every year is restless [2013].

Auf dem Schafbauernhof

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Am 27.12. hat John nach langer Zeit – Wie lange? Etwa zwei Jahre? Müsste man alles aufschreiben, denn im Rückblick erschließen sich die Phasen und Zeiten leider nicht mehr – hat John also nach langer Zeit wieder angefangen zu sprechen. Er stand einfach so frühmorgens auf und fing an zu rufen: „Jetzt ist Schluss! Schluss is! Genug! Später! Leise sein! Konrad! Dani, nein! Justin! Justin! Moooritz? Denny? Owens! Owens und Mowens!“ Die Namen, das sind alles Mitschüler oder ehemalige Mitschüler und der letzte Ausruf ist eine von Johns erfundenen Variationen, zuletzt gesagt circa 2009: „Owens und Mowens.“ John hörte dann den ganzen Tag nicht mehr auf mit dem lauten Rufen und es kam noch so einiges an Wörtern und Satzfragmenten dazu.

So viel zur Aussage unserer Nachbarin, unser Junge sei so ruhig geworden. Not anymore. Jetzt hält John uns vom Aufwachen bis zum Einschlafen, von etwa 06:00 Uhr bis 22:00 Uhr, wieder den Kommandospiegel vor, wobei wirklich viele der Aufforderungen aus der Schule kommen und nicht von uns, I swear. Meistens ist es nur Echolalie, manchmal scheint es der Situation angemessen und einmal kam sogar eine richtige Frage. Er bekam das Toffifee nicht aus der Verpackungsmulde und fragte plötzlich: „Wie geh daa?“ Unfassbar. Ich sagte: „Hast Du gefragt: Wie geht das? Ich kann Dir zeigen, wie das geht. Guck mal.“ Er freute sich und sah sich sogar aufmerksam an, wie ich es machte (auch das eher ungewöhnlich), und sprang dann – ohne Toffifee – hüpfend und lautierend davon. Vor lauter gelungener Kommunikation hatte er den Grund des Austauschs ganz vergessen, und das obwohl es eine seiner geliebten Naschereien war.

Das sind die kurzen Momente, in denen unerwartet etwas aufscheint, von dem wir oft nicht wissen, ob es irgendwo da ist. Es passiert sehr selten und ist auch binnen einer Minute wieder weg, aber natürlich erinnert es uns daran, dass da ganz, ganz viel ist. So ein Toffifee-Moment boxt einem dann auch ordentlich in den Magen mit der erneuten Erkenntnis, wie wichtig es ist, gegenüber all dem aufmerksam zu bleiben: gegenüber dem, was sich so selten zeigt, genauso wie gegenüber dem, was sich vielleicht niemals zeigen wird (aber dennoch da sein könnte), und gegenüber dem, was wahrscheinlich wirklich nicht da ist (mindestens eine mittelschwere Intelligenzminderung, diagnostiziert der Kinderpsychiater). Alles in allem nötigt einem jede einzelne dieser Ebenen einen Wahnsinnsrespekt ab. Das ist so ein unfassbares Leben, was John da hat.

(Ich bewundere ihn immer noch so sehr, dieses Bewundern hat ja im Grunde seit seiner Geburt nicht aufgehört, als ich wie wahrscheinlich fast jeder und jede andere in dieser Situation nichts anderes denken konnte als: „Wunder! Wunder! Was für ein Wunder!“ Damals noch mit vielen unbewussten Versprechungen verbunden, die sich im Laufe der Jahre immer weiter verschieben und verändern sollten, aber genau das ist ja der Punkt: immer noch ist da vor allem dieser Gedanke, der sich so kitschig anhört, „Wunder des Lebens.“)

[der toffifee-moment]

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Wir waren in den Sommerferien in der Bretagne und in den Herbstferien im französischen Flandern, direkt an der Grenze zu Belgien. Die Fotos der Herbstferien habe ich noch nicht einmal auf Flickr zu stellen geschafft. (Ihr solltet meine To-Do-Liste auf Workflowy sehen.) Im belgisch-französischen Grenzgebiet haben uns die vielen Gedenkstätten und Friedhöfe des Ersten Weltkriegs sehr beeindruckt (ich sage nur: Vimy).

Vimy Memorial

In Ypern waren wir im Büro der Commonwealth War Graves Commission, um uns mehr Informationen zu besorgen. Es hat uns total reingezogen, unfreiwillig pünktlich zum hundertjährigen Jubiläum des Ersten Weltkriegs.

Ein Highlight dieses Urlaubs war aber auch unser Besuch des Louvre in Lens.

Louvre Lens

Louvre Lens

[urlaub]

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Ostafrika. So gerne hätte ich die Zeit und Muße, die letzten drei Teile meines Reiseberichts zu schreiben. In der Zwischenzeit nur schonmal mein tl;dr: 2013 wird mir unter anderem auch als das Jahr in Erinnerung bleiben, in dem ich mich in Afrika verliebte.

[highlight]

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2013 habe ich sehr viel gearbeitet. Es kamen immer neue Sachen dazu, wie zum Beispiel Afrika, aber auch die Schweiz war wieder super und meine drei Monate Pendeln zwischen Prag und Berlin im Frühjahr waren auch toll. 2011 schrieb ich vom Übergangsjahr 2010, in dem wir mit Johns Schulwechsel die Grundlage für mehr Stabilität legen wollten. 2011 entwickelte sich diese Stabilität zum Glück tatsächlich und 2012 nahmen wir zur weiteren Stabilisierung Zuhause einen Rollenwechsel vor. Ich kam alleine nicht mehr gut mit John zurecht, zweimal bin ich unterwegs mit ihm gestrandet, zweimal musste Scott uns mit dem Auto abholen, weil ich mit John nicht mehr nach Hause kam. Beides dramatische Situationen, suffice it to say. Ich weiß gar nicht mehr, ob ich darüber im Weblog geschrieben habe, aber besser ist vielleicht auch, wenn nicht. Also, da ich sowieso bessere Arbeitsmöglichkeiten hatte, Scott mit John noch sehr gut alleine zurechtkommt und wir John auf jeden Fall noch Zuhause behalten wollen (die Hälfte seiner Mitschüler lebt mittlerweile im Heim) folgte dann also im Mai 2012 ein neuer Plan. Scott und ich waren uns einig: Es ist unser beider größter Wunsch, John so lange wie möglich ein schönes Zuhause zu geben. Das war am besten mit einem Rollenwechsel möglich. Seither ist Scott also hauptsächlich für die Pflege zuständig (obwohl er auch noch ein bisschen freiberuflich arbeitet, wenn es neben der Kinderbetreuung hinkommt) (haha, klingt wie sonst bei Frauen, die als Accessoire noch ein bisschen arbeiten) und ich verdiene den Lebensunterhalt für uns Drei. Das hat 2012 ganz gut geklappt und 2013 auch.

[arbeit]

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2013 war ich das erste Mal in meinem Leben auf gar keinem Konzert. Scott hat wenigstens noch viel Musik gehört, ich hatte gar keine Zeit, die Neuerscheinungen richtig zu verfolgen. Ich habe das ganze Jahr über einfach mitgehört, was er gespielt hat. Überhaupt sind wir 2013 fast gar nicht ausgegangen, wir haben nur entweder gearbeitet oder uns um John gekümmert. Das muss 2014 auf jeden Fall besser werden.

[kein konzert]

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Von Büchern, Lesungen, Filmen und dergleichen fange ich jetzt erst gar nicht an. Next year. Wobei 2013 natürlich das totale Knausgård-Jahr war. Im Februar las ich den ersten Teil, in Prag den zweiten und im Herbst den dritten. Knausgård hat mich sehr intensiv durch das ganze Jahr 2013 begleitet, ich habe seit Februar praktisch nicht aufgehört, über diese Bücher nachzudenken.

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2013 haben Scott und ich nach dem Crowdfunding im Vorjahr endlich unser Buch veröffentlicht, wenn auch mit vier Monaten Verspätung (und die Übersetzung ist leider immer noch nicht ansatzweise fertig). Nachdem ich bestimmt fünf Jahre daran rumüberlegt hatte und das Buch auf dem Umweg über Kickstarter endlich zustande kam, war die eigentliche Veröffentlichung ein merkwürdiger Antiklimax. Es ist so viel Herzblut drin und trotzdem (oder gerade deshalb?) fühlte es sich fast schlecht an, als es rauskam. Ganz merkwürdig. Ich hatte dann auch gar keine Lust, es zu bewerben. Ein Freund sagte mir: „Du musst doch alle bitten, bei amazon und bei goodreads usw. Kommentare zu schreiben.“ Aber das wollte ich nicht, das wäre mir falsch vorgekommen. Ich dachte mir, wer immer das gerne tun möchte, der wird es schon tun. Und wenn das Buch sehr wenige Menschen interessiert, dann muss ich das auch einfach akzeptieren. Und es findet ja doch ein paar Leser.

Aus England bekam ich die wohl schönste Mail des Jahres von einem Mann, den ich nicht kenne und der auch einen autistischen Sohn hat. Er und seine Frau hatten beide mein Buch gelesen und dann schrieb er mir eine lange Mail über seinen eigenen Sohn und hängte sogar noch ein Foto dran. Sein Sohn ist schon 23 und ist nach den Beschreibungen und auch nach der Haltung und dem Gesichtsausdruck auf dem Bild John sehr ähnlich. Das könnte John in zehn Jahren sein, dachte ich. Allein die Tatsache, dass mir jemand so eine schöne Mail schrieb, hat das Buch für mich dann doch „richtig“ gemacht, nach all den Zweifeln und dem Letdown. Seine Erzählung kam offensichtlich daher, dass er über mein Buch John kennengelernt hatte und mir deshalb von seinem Sohn und seinen Erfahrungen erzählen wollte. Ich habe ein paar Mails von Angehörigen bekommen und auch von einem Therapeuten, aber diese aus England hat mich am meisten berührt. (Meine eigene, bescheidene Miniversion einer Erfahrung, die Knausi mit seinen identifikatorischen Lesern beschreibt, die ihm so gerne von sich selbst erzählen möchten.) 

[unser buch]

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Political correctness mal wieder. Ziemlich merkwürdige Debatte darüber, ob Witze über Menschen mit Behinderung jetzt okay sind (hier gut nachzulesen). Die taz machte in der Gurke des Tages einen Witz über blinde Fußballspieler, darüber gab es einige Aufregung und Silke Burmester sagte: „Schluss mit der Sprachmaskerade.“ Was ich an der ganzen Debatte so merkwürdig fand, war die Tatsache, dass Witze über Defizite in Burmesters Kolumne zu einem Bestandteil der Inklusion umgedeutet werden. Sie nutzt den Gedanken der Inklusion zur willkommenen Ausweitung eigener Grenzen aus. Sie fragt quasi: Was kann die Inklusion für mich tun? Hier geht es aber ausnahmsweise nicht darum, was privilegierte Menschen gerne alles noch mehr hätten und täten. Hier geht es darum, bescheiden und genau andersherum zu fragen und zu denken: Was kann ich für die Inklusion tun? Wie kann ich mich besser verhalten?

Es gibt bestimmt einige lustige Witze über Behinderungen. Solange man selbst nicht betroffen ist, mag man sich damit sogar für einen Moment richtig gut unterhalten. Genau das ist aber der Punkt: was Burmester als Sprachmaskeraden kritisiert sind auf der anderen Seite auch Grenzen, die wir uns selber bewusst stecken, denn nicht alles, was wir aus dem Bauch heraus tun oder lustig finden, wird auch von unserem Kopf geschätzt. Political correctness mag nerven, aber sie ist auch eine zivilisatorische Errungenschaft. So, wie wir zum Beispiel auch nicht auf jemanden einschlagen, der uns ärgert, selbst wenn wir es in einem bestimmten Moment vielleicht gerne täten. Wie wir mit unseren Impulsen zur Gewalt umgehen, das ist vielleicht ein ganz gutes Beispiel für das, was ich meine.

Dazu kommt: gerade im Bereich der Behinderung ist die politische Korrektheit in Deutschland noch nicht einmal besonders weit gediehen. Immer noch stellen sich zum Beispiel permanent Menschen ohne einen entsprechenden Ausweis mit ihren Autos auf Behindertenparkplätze. Und was passiert, wenn man sie freundlich darauf hinweist? Eine Frau weigerte sich zum Beispiel selbstgefällig, es überhaupt anzuerkennen: sie parke neben dem Behindertenparkplatz, sie sei eine sehr rücksichtsvolle Frau und würde niemals auf einem Behindertenparkplatz parken. Ich erklärte ihr, dass sie ihr Auto aber nicht auf einen Parkplatz gestellt hatte, sondern auf eine schraffierte Fläche, die neben dem Behindertenparkplatz dafür freigehalten werde, dass auch ein Rollstuhlfahrer aussteigen kann. Deshalb wäre es sinnvoll, sich auf einen Parkplatz zu stellen, der auch als solcher ausgewiesen sei, und davon gibt es ja auch genügend, nur eben nicht ganz direkt vor dem Eingang. Sie dampfte schnaubend ab. Das sei lächerlich, da sei genug Platz. Ein anderer Mann behandelte mich wie Luft, ließ einfach seinen Wagen stehen und ging ins Geschäft. Es ist leider fast nie ein Dialog möglich. Ich spreche die Menschen wirklich immer ganz höflich und freundlich an, aber das nützt gar nichts. Sie sind nicht bereit zuzuhören und empfinden es als Zumutung, überhaupt angesprochen zu werden. Ihre Ablehnung zeigt, wie sehr sie den Platz zwischen sich (oben) und uns (unten) brauchen, warum auch immer. Als würden wir ihnen all ihr Hab und Gut nehmen, wenn sie uns die Parkplätze überließen.

Silke Burmester schreibt: „Wenn ihr, liebe Menschen mit Behinderung, dazugehört, dann seid ihr Teil der Gemeinschaft. Im Zweifelsfall einer Gemeinschaft der schlechten Witze. Witze von Ringel. Natürlich wäre es schön, Witze würden nicht auf Kosten von Minderheiten gemacht oder von Defiziten. Aber euch geht es ja darum, nicht als defizitär wahrgenommen zu werden. Uns auch. Und deswegen behandeln wir euch so beknackt wie andere auch.“ (Mit dieser Argumentation könnte man auch pro rassistische Witze argumentieren, das würde Frau Burmester wahrscheinlich aber nicht tun, also vielleicht nochmal drüber nachdenken, bevor man es in eine Kolumne haut.) Natürlich kann es einen stören, wenn PC absurde Ausmaße annimmt, „man nichts mehr sagen darf“, aber der Umkehrschluss, deshalb nun einfach alles sagen wollen zu dürfen ist auch kontraproduktiv. Vielmehr braucht es zum Beispiel ein genaueres Nachdenken darüber, wie wir Dinge aussprechen können, ohne verletzend zu sein. Zwischen Schönreden und Bloßstellen ist viel Platz.

Weiter vorne in ihrem Text argumentiert Silke Burmester dafür, dass man Defizite nicht schönreden soll. Bei den Witzen geht es ihr plötzlich darum, die Menschen mit Behinderungen nicht mehr als defizitär wahrzunehmen. Das ist der bedauerliche Widerspruch in der Logik ihres Textes. Anzuerkennen, dass es Defizite gibt, wie sie es vorher ganz richtig und zutreffend fordert, bringt nämlich mit sich, dass man sehr wohl darüber nachdenken sollte, wie man jemanden behandelt.

Sobald das Alltagsleben von Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen nicht mehr von so vielen Problemen im öffentlichen Umgang miteinander geprägt ist – falls wir wirklich mal teilhaben und unsere Bedürfnisse akzeptiert, respektiert und umgesetzt werden – können wir über die Witze gerne nochmal sprechen.

[pet peeve]

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2013 war ein anstrengendes Jahr in vielerlei Hinsicht. Mein Vater war sehr krank und es gab im Familien- und Freundeskreis zwei Tode, die mich sehr getroffen haben. 2014 darf gerne etwas leichter werden, bitte.

Gestern sind wir wieder einmal mit John um die Krumme Lanke gelaufen, eine alte Routine. Vorher und nachher bekommt er immer ein Kaktus-Eis an dem Imbisswagen, der vor der Krummen Lanke steht, das weiß John genau und macht das Ganze vermutlich auch nur deshalb überhaupt noch manchmal mit. Das Paar, das diesen Wagen betreibt, kennt John schon seit 2006. (Stellvertretergedanke an all die Menschen am Rande des Bewegungsradius unseres Lebens, die wir gar nicht kennen und die John doch mit aufwachsen sehen und erleben.) Jedenfalls sagte mir die nette Dame, wir müssten 2014 auf uns aufpassen, denn das Jahr werde von Saturn regiert und das bringe viel Unruhe.

So viel zum Wunsch nach einem ruhigeren und leichteren Jahr.

[Scott auf dem Weg zum Auto: „She doesn’t realize, every year is restless.“]

5 thoughts on “every year is restless [2013].

  1. Antworten
    Christiane - 6. Januar 2014

    Jetzt bin ich aus dem Feedreader extra hier her gekommen, um den Text zu flattrn, weil er mir so gut gefällt und dann lässt Du gar nicht flattrn. 🙂 Wirklich schön zu lesen. Ich wünsche Dir ein schönes Jahr 2014!

  2. Antworten
    Moni - 6. Januar 2014

    Danke, Dir auch!

  3. Antworten
    Isabo - 6. Januar 2014

    Ja, Euch allen dreien ein entspanntes und frohes Jahr!

  4. Antworten
    excellensa - 6. Januar 2014

    Ebenso gerne gelesen wie das Buch. Das mich zum Lachen und zum Weinen brachte, und mich mit auf Reisen nahm. Ein gesundes, glückliches 2014 für Euch.

  5. Antworten
    Moni - 7. Januar 2014

    Danke! (Ich wollte nicht nach Komplimenten fischen.)

    Mir ist in der Zwischenzeit eingefallen, dass wir zu meinem Geburtstag im Februar 2013 bei einer Barenboim-Matinée waren, einem Klavierkonzert. Also stimmt das mit [kein konzert] nicht ganz, aber da waren ja eher Bands gemeint, also lasse ich es so stehen…

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