thanksgiving selfie.

thanksgiving selfie

november so. [life is what happens to you while you're busy making other plans]

Ausflug nach Werder (an der Havel) |
MDK: Pflegestufenbegutachtung |
Kinderpsychiater: Rezept für Johns Medikament |
Weltempfänger |
Ein Suizid, der mich ganz schön aus der Bahn wirft. |
Gemeinsamer Bundesausschuss: Sitzung AG Gestationsdiabetes |
Lotta Wundertüte |
Bewerbungen |
Gemeinsamer Bundesausschuss: Sitzung AG Psych. |
Café A.Horn am Urbanhafen |
Vater im Krankenhaus, erstmals mit dem Fernbus nach Oldenburg |
Deutschlandfunk: Zwischentöne mit Hajo Funke (kommt sogar Friesoythe drin vor!) |
Bibliothek |
Hausärztin wegen Schilddrüse |
Schneiderin, Bank, Apotheke |
Arcade Fire |
Abgabe zweier Übersetzungen |
Doku Leben, lieben, vergessen. Alzheimer mit 40 |
Volkspark Rehberge |
Lieferung des neuen Herds & Ofens |
Jährliche “Dauerverordnung Inkontinenzmaterial” läuft ab: Kinderarzt |
John zwei Tage keine Schule wegen Klassenausflügen, die er nicht gut mitmachen kann. |
Gemeinsamer Bundesausschuss: Sitzung AG Kinder |
Mit dem Zug nach Hanau, Trauerfeier in Heidelberg |
Steuererklärung |
Rechnungen schreiben, Rechnungen bezahlen |
Winterreifen |
Knausgård |
John Zahnarzt |
Geburtstagsfeier in der textetage |
Briefe: Künstlersozialkasse, Krankenkasse, Servicecenter Fahrgastrechte |
Polen (Zigarettenkauf) |
Magical Mystery |
Zwei neue Jobs |
Morgen: Thanksgiving |
Übermorgen: Jährliches Weihnachtsessen der in und um Berlin lebenden Familienmitglieder (15) in Charlottenburg.

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