#FragtWarum

Für autistische Kinder gibt es eine Frühintervention, die schon vor dem fünften Lebensjahr einsetzt: eine verhaltenstherapeutische Förderung namens ABA (Applied Behavior Analysis). Die Methode wurde in den 1960er Jahren vom Psychologen Ivar Lovaas in Kalifornien entwickelt, sie basiert auf B. F. Skinners Behaviorismus. Im Grunde handelt es sich um eine operante Konditionierung. Die autistischen Kinder sollen durch intensive Frühförderung dazu gebracht werden, erwünschte Verhaltensweisen zu erlernen.

Es steht für mich außer Frage, dass das Ziel von ABA eine Anpassung der Autisten an die Welt der Nicht-Autisten ist. Eine ABA-Therapeutin sagte mir mal: „Wenn Dein Sohn im Alter von vier Jahren in der Öffentlichkeit am Daumen nuckelt, ist das vielleicht noch süß. Mit 15 ist es aber definitiv nicht mehr niedlich.“

Zu Zeiten von Lovaas arbeitete man noch mit harten Strafen und Elektroschocks, seither wurde die Methode zwar in einer weniger gewalttätigen Form weiterentwickelt, aber sie ist immer noch sehr invasiv. Dies zeigt sich alleine schon daran, dass die Intervention für 30-40 Stunden pro Woche angewendet wird. Die Kinder befinden sich praktisch permanent in Therapie. Zudem gibt es keinen geschützten Raum, da die Therapie auch im eigenen Zuhause stattfindet und von den Eltern als Co-Therapeuten mit durchgeführt wird, was wiederum auch problematisch für die Eltern-Kind-Beziehung ist.

Dabei wird gerne behauptet, ABA sei die wirksamste Methode zur Behandlung von frühkindlichem Autismus. Das ist zunächst schon ein fragwürdiges Statement, denn randomisierte kontrollierte Studien kann es gar nicht geben. Im Vorfeld kann man das Potential der verschiedenen Kinder nicht abschätzen und so gibt es keine verlässliche Vergleichsgrundlage. Noch entscheidender ist für mich allerdings die grundsätzliche Frage, ob frühkindlicher Autismus denn überhaupt zwingend einer – zudem so frühen und so intensiven – Behandlung oder Therapie bedarf.

Würde man ein normales Kind 30-40 Stunden pro Woche trainieren? Ich glaube, man würde ein solches Pensum als übergriffig empfinden. Warum ist dieses Empfinden bei ABA anders? Weil der Druck so groß ist, das Kind anzupassen?

ABA hat in den USA eine lange Tradition, dort kommen mehrere Faktoren zusammen. Zunächst einmal handelt es sich um eine Gesellschaft, die sehr auf Leistung fokussiert ist. Außerdem gibt es kein starkes Gesundheits- und Sozialsystem, die Eigenverantwortung ist hoch, und damit auch der Druck von Eltern, ihre Kinder irgendwie in das Leben einzupassen, gerade wenn beide Elternteile arbeiten.

Man muss sich immer wieder vor Augen führen, wo der Druck liegt und woher er kommt. Da kann man sogar bis zur Entwicklung des Begriffs Autismus als Diagnose zurückgehen. Leo Kanner leitete die in den USA erste kinderpsychiatrische Klinik an der Johns Hopkins Universität und stand von Beginn an unter Druck, die Einrichtung dieser Spezialklinik durch Diagnosen und vor allem auch durch erfolgreiche Therapien zu rechtfertigen.

Ich finde es wichtig zu sehen, dass das alles einer systemimmanenten Logik unterliegt. Das Behandlungssystem entwickelte sich, dann wurde die Wissenschaft als Unterfütterung nachgeschoben. Ihr Gütegrad ist nicht hoch (und kann eben gar nicht hoch sein, weil randomisierte doppelblinde Studien nicht möglich sind). Aber irgendwann ist man an einem Punkt, an dem das System vor allem danach trachtet, sich selbst zu erhalten. Und Eltern gaben dem nach, weil innerhalb dieses Systems auch Ganztagseinrichtungen für die Kinder entstanden. Mit den Spezialeinrichtungen kam also auch eine Betreuung, die die Eltern brauchten, um arbeiten zu können.

In Deutschland war die Lage anders und ABA lange uninteressanter. Durch unser stärkeres Sozialsystem (z.B. durch das Pflegegeld) haben wir mehr Möglichkeiten, dass ein Elternteil reduziert oder gar nicht erwerbstätig ist. Dadurch haben wir einen geringeren Anpassungsdruck. Und während man ABA in den USA als Finanzierungsargument für Spezialeinrichtungen brauchte, hatten wir in Deutschland durch das heilpädagogische System sowieso schon spezialisierte Einrichtungen. Dazu kommt, dass wir traditionell (seit 1945) keinen so großen Druck einer „erfolgreichen Therapierung“ hatten, da die Heilpädagogik als Folge unserer Geschichte philosophisch bewusst anders ausgerichtet war.

Dass ABA sich in Deutschland in den letzten Jahren so verbreitet, ist kein gutes Zeichen für unsere Gesellschaft. Es deutet auf einen wachsenden Anpassungsdruck hin. Dabei bleibt: Die Intervention ist in ihrem Pensum wie in ihrer zugrunde liegenden Philosophie ethisch höchst fragwürdig.

Warum ich das alles schreibe? Weil die Aktion Mensch eine große ABA-Studie mit 250.000 Euro fördert.

Dazu heißt es auf der Website: „Die Aktion Mensch fördert Projekte, um die Teilhabe von Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft voranzutreiben. Das Bremer Projekt möchte durch eine intensive Förderung der zwei- bis fünfjährigen Kinder mit frühkindlichem Autismus genau das erreichen.“ [#]

Im Namen der Teilhabe wird genau das Gegenteil gefördert. Es ist entmutigend und es macht mich in dieser Zeit ganz besonders traurig. John war ein frühkindlicher Autist. Das war ein Teil seiner Persönlichkeit. Gestorben ist er an seiner Epilepsie. Die Gründe für SUDEP sind medizinisch noch unbekannt. In Großbritannien gibt es gerade eine große Aufmerksamkeitskampagne zum Thema „Frühzeitiger Tod bei Autismus.“ Der hängt in den meisten Fällen mit einer Epilepsie zusammen, die bei Autisten oft vorkommt. Es gibt also durchaus sehr wichtige medizinische Forschungsthemen zum Autismus. Umso schmerzhafter, dass die Aktion Mensch sich dafür entscheidet, das Geld stattdessen für Konditionierung auszugeben.

Was mir allerdings durch diesen Ärger, der mitten in meine Trauer fällt, auch ganz klar geworden ist: Ich bin so heilfroh, dass wir unsere fünfzehneinhalb Jahre mit John ausgiebig genossen haben. Dass wir John so akzeptiert haben, wie er ist. Dass wir mit ihm verreist sind anstatt ihn therapieren zu wollen. Dass wir uns auf John eingestellt haben anstatt umgekehrt von ihm die Anpassung zu erwarten. Ich bin so froh, dass John immer – von seinem Anfang bis zu seinem Ende – so sein durfte, wie er war.

(Und er hat seinen Schnuller im zugegeben hohen Alter von 12 Jahren ganz ohne ABA von alleine beiseite gelegt. Aber: Wir hätten es auch noch länger ausgehalten, wenn er ihn hätte behalten wollen.)

Ich wünsche mir so sehr, dass ein Umdenken stattfindet und wir das Leben gemeinsam mit den Autisten genießen – das ist für mich Teilhabe.

eeg.

Der Plan war, die ersten zwei bis drei Monate dieses Jahres dazu zu nutzen, endlich mein Buch ins Deutsche zu übersetzen. Tatsächlich mussten wir dann zunächst mit John ins Krankenhaus und damit war die erste Woche schon verstrichen.

Die Erfahrung im Epilepsiezentrum am Klinikum Westend war einerseits sehr positiv: Es wurde dort überhaupt keine Hektik verbreitet, alle waren sehr freundlich, kompetent und geduldig. So haben wir es geschafft, ein 20-minütiges auswertbares EEG von Johns Hirnströmen zu bekommen. Erstmals ist darin ein Fokus zu sehen (im rechten Temporallappen). Früher war Johns Epilepsie so generalisiert, dass kein Ursachenherd auszumachen war. Der Neurologe sagte, dass es recht häufig so sei, dass sich das Problem mit dem Wachstum genauer herauskristallisiert. Der Verdacht ist leider, dass es sich um eine Hippocampussklerose handeln könnte, von der man aber wohl auch nicht sagen kann, ob sie die Anfälle auslöst oder ob sie durch die vielen Anfälle im Kleinkindalter entstanden ist.

Genaueres werden wir erst wissen, wenn wir erneut ins Krankenhaus gehen, um ein MRT von Johns Gehirn zu machen. Womöglich lassen sich viele Probleme der letzten sechs Monate anders als mit Pubertät erklären. Letztlich steht dann vielleicht auch wieder die Frage im Raum, ob man die Problemregion operieren kann. Leider ist es in vielen ähnlich gelagerten Fällen wohl so, dass Medikamente nicht anschlagen (das war bei John ja früher schon so) und dass aber eine OP auch oft ausgeschlossen ist. Dann kann man gar nichts machen. Aber darüber kann uns nur das MRT Aufschluss geben.

In der zweiten Woche hatte ich viele Termine, darunter zwei ganztägige Sitzungen im G-BA, die zudem recht viel Vor- und Nachbereitung erforderten. Außerdem mussten wir John zweimal verspätet selbst zur Schule bringen, weil er nachts wach gewesen war und daher morgens nicht rechtzeitig aufstehen konnte. Jetzt sind wir in Woche 3 und ich bin endlich auf dem Weg. Gestern habe ich die Einleitung bearbeitet und als weitere Motivation beschlossen, hier wieder einen neuen Tab für das Buchprojekt einzufügen (siehe oben auf der Seite, Morgen kann warten) und die Kapitel sukzessive einzustellen. Ziel wäre, dass mindestens einmal pro Woche ein neues Kapitel dazukommt.

disconnect [gesamtkunstwerk].

Für die Verlängerung von Johns Schwerbehindertenausweis ist in Berlin das Landesamt für Gesundheit und Soziales zuständig. Momentan haben sie dafür keine Zeit, das verstehe ich. Statt einer wirklichen Bearbeitung wurde also Johns auslaufender Schwerbehindertenausweis einfach ohne weitere Prüfung verlängert, dafür aber nur für ein Jahr – mit dem Ziel, dass die tatsächliche Bearbeitung dann in einem Jahr stattfinden soll.

Für uns brachte das allerlei Unannehmlichkeiten mit sich, zum Beispiel konnte die Straßenverkehrsbehörde unseren Parkausweis und unseren Parkplatz daraufhin auch nur jeweils für ein Jahr verlängern, weil sie auf der Grundlage der Dokumente aus dem LaGeSo arbeiten. Wir hatten allerlei Rennerei, die wir nun schon in einem Jahr wieder haben werden, und John muss dann auch wieder mitkommen, obwohl ihm diese Behördengänge schwerfallen etc. Aber auch das ist okay. Die Berliner Verwaltung ist überfordert, das ist klar, da kann man nichts machen.

Das Problem ergab sich ganz anders. Bisher hatten wir nämlich noch den alten Schwerbehindertenausweis, ein etwas merkwürdig grün-rotes, großformatiges Papierdokument. Die neuen Ausweise haben ein festes Kreditkartenformat. Wir kamen also mit John zum Amt, zogen eine Nummer, warteten brav, und als wir an der Reihe waren, übergaben wir der Sachbearbeiterin den ausgefüllten Antrag, unseren alten Ausweis und ein neues Passfoto. Sie nahm alles sofort an sich.

Ich fragte: „Wenn Sie fertig sind, könnten Sie den alten Ausweis dann entwerten und mir zurückgeben?“
Sie sagte: „Nein, das geht nicht. Die alten Ausweise behalten wir hier, die werden ordnungsgemäß vernichtet.“
Ich: „Es ist nur so, ich würde ihn gerne behalten. Als Erinnerung. Wenn man ihn entwertet, kann ich ja auch sonst nichts mehr damit machen.“
Sie: „Ich kann ja versuchen, das Foto abzuziehen, das können sie dann haben.“
Ich: „Hm, einen Ausdruck von dem Foto habe ich Zuhause sowieso noch. Ich meinte eher den Ausweis als Ganzes.“ [Ich konnte mich gerade noch stoppen, nicht Gesamtkunstwerk zu sagen.]
Sie (empört): „Na, so ein Ausweis ist ja nicht gerade etwas, worauf man stolz sein könnte!“
Ich: „Um Stolz geht es mir auch nicht. Mir geht es um die Erinnerung.“
Sie (mittlerweile richtig ungeduldig): „Als ob man sich daran gerne erinnert! Ich sage doch: Nein, das geht nicht.“
Ich: „Schade. Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich den Ausweis vorher wenigstens noch fotografiert.“ [Ich traute mich an dieser Stelle schon nicht mehr, direkt danach zu fragen, den Ausweis noch einmal zum Abfotografieren zurückzubekommen.]

Die Sachbearbeiterin tat dann, als ob sie mich nicht gehört hätte, widmete sich schnell wieder der Bearbeitung und schickte uns in ein anderes Zimmer, in dem wir den neuen Ausweis abholen konnten. Meine Erklärung hatte offensichtlich weder zeitlich noch philosophisch in ihren Rahmen gepasst.

Dieser alte Schwerbehindertenausweis hat uns 12 Jahre lang begleitet. Ihm war auf der Rückseite irgendwann in einer anderen Farbe das zusätzliche Merkmal „aG“ aufgestempelt worden. Vorne drauf waren die verschiedenen Stempel des Versorgungsamtes Oldenburg und der ersten Verlängerung aus Berlin. Der Ausweis war als Fahrkartenersatz mit uns Bus, Zug, U- und S-Bahn gefahren und sah auch danach aus. Er war in verschiedenen Taschen, Rucksäcken und Koffern mit uns durch ganz Europa gereist. Der Ausweis war ein mehrfach angepasstes und gebrauchtes Dokument im besten Sinn, ja, es hat sich ein Teil unseres Lebens in ihm gespiegelt. (So weit die Ode an den Schwerbehindertenausweis.)

Ich hänge nicht nur an Sachen, „auf die man stolz sein kann.“ Ich hätte den Ausweis sehr gerne gemeinsam mit Johns Fotos und anderen Dingen aufbewahrt. Auch wenn er nicht im klassischen Sinn schön war und sehr benutzt aussah, so hatte er dennoch – oder gerade deshalb – ganz schön viel Charme. Ich erinnere mich gerne an ihn. [Und warum sollte mir eine Dame vom Amt vorschreiben können, woran ich mich gerne erinnere?]

weiter ging es so.

Am Wochenende nach Johns Schul-Ausraster bemerkten wir eine Verletzung, der Kinderarzt überwies uns mit dem Verdacht auf Leistenbruch in die Rettungsstelle, dort wurde aber Entwarnung gegeben: nur ein tiefes Hämatom. [Kleiner Nebenschauplatz Versicherungshürdenlauf: Da die Verletzung aus der Schule kommt, zahlt nicht unsere Krankenversicherung, sondern die Unfallversicherung der Einrichtung, und dafür brauchen wir einen Bericht etc.]

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Dienstag dann wieder Schule, doch danach war John wiederum so aufgedreht, dass er erst um Mitternacht einschlief und am Mittwochmorgen nicht für den Schulbus aufstehen konnte. Der Nachteil an einer 60 km entfernten Schule ist ja, dass man John nicht einfach eine Stunde später hinbringen kann. Wenn er morgens den Bus verpasst, bleibt er den ganzen Tag Zuhause.

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Eine neue Lösung gefunden: nach Problemen beim Geldabholen mit John haben wir am Gendarmenmarkt am Eingang zu einem touristischen Andenkengeschäft einen Sparkassenautomaten entdeckt, der direkt gegenüber von den Behindertenparkplätzen vor dem Konzerthaus liegt. Wenn einer von uns alleine mit John Geld holen muss, kann man dort hervorragend parken, John im Auto sitzen lassen und ihn dabei vom Geldautomaten aus die ganze Zeit im Auge behalten. So haben wir über die ganze Stadt und das Umland verteilt unsere Spezialorte (der perfekte Lidl für uns ist zum Beispiel in Eichwalde, da sind die Behindertenparkplätze nie von anderen Autos besetzt und die Kassiererinnen supernett).

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Gute Doku aus der WDR-Reihe „Menschen hautnah“: Haus Bucken (9 Teile à 5 Minuten). Die Bewohner schließt man doch sofort ins Herz, oder? Ich würde gerne mit John und Scott in so einem Haus leben, aber ich kenne kein Projekt, bei dem die Eltern auch mit dort leben.

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Interessant: Kunst ohne Grenzen – Atelier Goldstein. Kunst von geistig Behinderten.

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Daneben aber auch: mehr Theater! Letzten Sonntag habe ich im Radialsystem Die Stunde da wir zu viel voneinander wussten von Nico and the Navigators gesehen. Daran fand ich besonders die weitgehende Sprachlosigkeit sehr interessant. Heute Abend Das Kohlhaas-Prinzip im Gorki.

teenager in distress.

Gestern ist John in der Schule ausgeflippt. Er hat seine Klassenlehrerin und andere Personen attackiert, seine eigene Hand blutig gebissen und sich das Gesicht aufgekratzt, der männliche Klassenlehrer musste ihn extrem festhalten, um Gefahr von anderen und auch von John selbst abzuwenden. Aus dem Schulbus stieg John am Nachmittag mit einem Riesenpflaster im Gesicht und einer rundum bandagierten Hand.

Wir haben das in letzter Zeit leider wieder häufiger erlebt, zuletzt an Christi Himmelfahrt im Treptower Park. John hatte keine Lust mehr zu laufen, zog uns auf einen Parkplatz und wollte in den nächstbesten silbernen Golf einsteigen. Nur parkte unser Auto auf einem ganz anderen Parkplatz, etwa 20 Gehminuten entfernt. John versteht nicht den Unterschied zwischen unserem Auto und anderen Autos, die gleich aussehen. Das sind diese vielen Kleinigkeiten, die uns das Leben schwer machen. Wie soll man es ihm beibringen? Die einfachste Lösung wäre vielleicht, wenn wir unser Auto bunt gestreift lackieren lassen würden, damit es aussieht wie kein anderes.

Es ist, wie in einem Zickzack-Parcours durchs Leben zu laufen („Da können wir nicht mehr lang gehen, weil sein geliebter Kiosk in dieser Straße geschlossen wurde und er ausflippt, wenn die Rollläden zu sind, also lieber hier abbiegen und die Ecke weiträumig umlaufen“ usw.), wir müssen ständig irgendwelche kleinen Lösungen finden, weil eine große nicht zur Verfügung steht, und dabei lässt sich die Welt aber nicht so gestalten, dass es kein Konfliktpotential mehr gibt (das weiß die Menschheit eh). In der Schule gestern war anscheinend gar kein Grund erkennbar. Wir raten uns so durch den Tag, vielleicht Reizüberflutung?

Eine Idee, die ich in letzter Zeit hatte: vielleicht wäre es gut, eine Art Tandempartner für John zu finden, einen Autisten oder eine Autistin, der/die sprechen kann, John beobachtet und uns möglicherweise Hinweise auf Probleme geben könnte, die wir nicht erkennen. Aber wie soll das funktionieren? Derjenige/diejenige müsste rund um die Uhr an Johns Seite sein. Und es kann ja auch tagelang nichts passieren.

Vielleicht sind es auch die Hormone. Vorerst müssen wir einfach mit den Lehrern im Gespräch bleiben. Zum Glück ist Johns Schule sehr engagiert, sie setzen ihn jetzt nicht sofort als unbeschulbar vor die Tür. Ich mache mir aber verstärkt Sorgen um seine Zukunft. Lange geht John sowieso nicht mehr zur Schule, und was kommt dann? Vier Jahre vergehen so schnell, Plätze sind rar, es wird schon Zeit für uns, Einrichtungen anzusehen. Werkstattfähig wird John nicht sein, damit fällt die größte Option im Behindertenbereich für uns leider von vorneherein aus. Die Alternative zur Werkstatt ist eine Fördergruppe, in die er von 8:00 Uhr bis 15:00 Uhr gehen könnte. Da werden wir uns bundesweit umsehen und im Zweifelsfall auch umziehen. Meine Arbeit ist ja ortsunabhängig, auch das wieder ein kleines Glück im Unglück.

Wir wussten, dass das mit der Pubertät schwierig wird, es ist also keine Überraschung. John ist mittlerweile etwa 1,90 m groß. Er hat definitiv mehr Kraft als ich. Leider hat er eben auch gemerkt, dass er seine Größe sehr effektiv einsetzen kann (um es mal freundlich zu formulieren). John muss nun verstehen lernen, dass er seine Kraft nicht maximal ausspielen darf. Da aber das Verhalten seine Sprache ist, gestaltet es sich schwer, ihn auf andere Wege zu lenken. Außerdem scheint das Ausflippen oft auch nicht gelenkt zu sein, John hat im Krisenmoment manchmal selbst gar keine Kontrolle über sich. Er spielt seine Kraft dann nicht aus, sondern ist ihr selbst ebenso ausgeliefert wie wir es sind.

Ich hoffe, dass wir gemeinsam mit der Schule und unserem Einzelfallhelfer Fortschritte machen, bevor nur noch ein medikamentöser Lösungsansatz bleibt. Ganz praktisch gesehen überlege ich, einen Pflegekurs zu machen, um Techniken zu erlernen, wie man die körperliche Pflege einer erwachsenen Person am besten handhabt. Wenn John nachts im Tiefschlaf ist, kann ich ihm zum Beispiel kaum noch die Windel wechseln. Ich würde gerne etwas mehr tun können, denn mittlerweile bleibt ja fast alles an Scott hängen, der John zum Glück aber noch halten kann. (Wie lange?)

[Ich habe vor Kurzem ein ganz gutes Weblog entdeckt: Living with autism. Besonders gefallen mir daran auch die Erläuterungen zu ethischen Fragen. Das beschäftigt mich immer wieder, ich hatte es in einem Kommentar beim Nuf letztens kurz angesprochen, es geht dabei aber nicht nur um Fotos. Ich schreibe zum Beispiel aus ethischen Gründen auch ungern übers Ausflippen. Andererseits müssen nicht nur wir als Eltern damit klarkommen, sondern auch die gesamte Umwelt. Kinder und Erwachsene wie John haben früher in Heimen und Anstalten gelebt, in denen sie sediert und im Zweifelsfall auch fixiert wurden, was der Großteil der Gesellschaft allerdings bequem ignorieren konnte. Doch John lebt bei uns Zuhause, wir leben mitten in Berlin, und leicht zu ignorieren ist John sicher nicht. Im Zuge der Deinstitutionalisierung müssen nicht nur wir als Eltern, sondern auch die Gesellschaft allgemein Wege finden, mit Menschen wie John umzugehen, und dazu gehören eben auch die Sach,- Auto- und Fremdaggressionen.]

Masernwelle, MMR-Impfung und Autismus

In Berlin gehen die Masern um. Seit Ausbruch der Infektionswelle sind bisher 547 Fälle registriert und ein anderthalbjähriger Junge starb an den Folgen einer Masernerkrankung. Warum bricht eine Krankheit wieder aus, gegen die es einen wirkungsvollen Impfstoff gibt? Die einfache Antwort auf diese Frage ist in aller Munde: weil Eltern aus Angst vor Impfschäden ihre Kinder nicht mehr impfen lassen. Schnell wurden darum auch Forderungen nach einer Impfpflicht laut. Doch besser als eine von außen auferlegte Pflicht wäre wohl die Einsicht der Eltern. Dazu ist es aber nötig zu verstehen, wie es überhaupt so weit gekommen ist.

Wie die Angst vor der MMR-Impfung entstand

Im Jahr 1998 veröffentlichte der britische ehemalige Arzt Andrew Wakefield in der angesehenen Fachzeitschrift The Lancet eine Studie, die einen Zusammenhang zwischen Autismus und der MMR-Impfung nahe legte. Die ersten Symptome von Autismus fallen oft im Alter von etwa 15 Lebensmonaten auf, also zur gleichen Zeit, in der üblicherweise auch die MMR-Impfung durchgeführt wird. Handelt es sich hier um eine zufällige Gleichzeitigkeit oder hat das eine etwas mit dem anderen zu tun? Wakefield und seine Kollegen untersuchten elf autistische Jungen und ein autistisches Mädchen im Alter von drei bis zehn Jahren. Sie führten verschiedene Untersuchungen durch: MRT, EEG, Endoskopie, Lumbalpunktion. Alle zwölf Kinder hatten Magen-Darm-Erkrankungen. Wakefield konnte in seiner Studie zwar keine ursächliche Verbindung zwischen der Impfung und dem Autismus nachweisen, warnte aber davor, dass das Vorkommen von Autismus ansteigen könne, falls es eine solche Verbindung gebe. Schon von Beginn an bewegte man sich im spekulativen Bereich, aber der Verdacht eines Zusammenhangs war gesät und die Angst griff unter Eltern um sich. In Großbritannien sank die MMR-Impfrate von 92% auf 80%.

In Folgestudien konnten die Ergebnisse der ersten Studie nie wiederholt werden, so dass schließlich zehn der 13 Co-Autoren ihre ursprünglichen Schlüsse zurückzogen. Auch wurde bekannt, dass tatsächlich nur eines der zwölf Kinder erst nach der Impfung autistische Verhaltensweisen entwickelt hatte. In allen anderen Fällen waren in den Akten der Kinder schon vor der Impfung Entwicklungsauffälligkeiten notiert worden. Dazu kam, dass Wakefield vor dem Start der Studie ein Patent für einen alternativen Impfstoff beantragt hatte. Und von einem Anwalt, der in einem Impfschaden-Verfahren tätig war, hatte Wakefield sechsstellige Geldsummen für die Untersuchung einer Verbindung zwischen Autismus und der MMR-Impfung erhalten.

All dies führte dazu, dass die britische Ärztekammer 2007 den Fall Wakefield genauer untersuchte. Es stellte sich heraus, dass Wakefield gegenüber den Eltern der Kinder eine medizinische Notwendigkeit für die invasiven neurologischen und gastro-intestinalen Untersuchungen behauptet hatte, sich diese Begründung einer medizinischen Notwendigkeit auf den Überweisungen zu den Fachärzten aber nicht fand. Die Kontrollgruppe für die Studie hatte Wakefield mit Kindern etabliert, die eine Geburtstagsfeier seines Sohnes besuchten. Ohne Einverständnis der Eltern hatte er die Kinder um Blutproben gebeten. Die Kinder erhielten dafür 5 britische Pfund. Als Wakefield im Nachhinein darauf angesprochen wurde, zeigte er kein Bewusstsein für ein Fehlverhalten.

Am 28. Januar 2010 entschied die britische Ärztekammer, dass Andrew Wakefield im Versuch des Nachweises einer Verbindung zwischen Autismus und MMR-Impfung in seinen Studien „kaltschnäuzig, unethisch und unverantwortlich“ gehandelt habe, woraufhin die Fachzeitschrift The Lancet die Veröffentlichung seiner 1998er-Studie am 2. Februar 2010 offiziell zurückzog. Im Mai 2010 wurde Wakefield von der britischen Ärztekammer die Lizenz zum Praktizieren in Großbritannien entzogen. Seine Anstellung beim Royal Free Hospital in Großbritannien hatte er allerdings schon im Dezember 2001 aufgegeben und war seither an Privatkliniken in Florida und Texas tätig. Wakefield propagiert noch heute den Zusammenhang von Autismus und MMR-Impfung, er spricht auf Konferenzen (seit seiner Diskreditierung in Fachkreisen allerdings nun auf einschlägigen Elternkonferenzen) und er gibt noch immer entsprechende Interviews. Das letzte Video datiert bei Youtube vom 13. Februar 2015.

Aber warum verbreitet sich der spekulative Zusammenhang so erfolgreich?

Wir mussten in den letzten 17 Jahren erleben, dass es der Angst vor der MMR-Impfung keinen Abbruch tut, wenn unethische Verhaltensweisen aufgedeckt werden, wenn die Ergebnisse als Fälschungen entlarvt werden, weil elf der zwölf Kinder schon vor der Impfung Entwicklungsauffälligkeiten zeigten, und wenn noch so viele Studien seither zum Ergebnis kommen, dass zwischen Autismus und MMR-Impfung kein Zusammenhang besteht. Warum aber ist der Glaube an den Zusammenhang so hartnäckig?

Der britische Arzt Dr. Michael Fitzpatrick, selbst Vater eines autistischen Sohnes, hat sich in seinen wissenschaftlichen Büchern zum Autismus ausführlich mit Ursachenmythen befasst. Denn die MMR-Impfung ist vielleicht die erfolgreichste Angstmaschine, aber bei weitem nicht die einzige. Jede Woche gibt es neue Vermutungen zur Ursache von Autismus: Fernsehkonsum, Alter der Eltern, Hefepilzbefall des Darms, Vitamin A- oder Sekretin-Mangel, Gluten-Unverträglichkeit, Virusinfektionen, Aspartam-Schäden. Die Liste ließe sich beliebig fortsetzen. Und diese Ursachentheorien stehen in direktem Zusammenhang mit alternativen Behandlungsmethoden.

Impfskeptiker, die hochgetestete Impfverfahren ablehnen, lassen ihren Kindern andererseits zum Beispiel Sekretin spritzen, einen rohen Extrakt aus der Bauchspeicheldrüse des Schweins, der nur zum Test von Drüsenfunktionen entwickelt und für keinen anderen therapeutischen Gebrauch jemals getestet wurde. Diese experimentelle Behandlung soll dem angeblichen Sekretin-Mangel bei Autisten entgegenwirken. Auf die Skepsis gegenüber der Wissenschaft folgt also paradoxerweise nicht selten ein erstaunlicher Leichtglaube gegenüber pseudowissenschaftlichen Interventionen.

Labortests verleihen den alternativen Methoden dabei so etwas wie eine wissenschaftliche Aura. Behandlungen rekurrieren unter anderem auf medizinische Sackgassen aus der frühen biologischen Psychiatrie der 60er und 70er Jahre. Abendländische Mythen wie der Glaube des 19. Jahrhunderts, dass wir von unseren Exkrementen vergiftet werden (Vorstellungen, die wiederum letztlich bis zum christlichen Sündenfall zurückführen), tauchen wieder auf. Die diffusen Gefühle werden im 21. Jahrhundert noch durch die Idee verstärkt, dass nicht nur der eigene Körper, sondern auch die Umwelt uns vergiftet. Chemtrails spielen in der Autismushysterie natürlich auch eine Rolle.

Es lässt sich ziemlich genau verfolgen, wo und wie die Rationalität verliert und im Gegenzug die Verschwörungstheorie gewinnt. Geboren ist dies aus akutem Leid, denn die Ursachenforschung in Bezug auf den Autismus befindet sich noch im Stadium der Grundlagenforschung. Ein Stadium, das für Betroffene oder ihre Angehörigen frustrierend und auch schwer auszuhalten sein kann. Die Pseudowissenschaft verspricht ersehnte Antworten, wo die Wissenschaft (noch) keine hat. Mit anderen Worten: Das Erfolgsgeheimnis der Pseudowissenschaft ist ihre Verwurzelung in den Gefühlen der Hilflosigkeit und der Unsicherheit. Dort hat sie sich eingenistet und von dort entfaltet sie ihre Wirkung.

Die Irrationalität gewinnt Oberhand

Dass Eltern von schwerbehinderten und/oder chronisch schwerkranken Kindern leicht in einen solchen Strudel geraten können, ist schon länger bekannt und vielleicht auch vergleichsweise verständlich. Eher neu ist, dass auch Eltern von gesunden, nicht-behinderten Kindern gegenüber diesen Mechanismen immer anfälliger zu werden scheinen. Fühlen sie sogar in Abwesenheit eines größeren gesundheitlichen Problems – quasi präventiv – schon diese Form von Hilflosigkeit und Unsicherheit?

Das Thema Impfen zeugt in jedem Fall von einem erheblichen Vertrauensverlust in die Institutionen. Man ist misstrauisch gegenüber dem, was die Ständige Impfkommission oder die Kinder- und Jugendärzte sagen. Man übt nach privater Eigenabschätzung Kontrolle und scheinbare Sicherheit durch Prävention aus, indem man das Kind nicht impfen lässt. In diesem Fall nimmt das Wort Prävention natürlich ironische Züge an, denn die Impfung war ja die ursprüngliche Prävention. Aber im Zuge der beschriebenen Entwicklungen schlägt bei manchen Eltern eben Stein bald Schere: Das Bedürfnis der irrational-spekulativen Prävention je nach Intuition wird stärker als das der rational-wissenschaftlichen je nach Stiko.

Als Mutter eines autistischen Kindes fühle ich mich miserabel, wenn ich von der neuen Masernwelle lese. Für Eltern wie mich wurden die zugrunde liegenden Spekulationen verbreitet. Für Eltern wie mich gibt es die Maschinerie der Pseudowissenschaft, mit der Unsummen verdient werden, von Anwälten in Gerichtsverfahren bis hin zu alternativen Therapeuten, auch wenn ich persönlich dazu „Nein danke“ sage. Im Verlauf der letzten 17 Jahre wurden starke und offensichtlich kaum zu bändigende Theorien befördert, die der nächsten Generation von Eltern nun solche Angst machen, dass sie ihre Kinder nicht mehr impfen lassen.

Eltern sollten sich bewusst werden: Die Geschichte des neuen Masernausbruchs ist in Wahrheit eine Geschichte des Autismus, und diese Geschichte ist wiederum eine Geschichte der Sorte Irrationalität, die aus Leid und Verzweiflung erwachsen kann. Wir Eltern von behinderten Kindern brauchen das nicht und die Eltern von nicht-behinderten Kindern brauchen das schon gar nicht.

Verweise:

Alex Hannaford: Andrew Wakefield, autism inc. The Guardian, 6. April 2013

General Medical Council. Fitness to Practise Panel, Hearing 28 January 2010

Michael Fitzpatrick: MMR And Autism: What Parents Need To Know. London and New York:  Routledge 2004

Michael Fitzpatrick: Defeating Autism: A Damaging Delusion. London and New York: Routledge 2009

überfordert statt überglücklich? schreiben Sie uns.

Was mich an dem Artikel auf ZEIT ONLINE stört:

1. Die Überschrift: „Überfordert statt überglücklich? Schreiben Sie uns“

In einem Qualitätsmedium hätte ich es gerne eine Nummer kleiner. Unser Leben mit einem schwerstbehinderten Kind ist keine emotionale Achterbahnfahrt. Würde man bei einer Familie mit einem nicht-behinderten Kind auch die Wahl geben zwischen überfordert und überglücklich?

2. Der Teaser: „Viele Eltern behinderter Kinder haben uns berichtet: Von Freude, erfolgreicher Inklusion, Liebe und Chancen. Doch ist das die Realität für alle Familien? Melden Sie sich!“

Die implizite Unterstellung hinter der Frage lautet: Das kann doch nicht die Realität für alle Familien sein. Meine Gegenfrage zunächst: Warum ist es so schwer, die Formulierungen von Freude, erfolgreicher Inklusion und Liebe zu würdigen und anzuerkennen? Warum triggern sie sofort dieses „Kann doch nicht sein“? Das ist leider ganz typisch, das begegnet mir nun seit vierzehn Jahren. Es gibt in der Gesellschaft eine anscheinend recht tief verwurzelte innere Abwehr gegen diese positiven Sichtweisen. Ich habe selbst noch nicht herausgefunden, worin das genau begründet liegt, aber eine positive Einstellung wird teilweise geradezu als Angriff empfunden. Das ist wirklich erstaunlich. (Mich beeindruckt das jedenfalls immer wieder. Ist es wirklich so schwer, sich vorzustellen, dass man mit einem schwerstbehinderten Kind glücklich sein kann?) Anstatt jetzt wieder nachzuhaken, dass das doch nicht sein kann, fände ich es viel interessanter, endlich mal an diesem Punkt anzuhalten und das sacken zu lassen: Offensichtlich wird das Leben von einigen/vielen betroffenen Familien nicht als Tragödie empfunden. Punkt. Als Betroffene bzw. Angehörige ist es ein bisschen meine Aufgabe, dies gut zu erklären zu versuchen. Die Aufgabe der Außenstehenden ist es aber, sich Mühe zu geben, es zu verstehen.

Und was heißt überhaupt „Realität für alle Familien“? Wieso sollte es denn eine Realität für alle Familien mit einem behinderten Kind geben? Wir sind genauso individuell unterschiedlich wie Familien mit nicht-behinderten Kindern.

3. „Gleichzeitig wissen wir aus den Recherchen: So einfach ist es nicht immer. Nicht für jeden. Es gibt, auch in Deutschland, Kinder mit Down-Syndrom, die in Heimen aufwachsen.“

Das klingt so alarmierend. Tatsächlich gibt es in Deutschland leider viele Kinder, darunter aber auch sehr viele nicht-behinderte, die in Heimen oder Internaten aufwachsen, weil die Eltern mit ihnen nicht klarkommen oder keine Zeit für sie haben. Das muss nicht immer und nicht primär etwas mit einer Behinderung zu tun haben. Und ganz abgesehen davon heißt „Heim“ nicht automatisch etwas Schlechtes. Es kann zum Beispiel auch sein, dass eine für die spezielle Disposition des Kindes herausragende Schule zu weit weg ist, um jeden Tag zu fahren. Es gibt viele Szenarien, auch durchaus sinnvolle. Weniger Dramatik würde gut tun.

4. „Nicht in jeder Familie wird mit Behinderung offen umgegangen. Manche Eltern haben aus sozialen Gründen keinen Zugang zu Inklusion, sind nicht in der Lage, Förderungsangebote sinnvoll zu nutzen.“

Ich bin seit vielen Jahren in Kontakt mit Eltern- und Selbsthilfegruppen und kenne fast ausschließlich Eltern, die offen mit der Behinderung ihres Kindes umgehen. Es gibt vereinzelt noch Familien, die sich mit der Offenheit schwer tun, aber ich bezweifle, dass sie nun ausgerechnet auf diesen ZEIT-Aufruf hin ihre Einstellung ändern und sich dann dort gleich in der ganz großen Öffentlichkeit zu Wort melden. Auch ZEIT ONLINE selbst wird wissen, dass das höchst unwahrscheinlich ist. Und die Eltern, die aus sozialen Gründen keinen Zugang zur Inklusion haben bzw. nicht in der Lage sind, Förderangebote sinnvoll zu nutzen, haben möglicherweise auch nicht unbedingt die ZEIT abonniert. Diese Passage ist l’art pour l’art. Fondor für den Text. Ich empfinde sie als respektlos, denn wenn man am Schicksal genau dieser Familien wirklich interessiert wäre, würde man die Familien über Betroffenen- und Selbsthilfeverbände zunächst nicht-öffentlich zu kontaktieren versuchen.

5. „An der seelischen Last, die durch die Sorge um ein nicht gesundes Kind entsteht, zerbricht so manche Partnerschaft.“

Soll hier impliziert werden, dass es bei Familien mit einem behinderten Kind mehr Trennungen gibt als bei Familien mit nicht-behinderten Kindern? Es gibt meines Wissens eine ganz alte Studie, die zu dem Ergebnis kam, und die seither bereits mehrfach widerlegt wurde. Zuletzt las ich sogar, dass Beziehungen zwischen Eltern eines behinderten Kindes oft widerstandsfähiger seien, weil die gemeinsame intensive Erfahrung zu einer tiefen Verbundenheit führen kann. Ja, sicher kann eine Partnerschaft zerbrechen, aber auch das muss nicht primär etwas mit der Behinderung des Kindes zu tun haben.

6. „Mehrere Mitarbeiter von Hilfseinrichtungen haben in Gesprächen mit ZEIT ONLINE betont: Die meisten Mütter, die zu ihnen kämen, seien alleinerziehend. Spätestens drei Jahre nach der Geburt des behinderten Kindes.“

Man hat also mit Mitarbeitern von Hilfseinrichtungen gesprochen. Warum nicht mit betroffenen Familien selbst? Dass zu Mitarbeitern von Hilfseinrichtungen mehr alleinerziehende Frauen kommen, ist zudem doch noch kein Hinweis darauf, dass es bei behinderten Kindern wirklich mehr alleinerziehende Mütter gibt. Ein klassischer Fehlschluss Cum hoc ergo propter hoc. Weil sie alleinerziehend sind, brauchen die Mütter vielleicht mehr Hilfe von außen: das kann ich mir schon vorstellen, es lässt aber keinen Umkehrschluss zu. Und dass die Mitarbeiter es „betonen“ und nicht einfach nur sagen, macht den eh schon würzigen Text vielleicht noch eindringlicher, aber nicht besser.

7. „In den Reaktionen auf unser Dossier klingen Probleme aber nur leise an. In den Erzählungen fehlen häufig die Väter, vom Job der Mutter ist wenig zu lesen.“

Wenn in den Reaktionen auf das Dossier die Väter fehlen oder vom Job der Mutter wenig zu lesen ist, dann zeigt das nur, wie subjektiv und selektiv Leserreaktionen sind. Möchte man diese Perspektiven porträtieren, könnte man – auch hier wieder der Hinweis – zum Beispiel Betroffenen- und Selbsthilfeverbände kontaktieren. Meiner Erfahrung nach sind die Väter in Familien mit einem behinderten Kind überwiegend gleichwertig engagiert, und ich kenne auch viele berufstätige Mütter mit einem behinderten Kind. Alles nicht schwer zu finden.

8. „Meist sind es die Frauen, die uns schreiben, die ihr Leben komplett auf das behinderte Kind ein- und umgestellt haben. Aber hätte sich manche davon ihr Leben mit Kind vielleicht doch anders vorgestellt?“

Hier kommt wieder dieser leicht herablassende und trotzige Unterton heraus, dass man sich das doch anders vorgestellt haben muss. Dabei: meines Wissens hat sogar niemand behauptet, dass er oder sie sich das Leben mit Kind nicht anders vorgestellt hätte. Ich habe das zumindest noch nie so gelesen: „Ich habe zwar ein behindertes Kind, aber das Leben mit Kind ist genauso, wie ich es mir vorher vorgestellt habe.“ Die meisten Mütter werden doch eher sagen, dass sie sich das Leben mit Kind natürlich anders vorgestellt hatten. Aber, so what? Geht das nicht irgendwie sowieso allen Eltern so? Hätte sich manche Mutter eines nicht-behinderten Kindes ihr Leben mit Kind nicht vielleicht auch anders vorgestellt? Ist es nicht geradezu ein fundamentaler Bestandteil der Erfahrung des Elternseins, dass wir uns das vorher gar nicht richtig vorstellen können und dann in die neue Situation hineinwachsen? Wie jede andere Mutter sind wir Mütter von behinderten Kindern auch keine Plattenspielernadel, die in dieser Rille hängen bleibt.

Das ist das grundlegende Problem mit dem Text: Hier werden fortwährend die falschen Fragen gestellt.

Diese Fragen könnte man allen Familien stellen. Sie dringen nicht zum Kern dessen vor, was vielleicht einen Unterschied ausmachen könnte.

9. „Gibt es Väter da draußen, die ihre Familie nach der Geburt eines nicht gesunden Kindes verlassen haben?“

Gibt es die? Wenn ja, dann melden sie sich auf diesen Aufruf hin bestimmt gerne.

Ach, das ist wirklich traurig, leider.

birte müller.

Birte Müller schreibt: „Heute leiden wir (und Willi) hauptsächlich an Willis starker körperlicher Unruhe und seinen sehr begrenzten Möglichkeiten der Kommunikation. Selbst mit seinem wilden Mischmasch aus Gebärden, Bildkarten, einigen Lauten, der Hilfe eines Talkers (Sprachcomputer) und mit sehr viel Geschrei kann sich Willi nur sehr eingeschränkt verständlich machen.“

Sehr schönes erstes Mutterinterview von Mareice Kaiser. Willi und John scheinen sehr viel gemeinsam zu haben. Bei uns herrscht die gleiche Situation des wilden Mischmaschs von Gebärden, Bildkarten und Talker sowie auch der motorischen Unruhe und des ständigen Hab Acht. Willi und John scheinen sogar einen ähnlichen Humor zu haben, wie ich in der Kolumne Sehr witzig lese. Das wäre auch ein typischer John gewesen. Letztens sagte ich zu ihm: „Ich hab Dich lieb“ und John hielt mir die Hand vor den Mund. Ich guckte ihn konsterniert an und er fing laut an zu kichern. Der Humor eines nonverbalen Autisten.

Die Antworten von Birte haben mich aber auch zum Nachdenken gebracht, besonders was die Fremdbetreuung betrifft. Willi ist anscheinend schon mehrfach auf einer Ferienfreizeit gewesen, das wünsche ich mir für John auch, aber wir haben uns bisher noch nicht getraut. Wir managen die Ferien ohne Betreuung (außer, dass der Einzelfallhelfer in den Ferien häufiger kommt als während der Schulzeit). So ist John wirklich lange Zeiten komplett Zuhause, was durchaus auch sehr anstrengend für uns ist. Andererseits habe ich immer den Eindruck, dass das Zur-Schule-Gehen an sich John schon unglaublich viel Kraft kostet, er zu den Ferien regelmäßig richtig ferienreif ist und es sehr genießt, diese Wochen dann ganz in der Familie zu verbringen. Es ist aber natürlich gar nicht so leicht, sich mehr als drei Monate im Jahr freizunehmen, insofern wäre eine Alternative schon nicht schlecht, und mit 14 ist es vielleicht auch wirklich mal an der Zeit, sowas in Johns Leben zu bringen.

small things.

„It’s quite fun getting old. The world’s changing and one’s own past turns into an exotic place.“
(Ich mag es, wenn meine greisen Reisenden ermutigend über das Altern sprechen.)

~

Das neue Album von Ben Howard gefällt mir, ich bin erleichtert, denn ich hatte ein bisschen Angst, dass es zu viel „Keep your head up“ und zu wenig „Black flies“ wird, aber gar nicht.
(Konzertkarten für den 27.11. in Berlin, check.)

~

„Il roule à la parisienne“, sagte der französische Busfahrer auf dem Weg von Honfleur zum Mont Saint Michel über einen Fahrer, der die ganze Zeit auf der mittleren Spur fuhr. Auf Amerikanisch heißt es: „He’s milking the middle lane.“
(Auf Deutsch fällt mir nichts gleichwertig Schönes ein.)

~

Mehr zu Kelli Stapleton, der Mutter, die versuchte, sich und ihrer autistischen Tochter das Leben zu nehmen. Die Aggressionen von schwer beeinträchtigten Autisten können schlimm sein, aber selbst sie sind keine Rechtfertigung für einen Mordversuch.

„Like a subset of autistic children, Issy can fly into violent, unstoppable rages. Usually, it’s because they want something but can’t have it (going to an amusement park on a Tuesday evening), or because they are frustrated, or sometimes just to get attention. Typically, it’s directed against their mother, because she’s smaller, usually the one saying no, and also there more often. Issy has hit Kelli so hard that she’s knocked her unconscious; twice she has sent her mother to the hospital.“ [#]

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The Creepy New Wave of the Internet [#]

The Internet of Things, Enchanting Objects, wtf, creepy indeed. „Among these enchanted objects are the Google Latitude Doorbell that lets you know where your family members are and when they are approaching home, an umbrella that turns blue when it is about to rain so you might be inspired to take it with you, and a jacket that gives you a hug every time someone likes your Facebook post.“

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In den Herbstferien waren wir in Norddeutschland, sind mit dem Katamaran von Cuxhaven nach Helgoland gefahren und waren in Bourtange in Holland, sehr schön alles. Bourtange ist gar nicht weit weg von Oldenburg, ich habe keine Ahnung, warum ich dort noch nie gewesen bin, wirklich empfehlenswert.

Seehund

Helgoland

Bourtange

Bourtange

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Auf dem deutschen Soldatenfriedhof in La Cambe in der Normandie wird im Informationszentrum des Volksbunds Kriegsgräberfürsorge das Gedicht Liberté von Paul Eluard zitiert. So las ich im Oktober 2014 in Frankreich dieselbe Zeile: „Je suis né pour te connaître“, die mir im Oktober 2012 in Bulgarien als Graffiti begegnet war.

t4.

Wir sind froh, dass die Bushaltestelle und Wendeschleife in der Tiergartenstraße 4 endlich durch eine Gedenkstätte an die Euthanasie-Opfer ersetzt wurde. 2008 war kurz die temporäre Ausstellung der Grauen Busse dort, das hatte gut getan, nun hat es noch einmal sechs Jahre gedauert. Wenn man sich das überlegt, bald 70 Jahre später.

T4 Gedenken

Aber immerhin, jetzt sind wir froh. Und viele andere auch, wie wir bei unserem Besuch gemerkt haben: Es waren viele Menschen dort, auch mit verschiedenen Behinderungen, und es war, wenn man an einem solchen Ort davon sprechen kann, eine angenehme Atmosphäre. John war laut und wälzte sich auf dem Rasen, aber keiner hat gestarrt, Menschen haben uns angelächelt. Es hat mich ein bisschen daran erinnert, wie ich einmal mit John auf einer Reha-Messe war, auf der fast nur Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen waren. Große Hallen, viele Menschen, und doch waren wir ein Teil des Ganzen und stachen nicht permanent heraus, wurden nicht kritisch angestarrt. Dieses Gefühl, „Teil des Ganzen“ zu sein, das kennen wir sonst leider eben nicht.

An der T4-Gedenkstätte war es auch so, da standen wir unter vielen Menschen auch endlich mal nicht zur Disposition der kritischen Betrachtung. Das ist einerseits traurig, denn es wäre schön, wenn wir nicht auf eine Reha-Messe oder zu einer Euthanasie-Gedenkstätte gehen müssten, um nicht angestarrt zu werden, andererseits ist es aber auch ein beruhigendes Gefühl, dass wir heute ausgerechnet an der Tiergartenstraße 4 eine Art Refugium haben. Wenn das diejenigen wüssten, die vor 70 Jahren dort die Vernichtung organisiert haben.

Dass die Ressentiments der älteren Generation teilweise durchaus noch vorhanden sind, sah man in der Reportage Die vergessenen Kinder von Leipzig, die heute im rbb lief. Da spricht eine 93-jährige Frau noch heute von Material, wenn sie die Kinder meint, die in die Klinik geliefert wurden. Das ist ein erschreckendes Interview. Das Thema der Euthanasie findet in letzter Zeit aber mehr öffentliche Anerkennung, habe ich das Gefühl. Zuletzt ja auch in einer Ausstellung in der Topographie des Terrors: Erfasst, verfolgt, vernichtet. Kranke und behinderte Menschen im Nationalsozialismus. Ich bin schon gespannt auf das Gedenkbuch über Pirna-Sonnenstein. Es tut sich was, und das tut gut.

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