#FragtWarum

Für autistische Kinder gibt es eine Frühintervention, die schon vor dem fünften Lebensjahr einsetzt: eine verhaltenstherapeutische Förderung namens ABA (Applied Behavior Analysis). Die Methode wurde in den 1960er Jahren vom Psychologen Ivar Lovaas in Kalifornien entwickelt, sie basiert auf B. F. Skinners Behaviorismus. Im Grunde handelt es sich um eine operante Konditionierung. Die autistischen Kinder sollen durch intensive Frühförderung dazu gebracht werden, erwünschte Verhaltensweisen zu erlernen.

Es steht für mich außer Frage, dass das Ziel von ABA eine Anpassung der Autisten an die Welt der Nicht-Autisten ist. Eine ABA-Therapeutin sagte mir mal: „Wenn Dein Sohn im Alter von vier Jahren in der Öffentlichkeit am Daumen nuckelt, ist das vielleicht noch süß. Mit 15 ist es aber definitiv nicht mehr niedlich.“

Zu Zeiten von Lovaas arbeitete man noch mit harten Strafen und Elektroschocks, seither wurde die Methode zwar in einer weniger gewalttätigen Form weiterentwickelt, aber sie ist immer noch sehr invasiv. Dies zeigt sich alleine schon daran, dass die Intervention für 30-40 Stunden pro Woche angewendet wird. Die Kinder befinden sich praktisch permanent in Therapie. Zudem gibt es keinen geschützten Raum, da die Therapie auch im eigenen Zuhause stattfindet und von den Eltern als Co-Therapeuten mit durchgeführt wird, was wiederum auch problematisch für die Eltern-Kind-Beziehung ist.

Dabei wird gerne behauptet, ABA sei die wirksamste Methode zur Behandlung von frühkindlichem Autismus. Das ist zunächst schon ein fragwürdiges Statement, denn randomisierte kontrollierte Studien kann es gar nicht geben. Im Vorfeld kann man das Potential der verschiedenen Kinder nicht abschätzen und so gibt es keine verlässliche Vergleichsgrundlage. Noch entscheidender ist für mich allerdings die grundsätzliche Frage, ob frühkindlicher Autismus denn überhaupt zwingend einer – zudem so frühen und so intensiven – Behandlung oder Therapie bedarf.

Würde man ein normales Kind 30-40 Stunden pro Woche trainieren? Ich glaube, man würde ein solches Pensum als übergriffig empfinden. Warum ist dieses Empfinden bei ABA anders? Weil der Druck so groß ist, das Kind anzupassen?

ABA hat in den USA eine lange Tradition, dort kommen mehrere Faktoren zusammen. Zunächst einmal handelt es sich um eine Gesellschaft, die sehr auf Leistung fokussiert ist. Außerdem gibt es kein starkes Gesundheits- und Sozialsystem, die Eigenverantwortung ist hoch, und damit auch der Druck von Eltern, ihre Kinder irgendwie in das Leben einzupassen, gerade wenn beide Elternteile arbeiten.

Man muss sich immer wieder vor Augen führen, wo der Druck liegt und woher er kommt. Da kann man sogar bis zur Entwicklung des Begriffs Autismus als Diagnose zurückgehen. Leo Kanner leitete die in den USA erste kinderpsychiatrische Klinik an der Johns Hopkins Universität und stand von Beginn an unter Druck, die Einrichtung dieser Spezialklinik durch Diagnosen und vor allem auch durch erfolgreiche Therapien zu rechtfertigen.

Ich finde es wichtig zu sehen, dass das alles einer systemimmanenten Logik unterliegt. Das Behandlungssystem entwickelte sich, dann wurde die Wissenschaft als Unterfütterung nachgeschoben. Ihr Gütegrad ist nicht hoch (und kann eben gar nicht hoch sein, weil randomisierte doppelblinde Studien nicht möglich sind). Aber irgendwann ist man an einem Punkt, an dem das System vor allem danach trachtet, sich selbst zu erhalten. Und Eltern gaben dem nach, weil innerhalb dieses Systems auch Ganztagseinrichtungen für die Kinder entstanden. Mit den Spezialeinrichtungen kam also auch eine Betreuung, die die Eltern brauchten, um arbeiten zu können.

In Deutschland war die Lage anders und ABA lange uninteressanter. Durch unser stärkeres Sozialsystem (z.B. durch das Pflegegeld) haben wir mehr Möglichkeiten, dass ein Elternteil reduziert oder gar nicht erwerbstätig ist. Dadurch haben wir einen geringeren Anpassungsdruck. Und während man ABA in den USA als Finanzierungsargument für Spezialeinrichtungen brauchte, hatten wir in Deutschland durch das heilpädagogische System sowieso schon spezialisierte Einrichtungen. Dazu kommt, dass wir traditionell (seit 1945) keinen so großen Druck einer „erfolgreichen Therapierung“ hatten, da die Heilpädagogik als Folge unserer Geschichte philosophisch bewusst anders ausgerichtet war.

Dass ABA sich in Deutschland in den letzten Jahren so verbreitet, ist kein gutes Zeichen für unsere Gesellschaft. Es deutet auf einen wachsenden Anpassungsdruck hin. Dabei bleibt: Die Intervention ist in ihrem Pensum wie in ihrer zugrunde liegenden Philosophie ethisch höchst fragwürdig.

Warum ich das alles schreibe? Weil die Aktion Mensch eine große ABA-Studie mit 250.000 Euro fördert.

Dazu heißt es auf der Website: „Die Aktion Mensch fördert Projekte, um die Teilhabe von Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft voranzutreiben. Das Bremer Projekt möchte durch eine intensive Förderung der zwei- bis fünfjährigen Kinder mit frühkindlichem Autismus genau das erreichen.“ [#]

Im Namen der Teilhabe wird genau das Gegenteil gefördert. Es ist entmutigend und es macht mich in dieser Zeit ganz besonders traurig. John war ein frühkindlicher Autist. Das war ein Teil seiner Persönlichkeit. Gestorben ist er an seiner Epilepsie. Die Gründe für SUDEP sind medizinisch noch unbekannt. In Großbritannien gibt es gerade eine große Aufmerksamkeitskampagne zum Thema „Frühzeitiger Tod bei Autismus.“ Der hängt in den meisten Fällen mit einer Epilepsie zusammen, die bei Autisten oft vorkommt. Es gibt also durchaus sehr wichtige medizinische Forschungsthemen zum Autismus. Umso schmerzhafter, dass die Aktion Mensch sich dafür entscheidet, das Geld stattdessen für Konditionierung auszugeben.

Was mir allerdings durch diesen Ärger, der mitten in meine Trauer fällt, auch ganz klar geworden ist: Ich bin so heilfroh, dass wir unsere fünfzehneinhalb Jahre mit John ausgiebig genossen haben. Dass wir John so akzeptiert haben, wie er ist. Dass wir mit ihm verreist sind anstatt ihn therapieren zu wollen. Dass wir uns auf John eingestellt haben anstatt umgekehrt von ihm die Anpassung zu erwarten. Ich bin so froh, dass John immer – von seinem Anfang bis zu seinem Ende – so sein durfte, wie er war.

(Und er hat seinen Schnuller im zugegeben hohen Alter von 12 Jahren ganz ohne ABA von alleine beiseite gelegt. Aber: Wir hätten es auch noch länger ausgehalten, wenn er ihn hätte behalten wollen.)

Ich wünsche mir so sehr, dass ein Umdenken stattfindet und wir das Leben gemeinsam mit den Autisten genießen – das ist für mich Teilhabe.

5 thoughts on “#FragtWarum

  1. Antworten
    Sylvia - 3. Mai 2016

    Wunderbarer Text, der mir Laiin die ABA Problematik sehr gut erklärt. Vielen Dank!

  2. Antworten
    kecks - 4. Mai 2016

    ganz großer text. danke! aba ist gruselig. ganz, ganz gruselig. mir hat’s schon gereicht, als ich lesen musste, dass autistische kinder darauf konditioniert werden, „ich hab dich lieb“ zu sagen und dem gegenüber in die augen zu sehen. was bringt das dem autisten? grauenhaft ist wirklich noch untertrieben. auf dass die aktion mensch sich auf die menschlichkeit rückbesinnt.

  3. Antworten

    […] gedankenträger [man weiß ja nie] » #FragtWarum […]

  4. Antworten
    Heiko Folkerts - 8. Mai 2016

    Ein sehr interessanter Text, der viele aspekte aus anderen Therapien etc. anspricht. Ich vermute, das die Aktion Mensch sich über die Konsequenzen der Therapie/Konditionierung nicht unbedingt im Klaren ist oder diese anders gewichtet. Eltern, die z.B. bei Spastiken etc. ihre Kinder mit voita therapieren lassen, sehen sich auch oft dem Vorwurf der Folter ihres Kindes ausgesetzt. Wenn das Kind dadurch (oder wenigstens im auge der Eltern) Laufen oder Stehen lernt, kann dies für die Eltern die Mühe wert sein. Letztlich können und müssen die Eltern als ‚Vertreter der Kinder entscheiden und mit den Konsequenzen leben. Und wie in Ihrem Fall ist es dann auch oft eine große Entlastung zu wissen, dass man sich nicht hat zu Dingen drängen lassen, die man im Grunde nicht akzeptiert.

    Es ist nach wie vor so, dass Menschen mit einschränkungen der Gesellschaft angepast werden sollen oder gar wollen. Wenn die Abgewöhnung des Schnullers dazu führt, dass auf der anderen Seite Erfolge bei der sozialen Integration zu verzeichnen sind, dann kann das für den Einzelnen ein ausreichendes Motiv sein.

    Im Endeffekt kommt es meiner Meinung nach darauf an, nicht nur die menschen mit Einschränkungen selbst, sondern auch deren Vertreter den Raum zu lassen die Entscheidungen zu fällen.

  5. Antworten

    […] die nicht im Sinne von Menschen mit Behinderung sind – so zum Beispiel die wirklich gruselige ABA-Therapie für Menschen mit Autismus. Dennoch hat mich dieses Video hier, in dem Kinder Körperprothesen und Menschen, die sie benutzen, […]

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