baseball. sotomayor.

“The often leisurely game of baseball is filled with many small moments which catch a fan’s breath,“ she said. “There is, for example, that wonderful second when you see an outfielder backpedaling and jumping up to the wall and time stops for an instant as he jumps up and you finally figure out whether it’s a home run, a double or a single off the wall or an out.“ [#]

[Man muss immer wieder, täglich, dankbar sein für das Internet, das uns in Berlin so wunderbar leisurely Baseball gucken lässt.]

was noch war.

Lange Zeit wollte ich ein Buch über Autismus schreiben, ohne es je tatsächlich zu beginnen. Dann hatte ich im Winter plötzlich viel Zeit, setzte mich im Januar einfach an meinen Schreibtisch und begann zu schreiben. Ich ging in die Stabi am Potsdamer Platz und lieh mir einen großen Stapel Bücher aus, las sie alle, brachte sie zurück und holte einen neuen Stapel, so ging das drei Monate lang, viel habe ich auch im Internet gelesen. Dabei schrieb ich so vor mich hin, nur mit einer groben Idee, wohin mich das tragen könnte. Soll das wissenschaftlich werden, oder persönlich, nichts wusste ich, ich schrieb einfach erstmal alles auf, was ich aus den Büchern und Artikeln interessant fand, und was mir selbst dazu und darüber hinaus einfiel. Januar, Februar und März waren hochkonzentrierte Monate, in denen ich jede freie Minute zum Lesen und Schreiben nutzte. Dann kamen die Osterferien, der Urlaub in Schweden, und viele Reisegruppen im April und Mai, zwei Monate lang habe ich nur gearbeitet, und das Geschriebene nicht ein einziges Mal wieder angesehen. Jetzt ist die letzte Gruppe weg, ich habe alle Abrechnungen erledigt, ich habe das Badezimmer geputzt, was gibt es noch zu tun, zwei Tage lang lief ich mit einem mulmigen Gefühl an meinem Computer vorbei, und traute mich nicht, das im Winter Geschriebene anzusehen. In den zwei Monaten hatte sich in mir nämlich der dringende Verdacht ausgebreitet, dass ich vielleicht nur Blödsinn geschrieben habe, dass das nirgendwohin führt, vielleicht wäre es gar am besten, die Datei einfach nie wieder anzusehen, was könnte da schon Wertvolles drinstehen und vor allem, wen sollte das interessieren. Heute habe ich den Text dann endlich doch geöffnet, zu lesen begonnen, und das, was ich lese, ist mir in den zwei Monaten tatsächlich schon ganz fremd geworden, es liest sich wie ein Text von jemand anderem, aber die gute Nachricht ist, dass mich das, was ich lese, wirklich interessiert, dass ich es gut finde, jedenfalls gut genug, um das Projekt wieder aufzunehmen. 162 Seiten sind immerhin schon da, ich sehe, woran noch gearbeitet werden muss, welche Perspektiven fehlen, welche Bücher ich unbedingt noch aus der Stabi holen muss, denn ich sehe, wo es weitergeht. Zum Glück. Ob ich dann am Ende einen Verlag dafür finde und ob das überhaupt sonst noch jemanden interessiert, soll mir bis auf Weiteres erstmal egal sein.

growing old with autism.

„When I was writing my book about my brother, Boy Alone, I wished I had a story of hope and salvation. It is miracles that sell books. There seems to be an insatiable demand for narratives that end in triumph over an affliction: the cripple walks, the mute speaks, the autistic boy laughs and hugs and cries. We hunger for that uplifting journey, as opposed to the cruel odyssey I had to tell. What did I have to offer? My adult brother, still autistic, still nonverbal, still lost. As much as I hope that all the autistic boys and girls will get better, and as much as I can encourage their families to fight with all the hope they have, I also know that they will not all recover. The boy or girl will grow up, and there won’t be a miracle; instead there will be an effort.“ [#]

What makes us happy? The project has followed two groups of men for almost seventy years, tracking physical and emotional health, opinions and attitudes, successes and failures, all in the hope of understanding what makes us happy. It weaves the staccato train of numerical data with reflections and insights from the men themselves to attempt the impossible – it hopes to record lives. [#]

Maps of Seven Deadly Sins in America

Beim ersten Versuch 67% mit der Schweinegrippe infiziert.

den bach runter.

Im Wahlkampf hatte Barack Obama wiederholt und explizit Stellung dazu bezogen, wie er die Rechte und die Versorgung von Menschen mit Behinderungen stärken möchte. Das Thema Behinderung bekam einen eigenen Stellenwert auf der Agenda seiner Website change.gov und die Texte wurden auch nach der Wahl auf die Website whitehouse.gov übernommen. Darin hieß es, dass sich Obama für den „Community Choice Act“ einsetzen wird, ein Gesetz, welches mehr Menschen ermöglichen soll, in ihrem familiären Umfeld leben zu können: „And fourth, support independent, community-based living for Americans with disabilities by enforcing the Community Choice Act, which would allow Americans with significant disabilities the choice of living in their community rather than having to live in a nursing home or other institution, creating a voluntary, budget-neutral national insurance program to help adults who have or develop functional disabilities to remain independent and in their communities, and streamline the Social Security approval process.“ [#]

Dieser Text ist nun gelöscht worden, stattdessen steht dort jetzt ein anderer Text, in dem keine Unterstützung des „Community Choice Act“ mehr vorkommt, die Verantwortung soll vom ursprünglich angedachten Bund doch wieder bei den Staaten verbleiben, die schon bisher nicht in der Lage waren, diese Versorgung zu gewährleisten, und die dies in Zeiten der Finanzkrise auch sicher nicht können werden. Der jetzige Text ist ein schwaches Lippenbekenntnis: „Too many people who need assistance with activities of every day life are faced with a difficult choice. They can move into a nursing home and face safety and quality of care problems or risk injury or death by staying in the community without adequate services to take care of personal needs. The President believes that more can be done to encourage states to shift more of their services away from institutions and into the community, which is both cost effective and humane.“ [#]

Alles, was bleibt, von all den Versprechen während des Wahlkampfs: der Präsident glaubt, dass die einzelnen Staaten mehr tun können. Man hatte geglaubt, dass der Präsident mehr tun könnte. Im April zeichnete sich diese Entwicklung aber bereits ab. 400 Behindertenrechtsaktivisten protestierten vor dem Weißen Haus, ketteten sich an den Zaun, 91 wurden festgenommen.

[ADAPT erklärt die Aktion auf der eigenen Website: 1 | 2]
[Auf „Nick’s Crusade“ gibt es ein Video zu diesem Thema.]

co-pilot.

Mit vorne feststehendem Lenker und optionaler Tretfunktion für das Kind, hervorragend geeignet für John, denn das, was er kann, kann er hier mitmachen, und das, was er nicht kann, wird nicht von ihm verlangt. Jetzt müssen wir vor allem trainieren, dass man nicht in voller Fahrt absteigt.

retrospektives tagebuchbloggen.

# Dem wahrlich lindgrenschen Urlaub auf einem schwedischen Bauernhof folgten arbeitsame Wochen in einem Luxushotel am Potsdamer Platz, wo ich zunächst eine Reisegruppe aus Texas betreute, deren Teilnehmer ihre Zeit bevorzugt damit verbrachten, rassistisch über Obama zu reden; ein Mann sagte, er würde noch nicht einmal den Namen des neuen Präsidenten in den Mund nehmen, und ich fragte mich die ganze Zeit, warum republikanische Texaner nach Deutschland reisen, wenn sie doch nur die ganze Zeit schlecht über Obama reden möchten, kann man das nicht Zuhause genauso gut, aber vielleicht braucht man dazu ein immer neues, am besten internationales Publikum, das Ganze war ein zwar schwer zu ertragender, aber dennoch lehrreicher reality check, ahnt man doch sonst immer nur diffus, dass es solche Menschen gibt, dann kamen allerdings noch Kommentare wie etwa, dass H*tler bis 1929 ein Held gewesen sei und dass die Amerikaner damals noch ein paar Wochen hätten dranhängen sollen, dann wären sie schon in Moskau gewesen und hätten die Russen gleich mitbesiegt, und mit fortschreitender Dauer der Betreuung wurde die Gruppe immer schwerer zu ertragen, schon bald ging mir der ganze Luxus im Hotel gleich mit auf den Geist, und als ich am Hospitality Desk in der Lobby plötzlich hörte, dass man Sufjan Stevens als Lobbymusik spielte, ausgerechnet diese Musik hier missbrauchte (wie es sich für mich akut anfühlte), sie einsetzte wie etwa die zentrale Leonardo-Duftverströmung über die Klimaanlagen, da drohte ich für einen Moment gänzlich zu verzweifeln und entfloh für ein paar Stunden in unsere Wohnung, deren überall von Johns dreckigen Fingern angetatzten Tapeten mir noch nie eine solche Wohltat gewesen sind wie bei dieser Heimkehr. Die nächste Gruppe kam zum Glück aus Berkeley und machte alles wieder wett, versöhnte mich wieder mit der Arbeit und auch mit dem Hotel, einigermaßen.

# [Sufjan Stevens ist deshalb so wichtig, weil er seit Schweden Johns unschlagbarer Lieblingsinterpret geworden ist, von allen Alben hört er, der kleine Chicagoer, ausgerechnet „Feel the Illinoise“ am liebsten, und wie er da jedes Mal versonnen und sich wiegend vor der Anlage steht, das ist ein Bild für die Götter | wie man so sagt.]

# Bei einem Mittagessen der ersten Gruppe gab es Hähnchenfleisch, darüber war einer der Texaner sehr empört. Er beschwerte sich bei der Reiseleiterin und kündigte an, sie fortan nur noch „Miss Chicken“ zu nennen (als ob die Reiseleiterin das Essen aussucht), was er dann auch tatsächlich den ganzen Nachmittag getan hat.

# Am Sonntag war ich im Privatclub in Kreuzberg, auf dem Konzert von Ursula Rucker, morgen gehen wir zu den Yeah Yeah Yeahs in die Columbiahalle, überhaupt gehen wir gefühlt nur noch aus, weil wir endlich die ganzen Geldvorräte aus den „zusätzlichen Betreuungsleistungen“ von 2008 wegschmelzen müssen, die kann man nur noch bis 1. Juni 2009 nutzen, dann fallen sie weg, das geht natürlich nicht.
(Deshalb diesen Monat auch noch auf dem Programm: Great Lake Swimmers, Art Brut und Masha Qrella.)
[Mit einem Mann, der immer noch nicht richtig deutsch spricht, scheiden Theater und Lesungen als Ausgehaktivitäten nach wie vor aus, bleiben Konzerte und Kino und Ausstellungen und Fußball; als Werder vor zwei Wochen im Olympiastadion spielte, waren wir natürlich wie jedes Jahr dabei.]

# Über den 1. Mai haben wir versucht, ob John vielleicht auch ohne sein Medikament auskommen kann, noch immer wäre es mir am liebsten, wenn er keine Psychopharmaka nehmen würde, aber schon nach einem halben Tag setzte die Aggression in der gleichen Stärke ein wie vor der Einführung des Dipiperon, er war nicht mehr zu bändigen, er bestand aus nichts mehr als aus Aggression, wir trugen viele Blessuren davon, John konnte sich auf gar nichts mehr konzentrieren, der 1. Mai war nichts als Krawall in unserem Haus, also nimmt er nun wieder sein Medikament und ist bestens zufrieden, damit ist diese Frage erstmal wieder geklärt, nein, es geht nicht ohne, vor allem für ihn selbst und seine Lebensqualität auch nicht.

# Durch Zufall habe ich vielleicht endlich ein passendes und erschwingliches Therapiefahrrad für John und uns gefunden, für übermorgen Abend habe ich mit dem jetzigen Besitzer eine Probefahrt vereinbart, es wäre fast zu schön um wahr zu sein, wenn das klappen würde (was vor allem auch davon abhängt, ob Aussicht besteht, dass John damit klarkommt).

# Leider kommt uns zum neuen Schuljahr unser Schulhelfer abhanden, da müssen wir nun einen neuen finden, eine Aufgabe, von der ich keine Ahnung habe, wie man sie bewältigen soll; Menschen zu finden, die mit John umgehen können, wird mit zunehmendem Alter immer schwerer.

# Morgen habe ich frei, da gehe ich zur Konferenz „Vereint für gemeinsame Bildung„, was mich jetzt schon wieder nicht erfreut, denn ich mag die ganze politische Arbeit eigentlich nicht (genau dieses eigentlich ist es, das bedeutet, dass man es trotzdem tut), all die Konferenzen, all die Treffen, all das Ehrenamt, das bringt eh alles nichts, aber wenn man gar nichts versucht, dann bringt es noch weniger als nichts, nämlich Rückschritte, das weiß man dann auch wiederum.

# Ich bin sehr into „24“, ist denn niemand sonst into „24“? Auch nach all den Staffeln und auch wenn es natürlich manchmal zweifelhaft ist, und sich mittlerweile oft ähnelt, die siebte Staffel ist trotzdem spannend; eigentlich müsste die Folge von gestern Abend schon online sein, gleich mal nachsehen.

# Donnerstag kommt die nächste Reisegruppe; Brown und ein paar kleinere, andere Universitäten, die okay sein dürften, hoffentlich.