Johns erster Ausflug mit dem Auswärtstrikot brachte eine interessante Begegnung: ein Mann freute sich über das Trikot und sprach John an. Er wollte ihn zu dem schönen Trikot beglückwünschen und hatte schon seine Hand ausgestreckt, als er bemerkte, dass John behindert ist und nicht „normal“ auf seine Worte und seine Geste reagiert. John hat zwar gelernt, Leuten zur Begrüßung und zum Abschied die Hand zu geben, aber es dauert ein bisschen, bis er reagiert, wenn die Situation spontan und das Gegenüber fremd ist. Der junge Mann zog die Hand zurück und war offensichtlich ratlos, was er nun tun oder sagen sollte. Wollte er nur locker mit einem siebenjährigen Jungen über Fußball reden, hatte sich dies in eine Situation gewandelt, mit der er nicht umzugehen wusste. Genau in dem Moment streckte John zögerlich seine Hand aus. Der Mann stand weiter rat- und reglos da. Johns Vater ermunterte ihn flapsig : „Come on, man, now you gotta shake his hand.“ Das weckte den jungen Mann auf und erfreut gab er John sofort die Hand. Dann schienen sowohl John als auch der Mann sehr glücklich darüber, diese ungewohnte und unerwartete Situation so gut und am Ende gemeinsam gemeistert zu haben.
Zuhause las ich dann bei „Autism vox“, meinem liebsten Autismus-Weblog, einen Eintrag über Oscar Pistorius, den Mann, der mit Beinprothesen an den regulären olympischen Spielen wird teilnehmen dürfen: We all root for amputees—-until they win medals. Kristina Chew, deren Erzählungen über Sohn Charlie ich schon seit Jahren folge, denkt in diesem Posting über Inklusion nach (und man muss wohl sagen Inklusion, nicht Integration). Wie viel Inklusion ist unsere Gesellschaft bereit zu tragen? Diese Frage stellte sich auch William Saletan in einem Artikel bei „Slate“: Leg up. The emerging supremacy of artificial legs. An einer sportlichen Entscheidung zeigt sich etwas, das in allen Lebensbereichen eine Rolle spielt, wenn man mit Behinderung lebt, oder mit einem Menschen mit Behinderung, egal ob Sport, Musik, Schule und Beschulung, Essen gehen, verreisen oder in freier Wildbahn (a.k.a. Mauerpark) ein bestimmtes Fußballtrikot tragen: Inklusion ist eine Frage, die einen, quasi als Hintergrundrauschen des Lebens, wohl oder übel beständig begleitet. Sich einerseits nicht selbst auszugrenzen und andererseits auch nicht von anderen ausgegrenzt zu werden, erfordert von allen Seiten viel guten Willen und Geduld, wenn es gelingen soll.
In dem Posting ist ein Dokumentarfilm verlinkt: Including Sam. Der zwölf-minütige Trailer ist sehr empfehlenswert. Es geht dabei zwar größtenteils um die integrative Beschulung, was uns nicht zwingend betrifft, da eine Förderschule für John sinnvoll ist, aber was mir wichtig ist: es wird in dem Trailer betont, dass die Frage der Inklusion das Leben durchsetzt und nie abgeschlossen ist, gerade weil in verschiedenen Lebensbereichen und –phasen unterschiedliche Grade an Inklusion wünschenswert sein können. Die Inklusion von Menschen mit Behinderung als „last frontier“, das passt auch wieder zu Martha Nussbaum’s „Frontiers of Justice.“
Ein Reisender aus der Gruppe brach in der Hotel-Lobby zusammen, wurde mit der Ambulanz abtransportiert und so fand ich mich in der Notaufnahme wieder. Auf dem Flur lag eine ältere behinderte Frau verdreht in einem Bett und keiner schien sich um sie zu kümmern. Als ich vom Gespräch mit dem Arzt zurückkam, lag sie immer noch da. Ich wollte gerade hingehen, als eine Krankenschwester kam. „So, Frau x., Sie kommen jetzt wieder Nachhause. Ich habe schon mit ihrer Betreuerin gesprochen, sie weiß Bescheid, dass Sie gleich abgeholt und zurückgebracht werden.“ Und schon war die Schwester wieder verschwunden. Jedes Mal im Krankenhaus muss man feststellen, wie wenig Zeit für Zuwendung bleibt. Es kamen zwei Sanitäter, die die Frau in einen Rollstuhl hoben. Der eine nahm ihre Tasche in die Hand und fragte: „Soll ich die nehmen oder wollen Sie sie selbst halten?“ Die Frau entgegnete, erstaunlich deutlich und gut sprechend, und ebenso erstaunlich würdevoll: „Die nehme ich auf den Schoß. Irgendwas muss ich ja schließlich auch noch machen können.“ Mir war unklar, ob sich das „Können“ am Ende ihrer Aussage auf das eigene Vermögen bezog und somit eine halb-resignierte Aussage über ihre eigenen Fähigkeiten war, oder ob es sich darauf bezog, dass man ihr alles abnahm, nichts zutraute und überhaupt keine Zeit dafür hatte, ihre Möglichkeiten zur Selbstständigkeit herauszufinden und zu achten.
Mir kam sofort der Gedanke, dass ich John wohl niemals alleine lassen kann. Natürlich will er irgendwann auch nicht mehr an Mamas Rockzipfel hängen und sollte eigenständig leben, aber die Frage ist, wie viel Eigenständigkeit in einer Einrichtung möglich ist, Zuhause jedenfalls sicher mehr, wenn man es gut organisiert. Ich könnte den Gedanken nicht ertragen, dass er eines Tages so verlassen und figurativ überrollt von gehetzten Menschen alleine im Flur einer Notaufnahme liegt. Wie sagte eine andere Mutter eines autistischen Jungen letztens zu mir: „Ich kann niemals sterben, das geht einfach nicht, das geht nur nach meinem Kind. Wir Eltern schwerbehinderter Kinder sind wahrscheinlich die einzigen Eltern, die nicht vor ihren Kindern sterben wollen.“ Das klang für mich erschreckend, aber ich habe seither oft daran gedacht, so auch wieder gestern in der Notaufnahme. Stimmt ihr Satz? Ich weiß es nicht.
Abends sah ich mir dann im Fernsehen „Germany’s next top model“ an. Wie da diese jungen Frauen im ultimativen Normierungswahn getriezt, bevormundet und ausgeschlachtet werden! Diese armen Frauen. Ich empfand plötzlich eine tiefe Dankbarkeit für John, der meinem Leben jeden Tag wichtigere Impulse gibt. Ähnliches dachte ich schon vorgestern beim Zahnarzt, als ich in der „Amica“ eine oberflächliche und spekulative Reportage über Ehen von Prominenten las. Als ob eine Journalistin sich wirklich in all diese Ehen einfühlen und sie bewerten kann. Da wird so ein Scheiß zusammengeschrieben, dass es mich schon wieder wütend machte, fast wie eine Entehrung des Schreibens. Warum schreiben Menschen, warum lesen sie, dahinter steckt doch eigentlich, hoffentlich, denke ich, eine gewisse Sehnsucht, eine Suche, ein ehrliches Interesse, ich weiß auch nicht, aber auf jeden Fall etwas, das sich in solchem Schreiben nicht findet.
Wahrscheinlich ist das totaler Quatsch, kann ja jeder schreiben, was er will. Mir sollte das egal sein. Ich kann weiter über Charlie lesen, und viele andere Texte, die mich interessieren, und froh sein über einen schönen Lebensweg mit John, der durch sein Anderssein jeden Tag Menschen herausfordert – wo man geht und steht.
Wir haben derweil auch unseren Sommerurlaub gebucht und werden im August zehn Tage lang testen, wie sich Irland mit einem autistischen Kind bereist.
@Entehrung des Schreibens: Manchmal möchte ich mich auch aufregen über all den medialen Müll, der da abgesondert wird. Aber dann sehe ich halt auch, dass es wohl anscheinend ein Bedürfnis bei vielen Menschen gibt, sich das Hirn damit zuzukleistern. Und manchmal komme ich mir vor wie ein verschrobener Sonderling, weil mich weder DSDS, GNT noch ESC interessieren und irgendwelcher Promi-Quark schon gar nicht. Ich frage mich, ob das mit meinem So-Sein oder Anders-Sein ursächlich zusammenhängt und ich komme zu keinem Ergebnis.
Aber auf alle Fälle habe ich das Gefühl, aus diesem einen Eintrag von Dir mehr mitbekommen zu haben als aus den zig Zeitschriften und Online-Magazinen, die ich jede Woche durchforste.