morgen kann warten.

Vor fast vier Jahren wollte ich mit meinem Buch (damals auf Englisch) vor allem auch die Botschaft transportieren, dass ich unser Leben mit John trotz aller Einschränkungen nicht als Tragödie empfinde. Ich wollte versuchen, unser Leben so zu beschreiben, dass Außenstehende das verstehen können. An diesem Bedürfnis hat sich durch Johns Tod nichts geändert. Die Erinnerung ist jetzt wichtiger denn je. Deshalb nun also endlich auch auf Deutsch:

Monika Scheele Knight | Morgen kann warten
Taschenbuch: 322 Seiten
Verlag: CreateSpace Independent Publishing Platform
Erschienen am: 2. März 2017
ISBN-13: 978-1-544-17687-1
ISBN-10: 1544176872

[Bei Amazon]

eeg.

Der Plan war, die ersten zwei bis drei Monate dieses Jahres dazu zu nutzen, endlich mein Buch ins Deutsche zu übersetzen. Tatsächlich mussten wir dann zunächst mit John ins Krankenhaus und damit war die erste Woche schon verstrichen.

Die Erfahrung im Epilepsiezentrum am Klinikum Westend war einerseits sehr positiv: Es wurde dort überhaupt keine Hektik verbreitet, alle waren sehr freundlich, kompetent und geduldig. So haben wir es geschafft, ein 20-minütiges auswertbares EEG von Johns Hirnströmen zu bekommen. Erstmals ist darin ein Fokus zu sehen (im rechten Temporallappen). Früher war Johns Epilepsie so generalisiert, dass kein Ursachenherd auszumachen war. Der Neurologe sagte, dass es recht häufig so sei, dass sich das Problem mit dem Wachstum genauer herauskristallisiert. Der Verdacht ist leider, dass es sich um eine Hippocampussklerose handeln könnte, von der man aber wohl auch nicht sagen kann, ob sie die Anfälle auslöst oder ob sie durch die vielen Anfälle im Kleinkindalter entstanden ist.

Genaueres werden wir erst wissen, wenn wir erneut ins Krankenhaus gehen, um ein MRT von Johns Gehirn zu machen. Womöglich lassen sich viele Probleme der letzten sechs Monate anders als mit Pubertät erklären. Letztlich steht dann vielleicht auch wieder die Frage im Raum, ob man die Problemregion operieren kann. Leider ist es in vielen ähnlich gelagerten Fällen wohl so, dass Medikamente nicht anschlagen (das war bei John ja früher schon so) und dass aber eine OP auch oft ausgeschlossen ist. Dann kann man gar nichts machen. Aber darüber kann uns nur das MRT Aufschluss geben.

In der zweiten Woche hatte ich viele Termine, darunter zwei ganztägige Sitzungen im G-BA, die zudem recht viel Vor- und Nachbereitung erforderten. Außerdem mussten wir John zweimal verspätet selbst zur Schule bringen, weil er nachts wach gewesen war und daher morgens nicht rechtzeitig aufstehen konnte. Jetzt sind wir in Woche 3 und ich bin endlich auf dem Weg. Gestern habe ich die Einleitung bearbeitet und als weitere Motivation beschlossen, hier wieder einen neuen Tab für das Buchprojekt einzufügen (siehe oben auf der Seite, Morgen kann warten) und die Kapitel sukzessive einzustellen. Ziel wäre, dass mindestens einmal pro Woche ein neues Kapitel dazukommt.

buch.

Wie toll: ich habe mich sehr über Anne Schüßlers Besprechung meines Buches gefreut. Besonders darüber: „Weil es den Blick erweitert, weil es erklärt ohne zu langweilen, kritisiert ohne anzuklagen, Probleme aufzeigt ohne zu jammern, und die Schönheit beschreibt ohne verklärt zu sein. Weil man es versteht, auch wenn die eigene Lebenswelt meilenweit entfernt scheint.“ Genau das war es, was ich mit meinem Buch angestrebt und versucht habe. Dass das auch tatsächlich so ankommt, hach wie schön. [#]

Aus den USA bekam ich eine Mail: „We enjoyed your book very much. Beautifully researched, your wisdom and insight into the world of disability were so candid and courageous. Not only did we come away with a sense of John and your family and the amazing adventures you share, but your research and reflections about the essential nature of parenting a child with challenges such as John were stunning.  We have a 14 year old grandson with an Asperger diagnosis and his parents, like you, nurture his brilliant and essential self, and see well beyond the labels.  Your book is an important one and I am recommending it to family, friends, and my professional colleagues. I wish you good luck with it.“

(Das ist so schön nach der gescheiterten Verlagssuche und der Entscheidung, es einfach selbst zu machen, letztlich aber ja doch immer in der Unsicherheit, ob die Verlage nicht Recht haben und es niemanden interessiert, nicht gut genug ist etc. Die Auflage liegt nach einem Monat zwar erst bei 116 Stück, aber es gibt Menschen, die sich für das Buch interessieren und denen es gefällt, und das ist alles, was ich damit erreichen wollte.)

(Da arbeite ich doch gleich mit neuem Elan an der Übersetzung ins Deutsche.)

liebe.

Scott hat für das, was die verschiedenen Unterstützer unseres Kickstarter-Projekts bekommen, eine Datei erstellt: PDF’s, Taschenbücher und Fotos; mit entsprechenden Adressen und E-Mail-Adressen. Er hat die Datei auf unserem Desktop love genannt.

Buchstapel

Mittlerweile sind die Bücherkisten eingetroffen und heute haben wir die ersten 57 Bücher verschickt. [From Berlin with love.]

unser buch ist da.

Cover Tomorrow Can Wait

Unser Buch ist jetzt bei amazon als Taschenbuch, als Kindle und auch bei CreateSpace zu haben.

Taschenbuch: 272 Seiten
Verlag: Munchkin Bunchkin Books; Auflage: 1 (4. Juni 2013)
Sprache: Englisch
ISBN-10: 0615829880
ISBN-13: 978-0615829883

Das war am Ende nochmal ganz schön stressig und einiges hat mit der Formatierung dennoch nicht ganz geklappt (Kopfzeile startet z.B. zu früh). Anscheinend stimmten meine Cover-Maße nicht, obwohl ich sie nach Handbuch angelegt hatte, jedenfalls wurde das Cover-Maß angepasst und dabei ist hinten der Text zu nah an den Rand gerutscht. Das werde ich dann alles in einer zweiten Auflage bei Gelegenheit noch verbessern. Ich kannte mich bei so vielen Sachen nicht aus, beim nächsten Mal wüsste ich vieles besser, das kommt der deutschen Version dann hoffentlich zugute. 

Ich habe übrigens kein DRM für die Kindle-Version genommen, so dass das Dokument auf mehreren Geräten lesbar ist. Ich hatte die Funktion aktiviert, dass man es verleihen kann, aber das ist wohl nicht angekommen. Auch steht bei der Taschenbuchversion Scott als Herausgeber, obwohl er das Buch lektoriert hat, und die amazon-Seite fürs Taschenbuch kennt die Kindle-Seite nicht. Es gibt also neben den Formatierungsproblemen noch ein paar weitere Baustellen. Da muss ich überall mal den Kundendienst kontaktieren.

Jedoch, an sich: Es ist da, hurra!

blog hop.

Oh, ein Stöckchen. Dass es das noch gibt.

Was ist der Arbeitstitel Ihres Buchs?

Der Arbeitstitel war „Das Zeitalter des Autismus.“ So heißen noch ganz viele meiner Dateien, die sich mit den theoretischen Aspekten befassen. Das Ganze hat sich mittlerweile aber anders entwickelt. Der Titel wird nun sein: „Morgen kann warten. Unterwegs mit unserem autistischen Kind.“

Woher kam die Idee für das Buch?

Autismus ist in den letzten zehn Jahren oft Thema, zumindest in den USA, und auch die Metapher wird viel benutzt, vielleicht weil das, was wir üblicherweise mit dem Syndrom verbinden, irgendwie in unsere Zeit passt. Es gab dazu viele interessante Artikel, zum Beispiel von Steve Silberman in Wired, dass es im Silicon Valley immer mehr Autisten gäbe, um nur ein Beispiel zu nennen. Es ging, zugespitzt, um die Frage, ob unsere globalisierten, kapitalistischen und technisch geprägten Lebens- und Arbeitsbedingungen uns irgendwie zu Autisten machen. (Leben wir in einer autistischen Gesellschaft? Antwort: Eher nein.) Letztlich wird Autismus als Metapher benutzt. Ein Agent hat sich dafür interessiert, wir haben am Exposé gearbeitet, aber die Einschätzung der befragten Lektoren war, dass das vielleicht ein längerer Zeitungsartikel sein könnte, kein ganzes Buch.

Da ich Autismus von ganz unterschiedlichen Warten recherchiert hatte, hätte ich gerne so ein Buch mit verschiedenen Kapiteln gemacht, in denen eines das oben beschriebene ist, ein anderes zum Beispiel die autistische Emanzipationsbewegung neurologischer Vielfalt – neurodiversity. Da war dann aber die Meinung, dass das so speziell sei, dass es nur Leute interessiere, die mit Autismus eh zu tun haben, also: zu kleines Publikum. (Mittlerweile habe ich gelesen, dass Steve Silberman gerade genau so ein Buch schreibt, es soll irgendwann 2013 rauskommen.)

Unter welches Genre fällt Ihr Buch?

Sachbuch, aber mittlerweile mehr so ein erzählendes Sachbuch.

Wie lautet die Einsatzzusammenfassung Ihres Buches?

„Morgen kann warten“ ist eine Geschichte über Autismus und über das Leben mit einem schwer autistischen Kind.

Vielleicht noch ein zweiter Satz darüber, was es nicht ist: „Morgen kann warten“ ist keine Geschichte über Heilung und keine klassische Schicksalserzählung.

Werden Sie Ihr Buch selbst verlegen oder wird es vertreten durch einen Agenten?

Ich habe einen Agenten gefunden, der das Projekt vertritt. Allerdings haben wir keinen Verlag gefunden.

Als wir nicht weiterkamen, habe ich letztes Frühjahr das Buch auf Englisch im Selbstverlag geplant, über Kickstarter. Nun werde ich es wohl, wenn das Buch auf Englisch fertig ist, zurückübersetzen ins Deutsche und dann auch auf Deutsch selbst veröffentlichen. Ich habe gemerkt, dass ich etwas machen möchte, das anscheinend nicht viele Leute interessiert. Da kann man nichts machen. Mich interessiert es, und deshalb mache ich das nun alleine, beziehungsweise mit Scott, der meinen englischen Text lektoriert, und mit Hilfe der tollen Kickstarter-Unterstützung.

Der Agent und ich konnten eben leider keinen Verlag davon überzeugen. Oft hieß es, ich sei keine ausgewiesene Expertin, „nur Mutter.“ Es lief fast immer darauf hinaus, dass ein Verlag von einer Mutter ein emotionales Rührstück erwartet. Letzter Stand war das Exposé mit den Reisen als roter Faden, der Agent hatte es im Herbst mit auf die Buchmesse genommen.

Eine Lektorin schrieb daraufhin, das Exposé sei sehr selbstbewusst formuliert, das sei dem Thema nicht angemessen. Als ich das las, saß ich erstmal eine bis zwei Minuten sprachlos vor dem Bildschirm. Leserinnen, die sich für Schicksalsbücher interessierten, erwarteten eine andere Position. Mit anderen Worten: dass sich die Mutter ihrer Situation angemessen als Opfer präsentiert, oder wie habe ich das zu verstehen?

Ganz viele wollten den Text viel emotionaler haben, da waren wir wieder beim Rührstück. Aber nur um Klischees zu bedienen, muss ich mich nicht fünf Jahre lang hinsetzen und ein Buch recherchieren und schreiben. Ein Lektor meinte, das sei ja alles ganz interessant, aber wohl doch eher Blogniveau. Da kam dann ein bisschen der alte Dünkel auf. Ein Lektor schrieb, er fände das Thema Autismus normalerweise spannend, aber hier käme diese Faszination nicht rüber.

Natürlich werden in den Medien oft und vorzugsweise die faszinierenden Aspekte von Autismus präsentiert: Daniel Tammet oder Stephen Wiltshire oder Gilles Tréhin oder George Widener. Aber es sind eben nur 10% der Autisten, die überhaupt eine besondere Begabung haben. Es geht mir ja gerade darum, mal nicht von dieser Faszination aus zu schreiben. Aber das wird dann nicht als interessant empfunden.

Eine Lektorin meinte, da sei so vieles ganz ähnlich wie mit einem normalen Kind, das sei ja gar nicht so besonders. Auch da las ich die E-Mail und dachte: „Ja, genau, es ist ja auch vieles wie mit einem nicht behinderten Kind. Das Leben mit einem schwerbehinderten Kind hat viele Anteile, die jeder kennt, der Kinder hat.“ Es kommt also schon viel Intendiertes bei den Lektoren an, aber es wird dann jeweils als nicht interessant genug befunden.

Ein Lektor meinte, die Kombination aus Reisen und Autismus sei zu speziell. Das ist gerade der Punkt: dass die Kombination nicht unbedingt naheliegt. Ein kleiner Teil des angestrebten Perspektivwechsels.

Ich bescheinige mir selbst abschließend eine recht große Leidensfähigkeit bei der Suche nach einem Verlag, aber nach der Buchmesse im letzten Herbst habe ich dann aufgegeben. Wir hatten extra noch direkt vor der Buchmesse einen Zeitungsartikel mit Céline Lauer gemacht, aber selbst das hat nichts gebracht. Der Artikel sei ja sehr schön, hieß es, aber damit sei dann ja auch schon alles gesagt, wozu nach dem Artikel noch ein Buch?

Einerseits fand ich es sehr gut, dass ich so viel inhaltliches Feedback bekommen habe und keine 08/15 Absagen, andererseits hat es mir am Ende wenig gebracht, weil vieles ja schon richtig erkannt wurde, aber eben Absicht war, oder ein inhärentes Problem (wie, dass John zu blass blieb – das habe ich mittlerweile schon besser in den Griff bekommen). Ich hätte jemanden gebraucht, der das Vertrauen hat, dass das schon eine gute Sache ist, und der oder die das dann einfach mal macht. Leider hat es nicht sollen sein.

Wie lange haben Sie gebraucht, um den ersten Entwurf Ihres Manuskripts zu schreiben?

Angefangen habe ich mit der Idee 2007, dann habe ich aber zwei Jahre lang fast nur gelesen. Das Projekt hat sich in diesen Jahren immer wieder etwas verändert. Im Moment schreibe ich am zweitletzten Kapitel. Ich weiß nicht, ob wir den Text noch im Februar druckreif bekommen, realistisch gesehen eher nicht. Bei Kickstarter hatte ich Februar 2013 als Fertigstellung angegeben, das war sehr optimistisch kalkuliert. John war zweimal krank, Weihnachtsferien, jetzt die Winterferien nächste Woche: ich hätte da mehr Zeit einkalkulieren müssen. Nächstes Mal wüsste ich es besser.

Selbst wenn bald alle Kapitel fertig sind, haben Scott und ich noch viel Arbeit. Zum Beispiel ist es noch nicht immer überall klar, wie alt John gerade ist, der ganze Zeitverlauf muss verständlicher werden. Auch Johns Entwicklung – wann spricht er, wann spricht er wieder nicht – das sind so Sachen, die deutlicher werden müssen. Ich habe eine Liste von Kohärenzaspekten gemacht, die ich abarbeiten muss, wenn der Text an sich steht. Der Text muss dann ja auch noch von außen Korrektur gelesen werden, dazu habe ich schon eine muttersprachliche Freiberuflerin gefunden. Für das Cover bin ich noch auf der Suche nach einer Grafikerin, aber vielleicht machen wir das auch selbst mit InDesign. Je länger wir zum Schreiben brauchen, umso weniger Geld bleibt dafür, andere zu bezahlen. Ich muss noch die Endnoten und die Bibliographie ausformulieren, im Moment steht da zum Beispiel sowas wie „Autism Matrix 53“ in den Anmerkungen, haha. Auch wenn es kein wissenschaftliches Buch ist, soll es nicht zu guttenbergisch werden. Ich hätte gerne einen Index, aber dafür bleibt dann wohl wirklich keine Zeit mehr. Von April bis Oktober bin ich beruflich ausgebucht, es muss also vor April fertig werden. März sollte zu schaffen sein. Ich hoffe, dass die Kickstarter Backer nicht allzu böse sein werden, wenn es sich um einen Monat verspätet.

Welche anderen Bücher würden Sie mit Ihrem Genre vergleichen?

Ich kann nur sagen, dass mir Sachbücher gefallen, in denen Menschen mit einer persönlichen Stimme über etwas Schwieriges erzählen, das sie erlebt haben, ohne dass es dabei larmoyant wird. Mir fallen da ein: Siri Hustvedt mit Die zitternde Frau, Tim Parks mit Die Kunst stillzusitzen, und natürlich Joan Didion mit dem Jahr magischen Denkens und den Blauen Stunden. Nicht, dass ich sowas hinkriegen würde, aber das sind für mich wichtige Bücher gewesen, die sagen: Man kann und darf seine eigene Situation ernst nehmen, und man kann darüber reflektieren, ohne dass es rührselig wird. Das heißt nicht, dass es nicht auch emotional wäre. Ich glaube, das ist ein großes Missverständnis. Es soll bloß keine billige Gefühlsduselei sein, und nicht so eindimensional.

Was sonst über Ihr Buch könnte das Interesse des Lesers wecken?

Keine Ahnung, ich bin im Moment von der Verlagssuche-Erfahrung zu demotiviert, um überhaupt darüber nachzudenken. Ein Mann hat mich mal gefragt: „Warum soll das eigentlich irgendjemanden interessieren, wo Sie mit Ihrem Mann und Kind in Urlaub hinfahren, oder wie Ihr Leben ist?“

Es ist klar, dass sich dafür nicht jeder interessiert. Mich zum Beispiel aber interessiert, wo andere Leute in Urlaub hinfahren, wenn sie darüber etwas zu sagen haben, und mich interessiert auch, wie ihr Leben ist. Deshalb lese ich gerne Weblogs, oder Bücher wie die genannten. Das ist Kommunikation, da sind Menschen, die von sich erzählen und damit erst die Möglichkeit geben, dass man sie versteht. In diesem Fall: wie soll die Gesellschaft verstehen, wie vielfältig Autismus ist, wenn es darüber nur immer die gleichen drei Narrationen gibt (Heilung, Verzweiflung, Savants)?

Das geht alles aufs Webloggen zurück: dass da mal Leute waren, die an einem ehrlichen Austausch interessiert waren. Vielleicht hatte der Dünkellektor am Ende sogar Recht und das ist Blogniveau. Das wäre dann nur nicht so abschätzig konnotiert, wie er es schrieb, sondern im Gegenteil.

Möchten Sie andere Autoren für das Interview nominieren?

Alle, die ich kenne, haben den Fragebogen schon, glaube ich. Aber ich wünsche mir, wie Isa, ein Buch von Hotel Mama.

far from the tree.

Ich lese gerade Far from the Tree von Andrew Solomon. Auf 962 Seiten porträtiert Solomon Familien mit Kindern, die auf die eine oder andere Weise anders sind als ihre Eltern. Die Prämisse des Buches ist, dass Kinder und Eltern in vielerlei Hinsicht ähnliche Erfahrungsgrundlagen haben, vertikale Identitäten, wie Solomon es nennt, und dass sich Veränderungen ergeben, wenn es entscheidende Bereiche gibt, in denen das Wesen sehr unterschiedlich ist, horizontale Identitäten. Das sind im Buch zum Beispiel Gehörlosigkeit, Kleinwüchsigkeit, Down-Syndrom, Autismus, Schizophrenie, Schwerstmehrfachbehinderung, Wunderkinder, Kind nach Vergewaltigung, Transsexualität.

Was für ein Aufwand dahinter stecken muss, all diese Themen zu recherchieren und Familien kennen zu lernen. Solomon umgeht viele Fallen, zum Beispiel sprachlicher Art. Er versteht die Diskurse rund um die Behindertenrechtsbewegung, er hat sich wirklich da rein begeben. Es gibt viel Positives über das Buch zu sagen, aber es gibt auch ein paar Probleme. Jessa Crispin hat geschrieben, dass sie über die Mütter nicht hinwegkommt. Sie seien ihr zu wenig ambivalent, und das geht mir genauso.

Andererseits ist genau das auch ein Problem, das ich beim Schreiben meines eigenen Buches habe. Es ist wahnsinnig schwierig, Ambivalenz auszudrücken, ohne respektlos gegenüber dem Kind zu sein. Mein Agent sagte mir mal, dass die Schwierigkeiten mehr Platz bekommen sollten, weil ich doch im Exposé ausdrücklich sage, ich wolle über beide Seiten schreiben. Das stimmt, aber es ist heikel, weil ich das Schwierige nicht John anlasten möchte. Ich glaube, ich habe in der Zwischenzeit einen Weg gefunden, aber das hat gedauert, und ob es wirklich gelungen ist, kann ich natürlich auch nicht beurteilen.

Es gibt anscheinend, wenn man über horizontale Identitäten nachdenkt, so etwas wie typische Fallstricke, oder typische blinde Flecken. Nicht ohne Grund gibt es bestimmte Narrative, wie die verzweifelte Betroffenheitsliteratur oder umgekehrt die Heile-Welt-Erfolgsgeschichte. Ohne Ambivalenz ist es deutlich einfacher.  

Einen weiteren Punkt, den Jessa nennt, habe ich auch so empfunden: dass Solomon in seiner eigenen Geschichte (seine horizontale Identität ist, dass er schwul ist) Details zu sehr aufbläst, zum Beispiel, dass er als kleiner Junge einen pinkfarbenen Luftballon haben wollte, aber die Mutter ihn dazu überredete, einen blauen zu nehmen. Als er es das erste Mal erzählte, fand ich das interessant. Das Problem ist, dass er das Beispiel immer wieder bringt. Irgendwann denkt man sich: „Get over the balloon, already“, aber das ist natürlich unfair. Offensichtlich ist es ihm so wichtig, dass er es wiederholt erzählt. Das Problem ist ein Hang zur Überbetonung, dem man, glaube ich, ganz leicht erliegt. Zumindest habe ich auch das bei mir selbst bemerkt. Überbetonung wird irgendwann eher kontraproduktiv. Wenn man ständig auf der Andersheit rumreitet, dann erschwert das eine Akzeptanz eher, als es sie erleichtert. Man vergrößert damit ja auch einen imaginären Graben.

Noch ein blinder Fleck, der mir bei mir aufgefallen ist, ist, dass John leicht zu blass bleibt. Weil er nicht spricht und ich nicht weiß, was er denkt und fühlt, ist es schwierig. Ich kann und will ihm nichts in den Mund oder in den Kopf legen, ich kann nur von außen betrachten, meine Beobachtung schildern, versuchen zu verstehen. Das ist manchmal etwas mühsam, glaube ich. Das Problem war am Anfang sehr groß, ich glaube, so langsam bekomme ich das besser in den Griff.

Erstaunliche Dinge ergeben sich beim Schreiben, es gibt so viele unerwartete Aspekte, die tatsächlich auch zurückreflektieren auf meine Wahrnehmung unseres Lebens. Das Buchprojekt hat sich über die Zeit, fünf Jahre arbeite ich nun schon daran, immer wieder verändert. Zwei Jahre lang habe ich fast nur recherchiert und gelesen, und dann dachte ich, ich hätte einen ziemlich guten Überblick über den Autismusdiskurs und habe alles mögliche dazu aufgeschrieben, aber dann funktionierte das irgendwie nicht. Es war erstens mal viel zu akademisch (wahrscheinlich, weil ich dem Schreiben an der Uni noch zu nah war) und außerdem war es mehr oder weniger eine Zusammenfassung des Diskurses. Das war so ein bisschen meh.

Es fehlte auch deutlich das Persönliche, das wurde mir mit der Zeit immer klarer. Ich hatte das alles ja nicht grundlos recherchiert und gelesen und geschrieben, sondern weil es mich zutiefst betrifft. Ich dachte immer mehr, dass es eigentlich feige ist, sich hinter einer totalen Sachperspektive zu verstecken, als behandele man das jetzt mal eben alles ganz distanziert, wissenschaftlich oder journalistisch. Das war es ja nicht. Also schmiss ich alles über den Haufen und nahm das Persönliche rein, und dann stieß ich auf ganz viele Probleme. Wie schnell das nach Jammerei klingt, oder nach Eigenlobhudelei, wie öde viele Themen sind (ich sage nur: Schulsuche), wie schnell man Wertungen vornimmt, wo sie gar nicht gemeint sind. „Man Wertungen vornimmt“? Auch das: wie schwer es ist, im Text ein starkes Ich zu entwickeln, ohne zu viele Ironien oder zu viel Um-den-Brei-Schleichen, weil /man/ nicht sagen möchte, was /man/ denkt. Andererseits natürlich, sobald das Ich im Text stark ist, die Gefahr, dass das in eine zu starke Betroffenheitsperspektive abrutscht.

Jetzt bin ich bei der Halbzeit der englischen Version, doktere an den sieben angeblich fertigen Kapiteln aber ständig noch rum, sobald mir wieder auffällt, wo noch ein Fallstrick liegt. Eigentlich sollte ich das mal in einer Lesegruppe vorstellen und Kritik erbitten, denn alle blinden Flecke kann ich nicht selbst finden, sonst wären sie ja keine blinden Flecke. Wenn jemand eine Idee hat, wo das mit einem englischen Text in Berlin möglich wäre, bitte gerne melden.

Im Großen und Ganzen ist das Buchprojekt mittlerweile, und gerade innerhalb der letzten vier Wochen, viel persönlicher geworden, als ich es gedacht hatte. Ich kann glücklicherweise viel von meinem alten Text einbinden, und trotzdem wird es jetzt ganz anders. Manchmal ist das toll. Manchmal aber auch eher nicht, denn es bleibt natürlich immer die Frage: will ich dies oder das wirklich erzählen. (Da geht es mir wie Caro.) Vielleicht ist es tatsächlich eine ganz gute Schicksalsfügung, dass kein Verlag daran interessiert ist. So als Selbstpublikation und Print-on-Demand ist es auch in der eigenen Wahrnehmung niedriger aufgehängt. (Immer, wenn ich zweifle, weil wir nur Absagen bekommen, sagt Scott: „Who cares, we’re doing this for us.“)

Halbherzig funktioniert es jedenfalls für mein Gefühl nicht. Ich habe kürzlich das Buch Familienstand: Alleinerziehend gelesen. Es gibt kein Ich in dem Buch, und zudem ist alles pseudonymisiert und anonymisiert. Es gibt ein paar Flüchtigkeitsfehler in diesem Prozedere, ein Sohn wird zur Tochter (S. 78), eine Kathrin V. zu Kathrin M. (S. 99), eine Mutter, die in Leipzig wohnt, wird auf Berlin bezogen (S. 105), das ist mir jeweils sofort ins Auge gefallen, weil ich innerlich so sehr damit gehadert habe, dass das so wenig echt oder aufrichtig schien. Außerdem fehlte mir sehr die persönliche Perspektive der Autorin. Natürlich verstehe ich, dass die Mütter sich nicht so exponieren möchten, ganz klar, aber was bleibt dann am Ende? Deshalb und umso mehr weiß ich es zu schätzen, dass sich im Buch von Andrew Solomon die Familien diesem Projekt mit ganzem Herzen zugewendet haben. Das kann nicht einfach gewesen sein, und das respektiere ich sehr.

morgen kann warten.

Ich habe oben neben dem Weblog ein neues Register zugefügt, das Morgen kann warten heißt. Das ist der Arbeitstitel meines Buchprojektes. Was bisher in etwa geschah: ich habe jahrelang viel über Autismus gelesen, wissenschaftlich und belletristisch, online und offline, habe Bücher in der Amerika-Gedenk-Bibliothek und Stabi ausgeliehen, Regalmeter an Büchern gekauft, die in den Bibliotheken nicht zu finden waren, habe mehrere Aktenordner mit Kopien angefüllt und ein ausuferndes Netz an RSS-Feeds und Bookmarks angehäuft, dann schrieb ich etwa 200 Seiten Text über Autismus als Metapher, Autismus als Epidemie, Autismus als Emanzipationsbewegung, zusammenzufassend gesagt in gewisser Weise über Autismus als Zeichen unserer Zeit.

Mit Hilfe von Angela fand ich eine Agentur, der das Projekt gefiel. Wir boten verschiedenen Verlagen ein Exposé an, das Feedback war: die Zielgruppe sei klein und da ich weder prominent sei, noch eine ausgewiesene Expertin auf dem Gebiet, ließe sich das nicht genügend verkaufen. Ein Verlag fand das Exposé gut, sagte aber, ich sei eben „nur eine Mutter“ und nicht Gert Scobel. Ich ließ das Ganze über ein Jahr lang ratlos ruhen und dachte dann, wenn ich es neben diesen abstrakten Themen auch persönlich erzähle, könnte ich vielleicht die Kritik „nur eine Mutter“ aushebeln und umgekehrt daraus meine Stärke zu machen versuchen, immerhin lebe ich jeden Tag mit dem Autismus meines Kindes und habe darüber einiges zu erzählen. Andererseits wiederum sind viele Dinge, wie beispielsweise unsere schwierige Schulsuche und die politischen Probleme der Schulhelferkürzungen, die uns so viel Zeit und Energie gekostet haben, für Außenstehende wohl ziemlich langweilig.

Also nun die Idee, es an unseren Reisen entlang zu schreiben. Ich finde, das ist in Bezug auf Autismus gerade deshalb eine gute Perspektive, als so ein reisender Autist von vorneherein Klischees sprengt. Ich habe mir überlegt, dass ich den Text, an dem ich arbeite, nach und nach einfügen werde, bisher stehen im neuen Register PDFs mit dem Exposé, dem Inhaltsverzeichnis und der Einleitung. Ich arbeite gerade an den ersten drei Kapiteln, die dann hoffentlich bald folgen. Ich bin nicht Gert Scobel, aber ich habe mein Weblog, und zumindest als e-book kann ich es vielleicht am Ende einfach selbst veröffentlichen. Also, wer Lust hat, kann die PDFs lesen und mitverfolgen.

(Zu Ehren von Isas Verein zur Rettung des Anderthalb kommt das Wort anderthalb gleich im ersten Satz der Einleitung vor.)

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