16. januar [tagebuchbloggen like it’s 2005].

Es steht ja alles zur Disposition bei so einem Lebenseinbruch. Manchmal habe ich in letzter Zeit gedacht, dass unsere Wohnung mit 75 qm für Zwei nun eigentlich zu groß ist. Wir brauchen doch nicht so viel Platz. Allerdings sind kleinere Wohnungen in unserem Kiez mittlerweile deutlich teurer als unsere. In Alt-Treptow sind die Mieten in den letzten sieben Jahren ja auch rasant gestiegen. Wir hatten zwar kurz vor der Mietpreisbremse noch die maximale Mieterhöhung bekommen, liegen damit aber immer noch klar unter dem, was Neumieter nun zahlen müssen.

Je mehr ich dann darüber nachdachte, umso weniger gefiel mir die Idee eines Umzugs. Diese Wohnung ist doch unser Ort mit John, in dem wir seine letzten sechs Lebensjahre mit ihm verbracht haben. Ich sehe ihn in der Küche, wie er permanent den Kühlschrank öffnet und alle Verstecke von Süßigkeiten kennt. Ich sehe ihn im Wohnzimmer in seiner Sofaecke Musik hören und Tierfilme gucken, ich sehe ihn im Schlafzimmer in unserem Bett rumlungern, ich sehe ihn in seinem Zimmer im grünen Lieblingsstuhl so heftig seinen rudernden Sitztanz performen, dass am Fuß des Wave-Drehsessels wieder eine Schraube bricht.

John wartet auf den Schulbus 29.10.2013

Das Wohnungsthema mischt sich natürlich sofort mit der Trauer. Umziehen lohnt sich also nicht nur nicht, sondern ich möchte es auch gar nicht. In der Nacht prompt davon geträumt, dass wir wegen steigender Mieten zum Umzug gezwungen werden. Der Traum war wahrscheinlich inspiriert von den Baustellen rund um uns herum, denn in Alt-Treptow werden gerade lauter luxuriöse Prestigeprojekte gebaut: die Treptower Zwillinge zum Beispiel, und die Bouchégärten. Sobald wir das Haus verlassen, sind wir umgeben von Anzeichen für weiter steigende Mieten.

Gequält aufgewacht, entsprechend langsamer Start in den Tag, endlich am Schreibtisch dann als Erstes die Nachricht, dass Andrej Holm zurücktritt.

45 wochen [sudep].

Heute sind es 45 Wochen seit Johns Tod. Es treibt mich nach wie vor oft um, dass wir nicht wissen, wie John gestorben ist. Ich bekomme in meinem Kopf irgendwie nicht die Brücke hin zwischen dem „gerade noch mit ihm telefoniert“ und Scotts Anruf zwei Stunden später, dass John gestorben ist. Vielleicht ist es auch deshalb so schwer, weil ich nicht da war. Andererseits sagt Scott, ich könne froh sein, nicht da gewesen zu sein, weil es so schrecklich war. Beides führt am Ende wahrscheinlich eh zum gleichen Problem: der Fassungslosigkeit darüber, dass so etwas einfach – plötzlich und unerwartet – passiert.

Wortschnittchen verlinkte diesen guten Artikel von Roland Scholz zum Thema Sterben: Ganz am Ende. Ich erinnerte mich kürzlich auch daran, dass ich im Bücherregal noch „Wie wir sterben“ von Sherwin Nuland stehen habe (hier habe ich eine Rezension in der ZEIT gefunden).

Leider helfen mir der Artikel und das Buch bei SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy) nicht viel weiter. Die Medizin weiß annähernd nichts über die Gründe und auch wenig über den genauen Verlauf des Sterbens. Eine recht groß angelegte Studie kam zu dem Schluss, dass der Tod meistens innerhalb von drei Minuten nach einem Krampfanfall eintritt. Der Anfall ist also schon vorbei und dann kommt es aus bisher ungeklärten Gründen plötzlich zu einem totalen Shutdown des EEG, gefolgt von einem Herz- und Atemstillstand.

In den allermeisten Fällen sind die Personen alleine, wenn dies passiert. In den Fällen, in denen jemand bei ihnen war, scheiterten die Wiederbelebungsversuche. Ich las einen Bericht, in dem zufällig sogar Sanitäter und ein Defibrillator in der Nähe waren, doch auch sie konnten nichts ausrichten. Der Shutdown ist anscheinend sehr schnell und vollumfänglich.

In Deutschland werden die Todesfälle von SUDEP noch nicht einmal statistisch erfasst, so dass man gar nicht weiß, wie viele Menschen daran sterben. Online habe ich zwar viel über das Thema gelesen, aber letztlich bleibt alles recht vage, weil das medizinische Wissen darüber, warum und wie genau SUDEP passiert, eben so gering ist.

Unter Neurologen gibt es eine Debatte darüber, ob genügend über SUDEP aufgeklärt wird. Wir waren ja knapp zwei Monate vor Johns Tod noch mit ihm im Epilepsiezentrum, sein EEG fiel schlecht aus und uns wurde gesagt, dass wir uns auf Krampfanfälle einstellen sollten. Über die Möglichkeit eines plötzlichen Todes wurden wir nicht aufgeklärt, das Wort SUDEP fiel nicht. Ein paar Wochen später hatten wir den nächsten Termin zur Abklärung, doch den hat John nicht mehr erlebt.

Hätte es uns geholfen, wenn der Arzt (oder irgendeiner der vorher behandelnden Neurologen) uns über SUDEP aufgeklärt hätte? Mein erster Impuls war zu denken: Natürlich, unbedingt. Man will doch alles wissen. Aber je länger ich darüber nachdenke, umso unsicherer bin ich mir. Es sind ja keine Anzeichen bekannt, auf die man achten könnte. Es gibt keine Vorbeugung, man kann nichts anders machen aufgrund des Wissens über diese Möglichkeit. Die Aufklärung würde also keine konkreten Handlungsoptionen eröffnen, sie würde aber, da bin ich mir sicher, enorm sorgen und ängstigen.

Wenn man dann bedenkt, dass es im Großen und Ganzen gesehen ein eher seltenes Phänomen ist und es am Ende auch keinen Unterschied macht, ob man davon vorher gewusst hat oder nicht, dann könnte eine solche Aufklärung auch mehr schaden als helfen. Wie gesagt, unter Neurologen und betroffenen Familien ist das Thema umstritten. Ich habe (noch) keine Meinung dazu und verstehe die Argumente beider Seiten. Ich wünschte mir aber, dass mehr geforscht würde, um dieses Phänomen zu verstehen. Wir haben John in den USA in das SUDEP-Register eintragen lassen.

Innerlich komme ich am Ende aber doch nur immer wieder zu dem Moment zurück, in dem John gestorben ist, allein in seinem Bett. Wie das gewesen ist, werden wir nie wissen. Aber das schreibt Roland Scholz ja auch sehr treffend zum Sterben: „Ab jetzt bist du mit dir allein. Das bedeutet nicht: einsam. Du kannst deine Freunde um dich haben, deine Familie, die ganze weite Welt, es ist gleich. Du stirbst allein. So, wie du allein atmest. So, wie du allein träumst.“

Es ist nicht einfach, dieses für einen geliebten Menschen zu akzeptieren, und schon gar nicht, wenn man diesen geliebten Menschen selbst in das Leben geboren hat.

layout.

Ich brauchte endlich mal ein besseres Layout. Das neue Theme ist responsive, soll also auf allen Geräten gut lesbar sein. Ansonsten alles ganz schlicht. [Ich hoffe, die Kontraste sind auch bei Sehschwächen stark genug. Falls nicht, bitte gerne Bescheid sagen, dann verstärke ich sie noch.]

this year’s mantra is gratitude [2016].

John

Mein Jahresrückblick müsste nur einen Dreiwortsatz lang sein: John ist gestorben.

Mehr bräuchte ich nicht zu sagen. Wir müssen uns niemandem erklären. Jeder weiß es, ahnt es, versteht es aus einer Ahnung heraus, dass es das Schlimmste ist, was einem passieren kann. Ich habe das Gefühl, im Moment erwartet deshalb auch keiner besonders viel von uns, und das ist hilfreich. Wir haben genug mit uns selbst zu tun. Heute sind es genau zehn Monate, die wir ohne John leben, wobei leben vielleicht auch etwas übertrieben ist. Es ist immer noch mehr ein Vor-sich-hin-Sein, aber wir sind noch da, und wenn auch nicht so ganz, immerhin irgendwie. Also doch ein kleiner Jahresrückblick.

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Ende April fing ich nach sieben Wochen Pause wieder an zu arbeiten und das tat und tut mir erstaunlich gut. Für das Reiseunternehmen war ich in Holland, Belgien, Frankreich, Deutschland, Tschechien, Österreich, Slowakei, Ungarn, Serbien, Rumänien und Bulgarien. Mehrfach. Und zwar mit Kollegen aus Argentinien, Polen, Deutschland, Südafrika, Frankreich, USA, Russland, Spanien und Griechenland.

Mit anderen Worten: Alles sehr bunt. [Und größer könnte der Kontrast kaum sein zu den hier in Deutschland vielfach geführten Gesprächen mit nationalistisch argumentierenden Bürgern. Aber es ist ja genau diese bunte Welt, die ihnen nicht gefällt/ Angst macht/ etc.]

Prag

Fahrt durch das Eiserne Tor

Sofia

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Das Highlight der Improvisation war, als wir im September mit dem Schiff drei Tage in Komárno festsaßen, weil ein anderes Flusskreuzfahrtschiff in der Nähe von Bratislava den Uferdamm gerammt hatte, woraufhin der Wasserpegel der Donau zur Reparatur abgesenkt werden musste und keine Schiffe mehr fahren konnten. Der EU-Gipfel in Bratislava verlängerte zudem die Sperrung der Donau. 135 Reisende, drei Tage in Komárno, in einer verschlafenen Stadt in der Slowakei, da ist es nicht weit bis zur Meuterei auf der Bounty. Wir organisierten aber Busse und Ausflüge und letztlich hat alles super geklappt.

Für das Referat Öffentlichkeitsarbeit war ich in Erfurt, Bruchsal, Schwäbisch Hall, Berlin, Neustadt an der Weinstraße, Dresden, Stendal, Gifhorn, Lehrte, Wunstorf, Schweinfurt, Osterholz-Scharmbeck, Lebach und Hofheim in Unterfranken. In Deutschland verreisen Scott und ich immer gemeinsam. Wir wohnen in Ferienwohnungen und haben eine kleine Mitnehmkiste (zur Kürbiszeit inklusive Pürierstab!), die es uns überall heimisch macht.

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In Urlaub zu fahren, dazu hatten wir letztes Jahr wenig Herz, oder Energie, oder wie auch immer man das nennen will, was man braucht, um aufzubrechen, wenn es keine beruflichen Gründe gibt. Wir verbrachten dann aber doch noch ein paar Tage auf Hiddensee, wo wir mehrmals mit John gewesen sind. Wenn wegfahren, dann an einen Ort der Erinnerung. Hier ist John den Strand entlang gelaufen und mit Klamotten ins Wasser, hier ist er die Rutsche runtergerutscht, hier auf den Anker geklettert. Ich weiß auch nicht, warum wir uns das ganze Jahr nur an Orten aufhalten wollten, an denen wir mit John gewesen sind. Wahrscheinlich hat es etwas mit der Verbundenheit zu tun, die man in der Erinnerung spürt. Leicht ist das aber auch nicht.

Hiddensee

Am Strand

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Was auch noch war: Am 1. September 2016 ist die neue Kinder-Richtlinie in Kraft getreten, an der ich seit 2012 mitgearbeitet habe, mitsamt dem neuen gelben Heft. Ich habe so viel Arbeit da reingesteckt und dann war es sehr unspektakulär, als das Ganze endlich in der Versorgung ankam. Ich habe auch noch nicht viel darüber gehört, ob unsere Datenschutzbemühungen durch die herausnehmbare Teilnahmekarte fruchten, oder ob die Eltern unsere erklärenden Einführungstexte zu den jeweiligen U’s hilfreich finden. Ich habe jedenfalls mein Bestes gegeben.

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Über Bücher und Musik kann ich nicht viel schreiben. Neben Trauerbüchern habe ich vor allem „Panikherz“ gelesen, was ich sehr mochte. Unter den Trauerbüchern fand ich nur eines richtig gut, einen Roman, aber den dafür auch gleich wirklich großartig: Tonio. Ein Requiemroman von A. F. Th. van der Heijden. Den neuen Knausi konnte ich bisher noch nicht beginnen. Auch hier fehlte mir noch das Herz, oder die Energie, oder wie auch immer man das nennen will, was man braucht, um sich etwas Geliebtem neu zuzuwenden. Dabei möchte ich „Das Amerika der Seele“ eigentlich gerne lesen. Das Buch liegt hier und wartet geduldig auf mich.

Musikhören geht bei uns seit Johns Tod fast gar nicht. Je besser ich die Musik finde, umso trauriger macht sie, und zwar auf Schlag. Musik geht direkt ins Schmerzzentrum. [Leichter erträglich ist Musik, die ich schrecklich finde. Die ist einem dann ja auch egal.]

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Wenn wir in Berlin sind, verbringen wir viel Zeit auf dem Friedhof, so auch zu Weihnachten und Neujahr. Zuerst hatten wir überlegt zu verreisen, weit weg, aber dann sah ich mich irgendwo auf einem Balkon sitzen, mit einem schönen Ausblick, und doch nur denken: Was soll ich hier? Wir können vor der Situation nicht weglaufen. Besser, sich ihr ganz und gar zu stellen. So haben wir, in Erinnerung an die Feiertage mit John, zu Zweit ein ruhiges Weihnachtsfest und einen ebenso ruhigen Jahreswechsel erlebt. Teilweise waren wir zweimal am Tag auf dem Friedhof und haben sogar in der Kälte unsere Klappstühle aus den Büschen geholt und uns ans Grab gesetzt.

Die Zeit vergeht wie im Flug, irgendwie an uns vorbei, über uns hinweg, während wir gefühlt nichts tun. Generell, aber ganz besonders auf dem Friedhof. Man ist schon völlig damit ausgelastet, die Situation einfach nur zu ertragen.

Wir haben alles für John getan, was wir konnten. War es aber nicht genug, nicht gut genug? Solche quälenden Fragen schleichen sich leider immer wieder ein, aber sie bringen uns nicht weiter. Es lag doch nicht in unseren Händen. Und wie bei allem, auf das man keinen Einfluss hat, gilt es auch hier zu akzeptieren. Das war Johns Leben, es war schön und schwer, und für uns zu kurz, aber so sollte es sein. Dankbarkeit für die Zeit, die wir gemeinsam hatten, ist letztlich die einzig hilfreiche Perspektive.

Friedhof

Mantra

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2016 war: Horror.

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[2015, 2014, 2013, 2011]