l’ailleurs nous attend [2011].

John an Silvester 2011

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Wir haben unseren Weihnachtsbann durchbrochen: nachdem 2008 an Heiligabend mein Fahrrad geklaut wurde, wir 2009 die Schweinegrippe im Haus hatten und Weihnachten auf der unter den Baum gelegten Matratze verbrachten und sich John 2010 am zweiten Weihnachtstag den Fuß brach und wir den ganzen Tag in der Notaufnahme waren (unvergesslich die sehr kranke Oma dort, deren einzige Sorge es dennoch war, sie könnte am Abend das Traumschiff im Fernsehen verpassen), waren wir gespannt, was Weihnachten 2011 uns so bringt, aber: nichts, nur Ruhe.

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2010 war ein Übergangsjahr, vor allem durch Umzug und Schulwechsel, alles mit viel Aufwand und Bürokratie verbunden (neben dem üblichen Umzugsstress brauchten wir Genehmigungen von zwei Schulräten, für den Fahrdienst nach Fürstenwalde Gutachten von zwei Kinderpsychiatern, eine Neuordnung der Einzelfallhilfe bedingt durch den Umzug in einen neuen Bezirk etc.). 2011 sollte dann, so die Hoffnung, das Jahr werden, in dem sich alles stabilisiert und normalisiert. Das hat sich ansatzweise erfüllt: Johns neue Schule, die nun ja gar nicht mehr so neu ist, ist super, ich habe im letzten Jahr wieder mehr arbeiten können, Scotts Deutsch ist viel besser geworden. Dennoch war es immer noch ein bisschen ein Jahr der weiteren Suche: wohin soll es beruflich langfristig gehen, erste Gedanken, was für John nach der Schule kommen soll, anhaltende Verhaltensprobleme bei beachtlichem Wachstum lassen uns bangen, wie lange John noch zu Hause bei uns wird wohnen können, dabei hat Scotts dreimonatiges Sprachschulpraktikum, das er aus diesem Grund in einem Wohnheim für erwachsene Autisten verbracht hat, mehr Fragen aufgeworfen, als es beantwortete (nachdem er bei einem Bewohner in der Psychiatrie war, kam Scott nach Hause und sagte: „Da werde ich eher eingewiesen, als dass mein Sohn da einen Schritt reinsetzt“), aber überhaupt: was, wenn wir nicht mehr da sind, wie können wir John am besten auf ein Leben ohne uns vorbereiten, denn selbstbestimmt leben können wird John nicht, er wird immer auf viel Hilfe, Geduld und Unterstützung angewiesen sein, viele Fragen weiter immer im Hinterkopf.

[Das weiße Rauschen im Leben mit einem schwerstbehinderten Kind.]

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Der schöne Silvesterspaziergang durch das Wildgehege Glauer Tal.

Als Scott an Silvester um elf den Sekt öffnen wollte, protestierte ich noch, dass wir bis Mitternacht warten sollten, dann schlief ich natürlich noch vor zwölf auf dem Sofa ein und wachte erst um kurz nach eins wieder auf, im Radio lief NPR, ich fragte Scott: „Warum hast Du mich denn nicht geweckt?“ und er antwortete: „Du hast so schön geschlafen.“ Zart.

Auch ein verschlafener Jahresanfang ist ein guter Jahresanfang, zumal wenn man einen fürsorglichen Mann im Haus hat, der einen so gut kennt, dass er schon um elf den Sekt öffnet. (Natürlich nicht ohne einen dezenten Hinweis auf all die vorherig verschlafenen Jahreswenden, inklusive Millenium.)

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Selbstbildnis als Mutter eines Teenagers.

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Entdeckung: Les Talents Acoustic. John steht total auf zwei Lieder, die wir mit ihm ewig oft auf Youtube angesehen haben: Cyrille Aimée und Sirius Plan.

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Zürich, Interlaken, Meiringen, Bern, Spiez, Thun, Grindelwald, Luzern, München, Passau, Melk, Wien, Bratislava, Budapest, Kalocsa, Solt, Belgrad, Turnu Severin, Widin, Belogradtschik, Sofia, Thessaloniki, Pella, Vergina und natürlich Berlin.

[Arbeit].

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Thomas Pletzinger, Inka Parei, Kolja Mensing.

[2011 nur drei Lesungen besucht].

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Joshua Bell am 17.10.2011 in der Berliner Philharmonie.

[Konzert].

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10. Portugal, The Man: In the Mountain, In the Clouds
9. Wilco: The Whole Love
8. Fleet Foxes: Helplessness Blues
7. PJ Harvey: Let England shake
6. Death Cab for Cutie: Codes and Keys
5. Feist: Metals
4. Stephen Malkmus & The Jicks: Mirror Traffic [allgemein unterschätzt]

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3. Iron & Wine: Kiss Each Other Clean
2. The Decemberists: The King is Dead
1. Bon Iver: Bon Iver

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Wiedersehen: Bruder mit Familie das erste Mal seit anderthalb Jahren aus Kolumbien da, das dritte Kind, in Bogotá geboren, das erste Mal gesehen und herumgetragen. Babys herumtragen gehört ja sowieso mit zu den schönsten Dingen, überhaupt.

[2011 wohnten Familienmitglieder in: Deutschland, USA, Kolumbien, Schweiz, Israel und Mexiko.]

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Selbstbildnis als Patentante.

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Geert Mak – In Europa

[Tolles Buch, 2011 entdeckt.]

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Carnage – Gott des Gemetzels

[Film]

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Serie mit Potential: Boss mit Kelsey Grammer. Die letzte Folge der ersten Staffel fand ich zwar erstaunlich uninspiriert, aber dafür war die zweitletzte ziemlich wow. Ist das West Wing in The Wire frittiert? Noch kann man es nicht wirklich sagen, ich bin gespannt auf die zweite Staffel.

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Ich habe 2011 zwei sehr gute Bücher über Autismus gelesen: Mark Osteen – One of Us und Karl Taro Greenfeld – Boy Alone. Osteen ist Vater eines schwer autistischen Kindes und Greenfeld hat einen schwer autistischen Bruder. Beide haben es hinbekommen, von ihren Erfahrungen auf eine unkitschige Art zu erzählen, die zwar nichts beschönigt, aber eben auch nicht einfach nur rumjammert oder in Hysterie ausartet.

[Zwei Bücher, die mir ein bisschen Hoffnung für mein eigenes, stagnierendes Autismusbuchprojekt gemacht haben.]

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Greenfelds Buch war mein erstes eBook. Im Sommer 2011 hat es mich erwischt: das Tablet, die Apps, die Wucht einer neuen Welt, wie schön, so ein Anfang. Die üblichen Gewöhnungen und Technikfrustrationen warten schon um die Ecke, ich weiß, aber im Moment bin ich immer noch begeistert.

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2011 war mein erstes Jahr ohne Großeltern.

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Schönstes Kompliment: ein ganzseitiger Brief einer Mitreisenden der Balkantour. An den möchte ich mich erinnern, wenn alles düster aussieht.

[„We would like to thank you so very much for an excellent holiday. Your detail to every little matter has shone like a star. In the past we have always made our own plans, hotel, flights, meals, sightseeing, but being with you has been pleasant, relaxing, and a careful time. Thank you so very much for all of your time – away from your home and family, and for your expertise. I think if we could, we would travel to the far corners of the world with you and feel quite safe, comfortable and secure. You are the very best and hire only the very best guides, drivers, hotels, and everything. It has been a pleasure meeting you and having fun because of you, and with you.“]

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Herkulesakt des Jahres: endlich Erfolg bei Johns Toilettentraining. Mit vielen Waschmaschinenladungen erkauft, ein andauerndes Projekt, aber der erste Durchbruch ist geschafft, und es gab eine Zeit, da hätten wir es nicht für möglich gehalten, die Windeln jemals loszuwerden.

[Außenstehenden wohl kaum vermittelbar, was für ein unglaublicher Erfolg das ist. Stolz darauf, was John alles doch schafft, besonders wenn ich mich etwa an die pessimistischen Prognosen aus den Jahren 2001 und 2002 erinnere. Richtig so, zeig’s ihnen, Buddy.]

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Am meisten bedauert: 2010 war John medikamentenfrei geworden, was uns wahnsinnig gefreut hatte. 2011 saß es nicht mehr drin, zurück zum Pipamperon, immerhin nur auf halber Dosierung.

[Unser Leben im Krebsgang.]

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Pflegestufenbegutachtung: John behält die Pflegestufe III.

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Erste Mail 2012: „Just to let everyone know we are returning to the old procedure of Green tags for ticketed pax and Red for land only.“

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John und ich 2011

4 thoughts on “l’ailleurs nous attend [2011].

  1. Antworten
    Ala - 10. Januar 2012

    Vielleicht ist die anthroposophische Dorfgemeinschaft Tennental (www.tennental.de) eine Alternative für Ihren Sohn. Auch ohne ein Anhänger Rudolf Steiners zu sein bin ich sehr begeistert vom Konzept und der Lebensqualität, die behinderte Menschen dort (meiner Meinung nach) haben. Da mein Bruder dort arbeitet, bin ich oft zu Besuch und fühle ich mich dort immer sehr wohl und willkommen.

  2. Antworten
    Moni - 17. Januar 2012

    Möglicherweise passt die Aggressivität nicht zu den Anthroposophen, wir hatten uns mal in einem Kindergarten vorgestellt, da klappte es nicht. Aber danke für den Tipp, werde ich im Auge behalten. Was auch sehr gut scheint: das Haus Bucken in NRW.

  3. Antworten
    Ole - 1. Februar 2012

    Famose Jahresliste, musikalisch. Um mir mal einen Einzelaspekt des Mammuts herauszugreifen. Hoch geschmackvoll! Chapeau!

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