vitaminlobby.

Bei meiner Hausärztin komme ich mir vor wie bei einem Versicherungsvertreter. Was sie alles anbietet, steht auf einer langen Liste am Eingang, von Sauerstofftherapie über Homöopathie bis zu Vitaminspritzen. „Heutzutage muss man als Hausarzt viele Zusatzausbildungen haben, sonst kommt man nicht mehr zurecht“, sagt eine junge Ärztin und hangelt sich von einer Weiterbildung zur nächsten. Meine Hausärztin hat das, wie die ganzen Zertifikate beweisen, die überall herumhängen, anscheinend schon hinter sich. Und so werde ich denn gefragt, ob ich nicht eine Vitaminspritzenkur machen, günstig ein Nahrungsergänzungspaket aus den USA bestellen, oder einmal wöchentlich draußen auf dem Platz am Qi-Gong teilnehmen möchte. Nein, nein und nein. Das unangenehme Abwehren der vielen Vorschläge hinterlässt den schalen Geschmack von Versicherungsvertretertum, fast traue ich mich schon nicht einmal mehr, mein Rezept für das Schilddrüsenmedikament abzuholen. Eine Vitaminspritze kostet zehn Euro, empfohlen wird eine Serie von mindestens sechs Spritzen. Wieviel Prozent des ärztlichen Einkommens wohl schon aus solchen Leistungen stammen, die der Patient selbst zahlt?

„Der Ruf von Vitaminzusätzen ist unverwüstlich. Keine andere Substanzgruppe verfügt über ein ähnlich positives Image – irgendwo zwischen Allheilmittel und Jungbrunnen“, zitiert das Securvita-Magazin den Wissenschaftsautor Dr. Werner Bartens. Dabei zeigen Studien, dass zu viel Vitamin C und Betakarotin das Risiko von Lungenkrebs nicht etwa senken, sondern steigern.

Mich erinnert diese Frage an zwei Erlebnisse, die sich binnen kürzester Zeit ereigneten: zuerst reisten Verwandte meines Exmannes nach Chicago und sollten für die Familie in Deutschland unbedingt Vitamine mitbringen, weil man die doch in den USA viel besser kaufen könne. Wenig später reiste eine der amerikanischen Reisegruppen in Berlin an, und noch auf dem Weg vom Flughafen zum Hotel kündigte mir eine der Reisenden an, dass sie als Erstes eine Apotheke finden wolle, weil man doch in Deutschland viel bessere Vitamine kaufen könne als in den USA.

Das positive Image zwischen Allheilmittel und Jungbrunnen funktioniert offensichtlich sogar noch besser, wenn man ein bisschen geographische Distanz beimischt, was ja eigentlich auch nur logisch ist: könnte man die Wunderwaffe einfach nebenan in der Drogerie kaufen, müssten ja alle Menschen optimal versorgt sein und damit würde der Versprechungs- und Hoffnungscharakter ausgehebelt, während es natürlich wesentlich vielversprechender ist, sich von weit her zu versorgen. So verzehren die Deutschen amerikanische Vitamine und die Amerikaner die Vitamine aus Deutschland, das ist die globale Vernebelung.

Aber mit dem Gesundheitssystem hat man ja sowieso geradezu täglich seinen Spaß. Letzte Woche ging ich mit John zur Kinderärztin, um eine Heilmittelverordnung für ein neues Kommunikationssystem abzuholen. Als wir eintraten, legten gerade zwei Mütter Bescheinigungen vor, dass ihre Kinder auf eine Kinderfreizeit fahren, daraufhin studierten zwei Sprechstundenhilfen eingehend eine Deutschlandkarte: es wurde darum gefeilscht, ob die Kasse die FSME-Impfung (Zecken) zahlt. Die Kinder fahren nach Bayern, sagten die Mütter, die Sprechstundenhilfen konnten aber den kleinen Ort auf der Karte nicht finden. Anscheinend wird die Impfung nur für bestimmte Bundesländer gezahlt, die besonders gefährdet sind. Schließlich glaubten die Sprechstundenhilfen dann doch einfach den Müttern, dass sich der Ort in Bayern befindet. Resigniert seufzte die eine: „Okay, wenn sie wirklich nach Bayern fahren, dann bekommen sie die Impfung kostenlos.“

Die Ärzte als Versicherungsvertreter, die Sprechstundenhilfen als Feilscher auf dem Fischmarkt.

Wunderbarer Text zu „Lost“, den aber wohl wirklich nur Lost-Fans genießen können: „The opening act from the original unused teleplay of Lost’s pilot episode.“ Herrlich.
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Nach dem Treffen unserer Elterngruppe gestern Abend musste ich natürlich zwangsläufig wieder „Germany’s next top model“ einschalten. Ich kam erst nach zehn Uhr nach Hause, und schaltete gerade ein, als Christina vor der Jury stand und bewertet wurde. „Am Anfang warst Du ein Reh, ein Hase, ein Kätzchen“, sagt Heidi Klum gerade. „Aber Du hast Dich toll entwickelt, und jetzt sehen wir Dich an und sehen Christina. Du bist Christina! Das ist eine große Leistung, und darauf kannst Du stolz sein.“ Ich fasse es nicht, ich habe nur ein paar Sekunden eingeschaltet und bin schon wieder völlig überrollt. Diese Reihe von Tiervergleichen, absurd, und im Laufe der Show hat sie sich dann zu einem Menschen entwickelt, der sogar einen Namen verdient und jetzt erst, quasi plötzlich, eine Identität hat? Erst als sich die Jury die junge Frau nach eigenen Vorstellungen zurechtgebogen hat, erkennt sie Christina als Christina, und darauf soll Christina dann stolz sein. Irgendwie gehen hier so viele Ebenen durcheinander. Natürlich ist die Angesprochene über dieses Lob, nun endlich eine Identität zu haben, dann tatsächlich so gerührt, dass sie weinen muss. Die ewige Suche nach Anerkennung, deren Durst hier so aufs Äußerste gestillt wird. Sei’s drum, dass es nur durch verquere, fast scientologisch anmutende Praktiken geschieht.
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Soll es einen bei diesen ganzen Bewertungs- und Beurteilungsshows noch wundern, wenn die Jury nun bald alle Lebensbereiche durchdringt? In den USA hat eine Lehrerin die Klasse über einen autistischen Schüler entscheiden lassen. Sie hat die anderen Kinder gefragt, ob er nach einem „Fehlverhalten“ die Klasse verlassen soll. Die Kinderjury stimmte mit 14:2 gegen den autistischen Jungen und warf ihn hinaus. Ausgeschieden. Schalten Sie nächste Woche wieder ein um zu sehen, wer dann nicht mehr mithalten kann. („Alex Barton, 5, was instructed by his teacher to stand in front of the class and listen as other students described what they disliked about him, according to a police report.“ Klingt das etwa nicht nach GNT?)
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Interview mit der Mutter von Alex.
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Die New York Times hat eine Karte, die Krankheiten den Genen zuordnet, die sie gemeinsam haben: Mapping the Human „Diseasome“
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A set of Japanese interchange photos
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Wie man auf die Idee kommt, mit Flipflops Fahrrad zu fahren. Heute ist mir zum dritten Mal beinahe ein Radfahrer vors Auto gefallen, weil er mit seinen Flipflops fast das Gleichgewicht auf dem Fahrrad verloren hat. Fahrradfahren ist Bewegung, sogar recht schnelle Bewegung, Koordination, Balance, und damit von Natur aus unverträglich mit Flipflops, deren Träger vielleicht unfreiwillig, aber dennoch zwangsläufig, mit ihrem Schuhwerk eine lässige Gemütlichkeit signalisieren. Man muss schon beim Gehen ständig aufpassen, dass einem die Flipflops nicht wegrutschen, da kann man nicht schnell vorwärts kommen, Flipflops sagen: „Hey, ich hab’s nicht eilig.“ Fahrradfahren erfordert neben schmalen Pedalen, die sich schon nicht mit Flipflops vertragen, zusätzliche Balance und das harmoniert nun einmal nicht, jedenfalls habe ich noch niemanden erlebt, der diese Mischung gemeistert hätte, stattdessen strampeln sich flipfloptragende Fahrradfahrer umständlich, die Schuhe an den Pedalen verhakend, sie dabei fast verlierend, und darum schlingernd durch Berlin.
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Heute später, wenn das Kind schläft, Paul Grahams Text „Cities and ambition“ evtl. mal gegenlesen mit Simmels „Die Großstädte und das Geistesleben.“

zukunftskinder.

In der Titelgeschichte der dieswöchigen ZEIT beschreiben Ulrich Bahnsen und Martin Spiewak das immer tiefere Eingreifen des Menschen in die Schöpfung als Überwindung der Schicksalhaftigkeit unserer genetischen Ausstattung.

Dem Thema sind drei volle Seiten der Zeitung, insgesamt vier Artikel gewidmet. Nach der Lektüre bleibe ich als etwas ratlose Leserin zurück: die Artikel beschreiben die jüngsten Abstimmungen im englischen Abgeordnetenhaus, sie veranschaulichen Methoden des Eingreifens, interviewen Forscher, betonen die unterschiedliche Sichtweise der Problematik in Großbritannien und Deutschland, die historisch erklärt werden kann. Zwischen den Zeilen liest man, die Aufregung in Deutschland sei unnötig, da jedwede Anwendung von Stammzellforschung Zukunftsmusik sei, und schon anwendbare Methoden wie die Präimplantationsdiagnostik (PID) würden doch in der Praxis vergleichsweise selten angewendet. Alles halb so schlimm also? Ob man mit dieser Darstellung des Titelthemas versucht, die deutsche Wahrnehmung möglichst sachte in die englische Richtung zu stupsen, oder ob hier eine doch recht unreflektierte Naivität am Werk ist, kann man aus der Lektüre nicht beurteilen. Festzustellen ist auf jeden Fall, dass den drei Seiten Abhandlung über die „Zukunftskinder“ das Bewusstsein für eine ganze Dimension der neuen Eugenik fehlt.

In England beschloss das Abgeordnetenhaus, Kinder mit Hilfe genetischer Testverfahren so auswählen zu dürfen, dass sie nach der Geburt als lebensrettende Zellspender für todkranke Geschwister dienen können. Es sei für das selektiv zur Welt gebrachte Kind keine Last, einem Geschwisterkind zu helfen. Diese Aussage ist gerade deshalb interessant, als dieselben Menschen, die so argumentieren, gleichzeitig für Selektionsmechanismen mittels Präimplantationsdiagnostik sind, um zu verhindern, dass Kinder mit bestimmten Krankheiten oder Behinderungen überhaupt geboren werden. Nicht selten wird hierfür als Grund angeführt, es sei den gesunden Geschwisterkindern nicht zuzumuten, dass sie ein Leben lang für eine behinderte oder chronisch kranke Schwester oder einen solchen Bruder verantwortlich sind.

Im ersten Fall ist es für das gesunde Kind keine Last, dem kranken Kind zu helfen, im zweiten Fall schon. Diese Logik muss man erstmal verstehen. Im ersten Fall wird davon ausgegangen, dass die Krankheit durch Zellspende geheilt werden kann. Es handelt sich um keine Last, weil die Hilfeleistung ein rein körperlicher, medizinischer, augenblicklicher Eingriff ist, der einem Mangelzustand vergleichsweise schnell Abhilfe schafft. Im zweiten Fall wäre die zu erbringende Hilfeleistung vor allem eine seelische, und zudem eine dauerhafte. Das wäre als eine Last anzusehen: die dafür nötige Geduld, Zeit und Liebe kann man heute von niemandem mehr erwarten.

Verfolgt man die Argumentationslinien der Befürworter von PID und sonstigen Formen neuer Eugenik, so stößt man immer wieder auf derart widersprüchliche Argumentationen, die jeweils nur in der Frage der Zumutbarkeit ihre Widersprüche aufheben, beziehungsweise in ihr münden.

Dass die Rechtfertigung von Eingriffen wie der PID nicht nur das Leben von Kranken und Behinderten verhindert, sondern in Weiterführung ihrer Logik auch Konsequenzen für diejenigen hat, die schon auf der Welt sind, zeigte sich nicht zuletzt am Fall Ashley. Ashley durfte nicht wachsen, die Brüste und Gebärmutter wurden ihr entfernt, sie soll für immer ein Kind bleiben, damit ihre Eltern sie leichter pflegen können. Die Frage der Zumutbarkeit wird heute an die Angehörigen adressiert, nach der Zumutbarkeit für Ashley fragt man besser nicht, ebenso wenig danach, was aus dem Recht auf körperliche Unversehrtheit geworden ist. Der gesellschaftliche Druck, der durch die neue Eugenik entsteht, ist enorm groß – umso erstaunlicher, dass er bei der ZEIT auf drei ganzen Seiten nur ein Mal vorkommt, und da dann stark heruntergespielt wird: eine Frau Nippert vom Institut für Humangenetik der Universität Münster wird mit dem Satz zitiert „Die Technik verändert, glaube ich, die Medizin oder die Gesellschaft sehr viel weniger, als die emotional geführte Debatte vermuten lässt.“ Mit Frau Nippert würde ich gerne einmal sprechen und sie aus ihrem Elfenbeinturm herausholen. Betroffene, Angehörige oder ähnlich störende Bedenkenträger wurden von den Journalisten lieber gar nicht erst befragt.

Die Journalisten beschreiben das immer tiefere Eingreifen des Menschen in die Schöpfung völlig zu recht als Überwindung der Schicksalhaftigkeit unserer genetischen Ausstattung, denken aber leider nicht darüber nach, welche Motivation sich dahinter verbergen könnte. Ich denke, es ist die um sich greifende und sich stetig erweiternde Dimension des Sicherheitswahns. Warum will man denn das Schicksal überwinden? Doch wohl deshalb, weil man sich nicht mehr zutraut, das Schicksal nicht nur aushalten, sondern sogar gut damit leben zu können. Man sucht stattdessen Sicherheit und Norm, wobei eines jeweils das andere garantiert. Wie glücklich ist man aber dann in einem derart gesicherten und uniformierten Leben? Wie kann man an einem solchen Leben wachsen, innere Stärke und Zuversicht entwickeln? Verständnis entwickeln für den Menschen, und die Menschen an sich, also für das, was man so oft als „das Schicksal des Menschlichen“ bezeichnet? Wie sollen diese Reifeprozesse noch stattfinden, wenn man eben jenes Schicksal immer weiter ausmerzt? Wir werden unseren Kindern nicht viel davon mit auf den Weg zu geben haben – und deren Sicherheitsbedürfnis, Schicksalsvermeidung und Normierung könnte dadurch zu einem noch tieferen Bedürfnis werden, durch das in der nächsten Generation ganz neue Ausmaße des Eingreifens in die Schöpfung erforscht und angewendet werden. Zukunftskinder eben.

Der Tischler nennt der Kollegin seinen Stundenpreis von 35 Euro, und sie sagt erfreut: „Oh, das geht ja noch, wenn wir Glück haben, verdienen wir das ja sogar manchmal auch.“ Darauf der Tischler sehr verstört: „Aber Sie sind doch alle studierte Leute, da in der Bürogemeinschaft, Sie müssten doch mehr verdienen als ich.“ Nunja.

inklusion.

Johns erster Ausflug mit dem Auswärtstrikot brachte eine interessante Begegnung: ein Mann freute sich über das Trikot und sprach John an. Er wollte ihn zu dem schönen Trikot beglückwünschen und hatte schon seine Hand ausgestreckt, als er bemerkte, dass John behindert ist und nicht „normal“ auf seine Worte und seine Geste reagiert. John hat zwar gelernt, Leuten zur Begrüßung und zum Abschied die Hand zu geben, aber es dauert ein bisschen, bis er reagiert, wenn die Situation spontan und das Gegenüber fremd ist. Der junge Mann zog die Hand zurück und war offensichtlich ratlos, was er nun tun oder sagen sollte. Wollte er nur locker mit einem siebenjährigen Jungen über Fußball reden, hatte sich dies in eine Situation gewandelt, mit der er nicht umzugehen wusste. Genau in dem Moment streckte John zögerlich seine Hand aus. Der Mann stand weiter rat- und reglos da. Johns Vater ermunterte ihn flapsig : „Come on, man, now you gotta shake his hand.“ Das weckte den jungen Mann auf und erfreut gab er John sofort die Hand. Dann schienen sowohl John als auch der Mann sehr glücklich darüber, diese ungewohnte und unerwartete Situation so gut und am Ende gemeinsam gemeistert zu haben.

Zuhause las ich dann bei „Autism vox“, meinem liebsten Autismus-Weblog, einen Eintrag über Oscar Pistorius, den Mann, der mit Beinprothesen an den regulären olympischen Spielen wird teilnehmen dürfen: We all root for amputees—-until they win medals. Kristina Chew, deren Erzählungen über Sohn Charlie ich schon seit Jahren folge, denkt in diesem Posting über Inklusion nach (und man muss wohl sagen Inklusion, nicht Integration). Wie viel Inklusion ist unsere Gesellschaft bereit zu tragen? Diese Frage stellte sich auch William Saletan in einem Artikel bei „Slate“: Leg up. The emerging supremacy of artificial legs. An einer sportlichen Entscheidung zeigt sich etwas, das in allen Lebensbereichen eine Rolle spielt, wenn man mit Behinderung lebt, oder mit einem Menschen mit Behinderung, egal ob Sport, Musik, Schule und Beschulung, Essen gehen, verreisen oder in freier Wildbahn (a.k.a. Mauerpark) ein bestimmtes Fußballtrikot tragen: Inklusion ist eine Frage, die einen, quasi als Hintergrundrauschen des Lebens, wohl oder übel beständig begleitet. Sich einerseits nicht selbst auszugrenzen und andererseits auch nicht von anderen ausgegrenzt zu werden, erfordert von allen Seiten viel guten Willen und Geduld, wenn es gelingen soll.

In dem Posting ist ein Dokumentarfilm verlinkt: Including Sam. Der zwölf-minütige Trailer ist sehr empfehlenswert. Es geht dabei zwar größtenteils um die integrative Beschulung, was uns nicht zwingend betrifft, da eine Förderschule für John sinnvoll ist, aber was mir wichtig ist: es wird in dem Trailer betont, dass die Frage der Inklusion das Leben durchsetzt und nie abgeschlossen ist, gerade weil in verschiedenen Lebensbereichen und –phasen unterschiedliche Grade an Inklusion wünschenswert sein können. Die Inklusion von Menschen mit Behinderung als „last frontier“, das passt auch wieder zu Martha Nussbaum’s „Frontiers of Justice.“

Ein Reisender aus der Gruppe brach in der Hotel-Lobby zusammen, wurde mit der Ambulanz abtransportiert und so fand ich mich in der Notaufnahme wieder. Auf dem Flur lag eine ältere behinderte Frau verdreht in einem Bett und keiner schien sich um sie zu kümmern. Als ich vom Gespräch mit dem Arzt zurückkam, lag sie immer noch da. Ich wollte gerade hingehen, als eine Krankenschwester kam. „So, Frau x., Sie kommen jetzt wieder Nachhause. Ich habe schon mit ihrer Betreuerin gesprochen, sie weiß Bescheid, dass Sie gleich abgeholt und zurückgebracht werden.“ Und schon war die Schwester wieder verschwunden. Jedes Mal im Krankenhaus muss man feststellen, wie wenig Zeit für Zuwendung bleibt. Es kamen zwei Sanitäter, die die Frau in einen Rollstuhl hoben. Der eine nahm ihre Tasche in die Hand und fragte: „Soll ich die nehmen oder wollen Sie sie selbst halten?“ Die Frau entgegnete, erstaunlich deutlich und gut sprechend, und ebenso erstaunlich würdevoll: „Die nehme ich auf den Schoß. Irgendwas muss ich ja schließlich auch noch machen können.“ Mir war unklar, ob sich das „Können“ am Ende ihrer Aussage auf das eigene Vermögen bezog und somit eine halb-resignierte Aussage über ihre eigenen Fähigkeiten war, oder ob es sich darauf bezog, dass man ihr alles abnahm, nichts zutraute und überhaupt keine Zeit dafür hatte, ihre Möglichkeiten zur Selbstständigkeit herauszufinden und zu achten.

Mir kam sofort der Gedanke, dass ich John wohl niemals alleine lassen kann. Natürlich will er irgendwann auch nicht mehr an Mamas Rockzipfel hängen und sollte eigenständig leben, aber die Frage ist, wie viel Eigenständigkeit in einer Einrichtung möglich ist, Zuhause jedenfalls sicher mehr, wenn man es gut organisiert. Ich könnte den Gedanken nicht ertragen, dass er eines Tages so verlassen und figurativ überrollt von gehetzten Menschen alleine im Flur einer Notaufnahme liegt. Wie sagte eine andere Mutter eines autistischen Jungen letztens zu mir: „Ich kann niemals sterben, das geht einfach nicht, das geht nur nach meinem Kind. Wir Eltern schwerbehinderter Kinder sind wahrscheinlich die einzigen Eltern, die nicht vor ihren Kindern sterben wollen.“ Das klang für mich erschreckend, aber ich habe seither oft daran gedacht, so auch wieder gestern in der Notaufnahme. Stimmt ihr Satz? Ich weiß es nicht.

Abends sah ich mir dann im Fernsehen „Germany’s next top model“ an. Wie da diese jungen Frauen im ultimativen Normierungswahn getriezt, bevormundet und ausgeschlachtet werden! Diese armen Frauen. Ich empfand plötzlich eine tiefe Dankbarkeit für John, der meinem Leben jeden Tag wichtigere Impulse gibt. Ähnliches dachte ich schon vorgestern beim Zahnarzt, als ich in der „Amica“ eine oberflächliche und spekulative Reportage über Ehen von Prominenten las. Als ob eine Journalistin sich wirklich in all diese Ehen einfühlen und sie bewerten kann. Da wird so ein Scheiß zusammengeschrieben, dass es mich schon wieder wütend machte, fast wie eine Entehrung des Schreibens. Warum schreiben Menschen, warum lesen sie, dahinter steckt doch eigentlich, hoffentlich, denke ich, eine gewisse Sehnsucht, eine Suche, ein ehrliches Interesse, ich weiß auch nicht, aber auf jeden Fall etwas, das sich in solchem Schreiben nicht findet.

Wahrscheinlich ist das totaler Quatsch, kann ja jeder schreiben, was er will. Mir sollte das egal sein. Ich kann weiter über Charlie lesen, und viele andere Texte, die mich interessieren, und froh sein über einen schönen Lebensweg mit John, der durch sein Anderssein jeden Tag Menschen herausfordert – wo man geht und steht.

Wir haben derweil auch unseren Sommerurlaub gebucht und werden im August zehn Tage lang testen, wie sich Irland mit einem autistischen Kind bereist.

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