Kategorie: Autismus

Im Deutschlandfunk ein Beitrag zur Causa Guttenberg, darin en passant die Einschätzung, auf Twitter würden hauptsächlich nur Artikel verlinkt und Satire betrieben, während auf Facebook eine viel bessere Diskussion stattfinde, in der unglaublich viele Menschen ihre Meinung sagen. Wie man selbst und besonders an solchen kleinen Einschüben immer wieder bemerkt, dass die meisten Journalisten keine Ahnung vom Internet haben, bzw. von dem, was daran wirklich gut ist, ist es doch gerade das genannte Argument, das Twitter besser macht als Facebook.

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Gelesen: Representing Autism. Culture, Narrative, Fascination. Hervorragende Analyse, die mir zwar stellenweise etwas zu weit geht in ihren Schlussfolgerungen, aber das ist absolut vernachlässigenswert im Vergleich zum Reichtum an Passagen, hinter die ich am liebsten drei Ausrufezeichen setzen würde (was ich aus norddeutscher Zurückhaltung aber selbstverständlich unterlasse).

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Kiefer Sutherland wird in Touch den Vater eines nicht-sprechenden Autisten spielen (danke für den Hinweis, Jochen). Geschrieben von Tim Kring von Heroes, welches zufälligerweise auch Teil von Murrays Analyse ist. Da es sich bei Touch um ein Fox-Drama handelt, darf man getrost davon ausgehen, dass Autismus hier auch wieder nur ausgebeutet wird, um eine andere Handlung voranzutreiben, aber ansehen werde ich mir das natürlich trotzdem.

cultivation of the inner eye.

Gelesen: Disability history. Konstruktionen von Behinderung in der Geschichte. Wieder einmal dieses Gefühl, wie schade es ist, dass ein wirklich interessantes Thema so schwer zu lesen ist und der nagende Gedanke, es müsse doch anders gehen, nur wie? Bei meinem Autismus-Buchprojekt stoße ich auch immer wieder gegen diese Wand, es muss anders gehen, nur wie.

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Zwölf Leute im Warteraum der Ausländerbehörde, drei iPads.

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Band of Horses Konzert im Astra. Das Krasse ist der Übergang zwischen der Pflegesituation, einem großen neurologischen Sturm, der einige neue Kratzwunden an den Händen mit sich brachte, und eine Stunde später mit einem Bier in der Hand zwischen lauter Menschen, die so weit von der Situation Zuhause entfernt sind, dass man diesen Unterschied emotional fast nicht verarbeiten kann. Aber wenn die Musik anfängt, ist das Problem behoben, fast ist man wieder das Paar, das sich so viele Nächte auf dem Balkon des Metro Clubs um die Ohren schlug.

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Was ist Pflege? Aus irgendeinem Grund beschäftigt mich diese Frage in letzter Zeit, vielleicht, weil man im Anflug der Pflege-Reform so viel darüber hört und liest, selten wird aber darüber gesprochen, was genau Pflege für die Pflegenden bedeutet, welche Erfahrungen sie durch das täglich gelebte Handeln machen, wie die Pflege sie prägt, ihre Perspektive auf das Leben, oder auch ihre Beziehung zur Gesellschaft.

Pflege als Dienstleistung, „Hilfen zur Erhaltung, Anpassung oder Wiederherstellung der physischen, psychischen und sozialen Funktionen und Aktivitäten des Lebens“, wie es beim Deutschen Berufsverband für Pflegeberufe DBfK beschrieben wird, das ist für Zuhause Pflegende, für Angehörige nur ein Teil des Ganzen. Von ganz grundsätzlichen Dingen wie füttern, wickeln, baden, anziehen oder auch Diagnostik und Therapien, über das unablässige Beobachten des körperlichen und seelischen Zustandes und adäquates Reagieren darauf, bis hin zu zahlreichen Verwaltungsaufgaben lässt sich vieles recht einfach zusammentragen, aber damit hat man noch keine Erkenntnisse über Sinnfindung und Sinnstiftung gewonnen, die doch so wichtig sind in der Pflege.

Was ist Pflege also? Grundsätzlich ist ziemlich klar, dass Pflege für Angehörige ein Akt moralischer Solidarität, ein Akt der Liebe ist. Pflege heißt, dass man sich einer Verantwortung bewusst ist, diese annimmt und ausfüllt: ein abstraktes Wertebewusstsein wird in die Tat umgesetzt und gelebt. (Vorsicht Pathos:) Dies kann zum Kern der Erfahrung dessen führen, was es bedeutet, Mensch zu sein. Ausgehend von der Idee, dass wir nicht als volle Menschen geboren werden, sondern erst zu solchen werden durch das Kultivieren unseres Selbst und unserer Beziehungen zu anderen Menschen, kann man sich denken, dass in der Pflege große Möglichkeiten eines solchen menschlichen Wachstums liegen.

Klingt sehr moralin, sentimental und utopisch, erst recht, wenn man nur zu genau weiß, wie schwer die Dauerhaftigkeit der Pflege ist, Tag für Tag und Nacht für Nacht, Jahr für Jahr. Die ganze vereinnahmte Zeit und Energie, das Zurückstellen eigener Interessen, das Kräftezehrende, der finanzielle Abstieg, die Rückschläge, die Hilflosigkeit, die Verzweiflung, die unumgängliche Strapazierung der Beziehung der Pflegenden untereinander, die permanente Unsicherheit und Unberechenbarkeit, das veränderte Zeitempfinden, weil man nur noch von einem Tag zum nächsten leben kann, der Druck der Verantwortung, die man niemals wirklich abgibt, nur temporär an andere Hilfskräfte überträgt, aber dennoch auch in dieser Zeit die ganze Zeit spürt, die Ohnmacht.

Dennoch pflegt man, und pflegt gerne, und erfährt in all der Schwere einen Sinn, sogar eine Bereicherung. Die Erfahrung der Empathie, die kleinen Erfolge und das Glück der schönen Momente, Dankbarkeit, Gemeinsamkeit, auch diese Aspekte gehören dazu, und vielleicht am Erstaunlichsten: obwohl man so sehr eingebunden und daher eigentlich sehr fremdbestimmt ist, ausgerechnet auch ein großes Gefühl der Freiheit.

Ohne sich dessen notwendigerweise bewusst zu sein, leben die meisten Menschen mit der Einstellung, ihr Leben unter Kontrolle zu haben, Sicherheit und Selbstbestimmung sind wichtig. Nicht wenige gesellschaftliche und politische Initiativen haben ihre Ursache im Streben danach, diese Selbstbestimmung, Sicherheit und Kontrolle zu stabilisieren und auszubauen. Je mehr die Gesellschaft nach diesen Idealen strebt, umso mehr Verlustängste entwickelt sie, es folgen umso mehr Besitzstandwahrung und Kontrollwahn.

Die Perspektive der Pflege ist diametral entgegengesetzt. Wir haben vor langem den Punkt überschritten, uns in Kontrolle des Lebens zu wägen. Wir haben keine Kontrolle. Mit zunehmender Pflege-Erfahrung wird mir immer deutlicher, dass Kontrolle und Sicherheit im menschlichen Leben nie mehr als eine Illusion sein können, und die Gesellschaft, die dieser Illusion immer mehr hinterher hetzt, kommt mir immer unfreier vor. Dagegen haben wir in den letzten zehn Jahren gelernt, dass wir ohne Kontrolle und Sicherheit und mit eingeschränkter Selbstbestimmung leben können, und sogar gut leben können, und dieses Gefühl ist tatsächlich befreiend.

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Ein sehr gutes Interview: Martha Nussbaum on 21st Century Enlightenment
[via]

kiss each other clean.

Valentinstag, Schmalentinstag, egal, trotzdem gefreut.

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moms with apps.

Was für eine tolle Zeit, in der wir leben, eine Zeit, in der es sowas gibt wie Moms with Apps, das beschreibt unsere Zeit vielleicht fast schon hinreichend.

Am meisten begeistert mich, dass es eine prima Liste von Apps für autistische Kinder gibt. Immer wieder muss ich daran denken, was mir eine Frau aus einer amerikanischen Reisegruppe sagte: „You are so lucky to live in this day and age. I have a child with a severe disability and it was very difficult to raise her, living in a small town during the Fifties, all alone, without access to information or help. Today, you have the internet! Everywhere!“

Ja, heute haben wir das Internet (danke!) und wir haben Moms with Apps (thanks!). Yeah.

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Erst habe ich gar nicht bemerkt, wie gut die neue Iron & Wine wirklich ist.

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der kommandospiegel.

John spricht in letzter Zeit immer mehr, um nicht zu sagen unablässig. Ein sehr großer Teil ist reine Echolalie, da bekommen wir nun den verdienten Kommandospiegel vorgehalten: „Hör auf“, „Nein“, „Jetzt ist aber Schluss“, „Ins Bett gehen“, „Komm weiter“, „Setz Dich richtig hin.“ Als ich mich gerade ernsthaft fragte, ob bei John wirklich nur das ankommt, lief er durch den Flur und rief: „Johnny, süßer Spatz.“

Einige Sätze kommen aus der Schule, zum Beispiel „Jetzt erst genug gegessen.“ Aus der Schule kommt auch die Erwähnung des Mitschülers Konrad, der der alten Mitschülerin Owens den Rang abgelaufen hat. Früher nahmen wir Owens überallhin mit: „Owens! Geh da runter!“, ob am Strand in der Normandie oder auf dem Diamond Hill in Irland, Owens war immer dabei, heute aber ruft John den ganzen Tag: „Konrad! Kooon-raad!“

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Dann merkte ich, dass ich Phil Selways tolles Album Familial verpasst habe, zum Glück hat es nun seinen Weg zu mir gefunden.

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Brötchen mit Tsatsiki

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Habe mir eben die letzte Sendung Druckfrisch angesehen. Denis Scheck findet Giovanni di Lorenzos und Axel Hackes Wofür stehst Du? gut: „Auf welchen Polen man seinen moralischen Kompass ausrichtet, wodurch man Werte gewinnt“, diese Fragen beantworteten sie „kompetent und unprätentiös. Leichte, aber keineswegs seichte Lebenshilfe, Respekt.“ Ich mag die beiden Autoren, besonders Giovanni di Lorenzo, und ich fand das Buch zwar auch okay, aber Lebenshilfe? Vielleicht für privilegierte Menschen, die ein bisschen ihr schlechtes Gewissen pflegen möchten. Mir kam das Projekt am Ende etwas unzusammenhängend vor, als habe man Textstücke und Meinungen, die man schon immer mal veröffentlichen wollte, in ein Buch gepackt, das dann aber vor allem entlarvt, wie privilegiert die beiden Autoren sind. Di Lorenzo zitiert Treffen mit einflussreichen Politikern und großen Wirtschaftsbossen, erzählt Anekdoten, etwa wie Bedürfnisse und Krankheiten kreiert werden, um Produkte und Medikamente verkaufen zu können, das kennt man alles schon lange, Di Lorenzo steht geradezu ungläubig davor und scheint davon geschockt zu sein. Liest der Mann denn kein Internet? Die Ausrichtung des moralischen Kompasses und die Wertegewinnung ereignen sich in einer derart saturierten Wirklichkeit, dass sie nach meinem Gefühl leider eher in Belanglosigkeit als in Lebenshilfe münden. Phänomenologisch ist es ganz interessant, wie zwei höchst reflektierte Menschen sich Moral und Werte aus einem solchen Schutzraum her konstruieren, aber man möchte ihnen raten, mal sechs Monate von Hartz IV zu leben, in einer entsprechenden Wohnung und ohne Arbeit, und dabei am besten noch rund um die Uhr einen Demenzkranken pflegen. Der Erkenntnisgewinn, den sie daraus ziehen würden, der würde mich wirklich interessieren, und zwar viel mehr als Gespräche mit Politikern und Wirtschaftsbossen. But that’s just me.

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erst eis, dann schokolade.

Neben der Echolalie spricht John zunehmend zielgerichtet und deutlich mit dem Willen zur Kommunikation. Vorletzten Sonntag auf dem Flohmarkt am Mauerpark bekam er am Eingang eine heiße Waffel mit Puderzucker, dann liefen wir über den Markt, und als wir fast am Ende waren, zog John uns zurück und sagte: „Kuchen, Kuchen, Kuchen.“ Er zog und sagte dabei so lange „Kuchen“, bis wir wieder vor dem Waffelstand standen.

Am selben Tag fuhren wir im Auto an einer Tankstelle mit einem Langnese-Schild vorbei und John verkündete von hinten laut und deutlich: „Eis kaufen gehen!“ Das wurde als Belohnung natürlich sofort umgesetzt.

In der Schule wird viel mit Erst-Dann-Karten gearbeitet, es soll den Kindern dadurch deutlich werden, dass sie nach einer erledigten Aufgabe eine Belohnung bekommen, um so die Motivation zur Kooperation zu erhöhen, etwa: „Erst Arbeitsstation, dann Schaukeln.“ John hat dieses System kurzerhand für sich selbst angepasst und nun ruft er oft: „Erst Eis, dann Schokolade!“ (Kluges Kerlchen, diese ganze Verhaltenstherapie muss man mit ihren eigenen Waffen schlagen.)

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War eigentlich schonmal jemand in einem Gitarrenladen, ohne dass darin mindestens ein Poser herumsaß, der gar nicht wirklich eine neue Gitarre ausprobiert, sondern ganz offensichtlich nur den Effekt seiner Künste auf die anderen Kunden sucht? Scott und ich haben gestern beim Kauf einer neuen Gig Bag festgestellt, dass wir das weder in Chicago noch in Berlin jemals erlebt haben, einen Aufenthalt im Gitarrenladen ohne Poser.

das lärmprotokoll.

A neighbor’s blessed burden within reason
Becomes a burden borne of all and one

So raise a glass to turnings of the season
And watch it as it arcs towards the sun
And you must bear your neighbor’s burden within reason
And your labors will be born when all is done

(The Decemerbists: Don’t carry it all)

Besonders nett: die Einträge an Heiligabend. Wenigstens wissen wir nun, wer der Nachbar ist und warum er das Lärmprotokoll gegen John führt, ich habe ihn nämlich besucht und er sagte, er habe zwar „großes Verständnis für unsere Situation“, aber es sei eine Tatsache, dass er nicht 100% seiner Lebensqualität habe und deshalb müsse er auch nicht 100% seiner Miete zahlen. Da will also nur jemand einen finanziellen Vorteil aus uns schlagen, wie armselig. Der Mann wohnt übrigens weder neben noch über uns, sondern zwei Stockwerke entfernt. Zum Glück haben die Nachbarn direkt über uns und direkt neben uns gesagt, dass sie sich nicht belästigt fühlen. Sollte der Protokollant dennoch vor Gericht ziehen, hat er deshalb wenig Chancen auf Erfolg – zumal es sowieso Gerichtsurteile gibt, die zu dem Schluss kamen, dass ein behindertes Kind für Nachbarn keine Einschränkung der Lebensqualität bedeutet.

„Im nachbarlichen Zusammenleben sei zudem ein erhöhtes Maß an Toleranzbereitschaft erforderlich, um dem Behinderten ein Leben frei von vermeidbaren Beschränkungen zu ermöglichen. […] Abzustellen ist hierbei auf einen verständigen Durchschnittsmenschen, der weiß, dass einem behinderten Menschen der besondere Schutz der Gesellschaft zuzukommen hat.“ [#]

We all do what we can
We endure our fellow man
And we sing our songs to the headframe’s creaks and moans

(The Decemberists: Rox in the box)

fröhliche weihnacht in berlin. [vertrauen. würde. lebensfreude.]

Die Berliner sind in der Vorweihnachtszeit so rücksichtsvoll wie den Rest des Jahres auch. Bei der Metro sind alle Schwerbehindertenparkplätze von Autos belegt, die keinen dafür notwendigen Ausweis im Auto haben, später bei Ikea ebenso, wir kämpfen uns mit John durch den Tag. Als wir Nachhause kommen, steht ein fremdes Auto auf dem für unseren Schwerbehinderten-Parkausweis deutlichst reservierten Parkplatz, wir müssen weit weg parken. Das unberechtigt parkende Auto kommt ausgerechnet von einem Pflegedienst, an der Seite des Autos steht: „Vertrauen, Würde, Lebensfreude.“ Solche Tage muss man lieben.

Nach Ärger, Ärger und Ärger also rein ins Haus, im Briefkasten empfängt uns ein Brief der Hausverwaltung, wir werden wegen Lärmbelästigung abgemahnt, vermutlich zwei Parteien (lese ich so aus dem Brief, ist aber anonymisiert) hätten sich beschwert und empfänden die Lärm-Beeinträchtigungen durch John als so erheblich, dass sie nun ein Lärmprotokoll führten. Das Interessante ist, dass seit unserem Einzug noch nicht ein einziges Mal jemand etwas wegen Lärm zu uns gesagt oder hier geklingelt hat. Man geht lieber hinter unserem Rücken direkt zur Hausverwaltung.

Ich habe mit dem Paar gesprochen, das direkt über uns wohnt und das natürlich die größte Belästigung hat, aber die sagen mir, dass sie es nicht waren und dass sie das Ganze auch für unsinnig halten, weil sie John zwar hören, aber nicht meinen, dass der Lärm so unerträglich sei. Die sich beschwerenden Parteien sind weiter von uns weg, fühlen sich aber anscheinend „erheblich belästigt“, ohne uns das je gesagt zu haben. Wir versuchen natürlich immer, John so ruhig wie möglich zu halten und wir fahren auch am Wochenende viel weg, wir geben wirklich unser Bestes, der Brief ist ein Schlag in die Magengrube.

Nun muss ich die ganze Zeit daran denken, wer das wohl ist und wenn John laut ist, sehe ich automatisch auf die Uhr: „Samstag, 17:30 Uhr“, da macht nun also einer hier im Haus gerade eine Notiz in sein Protokoll. Menschen, die sich über Anonymität im Internet ärgern, sollten mal ausprobieren, wie sich Anonymität im Nachbarsleben anfühlt. Dieser Berliner Osten featured manchmal immer noch das DDR-Feeling.

Ich stelle mir vor: all die Menschen, die heute die Schwerbehindertenparkplätze blockierten, die deutlich reservierte Parkplätze besetzten, die Vermerke in ihre Lärmprotokolle machten, sitzen nun wahrscheinlich gerade vor der ZDF-Spendengala „Ein Herz für Kinder.“

Ein versöhnliches Foto als Abschluss eines Tages, den man nicht lieben kann, sondern am besten schnell vergisst: das Monsterküken im schönen Snow Tee:

stop thinking. [long nights and what we need to get through them.]

„When people  think of me as resilient in the face of adversity, what they are really seeing is that I’ve learned to surrender to a deeper strength and protection than my own. That I have learned to simultaneously try my best to survive, but not be afraid of either life or death.

Which means I am doing something quite different from the „trusting that things will work out“ […] that a lot of highly privileged people do. Their privilege lets them sail through adversity that could kill someone like me, and then claim that this is because the universe likes them a lot. Just, no. That’s an insult to everyone who doesn’t survive.  This is nothing like that. Danger for me is danger:  I could live or die, come out unscathed or heavily damaged, anything in between. What I trust is not that I will come out of everything squeaky clean, alive, and happy.  It’s rather that there’s a deep level of reality where even if I end up dead or damaged, my existence is connected to everything else and will always have happened.  It’s hard (impossible) to explain in words, but it comes down to a connection to a kind of goodness that is lending its strength to you even if the worst happens.

This kind of submission can sound passive, but it’s an active process. And it can change how you relate to the world and to people in it.“

(Aus Amanda Baggs‘ Beitrag zum Disability Blog Carnival, Thema dieses Jahr: „Long nights and what we need to get through them.“)

wherein lies value? perspective is everything.

Kim Wombles: „I know intimately the lump that exists in one’s throat when contemplating the future for our children. I endured the heartbreak of getting guardianship of my son when he turned 18 and we admitted that he would not achieve all that parents hope for their children. I suffered heartache as my students and my boy’s ages overlapped, until enough time elapsed and he became older than my freshman, and it became a pain lived with, worn in, comfortable, the way things were. I will not deny that parenting special needs children can be heartbreaking. It is. It hurts so severely, so deeply, that the pain is physical, overt, and overwhelming. That is a reality that should not be dismissed, swept under the carpet, or ignored.

It should not be where all the focus is, though, because it is not even half the story. Because of that ache, that pain, I have known transcendent joys. My children shine brightly and I am overwhelmed by the love that pulses in tandem with my heart beat that I have for them. I feel fiercely, intensely, completely, and I do so because of them.“ [#]

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