john.

Er war unser Junge mit der Bonbon-Agenda,
der in den Mülleimer beißt,
und die Gitarre wie einen Kontrabass spielt.
Ein Partisan und ein Meister puren Seins.

Dazu noch so viel mehr.

John im Januar 2016

Viele Leserinnen und Leser haben unseren Weg mit John seit mehr als zehn Jahren begleitet. Dafür sind wir sehr dankbar. Letzte Nacht ist John gestorben. Wir sind tief traurig und wir vermissen ihn so sehr.

58 Kommentare to “john.”

  1. 1
    creezy:

    Nein?!!! Das tut mir so sehr leid. Monika, Du bist John die beste Mama gewesen, die er sich überhaupt wünschen und aussuchen können. Und ich wünsche Dir/Euch einfach nur ganz viel Kraft jetzt.

    Alles Liebe von ganzem Herzen!
    claudia

  2. 2
    Doreen Kröber:

    Es tut mir unendlich leid:( Mein herzliches Beileid.
    Alles Liebe und viel Kraft! Doreen

  3. 3
    Andrea Kamphuis:

    Oh nein! Obwohl wir uns nicht persönlich kennen, ist John mir durch dein Buch und deine Schilderungen hier im Blog auf eine Weise vertraut gewesen wie kein anderes Kind in ähnlicher Lage. In Gedanken bei euch – viel Kraft –
    Andrea

  4. 4
    kaltmamsell:

    Oh nein, ich fasse es nicht. Das tut mir so furchtbar leid. Hilflos mit innigen Wünschen für euch.

  5. 5
    Heike:

    Liebe Monika…ich bin fassungslos und wünsche Dir ganz viel Kraft. Ich hoffe, dass Du in dieser schweren Zeit umgeben bist von Freunden und Familie, die ein wenig Deinen Kummer mittragen können.
    Alles Liebe von Heike

  6. 6
    Anke:

    Mein tiefstes Mitgefühl. Es tut mir sehr leid. (Sprachlos.)

  7. 7
    casino:

    oh nein! es tut mir unglaublich leid. in gedanken bei euch. fassungslos.

  8. 8
    kid37:

    Das ist eine furchtbare Nachricht. Wirklich sehr traurig. Ich wünsche euch viel Kraft.

  9. 9
    bildstoerung:

    .

  10. 10
    Sammelmappe:

    Oh, das ist eine schreckliche Nachricht.
    Ich wÜnsche euch von Herzen viel Kraft und Stärke!

    Die Liebe wird bleiben.

  11. 11
    Reinhard Rudolph:

    Liebe Monika, das ist eine traurige Nachricht. Ich hätte John gern noch persönlich kennengelernt, obwohl ich dank deiner vielen Beschreibungen und Bilder immer das Gefühl hatte, ihn zu kennen. Ich wünsche Euch für die nächste Zeit viel Kraft.
    Reinhard

  12. 12
    Ella:

    Oh nein. Es tut mir so leid. Scheiße. Ich wünsche euch viel Kraft.

  13. 13
    Percanta:

    Liebe Monika,
    wie furchtbar traurig. Es tut mir sehr leid.

  14. 14
    Cornelia:

    Mein Beileid
    – eine Deiner stillen Leserinnen

  15. 15
    excellensa:

    Liebe Monika, lieber Scott,
    das tut mir so unendlich leid. John war ein so toller trooper und starker Kämpfer. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt.
    Liebe Grüße
    excellensa

  16. 16
    Gerharda:

    Liebe Monika, lieber Scott,

    immer und immer wieder lese ich deine Nachricht von heute Morgen und kann es noch immer nicht begreifen.
    Die vielen schönen Schilderungen in deinem Blogg, Monika, die vielen Bilder – da scheint es so unwirklich, dass John nicht mehr da sein soll. Mein Impuls lässt mich zum Hörer greifen, aber ich möchte auch nicht stören. In Gedanken aber bin ich bei euch!
    In tiefer Verbundenheit
    Gerharda

  17. 17
    Franziska:

    Oh nein. Es tut mir unendlich leid. Ich kann es gar nicht fassen. Ich wünsche dir und Scott vom Herzen alle Kraft, die ihr jetzt braucht.

  18. 18
    Andrea:

    Hände vor’s Gesicht geschlagen. „Das kann nicht sein!“ Neben der Fassungslosigkeit über diese Mitteilung die Frage, wie der Verlust zu verkraften sein soll. Traurigkeit im Wedding.

  19. 19
    Lu:

    Als stille Mitleserin – ohne Worte – Euch viel Kraft wünsche für die nächste Zeit –

  20. 20
    joriste:

    .
    Ich möchte nicht vor Sprachlosigkeit sprachlos bleiben und lieber nichts schreiben. Ich bin geschockt über diese schreckliche Neuigkeit und wünsche Euch von Herzen Kraft und sende gute Gedanken.
    Danke für die Texte hier, das Buch und dass Ihr uns Einblick gebt in Euren Umgang miteinander als Familie in dieser Gesellschaft. Danke für Euer Engagement, auch auf politischer Ebene. Ich bewundere Euch.
    Gute Reise, John. Auch Dir Danke, dass Du hier vorbeigeschaut hast und wir ein bisschen teilhaben durften.
    Alles, alles alles Gute für die nächste Zeit.

  21. 21
    Maximilian Buddenbohm:

    Wie unfassbar schrecklich, es tut mir sehr leid.

  22. 22
    Clarissa:

    Mein herzliches Beileid.

    Danke, dass wir ein Stück mitreisen durften durch deinen Blog, Monika. John reist jetzt ohne uns weiter, wir behalten ihn fest im Herzen. Auch wenn ich ihn nicht persönlich kannte – er wird mir fehlen!

    Alle Kraft der Welt für euch.

  23. 23
    Don Dahlmann:

    Mein aufrichtiges Beileid,es tut mir sehr leid.

  24. 24
    Noga:

    Ich bin vor einigen Jahren über einen Kommentar auf meinem Weblog auf dieses Weblog aufmerksam geworden und habe die letzten Jahre mitgelesen. Ich war immer wieder sehr berührt von den Beiträgen und habe mir vorgenommen, das Reisebuch zu lesen. Beim Kampf mit der Gesundheitsbürokratie habe ich immer wieder die Parallelen zu meiner Mutter gesehen. Gerade gestern – am Todestag meiner Mutter – kam mir in den Sinn, daß ich hier schon länger keinen Beitrag gelesen habe und nun erfahre ich, daß John gestorben ist. Ich bin traurig und wünsche Ihnen viel Kraft und daß Sie die Unterstützung bekommen, die Sie brauchen. Vielen Dank fürs Teilhaben lassen.

  25. 25
    montez:

    Wie traurig. Es tut mir so sehr leid.

  26. 26
    Henk:

    Das tut mir sehr leid. Mein aufrichtiges Beileid.

  27. 27
    kecks:

    es tut mir so wahnsinnig leid. mein ganzes beileid.

  28. 28
    tikerscherk:

    Ich bin fassungslos. Mein herzliches Beileid.

  29. 29
    Queenbee:

    Liebe Monika,

    ich lese und verfolge Ihr Blog seit Jahren, wenn auch als stille Leserin. Es tut mir unendlich leid das zu hören und ich kann mich Creezy nur anschließen, Sie und Ihr Mann waren für John die besten Eltern, die ein Junge sich wünschen kann.

  30. 30
    Trupedo Glastic:

    Ich weine mit euch.

  31. 31
    Nani:

    Ein Mensch ist weg und die ganze Welt ist leer.

  32. 32
    Franz Kohnle:

    Mein herzliches Beileid.

  33. 33
    Stephan:

    .

  34. 34
    oecherin:

    unendlich traurig.
    bin seit der kickstarter-aktion aus der ferne dabei.
    mache eine kerze für John an und für Sie beide in diesem großen schmerz.

  35. 35
    Wiesel:

    „ein Partisan und ein Meister puren Seins“, man kann nichts Schöneres über jemanden sagen. Die Welt ist leerer.

  36. 36
    kelef:

    mein beileid – wie immer, wenn jemand geliebtes stirbt. das blog habe ich ja von anfang an gelesen. john wird in frieden ruhen.

    john hatte das unfassbare glück eltern zu haben, die ihn akzeptierten wie er war, und die mit ihm lebten wie er war, und die das beste aus der situation machten. vor allem aber hatte er eltern, die sich nach ihm richten konnten, die die möglichkeiten (so wenige es auch sind) ausschöpfen konnten, die für ihn gekämpft haben, die das beste aus der situation machen konnten. wer schwer autistische menschen nicht erlebt hat, kann sich wohl vieles nicht wirklich vorstellen. wer, wie ich, kennengelernt hat was ein schwer autistisches kind 35 jahre früher – mit anderem stand der wissenschaft in jeder beziehung – aus einer familie machen kann, kann vielleicht ansatzweise verstehen.

    clara war ein autistisches kind – 3. tochter zweier akademiker: sprachwissenschaften und atomphysik. dem vater redete man ein, der autismus käme von den laborversuchen. der mutter redete man ein, das käme von der heirat in fremde länder (sie war gebürtige franösin in vermutlich 20. generation, oder so). den grossen schwestern redete man einerseits ein, sie hätten das beste aus dem erbgut gekriegt, für die „kleine“ sei halt nix mehr übriggeblieben, aber es sei ihre verd… pflicht, zurückzustecken. das alles: von medizinern, jugendfürsorge, jugendamt, wissenschaftlern, etc. …

    clara hatte kein problem mit toilette, waschen, anziehen. clara war ein wirklich sehr schönes kind, später eine sehr schöne junge frau. clara sprach nicht. clara kommunizierte nicht. clara wollte nix, clara lehnte nix ab. clara schien immer irgendwie im nirwana zu leben. clara ass, wenn man ihr zu essen gab, wenn nicht: ass sie nicht. clara liebte und wollte nur eines, und das waren: räder die sich drehten. die wollte sie angreifen. auch wenn diese räder an einem lkw waren, oder an einem autobus, oder in einer maschine. wir sammelten räder für clara. viele, grosse, bunte, auf einer achse. sie konnte sie stundenlang zum drehen bringen, wieder aufhalten, wieder zum drehen bringen. leider, wenn man clara die räder wegnahm, begann sie zu schreien: so hoch, laut und schrill dass nicht dutzend- sondern mehrere dutzend mal die polizei kam, weil die nachbarn nach ein paar stunden, und so …

    eine wohnung nach der anderen, keine zeit für irgendwas ausser für clara und räder. entweder vater oder mutter mussten wach sein, denn wenn clara sich unbeobachtet fühlte, wollte sie räder suchen gehen. egal, auch in der nacht aus dem vierten stock durch das fenster: räder! wenn man sie hinderte, schlug, trat, biss sie, wenn ein messer irgendwo war: sie fand es und stach sich ihren weg frei. ohne wenn und aber. zwei narben habe ich heute noch.

    als clara dann so gross und stark war, dass man sie nur mehr mit brachialgewalt an der räderjagd hindern konnte, kamen vom jungendamt die anzeigen wegen misshandlung: das kind hatte blaue flecken an den oberarmen. jo eh.

    clara kam in eine geschlossene anstalt, da war sie 12 oder 13, alles andere war lebensgefährlich für sie und ihre familie. ich werde nie vergessen wie sehr die eltern und die grossen schwestern damals haderten: mit sich selber weil sie einfach nix mehr tun konnten, und mit dem schicksal, das ihnen das beschert hatte.

    john hat das glück gehabt, trotz allem ein nach massgabe der möglichkeiten selbstbestimmtes leben zu führen, erfahrungen zu sammeln, zu lernen, und offensichtlich bis ziemlich zum ende seines kurzen lebens zuhause leben und umsorgt werden zu können.

    clara ist übrigens unter die räder gekommen, mit knapp 20 jahren: irgendwie hat sie es geschafft, aus der geschlossenen anstalt zu entkommen und einem gaaanz langen lastwagen nachzulaufen, der gerade reversierte: so viele schöne riesengrosse doppelachsige zwillingsräder die sich alle gleichzeitig drehten … die familie ist daran zerbrochen, der lkw-fahrer gab freiwillig seinen führerschein zurück, das aufsichtspersonal hatte ein disziplinarverfahren auf dem hals.

    das soll kein trost sein, kann es auch nicht. schon friedrich torberg hat die tante jolesch sagen lassen: gott soll abhüten vor allem, was noch ein glück ist. trotzdem. nach massgabe der möglichkeiten schien mir john wohl ein glückliches, freies leben gelebt zu haben, wenn auch nur ein kurzes. und das ist mehr, als ganz viele andere menschen von sich behaupten können.

  37. 37
    Pamela:

    was für eine schreckliche nachricht. es tut mir so leid. in gedanken bei Ihnen – eine weitere stille mitleserin.

  38. 38
    Charlotte:

    Unfassbar. Durch dieses Blog habe ich mich zum ersten Mal mit Autismus beschäftigt. Es tut mir sehr leid. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und dass die schönen Erinnerungen für immer da bleiben.

  39. 39
    Ulrich:

    Mein herzliches Beileid

  40. 40
    Isa:

    Nein! Moni, wie schrecklich. Sei fest gedrückt.
    John hatte die besten Eltern, die man haben kann. Ich denke an Euch.

  41. 41
    Natalia:

    Liebe Monika, von dir, deinem Mann und John habe ich so viel über das Leben gelernt. Ihr seid wunderbare Eltern. Mein herzliches Beileid. Eine weitere stille Mitleserin

  42. 42
    Blogleserin:

    Ich bin so traurig für Sie. Mein aufrichtiges Beileid.

  43. 43
    isibisi:

    Als weitere stille Mitleserin seit Jahren: Mein tief empfundenes Beileid
    und Dank an Euch für das Teilen dieses besonderen Lebens.
    Ich habe viel gelernt.

  44. 44
    mi:

    Euer Blog verfolge ich erst seit ein paar Monaten. Es macht mich sehr traurig von Johns Tod zu lesen. Und ich habe Angst, dass John an Epilepsie verstorben sein könnte..

  45. 45
    Jacqueline Meier:

    Ohmygod. Es tut mir so leid, Monika, für dich und Johns Vater. So lange habe ich immer gern Anteil genommen an deinen Erzählungen.
    Mein herzlichstes Beileid. Ich kann es kaum fassen.

  46. 46
    mek:

    Wie traurig. Mein Beileid euch 🙁

  47. 47
    katia:

    ohgott das tut mir so unfassbar leid! so traurig.

  48. 48
    Christiane:

    Oh nein. Das das tut mir so leid. Ich wünsche Euch viel Kraft!

  49. 49
    Katrin:

    Seit Jahren lese ich immer wieder hier mit, John hat mir viel beigebracht. Mein aufrichtiges Beileid und alle Kraft der Welt für diese schwere Zeit.

  50. 50
    Birgit Kirchner:

    Sehr geehrte Familie Scheele- Knight!
    Während meiner Krankschreibung bekam ich heute die unendlich traurige Nachricht von Johns Tod. Es ist unfassbar!!! Dieser junge Mann, der vor ein paar Jahren mit so einem kindlichen Lächeln zu uns an die Schule und in die Klasse kam, der uns mit seinem frohen Wesen, uns öfter ein Lächeln auf die Gesichter zauberte und die Klasse so bereicherte.Ich bin, auch als Mutter, ganz fest in Gedanken bei Ihnen und wünsche Ihnen in der nächsten Zeit viel Kraft und tolle Freunde die Ihnen beistehen.Mein aufrichtiges Beileid, Ihre B. Kirchner ( Jesche)

  51. 51
    Kristina:

    Sending many, many thoughts and a huge hug. Thanks to your writing and your book, I feel like I’ve watched John grow up and have been so thrilled to think of the three of your traveling together. We are all thinking of you here and thank you for letting us get to know John through your loving accounts of his life. very very best, Kristina

  52. 52
    Ralf Pöschke:

    Sehr geehrte Familie Scheele- Knight!
    Heute habe ich erfahren, dass John nicht mehr da ist. Das war ein Schock. Ich kann es noch nicht glauben und sehe immer noch den aufgeweckten Jungen, wie er lacht aber auch weinen konnte. Ihren Schmerz kann ich nicht lindern. John war einfach ein super Junge und Schüler. Mir fehlen die Worte……………….
    Mein aufrichtiges Beileid. Ihr Ralf Pöschke

  53. 53
    franzilse:

    Es ist ein Schock, von Johns Tod zu lesen. Fassungslos ringe ich um Worte und da kommt ein bescheidenes „Es tut mir sehr leid“ und „ich wünsche euch viel Kraft und Trost“.
    Ich hatte gerade vor einem Monat dein wunderbares Buch nun endlich gelesen und war sehr begeistert. Durch die Lektüre ward ihr so nah und nun kann ich es nicht glauben.
    Mein Mitgefühl,
    Catrin

  54. 54
    Moni:

    Vielen Dank für die große Anteilnahme. Wir können immer noch nicht begreifen, dass John nicht mehr da ist. Wir denken die ganze Zeit an all die Jahre, die wir gemeinsam verbracht haben, so viele kleine und große Erlebnisse. Er war eine herausragende Persönlichkeit, in jedem Sinn. Nicht ohne Grund haben die Erzieherinnen John in der Kita schon im Alter von einem Jahr „Mr. Personality“ genannt. Das gehört ja auch zu den erstaunlichen und manchmal überwältigenden Erfahrungen des Elternseins, dass jedes Kind schon von Beginn an eine ganz eigene Persönlichkeit hat. John hatte eine enorme Präsenz. Das ist das einzige Wort, das mir als Beschreibung einfällt. Im Moment ist alles unwirklich. Die Trauer braucht sicher viel Zeit. In der Zwischenzeit konzentrieren wir uns darauf, ihm einen schönen Abschied zu geben.

  55. 55
    Blogleserin:

    Wünschen Sie sich Spenden im Namen Ihres Sohnes?

  56. 56
    Moni:

    Danke für die Nachfrage. Es haben uns schon viele nach Spenden in Johns Namen gefragt. Johns Todesursache war SUDEP. Daher denken wir an Epilepsieforschung, speziell zu SUDEP. Wir werden uns darüber nach der Beisetzung genauere Gedanken machen.

  57. 57
    Blogleserin:

    Vielen Dank.

  58. 58
    Jane:

    Sehr geehrte Familie Scheele-Knight,
    zufällig habe ich vor Jahren ihre Webseite gefunden und lese hier interessiert in unregelmäßigen Abständen mit.
    Mein aufrichtiges Beileid zum Tod ihres geliebten Sohnes. Vieles habe ich hier über den Umgang mit besonderen Menschen gelernt und wage zu behaupten, dass ich ihnen heute ein wenig freier gegenüberstehe. Dafür bedanke ich mich bei ihren und bei John.

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